En sväng i stan...
Hej på er!
Idag har jag och pappa vart i stan eftersom jag hade tid på sjukhuset för behandling samt provtagning. Tiden som spenderades på sjukhuset gick väldigt fort och bra, men redan på vägen ner till bilen börja biverkningarna spöka igen. Illamående, extremt yrsel (allt snurrar). Efter 30 minuters vila i bilen orka jag utföra resten av ärendena som vi skulle göra innan vi skulle tillbaka till ön.
Jag och pappa var bla och shoppa lite inför helgen, när jag fick syn på "Victoria's Secret body mists" som jag länge funderat på att köpa dock vet jag inte vilken/vilka jag verkligen vill ha än, men någon gång måste beslutet tas. Jag väntar redan på spännande paket med hjälpmedel och pärlor. kramiz<3
Smärtpåverkad, trött, illamående, yrsel, då ser man inte så pigg ut!
Min första semesterdag
Natti!
Jag har haft en rätt bra dag med familjen, men otroligt trött så bäst att hoppa i säng innan man blir övertrött om man nu inte redan är det. Imorgon blir det sjukhusbesök för behandling samt lite shopping då min medicinväska börjar bli tom på det viktigaste sakerna. Sov gott! Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i mage, rygg, höft, benen. Njurbäckeninflammation, inflammation i revbensbrosk och V-höft. Otroligt trött, illamående.
Försöker le, trots all värk!
Jag finns här älskling<3
Where there is love I'll be there!
I'll Reach out my hand to you
I'll have faith in all you do
Just call my name and I'll be there
And oh, I'll be there to comfort you
Nad build my worlds of dreams around you
I'm so glad i found you yeah
I'll be there with a love so strong
I'll be your strength
I'll keep holdin' on
Let me fill your heart with joy and laughter
Togetherness well it's all I'm after
whenever you need me and I'll be there...
Love you!
// Mariah-Carey
Min skatt gjorde denna till mig<3:
Äntligen semesterdags
Goddag!
Igår kväll ringde pappa och fråga om jag och TT ville komma ut till ön. Det valet var inte så svårt även om min kroppen inte mår så bra av den nya infektionen. Jag behöver denna semester från stan för att bara kunna ta det lugnt och samla kraft inför höstens alla utmaningar. Bäst att packa ner alla mediciner och hjälpmedel för snart är pappa här. Jag är så taggad inför min efterlängtade semester. Hoppas bara den blir lyckad denna gång. kramiz<3
Kroppststus: Extrema smärtor i benen, mage, rygg. Njurbäckeninflammation, trött, illamående, svettas massor, stickningar.
Fick agera som bilbro i väntrummet på VC:
Nya shorts (mina första korta):
En dag fyllt av biverkningar
Godkväll på er!
Jag har fått starka värkar i magen och ryggen, känns lite som förvärkar rent ut sagt. Jag hoppas det släpper innan läggdags annars blir det en tuff natt. Jag svarar för övrigt äntligen bra på den tuffa behandlingen, men har fortfarande en heldel biverkningar som ställer till det. Längtar extremt mycket nu tills hela behandlingen är över dvs om ca 8 veckor. Men tills dess är det att bita ihop och försöka ha roligt trots att det tar emot. Bäst för mig att vila nu, kramiz<3
Kroppstatus: Starka smärtor utöver mage, rygg även v-höft och bröstkorg. Väldigt illamående/kräks, yrsel, stickningar. Trött/matthet.
Jag som rejäl tröttis:
Tröttheten fånga mig
Tjo!
Denna dag har vart lite av ett bakslag, men ändå gått relativt bra. Tröttheten har gjort att jag somna till under eftermiddagen, så lär nog få vara vaken lite längre än vad det egentligen var tänkt idag. Men sånt som händer när man är sjuk och samtidigt plågas med värme. Imorgon blir det sjukhus för behandling igen och förhoppningsvis behövs det inte lika många sjukhusvistelser denna veckan nu när jag är starkare i kroppen och ganska pigg. Extremt taggad inför veckan nu, kramiz<3
Lite regn och åska kom förbi under eftermiddag/kväll...
1 År från helvetet!
Heej!
