Wiii... Idag ha jag orkat ta mig ut en sväng. Jag och mamma gick en kort promenad för att jag skulle få frisk luft men inte ta ut mig helt. Den friska luften gjort mig nog bara gott efter att suttit inne sen i Tisdags. kramiz<3

 

 2 halv dåliga bilder:

 

Imorse kom mamma in till mig för att fråga hur vi skulle göra med rehab. "Hon stanna till vid dörröppningen och kolla mig i ögonen, innan hon snabbt vände sig om och gick ut i köket för att avboka min tid hos rehab." Jag behövde inte säga nått, hon visste svaret. Min älskade mamma<3

 

Jag är otroligt tacksam för att jag har en familj som frivilligt tar hand om mig även fast det är jobbigt. Jag menar ibland vill dom nog också ha semester men inte lätt när man hela tiden har en sjuk dotter som behöver hjälp. kramiz<3

 

Idag ska jag och mamma fixa med min säng så jag ska ligga bättre med huvudet nu när jag är sjuk. Hoppas även hon har tid så vi kan spela sällskapspel eller bara prata. Känner att jag inte pallar vara ensam, så lite sällskap skulle inte sitta fel. kramiz<3

 

 

 

Händer så mycket i mitt liv just nu, så tårarna forsar ner för minsta lilla sak. Men ska försöka hålla känslorna i styr för pappas skull. Vill inte han ska behöva oroa sig för mig samtidigt som han själv mår dåligt. Får la se hur det kommer gå men värt ett försök. Kramiz<3

 

 

Dagens konstverk gjord av Trixiebelle:

 

Orkar inte blogga så mkt pga febern och de, men har lite bilder från dagens underbara besök. Så jag längtat efter denna dagen. Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag är det en tuff dag för både mig och pappa. Jag har värk i kroppen och är väldigt hängig pga infektionen som jag fått igen och pappa har jobbig värk i benet. Så det kommer bli en väldigt stillsam dag. Jag ska se filmer och kanske pärla eller virka senare sen om jag har ork över. Ska vila en stund nu, kramiz<3

 

Barnen kommer på en snabbvisit idag, så jag saknat dom:

 

Då var det dags att ta tag i veckans första sjukis-besök, ingen jag ser fram emot men lika bra att få det gjort. För utan behandlingen blir jag ju sämre, vilket jag absolut inte vill bli.

 

Efter besöket ska jag nog försöka måla eller pyssla med nått, men får la se hur mycket ork jag har kvar efter sjukis. Vill ju inte ta slut på mig allt för mycket. Kramiz<3

 

Under natten har jag fått ännu mer ont i halsen och feber. Så nog är det allt en infektion som smyger sig in i mitt liv igen. Har tappat räkningen på hur många infektioner jag haft de senaste halvåret, men alldeles för många. Som tur brukar inte infektionerna jag får smitta (bryter sällan ut på folk med bra immunförsvar), så kan ändå ha kompisbesök så länge jag har ork.

 

Idag står det faktiskt kompisträff på schemat. Jag och Ellen ska ses på köpcentret för att kolla kläder, hämta ut mediciner och kasnke ta en fika för att prata lite. Kramiz<3

 

Jag och min familj har precis avslutat vår myskväll. Den vart helt okej för att vara myskväll. Pappa hade ganska ont men gjorde allt för att bita ihop för att få se klart filmen. Jag själv hade svårt att sitta still (sitter inte så bra i vår hemska fåtölj), men även jag bet ihop för att inte svika dom andra.

 

Nu ska jag göra mig reda för sängen men först ska jag göra några övningar för nacke, axlar. Sen ska de bli skönt att få bädda ner sig under täcket igen. Älskar er min underbara familj<3 Natti, Kramiz<3

 

Känner mig lite smått förvirrad och tung i huvudet idag. Tyvärr beror nog de på att jag ansträngde mig alldeles för mycket igår. Men jag tog mig igenom gårdagen, så tar mig säkert igenom denna dagen också. Hoppas jag!

