Den svåra infektion....
Goddag!
Natten vart tuffare än jag hade väntat mig. Febern steg och värken spred sig, så det sluta med att jag la och grät av smärta samtidigt som jag gjorde mitt bästa för att slappna av så kroppen skulle få den vila den behöver. Hur denna dag blir återstår att se, men först blir det medicinering och vila innan ny bedömning görs. kramiz<3
Totalt utslagen!
Natti!
Idag har jag legat helt utslagen i sängen inte ens orkat gå upp för att gå på toa. Jag vet inte vad det är som spökar men troligen är det febern som slagit till och gjort kroppen såpass svag att den helt enkelt inte klarar av att vara vaken.
Jag ska dock försöka få i mig lite mat och vätskeersättning och hoppas kunna få kroppen i balans tills imorgon. Då jag verkligen inte vill missa sista rehab-badet för den har terminen. Men det är bara vänta och se hur man mår imorgon när man vaknar. kramiz<3
En Ängel´s födelsedag
Grattiz älskade Ängel!
Det har snart gått 3 år sen du lämna oss Rasmus och idag är det din födelsedag.
Den dag du skulle firat med din son och familj. Istället fälls det tårar av saknad efter dig.
Jag kommer aldrig glömma dig vännen!
I guess Heaven was needing a hero
Somebody just like you
Brave enough to stand up for what you believe and follow it through...
Somebody just like you
Brave enough to stand up for what you believe and follow it through...
En skakande utmaning
Hej på er!
Natten tills idag fick jag inte en enda blund pga smärtorna som ökat allt mer sen febern kom för ett par dagar sen. Jag försökte verkligen komma till ro men gav till slut upp. Jag har fortfarande inte kunnat somna trots att jag ser suddigt och är smått svimfärdig av utmattning. men jag antar att jag borde försöka på nytt så fort jag bloggat klart detta inlägg.
Den blev en stund framför serie imorse och då passa jag även på att måla i "Förtrollade skogen vykort". Riktigt pilligt och svårt med skakande händer, men för att vara första gången på så små yter tyckte jag att det faktiskt blev rätt bra. Får fortsätta med den någon annan dag när jag har mer ork och inte är så svimfärdig. Nu ska jag bädda ner mig. kramiz<3
Infektion på ingång?
Godkväll!
Idag har jag vart febrig och extremt smärtpåverkad, så troligen är kroppen fortfarande i dåligt skikt efter äventyret. Om man jömför med igår mår jag nog sämre, det som brukar vara tvärtom. Jag har nyligen kunnat ta mig upp ur sängen för att försöka äta lite och sen ge mig på att duscha håret innan tv-kvällen börjar. Om jag har ork över ska jag försöka måla lite för behöver få klart en sak som ska skickas iväg. kramiz<3
Kroppstatus: smärtor bröstkorg, käke, mage, benen. Trött, svimfärdig, illamående. Febrig
Dagen efter Äventyr...
Tjo!
Efter gårdagens besök på V.I.P känner jag mig totalt svimfärdig och slut i kroppen. Det är som någon tagit all energi från min kropp. Men jag ska försöka hålla mig uppe en stund till innan jag åter igen bäddar ner mig i sängen för att samla ny ork. Jag har nog ME-Kraschat, så det kommer ta tid innan jag är på banan igen efter äventyret. Det är inte lätt att acceptera, men jag har inget val än att lyssna på kroppen dessa dagar.
Senare sen ikväll blir det att med hjälp av mamma byta mina sängkläder (svettats så de senaste nätterna) och evt duscha av mig. Därefter kan jag bocka av några "måsten" från min lista. Jag ska egentligen inte göra måsten när jag mår som jag gör idag. Ibland är det lika bra att få det gjort när man kan få hjälp än att vänta och göra allt själv. kramiz<3
Var inte lätt att fota barnen medans de lekte igår:
Äventyr pågång
Goddag!
Om en liten stund ska jag börja göra mig i ordning för att åka iväg till Kyrkan. Jag har ju inte vart på V.i.P sen i våras nu och idag mår jag tillräckligt okej för att kunna komma iväg en stund iallafall. Lite nervös inför att åka iväg men samtidigt kommer det bli roligt att få träffa gänget igen. Dessutom ska syrran dit en stund och då får man ju passa på att komma ut. Dags för mig att göra mig klar, så jag inte missar bussen. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i magen, höft, käke. Illamående, små trött.
