Den 12 Maj är det Internationella ME/CFS & Fibromyalgi dagen. MEN redan nu börjar insamlingen till forskningen samt även att sprida kunskap om sjukdomarna.

 

Detta gör att det ibland kommer komma upp smycken till försäljning här på bloggen men även information om sjukdomarna. Tillsammans ska vi sprida kunskap och samla in pengar till forskningen för att besegra sjukdomarna som förstört för både mig och många många fler. Kramiz<3

 

 

2 armband som redan är sålda:

 

 

Jag ska precis påbörja min höft träning som jag fick igår av min underbara sjukgymnast. Vissa av övningarna är jobbiga, men tanken med träning är ju trots allt att "irritera"/töja lite. Så man får tåla plågan!  Efteråt minskar faktiskt smärtan nästan direkt. "Magiska-övningar är vad det e". Kramiz<3

Mitt träningsprogram:

 

 

En belgisk forskare behandlade ett litet antal FM-patienter med ”occipital nervstimulering”, en metod där man genom en implanterad elektrisk apparat stimulerar de occipitala nerverna precis under huden bak i nacken. Dr. Mark Plazier upptäckte att smärtvärdena sjönk hos 20 av 25 patienter som använde apparaten under 6 månader och att deras livskvalitet ökade betydligt.

 

// Taget från Fibromyalgiförbundet

 

Båda böckerna är väldigt bra skrivna när det gäller just Fibromyalgi och även för ME. Efter
att man läst dom har man bättre förståelse till vad som händer i kroppen även lite tips på vad man kan göra för att lindra. Mycket intressanta böcker som borde finnas att låna på närmsta stor bibliotek där du bor, dom kan även finnas att beställa/köpa. Kramiz<3

Väldigt bra fakta kring vad som faktiskt händer i kroppen. Den innehåller även patientberättelser och lite tips.

 

Nu under kvällen har jag kollat runt lite på hjälpmedel och andra saker som skulle underlätta för mig och här kommer lite av de jag kollat ut. Kramiz<3

• Duschpall
  
• Fotstöd
• 'Trykavlastad madrass & kudde
• Knä och handledsskydd i min storlek
• Köksredskap inklusive Bestik
  
• En bra kontorsstol
  
• En skön fåtölj
  
• Rullstol/Elscooter
  
• Vik & ställbar bricka
  
• förhöjningsdyna

Vid ME/CFS är det viktigt att:

• Undvika överdrivna aktiviteter såväl fysiska som mentala och respektera när kroppen sätter gränser mot fortsatt aktivitet. Tillämpa gärna pacing.

• Dela upp vardagsbestyr/aktiviteter i flera korta pass och helst variera fysiska och mentala aktiviteter.

• Hitta fysiska aktiviteter som fungerar under aktuellt sjukdomsläge. Fysisk träning är av godo om du mår bra av den men balansgången mot försämrande träning kan vara svår. Det som fungerar en dag kanske måste undvikas en annan. Träning/fysisk aktivitet flera dagar i rad måste oftast undvikas.

• Om möjligt undvika nya infektioner/ situationer där det är risk att bli smittad.

• Undvika stress och tidspress - stress orsakar större negativa konsekvenser för ME-patienter än för friska.

• Tillämpa cirkulationshöjande aktiviteter för att motverka vardagsproblem- tex enkla rörelseövningar i stillastående eller vid uppresande för att undvika blodtrycksfall/svimning, varmt bad innan sänggående för att förbättra perifer cirkulation under vilan mm.

 

Forskning har visat att påverkan av immunförsvaret via olika medel (B-cell-hämmaren Rituximab, stafylokockvaccin, Ampligen/Rintatolimod) kan ge god behandlingseffekt. Dessa behandlingar befinner sig dock ännu i forskningsstadiet. En ökad satsning på biomedicinsk ME/CFS-forskning skulle kunna leda till att verksamma behandlingar finns tillgängliga i framtiden.  // Hämtat från RME

 

 

Vissa ME/CFS-patienter kan som andra kroniskt sjuka vara hjälpta av KBT (kognitiv beteendeterapi)
för att lära sig handskas med sjukdomen, som ett komplement till andra behandlingsinsatser. Förutsättningen är att terapeuten vet att ME/CFS är en fysisk sjukdom som är avsevärt funktionsnedsättande och inte går att bota genom ett ändrat tänkande eller beteende.

 

Men hur lätt är det egentligen att hitta någon som vet vad ME/CFS står för??? Bara en liten fråga som jag funderat på varje gång jag läser något sånt här.

 

 

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en infektion.

Att få Diagnosen ställd är idag väldigt svårt då vården sällan ens vet att sjukdomen finns! Så denna mottagning är vår enda chans att få diagnosen och få hjälp i TID. Gilla du också Så Hjälper du flera tusen drabbade att få behålla den vård dom är värda!!!!!!!! 

 

Tänkte nu ta upp några symtom till som kan vara tecken på Fibromyalgi. Del 1 skrev för ett tag sen.

 

Tänkte nu lägga ut några av alla symtom som kan uppkomma vid Fibromyalgi.

All info är hämtad från Sverges Fibromylagiförbunds hemsida!

 

Huvudsymptomen vid fibromyalgi är en ständig smärta i vila - kronisk smärta - samt en onormal trötthet. Intensiv och långvarig smärta är en stressfaktor och stressrelaterade symptom som t.ex. huvudvärk och magbesvär är därför vanliga hos patienter med fibromyalgi. Smärtan påverkar även sömnen och dålig sömn leder till ännu mer smärta och ännu mer stress, vilket i sin tur ger ytterligare försämrad sömn. Slutresultatet blir en onormal trötthet. 

 

Muskelsmärtan påverkar motoriken och gör det svårt att röra kroppen obehindrat. Ofta klarar man inte längre av att uträtta vissa saker, som t.ex. att springa, gå i trapport eller lyfta tunga saker. Många med fibromyalgi lider även av stela muskler (framför allt på morgonen). Domningar och stickningar förekommer hos mer än hälften av patienterna, utan att de har någon nervskada.

 

Personer med fibromyalgi kan även uppvisa alla kombinationer & svårighetsgrader av följande symptom:

 

GENERELLA SYMPTOM

• Fördröjda reaktioner på fysisk ansträngning eller stressande händelser
• Svettningar
• Feberkänsla
• Kalla händer och fötter
• Ökad törst
• Låg kroppstemperatur
• Nedsatt immunfunktion
• Lågt blodsocker
• Lågt blodtryck
• Insulinresistens
• Kraftlöshet
  
• Oförklarlig viktuppgång eller viktnedgång
• Sug efter kolhydrater och choklad
• Huvudvärk och migrän

 

MUSKEL- OCH VÄVNADSRELATERADE SYMPTOM

• Lätt till svår smärta som flyttar sig runt i kroppen
• Stelhet (speciellt morgonstelhet är vanligt)
• Muskelkramper/-spasmer
• Diffus svullnad i kroppen (synlig svullnad el. en känsla av svullnad)
  
• Ländryggssmärta

 

Fortsättning följer.....