Mitt 2014 har vart en enorm berg och dalbana

 

Detta år börja nu lida mot sitt slut. Kanske tur de för det har vart bland det svåraste året i mitt liv. Det börja med att jag förlora min älskade ME-syster och extra farfar, men oturen fortsätta fram tills årets vackraste skapelse kom till världen nämligen lilla Star.  Även om min kropp blivit sämre för varje månad som gått, så har barnen och min skatt lyst upp mitt liv. Vad vore jag utan mina nära och kära? Gott nytt på er alla där ute!Kramiz<3

 

Januari: En svår sorg efter ME-syster Annelie.

 

Februari: Bodde hos farmor i ca 6 veckor pga. renovering hemma.

 

Mars: Påbörja en gymnasiekurs på närdistans

 

April: Jag och Elwiirah tog hål i öronen. Ett tillfälle som jag alltid lär bära med mig.

 

Maj: Samla in pengar till forskningen om ME.

 

Juni: En månad som börja med sorg men sluta med lycka när Star föddes.

Juli:Bodde på ön och njöt till max av solen.

 

Augusti: Livet vändes åter igen upp och ner även om kärleken fanns kvar.

 

September: Åkte på en allvarlig infektion slog ut mig totalt.

 

Oktober: Var på kryssning till Åland.

 

November: Jag avsluta gymnasiekursen med bra betyg.

 

December: Fira för första gången jul själv hos min underbara syster & hennes familj.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nu är det bara några timmar kvar innan min skatt kommer hit för att fira in det nyåret som förhoppningsvis blir betydligt mycket bättre än detta piss år. Det finns dock en sak som oroar mig, men jag hoppas det löser sig med tiden. Nu ska jag försöka genomföra avslappningsdans för att få ut alla känslor som kretar runt.

 

Och årets sista behandling är gjord. Det känns fantastiskt att jag tagit mig igenom detta år samtidigt som jag vet att jag återigen lär få inviga året på samma sätt som jag sluta det. Nämligen behandling! kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i mage, höft, benen, huvudet. Svår syndimma, yrsel samt enorm trötthet.

 

Senaste dagarna har andetagen vart tunga och plågsamma och värre blir det för varje dag.  Den enorma tröttheten tillammans med de outhärliga smärtor som sprider sig runt i kroppen gör det inte lättare utan snarare tvärtom. Det får mitt liv se ut som ett enda stort svart hål.  Hur ska jag få kraften tillbaks? Det känns liksom som kroppen är påväg att besegra mig rejält, men än är det inte över. Jag ska vinna tillbaks min kroppen! Frågan är hur?! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

Aldrig känt mig så ensam och tom som nu. Att vakna upp med vetskap om att dagen lär bli ett helvete, är en mardröm. Jag hoppades visserligen på att de skulle ge med sig efter några timmar, men jag hade fel!  Det pågår fortfarande och ju mer tid som går, ju sämre blir jag..

 

Jag längtar redan tillbaks till syrran och ställer mig gång på gång frågan varför jag åkte hem, men även om jag vet svaret känns det inte som ett bra svar. Ja!, Injektionerna styr mitt liv sen 3 år tbx, men ska det behöva vara så? Är inte jag också värd ett liv? Jag vill till syrran igen och har just nu stora planer på att åka tbx för att komma ifrån skiten som just nu förstör mitt liv.kramiz<3

 

Då var man återigen hemma och det känns lite tomt att inte ha barn omkring sig eller en syster att prata med. Dock vet jag att vi snart ses igen. Det dröjer till måndag innan jag återgår till vardagen med behandlingar och allt. Så till dess får jag försöka bita ihop med att jag kan bli sämre.

 

Jag längtar dock otroligt mycket till tisdag då min julklapp till älskling kommer hit och ska fira nyår med mig. Nu blir det att vila upp sig och försöka ta in alla intryck. kramiz<3

 

kroppstatus: Svåra smärtor i benen, höft, rygg, nacke. Kramp i luftrören. Trött /matt, Jobbig syndimma.

 

Dagen efter ett firande som gårdagen är jag otroligt seg och trött i huvudet. Jag är dock glad över mitt val att fira här samtidigt som jag längtar hem till lugnet och min älskade wellpure-säng. Inte lätt att åka iväg en längre tid och samtidigt försöka undvika försämring, men jag gör så gott jag kan.

