Januari:

Pappa bröt benet i slalombacken. Kaotiskt hemma!

 

Februari:

Köpte Tryckavlastad madrass och kudde. Sjukt BRA!

 

Mars:

Lärde mig göra Makramé – armband.

 

April:

Svår ME-krasch samtidigt var pappa i Australien på jobb.

 

Maj:

massa Infektioner & Inflammationer, massa sjukhusbesök.

 

Juni:

Den bästa födelsedagen sen morfar gick bort. Mina släktingar överaska mig!

 

Juli:

Den allvarliga infektionen kom samt långa sjukhusvistelser.

 

Augusti:

Matfestival i rullstol men det gick tack vare Viktor.

 

September:

Fick tag på efterlängtade höst/vinter skor.

 

Oktober:

Shoppa loss i GBG med bästisen. Skönt att få byta upp sin garderob

 

November:

TT fick mig på glatthumör i en vecka

 

December:

Magen krångla hela julen. Mkt tankar kring allt.

 

 

GOTT NYTT ÅR PÅ ER ALLA!<3

---

 

Hej!  

 

Idag står det sjukhus på schemat för behandling och provtagning. Jag hoppas allt går väl där för när jag är klar tänkte jag och Elwiirah gå till Biblioteket för att låna lite böcker och bara umgås utan att dom andra barnen är med. Elwiirah kommer ju inte kunna komma till oss själv innan renoveringen sker här så bäst att passa på att umgås nu. Dags att gör sig i ordning så vi inte kommer försent till sjukhuset. kramiz<3

 

Kroppstatus: SMÄRTOR I nacke, huvud, rygg, höfter. Inflammation i revbensbrosken. Små trött.

 

 

 

 

//Hans & monique Hagen

 

 

Igår kväll börja min gamla skoldatamus krångla och imorse fungera den inte alls. Som tur tala jag om det för pappa redan igår att min börja ge med sig. Så idag bestämde han att vi skulle åka iväg och kolla/införskaffa en ny, till och med en nyare än den han har till sin laptop.

 

Riktigt nöjd med att för första gången i mitt liv få ha en ordentlig datamus som dessutom har bra funktioner och är grepvänlig. Tack så jätte mycket pappa för att du hjälpte mig med att installera/registrera den. Kramiz<3

 

Kroppstatus på mig idag: SMÄRTOR i magen, huvud, handleder. Trötthet, vimsig.

Jag hade en del jag tänkte skriva om, men har fruktansvärt ont i händer/fingrarna nu så det får bli när jag fått tillbaka kraften igen. Behandlingen på sjukhuset idag gick jätte bra och det var super skönt att få lätta hjärtat lite om allt som hände under julen. Nu ska jag vila lite, min magen har ju börjat strula igen. Undra om det kan vara nån av medicinerna eller om det är matallergi som gör att magen gör som den vill?! kramiz<3

 

Kroppstaus: Smärtor i händer/fingrar, rygg, nacke. Magen krånglar väldigt mkt. Trötthet, lätt illmående.

 

Denna låt passar in på mig just nu. Han är en grymt bra artist:

 

 

Jag blir starkare och starkare för varje dag nu, dock har jag inflammation i kroppen i form av svår acne som kan behövas behandlas om de inte minskar den närmsta veckan. Imorgon blir det behandling som vanligt och jag hoppas det är min favoritsköterska som ska ta hand om mig för jag känner jag behöver prata ut lite. Bär på en del jobbiga saker just nu. Nu ska jag se klart på ishockeyn sen blir det sängen för min del. Kramiz<3

 

Natten mellan söndag och måndag börja magen krångla. Sen blev allt bara värre och behöllt inte nått på flera timmar men tillslut kunde jag behålla lite vätskersättning och te, liten bit nybakat bröd under måndagskvällen.

 

Igår mådde jag visserligen bättre men kroppen var otroligt trött så orka inte vara uppe mer än korta perioder för att försöka få i mig näring. Så det blev inget julfirade för min del. Men jag fick öppna julklapparna på kvällen och även i morse. Så nöjd ändå speciellt att jag mår bättre trots mensvärken.  Finns inget värre än skräcken att inte kunna behålla mat/näring. Kramiz<3

 

Adventsljusen tänder vi ett efter ett:

en brinnande bön för sanning och rätt.

 

 

 

 

 

Orken blir bara mindre och mindre ju närmare vi kommer. Jag börjar allt mer inse att denna julen kommer bli tuffare än vad jag hade väntat mig. inte nog med att behandlingarna utgör ett helvete utan även alla infektioner som går i cirklar så här års. Jag önska jag hade en sköld mot allt detta elände! Dags för mig att krypa till sängs, kramiz<3

 

Jag vill egentligen bara ligga nerbäddad i sängen, så kroppen kan ladda energi till julafton. Men jag vet att det inte är bra för kroppen att ligga ner så mycket. Jag får därför tvinga mig vara vaken trots att jag är trött och hjärnan knappt fungerar, vilket inte är så lätt alla gånger. Jag är en Fighter! Jag ska klarat! Kramiz<3

 

Lite julpynt jag köpt på rusta:

 

Veckans sista behandling är gjord och nu tar jag långledigt från alla behandlingar tills på måndag. Vilket känns skönt för då hinner jag koppla av innan syrrans familj kommer till jul. Jag mår inte så jätte bra i kroppen, men jag hoppas det släpper till måndag. 

 

Just nu på att skriva lite inlägg som kommer upp under julafton och nyår. Så slipper jag gå ifrån när familj och släktingar är här. Måste ju ta vara på tiden med mina nära och kära medans det går. Om jag nu ens orkar fira i år, det återstår att se. Kramiz<3

 

Heej!! Här kommer ett boktips för her med Trötthet

 

Ut ur trötthet - Med kognitiv beteendeterapi – Mary Burgess med Trudie Chalder

Denna bok innehåller pedagogiska övningar som hjälper en att komma ur VISSA DELAR av trötthetens onda cirkel. Den förklarar även hur hjärnan fungerar. Många med ME anser att KBT inte hjälper eller att det gör en sämre. Denna bok tar även upp Kronisk trötthetsymdrom. Boken borde finnas att låna på de större biblioteken.

 

Egna ord om boken: När jag läste den blev jag inspirerad till att försöka ge KBT en chans fast på MINA VILKOR med hjälp av denna bok. Tyckte även jag fick ut känslor/tankar jag inte haft tidigare, men på ett positivt sätt.

 

Min kropp mår inte alls bra just nu. Åkt på flera små infektioner men nu börjar även dom svåra komma. Njurarna mår lika illa som när jag vart sjuk i slutet av juli. Denna gången fick jag visserligen vård i tid så förhoppningsvis lär jag kunna fira jul med familjen utan att vara helt sängliggandes. Jag hoppas verkligen slippa rullstolen. Vill ju va så fri som jag kan trots allt. Nu måste jag vila, blir fort trött, kramiz<3

 

 

När jag står på bergets topp
När jag går i den djupaste dal
Finns det inget på denna jord
Som jag inte kan klara av

Om du finns hos mig, om du tror på oss
Ge mig din hand, med dig vid min sida
Klarar jag allt, klarar jag allt!

// "Med dig vid min sida"-Sarah Dawn Finer

 

 

 

Jag blev konstigt nog väckt av mamma idag klockan halv 12. Jag får skylla på att det var grannarna som höll mig vaken i natt. Jag mår ganska bra idag, lite ont i bröstkorgen och v-höft, men det överlever jag.

 

 Idag har jag haft besök av min underbara vän Ellen. Vi gick en promenad och pratat en heldel om allt mellan himmel och jord. Ellen är en otroligt fin vän som ställer upp så fort hon kan. Hon och jag har vart vänner i 5 år, men dom 5 åren har vart speciella. Du är bäst! Kramiz<3

 

Imorse var jag helt feberfri så jag kom faktiskt iväg på marknaden trots allt. Det kom en regnskur men vi klara oss rätt bra. Jag själv fick inte tag på så mycket mer än ett par vantar som jag ska ha här hemma och sen en söt liten Ängel. Även om det inte fanns mycket till mig så var det mysigt att traska runt och sen få dricka lite glögg. Då vet man att julen snart är här. Kramiz<3

 

 

 Redan i natt kände jag av feberfrossan och imorse kom huvudvärken. Nu på kvällen känns kroppen ännu sämre och orken är som ett batteri som är påväg att ta slut. Helt slut med andra ord! Hade egentligen tänkt ha kompisbesök idag, men fick ställa in det pga febern.

 

Hoppas verklige jag mår bättre imorgon så jag kommer iväg på julmarknaden. Inte vart iväg på flera månader, så en liten tripp till grannkommunen skulle va underbart. Kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor överallt! Feber, frossa, trötthet. Minskad aptit.

 

Trots att jag vakna upp med värk i både knän och fotleder så känner jag mig ovanligt sprallig. Jag har pysslat och julpyntat mitt sovrum med Änglar, tomtar. Så nöjd med allt vackert jag köpt in den senaste tiden. Jag skulle dock behöva komma till Ikea för att kolla ut ett nytt skrivbord, men det får bli efter jul/nyår när pappa är lite långledig.

 

Sjukhusbesöket: Idag fick faktiskt en student äran att sticka mig och det gjorde hon galant, dock är jag mer tveksam till att låta henne sticka min jobbiga sida. Men det löser sig på måndag. Kramiz<3

 

Mina känslor flödar ut i både tårar och ilska just nu. Jag vet inte vad som pågår, men något i min kropp kräver all min energi. Infektion? Mensen? Jag hoppas morgondagen blir något bättre än denna jobbiga dag. Nu ska jag mysa ner mig i sängen igen. Kramiz<3

Kroppstatus: SMÄRTOR I mage, höfter, huvud. nacke, bröstkorgen. Trött.

 

Kom precis hem från Rehab och idag har jag faktiskt gjort framsteg. Jag kunde stå utan att ramla och jag klara av alla mattövningar. STOLT!!  Är väldigt trött nu, men va lugn jag känner mig i kroppen efter jag vart på BK.

 

Nästa vecka blir det dubbla rehab-besök dels för träning men även för samtal angående hjälpmedel jag kommer behöva när jag ska bo borta en månad pga "stammrenovering" hemma. Kramiz<3

 

Då var den roliga helgen över och det är dags att ta sig an en ny sjukhusvecka. Denna veckan hoppas jag dock få lite ledigt för att umgås med min bästis. Om en liten stund ska jag påbörja min behandling igen men innan dess ska jag njuta av friheten med att gå ut i snön. Snön är kall men otroligt vacker när man tittar upp mot bergets topp (bilder kommer längre fram). Kramiz<3

 

Kroppstatus: SMÄRTOR I mage, rygg, skulderblad, höfter. slemhosta. Trötthet.

 

 

//Okänd

 

 

Vilken härlig Lördag jag haft även om kroppen vart matt. Under dagen hann jag pärla lite julpynt till spegelväggen hemma. En julgran, snögubbe och tomte fick det bli denna gången. Hade egentligen tänkt göra en stor stjärna att ha utanför min dörr, men börja få ont i bröstkorgen så fick avbryta. Om jag har ork kanske jag kan fixa den imorgon.

 

Nu på kvällen kom lillebror på besök för att äta kräftor (vi har inte hunnit det än då jag vart för sjuk). Väldigt mysig familje middag. Han är ju inte hemma så ofta sen han flyttat hemifrån. Kramiz<3

Kroppstatus: SMÄRTOR I Mage, rygg, nacke, höfter, bröstkorg. Misstänkt urinvägsinfektion. Trött/Matt.

 

Jag hade helst velat stannat inne hela dagen, men jag var ju tvungen att åka till sjukhuset en sista gång för denna veckan. Dock inte för behandling utan för att lämna blodprover. Egentligen var inte snön problemet utan snarare de starka vindarna som fick mig tappa fäste från marken och det blåste rätt igenom jackan. KALLT var bara förnamnet på vad det blev när jag klev ut ur porten. Kramiz<3

 

2 bilder från dagens snöväder fast innefrån:

 

Vet inte vad jag ska säga eller tycka om läkarbesöket idag. Visserligen kände jag mig inte kränkt som jag brukar. Men på dom låter det som jag har ytterligare en sjukdom utöver de andra 2 Grundsjukdomarna.

 

  Dom sa även att jag ska få träffa folk på kss och sen kommer dom göra en sammanställning. Sist jag var på kss blev jag kränkt och kände mig inte ett dugg välkommen dit. Jag fattar noll! Vad är dom ute efter? bevis?....Kramiz<3

 

HÖR JAG HEMMA NÅGONSTANS INOM VÅRDEN?!

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag orkar inte kämpa emot längre. Jag hoppas verkligen att läkarbesöket imorgon får mig känna hopp i detta helvetet för jag pallar inte ännu en motgång! Nu ska jag vila lite, så jag orkar äta sen. Kramiz<3

 

Kroppstatus: SMÄRTOR I Huvudet, magen, rygg, höfter. Illamående. Yrsel. Känselbortfall till och från på V-sida.

 

Min stund på rehab idag gick inget vidare. Jag ramla flera gånger och kände att jag inte längre kunde lita på kroppen. Min vänster kroppsida fungerar inte alls. Håller tummarna för att morgondagen blir bättre. Nu orkar jag inte blogga mer. Kramiz<3

 

Som bokens titel så tar dom upp symtom, diagnos och behandling för Fibromyalgi. Det är andra boken av Robert olin som jag rekommenderar att läsa. Den första finns att läsa om här. Jag låna denna boken på det lilla biblioteket här i Orten/området, så den borde även finnas på de lite större biblioteken i "city". kramiz<3

 

Egna ord om boken: Den var väldigt lätt att förstå och man kände igen sig i det mesta som tas upp. Vilket får mig att sluta tvivla på att min diagnos är felställd.

 

 

Min först advent börja inget vidare alls, kraftiga magsmärtor och illamående. Dock efter lite te och vila orka jag ta mig upp ur sängen för att äta middag och nu har jag tänkt se lite film innan jag behöver vila igen för att orka med kvällen med mamma. Jag hoppas illamåendet och det bara var tillfälligt, så jag kan komma iväg på bassängträning + fika imorgon kväll. Kramiz<3