Igår sa min mobil farväl för en sista gång och det var min älskade samsung galxy s5 Mini som är ca 3-4 år gammal. Nu börja skärmen flimmra och ge upp helt enkelt. Så den fick somna in för gott och har nu istället fått låna pappas gamla tills jag får tag på en ny mobil. Men som en sista sak att göra med min gamla mobil drog jag nu av skyddsplatsen på kameran som jag glömt ta bort sen jag köpte den. 

 

Ni får gärna tipsa om bra mobiler helst samsung då jag är van vid deras system och den får heller inte vara för stor/klumpig att hålla i. kramiz<3

 

 

 

Om en stund ska jag bege mig in mot stad för mitt efterlängtade frisörbesök. Det ska bli så otroligt skönt att få fräscha upp håret lite och framförallt kommer det underlätta för mig att borsta håret efteråt. Jag brukar låta pierre klippa bort ungefär 5-10 cm av håret varje gång och ibland mer om jag får lite feeling.

 

Visste ni förresten att min frisör jobba tidigare som pizzabagare på en pizzeria mina föräldrar var stammis på redan innan jag och mina syskon föddes. Pierre har därför alltid varit en del av min uppväxt. Sen han även sadla om till frisör är han den enda som får röra mitt hår. Då han har förståelse för mina sjukdomar och att jag är extremt håröm. kramiz<3

 

 

Denna dag blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Imorse ringde nämligen rehab och avboka min tid då sjukgymnasten var sjuk. Jag fick istället en ny tid nu på Måndag eftermiddag men funderar på att avbryta rehab helt och hållet efter det mötet.

 

Det är fel period för mig att ge mig in i rehab hur mycket jag än vill. Kylan gör det svårt för mig att ta mig ut och framförallt åka iväg när pappa jobbar. Sen ska vi inte prata om alla infektioner och skit som går runt nu. 

 

Jag pallar inte helt enkelt inte med allt strul som vart kring rehab. Jag hade hoppet uppe kring idéen men inser nu att det är fel period att ge sig in i något sådant här. Jag får vänta med det till april-maj någon gång när det börjar bli lite varmare ute och hoppas det går bättre då. kramiz<3

 

 

 

Då var en vecka redan här och denna vecka står det en del viktiga punkter på schemat som jag verkligen hoppas kunna ta mig iväg på. Denna vecka ska jag även försöker bli bättre på att planera dagarna jag ska iväg på i detalj. Allt för att få med mina 2 viktiga vilostunder "laddningstid" mitt på dagen som jag så behöver för att orka med och för att undvika ME-krascha i flera dygn efteråt. Såhär ser iallafall min vecka ut än så länge.

 

 

 

 

 

 

 

Ännu en söndag är här och det är återigen dags att summera veckan som gått. Den börja ju lite kämpigt med svåra nervsmärtor som gjorde att jag fick ställa in min efterlängtade ME-träff. Då jag sov extremt dåligt om nätterna pga konstiga drömmar. 

 

De senaste dagarna därmemot fick jag äntligen ork till att slutföra fyra stycken punkter på listan som jag skrev för flera veckor sen men som fick skjutas fram pga infektionen som slog ut mig helt i totalt  3½ vecka. Nu taggar vi för en ny vecka, med nya möjligheter. kramiz<3

 

 

 

 

 

Jag kom nyligen hem från stan efter att ha hämtat ut nytt ID-kort hos polisen och bokat klippning. Så nu har jag bokat av alla veckans punkter. Underbart skönt! Det enda som känns lite jobbigt när det kommer till ärende är att jag blir extremt vimsig så fort jag kommer ut.

 

Det blir liksom för mycket med alla ljud, ljus och dofter på samma gång. Sen gör kylan det knappast lättare att ta sig utomhus utan den ställer till det rejält för kroppen på så många plan. Men nu väntar ett par lugna dagar inomhus fram till Tisdag. Vila, vila, vila som gäller!

 

 

Till min förbild i himlen<3

 

Nu har det gått 9 år sen du lämna vår jord morfar. Du sa till mig "var inte rädd", men det är precis det jag är när jag tänker på alla frågor jag bär inom mig. Hur ska framtiden bli? kommer jag någonsin kunna flytta? Det är tufft just nu, men jag lovar att alltid kämpa på så gott det går precis som du lärt mig göra.

 

Saknar dig nått enormt och önska inget annat än att få tillbaka dig Morfar. Men när tiden är inne vet jag att du tar emot mig med öppna armar där uppe i evighetens land. Jag älskar dig Morfar! Världens bästa vägledare och förebild. kramiz<3

 

 

Denna dag har jag sett framemot nu i flera veckors tid och framförallt sen jag blev frisk från infektionen. Nämligen att åka iväg på fotvård och få fötterna ompysslade en timme. Mina tånaglar har vart rätt irriterad/öm runt nagel nu senaste månaden och den smärtan ökat när fötterna vart blåa/kalla.

 

 Jag försöker hålla fötterna extra varma både ute och inomhus vid denna tid på året med hjälp av både raggsockar och tofflor. Dock tycker jag inte det fungerar nått vidare utan jag får nog investera i ett par värme-strumpor (som går på batteri) om jag ska klara dessa kalla månaderna utan smurf blåa fötter som är iskalla.  kramiz<3

 

 

Min sömn har vart lite märklig senaste veckan nu i samband med att min kropp förbereder sig för mensen igen. Jag har nämligen vaknat vid ett fler tal gånger av konstiga drömmar. Inte läskiga utan mer märkliga som om man inte vet om det är verklighet eller en dröm. Som tur är detta något som klingar av när mensen väl kommer igång.

 

Om det är någon mer där ute som också får konstiga drömmar i samband med mensen får ni gärna skriva det. Jag kan ju omöjligt va den enda som råkar ut för det här var fjärde vecka. kramiz<3

 

 

Gårdagen fick mig verkligen fyllas på med glädje inombords. Jag hade nämligen mina brorsöner på besök och det var så otroligt mysigt att få spendera tid med dem. Jag har ju känt mig väldigt nerstämd till och från senaste dagarna så det var riktigt skönt med lite besök för att släppa allt det jobbiga för ett tag.

 

Denna veckan lär ju bli en utmaning och jag är lite smått rädd för dagarna som väntas. Dels över min frustration som har en tendens till att rinna över. Men också över alla svåra smärtor som ökar nu och jag vet att mensen som vilken dag som helst kommer är den stora boven till att min kropp är off utöver det vanliga just nu. kramiz<3

 

 

 Hej fina ni!

 

Då var det söndag och det är återigen dags att summera veckan som gått. Den börja med att jag fick ett viktigt samtal avklarat. Vilket var riktigt skönt även om jag flippa ur lite då personen i andra änden av telefonen vägra lyssna på min svaren på frågorna. Däremot har kroppen vart väldigt svajig de senaste dagarna och framförallt så har nervsmärtorna vart riktigt svåra att hantera. Men jag har allt försökt komma ut då och då, vilket så klart vart otroligt härligt. Kramiz<3

 

 

Veckans Diss: Att blogg.se inte fungerar som den ska vissa dagar.

"Återkomst nekad kommer upp". Så jävla trött på den kossan

att jag funderar på att byta bloggportal!

 

 

 

 

 

Efter en lång natt med stickningar i händerna har jag nu äntligen lyckats ta mig upp ur sängen. Det känns dock som denna dag går bort helt för kroppen strejkar alldeles för mycket för att jag ska kunna få något gjort. Lite synd då jag hade hoppats kunna påbörja städningen av skrivbordet lite smått denna helgen.

 

Det är nämligen ett av många projekt jag vill få gjort innan jul och då det kan ta flera dagar emellan beroende på energi och smärtnivå vill jag komma igång så snart som möjligt. Vi får hoppas morgondagen ger mig lite mer energi. kramiz<3

 

Hoppas ni får en betydligt mysigare Lördag! 

 

Hej alla där ute!

 

Då var det dags att presentera ytterligare två youtube favoriter som fyller mitt liv med glädje och kärlek. Dessa youtubers är två av mina absoluta fravoriter just nu. Klicka på bilden för att komma till deras kanaler!  Ni kanske har några favoriter på youtube kommentera gärna dem här nedan så kan vi tipsa varann. Kramiz<3

 

JLC:

 

 

 Nu har jag tagit den sista penicillin kuren för denna gång. Kuren har gått bättre än jag hade förväntat mig. Jag har ju hört att den kan få magen urbalans men detta har jag inte märk av alls. Jag hade svåra magsmärtor första 2 dygnen men sen har magen vart som den brukar och jag har inte alls mått så illa som jag brukar göra. 

 

  

 

Oj, vad matt jag blev i kroppen efter tagit morfinliknande igår. Så det var nog vad min kropp behövde efter dygn av svåra nervsmärtor och veckor av infektioner. Efter ett par timmars sömn under eftermiddagen igår kunde jag måla i målarboken en timme innan energin åter tog slut. 

 

Idag mår jag helt okej även om jag fortfarande känner mig lite matt/utslagen av medicinen igår. Smärtorna ligger på en 4 på smärtskalan istället för en 7-8 som igår. Det känns därför som jag kanske kan måla en stund även ikväll om smärtorna fortsätter hålla sig nere. Vi får hålla tummarna att dem gör det! kramiz<3

 

 

Vilken natt det blev efter att ha åkt på extremt svåra nervsmärtor igår som var så plågsamma att jag vid flera tillfällen var påväg att bryta ihop. Tack o lov lyckades jag behålla lugnet med hjälp av lite andningsteknik jag fått lära mig.

 

Idag är planen iallafall att ta morfinlikanande och vila så mycket som jag bara kan och kroppen tillåter. Vart sängliggandes en hel del nu när jag haft infektionen så ryggen börjar säga ifrån nu samt att jag börjar få ångest av att ligga nerbäddad. kramiz<3

 

 

Imorse var jag uppe förvånadsvärt tidigt för att ringa tre vårdsamtal, men efter första kände jag att jag får ta resten någon annan dag. Då det strula så med att slå rätt nummer med min ME-hjärna. Jag får vara glad över att det viktigaste blir avklarat idag iallafall.

 

Kroppen mår sådär idag tror jag pratar rätt sludddrigt och har svårt att hålla i saker då jag skakar mycket. Halsen däremot känner jag inte av någonting ifrån sen jag börja med Penicillinet. Dock har jag 4 dagar kvar innan hela kuren är avslutad för den här gången. kramiz<3

 

 

Oj denna veckan har verkligen vart en berg och dalbana både för kroppen och mentalt. Början av veckan starta ju med vårdbesök som resultera i en 10 dagar penicillin kur för halsfluss. Det jag vart så rädd för att åka på sen jag insjukna i ME som 12 åring.

 

Jag har mesta dels försökt låta kroppen återhämta sig sen vårdbesöket. Det har ju vart ett par tuffa veckor nu med många bakslag och det vill jag undvika ett tag framöver. Då jag mentalt är otroligt skör just nu. kramiz<3

 

 

 

 

 

När ni läser detta är jag påväg till ön över dagen. Jag känner att jag behöver komma ut och tänkte att det passar bra nu när mina päron ska ut till ön för att lämna lite saker. Jag vill dessutom hämta hem vissa saker som jag skulle behöva ha här hemma men som ej går att köpa i butik längre. 

 

Jag mår fortfarande inget höjdare i kroppen. Men jag försöker verkligen bita ihop de sista nu innan kuren förhoppningsvis är avklarad och jag blir fri från infektionen som tärt på mig så länge. Nu är jag trots allt halva vägen igenom kuren. kramiz<3

 

 Bild tagen sist vi var ute:

 

Nu börjar det kännas riktigt tungt att behöva vara instängd här hemma. Jag är liksom Inne på 4:e veckan nu och det börjar tära på mig mentalt att inte orka göra något utan bara ligga här hemma och vänta på att det ska gå över. 

 

Jag har extremt svårt att hantera allt detta kaos som jag just nu befinner mig i . Jag har till och med börjar få en frustration i form av ilska. Vilket inte alls känns rätt mot de övriga här hemma. Men får hoppas det klingar av så fort jag får lite mer frihet. kramiz<3

 

 Känner mig lika vissen som denna ros:

 

Fy idag är min kropp inte alls så samarbetsvillig som jag hade hoppats på. Jag har mest troligen åkt på ett lite bakslag. Vilket känns skit! Men som tur har jag världens bästa nära och kära som peppar mig till att ta mig igneom denna tuffa tid. Nu ska jag bädda ner mig igen så kroppen kan få vila sig.  kramiz<3

 

 

 

Det första dygnet på penicillin har vart tuffare än jag hade förväntat mig. Igår var jag mer eller mindre helt borta. Jag kände inte riktigt igen mig själv heller, vilket gjorde att jag bröt ihop till slut. Det var länge sen jag kände mig så förvirrad över mig själv.

 

Idag mår jag något bättre även om det är en lång väg kvar innan jag är tillbaka på banan igen efter denna infektion.  planen för dagen är att försöka ta mig an uppdraget att duscha av håret. I övrigt blir det en lugn dag här hemma. kramiz<3 

 

 

När jag satt i väntrummet igår var jag super nervös men så fort sköterskan ropa upp mitt namn var det som det släppte. Jag hade nämligen turen att få en sköterska som kände igen mig sen perioden jag fick injektioner 1-3 ggr/veckan. Hon gjorde en snabbcheck på halsen och skicka mig direkt till labb.

 

Väl när jag blev uppropad på nytt hade hon med sig en läkare som också tog en titt i halsen och konstatera ganska snabbt att jag har en solklar halsfluss som måste behandlas med penicillin då den pågått så pass länge. Så nu blir det en kur på 10 dagar och veckor av återhämtning.

 

Jag har alltså gått och trott på en lätt förkylning alt bara torr i halsen men i söndags när jag fick ännu en omgång med halsont gick magkänslan åt att något inte stod rätt till. Detta trots att inte smärtan var så hemsk som jag minns halsfluss när allt med mina kroniska sjukdomar tog sin början. Magkänslan denna gång var rätt. kramiz<3

 

 

 

Idag känner jag mig riktigt BLÄÄ i kroppen. Jag lyckades iallafall komma upp i tid för att ringa vården om en tid angående min hals som bråkat vid ett flertal tillfällen de senaste 2-4 veckorna. Min aptit är är svajig i vanliga fall men så illa som den är nu har den inte vartir på länge. Jag får i mig betydligt mycket mindre än vad jag borde få i mig just nu och mycket beroende på halsen/kräkreflexerna.

 

Jag är dock jätte nervös inför besöket och det känns verkligen inte som jag borde känna så varje gång jag söker hjälp av vården. Jag hoppas dem inte är allt för elaka mot mig nu när jag är själv. Pappa är ju den som brukar följa med mig på sådana besök men han har jobbat 14 timmas pass i natt och behöver därmed sova. Nu får vi hålla tummarna att det går bra. kramiz<3

 

 

Då börjar ytterligare en vecka lida mot sitt slut och denna har verkligen vart betydligt bättre än förra. Jag har visserligen gått över min energigräns vid flera tillfällen, men så här mycket skratt jag fått denna veckan var behövligt efter ett par veckors kämpande med infektioner. Vi har även haft TT här och hon var nog nöjd över sin vistelse som sluta med att hon äntligen fick sova i inne hos mig. Det gick förvånadsvärt bra! Hon vakna inte alls när jag fick tända lämpan för att droppa ögonen eller massera vaderna. kramiz<3

 

 

 

 

Jag behöver nästan alla mina hjälpmedel för att vardagen ska gå ihop dagar som denna. Jag har de senaste dagarna haft lite svårt att stå längre stunder innan benen börjar darra och benen nästan viker sig. Men tanken är att jag ska försöka duscha håret idag då det inte gjorts på snart en vecka. Så är tacksam att jag har en duschpall som underlättar duschandet för mig dessa dagar annars hade det var omöjligt att göra det.

 

Dessutom är min anpassade arbetsstol en viktig pusselbit för att vardagen ska flyta på. Den använder jag när jag till exempel är jag ska klä på mig eller när jag hjälper till här hemma med små saker. Min vardag skulle inte fungera utan denna stol. Nu ska jag ta mig an denna dag så jag hinner vila innan filmen "Trassel"  börjar ikväll. kramiz<3

 

 

 

 

 Jag tveka in i det sista igår om jag verkligen skulle följa med tösen och min pappa till bowlinghallen. Men efter mycket funderande tog jag ändå beslutet att följa med. Mest för jag var sugen på deras mat de har som är super god. Som ni läste igår så är inte min aptit på topp och då gäller det att hitta det som verkligen lockar.

 

Idag är mitt vänsterben riktigt svullet och gör sjukt ont. Jag har ju puschat kroppen alldeles för mycket denna veckan. Detta gör att jag inte ritkigt kan röra benet inte ens i sängläge. Skakningarna och vimsigheten är extrem just nu. Som tur brukar det gå ner lite om jag bra låter kroppen återhämta sig. Så nu får det bli viloläge ett par dygn så jag klarar av besöket hos sjukgymasten på Tisdag. kramiz<3

 

 

 Då var det redan torsdag igen och det känns som tiden bara flyger iväg. Jag lyckades följa med familjen igår när vi skulle ut och äta. Vilket var otroligt mysigt även om jag inte fick i mig så mycket som jag hade hoppats på. Aptiten är ju lite svajig igen sen en tid tillbaka och så även vikten. 

 

Planen är att nästa gång mamma förnyar recept på näringsdrycker till mig ska hon höra med dietisten om jag kan få öka med ytterligare en näringsdryck om dagen när det är som tuffast. Så får vi hoppas det har en effekt på dipparna som jag dessvärre fått allt oftare senaste tiden. kramiz<3