 

Imorgon beger jag mig hem igen, för att sen återgå till vardagen på sjukhuset. Behandlingarna är nämligt otroligt viktiga för att jag ens ska klara av att vara uppe. Så en längre tid utan dem är inte alls bra för min sjuka kropp. Kramiz<3

 

God Jul på er alla där ute. Jag hoppas ni får en magisk jul även om det kan kommas bli tufft för oss med kroniska sjukdomar som inte klarar av massa ljud, dofter och allt stök. Jag har iallafall som mål att klara av att hålla mig vaken till kalle anka är slut. Sen får jag se hur mycker jag klarar av resten av dagen. Nu ska jag mysa ner mig hos barnen och njuta av all glädje och kärlek som sprids. kramiz<3

 

kroppstatus: Smärtor, lite lättare att andas  men långt i från bra. Trött, taggad.

 

Idag har jag för första gången på över en vecka fått komma ut på en kort promenad innan kroppen reagera på den extrema kylan. Barnen passa på att leka en stund, vilket dem verkligen njöt av. Dem små liven älskar att vara ute även om det är kallt och regnar.

 

Nu är det dags att vila en stund så att jag inte ramlar ihop medans jag är själv med barnen och dessutom behöver jag ladda upp batteriet inför morgondagens äventyr. Hoppas ni får en toppen fin helg alla fighters där ute. Tänker på er massor! kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor, stel, Svårt att syresätta mig ordentligt, små trött, illameånde,

 

 

Nu är det inte långt kvar innan jag ska bege mig hem till min syster för att fira Jul och mysa med knattarna.  En obeskrivlig längtan samtidigt som jag vet att det kommer bli tufft att för första gången fira jul utan mina föräldrar. Men jag ska göra allt för att inte låta det hindra mig från att ha roligt. Jag är stark inombords, så borde inte tveka så på mig själv. Jag klarar av allt på mitt egna sätt. kramiz<3

 

Kroppstatus: smärtor i benen, höft, mage, rygg. Illamående, trött/matt

 

Denna helg blev allt annat än vad jag hade tänkt mig. Jag hade hoppats på en utflykt och packa inför julresan, men istället har jag vart helt sängliggandes och bara vart vaken totalt 3 timmar för att äta och toalettbesök. En riktig mardröms helg så här nära julen. Jag är rädd för min egen kroppen just nu. Men den ska inte få vinna över mig i år igen. ALDRIG! kramiz<3

 

Jag är så otroligt trött så har faktiskt bara vart vaken 2 timmar idag innan jag återigen somna. Så just nu är jag helt sängliggades och beroende av andra. Känns otroligt tungt samtidigt som det inte finns något att göra åt de. Det är bara att försöka stå ut tills det vänder. Nu ska jag äta och se ett avsnitt på en serie innan jag ska sova igen, kramiz<3

kroppstatus: Svåra smärtor, slem i luftrören, hosta. otroligt trött och svag.

 

Veckans sista behandling idag gick kanon dessutom fick jag lite pepp och råd inför julens röda dagar som även då måste fyllas med behandlingar. Jag känner mig hyfsat redo för julresan nästa vecka trots att kroppen är urbalans just nu. Och vad jag vet kommer även nyår fyllas med glädje och lycka. Så slutet på detta tuffa år kanske blir det bästa på länge. HOPPAS verkligen på det!! Dags att låta kroppen vila en stund igen. kramiz<3

Kroppstatus: Svåra smärtor, andfådd, kramp i luftrören. trött och blek.

 

Imorse kom jag faktisk upp före 12.00, vilket inte har hänt på flera månader. Jag är väldigt stolt och glad över att jag försöker njuta av det lilla jag klarar av för tillfälligt. Jag har även hunnit göra ett Jul & Nyårs-armband innan kroppen sa ifrån. Efter två timmars middagslur har jag lite batteri kvar till de sista timmarna av dagen.

 

Jag orkar nämligen inte äta om jag inte sover en stund innan. Ni som följt mig vet att maten/näringen betyder otroligt mycket för min kropp. Så väldigt viktigt att jag inte missar några mål. Vardagens kamp fortsätter. kramiz<3

 

Jag är idag på mycket bättre humör och har faktiskt inte fällt en enda tår under dagen, men det känns i kroppen att jag vart ledsen både Måndag & Tisdag. Att fälla några tårar kan vara så ansträngande att kroppen behöver flera dagars återhämtning efteråt är något jag faktiskt aldrig lagt märke till fören nu.

 

Självklart ska man inte hålla inne allt jobbigt, men man kanske inte behöver gråta två dagar i rad för en sån liten sak som var orsaken till mina tårar. Varje dag lär man sig nått nytt och idag har jag insett ett och annat bra. STOLT! kramiz<3

 

Mina ben bar inte alls i morse när jag försökte ta mig upp på egenhand. Det sluta med att mamma fick leda mig till badrummet innan jag bäddades ner i sängen igen. Jag har iallafall fått i mig näring och känner mig något bättre psykiskt men kroppen mår inte alls så bra som jag hade hoppats på så här nära Julen.

