Dags för Läkarbesöket....

Godmorgon!
 
Om en stund ska jag och pappa bege oss till mitt läkarbesök på vårdcentralen som jag fått tjata till mig i över 6 månader. Jag hoppas vi ska komma fram till en vettig vårdplan och framförallt att de går igenom medicinerna. Samtidigt vågar man ju inte hoppas för mycket med tanke på hur långtid det tog innan jag lyckades få en tid. Jag kommer iallafall ha med pappa som chaufför och stöd denna gång. Nu får vi hålla tummarna. kramiz<3 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Att man ska behöva kriga så......

Hej på er!
 
Imorse var jag uppe tidigt för att ringa ett par samtal främst till vårdcentralen som återigen gjort bort sig totalt. Jag ju vart på dem fler tal gånger senaste 6 månaderna angående medicinerna och min kraftiga försämring som blir allt mer tydlig. Trots alla samtal var det inte fören i förra veckan jag sattes på en vänterlistan för läkartid EFTER SOMMAREN!
 
Tyvärr har vårdcentralen gång på gång lovat att höra av sig igen, men aldrig gjort det och även idag när jag och mamma ringde fick vi återigen höra orden "Jag måste kolla upp det, så jag får återkomma". Där explodera min mamma kan jag säga, där satte både mamma och jag ner foten att vi inte går på dem orden längre att vc ska återkomma. Då dem endå aldrig ringer eller skickar brev sen! 
 
Det hela sluta med att hon i telefonen hittade en tid redan om 2 veckor till min nya läkare. Lite märkligt att dem helt plötsligt hade en tid med tanke på att jag försökt få en sen i Januari. Tydligen är jag inte sjuk nog för att få hjälp utan ska behöva vänta länge gärna flera år enligt dom.  Fy faan!
 
 
TACK
Alla ni som peppar mig där ute i dessa svåra tider! Ni är fantastiska<3
  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Jag fixa det!

Hej på er!
 
Jag lyckades plåga mig upp tidigt imorse för att ringa de sista vårdsamtalen. Det gick relativt bra förutom att de ännu en gång inte ritkigt ville ge mig en riktig läkartid på vårdcentralen utan att läkaren skulle höra av sig vilket dem lovat tidigare men att h*n aldrig återkommer. Vi får hålla tummarna att dem är villig att hjälpa mig annars vet jag inte vad jag ska ta mig till.
 
Samtalet till Gyn gick också bra även om jag måste fylla i blankett för egenremiss då jag "skrevs ut" därifrån januari 2017 när jag inte hade några besvär. Så nu när jag har problem igen ställer det till det lite, men förhoppningsvis dröjer det inte allt för länge innan jag får en ny tid för läkarbesök och bedöming om de täta blödningarna som sliter på min svaga kropp.
 
Jag är glad att alla tre vårdsamtalen för denna veckan är avklarade. Nu kan jag andas ut och bara försöka återhämta mig. Igår var jag iväg en sväng och köpte mitt efterlängtade silver armband där varje berlock som sätts på kommer ha en koppling till mig. Jätte nöjd! kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Arg som ett bi efter vårdsamtalet...

Goddag!
 
Idag är jag fortfarande sjukt upprörd över vårdsamtalet igår som sluta med att sköterskan sa hejdå och la på luren när jag börja ställa frågor varför dem inte hört av sig som de lovat och hur lång tid det kan ta innan jag får svar. Visst hon kanske inte har koll på allt men då kunde hon sagt det eller direkt ha hänvisat mig till någon annan som kunde svara på frågorna istället för att bara lägga på mitt i.
 
Jag ska inte behöva ringa varje jävla vecka för att slumpen ska avgöra om jag får prata med någon som kan svara på mina frågor kring om det är väntetid eller inte. Det är som ett skämt! Så på måndag lär jag höra av mig till enhetschefen och hoppas att hon kan svara på mina frågor annars lär jag faan byta vårdcentral.
 
Jag har ledsnat på att de slarvar bort remisser, glömmer skriva journalanteckningar något som också upptäcktes igår att samtalet jag ringde till dem innan jul inte står med i journalen?! Tur man själv är duktig på att anteckna alla datum man ringer eller besöker dem!
 
Dem gick från toppen till botten!!!
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Samtalet jag inte ville ha just nu...

Tjo!
 
Imorse var jag uppe tidigt och ringde alla viktiga samtal och det ena gick hur smidigt som helst. Men det andra blev som ett slag i ansiktet. Min LÄKARE har SLUTAT dvs jag är på ruta noll återigen. Nästa läkarbesök blir till min nya och då måste jag lägga energi på att återberätta hela min sjukdomsbild ännu en gång.
 
Så jävla typiskt när man hittat en vettig läkare så slutar den efter ca 1½ år. Chansen att finna en lika bra läkare är knappt 10% om ens det. År 2018 kommer nog bli ett tufft år när det kommer till vårdstrider tyvärr. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Rehabbesök två dagar i rad...

Hej!
 
Igår var arbetsterapeuten här på hembesök och byte ut min gamla duschpall till en helt ny. Det var på tiden för den gamla var rätt äcklig och ostabil mot slutet. Idag är det istället min tur att åka till rehab för att prova ut nya handledsskenor då även dem börjar bli så pass slitna att de lossnar medans jag sover. Måste säga att det känns otroligt skönt att få dessa punkter på listan avklarade.
 
I övrigt känner jag mig rätt sliten just nu och troligen för jag är små febrig igen. Därför spenderar jag mesta delen av dygnet i sängen. Vilket min bröstkorgen egentligen inte alls tycker om. Men kroppen måste få sin vila annars riskerar jag bli ännu sämre och det vill jag inte. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ett hopplöst fall?

Tjo!
 
Besöket igår gick precis som jag misstänkte. Barnmorskan kommer inte hjälper mig utan jag måste återigen kontakta specialisten. Det som stör mig lite var att jag sa det redan i måndags när dem ringde andra gången. Att de kanske är bätte att kontakta läkaren igen. Men hon i telefon envisa sig med att jag skulle komma på drop in för diskutera fram en plan. Då jag nu tillhör barnmorskemottagningen. 
 
Jag kom hem tomhänt och helt utan svar igår. Samt slösat energi på att frakta mig till och från stan för ingenting. Jag känner mig verkligen som ett hopplöst fall. Idag kommer iallafall arbetsterapeuten för att byta ut duschpallen annars blir det sängläge för min del. Kramiz
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Smått nervös inför mötet...

Goddag!
 
Jag tog mig precis upp ur sängen och det var inte lätt att dra sig upp. Men jag måste hålla mig uppe lite längre idag. Då jag ska iväg till stan för möte med barnmorskan. Innan jag åker ska jag försöka fräscha upp mig lite genom att duscha av mig. Jag hoppas innerligt att jag hinner vila minst en timme jag åker.
 
Det ska bli skönt att få prata med en barnmorska hur vi ska gå vidare med mina blödningar. Jag ska dock erkänna att jag är livrädd. Då jag provat olika preventivmedel som min kropp inte klarat av rent ut sagt kollapsat av. Så det finns ju inte jätte många alternativ kvar när det gäller att minska mensen tyvärr. Vi får se hur denna dag lär sluta antingen i glädje eller tårar om jag känner mig själv rätt. kramiz<3
 
Medicinförrådet är iallafall påfyllt nu:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Försöker hålla humöret uppe...

Tjo!
 
Imorse var jag uppe en sväng och ringde hudmottagningen på sjukhuset som lova att ringa tillbaks under förmiddagen. Tror ni dem gjorde det? Nej så klart inte!! Min sömn hela förmiddagen blev därmed förstörd pga att jag tvingades sova utan öronproppar för att kunna höra telefonen när den skulle ringa. Men eftersom dem inte lyckas hålla sin tid så lär jag i eftermiddag sova med öronproppar för jag behöver verkligen få en bra sömn.
 
Min kropp mår la inte super bra, men känner mig iallafall inte jätte hängig och slö som i tisdags. Små framsteg sker allt även om återhämtningen är långt ifrån över. Jag försöker verkligen hålla humöret uppe dessa dagar och som tur har jag en mamma som peppar mig lite extra om dagarna. Idag har hon peppat mig till att fortsätta rensa min överfyllda garderob innan jag ska sova middag. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Speciell Tema vecka...

Hej på er!

På fredag den 12 MAJ är det internationella dagen för ME/CFS & Fibromyalgi. Två sjukdomar som många drabbats/drabbas av men kunskapen inom vården är dålig. Detta gör att vi oftast felbehandlas eller dumförklaras. Denna veckan kommer jag blogga om allt från viktig info till min kamp med dessa sjukdomar. Varje dag kommer ha ett eget tema! Så glöm inte kika in för denna veckan kommer bli speciell. kramiz<3
 
Vad är Fibromyalgi och ME?
Fibromyalgi, (FM): Är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symptom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning men har fler symtom än bara trötthet och smärta!
 
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome): Är en svår neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Släppa taget om vissa måsten...

Goddag!
 
Idag vakna jag upp med rejält med ångest över saker jag inte fått gjort bla att försöka få tag på vårdcentralen för att förnya recept. Eftersom jag har svårt att komma upp tidigt på morgonen så fungerar det inte för mig att ringa klockan 8 som man måste för att ha en chans att få prata med någon, därmed har det blivit att jag skjutit det framför mig tills idag när jag bröt ihop av all ångest.
 
Så nu tar mamma över dem uppgifterna som kräver att jag måste gå upp tidigt för att ringa samtal. Förhoppningsvis kommer jag känna ett lugn när allt det är avklarat. Stort tack till min superhjälte till mamma som ställer upp när det behövs! Jag vet inte vad jag hade gjort utan henne dessa stunder. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Vecka två av behandlingen

Hej på er!
 
Då var vecka två av behandlingen klar och jag är ett steg närmre målet på den 24 veckors långa kampen. Min hud börjar bli allt torrare och framför allt i ansiktet, bröstkorg och armar. Men i övrigt mår jag helt okej trots att tröttheten är något värre nu än innan jag påbörja kuren. Så än så länge kan jag hantera biverkningar förvånansvärt bra. Självklart är det en lättnad för nu börjar jag kunna släppa oron jag hade i början. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Första veckan avklarad...

Tjo!

 

Nu har det även gått en vecka sen jag starta den nya behandling och än så länge går det helt okej. Jag är visserligen torr i ansiktet men det är hanterbart än så länge. Dock är min hårbotten väldigt torr så måste försöka smörja in den när jag kommer hem från ön. Kroppen är lite svagare än den brukar vara, men på nått sätt lyckas jag ändå hålla gnistan uppe. Nu är det minst 23 veckor kvar av behandlingen och jag hoppas verkligen stå ut tills jag är i mål. Kramiz<3

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Om Isotretinoin Del 2

Fortsättning på gårdagens inlägg om Medicinen Isotretinoin...

(Del 1 finns HÄR)

 

Viktig info för kvinnor! 

 

Då medicinen har fosterskadande effekt får den därmed inte ges till gravida eller kvinnor som inom snar framtiden planerar att bli gravida.  Gravitet får inte förekomma under eller 2 månader efter avslutat behandlingskur. Så man bör har ett säkert preventivmedel och göra graviditetstest regelbundet. Den får heller inte ges vid amning.

 

Övrig information

 

·         Berätta för din läkare om du är allergisk mot jordnötter eller soja då Isotretinoin innehåller mycket små mängder av jordnöts- och sojaolja.

 

·         Man kan lätt bränna sig i solen, då huden är så pass känslig. Därför är det viktigt att använda en hög solskyddsfaktor om man ska vistas i solen. Dock bör man undvika att sola.

 

·         Då medicinen bryts ner i levern ska man vara försiktig med att inta alkohol. Allra helst inte dricka det i huvudtaget!

 

·         Eftersom ögonen blir torra bör man undvika att använda kontaktlinser därför kan det vara bra att ha fungerande glasögon hemma under behandlingskuren. Ögondroppar eller ögonsalva kan användas.

 

·         Skulle du bli mycket nedstämd bör du kontakta din ansvariga hudläkare.

 

·         Om du är blodgivare ska du inte ge blod under kuren och 2 månader efter behandling avslutats.

 

 

Din ansvariga läkare kommer regelbundet stämma av och be dig ta blodprover för att se så inga oönskade effekter uppkommer under behandlingen. Det är viktigt att du följer dessa råd och vid frågor kontakta läkaren som skrev ut medicinen.

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Om Isotretinoin Del 1...

Isotretinoin
 

Den heter Isotretinoin och tillhör läkarmedelsgruppen retinoider som är kemisk besläktat med A-vitamin. Den används till olika typer av hudsjukdomar som rosacea, psoriasis och svårare akne. Isotretinoin har en normaliserande effekt på hudcellens mognad, hämmar fettproduktionen i talgkörtlarna och har en antiinflammatorisk effekt.  Denna medicin används när inte andra behandlingsmetoder man prövat gett någon effekt.

 

Behandlingen vid svår akne pågår i ca 4-6 månader men förbättringar sker först efter 4-8 veckor ungefär. Biverkningarna av medicinen varierar från person till person. Men de vanligaste biverkningarna är torra läppar och hy, men även ögonen & näsa kan kännas torra. Då medicinen har en uttorkande effekt på slemhinnorna bör man använda uppmjukande krämer och salvor.  Magen kan också reagera på medicinen och framför allt de första veckorna. Muskel och ledsmärtor kan också förekomma i enstaka fall.

 

Fortsättning på DEN VIKTIGA informationen om medicinen kommer ut imoron!...

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Imorgon börjar behandlingen...

Tjo!!
 
Då kom de tuffa beskedet om att jag ska starta den nya behandling nu de närmsta dagarna. Jag har vart så nervös inför detta och väntan på att få bli godkänd kändes enormt lång. Men nu drar det alltså igång och ingen vet hur jag kommer svara på den. Förhoppningsvis får jag inte allt för svåra biverkningar utan kan ha en drägligt vardag ändå. Vi får hålla tummarna för de bästa nu! kramiz<3
 
En liten påminnelse:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Infektionen tar hårt på en...

Hej!
 
Denna jobbiga tradiontion att bli sjuk lagom till julafton börjar tära nått enormt på mitt psyke. Jag fattar inte varför det lyckas bli såhär varje år. Försöker hålla gnistan uppe nu trots denna motgång, men jag kan lova att det inte är lätt.
 
Dessutom blev det nått knass med proverna igår så måste göra om ett. Då de tydligen inte gjorde de testet som stod på remissen jag hade med mig. Jag vet inte hur jag ska orka med detta strul nu. Det är inte så lätt för mig att resa fram och tbx dit heller, då även de tär på kroppen. kramiz<3
 
Blev tidigt imorse pga smärtorna:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Fastande är inget för mig!

Godmorgon!
 
Likblek och kallsvettig ska jag strax bege mig till sjukhuset för att lämna blodprover inför den nya behandlingen. Det som får mig må katastrof denna morgon är för att jag vart fastande sen 20:00 igår kväll och normalt sätt äter jag var 4:e timme förutom när jag sover. Jag blir extremt dålig av att inte få i mig näring regelbundet och därför försöker jag undvika att detta sker, men nu måste jag stå ut. Jag hoppas dock att detta inte förstör resten av dagen utan att jag blir lite bättre när jag väl får äta igen. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Samtal från sjukhuset..

Hej på er!
 
Imorse ringde min hudläkare mig angående provsvar och om den nya behandlingsplanen. Redan när hon börja nämna att det kommer bli tufft kom rädlan och tårarna. Jag har det svårt att klara vardagen nu. Hur kommer det inte bli att gå på mediciner som påverkar kroppen ännu mer.
 
Innan jag får påbörja den nya behandlingen måste jag på kontroll och lämna blodprover för att se att kroppen är tillräckligt stark för att ens få starta och sen ska jag skriva på ett papper om att jag är medveten om riskerna. Under hela behandlingen ska jag gå på kontroller för att se så värden håller sig bra. Jag hoppas verkligen detta kommer fungera och att jag inte får allt för svåra biverkningar. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Besök hos hudläkaren...

Goddag!
 
Kom precis hem från sjukhuset och besöket idag gick faktiskt väldigt bra även om jag var enormt nervös innan. Det var 9 år sen jag var hos den hudläkaren sist och hon blev konstigt nog väldigt glad över att träffa mig och frågade nyfiken vad jag haft för mig under dessa år som gått. Vilket fick mig slappna av en aning.
 
Mina hudutslag är till största del inte vanlig akne utan någon annan typ av hudslag som jag inte ens minns namnet på för de var så konstigt ord. Prover togs för att se så jag inte har infektion i såren och tills provsvaren kommit har jag fått duschtvål och kräm som är antibakteriell. Jätte nervös då tvålen kan missfärga håret och handdukar, men jag ska nog komma på ett bra sätt att undvika det. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
RSS 2.0