Lyckat läkarbesök...
Tjo på er!
Läkarbesöket igår gick så mycket bättre än jag hade vågat hoppats på. Vi kom bl.a. fram till att vi ska försöka höja en av medicinerna för att se om nattsömnen blir bättre. Då även det kan minska smärtorna en aning, vilket är målet just nu. Fungerar inte det kommer vi prova att dela upp en av de andra kvällsmedicinerna på två ( dvs morgon & kväll). Men då det kan ta veckor innan man ser resultat från första planen blir de att försöka hålla tålamodet uppe. Små steg i taget!
Det känns iallafall underbart att äntligen ha en vettig plan att gå efter. Dessutom ett stort plus till läkarens bemöttande som var bland det bästa jag haft även om jag fick kämpa hårt för att ens få en tiden. Bemötttandet beror nog mycket på att ME har vart uppe i media en hel del senaste tiden. Så stort tack till alla som deltagit i media för att sprida kunskap! kramiz<3
Ingen bra dag...
Tjo!
Fy, idag mår jag riktigt kasst i kroppen. Varje liten sak i vardagen är en utmaning och mjölksyre känslan gör sig allt tydligare så fort jag anstränger mig. Smärtorna blir allt mer intensiva. Men jag försöker hålla mig uppe små stunder. Tror tyvärr de kommande dagarna lär bli extremt långa och svåra. Men jag ska klara detta! Kramiz❤
Puss & kramiz
// Jenniey Love❤
Att man ska behöva kriga så......
Hej på er!
Imorse var jag uppe tidigt för att ringa ett par samtal främst till vårdcentralen som återigen gjort bort sig totalt. Jag ju vart på dem fler tal gånger senaste 6 månaderna angående medicinerna och min kraftiga försämring som blir allt mer tydlig. Trots alla samtal var det inte fören i förra veckan jag sattes på en vänterlistan för läkartid EFTER SOMMAREN!
Tyvärr har vårdcentralen gång på gång lovat att höra av sig igen, men aldrig gjort det och även idag när jag och mamma ringde fick vi återigen höra orden "Jag måste kolla upp det, så jag får återkomma". Där explodera min mamma kan jag säga, där satte både mamma och jag ner foten att vi inte går på dem orden längre att vc ska återkomma. Då dem endå aldrig ringer eller skickar brev sen!
Det hela sluta med att hon i telefonen hittade en tid redan om 2 veckor till min nya läkare. Lite märkligt att dem helt plötsligt hade en tid med tanke på att jag försökt få en sen i Januari. Tydligen är jag inte sjuk nog för att få hjälp utan ska behöva vänta länge gärna flera år enligt dom. Fy faan!
TACK
Alla ni som peppar mig där ute i dessa svåra tider! Ni är fantastiska<3
Värmen slår hårt...
Tjo!
Idag känner jag mig riktigt smärtpåverkad och hängig. Så istället för att plågas i i värmen får det bli ett par timmar inomhus i dem svala rummen eller iallafall till senare ikväll när det blir mer skugga på tomten. Jag vill allra helst såklart passa på att njuta av vädret, men jag måste också lyssna på min kroppen och den mår inte bra i 27 graders värme som det just nu är. Vila idag och ta nya tag imorgon! kramiz<3
Som en tavla....
Hej!
Idag skiner solen för fullt och det är knappt ett moln på himmlen. Jag har tänk ligga i solstolen i skuggan en stund för att njuta av naturen. Visserligen är utsikten på vår inglasade verandan inte heller dålig. Det känns mer eller mindre som en tavla fast det är på riktigt. Dock vill jag helst komma ut lite i friska luften idag. Men innan jag beger mig ut nu behöver jag nog ta en näringsdryck och en frukt för att inte dippa allt för mycket samt fylla vattenflaska.
Jag mår faktiskt något bättre idag efter tagit akut smärtstillande igår. Nackdelen med att ta den är att jag blir så förbannat matt/avslappnad i kroppen ett par dagar efteråt. Så det är ingen medicin att ta om man ska iväg på nått möte eller så de närmsta dagarna. kramiz<3
Uppdatering om näringsdrycker del 3...
Tjo på er!
Nu har jag gått på näringsdrycker under ett par månader och jag tycker det går allt bättre med att få ner dem trots eftersmaken. Det sker liksom på rutin nu och jag tycker dipparna som fick mig nästa ramla ihop har minskat otroligt mycket sen jag börja dricka näringsdrycker regelbundet.
Det viktigaste av allt i mitt fall är att jag håller min vikt någorlunda trots min svajiga aptit som jag just nu har. Vilket jag äntligen gör! Min vikt ligger bra och har inte tappat alls så mycket som jag tidagare gjorde så fort jag hade ett par dåliga dagar i rad. Jag mår fortfarande riktigt dåligt vissa dagar att jag inte behåller någon fast föda. Men det går sakta framåt!
Detta med aptiten var en av de saker jag vart mest rädd för sen jag blev kronisk sjuk. Då jag vet att jag har enormt svårt att gå upp i vikt om jag tappar. Det känns därför som en lättnad att vi lyckades hitta en lösning relativt fort trots strulet med vårdcentralen. kramiz<3
Sängtrubbel...
Goddag!
Insett att jag måste komma på en bättre lösning när det kommer till min säng. Ligger inte alls så bra som jag vill trots att vi för några veckor sen vända på skummadrassen för att få det lite hårdare under min wellpure för att bl.a. slippa den höftgrop som blir efter ett tag.
Tanken är att köpa en ny madrass helt, men eftersom den ska "svälla" ett par dagar så vill vi helst passa in det med en ö vistelse då vi bor i en liten lägenhet här i stan och än så länge har vi ingen sådan inplanerad. Sen är det inte ens säkert att en ny madrass löser problemet helt.
Detta är en några av nackdelarna med att sova i en våningsäng som kronisk sjuk. Samtidigt förstår jag att mina föräldrar behöver ha kvar den för att kunna ha plats för barnbarn när det kommer. Jag bor ju forfarande hemma, så det är lite blandade känslor kring den där sängen. För hade jag fått besämma hade jag nog bytt ut den till en riktig säng för länge sen, men vart ska barnen sova då? Syskonbarnen är ju mitt allt! kramiz<3
Otroligt frustrerande...
Goddag!
Det är något jag inte riktigt vågat skriva om så mycket här. Det är nämligen så att senaste halvåret har jag haft stora problem med att svälja föda utan att det åker upp igen. Födan liksom vänder i samma veva jag svalt något hur mycket jag än försöker. Det är som att det tar stopp i halsen. Vissa dagar går bättre medans andra dagar går det inte alls. Igår kväll gick det inte i huvudtaget att få ner varken näringsdryck eller vatten.
Trots att jag senast förra veckan påpeka detta till vårdcentralen tycks de skita i mig totalt. Deras löfte om att ringa tillbaks hölls ju inte denna gång heller. Så jävla trött på deras bemötande! Det börjar kännas hopplöst att ens försöka be om hjälp via vården. Jag vet inte vad jag ska ta mig till längre... Jag vill så gärna få tillbaka min goda aptit igen och framförallt kunna svälja utan hinder i halsen. Alla tips och råd som kan hjälpa tas gärna emot. Många kramiz<3
Ringt vårdsamtal...
Goddag!
Jag har precis lyckats beställa en ny leverans av näringsdrycker. Jag hoppas det hinner komma innan påsk annars får jag försöka klara mig på de jag har kvar tills på tisdag. Blev ju lite dumt då jag glömde alla viktiga papper hemma när vi åkte ut till ön förra veckan. Men det löser sig nog även om min aptit är helt off och det är ett elände att ens försöka få i mig mat. Jag kämpar tapper på, vilket jag är stolt över!
Jag försökte även ringa Gyn angående mina täta blödningar och vårdcentralen men deras telefonkö var fulla så får ta det imorgon om jag lyckas ta mig upp då. I övrigt blir nog denna måndag väldigt lugn för jag har så j*vla ont pga nervsmärtorna som blir allt kraftigare. Kramiz<3
Dags att få fräscha upp sig...
Tjo!
Just nu sitter jag och försöker kämpa mig i frukosten och kan säga att det inte är det lättaste när man har ont både har ont i magen och mår illa. Hittills har jag lyckats få i mig en halv smörgås och det är bättre än inget. Men det får nog bli små potioner av mat flera gånger idag om jag ska kunna få i mig tillräckligt. Idag tycks vara en sämre dag när det kommer till att få i mig föda.
Så fort jag fått i mig lite har jag tänkt hoppa in i duschen för att fräscha upp mig lite efter mensen som nu börjar avta. Jag har haft extrema svettningar senaste dagarna så det ska bli skönt att få duscha av sig igen och vem vet det kanske piggar upp mig lite att äntligen få känna mig fräsch igen. kramiz<3
Fått lite kontroll....
Goddag!
Efter att tagit morfinlikande igår fick jag iallafall en okej nattsömn till slut. Jag har forfarande ont, men inte så intersiva nervsmärtor som igår tack och lov. Planen för dagen är att försöka hålla mig uppe en stund då jag legat ner en hel del senaste tiden.
Jag tänkte eventuellt leta fram alla vårdnummer som behövs ringa så har jag allt sånt klart när jag kommer hem från ön nästa vecka. Det är ju en del saker som behöver fixas eller iallafall försöka få ordning på. Vi får se hur dagen slutar men jag håller tummarna för att den blir bra. kramiz<3
Exploderar inombords av alla känslor...
Tjo!!
Det känns precis som jag är tillbaka på ruta ett i kampen. Jag ligger i sängen större delen av dygnet precis som när jag insjukna och har så ont att jag inte vet vad jag ska ta mig till. Vad jag än hittar på blir jag helt slut efteråt då en enkel sak som toabesök eller måltid tar all energi. Att pyssla tar otroligt mycket på krafterna, men utan den stunden kommer jag inte klara hålla gnistan uppe!
Dessutom lyckas jag inte få kontroll över mensvärken som kommer alldeles för tätt vilket tar ännu mer av min lilla energi. Nu vill jag inget annat än att få tillbaka energi till att orka göra något roligt om dagar. Jag hoppas också gynläkaren har en plan när det kommer till mensen, men det ser inte så ljust ut med tanke på att jag redan testat det mesta. Kämpa, kämpa är vad jag försöker mata in i skallen just nu! Kramiz❤
Uppdatering om näringsdrycker del 2...
Tjo på er!
Jag har nu dryckit näringsdrycker sen i Julas. Men det var inte fören förra veckan jag fick det på recept och kunde börja ta det regelbundet varje dag. Nu den första tiden ska jag försöka få i mig 1-2 varje dag och än så länge tycks det gå rätt bra.
Jag får inte alls dem har dipparna av skakningar, svettningarna och illamående. Ska jag hålla mitt matintag/blodsocker på jämn nivå måste jag äta varannan timme och det har jag inte ork till. Så näringsdryckerna har hjälp mig hålla mig på en bra nivå så jag inte tappar onödig energi.
Sen har jag även lyckats få upp vikten som nu ligger på en jämn nivå och förhoppningsvis kommer den stiga allt eftersom. Men i nu läget är det viktigaste att jag håller den och inte tappar mer i vikt. Det sker små framsteg tack vare näringsdrycker så det var värt allt krigande med vården! kramiz<3
Projekt duscha håret....
Hej!
Ny dag är här och planen för mig idag är att duscha av håret. Ett projekt som tar sjukt mycket på min energi men samtigt är otroligt skönt. Jag brukar behöva vila mig direkt efteråt för att återfå lite energi till nästa måltid men det är de värt! Sen blir det nog en hel del mys med djuren och kolla på ett par avsnitt av Soy Luna såklart. kramiz<3
Ett av djuren som älskar att gosa framför tv:
Kämpig dag med kroppen...
Goddag!
Jag känner mig helt slut i kroppen samtidigt som nervsmärtorna i benen ökar allt mer. Men jag har fått sömn inatt även om den inte var lika bra som förra natten. Idag behöver jag hålla mig upp en stund för att få lite viktiga saker gjorda också. Har lite brev som jag och mamma behöver gå igenom och evetuellt planera in möten i kalender.
Jag försöker annars spara så mycket energi jag bara kan nu för att kunna gå ut med hunden när pappa åkt till jobbet. Vilket oftast brukar går bra om jag bara få vila en stund efteråt. När kroppen blir såhär matt blir jag väldigt påverkad, vilket märks på bl.a. balansen och andningen. Men trots allt strul med kroppen så njuter jag av att få ha både en katt och hund nära mig. Det motiverar mig att se en ljuspunkt med dagarna just nu. kramiz<3
En magisk natt på många sätt...
Hej på er!
Inatt sten somna jag otroligt bra för en gång skull och sen vakna jag inte fören runt 8 tiden imorse. Vilket var behövligt för att min kropp skulle kunna få sin vila. Jag känner mig något piggare och har inte alls lika ont i huvudet som igår. Så små framsteg sker det allt!
Jag blev dessutom faster till ännu en liten pojke inatt. En enorm lättnad att förlossningen äntligen är över. Nu ska brorsan med familj få återhämta sig i lugn och ro. kramiz<3
Känner mig både tacksam och glad just nu:
Från lycka till helvete igen...
Goddag!
Igår var jag överlycklig över att förkylningen äntligen börjat klinga av att jag till och med beställde lite nya färgpennor som belöning för att jag tog mig igenom infektionen rätt bra. Men lyckan över att återfå lite energi försvann bara några timmar senare när jag inser att mensen har kommit igång igen.
Jag får ju så fruktansvärt ont i magen varannan mensperiod ungefär framför allt på höger sida. Denna omgång verkar vara en sådan mensperiod då det gör så ont att man knappt vet vad man ska ta sig till. Jag är verkligen less på att kroppen aldrig hinner återhämta sig innan nästa skit dyker upp. Men det är bara försöka bita ihop och hoppas att jag innan helgen får kontroll på smärtorna i magen. kramiz<3
Första leveransen av dryckerna...
Goddag!
Imorse kom min första leverans av näringsdrycker dock blivit något fel i beställningen. Jag skulle fått tre lådor fulla med näringsdrycker (dvs 24st i varje låda) men fick bara 12 drycker. Men nu har mamma pratat med dem och förhoppningsvis kommer resten imorgon så jag ska klarar mig en månad.
Min andningen är fortfarande något ansträngd och jag andas fortfarande mer med munnen än med näsan trots att jag inte är täppt. Natten var därför lite jobbigare att ta sig igenom än vad jag hade hoppats på. Nästa natten kanske blir bättre om jag har turen på min sida. kramiz<3
Äntligen fått hjälp!
Hej!
Jag och mamma lyckades till slut få tag på ett direkt nummer till dietisten efter många vårdsamtal till olika enheter. Vi lämna ett meddelande till dietisten och det dröjde inte länge innan kvinnan ringde upp och tog tag i mitt behov av näringsdrycker direkt. Efter allt strul så hoppas jag oturen vänt och att min första leverans kommer så snart som möjligt nu.
En enorm lättnad att jag äntligen blev tagen på allvar. Mått otroligt dåligt psykiskt över att se hur mycket jag tappat i vikt sen jag blev sämre i ME:en. Det har liksom vart en ständig oro för mig och att vården sen ignorerar mig gjorde inte saken bättre trots att de hela mitt liv har ifråga satt min genetiskt låga vikt så tog dem mig inte på allvar när jag väl börja tappa min vikt som annars legat stabilt.
Stort tack älskade Mamma som alltid stöttar mig, sköterskan I som la på läkaren i måndags angående mitt behov av hjälp och Dietisten för att ni hjälpte mig såpass snabbt igår. kramiz<3
Minst 2st/dag ska jag försöka få i mig så fort leveransen kommer:
Sanningen kom fram...
Goddag!
Vet ni vad igår kom sanningen fram varför jag inte hört något från Dietisten. Läkaren hade nämligen inte ens skrivit remissen dit trots att de skulle gjorts innan jul utan den skrivs i måndags efter jag hade ringt vårdcentralen ännu en gång och ställt mina frågor. Så det var tur jag och mamma legat på och framför allt att jag tillslut fick en sköterska som var villig att få fram svaren på mina frågor.
Det är förjävligt att de lyckats missa att skicka iväg det trots att jag fråga kring det redan för 12 dagar sen när jag fick en sköterska som la på luren mitt i samtalet?! Jag hade kunnat vänta i evighter på en tid som aldrig hade dykt upp om det inte vore för min och mammas envishet. Så jävla fult av dem! Värsta av allt är att dem är såpass fega att de inte ens vågar stå för sina misstag! kramiz alla fighters där ute som krigar mot vården!<3
Fortsättning hur det gick kommer imorgon....
Var fruktansvärd arg igår efter fått reda på detta:
