Mitt 2016 har vart ett blandat år

 

Detta år börja nu lida mot sitt slut och kanske tur de för det har vart riktigt kämpigt senaste månaderna. Min kropp har ju blivit betydligt mycket sämre sen vi tvingades avbryta behandling pga. allergisk reaktion.

 

Men jag har även haft fina godbitar i år och några av dem kommer jag nämna här nedan. Jag hoppas på att få uppleva ännu fler år 2017 för det är de fina minnena man lever på när man mår som sämst. Kramiz<3

 

 

Januari: Pussla klart ett 100 bitars självlysande pussel på 8 timmar.

 

 

Februari: Jag och Elwiirah var på ”Alvin och gänget: Gasen i botten” på bio

 

 

Mars: Jag & Ezaiaz var på Universeum i Göteborg och njöt till max.

 

 

April: Var på is-showen ”Celebration on ice” i Tibro.

 

 

Maj: Jag gav bort ett fint smycke till mamma i morsdag-present.

 

 

Juni: Jag och Elwiirah hade en heldag på Liseberg i Göteborg.

 

 

Juli: Hade en mysig semester på ön där jag koppla av i lugn och ro.

 

 

Augusti: Jag såg både Panetoz och Miriam Bryant live trots ösregn.

 

 

September: Deltog i Millionsmissing evenemang för oss ME/CFS drabbade.

 

 

Oktober: Jag, syrran och min guddotter hade en hemlig träff i stan

 

 

November: Fick hem Therese Lingren’s bok och upptäckte 1½ vecka senare att den var signerad.

 

 

December: Hade en otroligt fin julafton hemma hos syrran och hennes familj.

 

 

 

Haft en fruktansvärt natt med smärtor och mardrömmar, men känner mig ändå rätt klar i huvudet. Vilket ger hopp om att infektionen börjar dra sig tillbaka. Denna dag lär jag nog försöka färglägga klart min bild jag påbörja igår mellan medicintillfällena av luftrörsvidgande och slemlösande. Det är super roligt att faktiskt börja få tillbaka lite av energi för att kunna pyssla för det är något jag saknat. Kramiz<3

 

 

När ska allt detta elände vända egentligen? Jag vill inget annat än att få tillbaka tillräckligt med energi för att kunna sitta upp och äta utan att allt snurrar. Gör mitt bästa varje dag för att orka sitta upp i korta stund då det är lättare att få upp slemmet som samlats, men det är inte lätt när resten av kroppen är svag. Det bästa jag kan göra nu är att försöka behålla lugnet och tro på att infektionen snart ger sig iväg. kramiz<3

 

 

Då var ännu en dag här och jag mår fortfarande inget bra i kroppen. Så planen idag är att försöka ta det lugnt framför någon film och allra helst i sittande läge om kroppen orkar det en stund. För jag behöver få upp slemmet som samlats under natten. Min bröstkorg känns mossad efter allt hostande senaste veckorna, men får göra mitt bästa. kramiz<3

 

 

Jag får kämpa nått fruktansvärt för att kunna andas ordentligt just nu. Så att försöka få i sig näring är enormt jobbigt, då det känns som man ska kvävas. Det var nog länge sen jag hade så kämpigt med andningen. Men måste ändå försöka få i mig näring i omgångar och förhoppningsvis hör läkaren av sig redan imorgon. Blir det värre än så här får jag nog åka in igen. kramiz<3

 

 

Mitt julfirande igår vart otroligt lyckat även om jag i perioder kände mig trött. Dagen starta med att jag öppna mina paket jag fått från mina föräldrar och vänner. Därefter packa vi in oss i bilen för att åka ner till min kära syster som hållit i julfirandet de senaste åren. Barnen blir som vanligt helt till sig när man kommer, så första timmen brukar vara lite av ett kaos. Tack o lov brukar de lugna ner sig efter ett tag och istället bli gosiga. Hoppas ni också hade en mysig Julafton. kramiz<3

 

God Jul på er alla där ute!

 

 Jag hoppas ni får en magisk jul även om det kan vara tufft för oss med kroniska sjukdomar som inte klarar av massa ljud, dofter och allt stök. Jag har iallafall som mål att klara av att hålla mig vaken till kalle anka är slut. Sen får jag se hur mycket jag klarar av resten av denna Julafton för jag mår inget bra alls. kramiz<3

 

 

Då var man återigen på sjukhuset för att ta ytterligare prover inför kommande behandling. Det var förresten inte förrän igårkväll när jag läste en blogg om en tjej som genomgått samma typ av behandling som jag insåg hur tufft det faktiskt kommer att bli. Men jag måste göra mitt bästa för att hålla kämpaglöden uppe även om det kommer bli svårt.

 

Så fort jag får klarteckan att starta ska jag ordna de sista som troligen kommer behövas för att dämpa biverkningar. Vill nämligen inte köpa på mig en massa och sen blir behandlingen inte av då kroppen är för svag.  Jag hoppas det blir bra till slut. kramiz<3

 

 

Smärtan i kroppen går inte längre beskriva och ilskan över att återigen få fira jul med infektion i kroppen får mig att vilja ge upp det här med att ens försöka fira Jul längre. Denna jobbiga förkylning har även satt sig på mina stämbanden, så jag kan varken prata eller ens viska. Vilket ställer till det lite i vardagen när man är beroende av hjälp från andra i hemmet. Men jag försöker vila rösten så mycket som går nu och jag hoppas det ska vända redan imorgon. kramiz<3

 

 

Denna jobbiga tradiontion att bli sjuk lagom till julafton börjar tära nått enormt på mitt psyke. Jag fattar inte varför det lyckas bli såhär varje år. Försöker hålla gnistan uppe nu trots denna motgång, men jag kan lova att det inte är lätt.

 

Dessutom blev det nått knass med proverna igår så måste göra om ett. Då de tydligen inte gjorde de testet som stod på remissen jag hade med mig. Jag vet inte hur jag ska orka med detta strul nu. Det är inte så lätt för mig att resa fram och tbx dit heller, då även de tär på kroppen. kramiz<3

 

 

Likblek och kallsvettig ska jag strax bege mig till sjukhuset för att lämna blodprover inför den nya behandlingen. Det som får mig må katastrof denna morgon är för att jag vart fastande sen 20:00 igår kväll och normalt sätt äter jag var 4:e timme förutom när jag sover. Jag blir extremt dålig av att inte få i mig näring regelbundet och därför försöker jag undvika att detta sker, men nu måste jag stå ut. Jag hoppas dock att detta inte förstör resten av dagen utan att jag blir lite bättre när jag väl får äta igen. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Då var det bara 5 dagar kvar till Julafton och egentligen ser jag inte framemot det speciellt mycket sen jag förlora min morfar. Men jag försöker få Julen fin för syskonbarnens skull, då jag vill att dem ska få ett mysigt firande precis som jag och mina syskon fick som barn. Jag har en förbannelse över mig för jag lyckas alltid bli sjuk lagom till Jul, så även i år. Jag hoppas dock må betydligt mycket bättre så jag orkar med resan.

 

Jag ska försöka fräscha upp mig lite idag och sen måste jag planera upp veckan då jag har lite jag ska göra innan allt stänger för Julledighet. Det känns ändå som jag har läget under kontroll trots mitt mående.Vilket är ett gott tecken. kramiz<3

 

Fyra Ljus i Advent

 

Adventsljusen tänder vi ett efter ett:

en brinnande bön för sanning och rätt.

 

Det första ska lysa i mig, djupt härinne

bevara mitt hjärta och värma mitt sinne.

 

Det andra ska lysa för alla jag känner

att alla får plats och kan leva som vänner.

 

Det tredje ska lysa för alla som lider

som kämpar och drömmer om lyckliga tider.

 

Det fjärde ska lysa för marken och skogen

för luften och för havet och vår framtid på jorden.

 

// Margareta Melin

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

De närmsta halvåret kommer bli kämpigt för både mig och min familj. Det kommer krävas mycket fokus för att klara mig igenom alla motgångar som dyker upp på vägen. Jag vet att jag är en fighter som då och då kommer att falla i tårar. Men viktigaste nu är att inte tappa hoppet om att det kommer bli bättre när dessa månader är över. Jag SKA klara denna behandling! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Då har man återigen åkt på en infektion som skapar krig i kroppen. Febern är under kontroll än så länge, men värken där emot är riktigt kämpig. Min dag blir därför lugn och eventuellt blir det filmmys med pojken innan middagen är klar.  Lär inte hända mycket i helgen heller mer än att jag behöver komma till apoteket och hämta ut mediciner. kramiz<3

 

 

 

Imorse ringde min hudläkare mig angående provsvar och om den nya behandlingsplanen. Redan när hon börja nämna att det kommer bli tufft kom rädlan och tårarna. Jag har det svårt att klara vardagen nu. Hur kommer det inte bli att gå på mediciner som påverkar kroppen ännu mer.

 

Innan jag får påbörja den nya behandlingen måste jag på kontroll och lämna blodprover för att se att kroppen är tillräckligt stark för att ens få starta och sen ska jag skriva på ett papper om att jag är medveten om riskerna. Under hela behandlingen ska jag gå på kontroller för att se så värden håller sig bra. Jag hoppas verkligen detta kommer fungera och att jag inte får allt för svåra biverkningar. kramiz<3

 

 

Idag känner jag mig verkligen inte på topp. Jag är öm i hela kroppen och känner mig snurrig som bara den. Men jag ska försöka vara lite med pojken en stund innan jag behöver vila mig igen. Han går och väntar hela morgonen på att jag ska komma upp så han får vara inne hos mig. Så sött!

 

Tänkte kanske ta fram Play doh lera eller så sitta med aktivitetsbok där han får lära sig bokstäverna. Då han är väldigt intresserad av bokstäver just nu och då får man passa på att sitta ner med honom. Lika bra att sätta igång med dagens uppdrag! kramiz<3

 

 

Hoppas ni har en underbar Lucia-dag där ute. Jag själv kom precis upp ur sängen och sitter nu å lyssnar på en av mina favorit Lucia låtar som är både vacker och upppiggande för lilla mig. Jag mår idag sådär i kroppen, men förhoppningsvis bli jag lite starkare igen de närmsta dagarna.

 

Jag har under de senaste åren inte firat Lucia speciellt stort. Jag brukar ibland se på Luciatåg på Tv, men oftast brukar det bara bli lite musik och sen får det vara bra för min del. Jag minns att jag älska denna dag som barn men ju äldre jag blivit ju mer försvinner Lucia firandet. Kramiz<3

 

 

Min favorit låt denna dag sen första gången jag hörde den i Norska julkalendern 2006:

 

 

Då var en ny vecka här och än så länge är mitt schema tomt. Det kommer visserligen fylla på med aktiviteter efter energi nivå som jag har för dagen. Jag vill iallafall att denna veckan ska bli en härlig vecka med mycket skratt och den tycks ju starta relativt bra då jag faktiskt kommit upp före klockan 14.00 för en gång skull.

 

Solen får den snötäckta marken att blänka som små kristaller och det ser underbart vackert ut. Jag och pojken har tänkt att ta oss ut en sväng innan det blir mörkt. För inte vill jag missa att ta vara på denna vacka dag för man vet aldrig vad morgondagen har att erbjuda. kramiz<3

 

 

Jag har denna söndag både svåra nervsmärtor och yrsel så dagen kommer bli en enorm utmaning. Jag vet inte ens om jag lär klara av att duscha håret själv. Det skulle egentligen gjorts igår efter vinterkalaset men vart för trött då. Jag ska iallafall göra mitt bästa för att avsluta det uppdraget innan kvällen på något sätt.

 

Pojken har under förmiddagen varit med mormor för det mesta, men så fort jag kom upp traska han in och satte sig och lekte med mina Shopkins precis som igår. Han är så mysig och lätt att ta hand om. Nu i eftermiddag så ska jag och han se någon rolig film. kramiz<3

 

 

Igår kväll kom beskedet att den försvunna mannen hittats vid liv inte långt här ifrån. Han mådde relativt bra förutom att han var något nerkyld efter att varit ute i ca 36 timmar. När beskedet kom blev jag otroligt lättad för jag kände mig nere igår pga oron kring försvinnandet och det visa sig tydligen att min familj kände honom. Vilket förklarar min oro och konstiga känsla!

 

Idag tar vi nya tag och på schemat står det Vinterkalas här i området. Det ska bli så mysigt och vem vet man kanske stötter på lite folk man inte träffat på några år. Jag kommer gå med lill pojken Ezaiaz som är hos mig nu och sen får vi la se vilka mer som hakar. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Natten har vart lite annorlunda här än vad den brukar vara. Då en äldre man tydligen har försvunnit från ett bostadsområde längre ner där jag bor. Detta har gjort att mellan 22:00-02:00 cirkulerat en helikopter med strålkastare på. Nu under morgonen gick dem ut med att dem fortfarande inte lyckats hitta mannen som lider av Alzheimers. Mem jag håller tummarna att de lyckas hitta honom snart, så det inte blir en mysterium utan svar. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag är enormt tacksam över att ha så många underbara människor omkring mig. Vissa ser till att jag kommer ut och har roligt medans andra hjälper mig med saker som att se till att jag kommer upp ur sängen utan att ramla ihop eller att jag en tuff dag får i mig näring. Jag vågar knappt tänka hur mitt liv hade sett ut utan alla dessa superhjältar som håller mig vid liv. kramiz<3

 

 

 

Kom precis hem från sjukhuset och besöket idag gick faktiskt väldigt bra även om jag var enormt nervös innan. Det var 9 år sen jag var hos den hudläkaren sist och hon blev konstigt nog väldigt glad över att träffa mig och frågade nyfiken vad jag haft för mig under dessa år som gått. Vilket fick mig slappna av en aning.

 

Mina hudutslag är till största del inte vanlig akne utan någon annan typ av hudslag som jag inte ens minns namnet på för de var så konstigt ord. Prover togs för att se så jag inte har infektion i såren och tills provsvaren kommit har jag fått duschtvål och kräm som är antibakteriell. Jätte nervös då tvålen kan missfärga håret och handdukar, men jag ska nog komma på ett bra sätt att undvika det. kramiz<3

 

 

Natten tills idag var en av de tuffaste jag haft senaste tiden. Jag hade inte bara nervsmärtor utan kände mig även nerstämd och ledsen. Det mesta beror på att kroppen blir allt sämre och jag klarar inte riktigt hantera det. Jag känner mig inte som en 24 åring med livet framför mig längre utan snarare som en inlåst 70 åring.

 

Det finns så mycket jag vill göra men liksom inte ens orkar påbörja och det ger mig ångest. Därför grät jag mig till sömns inatt, det blev för mycket för mig. Men ska försöka blicka framåt och hålla gnistan uppe även om det vissa dagar som denna är svårt. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Idag mår jag lite sämre i kroppen men har ändå bara tänk ta det lugn och kanske försöka göra klart julkorten om jag orkar. Dock måste mamma städat innan jag kan tända ljus och starta någon härlig film. Nu ska jag sätta upp de sista julsakerna i mitt rum sen är jag klar för i år. kramiz<3

 

 

 

Jag älskar verkligen att få vakna upp till att ha barn i huset. Det är så lugnande och mysigt på något sätt. Natten gick relativt bra för mig även om jag tidigt imorse vakna till att av de brände i bröstkorgen. Vilket händer då och då när jag legat eller suttit konstigt en längre stund. Så kommer nog få kyla ner bröstkorgen i omgångar idag för att stå ut med smärtan. Nu ska jag fixa mig så vi kommer ut en sväng innan det mörknar igen. kramiz<3

 

 

Inatt sov jag för en gång skull riktigt bra även om jag inte känner mig utvilad har jag tillräckligt med energi för att orka duscha håret och kanske även att pyssla lite. Förhoppningsvis dyker även min älskade syster upp med någon av de mindre barnen. Vilket kommer bli så mysigt och roligt för jag behöver verkligen lite extra sällskap. Nu ska jag äta lite mat och sen blir det att sätta igång dagen. kramiz<3

 

 

Nu är både håret och fötterna fina till Jul och det känns underbart. Det enda som kvarstår att få fint är mitt sovrum som just nu ser ut som ett kaos. Jag vet inte hur jag ska lyckas få det bra, när de mesta av de jag har framme är sånt som är vikigt för mig som medicinlådorna och andra hjälpmedel som dagligen används. Måste lösa det på något sätt iallafall. Jag har ju några veckor kvar innan första Julbjudningen ska vara här hemma. kramiz<3