 

Jag hoppas dock forfarande på att det ska hinna vända till det bättre och att min Jul i år ska få bli bra, då förra året gick åt skogen. Nu blir det filmmys med klassiker som Pocahontas, Törnrosa. kramiz<3

 

Innan jag skulle ge mig iväg till injektionen förut kände jag bara att jag orkar inte mer. Jag orkar inte vara låst till vården och aldrig kunna vara fri. Jag önska jag kunde ta en paus från alla behandlingar och bara få vara jag för en stund, men det går inte då kroppen behöver dessa behandlingar.

 

Det är nu man känner sig maktlös och besegrad. Jag kan välja mellan att må dåligt psykiskt och genomgå behandlingarna vecka efter vecka... eller fysiskt med att bara skita i dem. Vad jag än väljer kommer det inte bli bra. Vad hade ni valt? Går det att välja rätt? kramiz<3

 

En söndag som denna är det självklart att jag ska spendera med min nära vän. Vi har tänkt gå på en Julkonsert i min gamla skola nu ikväll. Hoppas den är bra annars vet jag inte vad vi ska hitta på för skoj. Jag har även hunnit med en del pyssel idag som faktiskt är en julklapp till en vän från Göteborg.

 

Jag mår idag något bättre än igår. Skakar inte alls lika mycket och värken har jag än så länge under kontroll. Det känns alltså rätt bra trots allt. Nu ska jag fixa mig i ordning för äventyret. kramiz<3

Igår kväll startade skakningarna som sen sluta med kramper innan det sakta börja ge med sig igen. Det dröjde fram tills fyra tiden i morse innan kroppen var såpass stilla att jag kunde slappna av och somna. Jag är naturligtvis väldigt trött och påverkad efter kroppens reaktion, men jag kämpar tapper på att försöka glömma bort det. Måste försöka sova men innan dess ska jag kolla på luciafirandet som sändes i morse. Hoppas verkligen ni haft en bättre dag än vad jag fick, kramiz<3

 

 

Veckans sista behandling är nu avklarad! Det går sakta men säkert framåt och det känns äntligen som oturen är påväg att vända. Jag har tagit mig igenom infektionerna och detta kommer jag belöna mig själv med att boka in massage om det finns tid annars blir det shopping i pysselaffären. Stolt är vad jag är just nu! Jag står som segrare ännu en gång. kramiz<3

 

Infektionerna jag haft den sista tiden har gjort mig matt och orkeslös så inte orkat med några riktiga äventyr. Så det var på tiden att få göra nått roligt igen nu när kroppen tillåter det. Detta trots att infektionsrisken är hög. Det blev slutligen Leklandet med Elwiirah och ja kanske inte bästa valet när man vill undvika bli sjuk, men jag kan inte låsa in mig hemma bara för att kroppen inte klarar av en infektion. Aldrig ska kroppen få hindra mig från äventyr och andra roligheter. Nu blir det myspys resten av kvällen. kramiz<3

 

Idag känns allt något lättare, då smärtorna börjat avta. Även barnen verkar piggare idag, så det blir nog V.I.P för dem ikväll, men innan dess måste jag på kurator samtal för att prata ut om min situation. Är det fler med ME/CFS eller Fibromyalgi som går på samtal?  Tycker ni det fungerar bra? (mejla gärna om ni inte vill att andra ska se). Jag tycker mitt psyke är i balans sen jag börja gå dit. Dags att göra sig i ordning och dessutom förbereda inför kvällens utflykt. kramiz<3

 

Kroppstatus idag: Smärtor i höft, mage, nacke. Illamående, trötther men taggad.

 

 

Min kropp har strejkat sjukt mycket idag. Faktiskt så mycket att tankarna svämmat över totalt, som tur har jag kuratorsamtal imorgon och efter det blir det nog V.I.P för lite pyssel med töserna. Det känns underbart att jag har töserna som en räddning nu när det är tufft. Dem ger mig så mycket glädje och styrka, så dem är mina små hjältar. Nu måste jag fixa i ordning inför nattningen sen blir det filmmys för min del. kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i mage, rygg, nacke, höft, knän, bröstkorgen. Illamående, trötthet.

 

Trixiebelle pusslat:

 

Min dag har vart en riktigt tuff, då smärtorna kommit tillbaks. Jag hoppas dock att jag kan få de under kontroll innan det är dags för mig att hoppa i sängs sen. Flickorna har däremot vart helt underbara och självklart visat förståelse till att moster inte orkar med allt just nu.