Ett helt år har gått sen den allvarliga infektion som gjorde mig sämre och nej jag har inte återhämtat mig helt efter det! Dock slipper jag rullstolen men istället beroende av andra hjälpmedel för att vardagen ska fungera helt. Mina ord till vården är "UNGA smala KAN BLI SVÅRT/ALLVARLIGT SJUKA utan att ha ätstörningar!". Nästa gång jag hör nått så dumt påstående lär jag nog svara "det är ni i vården som har ätstörning inte jag för det är ni som stör er på att jag är naturligt smal!
Jag är stark! Kramiz<3
En lyckad sjukhusfri dag
Godkväll!
Jag har idag njutit till max av att vara hemma från sjukhuset och behandlingar. Jag har till och med orkat rehab badat lite för att få slappna av en stund samtidigt som TT lekte med vattenkana. Det känns äntligen som oturen börjar vända, men jag vågar inte se allt för mkt framåt. Jag tar hellre dagen som den kommer och hoppas på det bästa. Nu ska jag mysa ner mig framför tv, kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i Höften, nacke, benen. Väldigt stel i nacken. Svettas enormt, trött, så yr. Men pigg!
Som ett oladdat batteri....
Hej!
Jag är efter mycket strul äntligen hemma igen, vilket känns toppen samtidigt som det är en utmaning att komma tillbaka till vardagen. Jag har iallafall studera lite på min sista inlämning nu under kvällen. Fast nu börjar kroppen säga ifrån allt mer så bäst att ge upp för idag.
Jag hatar när min energi börjar ta slut. Jag känner mig som ett batteri som aldrig blir fullladdat. Önska det fanns mer energi till att vara med kompisar eller komma iväg på nått äventyr, då det var ju ett tag sen sist. Men får helt enkelt nöja mig med att lilla TT kommer för att lyssa upp mitt liv ett par dagar. kramiz<3
Älskade natur....jag saknar dig!
Jag kommer vinna!
Tjoooo!
Idag är det sista dagen för den vanliga behandlingen, injektion för denna veckan. Dock vet vi inte hur helgen kommer se ut när det kommer till komplikationerna som uppstått de senaste dagarna. Det får vi helt enkelt veta först på läkarbesöket. Jag hoppas på en helt sjukhusfri helg denna gången, men vi får se vad han tycker. Känner mig iallafall piggare och något starkare i benen, vilket är ett stort framsteg. Jag är stolt över att jag ser ut att vinna detta helvete också. JAG är STARK. kramiz<3
Det krävs styrka....
Godkväll!
Trots alla komplikationer som uppstått den senaste tiden, så gör jag faktiskt små framsteg dagligen trots att det inte syns så tydligt alltid. Min sommaren tycks tyvärr bli helt körd, men jag har iallafall gjort mitt bästa för att få den bra. Just nu får jag får knappt göra nått annat än att att det lugnt, vilket jag börjar ledsna på. Dock har jag inget val än att kämpa vidare. JAG SKA BLI BÄTTRE! kramiz<3
Kroppstatus idag: Syresätter mig fortfarande inte tillräckligt. Stickningar i läppar, tunga.... och otroligt trött och snurrig, orkeslös.
Behöver Film-Tips...
Hej på er!
Min kroppen är väldigt svag och har svårt att hålla mig upp/vaken, så lite filmmys hade vart toppen. Visserligen kommer jag troligen somna mitt i filmen, men då har jag iallafall försök. Problemet är att jag inte vet vad jag ska se för filmer längre (Då jag sett de flesta jag kan komma på). Jag gillar filmer i Kategorier Komedi, barn/familjefilm. Tar gärna emot TIPS... Kramiz<3
Kroppstatus idag: Smärtor i huvudet, mage, rygg, benen. Stickningar i läppar, tunga. Trött, yrsel, svag.
Snälla någon med bra film tips?
Svag kropp, men jag ser ljuset
Godkväll!
Jag mår sen ungefär 3 timmar tillbaks mycket sämre i huvudet (snurrar och svårt att hålla mig vaken, hålla uppe huvudet), även kroppen känns konsig. Jag hoppas bara att allt vänder och att jag snart kan syresätta mig bättre och därmed få lite mer energi samt skulle regnväder behövas för denna tryckande värme ställer till det rejält för mig. Dock har jag börjat behålla allt mer näring som jag får i mig, vilket är ett steg i rätt riktining. kramiz<3
Stort tack till min bästis Ellen som vart med mig idag och gjort dagen lättare att ta sig igenom.
