Några tankar som bor inom mig

Några Tankar ur en fin låt

 

Regnet faller ner
Runt omkring mig
Där jag står
Solen lyser inte mer
Som den gjorde här igår
Regn är allt jag ser

Och tiden går med den går åren
Men jag står kvar
På samma plats jag var förut
Om tiden läker alla såren
Hur blir jag hel
Om dom växer var minut...

// Allt jag ser- Sonja Aldén

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Varför just nu?

Hej!

 

Jag har åkt på en infektion nu igen. Det är ännu oklart om operationen nästa vecka blir drabbad eller inte. På fredag blir det heldag på sjukhuset för behandling och bedömning, därefter får vi se vad som händer. Jag hoppas dock att jag bli bättre till nästa tisdag. Nu ska jag bädda ner mig i sängen igen och invänta näringsdrycken mamma gör till mig. Kramiz<3

 

Kroppstatus: Segt slem i luftrören som ställer till stora problem. Trötthet som inte går att beskriva. Febrig.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Då var det bestämt

Äntligen!

 

Tidigt imorse ringde dom från Lidköpings sjukhus. Operationen ska ske nästa Onsdag, ska ringa dagen innan och få tiden. Är jätte nervös nu inför den dagen, men samtidigt ska det bli skönt att få det gjort innan nyår. Jag har även fått veta att blir det trubbel i Lidköping kommer det bli Ambulans transport till skövde. Tryggt att veta det iallafall, känns hemsk att behöva ligga på ett annat sjukhus än det man tillhör. Nu ska jag göra mig redo för natten, kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Blivande projekt

Hej!

 

Efter behandlingen på sjukhuset idag så åkte jag in till stadsbiblioteket för att lämna tillbaka en bok jag låna för ett bra tag sen. Jag kommer skriva mer om boken så fort jag är lite bättre i kroppen. Jag passa även på att läsa ur den och repetera så jag kan göra en egen Uppsats/presentation om de som stod i boken. Det blir ett spännande projekt fram till nästa år. Nu blir det lite mys framför tv innan ovädret når hit. kramiz<3

 

Kroppstatus: SMÄRTOR I huvudet, nacke, bröstkorg. Kronisk bronkit som gör att jag måste försöka hosta upp segt slem. Trötthet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Söndagsbesök i regnet

Natti!

 

Nu under kvällen har jag haft besök, vilket vart otroligt mysigt nu när det regnar så ute. Känner mig även för första gången på länge redo för en ny vecka. Så imorgon väntas det sjukhus och behandling igen. Dags för lilla mig att sova nu, så jag orkar gå upp tidigt imorgon. kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i nedre delen av magen, ryggen. segt slem. Trött

 

Regn, regn och ännu mer regn när kommer solen då?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Äntligen helg från Sjukis

Hej på er!

 

Eftersom jag är på sjukhuset 3-5ggr/veckan så är helgen dom enda dagarna jag kan andas ut och känna frid. Det är så otroligt skönt att bara få vara hemma med sin lilla familj och framför allt få gosa in sig intill mamma som när man var ett litet barn. Andas och finna frid i hjärtslagen! Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Viktiga dagar som väntas...

Godkväll!

 

Vilken dag som helst kan jag få tid för operationen och vilken dag som helst väntas det bli läkarbesök för en av de villiga läkarna som vill se om dom kan hjälpa mig framåt. Jag hoppas bara allt detta inträffar innan årsskiftet för i början av nästa år blir det stamrenovering här i området. Jag lär då bo hos min farmor och hennes lägenhet är inte handikappsanpassad för rullstol. Så håller tummarna för att operationen sker snart! kramiz<3

 

Kroppstatus idag: SMÄRTOR I huvudet, mage, rygg, nacke, höfter, armar. Illmående, yrsel/dålig balans. Blek och trött.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En dag...

Hej på er!

 

Nu på kvällen har jag bakat en massa chokladbollar som min älskade lillebror beställt av mig. Så imorgon kväll har jag tänk åka ut till honom och se hur huset ser ut nu när dom även hunnit möblera alla rummen.

 

I övrigt har min dag var lite upp och ner, men det känns iallafall lite bättre nu när "HEN" åkt hem. Imorgon blir det även en tripp till sjukhus för veckans sista behandling och jag hoppas verkligen min favorit sköterska är där. Behöver ladda batterierna efter denna veckan. Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

STOPP!

Nu får det vara nog!!

 

Vaknar upp med ryckningar och inser att jag ännu en gång blivit sviken av en nära. Jag vet inte, vad jag ska säga men detta är sista gången jag försöker få dig som vän, det kvittar om vi är "syskon". Du har fått så jävla många chanser. Men ändå sviker du mig gång på gång. Nu har jag fått nog av dig!

 

Och innan du försöker kliva in i mitt hjärta igen får du vakna upp ur din bubbla och inse verkligheten. Du kommer ingen vart med att hitta på lögner och spela ett spel med dina nära och kära. Vi ser dig men du blundar för dom som älskar dig mest! Kramiz.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Rejält Bakslag

Hej!

 

Min kropp tycks gå tillbaka till ruta ett igen, dvs jag orkar knappt vara vaken för att äta eller prata. Försök till att få fram ord slutar oftast med små ljud som ingen hör. Så lika bra att hålla munnen stängd tills kroppen mår bättre. Även andningen blir väldigt påverkad dessa skov jag blir sämre. Läpparna och naglar blir blåa och kroppen iskall, hjärnan fungerar knappt. Nu orkar jag inte mer! Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Måndags måsten

Goddag!

 

 Det är så olika för ibland tar det 15 min och ibland tar det över 30 min för mig att ta mig dit. Därför gick jag upp tidigt imorse, vill ju inte komma för sent till sjukhuset.

 

Jag och min sköterska har idag pratat om min härliga tripp jag gjorde i lördags och även lite annat smått och gott. Vilket fall som helst gick besöket jätte bra och behandlingen var inte så plågsam som det kan vara ibland, då man blir stucken gång på gång. Nu ska jag vila mig lite innan det är dags för rehab. Kramiz<3

 

Kroppstatus: SMÄRTOR I Mage, revbenen/bröstkorgen, nacke, höfter, armar. Trötthet, svår yrsel, syndimma.

 

Nya belönings-Klistermärken:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Saknar dig vår Ängel

Några tankar om en saknad

 

There were photographs I wanted to take
Things I wanted to show you
Sing sweet lullabies, wipe your teary eyes...

I will carry you
While your heart beats here
Long beyond the empty cradle
Through the coming years
I will carry you
All my life...

175 days without you our Angel! We will always love you♥♥

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Äventyr med Bästizen!

Hej!

 

Idag har jag vart med världens bästa kompis Amanda i gbg. Vi har bla kollat i affärer och det var mest jag som hitta massa saker att spendera pengar på. Känns så skönt att få shoppa loss nu när jag fått ytterligare en garderoben att ha kläder i sen lillebror flyttat ut. Det var en tuff dag för kroppen, men jag har haft otroligt roligt. En oförglömlig resa. Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Upp och ner, men en bra sak!

Godkväll!

 

Mitt liv är upp och ner just nu. Jag får göra allt för att orka hålla mig vaken för att kunna äta, men ändå lyckas jag somna om bums. Om detta beror på infektionen eller om det är ett skov återstår att se. Dock hoppas jag att jag blir piggare snart, lite less på att somna överallt.

 

En bra sak är att min underbara sköterska imorse klev in mitt i läkarmötet för hon ville diskutera om mig. Även om hennes chef blev lite sur, så var det många av läkarna som visa intresse för att träffa och se vad dom kan hjälpa mig med. ÄNTLIGEN! Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ett klipp värt att se!

TJO!

 

Jag insjukna i ME/CFS som 13 åring men fick inte diagnosen förrän 7 år senare. Ena timme kan jag gå, andra timmen måste jag har rullstol. Vi lever i ett helvete och vården gör det knappast lättare! DELA DETTA KLIPPET, det kan hjälpa oss få den vård vi behöver. Kramiz<3

 

Klicka på bilden eller HÄR så kommer ni direkt till klippet:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ute men ändå inne

Godkväll på er!!

 

Gissa vad jag gjort idag??! Jag och mamma har vart hos min mormor hela dagen pga att vattnet här i området vart avstängt. Visst det har vart tufft med smärtorna och illamåendet att åka iväg, men det var sjukt skönt att få komma ut från Sjukhus och "hemma"-miljörna. Nu ska lilla jag krypa till sängs, helt slut efter en lång men rolig dag, kramiz<3

 

Tog bilder på några av alla hennes olika blommor som får mig bli avis för jag vill med ha så vackra blommor i min närhet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sjukhusdag Nr2

Äntligen!

 

Idag togs beslutet om det ska bli operation eller inte för min del. Eftersom jag inte har nått annat val så kommer det bli op inom 3 månader. Jag sitter på en väntelista sen vet jag inte vilket sjukhuset det blir på, vilket sätter skräck i mig för jag kan inte åka längre sträckor på fastande mage. Men det löser sig nog med tiden. Nu ska jag mysa ner mig intill mina stödnallar. kramiz<3

 

Kroppstatus: SMÄRTOR I mage, rygg, nacke, höfter. Illamående, svår yrsel. Otroligt trött.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sjukhusdag Nr1

Hej hej!

 

Denna dagen har vart fruktansvärd att ta sig igenom, men snart är även den gjord och en ny dag väntas. Hoppas den sjukhusdagen blir roligare och mer spännande än denna dag. Nu ska jag gosa ner mig framför tv och se hur tonåringar gör bort sig sen blir det till att försöka sova, kramiz<3

 

Kroppstatus: SVÅRA SMÄRTOR I ryggen, nedre del av magen. Huvudvärk, yrsel, illmående som göra att jag måste kräkas emellanåt. Trötthet.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tavlan är uppe nu!

Hej!

 

Idag har det vart en lugn dag, vilket var väldigt skönt efter allt jag gjorde igår. Jag har dock orkat vara vaken sen jag gick upp i morse även om jag vart trött, små febrig. Vilket är stort framsteg i att finna bra dagrutiner.

 

Min älskade pappa har hjälpt mig få upp min Whiteboardtavla så jag kan anteckna veckans kom ihåg. Så nu kan jag la knappast glömma nått, tyvärr lär jag nog göra det ändå men inte de viktigaste sakerna.Har sjukt mycket sjukhusvistelser den här veckan, så får se hur mycket ork det blir över till att blogga. Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Härlig kompisdag

Godkväll!!

 

Jag har idag spenderat alla min energi på att vara med min underbara bästis Amanda. Vi har pratat en massa minnen och kollat på gamla foto. Jag har helt enkelt haft en underbar dag som jag kommer leva på i flera veckor.

 

Nu ska jag göra mig redo för natten för jag vet vad som väntar mig i natt, imorgon och kanske några dagar framöver. SMÄRTOR! Framför allt från magen och höfterna. Det är inte lätt att vara tjej! Kramiz<3

 

Några av minnnerna:

 

Jag och wiirah 2010:

 

Jag i början av tonåren:

 

jag som ekorre...:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tur jag har en Ängel i vården

Hej på er!

 

Idag var min sköterska tillbaka vilket gjorde att jag kunde få prata och gråta ut i trygga händer efter det som hände igår. Aldrig någonsin känt mig så förnedrad som mötet på neurologen igår! På peka nått så dumt att jag är lat och att jag därför skulle bli friskare av att träna mer. LÄS PÅ OM MINA SJUKDOMAR INNAN DU PÅPEKAR NÅTT SÅ KORKAT! Idiot till läkare! Helt sjukt att hon har jobbat med samma läkare som ställde mig diagnoserna.

 

Efter att kollat på "arga doktorn" igår kväll, blev de inte många timmars sömn. Tårar och en massa ilska av tanken över att behöva flytta. Men är jag beredd att lämna mitt allt för att KANSKE få ett bättre liv utanför gränsen??!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sjukhusdags på skas

Goddag på er alla!

 

Just nu håller jag på att göra mig i ordning för att åka iväg till neurologen på Skas. Varför man nu döper om ett sjukhuset efter över 40 år?! För mig lär det alltid hetta kärnsjukhuset, vilket det fortfarande står på bussarna! kramiz<3

 

Kroppstatus: SMÄRTOR I magen, rygg, nacke. Domningar mellanskulderbladen samt hela v-sida. illamående, syndimma. dålig balans.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FRÅGESTUND 5

Under den senaste tiden har jag fått in en del frågor som jag nu tänkt besvara så gott det går. Kramiz<3

 

Svar:  ME/CFS och Fibro är grundsjukdomar och det övriga som kommit den senaste tiden är följdsjukdomar på dom. Jag har troligen Endometrios samt andra problem jag inte vill nämna här.

 

Svar: Ca 15st varav bara 4 dagligen resten vid behov.

 

Svar: Jag börjar göra mig redo för natten ungefär 22:00. Då börjar jag med att duscha sen borsta tanderna och smörja in mig. Runt 22:30 ligger jag nerbäddad och sen slocknar jag innan 00:00.

 

Svar: Jag insjukna runt 13 årsålder men fick inte diagnosen förrän samma år jag skulle fylla 20 år.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Infektionstecken

Hej!

 

Idag skulle jag egentligen till rehab igen för BK men så blev det inte för imorse när jag vakna var jag som ett lik i ansiktet och febern var uppe i 39,5, så det blev till att ta febernedsättande och gosa ner sig i sängen igen.

 

Jag visar allt mer på tecken för infektion, som tur ska det kollas på fredag och troligen är det så att jag kommer behöva en antibiotikakur för att bli av med eländet men det löser sig. Nu blir det att gosa ner sig i soffan framför tv fram tills det är sovdags. Vila, vila, vila hoppas det läker kroppen något. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

tränings måndag

Godkväll!

 

Kom precis hem från rehab och idag gick det bättre än sist även om det högg till i magen flera gånger. Det är så otroligt underbart gäng, man blir så glad av att gå dit. Imorgon blir det rehab igen fast då BK med min andra grupp. Är så sliten efter dagen så lär nog krypa till sängs snarast möjligt. Kramiz<3

 

Kroppstatus: SMÄRTOR I magen, huvudet, höfterna. Yrsel/syndimma. TRÖTT.

 

 

Idag 18.15 handlar det om Fibromyalgi på fråga doktorn.

Här:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En godnatt tanke

 

NÄRA SOM MINA LAKAN

 

Nu kryper jag ner

i min sköna säng.

Det är skönt att somna.

Du är här "Morfar".

Du är nära mig

som mina lakan.

Du omsluter mig

på alla sidor

och håller mig

i din hand.

Det är skönt att veta.

 

Sången gör en väldigt lugn och avslappnad:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Glädjs åt det lilla...

Godkväll!

 

Dagen blev inte alls som det var tänkt, men den sluta iallafall rätt bra för att vara en dålig dag. Istället för att hälsa på pappas jobb vila jag upp mig inför min kompisträff. Precis innan jag skulle åka fick jag ta extra smärtstillande för att ens kunna gå till bilen. Men jag är stolt över att jag trots smärta och allt tog mig till henne för att umgås ett par timmar. Varje sekund av glädje betyder guld. Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ledighet i 2 dagar

Hej!

 

Äntligen är det helg igen! Jag älskar dessa dagar även om det är oftast då jag anstränger mig för mycket. Men det beror nog på att det är under helgen jag kan känna mig fri från sjukhuset. Synd bara att det endas är 2 dagar sen börjar allt om igen och nästa vecka blir det ännu mer sjukhus. Kramiz<3

 

Kroppstatus: Höfterna strular otroligt mycket så svårt att gå och stå upp för länge. Illamående, Trötthet och syndimma.

 

börjar helgen med ett leende:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Forskningen kring behandlingmetoder mot FM

Nervstimulering kan lindra fibromyalgismärta

Mindre studie visade på förbättring av livkvaliteten hos FM-patienter.
En implanterad anordning som ”zappar” nerverna i nacken har visat sig effektiv vid behandling av vissa migränpatienter och kan även hjälpa till att lindra fibromyalgismärta.

 

En belgisk forskare behandlade ett litet antal FM-patienter med ”occipital nervstimulering”, en metod där man genom en implanterad elektrisk apparat stimulerar de occipitala nerverna precis under huden bak i nacken. Dr. Mark Plazier upptäckte att smärtvärdena sjönk hos 20 av 25 patienter som använde apparaten under 6 månader och att deras livskvalitet ökade betydligt.

 

// Taget från Fibromyalgiförbundet

Läs gärna mer här (Engelsk text).

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Äventyr med tösen

Godkväll!

 

 Att bara få glömma allt jobbigt och bara ha roligt en stund. Just den känslan har jag fått uppleva idag. Jag och tösen har nämligen vart iväg på leklandet under förmiddag/dagen. Det var endast två andra barnfamiljer där så det var lugnt så man spara energi till att ha roligt själv istället. Som tur sa tösen åt mig att vila emellanåt. Mosters duktiga tjej. Kramiz<3

 

Kroppstatus: Jag har ont i höfter, knän. Syndimma, trött. Men glad att jag äntligen fick vara fri som en fågel även om det bara var ett par få timmar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vad är BK??...

Tjoho på er!

 

Idag har jag vart iväg på rehab för att delta i Bk (Basal kroppskännedom). Vi är 7st i gruppen och alla verkar va super härliga så man behöver inte vara nervös nästa gång man ska dit. En lättnad att känna sig trygg i grupp trots att man inte känner alla. För er som inte vet vad BK är drar jag det lite kort. kramiz<3

 

Lite snabb fakta om Basal kroppskännedom:
Inom basal kroppskännedom kombineras västerländska rörelsetraditioner med österländska som thai-chi och qigong. Man tar fasta på att människan är en helhet och jobbar med mental närvaro, att lära sig att vara här och nu. Även andnings-, avslappnings- och meditationsövningar används som redskap.

 

Basal kroppskännedom är en metod för att lära känna sin kropp, minska spänningar och lindra kronisk smärta. Det är en kroppslig men även själslig upptäcktsresa.

//Taget från http://www.1177.se