 

Nu på kvällen har barnens gammelfarmor vart här och bakat pepparkakor. Elwiirah nöjde sig efter en plåt medans Trixiebelle ville vara med fram tills degen vart slut. Mosters duktiga små flickor som nu ligger nerbäddade i sängen. Kramiz<3

 

 

 

Jag har haft det jätte bra hos syrran min och vi skulle ju ha med en tös men det blev två stycken. Jag ska alltså ta hand om Elwiirah och Trixiebelle med hjälp av mamma i en hel vecka. Hur det ska gå vet jag inte, men än så länge håller dem sams. Dags att ladda batterierna inför morgondagen som ska spenderas på sjukhuset några timmar innan det blir pepparkaksbak. kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i bröstkorg, ben, höft, mage. Något piggare och klarare i huvudet under dagen efter antibiotika starten. Dock smått trött nu efter bilresan och allt skoj.

Flickorna i luciatåget:

 

Dag 1 på antibiotikakuren och det vart en något tuffstart för lilla mig som inte är van vid att behöva gå upp var 8 timme. Jag sover ju normalt 12-13 timmar/natt. Kroppen börjar nog så smått återhämta sig igen, så då blir man extra trött och smärtorna kommer i vågor. Men nu har jag iallafall fått en chans att få blir bättre igen utan att plågas ytterligare en vecka innan jag kasnke hade fått vård.

 

Idag ska jag och lillebror åka ner till syrran för att fira prins Ezaiaz som igår fyllde 3 år. Moster saknar alla sina små älsklingar och allra mest nu när man är sjuk. Konstigt det där. kramiz<3

 

Efter 4 veckors kamp om att få vård, så ska äntligen antibiotika behandling sättas in omedelbart. Detta för att det inte ska gå så långt så njurarna påverkas.Stort tack till sköterskan som tog tag i saken och "rädda" mig i tid och framför allt så jag slipper ligga på sjukhus. Att en sköterska ska behöva ligga på läkaren för att patienten ska få den vård hon/han har rätt till?! Vart är vården påväg? Nu kanske jag äntligen kan bli bättre i kroppen och bli av med infektionen som slått ut mig. kramiz<3

 

Jag mår betydligt mycket sämre idag än väntat. Värken har ökat och illamåendet gör det svårt att behålla mat. Tyvärr blir det nog akuten för mig redan ikväll eftersom vårdcentralen vägrar ta emot mig för andra gången i rad. Det har gått så långt att jag knappt kan stå på benen utan att ramla ihop. Det är bevis på att kroppen är otroligt påverkad av infektionen. Dessutom har jag redan men efter de tidigare allvarliga infektionerna och jag behöver inte fler! Så nu får faan vården göra sitt jobb!! kramiz<3

 

Eftersom jag inte orka åka till V.I.P nu ikväll heller, så fick jag hjälp av mamma att ta fram lite pärlor. Vi behöver nämligen lite nytt julpynt till granen i år. Det känns alltid som en vinst att fått något gjort även om det så bara är en liten sak.

 

Jag har även haft andakt på rummet för att be och sjunga till mina Änglar där uppe i det blå. Kändes som det behövdes efter den svåra natten med alla jobbiga tankar. Nu ska jag mysa ner mig och se på tv innan läggdags för imorgon väntas en ny dag med nya utmanningar. kramiz<3

 

Denna dag har vart tuffare än väntat, framför allt för att natten var jobbig pga alla smärtor som jag just nu plågas med dessutom mår jag illa konstant. Vilket ställer till det rejält. men jag kämpar iallafall på och även om allt känns hopplöst nu så kommer det att vända någon dag, frågan är bara när?!

Jag vet ännu inte hur helgen blir men jag hoppas det löser sig. Jag saknar barnen otroligt mycket. Jag står inte ut att vara själv hela dagarna. Vill ha någon att pyssla om och ha roligt med. Håller tummarna för att jag kan få hit Trixiebelle på något sätt. kramiz<3

 

 

Magen är idag ännu värre och illamåendet får mig tokig snart. Jag inser nu att detta helvete med magen kan bli långvarigt och om aptiten minskar ännu mer kommer jag gå ner alla kilon jag kämpat i flera år för. Jag älskar mat och vill inget annat än att magen ska bli frisk igen så jag kan äta normalt. Så tro inget annat nu!

 

Tanken är att försöka komma iväg på rehab ändå. Det är ju trots allt är sista gången idag och jag kommer sakna de små tanterna från jul enda fram till våren då vi ses igen. Hur ska jag överleva de? kramiz<3