I det mörka finns ljuset. Det vet jag!
Du är det vackraste....
In My Arm...
When the clouds will rage in
Storms will race in
But you will be safe in my arms
Rains will pour down
Waves will crash around
But you will be safe in my arms
Castles, the might crumble
Dreams may not come true
But you are never all alone
Cause I will always,
always love you....
//Plumb
Jag har hopp!
Hej!
Har idag fått en jobbig huvudvärk som vägrar ge med sig och det sticker i tunga, läppar. Jag har fortfarande konstig värk i benen som påminner om den värk/utmattning som tvinga mig sitta i rullstol förra året. Jag vet att det tar tid för kroppen att återhämta sig efter en allvarliga infektionen. Men Jag hade hoppats på en bra vecka med semester, men den planen tycks få ändras helt.Tur jag har en reservplan för att kunna njuta av sommaren trots allt elände. Den lär avslöjas när det är dags... Kramiz<3
Någon som har tips på vad man kan göra för att lindra stickningarna?
Sakta men säkert....
...Går det framåt
Jag börjar hämta mig lite smått, men det går väldigt sakta och jag har fortfarande inte mycket energi att lägga på att ha roligt eller pyssla. Jag har dock hopp om att komma iväg på min semester nästa vecka. Från och med Tisdag får jag min vård på en annan ort närmare ön. Det ska bli skönt med lite miljöbyte. Fast jag är allt lite spänd på hur vårdperonalen kommer vara där. Bäst att fortsätta vila innan det är dags för Lördagsmys framför TV.kramiz<3
♥Tack för allt stöd och fina kommentarer samt alla mejl jag fått den senate tiden. Ni betyder guld för mig.♥
Betydligt mer klar i huvudet idag, så skönt!:
Jag älskar dig....Dag som natt... År efter år...
Det blev en sjukhusvända
Hej på er!
Mår efter omständigheterna okej, dock sliten och lite chockade efter gårdagens plågor. Mitt låga blodvärde har blivit något bättre så jag börjar äntligen få tillbaka lite färgt. Jag har knappt vågat eller orkat spegla mig. Smärtorna är något bättre sen jag fick starkare smärtstillande. Jag fick även uppvätskning eftersom jag haft svårt att behålla näring de senaste dagarna. Förhoppningsvis slipper jag fler sjukhusbesök i helgen. Nu måste jag vila huvudet och ta det lugnt i helgen, kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i Huvudet, mage, rygg, höfter, benen. Yrsel, illamående/kräkningar. blodbrist. Trött & svag.
Akuten next?
Godkväll!
Försökte ha besök hos mig efter behandlingen idag men gick inget vidare. Kroppen har bara blivit sämre, det gör att alla energi är tom. Nu är värken så extrem att jag eller mamma inte längre vet vad vi ska göra för att dämpa den. Blir det inte bättre snart kanske jag måste åka in, vilket jag inte vill då akutvården suger! Ska försöka sova/vila lite, hoppas slippa vakna upp panikslagen... kramiz<3
Det värker så jag gråter.
Det värker så jag skriker.
Kan det inte bara ha ett slut?
Känner mig besegrad.
Svår biverkning sätter sina spår
Tjo!
Jag har haft konstant illamående/kräkningar nu i över 2 dygn och det är inte lätt att försöka kämpa emot. Tyvärr tycks det bara bli värre och värre, tabletterna mot illamående funkar ju inte. Så redan tappat i vikt, vilket inte känns bra alls då jag vart så stolt för att jag vägt över min gräns. Men men... det är bara kämpa på i 11 veckor till, sen borde det börja försvinna. Så jag kan få tillbaks både kilon och livet. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i bröstkorg, ben, höft, mage, rygg. Illamående, yrsel. Trött, svag.
Två armband....
Goddag!
Jag har tillbringat en timme med att tillverka två armband. Ett lite lyxigare till mig själv och ett enklare till barnen. Barnen älskar ju mosters smycken och vill gärna ha på sig dom när de ska iväg. Mina små Änglar till syskonbarn. Känns jätte skönt att haft lite ork över till att pyssla för det var ett bra tag sen sist.
