Det är min födelsedag!
Tjo på er!
Det är ingen vanlig dag för det är min 26-årsdag. Jag mår visserligen inte så jätte bra i kroppen just nu. Men jag ska verkligen försöka göra denna dag till en fin födelsedag trots att kroppen bråkar. Mitt firande kommer inte bli speciellt stort idag utan det är bara de närmsta i släkten som kommer över på lite fika.
Ikväll blir det nog TENS-apparat och filmmys för min del. Då jag lär behöva vila så mycket som det bara går efter firandet. Nu ska jag göra mig redo innan gästerna kommer. Jag är så taggad! kramiz<3
Försöka baka inför imorgon...
Tjo!!
Inatt fick jag en ritkigt bra sömn och vakna endast en gång under hela natten. Kroppen är dock inte samarbetsvillig idag. Men det får jag ta med tanke på hur roligt jag hade det igår med bästisen och Wiirah. Det var en behövlig utflyckt för min del.
Idag finns det bara ett måste på min lista och det är att baka choklad muffins till mitt firande imorgon. Jag kommer får lite hjälp av mamma under bakandet som vanligt då jag har lite svårt att hålla koll på alla moment i receptet med min ME-hjärna. Det blir lätt kaos när de blir för mycket att hålla reda på tyvärr. kramiz<3
Recept på mina favorit muffins finns HÄR!
Den dag ska bli bra....
Goddag!
Då har man klarat ännu en natt med nervsmärtor och smärtor från min inflammerade höft. Jag har ju fått lite sömn för att ta mig an denna dag som kommer bestå av en liten bästisträff. Vad vi kommer hitta på får vi väl se beroende på min kropp men det blir säkert något roligt.
Senare ikväll blir det nog myskväll med mamma för det är något jag saknat medans vi haft tösen här. Jag och mamm brukar ju ha oss en pratstund varje dag men denna veckan har det knappt blivit alls. Så dags för mig att släppa alla tankar och lägga upp morgondags vårdsamtal. kramiz<3
Nu får vi hålla tummarna...
Hej!
Vill börja med att berätta att gårdagens läkarbesök gick rätt bra trots att jag nästan somna i väntrummet av tröttheten som blev när jag åkte buss. Att åka buss är något jag helst undviker då jag blir så galet smärtpåverkad och uttömd på energi men då pappa jobba igår hade jag inget val.
Planen nu är att gå från Mini-piller till P-piller och förhoppningsvis ska det ge mig en mer regelbunden blödning istället för att få det var 6:e dag som de vart de senaste året. Dessutom finns det hopp för att kroppen inte kommer reagera så stark vid mensen med tiden. Så nu får vi hålla tummarna för att detta byte blir lyckat. kramiz<3
Dags för sjukhus...
Godmorgon!
Idag har jag plågat mig upp tidigt för att ha god tid på mig att få i mig frukost innan jag ska bege mig mot sjukhuset. Jag är smått nervös som vanligt när det kommer till vården.
Dagens besök är en tid jag väntat på ett par månader nu och som handlar om att försöka komma fram till en lösning hur vi ska få kontroll på blödningarna jag har alldeles för tätt. kramiz<3
Den plågsamma yrseln har slagit till...
Hej där!
Idag kommer det nog bli en otrolig kämpig dag att ta sig igenom. Yrsel är extrem och jag mår betydligt mer illa än igår. Så jag kommer definitivt inte orka göra klart några punkter på "måste-listan" som jag hade hoppats få klart. Mamma ska iallafall försöka beställa näringsdrycker till mig då det är mest akut. Men lilla jag får försöka ladda energi inför morgondagens sjukhusbesök istället. Det blir därför ännu en dag i sängen för mig hur mycket jag än vill vara uppe. kramiz<3
♥Veckans Hiss & Diss♥
Hej!
Då var ännu en övistelse slut och det är dags att bege sig mot stan. Det känns för en gång skull okej att resa hem. För i veckan som kommer står det sjukhusbesök på mitt schema samt att jag ska ringa viktiga vårdsamtal. Det ska bli skönt att få allt sånt avklarat innan pappa går på semester och vi flyttar ut hit ett par veckor. kramiz<3
Veckans Hiss: Fått vara på ön över midsommar och att wiirah har vart hos oss i veckan.
Veckans Diss: Att jag blir allt svagare i kroppen och nu är i behov av rullstol.
Fick fin besök igår kväll...
Tjo!
Gårdagen vart mer lyckad än jag hade förväntat mig med tanke på mitt mående. Visserligen la jag mest utslagen i soffan. Men det var rätt trevligt att ändå klara av att ligga i vardagsrummet istället för att behöva ligga ensam i ett mörkt rum under midsommar.
Det var en nyfiken liten rävunge som kika in genom glasdörren medans jag vila under kvällen igår. Dock sprang den iväg så fort pappa reste sig upp för att titta på den. Så den är betydligt mer skygg än den räv vi hade här för två årsen för den flytta inte på sig när man gick mot den.
Lugnt midsommarfirande får det bli....
Goddag!
Ny dag, nya möjlighter sägs det men idag är min kropp inte alls på topp. Kroppen vibbrerar/skakar konstant, vilket påverkar allt från talet till kroppskontroll. Detta är ju något som eskalerat senaste månaden tyvärr. Men jag kämpar på så gott det går nu för att hålla gistan uppe trots att vardagen är extremt tuff.
Jag och min familj lär inte fira midsommar speciellt mycket utan det blir lite god mat och myskväll. Det är ungefär så vårat midsommarfirande sett ut senaste 8 åren. För min del är det nog bara bra att det blir lite lugnt och mysigt. Så kanske jag har lite energi till min egen födelsedag om 8 dagar. kramiz<3
Hoppas ni får en fin dag!
♥Frågestund♥
Hej på er alla där ute!
När ni läser detta inägg sitter jag förmodligen i bilen påväg ut till ön. Därför har jag tänkt att det passar bra att svara på ett par frågor som jag fått in. Jag svarar alltid så gott jag kan på frågorna, men som många vet har jag svårt att förklara vissa saker på ett bra sätt. kramiz<3
Svar:
Jag älskar att äta frukt till mellis tillsammans med en näringsdryck. Nu under sommaren blir det mycket vattenmelon, banan, äpple, jordgubbar.
Svar:
Aptiten går la upp och ner fortfarande, men vikten däremot går sakta men säkert uppåt nu sen jag börja med näringsdrycker. Så nu är det inte alls långt kvar innan jag når min vikt jag kämpat för sen jag blev kronisk sjuk.
Svar:
Jag hoppas kunna komma till en strand för att få bada vid nått tillfälle i sommar. Det är något jag verkligen förknippar med sommar. Det skullle betyda otroligt mycket om jag lyckades få till det.
Svar:
19:00 tiden brukar jag vilja smörja in mig och försöka äta en smörgås.
20:00 brukar det oftast vara nått på tv och eventuellt äta någon frukt.
21:00 dags för kvällsmedicinen och därefter andra tandborstning för dagen.
21:15 bäddar jag ner mig och se på serie en stund.
Ca 23:00 dricker jag min näringsdryck och en sista tandborstning.
Därefter brukar jag försöka sova. I
bland går det jätte fort och ibland går det mindre bra.
Dags att släppa in rullstol i livet?
Tjo!
Gårdagens träff med bästisen var otroligt rolig men också en enorm utmaning för kroppen. Det tog inte lång tid innan skakningarna och mjölksyrekänslan kom i benen. Visst mina ben brukar vika sig efter jag har överansträngt mig men att det kommer vid minsta lilla stående eller gående nu känns skrämmande! För när detta väl kommer blir det som benen knappt bär.
Börjar det kanske bli dags att diskutera rullstols-alternativ?! Är isåfall vården villig att hjälpa mig?! Så många frågor utan svar i tankarna just nu. Denna försämring har ju pågått i över ett år men jag trodde aldrig det skulle bli såhär illa. kramiz<3
Idag ska inget få stoppa mig....
Hej där!
Inatt blev det inte mycket till sömn då smärtorna var alldeles för intensiva. Jag lyckades iallafall hålla gnistan uppe ett bra tag denna gång innan tårarna börja rinna ner för kinden runt fyra tiden på morgonen. Jag hatar verkligen dessa tillfällen när man ligger vaken när alla andra i huset sover. För just då känner man sig så liten och ensam fast man egentligen inte är det.
Men nu tycks nervsmärtorna hålla sig i schack så om en stund ska jag träffa min Bästis för första gången sen slutet på Februari. Helt galet att hon rest runt i Australien och New Zeeland. Det ska bli så skönt att äntligen få krama om henne och få höra om hennes upplevelser. Bäst att jag börjar göra mig i ordning lite för idag. kramiz<3
Så typiskt min kropp!...
Tjo på er!
Idag har jag så galet ont i kroppen att jag knappt klarar av att röra mig och dessutom håller sig febern fortfarande i. Igår fick jag iallafall svar på varför kroppen är såpass "svag" just nu. Jag har nämligen fått problem med mellanblödning igen. Nu var det visserligen ett tag sen sist, men det känns ändå som min kropp aldrig är "förberedd" när det väl kommer.
Min kroppen är därmed urspel helt för tillfälligt, så det får bli ett par lugna dagar framöver. Jag hoppas dock kroppen återhämtar sig från blödningarna så småningom även om det lär ta tid. Så j*vla typiskt att åka på det samtidigt som man redan är sämre i sina kroniska sjukdomar. Ja ja, bara till att kämpa på! kramiz<3
♥Veckans Hiss & Diss♥
Hej!
Då är ännu en vecka snart avklarad och denna har rullat på ganska bra trots febern. Jag har visserligen inte fått något gjort. Men än så länge är alla måste-punkter inte speciellt viktiga på listan utan kan väntas med tills jag har lite mer ork. Så nu tar jag dagarna som de kommer och hoppas på att vara lite starkare i kroppen! kramiz<3
Veckans Hiss: Njutit av naturen på ön ch kunnat slappna av utan den extrema ångesten.
Veckans diss: All huvudvärk pga den nya medicinen som fått mig tappa humöret till och från.
Lång natt pga febern....
Goddag!
Oj, vilken plågsam natt det vart trots att jag var galet trött när jag bädda ner mig igår kväll. Inte nog med alla mardrömmar som troligen kommer pga feber, så har jag även haft svåra nervsmärtor som jag inte riktigt lyckats dämpa. Men förhoppningsvis klingar det av när febern väl försvinner igen.
Om en stund ska jag tyvärr packa ihop alla mina saker för att återigen resa hem till stan. Det är som vanligt lite blandade känslor kring resan. Jag trivs ju som bäst här ute på ön i lugnet, men det är trots allt hemma i stan jag har alla mina nära och kära. kramiz<3
Blir en lugn Fredag här....
Tjo!
Jag är fortfarande små febrig men den tycks äntligen gå neråt igen. Så förhoppningsvis är den helt borta imorgon när vi eventuellt ska åka hem till stan igen. Min kropp blir helt off av minsta lilla febertopp och då vill jag helst undvika att resa för att inte pressa kroppen för hårt. Dock mår jag betydligt bättre idag än vad jag gjorde igår så tror nog det kommer gå bra om jag bara ta det lugnt idag också. Nu ska jag sätta mig ute i solstolen en stund medans solen är framme och bara njuta av naturen. kramiz<3
Uttömd på all energi....
Hej på er!
Idag känner jag mig helt tom på energi trots att jag nyligen kämpat mig upp ur sängen för att få i mig lite sen frukost. Jag är ganska säker på att denna dag lär spenderas i sängen och det känns helt okej. Vädret är både kyligt och molnigt så jag lär ändå inte kunna vara ute längre stunder idag. Det får bli en sovdag för kroppen skull. Så får jag försöka ta nya tag imorgon. kramiz<3
kroppstaus: Nervsmärtor, små febrig, matthet, yrsel...
Lugnet var behövligt...
Tjo!
Det var så otroligt skönt att komma ut igår. Dock kan jag erkänna att jag bröt ihop i tårar efter att ha renbäddat sängen. Det var som allt tillslut blev för mycket för mig känslomässigt. Vilket jag även misstänkte skulle ske för lugnet och tystnaden brukar ge den effekten.
Idag är tanken att sitta ute och njuta av vädret och allt fågelkvitter. Idag är det växlande molnighet ute så det är perfekt för lilla mig att vara ute utan att riskera för bli allt för överhettad eller nedkyld. Ikväll blir det nog myskväll skulle jag tro. Kramiz❤
Mot älskade ön....
Hej!
Idag är det dags för mig att resa hem till ön igen. Allt för att få vila upp mig och rensa tankarna ett slag. Det ska bli otroligt skönt att komma dit igen även om jag avskyr att packa för som sjuk är det en del saker som måste med även fast man allra helst hade velat få plats med mer extra kläder i resväskan. Men i mitt fall går den platsen i väskan till mediciner och hjälpmedel just nu. Lika bra att sätta igång innan jag är helt tom på energi och behöver sova igen. kramiz<3
Ny vecka är här...
Goddag!
Ny vecka är här och det känns som denna veckan kommer flyta på rätt bra och reda imorgon beger jag mig ut till ön ett par dagar igen. Men idag står det faktiskt kompisträff på schemat. Så om en lite stund måste jag börja göra mig i ordning lite och fräscha upp mig efter dagarna i sängläge.
Det ska bli otroligt trevligt att ta en fika med en av mina vänner och framför allt få prata ut. Det behövs ju emellanåt för att rensa alla funderingar som man lätt bygger på med tiden. kramiz<3
Hoppas ni får en fin vecka nu!
♥Veckans Hiss & Diss♥
Tjo på er!
OJ, vad denna veckan vart kämpig på många plan samtidigt som jag haft ett par jätte mysigt stunder som jag vekligen kommer se tillbaka på. Kroppen är verkligen inte på topp just nu och det börjar bli svårt att hålla tårarna borta när man ser att det går i fel riktning för en. Men som tur har jag många runt mig som stöttar mig i denna svår period. Försöker hålla gnistan uppe nu! kramiz<3
Tummen upp: Dagarna jag haft med min brorsan lilla familj.
Både nationaldagsfirandet och gårdagens dop.
Tummen ner: Skakningarna som gör balansen katastrof och gör mig extrem matthet.
Speciell dag....
Godmorgon!
Idag står det dop på schemat och denna gång är det min lilla brorsons som ska döpas. Nu får vi hålla tummarna att min kroppen orkar med den stora påfrestning som varje firande är. Jag har dock vilat mig ett par dagar nu efter senaste äventyret och det går åt rätt håll även om jag fortfarande känner mig lite skakig i kroppen och rätt smärtpåverkad. Men jag hoppas ändå att denna dag lär gå bra så länge jag ser till att få i mig vätska och mat samt försöka gå undan emellanåt. Små pauser är bättre än inga nu! kramiz<3
Sömn uppdatering...
Hej på er!
Wow, de senaste nätterna har min sömn blivit betydligt mycket bättre och detta tackvare den nya dosen på nattmedicinen. Dock tar den inte bort all smärta jag har, men en bra nattsömn gör ändå att jag slipper få sån ångest inför nätterna som tyvärr vart ganska långa och plågsamma tidigare. Det känns verkligen som ett steg i rätt riktning nu och jag hoppas det fortsätter så. kramiz<3
Lyckad nationaldagsfirande....
Tjo!
Jag hade det otroligt mysigt i Karlsborg igår trots att jag på morgonen hade det lite kämpigt. Men det var nog inte fören på vägen hem igen som jag börja känna mig extremt hängig och att de kraftiga smärtorna öka allt mer. Jag blev dessutom allt stelare i kroppen ju mer klockan blev. Så när det var dags för mig sova för natten var jag knappt rörlig alls. Detta är ett ganska typiska tecken för mig att jag ansträngt mig lite för mycket.
Samtidigt är det dem här utflykterna som ger mig positiv energi för att fortsätta kämpa när allt känns som tuffast. Det är därför jag verkligen planerar och väljer mina utflykter väl. De närmsta dagarna nu efter en sådan här utflykt innebär tyvärr alltid Smärtor, stel, hes, hängig, sömnig, små febrig, extremt vimsig, ljus och ljudkänslig m,m.... Så nu blir det säng/viloläge för mig ett par dagar för att fylla på energi-förrådet lite igen. karmiz<3
Gårdagen:
Idag:
Idag blir det utflykt....
God morgon!
Idag mår jag faktiskt helt okej även om jag skakar något mer än jag gjorde igår. Men förhoppningsvis lär det inte påverka mig allt för mycket under dagens utflykt. För om en liten stund ska jag nämligen hänga med min bror och hans lilla familj på nationaldagsfirande/marknad som jag och pappa brukar åka på varje år. I övrigt blir det nog bara att ta dagen som den kommer och försöka njuta så gott det går trots att det är lite kämpigt i perioder. kramiz<3
Vad ska ni göra idag?
Svårigheter under natten....
Hej!
Inatt var en av de svåraste jag haft på länge. Jag lyckades visserligen somna hyfsat snabbt men efter bara 2 timmar när det var dags att byta sovläge kom dem intensiva smärtorna. Det gjorde så ont att jag brast ut i tårar och inte nog emd smärtorna så låste sig även vänster knä, vilket gjorde att jag knappt kunde vända mig om.
Jag lyckades tillslut styra upp situationen genom att massera och använda min paingone- penna som fungerar lite som TENS apparat fast utan kablar och betydligt smidigare att ha med. Min paingone har jag alltid liggandes intill sängen. Förhoppningsvis blir kommande sömn betydligt bättre eller jag hoppas det iallafall. kramiz<3
Min dag igår var helt underbar...
Goddag!
Vilken magisk dag jag hade igår med släkten på mammas sida. Det var länge sen jag kände en sådan värme och lycka inombords. Det mest fantastiska var att många av dem hade jag inte träffat på typ 17 år men det märktes inte av att det var så länge sen. Och trots allt folk kunde jag finna ett inre lugn av all grönska och fågelkvitter som fanns där.
Alla barn som kommit under dessa år lekte med varann. Till och med de blyga barnen fann kompisar att leka och skoja med. Jag log stort när jag såg hur alla bara fann varandra och hade roligt. Denna dag kommer jag se tillbaka på många gånger även om jag idag mår rätt kasst i kroppen och förmodligen lär göra det ett par dagar. kramiz<3
Här kommer lite vackra bilder som togs under firandet:
♥Veckans Hiss & Diss♥
Tjo på er!
Vilken vecka det vart och jag lyckades ju faktiskt hålla gnistan uppe rätt bra trots att förra veckan var plågsam. Känslorna har visserligen vart ett berg och dalbana mellan oro till lättnad dena veckan. Det känns underbart att ha läkarbesöket avklarat före sommaren i år. Nu kan jag få andas ut ett tag och bara njuta av det fantastiska vädret vi har. kramiz<3
Veckans hiss: Har äntligen en vettig behandlingsplan som vi håller tummarna för ska fungera.
Veckans diss: Vart extremt hängig/feberkänsla och smärtpåverkad.
Ställ era frågor<3
Heeej på er alla underbara<3<3
Tänkt ha en frågestund här på bloggen igen då ni säkert har en del frågor angående min vardag/kamp som ni vill ha svar på. Det var ju trots allt några månader sen sist jag hade frågestund.
Ni kan antingen kommentera in frågan eller mejla den till [email protected] =) så varför inte passa på att ställa några frågor till mig!!!
Den som ställer flest frågor blir även länkad här på bloggen till sin blogg eller instagram! Så glöm inte skriva ert bloggnamn eller Instagramnamn i kommentaren. kramiz<3<3
Äntligen fredag!
Tjo!
Ny dag är här och planen för min del idag är att hålla gnistan uppe så gott det går. Senare ikväll blir det myskväll med mamma framför Let´s dance finalen. Tanken är även att försöka fortsätta mål i målarboken nu när jag äntligen orkat plocka fram det igen. Men innan dess ska jag försöka övertala pappa att hämta min solstol i förrådet. Vore så skönt att kunna ligga ute i skuggan och vila nu när vädret är så underbart vackert.
Kroppstatus: Nervsmärtor, slembildning, hes, matt, mjölksyrekänsla så fort jag gör något.
Men vid gott mod måste jag säga!