Kämpar glöden finns där
Hej!
Gårdagens läkarbesök sluta ännu en gång med tårar av alla känslor. Det är inte så lätt att hålla tillbaka tårarna när livet ser ut som det gör nu och samtidigt veta om att de kommer bli värre ju mer jag trappar ner medicinerna. Men jag ska klara detta! Jag har nära och kära som stöttar mig i kampen och det kommer behövas. Jag ska strax försöka äta lite innan jag ska sova middag. För jag behöver verkligen ladda upp batterierna så jag kan duscha håret senare sen ikväll. JAG är en FIGHTER! kramiz<3
Kroppstatus idag: Svåra smärtor i h-käke, v-höft, bröstkorgen. Andfådd och extremt utmattad.
Dags för krig mot läkaren!
Tjo på er!
Redan igår kväll börja nervositeten inför dagens läkarbesök komma. Jag är så rädd för att han inte kommer förstå hur dålig jag faktiskt blivit sen han tog beslut att trappa ner injektionerna. Mina båda föräldrar kommer vara med som stöd, vilket känns jätte bra. Då de flesta läkarbesöken brukar sluta med tårar från min sida. Men jag hoppas på att vi hittar en bra behandlingsplan som inte försämrar mig ännu mer utan ger mig livet tbx.
Efter Läkarbesöket kanske jag ska iväg på rehab-bad om jag nu hinner dit innan dom börjar. Det är lite tajt om tid mellan läkarbesöket och rehab, så om läkaren är försenad så kommer jag missa även dagens bad och då är det bara en chans kvar nästa vecka innan bassängtränings terminen är slut. Håller tummarna för det bästa nu, kramiz<3
Jag är stark tack vare morfar...
Godkväll!
Är super matt och svag i kroppen idag efter gårdagens utflykt till minneslunden och min underbara kompisträff med Amanda igår. Vi hade super roligt och det var precis det jag behövde för att torka mina tårar från alla mörka tankar och samla ny kraft till att kämpa vidare.
En söndag för exakt 6 årsen somna ju min morfar in och det var de jobbigaste i mitt liv, därför har denna helgen handlat mycket om honom. Den dagen var som att förlora en soldat i sin krigsarmé. Han var den som alltid stod upp för mig och peppa mig till ljuset trots att han själv var svårt sjuk så kämpa han alltid för att njuta av de lilla han orka med in i det sista. Jag är en liten kopia av honom nu när jag själv kämpar dagligen mot kroppen. kramiz<3
Minnesljus och tankar
Godkväll!
Precis kommit hem efter en sväng på minneslunden för att tända ljus. Imorgon har det gått exakt 6 år sen du lämna oss Morfar och jag saknar dig jätte mycket. Speciellt som idag när jag känt mig väldigt nere, så hade det vart skönt att få prata och gråta ut i din famn.
I övrigt har jag mest haft ont i kroppen och svullna leder idag, men då och då har även tröttheten gjort sig påmind. Fast idag kämpa jag emot tröttheten och illamåendet rejält för att kunna komma iväg. Det var viktigt för mig att få tända ljuset för Morfar. Jag är så lik honom på många sett inte bara till utseendet utan även viljan att kämpa trots svårighter som dyker upp. Jag måste vinna!kramiz<3
Vill bara skrika rakt ut...
Hej!
Idag ska jag ta med TT till frisören så hon får klippa sig och om jag har ork blir det även en tripp till biblioteket för att lämna/låna böcker. Barnen älskar ju att gå dit, så brukar försöka spara energi för att ta med dem dit. Det bästa med TT är att hon leker väldigt bra själv, men jag får ändå lite ångest över att jag inte orkat vara så mycket med henne som jag hade hoppats på.
Jag mår idag katastrof, igår kväll starta något jag inte haft på över 6 månader tac vare mini-piller. Det kom från ingenstans och jag tar ändå mina mediciner samma tid varje dag. Så varför mensen har kommit igen vet jag inte, men det känns inte alls bra då smärtorna gör mig helt avtrubbad, blir extremt likblek och illamående. Vill aldrig uppleva denna smärta igen så hoppas innerligt att detta bara är tillfälligt. kramiz<3
Jag fick låna en Ängel....
I miss you!
3 dagar kvar till årsdagen och jag hoppas kunna samla ork till att sjunga precis som tidigare åren. Jag saknar dig så älskade Gud till morfar❤ Du sa till mig "var inte rädd", men det är precis det jag är. Jag är rädd för att förlora kampen. Jag önska du var här oss mig nu för att torka mina tårar❤ I love you Morfar! En vacker dag ses vi i himlen. kramiz<3
Text ur "Jag fick låna en ängel" - Shirley Clamp
Denna dag har vart fruktansvärd!
Godnatt!
Jag har vart så matt i kroppen att jag inte orkat hålla mig vaken för att prata när mamma kollat till mig. Hon börjar bli allt mer orolig över hur pass mkt sämre jag blivit senaste tiden. Hon sa till och med rakt ut att vi snart får ansöka om hemvård.
Jag förstår henne, det tär på familjen att se mig lida och framför allt mamma som är den som får ta hand om mig dygnet runt. Hon kan inte åka hemifrån något så länge jag är sjuk och kan därmed inte heller slappna av. Visst jag känner mig som en belastning, men samtidigt vet jag att detta är inget jag valt. Ska försöka äta lite för de har jag inte orkat än utan bara fått i mig vätska. kramiz<3
Fighter som kämpar....
Kämpar på så gott det går....
Hej!
Jag mår inte alls bra idag, känns precis som jag ska svimma när som helst för det svartnar för ögonen av och till. Jag har dessutom svåra smärtor och benen gör lite som de vill. Det är bara en vecka kvar till läkarbesöket, så får försöka klara mig till dess. Den senaste tiden har allt känns så otroligt omöjligt och jobbigt. Vill bara brista ut i tårar för jag är så less på detta! Håll om mig hårt och låt mig gråta i din famn. kramiz<3
Försöker njuta av de lilla jag klarar av men det är svårt när kroppen bråkar:
Ostadiga ben
Tjo!
Resan gick bra ända fram till det blev dags att åka hem igen för då börja jag få svåra skakningar/kramper, så fick be om smärtstillande för att ens klara ta mig hemåt. Det var mysigt att träffa dem små liven och framför allt pojkarna då dom har gjort stora framsteg i sin utveckling. Zac kan gå/springa nu och är därmed som en svans efter sina syskon. Ezaiaz han pratar allt mer och är gärna med i konversationer. Men det allra finaste är att de visar sin syskonkärlek så tydligt. Det är så mysigt att få se det!
Kroppen mår idag ännu sämre och eftersom mina ben är ostadiga och skakningarna så kraftiga har jag valt att avstå rehab-badet ikväll. Något som gör väldigt ont inombords då jag hade sett framemot att komma iväg dit denna veckan. Men det är bara till att lyssna på kroppen även om det är otroligt tufft att fatta beslut om att avstå. Kramiz<3
Äntligen får jag lite sällskap
Godmorgon!
Idag ska vi åka och hämta TT så hon får vara hos oss en vecka. Jag har inte haft någon av de stora barnen hos mig sen v.44, så det är på tiden att huset fylls med barnskratt igen. Hur min vecka ser ut med äventyr beror lite på mitt mående för dagen, men hoppas åtmistone komma iväg på ett äventyr. Jag behöver komma bort från vardagen lite. Jag kommer därför göra mitt bästa för att spara in på all energi som går för att orka med att hitta på nått skoj med tösen. Men en dag i taget! kramiz<3
Något suddig bild som Elwiirah tog på TT och P-M "syskonkärlek delux":
Min Idol som ger styrka...
Godmorgon!
Delta Goodrem hon är magiskt på många sätt! Jag får seriöst rysningar av hennes röst. Hennes låtar är perfekt för att få ut känslor och tårar, men även alla cover och duetter hon gjort♥ Sen min ME-syster gick bort är det svårt att hålla tårarna borta när man hör delta sjunga, men det är till hennes låtar jag finner styrkan igen.
Jag saknar min ME-syster extremt mycket och jag vet att även hon älska och dyrka hennes låtar otroligt mycket. Så jag känner att min syster är mig nära när jag lyssnar på Delta godrems låtar. Det är de som ger mig ljus i mörkret och styrka när jag är svag. kramiz<3
Musik ger hopp och styrka
God eftermiddag!
Jag har idag svårt att kontrollera kroppstempraturen och är väldigt matt efter den svåra natten. Jag är dock på bättre humör idag och antagligen efter min långa sångstund igår kväll som gav mig hopp och styrka på nytt. Musiken för mig är otroligt viktigt inte bara för att ge styrka i svåra stunder utan det får mig även släppa ut de känslor och tankar som annars ligger och gror inombords. Vad betyder musiken för er? kramiz<3
Här kommer några av mina favoriter att sjunga när jag är ledsen:
Torsdagen spenderas....
Hej!
Idag har jag faktiskt nästan tagit all min energi till att byta alla sängkläder i min säng. Jag har ju haft febertoppa senaste dagarna och därmed även svettades en del, så det var verkligen på tiden att dem bytes. Jag ska försöka orka duscha av håret senare sen, så även jag är ren när det är dags att krypa till sängs.
Mår fortfarande inte så bra i kroppen, men gör mitt bästa för att klara av dagarna så gott de går. Vissa dagar går lättare medans andra är jätte tunga. Det gör att inget går att planera utan man får göra allt spontan beroende på hur mycket ork jag har när jag väl kommit upp ur sängen. kramiz<3
Vart tog min styrka vägen?
Goddag!
Jag vill bara att det ska vända till det bättre, men det känns så långt bort just nu. Det är dygt 2 veckor kvar till mitt läkarbesök, hur jag ska klara mig till dess de vet jag faktiskt inte. Jag är så less på att inte orka göra nått skoj längre. Idag tex skulle jag ha följt med Syrran till V.I.P, men eftersom jag är så matt orka jag inte ens ta mig upp ur sängen. Det gör ont inombords att man inte längre orkar träffa kompisar eller åka iväg på äventyr. Jag hoppas få tbx mitt liv. kramiz<3
Alla Fighters där ute, Hur tar ni igenom de tuffa perioderna??
En skakande kropp
Hej på er!
Gårdagen gick betydligt mycket bättre än väntat hemma hos farmor. Jag valde dock att åka hem hit med mamma igen, då jag ville sova i min egna säng nu när jag har såpass svåra smärtor och skakningar. Men det var roligt att få umgås lite med farmor.
Jag är rätt sliten i kroppen idag och mår psykiskt ganska dåligt av någon anledning. Mest troligen pga skakningarna som jag ledsnat på för länge sen. Dem gör inte bara fruktansvärt ont dem påverkar även min vardag och gör allt till ett rent helvete! Jag vill bara få ett slut på det, så jag kan få tillbaka lite av den energin som behövs för att jag ska kunna äta eller bara ta hand om mig själv. kramiz<3
Rädda Gottfriesmottagningen NU!
Vi behöver din hjälp!
Utan gottfriesmottgningen i Mölndal hade jag vart utan diagnos än idag. Men jag hade turen att få en remiss dit. Nu vill västra götalandsregion´s hälso och sjukvårdsnämd samt tjänstemän i VG-Regionen ännu en gång lägga ner den. Detta kommer göra att flera tusen drabbade aldrig kommer få sin diagnos utan få leva i ovisshet. Skriv under och du kan hjälpa oss rädda den!
Läs merHÄReller klicka på bilden
Äntligen Frisk Luft
Tjo!
Efter 5 dagar i sängen har jag nu lyckats ta mig ut en stund för att få andas in lite frisk luft och njuta av solen som idag faktiskt tittar fram. Det var otroligt skönt och frihets känsla av att få komma ut efter dessa svåra dagar inne. Jag hoppas kunna få lite mer frihet när rullstolen är ordnad och att jag på så sätt kan orka komma iväg på saker lite oftare än såhär.
Imorgon ser min dag lite annurlunda ut än vad mina måndag normalt brukar göra. Jag ska nämligen vara hos farmor under helda dagen. Då dem ska stänga av vattnet här hemma för att rensa rören m.m... Det är snart 2 årsen jag bodde hos farmor i 2 månader, så spännande att komma dit igen. Jag tänkte även skippa bassängträning för att bada badkar istället, då det inte är ofta vi har tillgång till det. I övrigt blir det nog mest vila och sängläge precis som min vardag ser ut just nu. kramiz<3
Lilla Plutten somna om:
Känslorna bubblar över
Godkväll!
Tårar efter tårar har runnit från min kind i 4 timmar nu. Jag försöker hitta en väg ut men det är svårt när man ser livet gå förbi medans man ligger i en säng. Man vaknar liksom på morgonen av ljuset och ser sen hela förloppet när det börjar mörknar. Längtan av att få komma ut förvärras för varje dag som går, så det är inte konstigt att mina känslor börjar svämma över. kramiz<3
Hoppas kunna komma ut snart<3
Kämpar på....
Hej!
Jag kämpar på så gott det går, men än så länge sker det inga större framsteg. Jag är så svag att jag är sängliggandes den största delen av dygnet. Försöker dock äta men tyvärr slutar det oftast med vätskeersätning då jag till och med är för trött för att äta. Det går alltså åt helt fel håll och det känns tungt inom mig. Men jag vet att jag kan besegra detta hinder igen.
Det får ta den tid de tar för kroppen att återhämta sig, till dess får jag ta hjälp av anhöriga och hjälpmedel. Det låter lätt, men som 23 åring acceptera ett liv i sängen är allt annat än lätt. Jag gråter dagligen av ilska över att jag inte ens orkar sitta och måla. Pyssel har alltid vart en del av mig som betyder mycket för att jag ska orka kämpa på, men nu när kroppen även tagit det ifrån mig, vet jag inte längre var jag ska finna glädjen... kramiz<3
FUCK ME/CFS & Fibromyalgi och den svenska sjukvården!
Blir allt svagare...
Godkväll!
Jag blir allt sämre för varje dag som går och därmed mer beroende av hjälp i vardagen. Idag har jag enbart klarat av att ligga nerbäddad för varje gång jag försöker resa mig upp bär inte benen längre och kroppen skakar. Mamma tycker det är dags att åka in för det är inte okej att ha det så här längre. Isåfall får dom hittan bättre lösning för min mamma klarar inte se mig såhär dålig mer. Så om jag inte hör av mig på ett par dagar är jag helt enkelt på sjukhuset igen, kramiz<3
Magiskt paket från min idol
Tjo
Tack o lov har denna dagen gått betydligt bättre även om värken har vart det samma och dessutom skakningar som gjort mig väldigt matt i kroppen under dagen. Jag har därmed mest legat nerbäddad i sängen och sett youtube-klipp. Men så fort jag hörde postbilen komma skutta jag upp lyckosalig och förväntas full då jag väntar på flera paket som kommer dyka upp den närmsta veckan.
Idag kom det paketet jag sett fram emot mest men faktiskt trodde skulle komma om ett par dagar. Nämligen paket från underbara Foki, det innehöll 2 nagellack, en The body shop satsuma body polish, eos-läppbalsam och en badbomb som luktar jätte fräscht. Vi har visserligen inget badkar här hemma men min prins har, så den kommer komma till användning nästa gång jag åker till skåne. Tack kära Foki för att du gav mig ljus och glädje. kramiz<3
Jag är svag och sårbar!
Godkväll!
Idag är en riktig skit dag. Kroppen värker så mycket att jag inte längre kan hålla tårarna borta. Jag försöker gång på gång somna om för att slippa se mig själv lida. Det känns fel! Men vad faan ska jag göra när kroppen inte vill samarbeta och vården blunda?! Hur ska jag kunna vara stark när jag är svag? Jag vet inte längre.... Kramiz<3
Då var det måndag igen
Tjo!
MIna neorologiska bekymmer är idag extremt tydliga. Min balans är katastrof och talet är sluddrigt och jag har svårt att fina ord som normalt är lätta att komma på tex. Penna, sked... Riktigt kämpigt idag helt enkelt, men ska försöka ta mig till rehab badet ändå. Pappa har lovat att komma å hämta mig efteråt, så jag inte riskerar kollapsa ute. I övrigt händer det inte specielt mycket idag utan blir som alla måndags kvällar dvs Tvmys med mamma. Det är skönt att få varva ner ordentligt innan jag bädda ner mig för natten. kramiz<3
Saknar redan min stora Ängel<3
Barnfri på nytt
Godkväll!
Ja, då var man ännu en gång barnfri och det känns riktigt tomt i huset. Något jag inte riktigt tycker om, men samtidigt behöver jag nog vila upp mig rejält för att orka ta upp kriget med vården igen. Jag har mest bara tagit det lugnt sen Elwiirah åkte hem och har tänkt måla lite på min Mandala framför tv om en stund. Laddar med andra ord upp för en ny vecka med nya utmaningar som mest troligt kommer bli lika tufft som denna har vart. Skillnaden är att jag kommande veckan är barnfri och därmed kan vila utan att någon bli sur/besviken på en. Bäst att göra sig klar för tv kvällen nu, kramiz<3
Medtagen av magsmärtorna:
