Internationella ME & Fibromyalgi dagen...

Goddag!
 
#millionsmissing
 
Här nedan ser ni min bild på mina tomma skor som står på 60 meters plan. För är det något jag har saknat sen livet vändes upp och ner med denna skit sjukdom är det just att få springa tills jag känner hur jag flyger fram. Det är svårt att förklara den känslan och lyckan jag fick av att springa mitt snabbaste. Jag längtar tillbaka oerhört mycket! Kramiz<3
 
Läs gärna veckan tidigare inlägg:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Tomma skor!

Godmorgon!
 
Lördag den 12 maj ställs hundratals skor ut på flera platser här i landet men även världen över för att synliggöra ME-dagen. Varje par skor har en tillhörande berättelse som representerar dem som p.ga. sjukdomen inte själva kan delta. Har ni möjlighet hoppas jag ni tar er tid att gå på någon av aktioner som hålls i landet och framförallt skänker en slant till forkningen.
 
MillionsMissing Sverige 2018:
 
Stockholm - Mynttorget, kl. 12
 
Göteborg - Gustav Adolfs Torg, kl 12
 
Umeå - Renmarkstorget, kl 12-15
 
Sundsvall EFS-Kyrkan, kl 19-21
 
För mer info:MillionsMissingSweden (Fb), Rme.nu
 
 
De tomma skorna symboliserar de miljoner ME/CFS-drabbade som saknas i olika sammanhang.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ingen gåva är för liten!

Hej där!
 
Nu på Lördag den 12 Maj är det interantionella ME och Fibromyalgi-dagen. Jag själv har nu vart sjuk i 14 år av mitt snart 26 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under dessa år som vi förmodligen aldrig kommer kunna ta igen som det ser ut nu. I framtiden kanske det kommer finnas botemedel! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forskningen. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
 
Ge gärna en gåva till forskningen för ME/CFS via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
 
För mer info: http://www.rme.nu
 
………………………………♥………♥……………………………
 
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
 
Bankgiro: 900-3997
Swish: 123 900 39 97
 
 
Tack för er gåva!<3
(Bär gärna kläder i blått eller lilla för att stödja sjukdomarna.)
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Några av mina hjälpmedel...

Hej!
 
Jag har under några dagar denna veckan skrivit lite om Unga Reumatikers kampanj #synsintefinnsinte och idag tänkte jag berätta om några hjälpmedel jag har här hemma för att underlätta min vardagen. Många i min närhet vet nog inte att jag utöver min ME & Fibro diagnos lider av bla Karpaltunnelsyndrom i båda handlederna. Det är därför jag sover med skenor och ibland även använder handledsskydd dagtid.
 
Hjälpmedel är inget att kämmas över! Jag skämdes enormt i början och våga knappt visa det utanför hemmet. Nu i efterhand har jag förstått att ingen ser det som en "stor grej" mer än jag själv. kramiz<3
 
Mina knä, fotledskydd och Handledsskenor används flitigt och framförallt nu under de kalla årstiderna. Ryggkorsetten däremot används bara någon enstaka dag varje månad.
 
Arbetsstolen min räddare:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

En viktig sak...

Tjo på er!

 

I fredags fick jag hem ett brev från Unga reumatiker om att uppmärksamma att vi med sjukdomar som inte alltid syns utan på också kan behöva sitta ner i kollektivtrafiken för att klara av dagen.

 

Jag är en av dem som inte klarar av att stå upp längre stunder. Dels för att jag blir svag & smärtpåverkar i kroppen vid ansträngning, men också för att jag har dålig balans. Vilket gör att står jag upp i en rullande buss riskerar jag att skada mig (vilket har hänt flera gånger) och framför slösas energi jag kan behöva för att orka gå på ett möte eller till och med för att orka äta en måltid.

 

Så innan du tittar konstigt eller höjer ögonbrynen på barn, ungdomar och unga vuxna som sätter sig vid platserna där dekaler av gubbe med käpp och gravid kvinna finns. Tänkt då på att det inte alltid syns utanpå vem som behöver sitta ner. Jag har själv inte fått så mycket blickar av andra passagerare tack & lov däremot av busschaufförer. kramiz<3

 

#SYNSINTEFINNSINTE

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Syns inte finns inte?!

Hej på er!
 

På Torsdag den 12 oktober är det Internationella Reumatikerdagen! Jag kommer därför under denna vecka del med mig av min erfarenhet och tankar. Imorgon kommer ni kunna läsa om varför jag behöver en sittplats i kollektivtrafiken för att klara av dagen. Då det inte alltid syns vem som är i behov av att sitta ner i bussen. Alla sjukdomar är inte synliga utanpå och det är något som behöver uppmärksammas mer! kramiz<3

 

http://synsintefinnsinte.se/ kan du göra ett test för att se om du klarar av att se vem av passagerarna som har en reumatisk sjukdom. Det är inte så lätt som man kan tro.

 
Dela och sprid gärna kunskapen vidare!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

En speciell dag här på bloggen...

Tjo på er!
 
Det är nämligen exakt 8 årsen jag starta denna blogg och skrev mitt första inlägg här. Det känns ganska häftigt att bloggen fortfarande är vid liv och alla inlägg finns kvar, dessutom har jag dokumenterat min resa allt från kamp mot diagnos till där jag är idag. Jag är väldigt stolt över vilken kämpe jag faktiskt är och att mitt liv förändrats från helvete till ett liv med ljusglimtar.
 
Jag brukar då och då blicka tillbaka och läsa gamla inlägg för att förstå hur mycket som faktiskt hänt under dessa år som gått. Denna dagbok till blogg är bland det viktigaste jag har. Det är här jag kan lätta mitt hjärta och samla ny kraft i kampen. Men också få dela med mig om allt roligt som jag faktiskt lyckas göra trots mina kroniska sjukdomar.
 
Stort tack för att ni läsare/följare och stöttar mig genom min kramp.
Ni betyder otroligt mycket för mig! kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Dags att ta kontroll över min IBS...

Tjo där!
 
Senaste året har min mage ställt till det rejält för mig. Jag får nästan dagligen IBS anfall och framför allt på eftermiddagen. Därför har jag börjat försöka välja bort vissa ätbara saker som laktos, äpple, päron, lök, kål som triggar tarmar. Nästa steg är att trappa ner på glutenintaget och framför allt vid frukosten. Det enda brödlikande som är glutenfritt och gott just nu är knäckebrödet. Det finns därmed inte så mycket att välja på för min del än, men med tiden kanske jag vänjer mig.
 
Förhoppningsvis får jag kontroll över anfallen och slipper oroa mig så fort jag ska iväg eller äta ute. För som det är nu undviker jag helst att äta ute. För anfallen kommer oftast plötsligt och väldigt intensivt och då vill jag kunna lägga mig i fosterställning i min sängen. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

ME/CFS & Fibromyalgi dagen....

Hej på er!
 
Idag är det Internationella ME/CFS & Fibromyalgi dagen och denna veckan har jag lagt fullt fokus på detta i min blogg. Jag har bland annat bloggat kortfattat om sjukdomarna och tipsat om andra fighters som kämpar mot dessa svåra sjukdomar. Jag har även lagt upp personliga inlägg utifrån min egna kamp.
 
Det många inte vet är att jag och min familj skänkt pengar till forskningen efter antal läsare jag haft på bloggen varje dag och det kommer fortsätta fram till Söndag. Denna veckan har vart väldigt speciell för mig och det har tagit på krafterna, men jag känner verkligen att jag gjort nått bra. Kramiz<3
 
Bär gärna nått i LILA& BLÅTT för att visa ditt stöd idag!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

♥Tips på andra Fighters♥

Tjo alla där ute!
 
Idag vill jag lyfta några andra fighters där ute som också kämpar mot ME/CFS och Fibromyalgi. Dessa bloggar har jag läst en hel del och dem har även inspirerat mig i min egna kamp. Det är inte så lätt att kämpa mot dessa sjukdomar som inte syns på utsidan men som påverkar en rejält.
 
Jag kände mig själv väldigt ensam i början när jag fick diagnoserna, men med hjälp av socialamedier och bloggar hitta jag andra fighters. Det blev även räddningen från allt mörker för helt plötsligt var jag inte ensam om min resa utan det finns alltid någon som förstår en. Om du driver en blogg om din kamp mot ME eller fibromyalgi och gärna vill stå med på listan. Tveka inte att kommentera eller mejla mig, så fixar jag det. kramiz<3
 
 Här är 3 fantastiska bloggare som kämpar dagligen:
 
http://hannaslillaliv.blogg.se/
 
http://www.frufibro.com/
 
http://mealltidvila.blogg.se/
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ingen gåva är för liten!

Hej där!
 
Jag har nu vart sjuk i 13 år av mitt snart 25 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under dessa år som vi förmodligen aldrig kommer kunna ta igen som det ser ut nu. I framtiden kanske det kommer finnas botemedel! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forkningen. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
 
Ge gärna en gåva till forskningen för ME/CFS via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
 
För mer info: http://www.rme.nu
 
………………………………♥………♥……………………………
 
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
 
Bankgiro: 900-3997
Swish: 123 900 39 97
 
För mer info: http://www.fibromyalgi.se
 
Tack för er gåva!<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Speciell Tema vecka...

Hej på er!

På fredag den 12 MAJ är det internationella dagen för ME/CFS & Fibromyalgi. Två sjukdomar som många drabbats/drabbas av men kunskapen inom vården är dålig. Detta gör att vi oftast felbehandlas eller dumförklaras. Denna veckan kommer jag blogga om allt från viktig info till min kamp med dessa sjukdomar. Varje dag kommer ha ett eget tema! Så glöm inte kika in för denna veckan kommer bli speciell. kramiz<3
 
Vad är Fibromyalgi och ME?
Fibromyalgi, (FM): Är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symptom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning men har fler symtom än bara trötthet och smärta!
 
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome): Är en svår neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Leva och Fungera mässan...

Hej på er!
 
Idag har jag mest tänkt vila upp mig inför morgondagen äventyr samt även planera och packa det sista som måste med. Jag får ju inte glömma entrébiljetterna till Leva & Fungera mässan i Göteborg och inte heller mina viktiga mediciner som ska tas runt 14:00 varje dag. Det ska bli så roligt att komma iväg på detta! kramiz<3
 
Leva & Fungera mässan:
Är en mötesplats för hjälpmedel och tillgänglighet. Man får otroligt mycket tips och man lär sig vad för olika hjälpmedel som finns där ute. Det var bland annat på denna mässan för 2 årsen jag fick tips om mina värmehandskar som jag idag älskar. Har man möjlighet så tycker jag absolut man ska gå på denna mässan. Det är kostnadsfri entré, men man måste registera sig för att få sitt entrékortet och det kan man göra här där kan man även läsa mer om mässan som pågår mellan 4-6 april 2017.
 
Någon mer av er läsare som tänkt gå på Leva & fungera mässan i Göteborg?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Jag skäms inte för mina hjälpmedel...

Hej!
 
Ibland får jag frågan om jag skäms över att använda mina hjälpmedel öppet eller om det var svårt att acceptera när dagen kom då hjälpmedel blev ett måste i min vardag? Jag använder rätt många hjälpmedel för att inte överanstränga mig eller för att dämpa smärtor. Dessa har jag fått/lånat genom åren som sjuk. I början var det bara stödkorsett och andra skydd, sen kom dem lite större hjälpmedel in i mitt liv.
 
Till alla vardagssysslor använder jag nästan alltid min special arbetsstol och de få gånger i veckan jag orkar duscha använder jag duschpall sen många år tillbaka för att inte kollapsa. Jag ska vara ärlig i börjar var det lite kämpigt att acceptera all hjälp men utan alla hjälpmedel hade inte min vardag flutit på såhär bra nu utan då hade jag kraschat innan jag ens påbörjat dagen. Men nej jag skäms absolut inte för att använda dem öppet längre. kramiz<3
 
Min kära special arbetstol som är mitt allt på dagarna:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Om Isotretinoin Del 2

Fortsättning på gårdagens inlägg om Medicinen Isotretinoin...

(Del 1 finns HÄR)

 

Viktig info för kvinnor! 

 

Då medicinen har fosterskadande effekt får den därmed inte ges till gravida eller kvinnor som inom snar framtiden planerar att bli gravida.  Gravitet får inte förekomma under eller 2 månader efter avslutat behandlingskur. Så man bör har ett säkert preventivmedel och göra graviditetstest regelbundet. Den får heller inte ges vid amning.

 

Övrig information

 

·         Berätta för din läkare om du är allergisk mot jordnötter eller soja då Isotretinoin innehåller mycket små mängder av jordnöts- och sojaolja.

 

·         Man kan lätt bränna sig i solen, då huden är så pass känslig. Därför är det viktigt att använda en hög solskyddsfaktor om man ska vistas i solen. Dock bör man undvika att sola.

 

·         Då medicinen bryts ner i levern ska man vara försiktig med att inta alkohol. Allra helst inte dricka det i huvudtaget!

 

·         Eftersom ögonen blir torra bör man undvika att använda kontaktlinser därför kan det vara bra att ha fungerande glasögon hemma under behandlingskuren. Ögondroppar eller ögonsalva kan användas.

 

·         Skulle du bli mycket nedstämd bör du kontakta din ansvariga hudläkare.

 

·         Om du är blodgivare ska du inte ge blod under kuren och 2 månader efter behandling avslutats.

 

 

Din ansvariga läkare kommer regelbundet stämma av och be dig ta blodprover för att se så inga oönskade effekter uppkommer under behandlingen. Det är viktigt att du följer dessa råd och vid frågor kontakta läkaren som skrev ut medicinen.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Om Isotretinoin Del 1...

Isotretinoin
 

Den heter Isotretinoin och tillhör läkarmedelsgruppen retinoider som är kemisk besläktat med A-vitamin. Den används till olika typer av hudsjukdomar som rosacea, psoriasis och svårare akne. Isotretinoin har en normaliserande effekt på hudcellens mognad, hämmar fettproduktionen i talgkörtlarna och har en antiinflammatorisk effekt.  Denna medicin används när inte andra behandlingsmetoder man prövat gett någon effekt.

 

Behandlingen vid svår akne pågår i ca 4-6 månader men förbättringar sker först efter 4-8 veckor ungefär. Biverkningarna av medicinen varierar från person till person. Men de vanligaste biverkningarna är torra läppar och hy, men även ögonen & näsa kan kännas torra. Då medicinen har en uttorkande effekt på slemhinnorna bör man använda uppmjukande krämer och salvor.  Magen kan också reagera på medicinen och framför allt de första veckorna. Muskel och ledsmärtor kan också förekomma i enstaka fall.

 

Fortsättning på DEN VIKTIGA informationen om medicinen kommer ut imoron!...

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Årsresumé av 2016

Mitt 2016 har vart ett blandat år

 

Detta år börja nu lida mot sitt slut och kanske tur de för det har vart riktigt kämpigt senaste månaderna. Min kropp har ju blivit betydligt mycket sämre sen vi tvingades avbryta behandling pga. allergisk reaktion.

 

Men jag har även haft fina godbitar i år och några av dem kommer jag nämna här nedan. Jag hoppas på att få uppleva ännu fler år 2017 för det är de fina minnena man lever på när man mår som sämst. Kramiz<3

 

 

Januari: Pussla klart ett 100 bitars självlysande pussel på 8 timmar.

 

 

Februari: Jag och Elwiirah var på ”Alvin och gänget: Gasen i botten” på bio

 

 

MarsJag & Ezaiaz var på Universeum i Göteborg och njöt till max.

 

 

April: Var på is-showen ”Celebration on ice” i Tibro.

 

 

Maj: Jag gav bort ett fint smycke till mamma i morsdag-present.

 

 

Juni: Jag och Elwiirah hade en heldag på Liseberg i Göteborg.

 

 

Juli: Hade en mysig semester på ön där jag koppla av i lugn och ro.

 

 

Augusti: Jag såg både Panetoz och Miriam Bryant live trots ösregn.

 

 

September: Deltog i Millionsmissing evenemang för oss ME/CFS drabbade.

 

 

Oktober: Jag, syrran och min guddotter hade en hemlig träff i stan

 

 

November: Fick hem Therese Lingren’s bok och upptäckte 1½ vecka senare att den var signerad.

 

 

December: Hade en otroligt fin julafton hemma hos syrran och hennes familj.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Fibrofighter mössa!<3

Hej på er!
 
Idag fick jag hem ett paket jag längtat spänt på sen i Tisdags när jag beställde 2st #fibrofighter mössor till mig och syrran där en slant går till Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse. Mössorna är fodrade med fleece, så den värmer bättre än vad man tror. kvinnan som syr dessa heter Pia S och om ni söker på @psdekorsyr på facebook bör ni hitta rätt till hennes sida för mer information och hur ni går tillväga för att besälla. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Mina tomma skor!

Godmorgon!
 
Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem. Här nedan ser ni min bild på mina tomma skor som står på 60 meters plan. För är det något jag har saknat sen livet vändes upp och ner med denna skit sjukdom är det just att få springa tills jag känner hur jag flyger fram. Det är svårt att förklara den känslan och lyckan jag fick av att få springa. Längtar tillbaka nått så enormt. Kramiz<3
 
De tomma skorna symboliserar de miljoner ME/CFS-drabbade som saknas i olika sammanhang.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

♥MillionsMissning evenemang♥

HEJ PÅ ER!!

 

Jag har nu vart sjuk i halva mitt 24 åriga liv. Jag har förlorat så mycket under dessa år som jag aldrig kommer kunna ta igen.

 

Så snälla ni DELA & DELTA i detta evenemang för att visa ert stöd för alla oss ME-drabbade. Mer information hittar ni i länken nedanför  KRAMIZ! 

 

Anmäl dig till Facebookeventet här:https://www.facebook.com/events/1657597431218414/?ti=cl

 

Imorgon Tisdag den 27 september kommer patienter, anhöriga och andra engagerade i hela världen att delta i #MillionsMissing, en global aktionsdag för alla som drabbats av ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit).

 

De tomma skorna symboliserar de miljoner ME/CFS-drabbade som saknas i olika sammanhang. Fota dina tomma skor och lägg upp en bild på sociala medier den 27/9 med texten:

………………………………♥………♥……………………………
Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
#svmecfs

 

// RME - Riksföreningen för ME-patienter
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
RSS 2.0