Igår kväll la jag faktiskt den sista pusselbiten och det är nog bland det finaste pusslet jag någonsin lagt. Den är så vacker att till och med pappa kan tänka sig sätta upp den på väggen i vardagsrummet. Vilket jag också kan tänka mig. Jag älskar havsbilder just för det ser så magiskt ut. Totalt tog det ca 8-9 timmar att lägga detta pusslet, så lite väl lätt för mig även om bröstkorgen strejka det sista. Idag blir det bara vila för lilla mig då febern kommit tillbaks. kramiz<3

 

Både igår kväll och idag har jag spenderat min vakna tid på att lägga ett 1000 bitars pussel. Det flyter på rätt bra, men nu börjar den svåra delen nämligen alla blå bitar. Jag hoppas få det klart redan imorgon, men det beror helt på vad min bröstkorg klarar av för just nu gör den fruktansvärt ont. Så fort konståknings EM är slut ska jag börja laga lite middag sen blir det att vila en stund innan alla tv program börjar. En rätt lugn Lördag med andra ord. kramiz<3

 

 

Idag hade jag tänk skriva om ett känsligt ämne, men är allt för ledsen för att klara av att skriva ett inlägg om min största dröm. Får helt enkelt ta det när jag känner mig bättre till mods evt i helgen om allt vill sig väl. Jag ska nog bara försöka finna tillbaka styrkan i kväll och kanske pyssla lite för att komma på andra tankar. Måste samla kraft att orka kämpa vidare. För jag ska klara mig igenom detta  precis som alla andra mörka dagar! kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen. Brännande känsla i fötter och bröstkorg. Illamående, trött, ledsen.

 

 

Idag står det behandling på schemat för lilla mig. Jag ser faktiskt fram emot det konstigt nog. Men jag vet att min kropp behöver det för att återhämta sig. Nu ska jag ju även få den ännu glisare, vilket oroar mig rejält, då jag vet hur dålig jag blir av att bara få den var 10:e dag och nu ska jag bara få den varannan vecka. Det är ett stort kliv mot helvetet (Sängliggandes), men jag har ju inget val än att försöka lita på att min husläkare har kontroll på att detta verkligen måste göras. Fast om jag ska vara ärlig litar jag inte ett dugg på den idioten, då han inte ens vet vad ME/CFS står för. Dags att göra sig klar. kramiz<3

 

 

Jag och Eza åkte ju en skruv rutschkana på leklandet igår och sen dess har jag haft svår yrsel. Så troligen hände det nått i samband med åket. Jag hoppas dock detta försvinner snarast för sist tog det ca 8 veckor och de veckorna var plågsamma att gå igenom. Men det är bara bita i det sura äpplet och kämpa på.

 

Jag har än så länge bara legat nerbädddad i sängen men tanken är att jag ska försöka ta mig upp för att äta och duscha av mig lite. För imorgon ska jag på behandling och då vill jag inte se ut som en trollunge i håret. Jag tänkte evt även göra ansiktsmask och bara försöka pyssla om mig lite. Det är jag ju trots allt värd! kramiz<3

 

 

Idag väntas det iallafall bli äventyr med pojken trots att jag inte sovit så bra inatt. Jag vill nämligen komma ut lite för att ha roligt och inte bara ligga instängd på rummet som en fånge. Eftersom drakpoolen (barnpoolen) på badhuset är urfunktion får det bli leklandet. Pojken blev något besviken av att det inte blir badhuset då han sett fram emot det jätte länge. Men leklandet duger nog lite bra så fort vi kommer dit.

 

Jag har senaste veckorna även funderat på att i slutet av denna veckan åka ner till skåne ett par dagar. Men om detta verkligen blir av återstår att se. Allt beror hur jag mår efter detta äventyr och om jag klarar av att resa när jag mår som jag gör. Vi får helt enkelt hålla tummarna för att jag kommer iväg tillslut. kramiz<3

 

 

Idag blev det inget äventyr då det vart strul med barnpoolen på badhuset, så imorgon gör vi nytt försök att komma iväg. Min kropp mår la sådär idag, lite vimsig och matt. Jag hoppas dock komma iväg till apoteket idag. Att åka buss och sen gå bland folk kommer bli en tuff utmaning nu när kroppen mår som den gör, men detta är ett nödläge jag har ingen smärtlindring kvar. kramiz<3

 

 

Jag är extremt svag och har mkt slem i luftrören så får kämpa för att klara av att hosa. Detta påverkar ju revbensbrosken så dem lär säkert bli inflammaerade igen av allt hostande, men jag har ju inget val slemmet måste upp. Jag känner mig även smått överhettad så gårdagens äventyr har nog gett mig ett bakslag, förhoppningsvis bara ett litet denna gång. Nu ska jag vila lite igen innan jag ska göra nytt försök att äta. kramiz<3

 

 

Idag känns det lite bättre inombords, men natten blev både tuff och sorgsen. Jag grät mig till sömns av alla tankar och funderingar som just nu cirkulerar. Borde jag byta tbx till min gamla vc? Det enda mitt inre säger nu är att jag ska behålla min kurator som jag haft nu sen höst 2014 oavsett vad min läkare tycker.

 

Idag har jag och Eza vart på minneslunden och tänt ljus för min morfar. När vi ändå var åt de hållet hälsa vi på hos mormor en sväng för att fika. Eza ville knappt åka därifrån trots att morbror Larz vänta på oss hemma. Mysig lite grabb! Nu ska jag vila en stund innan maten för jag har svåra smärtor. kramiz<3

 

 

Imorse ringde min läkare och han sa att vi skulle trappa ner behandlingarna ytterligare, så nu ska jag bara få ta den varannan vecka. Han vill inte jag ska vara låst till vården så mkt, men när jag svarade honom "så det är bättre att jag blir låst till hemmet då? För det är precis det du gjort med mig. Du har förstört mitt liv istället för att hjälpa mig" Han blir bara tyst innan han säger "hejdå". Han lyssna inte ens på mina ord. Han besvara inte mina frågor i huvudtaget. Så jävla dålig stil av en läkare! 

 

Värför ska jag behöva stå ut med svåra smärtor när andra sjukdomar får hjälp Är jag inte lika mycket värd ett dragligt liv som någon med andra svåra sjukdomar??! Man börjar ju undra med tanke på hur vården nekar oss med ME/CFS och Fibromyalgi hjälp eller vård i huvudtaget.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Senaste tiden har jag drömt minst en mardrömmar varje natt och vaknar oftast upp skräcklsagen i mörkret. Jag vet inte varför det blivit såhär. Visst jag har haft mardrömmar tidigare men då har det vart nån enstaka gång. Nu är det verkligen varje natt. Min sömn är ju extremt viktig för min kropp ska orka återhämta sig efter dagen. Så inte konstigt att jag vart så trött och hängig senaste veckorna. Jag får knappt någon rofylld sömn. 

 

Min älskade nattlampa till sköldpadda har ju gått sönder eller snarare lamporna fungerar inte utan bara ljudet. Lite irriterande då den inte var så gammal. Men ska försöka hitta en ny med enbart syfte som nattlampa för ljudet är jag rätt nöjd med från sköldpaddan (stänger av sig själv efter 25min). Får kolla runt lite och har ni några bra tips tveka inte att kommentera dem. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Imorse när jag vakna kände jag mig extremt stel och framför allt så bråkar v-höft, så gör svin ont att gå. Men idag ska jag iväg och pyssla om fötterna så får bita ihop. Jag får vila när jag kommer hem igen och hoppas det försvinner inom de närmsta dagarna, så jag orkar vara ute med Ezaiaz när han kommer. Jag hatar verkligen att ha dessa smärtor!

 

I övrigt mår jag rätt okej efter gårdagens cellprov, visst känns det lite men långt ifrån det jag var orolig för. Så nu har jag en bra och en dålig erfarenhet angående det. Nu måste jag sätta igång att fixa mig om jag hinna till fotvården i tid. kramiz<3

 

 

Idag mår jag något bättre och nästintill feberfri så har faktiskt orkat fixa lite födelsedagspresenter. Nu ska jag vila mig en stund innan jag ska iväg till barnmorskan. Därefter blir det nog mest att varva ner och försöka återhämta mig efter all ansträning jag utsatt mig för under dagen. Det kommer ta tid, men jag är en fighter så jag kommer ta mig igenom denna tuffa period av trötthet. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, huvudvärk, inflammation i revbensbrosken. Trött, illamående.

 

 

 

Idag är febern tillbaka, så får bli ännu en lugn dag med film och mycket vila. För den kommande veckan lär bli extremt tuff. Jag har vårdbesök alla dagar utan en. Så behöver verkligen vila upp mig om jag ska orka med allt fraktande. Nervös är jag allt men det är inte så konstigt med tanke på all otur jag haft den senaste tiden. Nu ska jag försöka få i mig lite mat. kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i revbensbrosken, höfterna. Illamående, feber, trött.

 

 

Den senaste tiden har jag både ensam och med sällskap kollat på en del filmer.  Jag tänkte nu skriva tre av mina favoriter. Dels bra budskap och för deras sjuka humor som fått mig på bra humör de jobbiga dagarna. Jag betygsätter filmerna som vanligt från 1-5 blommor. Kramiz<3

 

 

Jungle safari:

En leopard, hans mamma, en apa, en björn och en papegoja som tillsammans ger sig ut på en resa till Delhi för att be parlamentet att svara på några mycket enkla men relevanta frågor - varför har människan blivit det farligaste djuret? Kommer man få människor att förstå?!

 

Mitt betyg:

 

The wild/ Vilddjuren

Lejonet samson berätta ofta sagor om livet i vildmarken. Något som sonen Rubin blir allt mer nyfiken på hur livet verkligen är utanför djurparken.  Men när samson får reda på att hans son råkat rymma. Gör han sitt bästa tillsammans med koalan Nille, giraffen Berit och ormen Lasse för att hitta honom. En resa som fylls med farligheter och märkliga möten.

 

Mitt betyg:

Världens undergång är nära och en syndaflod är på väg. Därför har en ark byggs, men när Dave och hans son tillsammans med ett par Nestrianer tror att de äntligen är i säkerhet rymmer barnen ut och det får förödande konsekvenser. Nu måste Dave och Nestrian honan leta upp barnen som lyckats bli kvar på land och barnen måste hitta arken innan det är försent. Något som inte alltid är så lätt.

 

Mitt betyg:

 

Jag skulle egentligen bloggat om nått roligare idag, men eftersom blogg.se vägrar samarbeta idag, så får jag försöka lägga upp de inlägget imorgon. Jag har mest bara sovit idag precis som övriga dagar denna veckan. Hatar verkligen att kroppen mår såhär, men vad har jag för val än att försöka stå ut. Jag har fortfarande inte lyckats få upp värmen i lägenheten så evt ska vi fixa värmefläkt. För långvarig kyla ger bara mer problem för mig och det är verkligen det sista jag behöver nu. kramiz<3

 

Kroppstatus: Svåra nervsmärtor, bränner i huden, illamående, trött.

 

Tur det finns gosiga morgonrockar och filtar!

 

 Det är bara 19 grader inne, så inte konstigt att jag frysit så extremt mycket det senaste dagarna. Både mina händer och fötter är blåa pga nerkylda, till och från är även läpparna blålila. Lite läskigt! Jag hoppas verkligen att vi får upp värmen här hemma innan jag fryser ihjäl. Känner mig stel som en pinne när det är såhär kallt. Hur mår ni under kylan? kramiz<3

 

Kroppstatus i övrigt: Svåra nervsmärtor, magproblem. Trött, slemhosta.

 

 

Idag strejkar båda höfterna och min natt var fruktansvärd. Det gjorde så ont att ligga på sidorna och när jag väl somna, så vakna jag till av att jag var nerdräkt i svett. Troligen för feber äntligen börja gå ur kroppen. Vilket vore skönt för då kanske jag blir lite piggare så jag slipper ligga och sova bort fina dagar.

 

Om en stund ska jag börja göra mig i ordning för att åka på kuratorsamtal som jag faktiskt sett fram emot, då jag har en del saker jag behöver få ur mig. Framför allt alla tankar kring saknaden men även sjukdomarna som förvärras mer och mer. Hur lär man sig hantera det? kramiz<3

 

 

Efter gårdagens äventyr mår jag idag extremt dåligt. Jag har vart väldigt svag i kroppen, så vart helt sängliggandes fram tills nu. Då jag äntligen lyckas ta mig upp för att äta fast födda då jag bara levt på vätskersättning sen i morse. Nu hoppas jag kunna hålla mig vaken tills det är dags att bädda ner sig för natten strax efter 21.00. Jag kommer nog klara det, men det lär bli tufft att förflytta sig, då benen inte riktigt bär. Tur jag är en fighter! kramiz<3

 

 

Idag ska jag och min bästis Ellen åka på spa där det även ingår Entré till äventyrsbadet. Detta är något jag behövt komma iväg på länge men inte haft ork till. Men denna veckan är jag rätt fri så då gör det inget om jag skulle råka krascha (bli sängliggandes) efteråt. Kommer bli så kul men jag lovar så klart att ta det lugnt även om jag är över taggad på att komma iväg nu. kramiz<3

 

Kroppstatus idag: Nervsmärtor benen, armar, svullen v-höft. Slemhosta, trött, glad.

 

 

Då är man återigen ensam och det känns konstigt. Men samtidigt behöver jag nog få vara det ett tag för att slippa all ångest som jag får av att vara sängliggandes. I veckan som kommer har jag kuratorsamtal vilket behövs för jag har så många funderingar och tankar kring både sjukdomarna och sorgen efter Annelie.

 

Jag tycker livet rullar på annars bortsett från nervsmärtorna i benen och febertopparna som kommer när man minst anar det. Hur mycket man än försöker går det inte bli av med smärtorna helt. Tur man hittat sätt att hantera anfallen och framför allt våga prata om det öppet. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kallsvettas, febrig, illamående och känner mig smått överhettad. Denna dag hade jag hoppas på skulle gå bättre, men har bara kunnat legat nerbäddad i sängen. Jag hoppas dock kunna hålla mig vaken resten av kvällen och kanske försöka duscha av mig så jag slipper känna mig kladdig av allt svett.

 

Sen blir det nog myspys framför tv om jag nu klarar av det utan att somna på soffan. Men jag ska göra mitt bästa för att klara hålla mig vaken. Då jag behöver lite sällskap även om jag har svårt för närhet idag. Bara en kram gör att jag nästan svimmar av värme även om jag egentligen hade behövt flera för att inte känna mig ensam i kampen. kramiz<3

 

 

Då var veckans sista behandling avklarad och det gick lika smidigt som vanligt. Jag känner mig fortfarande lite sliten i kroppen och är rejält smärtpåverkad så resten av veckan lär bli lugn. Om en liten stund ska jag bädda ner mig i soffan för att vila, så jag orkar äta middag sen. För jag klarar inte äta om jag är för trött och matt, därför vilar jag alltid innan. Det blir nog att ta morfinliknande för dämpa smärtorna idag, då dem plågar mig alldels för mkt för att jag ska kunna ta mig igenom dagen utan tårar. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, armar. Huvudvärk, illamående, extremt matt och lite febrig.

 

 

Efter gårdagens lilla äventyr har jag idag legat helt utslagen med febern. Trött och smärtpåverkad, men för att vara en skit dag har den gått rätt bra. Ikväll blir det myspys framför Revyn som går på svt kl 20.00 och kanske kan jag få en milkeshake för det har jag vart sugen på i flera dagar. Trots febern har aptiten vart okej, så fått i mig tillräckligt med energi. Vilket är super bra för då återhämtar sig kroppen bättre. Kramiz<3

 

 

Efter gårdagens inlägg fick jag otroligt mycket stöd från er läsare. Tusen tack för att ni finns!<3 Imorse kändes det lite bättre, så vi passa på att åka iväg till Leklandet en stund. Där möte även min bror och hans kompis upp oss så Elwiirah fick en lekkamrat att vara med. Eftersom vi var såpass många vuxna åkte jag och prins hem så fick Elwiirah vara kvar med min bror och kompisen.

 

Nu ska jag passa på att vila mig innan Tösen kommer hem igen. För hon vill gärna att det ska vara fullt ös från morgon till kväll, något jag inte klarar av med mina sjukdomar. Därför får man passa på att ladda batterierna medans det är lugnt i huset. kramiz<3

 

 

Två hela år av saknad efter min ME-syster har nu gått. Ändå är det så svårt att släppa taget om henne och gå vidare. Jag gråter fortfarande efter henne varje kväll. Det gör fortfarande ont i mig att hon inte längre finns här även om jag vet att hon vakar över mig från himlen. Hennes röst, kramar, kärlek ingen kommer kunna ersätta hennes plats i mitt hjärta.

 

Jag har samtalskontakt (kurator) sen dag ett efter dödsbeskedet, men för mig har det inte hjälpt mig släppa taget. Det är som att såren inte vill läkas och kanske är det för att jag aldrig fick ta ett riktigt avsked av henne. Min älskade ME-Syster var min andra hälften. Nu står jag här tom och krossad. Men jag hoppas det blir bättre med tiden när såren börjat läkas (något som kan ta flera år) och kanske gör det mig hel igen. kramiz<3

 

 

Idag värker kroppen precis överallt och jag är väldigt medtagen. Jag har hittills bara lyckats äta lite resten av tiden har spenderats i sängen. Men nu ska jag försöka hålla mig vaken så jag och min prins kan se film om en stund. Jag hatar verkligen att ha infektion och inflammationer på samma gång. Jag hoppas verkligen detta släpper om ett par dagar för jag är redan less på att knappt kunna röra mig. Kramiz<3

 

kroppstatus: Smärtor, svullnader, trött/matthet. feberkänsla.

 

 

Idag mådde jag något bättre vilket gjorde att vi faktiskt kunde åka i väg en sväng till ishallen och åka skridskor. Elwiirah åkte inte mkt själv utan fusk åkte med oss hela tiden, men men det kommer nog med tiden. Dessutom verkar hon hon trött idag, så hon hade nog en tuff natt precis som mig.

 

Jag verkar vara feberfri idag, men fortfarande väldigt matt och smärtpåverkad. Det känns extremt tungt inombords att se sig själv bli sämre. Men jag försöker hålla humöret uppe även om det inte alltid är så lätt. Nu ska jag vila mig på soffan en stund. kramiz<3

 

 

Gott nytt år på er där ute! Hoppas ni hade en toppen fin nyårsafton. Vi starta gårdadagen med att shoppa kläder till wiirah då hon växt och slitit ut sina favoritkläder. Det var jobbigt att försöka prova kläder på henne medans antal folk öka och varmen blev olidlig i affären, men tillslut blev vi klara. Hon var mest nöjd med mimmi-tröjan hon själv valde, men tror dom andra också blir favoriter så småning om precis som allt annat jag köpt. kramiz<3

 

kroppstatus: Smärtor i benen, höft, huvud, armar. Illamående, matthet. Torr i halsen efter alll hosta.