Idag mår jag lite bättre i kroppen framför allt benen, då dom inte värker alls lika mycket som igår. Jag hoppas därför kunna ta mig ut en stund. Det är ju fint väder och lite frisk luft har aldrig skadat. kramiz<3
Självklart i Blått och lila som är mina sjukdomars färger:
Behandlingen börjar ge trubbel....
Hej!
Det har inte ens gått en vecka sen den tuffa behandlingen starta för mig och redan nu har jag börjat få allt fler biverkningar som gör vardagen till ett helvete. Bara att ta sig till toan är en utmaning just nu, att klara av att äta och hitta ord (hjärnan står på paus ungefär".
Kroppen sa ifrån rejält i morse och tvingat mig vara sängliggandes mer eller mindre hela dagen. Så jag är otroligt tacksam för att jag har en underbar mamma som kunnat vara hemma och ta hand om mig nu när jag är i behov av allt mer hjälp för att min vardag ska fungera någorlunda. Jag älskar dig mamma! kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i benen, höften, mage, rygg, huvudet, bröstkorg. illamående, matthet,svag. trött, skumma blåmärken som dyker upp här och där.
En saknad Morfar...<3
I miss you Gandalf, I miss you so much<3
I miss the time when you were here
Now I'm lost in darkest fear
and my end is getting near
God I miss you
I miss your soul
I miss your eyes
You were strong and free from lies
God I miss your lovely eyes
I still see you in me
You've been gone now to long
But I miss you
There's no one to save me now
I'm standing on the edge
and still I wonder how...
I miss you
I'm broken deep inside
your face infront of me
My heart is open wide
God I miss you
Bloggen fyller 5 år
Tjo på er!
Idag är det en speciell dag som jag nämnde tidigare imorse. Det är nämligen idag för exakt 5 årsen jag starta och blogga mitt första inlägg här.
Det känns ganska häftigt att bloggen fortfarande är vid liv och alla inlägg finns kvar, dessutom har jag dokumenterat min resa allt från kamp mot diagnos till där jag är idag och kämpar för ett värdigt liv trots sjukdomarna. Jag blir stolt över vilken kämpe jag faktiskt är.
Stort tack för att ni läsare/följare och stöttar mig genom min kramp mot sjukdomarna. kramiz<3
Inte bara jag som fått en resa även bloggen har fått en design-resa genom åren:
Mot behandling
Godmorgon!
Idag har jag fruktansvärt ont i kroppen och framför allt i höfterna och nacken. Jag hoppas verkligen det ger med sig framåt dagen, då jag idag ska fira nått alldeles speciellt och som lär avslöjas senare sen.
Jag ska snart iväg på min behandling och ovanligt nog känner jag mig lite nervös inför den men tror det beror på att jag är livrädd för biverkningar som tyvärr redan börjat smyga sig in. Nu hoppas jag bara på att denna omgång funegrar bättre än första. kramiz<3
Magisk Helg
Hej!
Jag har precis kommit hem från ön och det kändes väldigt vemodigt att åka därifrån nu när vädret ska bli toppen. Tyvärr har jag viktiga behandlingar på sjukhhuset och möten i veckan så hade inget väl, dessutom ska mina bröder renovera där ute. Ett spännande projekt som kommer bli snyggt. kramiz<3
Kroppstatus: Min kropp är fortfarande matt och svag av behandlingen som påbörjades förra veckan, men jag har orkat vara vaken en bra stund idag.
Gårdags kvällen var magisk tillå med himlen:
En utmaning
TJOO!
Är så otroligt utmattad idag att jag knappt orkar hålla mig uppe för att äta eller ens vara social. Jag hoppas ändå att jag komma iväg på en liten utflykt nu ikväll. Då jag imorgon ska åker hem till stan igen. Dessutom är jag en fighter så jag ska allt klara denna utmaning. GLASS är ett måste på semestern! Helg skulle ha flytta på bra utan problem, men nu dök de upp massa ändå. jaja... tur jag har er som stöd, kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i Huvud, mage, rygg, höft. V-sida hänger fortfarande inte med. Trött, uttmattad, illamående till och från.
Underbar dag på ön
Natti natti!
Jag haft en super mysig dag här på ön, dock är jag helt slut efter värmen. Men pappa höll vad han lova igår, så vi har vart och badat nu på kvällen. Denna gången fick de bli vår privata badplats, dels för att slippa massa folk/turister men även för att jag skulle få lite lugn och ro för att ladda batterierna inför nästa veckas tuffa behandling. Nu kryper jag nog till sängs för att se film. kramiz<3
kroppstatus: Smärtor i höft, bröstkorg, rygg, benen. Försvagad i Vänster sida, så v-ben har släppat efter lite idag. Lätt illamående, trött.
Älskar att se grönt, älskar att få lugnt omkring mig:
Vi alla har tvivel!
Utdrag från favoritlåten "Compass"
Vi har alla tvivel
Frågor om val
Är det vad du vill
Det finns många övervägande att ta
Många strängar som går motsatta riktningar
Rädsla för misstag kan få allt svart
Vi har alla tvivel
Men det vackraste du har
Är ett ljus som lyser starkt
Och att lever inom dig
En kompass som lyser upp din kväll
De vet ingenting
De har inga svar
Det är bara du som har
Det finns så många sätt att gå
Många mål som kan nås om du vågar
tror att du har vad som krävs.
// Merethe Soltvedt (översatt till svenska)
Semester dags!
Tjoo igen!
Nu har jag och mamma fixat det sista så jag äntligen kan få vård i en annan stad utan trubbel. Nu kan jag få komma iväg på semester ett par dagar. Det är jag verkligen värd efter alla dessa veckor av plågor. Hoppas bara vädret håller sig fint även om det ser ut att bli lite regn då och då. Taggad sombara den är jag! Kramiz<3
Hem ljuva hem kära ö<3:
Babygos med Star<3
Goddag på er!
Jag har precis vart på sjukhuset för den nya behandlingen, det vart lite strul men efter ett tag löste det sig och flöt på bra. Jag mår lite sämre idag och det beror nog på den långa resan fram och tillbaks från syrran igårkväll. Men gud så mysigt det var att få gosa med mini prinsen "Star" för första gången och självklart att få träffa dom andra i huset. Jag är ju världens bästa och mest omtyckta Moster enligt dom flesta. Konstigt det där men jag älskar det! Jag älskar er. Kramiz<3
En liten uppdatering om läget!
Tjo på er!
Jag mår idag bättre och är inte alls lika likblek och trött som de senaste dagarna. Dessutom ringde min läkare i morse och tillsammans kom vi överens om att jag behöver öka antal behandlingar samt byta en behandling/medicinering. Detta kommer göra att jag troligen lär få biverkningar och så igen, men det behöver inte alls bli lika tufft som sist. Jag hoppas snarare att de ska gå lätt och smidigt dessa 3 månader. Nu ska vi lämna hem lilla Elwiirah. Gud va jag lär sakna henne! kramiz<3
Mer levande än död idag:
Elwiirah i sin hatt:
Ett försök att vinna....
Hej!
Jag mår idag ännu sämre och orken är minimal men jag gör allt för att försöka spendera lite tid med tösen för det är trots allt sista hel dagen vi har tillsammans innan hon ska åka hem. Min älskade stora tös som bara växer för varje dag.
Min blodbristen visar sig vara värre än väntat och imorgon ska min läkare från Lidköping ringa och då ska behandlingsplanen vara klart inför min semester ute på ön. Jag håller verkligen tummarna för att allt blir bättre så jag nu kan njuta av semestern som jag så länge längtat efter, kramiz<3
Elwiirah i sin klänning:
Låg energi idag:
Jag ber om....
Godnatt!
Jag är totalt slut på energi nu. Egentligen borde jag plugga en stund, men vart i hela friden ska jag få den orken i från?... Jag hoppas verkligen de finner ett botemedel snart! Kramiz<3
Jag försöker drömma mig bort
fri som en fågel på nytt.
Denna sommaren skulle bli den bästa
Men istället blir det den sämsta någonsin.
Kan jag inte bara få vara frisk för en stund?
Start på en ny vecka
Hej!
