Inatt sov jag riktigt dåligt pga smärtorna, men jag hade iallafall fyra youtubers som sällskap 21:00-03:00. Det var nämligen "100% vaken höstlov". Där 4 utvalda svenska youtubers stängs in i ett rum där bland annat vi tittare styr vad de ska svara på för frågor och vad för utmaningar som ska göras. Denna gång var det Jimmie star, Daniel H, Felicia bergström och Bea från "beas liv".

 

Ni som missade nattens sändning kan se den nu i efterhand på både Youtube och SVTplay. Vilket jag tycker är jätte bra för jag själv missa nämligen 2 timmar av sändningen, då jag försökte duscha för att dämpa smärtorna. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gårdagens tuffa äventyr har satt sig i kroppen idag, men så roligt det var att komma iväg till badet. Det var alltså värt allt elände idag för jag behövde få komma bort från vardagen lite. Jag känner mig helt överlycklig att jag äntligen lyckades komma iväg på nått.

 

Denna söndag får bli en vilodag för att samla ny energi inför kommande vecka som kommer bli en spännande och härlig vecka. Jag hoppas bara vädret håller sig lika fint som de gjort senaste dagarna så jag kan vara ute utan att frysa ihjäl. kramiz<3

 

 

Gårdagens kämpiga dag gick faktiskt bättre än förväntat. Jag fällde några tårar av saknad medans jag lyssna på Annelies favorit musik. Därefter kunde jag samla mig och avsluta dagen på ett fint sätt med familjen och det var nog precis så hon hade velat ha det.

 

Idag har jag och Wiirah tänkt åka på nått äventyr så jag får komma ut på nått skoj. Visserligen kommer jag bli sämre efter det, men jag måste få ljusglimtar för att orka kämpa mig igenom alla motgångar. Dags att göra sig redo för avfärd men först ska jag äta upp min kanelbulle. kramiz<3

 

Det är en speciell dag, det är nämligen min Ängel Annelie´s födelsedag. Det känns otroligt tungt att behöva tända ljus för henne på skrivbordet istället för att se henne blåsa ut ljusen på tårtan. Men hon hade inte velat se mig gråta på hennes dag, så jag ska försöka hålla mig från att brista ut allt för mycket.

 

Åren går men saknaden efter min älskade ME-syster växer sig allt starkare. Ibland känner jag mig extremt ensam utan henne vid min sida. Jag brukar då försöka se på ett klipp hon gjorde för att fira mig när jag lyckats klara en gymnasiekurs 2012. Älskar att höra hennes röst och se henne le det gör mig alldeles varm. Jag saknar henne så otroligt mycket att jag knappt kan beskriva i ord. kramiz<3

 

 

Det har ju regnat till och från nu i flera dagar, men igår börja solen äntligen titta fram igen och eftersom jag hade paket att hämta passa jag självklart på att ta mig en kort promenad i friska luften. Det var visserligen galet kallt, så man fick verkligen klä sig varmt innan man begav sig ut. Det var så mysigt att traska runt i alla löv som trillat av träden.

 

Jag önska jag hade mer ork till att ta mig ut i friska luften oftare än 2 ggr/veckan. Men det är som det är just nu. Jag får ta en dag i taget och hoppas på att kroppen blir starkare med tiden. Nu ska jag vila en stund innan projekt duscha håret påbörjas för imorgon får vi finbesök. kramiz<3

 

 

Jag känner mig idag lika stel som en pinne. Vilket gör att jag knappt kan röra huvudet eller ens armarna medans jag försöker blogga detta inlägg. Måste ha legat och spänt mig i natt av någon anledning och misstankarna lutar åt mardrömmar. Jag var ju febrig igår och då brukar jag få mardrömmar under natten.

 

Tyvärr har jag inget badkar annars hade ett varmt bad vart underbart just nu och förmodligen hade det även mjukat upp min kropp väldigt bra. Men jag får nöja mig med att duscha varmt och be mamma massera mig efteråt. Dock är inte massage det mest lämpliga när man nyligen haft feber. I mitt fall är det ett måste om jag ska klara av denna dag, så jag får bryta den regeln en aning. kramiz<3

 

 

Då var en ny dag här och dagens uppdrag blir att klippa naglarna för jag kliar sönder mig på nätterna. För när min akne börjar läka så kliar det jätte mycket på de drabbade områden och för att de inte ska bli värre, måste jag hålla naglarna korta.

 

Jag hoppas även kunna pyssla lite för att göra klart den sista blå nätpåsen (fläta ett snöre). Det skulle faktiskt inte förvåna mig att det är febern som gör mig väldigt vimsig och matt. För jag känner mig jätte konstig i huvudet idag, men får försöker hålla mig uppe för att lättare komma till ro i natt. kramiz<3

 

 

 Senaste tiden har jag funderat mycket kring min vardag som gör att enkla vardagssysslor oftast blir enorm utmaning. Idag byte jag t.ex sängkläder och det tog över 2 timmar innan jag hade slutfört den uppgiften. Jag får nämligen mjölksyrekänsla i kroppen väldigt fort så jag måste vila flera gånger för att samla ny energi. Detta gör att jag brukar få dela in i alla sysslor i 1-3 steg med vila emellan för att undvika bakslag.

 

Min mamma hjälper visserligen gärna till med de flesta av sysslorna. Men för mig är det viktigt att faktiskt få försöka klara mig på egenhand så gott det går och för det mesta lyckas jag väldigt bra. Fast det kan ta timmar eller till och med dygn att slutföra kämpiga vardagssysslor som städning och vika tvätt. så det krävs bra planering. Nu ska jag bädda ner mig i soffan med TENS-apparaten och bara ta det lugnt. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag känns kroppen riktig plågsam och värst är bröstkorgen som tar kål på mig nått enormt just nu. Framför allt på nätterna när man ska försöka behålla lugnet samtidigt som man knappt kan andas utan att fälla tårar. Jag hoppas denna inflammation hinner lugna ner sig eller allra helst släppa innan nästa helg. Nu ska jag planera upp den kommande veckan och fixa med dosettlådan innan min dagliga energi är slut igen. kramiz<3

 

 

 

// Sara Evens -

A little bit stronger

 

 

Idag har min febern börjat stiga igen och även nervsmärtorna har blivit värre. Det gör att jag återigen ligger utslagen större delen av dygnet. Jag försöker dock hålla humöret uppe trots denna motgång och än så länge går det relativt bra. Eftersom min kropp behöver återhämta sig så får det bli ännu en lugn helg för lilla mig. Nu ska jag försöka få i mig lite mellis innan jag återigen behöver sova för att orka med kvällen framför tv. kramiz<3

 

 

Läkarbesöket igår gick relativt bra och inte för att vi kom fram till nått vettigt kring behandlingen utan han tog äntligen tag i det här med min svåra akne som sprider sig mer och mer. Jag ska äntligen få en kallelse till hudmottagningen. Men eftersom det strulat med vården tidigare kunde jag inte hålla mig från att sucka med orden "jaha, då tar det ca 3 månader att få en tid dit" och läkaren svarar med ett skratt "nej väntelistorna är kortare än så" Men han förstod nog att jag syfta på hans egna misstag om att inte höra av sig trots löfte.

 

Vårdcentralen fick sig alltså en rejälv läxa av chefen efter mitt samtal till henne! Det lönar sig inte att bråka med en krigarprinsessa som mig helt enkelt! Hur mycket dem än vill förstöra mig lär jag inte låta dem krossa mig! kramiz<3

 

 

Idag är det en kämpigt dag och svåra beslut kommer tas. Jag liter fortfarande inte på vården för fem öre efter allt de ställt till med. Dessutom är chansen inte stor att läkaren har hittat någon lösning kring behandlingen utan jag kommer återigen bli dumförklarad och få konstiga frågor som jag vore psykisk sjuk. För de är ju lite så dagens sjukvård behandlar oss med kroniska sjukdomar som inte tillhör någon specifikt avdelning.

 

Jag har en neurologisk sjukdom men får ju inte tillhöra neurologiska avd/mottagning och jag har en smärtsjukdom men är inte välkommen till någon smärtenhet. Jag hamnar därmed mellan stolarna och nekas rätt vård. Detta gör att vi med bla ME & Fibromyalgi får kämpa hårt för att få ett värdigt liv. Jag var 12 år när min kamp för rätt vård börja och jag har 12 år senare fortfarande inte fått rätt hjälp. kramiz<3

 

 

Jag är verkligen ingen morgonmänniska alls och framför allt inte efter en tuff natt med nervsmärtor. Men idag ska jag äntligen få komma ut utanför tomtgränsen en sväng. Så det är bara till att ta sig upp och göra sig redo för att åka. Konstigt nog känner jag en enorm lycka att få komma ut lite för nu var det 6 dagar sen sist.

 

Min försämring har gått ganska fort. Jag hoppas dock fortfarande på att det ska vända till det bättre igen. Imorgon är det dags att träffa läkaren som förstört mig och det känns nervöst. Jag är nog till och med rädd för att återigen bli dumförklarad eller nekad vård pga bristande kunskap om mina sjukdomar. kramiz<3

 

 

Hej på er!

 

Jag har nu tänkt presentera två nya youtube favoriter som fyller mitt liv med glädje och kärlek. Båda är svensktalande och som mesta dels gör vanliga videos men också gör grymt härliga vloggar (videobloggar). Klicka på bilden för att komma till deras kanaler!  Ni kanske har några favoriter på youtube kommentera gärna dem här nedan så kan vi tipsa varann. Kramiz<3

 

 

Amir Akrouti:

Denna underbara kille sprider enormt mycket glädje i sina videos. Han gör allt från skönhetvideos till spelvideos på The sims 4. Han gör ett grymt bra jobb helt enkelt och det finaste av allt med Amir är att han vågar vara sig själv! Något jag önska fler skulle våga.

Familjen Wikström Malmqvist:

Denna härliga familj bestående av pappa Niklas, mamma Vanja och deras son Iggy. Jag har följt denna familj sen man fick följa vanjas graviditet på "Gravid vecka för vecka". Dem gör nu mera mysiga vloggar kring familjelivet och ibland slinker det även in matlagningsvideos på maträtter som oftast går snabbt att tilllaga. Perfekt för föräldrar som vill lyxa till det men inte har tiden att göra något avancerat.

 

 

Mitt pysselprojekt att pärla en "nätpåse" är nu avklarat. Jag har precis flätat ett snöre för att kunna stänga påsen. Nu ska den på plats i bokhyllan och jag är mer än nöjd trots att det tar sin tid att göra en sådan här påse. Tanken är att försöka hinna göra en till innan mamma ska firas kommande helg.

 

Jag mår faktiskt något sämre idag, då jag återigen haft en kämpigt natt med värk. Men ska försöka hålla humöret uppe resten av dagen. Så får vi hoppas kommande natten blir bättre. För i veckan vill jag verkligen försöka komma till leksaksaffären för att inhandla mitt efterlängade pussel. kramiz<3

 

 

Mitt pysselprojekt går framåt men det tar sin lilla tid trots att det ser lätt ut. Att återigen ha lite ork över för att pyssla känns underbart. Jag älskar att få skapa saker och framför allt få känna att man gör något som kommer till användning. För denna "nätpåse" som ännu inte har någon botten kommer jag ha hårprodukter så jag lättare kan flytta på dem när jag behöver komma åt lådorna bakom.

 

Kroppen mår i övrigt något bättre idag även om slemhostan fortfarande är frukstansvärd. Så kommer behöva inhalera minst 2 gånger under dagen för att få upp slemmet som samlat sig under natten. Nervsmärtorna har jag fått under kontroll för tillfället, vilket gör att jag ska passa på att duscha håret och fräscha upp mig lite. kramiz<3

 

 

Ännu en dag är här och kroppen mår fortfarande inget vidare. Jag har inte bara slemhosta utan även svåra nersvsmärtor i armar och ben. Förhoppningsvis släpper det om ett par dagar annars får jag försöka hålla ut till läkarbesöket på onsdag. Men det går riktigt tungt i kampen just nu för jag är helt slutkörd så fort jag vaknar på morgonen.

 

Nu ska jag inhalera och göra alla hostövningar för att försöka få upp slemmet så jag kan andas utan problem. Sen blir det att plocka fram lite pärlor för att pyssla framför tv. Jag har vart sugen på att göra lite "nätpåsar" för att få undan alla hårprodukter från bokhyllan. Så det får nog bli helgens/kommande veckans projekt. kramiz<3

 

Gårdagen med syrran och Pocahontaz-melody var helt underbar. Jag har saknat dem jätte mycket dessa veckor, så det var roligt att de kunde komma hit en sväng. Det blev bland annat en snabb lunch på stan innan vi drog igång shoppingturen och ja det blev endel viktiga inköp även denna gång. Kvällen avslutades med lite myspys i kyrkans hus med andra härliga personer som har en viktig betydelse i mitt liv. Jag är extremt tacksam över att ha så många fina människor omkring mig som fyller mitt liv med glädje och ljus. kramiz<3

 

 

Idag vakna jag av att syrran skrev till mig och fråga om vi skulle ses och självklart svara jag ja. För det var super länge sen vi sågs på egenhand och dessutom har jag ändå ingen kompisträff inbokad denna vecka. Därför passa det jätte bra med att få besök av min älskade syster en stund. Nu ska jag börja göra mig redo för att bege mig till stan, så jag inte blir sen. kramiz<3

 

Kroppstatus: Slemhosta, nervsmärtor & trött, men trots det är jag otroligt glad

 

 

Gårdagens sjukhusbesök gick både bra och dåligt beroende på hur man ser det. Det var två besök inbokade för två olika saker. Första besöket var ett sista återbesök efter operationen jag gjorde 2013, men misstankar kring nya cystor blev bekräftade. Dock brukar dem lossna av sig själv då dem är såpass små.

 

Det andra besöket var kring lungorna och slembildningen som tar otroligt mycket på min kropp. Det har tyvärr blivit sämre senaste månaderna. Men jag ska fortsätta inhalera en gång/dag och gärna två om så behövs. Jag ska också försöka hålla mig infektionsfri, vilket inte alltid är så lätt när man älskar barn. Nu när dessa besök är över är det dags att hitta någon fin belöning till mig. kramiz<3

 

 

Jag tänkte idag passa på att lägga upp ett inlägg där jag betygsätter en serie och en film som ligger mig varmt om hjärtat. Jag älskar att se animerat/tecknat när jag är febrig eller sängliggades. Då det får en att varva ner och koppla bort allt jobbigt för en stund. Dessa två berörde mig djupt och gav mig en ny syn på mitt egna liv som inte alltid är så lätt. kramiz<3

 

Heidi (finns just nu på svtplay): Den föräldralösa flickan Heidi skickas till sin farfar i bergen då moster Dete som tidigare tagit hand om flickan fått ett nytt jobb i Frankfurt. I sitt nya hem i berget möter Heidi nya vänner och får uppleva mängder med äventyr som kommer starka hennes självkänsla och vänskap.

 

Mitt betyg:

 

Idag mår jag verkligen inget vidare alls, troligen är det en ME-krasch efter de två senaste dagarna som fyllts med kompisträffar och mycket samtal. Något som tar på min lilla energi, men jag ångrar absolut inget av de för jag har haft en underbar helg med 2 av mina älskade vänner som står mig närmast. Glädje behövs i mitt liv just nu!

 

Det får helt enkelt bli en lugn Söndag för återhämtning och imorgon ska jag till sjukhuset för undersökningar, så måste spara lite på energi till dess. Vi får hålla tummarna för att sjukhusbesöket går som planerat denna gång. kramiz<3

 

 

Gårdagens kväll var en av de härligaste jag haft på länge. Det finns inget bättre än att få vara med min Bästis som  jag känt sen innan jag blev sjuk. Vi har dessutom många fina barndomsminnen tillsammans som jag ofta ser tillbaka på när jag känner mig nere. Jag är enormt glad över att ha en sådan fin vän vid min sida i kampen.

 

Idag blir det lite av varje för först ska jag träffa min kompis Ellen och därefter blir det nog att koppla upp sig på TENS-apparaten ett par timmar. För jag är rätt smärtpåverkad nu när kylan kommit hit för att stanna, så det brukar få bli TENS flera gånger per dygn nu under hösten. kramiz<3

 

 

Igår passa jag och mamma på att ta oss ut en stund för jag har faktisk inte vart ute sen i Söndags. Så det kändes otroligt skönt att få komma ut i friska luften och framför allt få se hur mycket naturen har hunnit förändras under dessa få dagar. Nu skiftar inte bara löven färg utan dem börjar även trilla av från grenarna. Sorgligt men ändå så vackert på nått sätt.

 

Min kropp mår visserligen inte alls så bra som jag hade hoppats på. Men trots all tröttheten och de svåra smärtor är jag väldigt glad och så länge humöret är på topp känner jag mig faktiskt oslagbar! kramiz<3

 

Tjo på er!

 

Som många av er vet spenderar jag många timmar i sängen och därmed blir det en del Youtube tittande för lilla mig. Det är nog inte fören nu jag insett hur mycket mina favoriter youtubers faktiskt betyder i min kamp. Dem sprider så mycket glädje och kärlek. Men framför allt har dem möjlighet att göra saker jag inte kan och att då får följa med dem genom en kamera är konstigt nog rätt roligt.

 

Här nedan får ni 2 av mina favoriter när det kommer till svensktalande youtubers som har underbara vloggar (videobloggar). Kommer göra fler sådana här inlägg om mina favoriter på Youtube framöver. Kilcka på bilden för att komma till deras kanaler! Kramiz<3

 

Yumi & Tomu:

Detta kärlekspar har precis flyttat hem till Sverige efter en tid i Japan. Dem vloggar varje dag och man får följa med allt från vardag till äventyr. Jag älskar verkligen deras vloggar nått enormt.

 

Helen Torsgården:

Denna tjej gör för det mesta skönhetsvideo, men då och då slinker det även in härliga vloggar på hennes kanal. Där man får följa hennes vardag med egen webbshop och alla hennes mysiga djur som flyttat in på deras gård.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Min kroppen är i riktigt dåligt skick just nu, så att bara få i sig näring är en enorm utmaning när man knappt orkar sitta upp. Varje andetag känns som man nyligen sprungit ett långt lopp och ögonen går i kors. Jag hatar att behöva må såhär bara för vården begår misstag om och om igen. kramiz<3

 

 

Vet ni igår hörde faktiskt min läkare äntligen av sig bara ca 9 veckor sent. Han visste inte ens om att jag vart allergisk mot den behandling jag fick avbryta. Så de allvarliga bristerna på den vårdcentralen är större än jag först trodde, så det lutar åt att jag kommer byta om inga förändringar sker inom närmsta tiden.

 

Han verkar iallafall ha tagit åt sig av utskällningen han fick av sin chef och som jag misstänkte kommer inte detta strul lösa sig per telefon utan det krävs att vi träffas och diskutera oss fram en bra lösning som gör att jag får det så bra som möjligt igen. Redan idag kom en kallelse till en tid om ca 2 veckor. Så vi får hålla tummarna att detta elände snart får ett avslut och jag får tillbaka en liten bit av mitt liv. kramiz<3

 

 

Senaste tiden har jag gjort några rolig inköp som en slags belöning efter mitt mod till att klara av hinder på vägen. Något jag haft svårt för sen jag blev sjuk är att ringa viktiga samtal själv och nu mera klarar jag av det utan problem. Sen vågar jag även säga ifrån när något känns fel eller som i fallet med vården oacceptabelt. Jag är stolt över att mitt självförtroeende växer sig allt starkare igen. För det kommer behövas mod och styrka för att klara av alla motgångar som dyker upp i livet som kronisk sjuk. kramiz<3

 

 

Igår la jag helt utslagen i sängen och var endast vaken små korta stunder. Jag mår lite bättre idag även om jag fortfarande är matt och anfådd. Så planen är att försöka få besök av en kompis en stund. Jag behöver umgänge för att kunna hålla mig borta från mörkret som lätt faller över än när man är kronisk sjuk.

 

Jag ska klara mig igenom denna tuffa period, precis som alla andra hinder jag stött på under dessa 12 år som sjuk. Jag är otroligt tacksam för allt stöd jag får av mina nära och kära just nu. Dem är mitt allt. kramiz<3

 

 

Idag är det ingen vanlig dag för det är min yngsta systerdotter/guddotters födelsedag. Tänk att lilla Pocahontaz-Melody redan fyller 1 år, känns ju som det var igår hon föddes. Mosters lilla charmtroll till superhjälte som tar dagen med ro och som älskar att sprida glädje. Hoppas du får en super fin födelsedag. Älskar dig massor! kramiz<3