Händelserik dag

Godkväll!

 

Idag fick jag äntligen min efter längtade behandling, men det höll på att gå åt skogen med det. Då jag glömde ampullerna hemma, så fick åka hem för att hämta dom och sen åka tillbaks. Tur jag alltid är ute i godtid när jag ska någonstans så jag har tid om något går snett som idag. Jag glömmer lätt saker som ska med om mina rutiner bryts som i detta fall är jag ju van vid att få behandlingar måndagar och fredagar. Nu på måndag får jag min behandling som vanligt så förhoppningsvis glömmer jag inte bort att packa dagen innan.

 

Efter behandlingen åkte jag mot stan för att storhandla på apoteket, då mitt lager här hemma börja bli tomt. Jag fick tag på allt, så nu slipper jag åka dit på några veckor iallafall. Jag fick även tag på en ny pyjamas från HM med jätte mysiga byxor som jag kommer älska att gå i på dagarna nu när kylan kommer. Dom är lite som leggins fast tunnare och utan hårda sömmar som skaver. Perfekta helt enkelt! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Schema planering

Hej!

 

Just nu sitter jag och försöker styra upp mina dagar med hjälp av att schema lägga tider för aktivitet och vila samt mat. Detta hoppas jag hjälper mig komma till ro på kvällarna så jag lättare kan somna. Rutiner för mig har alltid haft en ganska positiv inverkan även om man inte kan gå efter dom exakt. 

 

Det är iallafall min lilla plan för dagen och sen ska jag även gå igenom min medicinlåda för imorgon ska jag storhandla på apoteket igen. Något som måste göras varje månad för att se till att jag har allt hemma. Man vet ju aldrig när kroppen vill strejka totalt, så lika bra att vara väl förberedd. kramiz<3

 

Frågan är vad för typ av schema jag ska använda mig av?! Hmm....

 

Bild schema, går ju att ändra efter mående, men mer jobb att fixa:

 

Medans detta alt är enklare att göra, men har fasta tider helt:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

I Love The Moon

Goddag!

 

Inatt gjorde jag och mamma som många andra gjorde. Vi satt uppe för att få se super & blod månen. Peronligen älskar jag månen och detta tillfälle ville jag absolut inte missa, så fick göra mitt bästa för att hålla mig vaken för att hinna se den röda månen. Trots att det blev massa moln lagom tills blodsmånen skulle ske så lyckades vi få se skymten av den. Det var otroligt magiskt att jag inte fann några ord.

 

Det var fruktansvärt kallt ute, men hur mysigt är det inte att få bädda ner sig när man stått ute i kylan mitt i natten. jag somnar bums och sov sen jätte gott.  Vilket jag behövde för att orka med denna dag som visserligen bara består av pysselaktivitet och vila. kramiz<3

 

Jag och mamma hann se stora delar av förloppet inatt:

Bild från google

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kroppen är svagare

Hej!

 

Jag har idag mått såpass dåligt att jag vart helt sängliggandes och enbart varit vaken för att äta lite och gå på toa. Allt som allt har jag vart vaken ca 2 timmar totalt, men hoppas klara lite till. Vill ju gärna kunna sova gott i natt så får försöka hålla mig vaken så gott det går nu. Slembildningen tycks inte heller vilja ge med sig, så blir en del kämpande. Jag ska klara detta helvete på nått sätt även om det för tillfälligt känns fruktansvärt omöjligt att ta sig igenom. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Måste byta riktning

Tjo!

 

Min dag börja redan halv 6 i morse av att jag knappt fick luft pga allt slem. Men efter mycket hostande kunde jag iallafall somna om en stund innan jag återigen vakna upp igen täppt i luftrören. Jag har verkligen åkt på något eländigt som gör det värre för mig.

 

Min rehab/habiliterings plan lär därför behövas läggas på is ett tag. Surt, men vill inte riskera ytterligare försämring. Så får helt enkelt hålla ut tills kroppen är starkare.  Jag ska försöka hitta lite små aktiviteter som pyssel jag kanske orkar göra någon timme då och då. Livslågan måste hållas vid liv även om kroppen strejkar så här mycket. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Oroväckande försämring...

Godkväll!

 

Jag har idag börjat inse att jag bara blir sämre för varje dag som går nu. Idag är även andningen mer påverkad och jag kallsvettas konstant. Känner mig dessutom konstig i huvudet samtidigt som höger öga inte riktigt vill samarbeta. Så upperbarligen är det ju något som inte riktigt är som det ska med infektionerna. För normalt sett brukar dem ju bli bättre efter dag 3. Men i mitt fall är det precis tvärtom jag har försämrats, vilket är oroande.  Måste sova igen innan jag återigen ska försöka få i mig näring. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Skogen är min frihetszon

Goddag!

 

Jag och tösen var precis ute och gick en sväng i skogen. För det finns inget mysigare än att gå en skogpromenad och få rensa tankarna från allt tungt man går igenom. Jag blir kanske inte bättre fysisk av det utan kraschar snarare, men för psyket känns det underbart att fortarande ha den friheten att kunna komma ut på egenhand. Det kostar visserligen mycket energi som sedan måste laddas upp genom att sova ett par timmar. Men för mig är den friheten viktigt.

 

Kroppstatus: Jag mår allt sämre i kroppen pga infektionen som spridigt sig. Jag längtar mer och mer efter den där vändpunkten där allt går åt rätt håll, så jag snart blir av med dessa envisa infektionerna som plågar mig. Måste bädda ner mig nu igen, kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lång väg att gå

Hej!

 

Gårdagens läkarbesök gick betydligt bättre än väntat. För första gången i mitt liv har läkaren läst på innan besöket både i journalen och om ME/CFS. Detta gjorde att alla beslut kring min behandlingsplan blev anpassat efter mitt mående och ingen mer nedtrappning de närmsta 3 månaderna. Så nu kan jag andas ut kring den frågan, men det kvarstår fortfarande mycket orosmoment enda fram till Jul ungefär.

 

Framförallt ansökan om förlängd aktivietetsersättning som jag hoppas går igenom så jag kan pusta ut under en längre period denna gång. Jag har ju blivit väldigt mycket sämre i mina grundsjukdomar det senaste året. Något som känns väldigt tungt, men inget jag kan styra över. Så det är bara till att ta dagen som den kommer tills det vänder. kramiz<3

 

En lång väg att gå, men jag ska klara det!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nervöst inför...

Tjo!

 

Idag står det en timmes läkarbesök på schemat och jag är smått nervös, då det idag lär tas beslut angående injektionerna. Men jag ska även ta upp biverkningarna av den snabba nedtrappning och att jag behöver remiss till kuratorn för att kunna avsluta kontakten på min gamla vc. Jag gillar min kurator jätte mycket, men i mitt fall underlättar det om man har alla kontakter under samma byggnad och inte på flera olika. Därför måste jag byta kurator igen.

 

Jag mår för övrigt inte alls bra, då jag återigen åkt på förkylningen och denna gången har det satt sig mer. Så har extrem slemhosta och heshet som gör att jag knappt kan prata. Jag kämpar dock tappert på genom att tänka på belöningen jag kommer ge mig själv när tagit mig igenom detta hindret. Nu ska jag vila och gå igenom allt inför läkarbesöket. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Inte lätt att vara poppis...

Tjo på er!

 

Helgen var lite av en utmaning för mig och egentligen inte för att kroppen strejka utan denna gången var det barnen som var så jobbiga att jag bröt ihop känslomässigt. Framför allt så bråka flickorna om mig konstant och jag ville vara med båda samtidigt men det gick inte. De kom helt enkelt inte överens och de fick mig att längta hem jätte mycket. Jag hatar att behöva välja mellan två personer som jag älskar så mycket.

 

Den tiden jag och Elwiirah var själva passa vi på och gå en promenad så hon kunde visa mig sin skola/skolgård. Den utflykten var jätte mysig och det gav mig en gnuta hopp om att allt bråk skulle lugna sig. Men redan igår morse börja de bråka om mig medans jag försökte sova. Rena mardrömmen ju, jag behöver ju min sömn för att kroppen ska få återhämta sig ordentligt. Hoppas detta bråk växer bort med tiden.kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Helgen lider mot sitt slut

Hej!

 

När ni läser detta inlägg sitter jag i bilen påväg hem från syrran. En sådan här spontan resa är inget jag rekommenderar att göra när man är kronisk sjuk. Jag har rätt bra kontroll över aktivitet och vila, så det är sällan det som får mig att krascha utan det är själva resan som tar hårdast på min kropp. Så jag kommer ha tuffa dagar framför mig med svåra smärtor och extrem tröttheten. Men även om veckan lär bli jobbig så vet jag innerst inne att jag lär ta mig igenom den. För jag är en fighter! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Snabb fakta om mig

 

Namn: Jenniey

Stjärntecken: Kräfta

Syskon: 2 riktiga  & ca 11 extra syskon.

Sämsta egenskap: Min svagaste sida är när jag blir stressad/sur

Bästa egenskap: Barnkär och kramsjuk

Bästa bardomsminne: Hur jag och min bästis lärde känna varann

Sämsta minne: Det måste vara min morfars bortgång

Intressen: Blogga, pyssla och sjunga.

 

Favoriter

Mat: pannbiff, potatis, brunsås

Godis: Hallon & lakrits dödskallar

Färg: Lilla, gul, grön

Plagg: Sommarklänning

 

Träning

Går du i någon sport: Ja, om bassängträning räknas

Hur ofta: 1 ggr/veckan

Annan aktivitet: Jag älskar att gå promenader i skogen

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Spontan Resa....

Heej!

 

Sent igår kväll fick pappa för sig att han skulle strunta i att åka till ön och istället åka ner till syrran för att umgås med barnen. Och jag kunde inget annat än att hålla med även om det innebär att min fredag blir fullbokad och stressad. Dels för jag måste iväg på behandling, vilket tar några timmar allt som allt.

 

Sen behöver jag förbereda blogginlägg inför helgen, då jag kommer vara helt utan internet. Något som känns jobbigt då bloggandet betyder allt för mig. Det är ju min dagbok om min kamp i vardagen som kronisk obotlig sjuk. Men ska försöka fota så mycket som möjligt, för att lättare kunna sammanfatta helgen på söndag eller måndag beroende på när vi kommer hem. kramiz<3

 

kroppstatus: Slembildning gör andningen ansträngande, smärtor i benen, skakningar. Trötthet men super taggad för att få överaska barnen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Spänd och rädd

Goddag!

 

Äntligen är dagen här då jag ska iväg och få prata ut om allt det svåra jag går igenom just nu. Alla känslor som bubblar upp rätt som det är. Men det största ämnet idag lär vara hur mardröms beskedet ska tacklas om det går åt skogen. Jag vill inte tänka det värsta, men efter läst alla nyheter. Så inser jag hur liten chansen är att det kommer gå bra.

 

Min kropp är lite som en berg och dalbana. Ena stunden är man okej och nästa är man helt utpumpad så man ligger i sängen och nästan somnar. Jag har dessutom problem med andningen pga slem och smärtor från bröstkorgen. Förhoppningsvis släpper det allt eftersom. Det har ju bara gått en vecka sen infektionen bröt ut. Jag får helt enkelt ha tålamod och hoppas på det bästa. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Shoppingtur på apoteket

Godkväll!

 

Idag kom jag upp i hyfsat bra tid på morgonen men det gör även att jag blir dessto tröttare på eftermiddagen/kvällen. Så det är lite gott och ont det där. Jag har idag vart en sväng på apoteket för att införskaffa lite mediciner och hjälpmedel. Det var skönt att få komma ut en sväng trots att det gör mig sämre just nu. Blir så anfådd av minsta lilla och benen hänger fortfarande inte riktigt med.

 

Det blir därmed ingen V.i.P träff ikväll för min del, då jag är för trött. Jag saknar att få komma iväg till kyrkans hus. Men jag måste lyssna på kroppen och allra mest nu när jag är så sjuk. Får försöka komma igång med lite pysselprojekt igen. kramiz<3

 

Mina nuvarande mediciner jag använder:

 

Så här däckad är man efter en tur på apoteket:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Förbättring och oväntat stöd

Tjo!

 

Idag känns det lite lättare och jag vet inte om det beror på att kroppen börjat återhämta sig eller om det är för jag valde att återgå till 100mg istället för 50mg. Jag har än så länge kunnat styra tankarna eller snarare välja bort de jobbiga, vilket jag inte kunnat gjort på en vecka sen jag börja trappa ner till 50mg.

 

Jag vet det borde gå via en läkare, men eftersom läkarna på vc inte vet hur farligt det är att trappa ner för fort, så får jag gå efter det västra götalands bästa specialist psykriatiker tycker är lämpligt (som min mamma går hos) och han har även rådit mig att göra en anmälan hos patientnämnden för dåligt bemötande och IVO för deras vårdmiss som utsatt mig för onödigt lidande. Jag har många krigare på min sida nu, så vårdcentralerna ligger riktigt illa till. kramiz<3

 

Till och med denna sötsak stöttar mig:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Behöver hjälp men blir nekad

Goddag!

 

Dag 5 av infektionen och magen gör det fortfarande svårt att behålla näring. Så jag behöver nog åka in för att få vätskedropp för att ens ha en chans att återhämta mig utan att bli sämre. För jag blir allt mer vimsig i huvudet och ångesten har ökat extremt de senaste dagarna. Ni som läser min blogg vet ju om att jag har en enorm rädsla för vården vilket får mig många gånger tveka om att åka in hur sjuk jag än är. Då vården ändå lär neka mig vård trots att de inte ens gjort en undersökning. Ska strax iväg på behandling och jag hoppas dom även tar tag i det här med magen som gott överstyr igen.

 

Planen är att försöka göra en anmälan om felbehandling så fort jag har fått tbx min röst och ork. För så som de bettet sig mot mig är inte acceptabelt. Dom har gjort x antal misstag som utsatt mig för en fara. Något som de själva inte tycks inse. Dagens vård är en fara, Så va på din vakt! kramiz<3 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ett första steg...

till att gå vidare...

 

Varför blir det som en enorm känslostorm när man har infektion i kroppen? Jag har gråtit till och från sen i Torsdag och idag känns det omöjligt att sluta. All saknad av mina Änglar gör det svårt att stoppa tankarna. Men jag måste våga släppa taget och gå vidare även om saknaden kommer finnas kvar livet ut.

 

 

Våren 2016 ska jag återvända till Norrköping för att få ett ordentligt avslut på det som fick mitt liv att stanna upp. Det är ett första steget till att kunna ta över det min ME-syster brann för men aldrig hann avsluta. Jag ska börja videoblogga lite smått för att sprida kunskap om sjukdomarna som vården blundar för!

 

Jag ska ta mig mod till att läxa upp vården en gång för alla. Dem har tagit så många nära från mig och sen tror dem att de ska få ta mig med. Fuck heller! Jag må ha vart en blyg och tystlåten tjej, men det är slut med det. Jag ska kriga för de svaga. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tomt utan dig här...

Saknad är fruktansvärd!

 

Liksom tavlan på min vägg sitter du där fast
Svart, vit och grå kommer aldrig därifrån
Det är någonting som saknas
För att få komma loss
Lönlöst att försöka
Du sitter ju så hårt

Vill få dig att följa med mig ut
Tänk om allting kunde bli som det var förut
Det är inte lätt att se dig där nu
Oh jag önskar att du vore här

Längtan efter dig sätter klorna i mig långsamt
Tanken på att du är någon annanstans
I mina tankar är du mest
Solen på dig skiner
Men du tynar sakta bort

Men förblir alltid en del av mig...

 

Älskar dig min Ängel till ME-syster<3

 

Text tagna ur Sara Löfgren- Saknad

 

 

 

 

 

 

 

 

Detta är en mardröm!

Hej!

 

Febern stiger allt mer och värken i kroppen ökar. Man känner sig rätt döende just nu av att vara sjuk på sjuk, men jag ska vinna denna kamp även om jag i perioder är totalt skräcklsagen av att ha ont i halsen sen jag hade halsfluss i tonåren. Som tur kommer min mamma vara hemmai helgen för att ta hand om mig och trösta mig de stunder jag är tårögd. Det känns skönt att ha någon hos sig dessa stunder när infektioner slår ut en. Jag ska bädda ner mig igen, då kroppen inte klarar av att vara vaken längre stunder. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sjukdom på sjukdom

Hej!

 

Då har även jag åkt på den elaka förkylningen som återigen kommer slå min kropp totalt. Det är så typiskt när man äntligen börjat gå upp i vikt att åka på en ny infektion. Jag har redan nu en feber på 39,1 och svårt att svälja. Något som jag får panik av efter halsflussperioden som barn. Men jag har redan nu förberett mig med vätskerersättning, alvedon, halstabletter, frukt och allt annat som kommer behövas för att ta mig igenom denna infektion.

 

Jag har iallafalll lyckats ta mig upp en stund, men det blir nog sängen snart igen tror jag. För huvudet börjar kännas tungt. Att vara kronisk sjuk är jobbigt nog och att då åka på infektion också gör ju allt ännu värre. Såväl som smärtorna och tröttheten ökar ju vid infektioner. Så inte det mest lämpliga för mig att åka på när jag redan är inne i ett svårt skov. Men bara till att kämpa på tills man besegrat skiten. kramiz<3

 

En av mina favorit artister som peppar mig:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Brottas dagligen....

Tjo!

 

Usch idag värker bröstkorgen ännu mer, så kan verkligen inte röra mig eller knappt andas utan att fälla en tår. Jag hoppas det ger med sig snart, så jag får tillbaka lite energi. För just nu är jag så trött att jag knappt klarar av att vara vaken en timme innan ögonen går i kors och jag måste återigen bädda ner mig för att sova. Jag kämpar på trots all motgång och ja det blir mycket tårar vissa dagar när det blir för mycket för psyket.

 

För tänk dig själv att plötsligt bli dunderförkyld och helt slut i kroppen samtidigt försöka håll dig vaken under hela dagen. Det är inte så lätt och eftersom mina sjukdomar är kroniska så försvinner aldrig symtomen helt. Så det är inte konstigt att jag är väldigt matt och trött att jag sover bort vissa dagar. kramiz<3

 

Inflammationer som angripit mig igen:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Dags för frisörbesök

Godmorgon!

 

Nyvaken och genom svett efter den svåra natten med frossa och smärtor. Min kroppstempratur lever sitt egna lilla liv. Men några timmars somna fick jag allt, vilket känns bra för då får kroppen tid att återhämta sig lite efter gårdagen. Jag har lite mer smärtor idag än vad jag hade förra veckan efter badet. Så ska nog hålla mig till den nivå jag hade sist istället.

 

Idag står det frisör besök på schemat och som tur vet min frisör om att jag är sjuk, så det brukar gå snabbt och smidigt att klippa mig. Det ska bli otroligt skönt att korta ner håret lite, så man klarar av att borsta det utan problem och spara på krafterna som går åt att duscha håret. För även om det bara är 1dm som ska bort, så gör det otroligt skillnad på mig.kramiz<3

 

 Ungefär så här vill jag ha det igen

(bilden tagen förra året):

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mot måndags träningen...

Tjo!

 

Om en liten stund ska jag bege mig till Arenan för bassängträning med gänget. Jag ser framemot det jätte mycket även om jag idag inte kommer kunna göra lika många övningar som sist. Då min bröstkorg är otroligt öm efter all slemhosta jag haft den senaste tiden och dessutom värker benen. Men varmvatten och ett glatt gäng är ett måste för att klara av veckorna nu när kylan kommit. Så bäst att jag gör mig klar, jag vill inte missar bussen. För är det något jag avskyr så är det att stressa eller att komma försent till en träff. kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i mage, benen, bröstkorg. Illamående, trött, yrsel.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lugnt veckoslut

Goddag!

 

Idag tog jag mig en rejäl sovmorgon, då jag vaknat flera gånger under natten av smärtan i bröstkorgen. Den smärtan gör även att andningen blir jobbig, men förhoppningvis släpper det om någon vecka eller så om jag bara blir av med allt slem. Dagen blir för det mesta lugn fram till 17.00 då jag ska möta upp en tjej jag ska köpa kläder av. Jätte spänd på att få se kläderna och ännu mer att få prova dom. Nu ska jag vila lite innan jag ska äta och göra mig i ordning, kramiz<3

 

Hösten är här och då kommer även kylan:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En resa som aldrig tar slut

Tjo!

 

Jag har vart sjuk i över 11 år nu och för exakt 4 årsen fick jag diagnoserna ME/CFS & Fibromyalgi ställda nere i Mölndal. Till en början var det en enorm lättnad över att äntligen få svar på vad man led av. Tills den dagen man insåg hur svårt livet skulle bli med alla hinder på vägen. En evighets lång kamp mot både kroppen och vården. Men jag är en fighter som slåss för att vinna!

 

Här går det att läsa om min sjukdomsresa Del 1 & Del 2. Där står det om min resa från insjuknande till att jag faktiskt fick diagnoserna. Har ni några frågor får ni gärna ställa dom i kommentarerna. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Likblek och svimfärdig

Godddag!

 

Inatt när jag gick upp vart jag svimfärdig och likblek pga kraftigt illamående och värk som spred sig runt i hela kroppen. Så det var inte lätt att somna om, men efter många försök lyckades jag sova ett par timmar innan barnen väckte mig med sina skrik/sång. Barnen ska i eftermiddag åka hem så redan imorgon bitti kan jag få sova hur länge jag vill om nu bara kroppen tillåter det såklart. Det ska bli så skönt med lugn och ro igen, vart lite för mycket stök för min del den här veckan, så inte konstigt min kropp är sliten nu.kramiz<3

 

Kroppstatus nu: Smärtor i benen, rygg, bröstkorg. illamående och yrsel, likblek.

 

Uppskattat besök på biblioteket är något barnen älskar:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sanningen har kommit fram...

Tjo!

 

 Efter gårdagens slag i ansiktet och framför allt den sjuka vården som bara blir värre ju mer man sätter sig in och läser på. Att dom börjat neka mig injektionerna beror på att chef-läkarna i västra götalandsregion fått ett utskickat  om att de inte får skriva recept på B12 sprutor. Det förklarar deras bråk, men jag har ju recept kvar, då borde jag ju få göra slut på dom utan att dom kan neka mig. För utskicket gällde enbart utskrivning av recept från läkarna ej sköterskorna som ger.

 

Men det som stör mig mest att jag inte fått reda på detta den rätta vägen dvs via läkarna eller någon i vården utan av andra som gått igenom samma strid den sista tiden som faktiskt fått svar på varför de nekats. Vi är många som lär bli hårt drabbade och framförallt försämras rejält. Är det värt det? Ja tydligen ska vi plågas mer än vad vi redan gör. Vi har en neurologisk sjukdom men klassas som psykisk sjuka av vården. Det är 2015 och det får gå till så här?! Vad är det för värld och land vi lever i?! kramiz<3

 

När ska vården tvingas läsa på om sjukdomen ME/CFS?! För det krävs ju!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sängliggandes på nytt?

HEJ HEJ!!

 

Är just nu otroligt rädd att jag inte kommer få fortsätta med injektionerna efter läkarbesöket den 22 September så lika bra att förbereda sig på ett liv i sängen igen. Men denna gången lär jag ta upp att de får se till att jag får igenom att ha en vårdare hos mig. För om de ska försämra mig är de deras ansvar att se till att jag klarar mig hemma också.

 

Min mamma ska inte behöva vårda mig dygnet runt bara för vården inte kan sköta sitt jobb. Min mamma har rätt till ett eget liv med och inte bara ta hand om mig 24/7. Hon vågar inte ens lämna mig själv de dagar jag är som sjukast och så ska det inte behöva vara. Det känns hemsk att behöva utsättas för detta gång på gång. Hur svårt ska det vara att acceptera att ME/CFS är en neurologisk sjukdom och inte psykisk?! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Äventyr för tösen

Godkväll!

 

Jag har precis vaknat efter att ha försökt sova en stund pga magkramp. Visserligen var det bara en drygt timme, men bättre än inget. Idag har jag och tösen vart i vägen en sväng på leklandet för att hon skulle få lek av sig trots regnet ute och jag passa på att ta en vilostund i bekväma soffor. För våran soffa här hemma är en riktigt gammal bädsoffa och inte alls bekväm att vila eller sova i.

 

Min kropp mår efter gårdagen rehab bad förvånandsvärt bra. Ingen ökad smärta bortsett från ryggen som jag råka sträcka igår kväll. Tröttheten är ju det som är jobbigast för mig just nu. Trots bra sömn natten tills idag så är man fortfarande trött att man skulle kunna sova bort en dag eller två. Men det går inte nu när jag har barn hos mig och dessutom tider att passa, så får försöka vila ut ordentligen nästa vecka. kramiz<3