 

Idag står det konståkning framför datorn och lite pyssel om jag orkar. Framåt kvällen blir det myskväll med familjen till filmen "Ice Age 3" (pappa som valt film). Annars blir det nog en ganska lugn dag för att samla ork för att kanske vara med en kompis imorgon. kramiz<3

 

Jaa dagen blev ju inte riktigt som jag hade tänkt mig, då värken plötsligt blev värre och kroppen svag. 3 timmar i sängen med tårar som forsa ner för kinden så orka jag ta mig upp för att äta middag. Efter maten blev det en heldel Medicinering för att orka med kvällen utan tårar men jag hoppas kunna minska ner den dosen redan imorgon igen.

 

Under kvällen nu har jag suttit och kollat på Konståkning framför datorn. Tycker det är lite smått avkopplande att se dom dansa så vackert på isen. Kramiz<3

 

 

För andra natten i rad sov jag ganska bra men ändå vaknar jag upp med tunga ögonlock som bara vill hållas stängda. Som tur är jag ledig från allt som har med sjukhus och göra, så idag kommer det bli en "lugn" dag.

 

Vad jag tänkt hitta på under dagen vet jag inte riktigt än, för jag har ju några "MÅSTEN" som ska göras, bla. duscha, göra rent sår, gå igenom medicinlådan och städa. Lika bra att sätta igång så man får fritid innan det blir mörkt. Kramiz<3

 

Nu under kvällen har jag kollat runt lite på hjälpmedel och andra saker som skulle underlätta för mig och här kommer lite av de jag kollat ut. Kramiz<3

• Duschpall
  
• Fotstöd
• 'Trykavlastad madrass & kudde
• Knä och handledsskydd i min storlek
• Köksredskap inklusive Bestik
  
• En bra kontorsstol
  
• En skön fåtölj
  
• Rullstol/Elscooter
  
• Vik & ställbar bricka
  
• förhöjningsdyna

 

Igår kom min älskade pappa hem så orka inte blogga på kvällen utan ville spendera tid med honom innan han skulle sova för natten.

Idag har jag som plan att åka till stan och försöka hitta något snyggt. Måste jag nog även till apoteket och hämta ut lite "Pillerillisch" som jag nu mer kallar de för att de ska låta roligare. Eftersom jag inte sover nått vidare längre i min säng blir det även till att kolla ut en ny madrass/säng. Är riktigt less på sömnlösa nätter som skapar helvete på dagen! Kramiz<3

 

 

Nu har jag precis slängt i mig lite frukost ooch ska snart bege mig till rehab för att försöka komma på en lösning på promblemen men inte det lättaste med någon som knappt vill lyssna på en trots att det är jag som är sjuk. Visst det är jätte bra att hon kan lite om Fibromyalgi men mina andra sjukdomar då. Man kan ju ha fler än EN.

 

Detta är sista gången jag ger henne chansen till att förbättra sig. Jag går inte med på att någon kör slut på mig som inte ens fattar hur det är att vara kronisk obotlig sjuk gånger 3. Kramiz<3

 

 

Hostan och smärtorna har bara blivit allt värre nu under kvällen så lägger bara upp en fin låt som ligger mig varmt om hjärtat. Så får vi hoppas att jag är starkare imorgon för att kunna blogga. Natti natti! Kramiz<3

 

 

Just nu befinner jag mig på sjukhuset för veckans första behandling. Känns piss att helgen gick så fort men lika bra jag vänjer mig för när pappa kommer hem kommer jag inte ha mycket helg.(Lovat mamma att hjälpa till så mkt jag kan)

 

Min underbara sköterska ska även försöka fixa så min läkare kommer hit angående mina luftrör/lungproblem som jag haft de senaste tiden. Hon är lite oroad över hur jag låter, men hitills har jag ju överlevt, så det är nog ingen fara. Ska vile lite nu man blir så trött av att anstränga sig. Kramiz<3

Tänk er ett lite barn som plötsligt får syn på sin favorit släkting och bara rusar fram med ett leende. Det var precis det min underbara far gjorde idag han sprang/hoppa sig fram med ett leende på läpparna så fort han fick syn på oss.

 

Det var så vackert att jag nästa fällde en tår, de var så länge sen jag såg den lyckan i honom. Längtar tills han kommer hem, är så sjukt tomt utan honom här hemma.  Kramiz<3

 

 

Idag är en fin dag för lilla mig. Jag har ont och massa slem i luftrören men känenr mgi ändå "Pigg" och glad. Jag och mamma ska försöka åka upp och hälsa på pappa en stund för han ville så gärna de. Och vad gör man inte för sin älskade pappa.

 

I eftermiddag/kväll måste jag även ta mig an det stora projektet att orka duscha mitt långa hår men det löser sig la de med.  Kramiz<3

 

Usch idag mår jag verkligen inte bra. Har ont i huvudet, knappt nån röst och ingen ork till att göra nått. Så troligen har jag åkt på den förbannade jävla infektion igen. Vilket känns jävligt tråkigt nu när jag tänkt ha en rolig helg men får la hoppas den ger med sig snabbt så jag hinner göra nått iallfall. Ska vila lite nu igen och kanske se nån film, Kramiz<3

 

Denna kvällen har vart lite små seg men ändå rolig tack vare mina underbara nätkompisar. Utan alla vänner där skulle jag vara en tyst ensam tjej för alltid, så tur nätet finns. Men klart jag saknar riktigt umgänge i verkligheten.

 

I helgen hoppas jag dock på att någon av alla mina närmsta vänner ska kunna ses för jag behöva verkligen den kicken för att orka kämpa vidare nu. Kramiz<3

 

Håller just nu på att fixa mig för att komma iväg på veckans sista behandling. Ska bli så jävla skönt med helg även om jag bara ska ta det lugnt.

 

Vädret verkar vara väldigt fint men ser kallt ute, så blir till att få på sig mycket kläder. Jag vet dock att jag ska få av mig allt sen men de får mamma hjälpa mig med för jag lär nog vara rätt "Död" när jag kommer hem från sjukhuset. Kramiz<3

 

 

 

Det gick väldigt bra på Spa, dock somna jag överallt. Somna på varma stenen, även i solstolen och i duschen. Helt sjukt att man kan va så trött. Mår inget vidare i kroppen nu heller men jag hoppas att det lägger sig om ett par dagar. Det brukar ju va lite jobbigt några dar efter jag vart iväg men sen brukar de vända.

 

Nu ska jag snart bädda ner mig, då resten av huset redan sover så finns inte mycket att göra. Imorgon blir det sjukhus och massa vila. Kramiz<3

 

Om en liten stund ska lilla jag iväg på Spa för att få koppla av från allt och bara njuta av värmen. Jag har längtat efter att få åka dit, då det var ju ett tag sen jag var där. Vart så mycket nu de senaste och jag har inte mått tillräckligt bra för att kunna åka iväg på egenhand men nu så. Jag är stark! Kramiz<3

 

Kroppstatus idag: SMÄRTOR I mage, rygg, huvud, nacke, axlar, höfter, bröstkorg. Svåra ryckningar i ögonen. Trött, snuvig.

 

 

Idag har vi en städdag för att få ordning lite i röran.

 

Trots att jag har väldigt ont så vill jag bidra med nått. Men innan varje syssla måste jag planerar upp hur mycket jag ska göra innan jag tar en paus för att sen slutföra uppgiften. Inte en lätt för en som gärna gör allt tills det är klart, men det är för mitt egna bästa jag måste lära mig sätta upp gränser. Jag vill ju inte bli sämre i onödan! Kramiz<3

 

Jag har åkt på ett rejält bakslag nu efter rehab besöket. Musklerna är helt slut så orkar knappt prata eller ens va uppe. Jag trodde jag hade allt under kontroll men tydligen inte. Bättre lycka nästa gång, då jag kommer säga ifrån i tiden så jag slipper bli så här dålig

 

Det var ju typiskt att det skulle ske idag, hoppas dock att jag mår bättre imorgon så jag kan åka på spa. Behöver verkligen få lite avkoppling nu när det vart så mycket. Kramiz<3 

 

Natten för mig var helt okej bortsätt från att jag blev vakt av mamma tidigt imorse. Idag ska man iväg till rehab, vet inte riktigt vad jag ska göra där men jag hoppas det är nått viktigt så jag inte slösar min lilla energi på nått onödigt.

 

Dessutom måste jag coh min bror försöka åka å handla sen då det börjar bli tomt i kylskåpet. Hoppas bara itne min värk blir värre igen bara för att jag gör mer än vad kroppen orkar, för de är nått jag verkligen vill undvika att ha nu när alla i huset är sjuka. Kramiz<3

 

 

 

Känner mig otroligt stolt över mig själv för idag har jag hjälpt till ganska mycket hemma. Visst är jag trött och har otroligt ont men jag vet att jag får belöning för de jag gör och då blir det ju på nått sätt kul. Sen är det ju lika bra att jag vänjer mig vid att hjälpa till lite extra nu när pappa snart kommer hem.

 

Imorgon väntas det bli rehab för min del, tyvärr verkar jag få åka dit på egenhand för första gången men det ska nog gå bra, hoppas jag. Kanske tillå med går bättre utan att mamma är med.  Måste sova nu så jag orkar gå upp 8 imorgon bitti. Kramiz<3

 

Då var de måndag igen och jag måste ta mig till sjukhuset på egenhand om inte min lillebror snart dyker upp. Och imorgon har jag egentligen Rehab men tror jag måste avboka den för mamma är alldels för sjuk för att åka med mig och lillebrorsan går i skolan den tiden.

 

Så sjukt Jobbigt nu när hela familjen är i kaos. Inte lätt att få vardagen att fungera då men vi får göra så gått det går och jag vet att vi kommer klara de! Kramiz<3

 

Vart en tuff dag med både smärta och tårar, då både kroppen och psyket är lite off för tillfälligt, händer så mycket omkring mig så vet inte hur jag ska hantera allt. Pappa som skada sig i slalom backen igår som ska genomgå en operation imorgon och sen gå med gips eller ställning i 4-6 veckor. Samtidigt så mår jag allt sämre i kroppen.

 

Så det kommer bli ett helvete när han kommer hem och vi är två "handikappade" under samma tak som måste pysslas om. Och det finns bara en som kan göra de och det är min stackars mamma. Ni ska bara veta hur ont det gör att veta om att det är hon som ska ta hand om allt sen.

 

Försöker för tillfälligt hitta boende hos nån för att underlätta för mamma. Men det löser sig la, jag har ju några dagar till att leta. Kramiz<3

 

Mår inget vidare alls idag vet inte om det är väderomslaget/tempraturen ute som gör att jag har så sjukt ont i Höft, rygg, nacke, axlar, bröstkorg eller om det är nått annat som spökar till de. Hoppas att det blir bättre snart för knappt så jag kan/vågar andas normalt för det gör så ont och inte kan jag gå långa sträcker eller ens korta knappt. Dumma kropp!  Kramiz på er<3

 

Känner mig för tillfälligt otroligt hjälplös. Jag är 20 år! Vill kunna få leva ett värdigt liv utanför hemmet och som levande och inte som ett kolli i en säng men tydligen har jag inte rätt till de! Utan får invänta min egna död för att få känna mig hel igen!

 

Vem bär då ansvaret för att det fått gå så här långt?? Det känns som det är mitt egna fel men jag har trots allt bett om hjälp inom vården gång på gång men i stort sätt blivit nekad eller ignorerad. "Som ung kan man tydligen inte var/bli sjuk", vem faan kom på en så dum ursäkt ens??

 

Att se/känna sig själv bara bli sämre å sämre från att vart en aktiv människa...Går inte beskriva i ord! Tänkt då hur mina närstående känner!

 

Vid ME/CFS är det viktigt att:

• Undvika överdrivna aktiviteter såväl fysiska som mentala och respektera när kroppen sätter gränser mot fortsatt aktivitet. Tillämpa gärna pacing.

• Dela upp vardagsbestyr/aktiviteter i flera korta pass och helst variera fysiska och mentala aktiviteter.

• Hitta fysiska aktiviteter som fungerar under aktuellt sjukdomsläge. Fysisk träning är av godo om du mår bra av den men balansgången mot försämrande träning kan vara svår. Det som fungerar en dag kanske måste undvikas en annan. Träning/fysisk aktivitet flera dagar i rad måste oftast undvikas.

• Om möjligt undvika nya infektioner/ situationer där det är risk att bli smittad.

• Undvika stress och tidspress - stress orsakar större negativa konsekvenser för ME-patienter än för friska.

• Tillämpa cirkulationshöjande aktiviteter för att motverka vardagsproblem- tex enkla rörelseövningar i stillastående eller vid uppresande för att undvika blodtrycksfall/svimning, varmt bad innan sänggående för att förbättra perifer cirkulation under vilan mm.

 

Jag hade egentligen planer på att åka iväg på spa idag men så blev det inte nu när min jävla kropp skulle förstöra ännu en dag ur mitt liv. Så istället får det bli film och massa vila i ett mörkrum i hopp om att morgondagen blir bättre. Kramiz<3

 

 

Idag står det sjukhus på schemat.

 

Alltid lika jobbigt men idag är det nog mest för att kroppen inte mår särkilt bra som gör att de tar emot att behöva åka dit. Samtidigt vet jag att jag måste för att läkare ska kunna hålla koll på mig och mina jävla sjukdomar som förstör mig allt mer. Bäst att göra sig redo det tar ju en stund att få på sig alla kläder och en stunds vila. Kramiz<3

 

Känner mig något piggare idag men har fortfarande skakningar och blöder extremt mkt så känner mig lite som ett spöke. Dock fungerar alla mediciner rätt bra mot smärtorna så slipper ha allt för ont, har även min stödkorsett på mig för att unvika dumma rörselser med ryggen. Så otroligt skönt att få ha en någorlunda smärtfri dag.

 

Ska kolla klart filmen jag precis börjat kolla på, "Bondgården" heter den, väldigt rolig och fin film. Hoppas ni har en härlig Tisdag. Kramiz<3

 

Mår inte alls bra idag (första M dagen), hostan är fruktansvärd och kramper/smärtorna i magen är som värst just nu. Så Inte konstigt att kroppen knappt orkar äta eller ens va uppe. All skit på samma gång. Hoppas och ber att oturen snart vänder så jag blir "frisk" och kry igen. Måste vila, helt slut efter detta korta inlägget! kramiz<3

 

Min dag har vart väldigt lugn och hermonisk, vilket vart toppen! Den mesta tiden har jag konstigt nog spenderat framför datorn för att lyssna på musik och njutit av glädjen att slippa ha så sjukt ont. Har dock vart väldigt trött men tror mycket av de beror på att jag går på en hel del mediciner för tillfälligt. Men så fort infektionen börjar gå tillbaks ska doserna sänkas igen. Kramiz<3

 

"FAAN VA JAG ÄR STARK":

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dagen har rullat på även om jag haft väldiga smärtor i bröstkorgen pga den jobbiga hostan och huvudvärken. Är även lite små less på att knappt orka va vaken. Vill ju inte att kroppen vinna över mig. Jag vägrar bli så här sängliggandes men den senste tiden har vart alldeles tuff för mig att stå imot, men snart är jag tbx på banan igen. kramiz<3

 

 

 

Som ni märker har jag inte mkt ork över till att blogga så mycket, men jag gör så gott jag kan.

 

Natten tills idag var ganska jobbig, då smärtorna har blivit allt värre, som tur har jag äntligen börjat få smärtstillande som hjälper mer än bara en timme. Trots detta har jag inte orkat göra så mycket, men såg filmen "The missings Lynx" förut. Den var rätt bra men fick göra 3 x 20 minuter paus för att vila/sova en stund. Kramiz<3

 

 

 

Får/Går på rätt mycke mediciner just nu så är rätt off i huvudet, men lika bra de så jag slipper ha så ont utan får koppla av lite från kroppen för att samla ny kraft. Dags för mig att vila igen, blir så lätt utmattad/helt slut. kramiz<3

 

Vill tacka er ännu en gång för alla underbara Kommentar & Mejl ni skickat<3

 

 

Idag är det sjukhus som gäller för lilla mig. Vad jag ska sysselsätta mig med medans jag väntar på att få komma hem igen är en väldigt bra fråga. Funderar på att virka eller bara slappa med musik i öronen, var ju ett tag sen jag gjorde de så kanske ska passa på nu medans jag har ork. Hoppas ni får en härlig dag! Kramiz<3

 

Min dag har rent utsagt vart fruktansvärd, haft sån svår värk i kroppen och jag kan inte längre hålla imot tårarna. Detta året skulle ju bli bra men det starta inget vidare får hoppas de vänder mot det bättre.

 

Ska försöka få läkartid imorgon för att disskutera vidare behandlingsplaner och smärtlindring, har ju även injektion som måste tas men nu är snart alla "helgdagar" över och då blir allt som vanligt igen, vilket kan göra mig lite starkare i kroppen. Kramiz<3