Idag står det provtagning och behandling på schemat och förhoppningsvis går det fort så jag hinner/orkar fixa en sak i stan innan jag måste hem till sängen/soffan igen. Vädret tycks bli fint men det innebär att jag får svullnader här och där. Det gör att jag inte kan vistas i värme allt för länge utan måste vara där det är svalt. Tråkigt men så är det. Jag får försöka njuta av sommaren ändå. Dags att frakta mig iväg, kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i mage, rygg, höft. Svullnader. Illamående och yrsel. Trött och matthet
Behöver man ett leende så är det bara lyssna på Sean Banan.
Bra dag med glädje
Godkväll på er!
Idag har jag haft lite av turen med mig på min sida. Det har gjort att jag haft lite ork över till att vara ute med Elwiirah en stund. Vilket uppskattades, då hon gått och längtat efter denna dag. Jag är visserligen väldigt matt/svag i kroppen fortfarande så har svårt med talet och att gå ordentligt men det har inte lilla gumman ont av utan hon förstår att moster inte klarar allt just nu. Kanske har oturen vänt?! Hoppas! kramiz<3
Elwiirah blåser bubblor:
Elwiirah fotat sitt husdjur som tydligen får tårta till mat:
Behöver TIPS på hjälpmedel
Hej!
Natten tills idag var en av de tuffaste jag haft den senaste veckan. Trots medicinering och avslappningsövningar kunde jag inte slockna troligen för jag var övertrött och hade svåra smärtor som gjorde det svårt att koppla av helt. Jag har dessutom börjat få problem med att kunna ta mig upp ur sängen utan hjälp, så måste alltid ha någon hemma. kramiz<3
Jag söker nu tips på hjälpmedel för att lättare komma upp ur sängen Jag har våningsäng men sover på nedre slaf. Så har du TIPSA på nått handtag eller vart man kan vända sig för att få hjälp så tar jag gärna emot de.
Går åt helt fel håll!
Godkväll!
Allt jag gör tar sån tid nu när kroppen inte fungerar som den ska, bara att gå på toa tar typ 30 min istället för 5. Även sjukdomarna gör att balansen tycks bli sämre för varje dag samtidigt som det blir allt svårare med talet. Vilket gör att man måste trötta ut sig ännu mer på att behöva upprepa sig för att folk inte hör. Så arg och ledsen, vill ha tillbaka livet! Kramiz<3
Fångad av sjukdomarna
Godnatt på er!
Min kropp är helt slut och jag är tom på allt. Jag försöker se ljuset i mörkret, men det går inget bra. All den ork och energi jag haft till att kunna träffa kompisar, pyssla, studera är borta. Det enda mitt huvud och kropp klarar av utan problem är att vila i ett tyst mörkt rum. Vad ska jag ta mig till?! Kramiz<3
Snälla gör varje ord ur varje bön hörd. Jag behöver det!
Det vackraste....
Barnen Så Beroende
Du som har gjort barnen
så beroende av oss vuxna
så formbara och behövande:
föröka i våra hjärtan
ömsinthet och tålamod
vishet och livsglädje.
Låt dem bli starka
under vårat beskydd
trygga och självständiga
vid vår sida.
Bervara oss alla i kärlekden
och omslut oss med din frid.
//Okänd
Kämpar mot tröttheten
Hej
Jag har orka hålla mig vaken ett tag nu för att beställa lite saker samt försökt fått i mig vätskeersättning och mat. Vilket känns bra då jag helst inte ska ligga ner mer än 12 timmar.
Min älskade mamma har fixat en akuttid till mig imorgon angående att öka antal behandlingar per vecka. Kan denna sommaren bli värre? jag tror knappast de. Håller tummarna för att dessa plågor snart ger med sig, så jag hinner njuta av sommaren innan den är slut. Kramiz<3
Titta vad jag har fått tag på till mina små älsklingar♥
Vila med vacker musik
Tjooo!!
Imorse vakna jag upp och mådde ännu sämre, likblek och kokhet tillammans med hög feber och svåra smärtor i kroppen som får mig att vilja gråta för varje rörelse som måste göras. Att nått är på gång i kroppen har jag misstänkt länge men frågan är vad?! Hoppas verkligen det vänder snart och framför allt att febern går ner. Nu ska jag vila igen tillsammans med min nya favoritmusik. kramiz<3
Jag älskar deras musik:
