Kom precis hem från sjukhuset och besöket idag gick faktiskt väldigt bra även om jag var enormt nervös innan. Det var 9 år sen jag var hos den hudläkaren sist och hon blev konstigt nog väldigt glad över att träffa mig och frågade nyfiken vad jag haft för mig under dessa år som gått. Vilket fick mig slappna av en aning.

 

Mina hudutslag är till största del inte vanlig akne utan någon annan typ av hudslag som jag inte ens minns namnet på för de var så konstigt ord. Prover togs för att se så jag inte har infektion i såren och tills provsvaren kommit har jag fått duschtvål och kräm som är antibakteriell. Jätte nervös då tvålen kan missfärga håret och handdukar, men jag ska nog komma på ett bra sätt att undvika det. kramiz<3

 

 

Läkarbesöket igår gick relativt bra och inte för att vi kom fram till nått vettigt kring behandlingen utan han tog äntligen tag i det här med min svåra akne som sprider sig mer och mer. Jag ska äntligen få en kallelse till hudmottagningen. Men eftersom det strulat med vården tidigare kunde jag inte hålla mig från att sucka med orden "jaha, då tar det ca 3 månader att få en tid dit" och läkaren svarar med ett skratt "nej väntelistorna är kortare än så" Men han förstod nog att jag syfta på hans egna misstag om att inte höra av sig trots löfte.

 

Vårdcentralen fick sig alltså en rejälv läxa av chefen efter mitt samtal till henne! Det lönar sig inte att bråka med en krigarprinsessa som mig helt enkelt! Hur mycket dem än vill förstöra mig lär jag inte låta dem krossa mig! kramiz<3

 

 

Idag är det en kämpigt dag och svåra beslut kommer tas. Jag liter fortfarande inte på vården för fem öre efter allt de ställt till med. Dessutom är chansen inte stor att läkaren har hittat någon lösning kring behandlingen utan jag kommer återigen bli dumförklarad och få konstiga frågor som jag vore psykisk sjuk. För de är ju lite så dagens sjukvård behandlar oss med kroniska sjukdomar som inte tillhör någon specifikt avdelning.

 

Jag har en neurologisk sjukdom men får ju inte tillhöra neurologiska avd/mottagning och jag har en smärtsjukdom men är inte välkommen till någon smärtenhet. Jag hamnar därmed mellan stolarna och nekas rätt vård. Detta gör att vi med bla ME & Fibromyalgi får kämpa hårt för att få ett värdigt liv. Jag var 12 år när min kamp för rätt vård börja och jag har 12 år senare fortfarande inte fått rätt hjälp. kramiz<3

 

 

Vet ni igår hörde faktiskt min läkare äntligen av sig bara ca 9 veckor sent. Han visste inte ens om att jag vart allergisk mot den behandling jag fick avbryta. Så de allvarliga bristerna på den vårdcentralen är större än jag först trodde, så det lutar åt att jag kommer byta om inga förändringar sker inom närmsta tiden.

 

Han verkar iallafall ha tagit åt sig av utskällningen han fick av sin chef och som jag misstänkte kommer inte detta strul lösa sig per telefon utan det krävs att vi träffas och diskutera oss fram en bra lösning som gör att jag får det så bra som möjligt igen. Redan idag kom en kallelse till en tid om ca 2 veckor. Så vi får hålla tummarna att detta elände snart får ett avslut och jag får tillbaka en liten bit av mitt liv. kramiz<3

 

 

Imorse tog jag mig i kragen att ställa vårdcentralen mot väggen. Första samtalet blev till sköterskan och fråga varför läkaren inte skickat brevet och mycket riktigt inte ens den lätta uppgiften klara han. Jag bad om att få en direkt tid till honom, men får ännu en gång en telefontid som han inte lär höra av sig på.

 

Efter det samtalet blev det ett snack med chefen och hon blev extremt tyst när jag berättar hur det allt har gått till och ärligt så blev hon ännu mer förvånad hur rörigt alla journalanteckningarna var. Det var nog en rejäl känga för henne att det är stora brister i kommunikationen. Där fick dom så de teg rent ordagrant! Nu ska jag vila för det blev ingen sömn inatt pga svåra nervsmärtor. kramiz<3

 

 

Gårdagen var något av de jobbigast på länge, men jag klara den. Mot slutet av dagen var jag mest lycklig och glad över att jag faktiskt har så många runt om mig som älskar och vill mig väl. Jag känner mig idag stark mentalt och viljan till att klara detta elände har växt sig ännu starkare.

 

Idag skulle jag egentligen till min samtalskontakt men eftersom jag inte har fullt förtroende till henne, valde jag att avboka den tiden tills jag tagit beslut om jag ska byta vårdcentral igen eller inte. Däremot ska jag till min nya tandläkare och jag är lite nervös då jag har svårt att bara borsta tänderna utan att jag nästan kräkas. Vet inte alls varför mina kräkreflexer blivit så, men jag hoppas det försvinner med tiden för det är rätt jobbigt. Kramiz<3

 

 

Jag vet inte vad jag ska säga längre, är både tröttoch arg på att sjukvården inte lär sig av sina misstag utan begår dem om och om igen. Samtalet idag blev inte klarare kring behandling heller och frågan jag nu ställer mig är varför läkaren inte själv hört av sig till mig utan gått via en sköterska hela tiden.

 

Vågar han inte stå för han gjort mig sämre eller varför håller han sig undan? Man börjar ju undra, det hela verkar så skumt! Dessutom saknas journalanteckningar från flera telefonsamtal och besök som gjort senaste månaderna. Vad dem än sysslar med så är det faan inte okej!  Nu ska jag samla nya krafter för att göra en anmälan hos både enhetschefen och patientnämnden.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Snart har det gått 2 månader utan behandling och jag blir allt svagare i kroppen och är inte allts klar i huvudet längre. Jag spenderade ca 10 timmar/dygn i sängen när jag fick behandlingen tätt och nu när jag inte fått den på flera veckor spenderar jag 16-18 timmar i sängen. Det är skrämmande att det är sån stor skillnad på då och nu. Sjukvården borde skämmas över att förstöra ungas liv såhär! Nu ska jag vila så jag orkar duscha håret sen. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag hade rätt om gårdagens apotekbesök för inte hade läkaren till ärthjärna skrivit ut något recept trots löfte om att jag skulle hinna få det innan behandlingstiden idag. Så jag var ännu en gång på apoteket i onödan och därmed även slösat energi jag kunde lagt på nått bättre.Min energi är trots allt begränssad sen 12 år tillbaks och den inte inte bättre av att inte få min behandling.

 

Eftersom inte dem verkar ta tag i skiten per telefon tänker jag åka dit för att avreagera mig lite trots att jag inte har någon medicin. Jag blir sällan arg men det här var faan inte okej av sjukvården! Jag tycker det är dåligt av dem att inte höra av sig om det nu var nått som behövde diskutera. Då hade jag sluppit resa till & från apoteket i onödan. Jag ska snart göra mig klar inför besöket som kommer bli allt annat än trevligt! kramiz<3

 

 

Igår skulle jag ju hämta ut min nya medicin på apoteket, men när vi väl kommer dit får vi reda på att medicinen min läkare skrivit ut varken används eller tillverkas längre. Alltså har ärthjärna till läkare inte ens läst på om medicinen innan han skrev ut den för då hade han upptäckt detta misstag och jag hade sluppit slösa energi på ett apotekbesök som inte ledde till ett skit mer än att jag idag får slösa energi på samtal och nytt apotekbesök ihop om att läkaren skrivit ut rätt denna gång. Så jävla förbannad på honom just nu och det skulle inte förvånna mig om han skrivit fel medicin igen!

 

Jag mår skit i kroppen och behöver få min behandling snarast innan kroppen rasar ihop totalt. Tyvärr börjar kroppen redan göra det. Jag orkar knappt hålla mig uppe om dagarna och minsta ansträning får mig att nästan ramla ihop. Så ju längre tid han krånglar ju längre tid kommer det ta för mig att återhämta mig igen. Men jag ska klara detta helvete även om det känns hopplöst just nu! kramiz<3

 

 

Gårdagens behandling gick inte alls som planerat men äntligen fick jag svar på min oro. Jag nämnde återigen att jag får biverkningar som står under sällsynta och till och med instaka fall på bipacksedeln som följer med ampullerna. För en gång skull reagera sköterskan med att fråga en läkaren om det verkligen är lämpligt att ge mig den och får till svar: "nej, risken är stor att du är påväg att få en allvarlig reaktion av den."

 

Detta får man till svar efter 4 månader av oroa pga konstiga utslag, hög feber och feberfrossa efter behandling som dessutom blivit värre för varje gång. Denna gången fanns det någon i vården som faktiskt lyssna och läste på om medicinen när jag berätta om min oro.

 

Ska jag som patient behöva vara min egen doktor och tjatta mig till att vården ska läsa på innan dem fortsätter ge en medicin man får allergisk reaktion på? Vårdmiss efter vårdmiss och dem lär sig aldrig av sina misstag! Jag lär aldrig någonsin lita på vården! Det är en skandal att man som patient ska behöva att koll på att VÅRDEN inte har ihjäl en!