Idag har jag åkt på ett litet bakslag av förkylningen. Men förhoppningsvis klingar det av de närmsta dagen eller när vindarna ute lugnar sig lite. Min kropp känner av kylan ute jätte mycket just nu, så jag får ta dagen som den kommer helt enkelt. Nu ska jag samla lite kraft för att kunna duscha av håret ifall det blir någon kompisträff i helgen. Vi får hålla tummarna för att jag är stark nog för att träffa någon annars kommer jag nog bli besviken på mig själv. kramiz<3

 

 

Inatt fick jag äntligen min skönhetssömn. Vilket var otroligt bra för då kanske illamåendet och yrseln minskar. Gårdagen vart fruktansvärt tuff för hur mycket jag än åt och vila så var jag fortfarande "åksjuk"  trots att jag bara var hemma. Men i magen kändes det precis som när man är åksjuk, så kanske var yrseln som fick kroppen att reagera på det sättet.

 

Idag blir det en lugn dag för lilla mig så jag kan samla ny ork inför helgen som troligen kommer bestå av minst en kompisträff. Jag känner mig trots all motgång rätt glad och det beror nog på att jag känner mig modig efter gårdagens samtal. kramiz<3

 

 

Imorse tog jag mig i kragen att ställa vårdcentralen mot väggen. Första samtalet blev till sköterskan och fråga varför läkaren inte skickat brevet och mycket riktigt inte ens den lätta uppgiften klara han. Jag bad om att få en direkt tid till honom, men får ännu en gång en telefontid som han inte lär höra av sig på.

 

Efter det samtalet blev det ett snack med chefen och hon blev extremt tyst när jag berättar hur det allt har gått till och ärligt så blev hon ännu mer förvånad hur rörigt alla journalanteckningarna var. Det var nog en rejäl känga för henne att det är stora brister i kommunikationen. Där fick dom så de teg rent ordagrant! Nu ska jag vila för det blev ingen sömn inatt pga svåra nervsmärtor. kramiz<3

 

 

Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem. Här nedan ser ni min bild på mina tomma skor som står på 60 meters plan. För är det något jag har saknat sen livet vändes upp och ner med denna skit sjukdom är det just att få springa tills jag känner hur jag flyger fram. Det är svårt att förklara den känslan och lyckan jag fick av att få springa. Längtar tillbaka nått så enormt. Kramiz<3

 

 

HEJ PÅ ER!!

 

Jag har nu vart sjuk i halva mitt 24 åriga liv. Jag har förlorat så mycket under dessa år som jag aldrig kommer kunna ta igen.

 

Så snälla ni DELA & DELTA i detta evenemang för att visa ert stöd för alla oss ME-drabbade. Mer information hittar ni i länken nedanför  KRAMIZ! 

 

Anmäl dig till Facebookeventet här:https://www.facebook.com/events/1657597431218414/?ti=cl

 

Imorgon Tisdag den 27 september kommer patienter, anhöriga och andra engagerade i hela världen att delta i #MillionsMissing, en global aktionsdag för alla som drabbats av ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit).

 

De tomma skorna symboliserar de miljoner ME/CFS-drabbade som saknas i olika sammanhang. Fota dina tomma skor och lägg upp en bild på sociala medier den 27/9 med texten:

………………………………♥………♥……………………………
Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
#svmecfs

 

// RME - Riksföreningen för ME-patienter

 

 

Jag mår långt ifrån bra och det tycks inte vilja vända heller. Så idag kom jag inte upp ur sängen fören nu och egentligen behöver jag duscha håret under dagen, men tror jag får vänta med det ytterligare en dag. Jag behöver mer styrka och energi för att klara av det utan att ramla ihop.

 

Till veckan som kommer hoppas jag orka fota min projektbild och sen måste jag försöka få tag på vårdcentralschefen. Det kommer i övrigt bli ännu en lugn vecka för återhämtning. Jag vill bara bli frisk från infektionen NU! kramiz<3

 

 

Nu känns det verkligen som hösten kommit hit för att stanna.  Men det finns nått fint med hösten också precis som med alla andra årstider vi har. Jag älskar till exempel att se löven skifta färg och på många av våra träd syns det faktiskt ganska tydligt. Sen är det rätt mysigt att få tända ljus och ligga nerbäddad med en gosig filt över sig utan att behöva känna stress över att man måste ta vara på värmen.

 

Jag kan helt enkelt koppla av på ett annat sätt än på sommaren. Önska verkligen jag hade en riktig kamera nu istället för en kass mobilkamera. Men tanken är att jag ska köpa en bra kamera inom närmsta tiden, så kvaliten på bilderna till bloggen ska bli bättre. Kramiz<3

 

 

 

Nu är jag ganska säker på att det är förkylningen som har anlänt på nytt. Känner mig helt slut i kroppen, så morgonen idag blev inte som det var tänk. Jag hade ju planer på att ringa i morse, men min röst klarar inte det utan jag får försöka göra det på måndag istället. Nu ska jag försöka göra mig i ordning för jag måste komma till apoteket och hämta ut mediciner. Nu får vi hålla tummarna för att jag snart är infektionsfri igen. kramiz<3

 

 

Idag mår jag faktiskt lite bättre i kroppen även om feber och hostan hänger sig kvar. Jag har lite dåligt samvete över att denna veckan på ön inte blev som jag hade hoppats på. Men jag har iallafall försökt njuta av lugnet och framför allt spenderat tid med pojken.

 

Idag åker vi hem till stan igen för imorgon måste jag ringa vårdcentralen ännu en gång angående läkaren och alla dess brister. Det känns skit att behöva ta denna strid varje vecka, men förhoppningsvis blir det sista gången. Jag försöker vara stark trots all motgång! kramiz<3

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen & armar, huvudvärk, slemhosta, feber, matt.

 

 

Jag mår inte alls så bra som jag hade hoppats på att göra nu när jag är här ute på ön. Både febern och de svåra hostatackerna är tillbaka. Men jag hoppas verkligen inte det är ännu en infektion som invaderat min svaga kropp. Jag klarar snart inte ta mig upp ur sängen för att ta tag i dagen eller för att äta med alla andra.

 

Jag försöker hålla tårarna borta, men det går knappt längre. Att se sig själv bli sämre och sämre för varje dag tar enormt på en. Vill inget annat än att få bli stark igen och få tillbaka det liv jag hade medans jag fick behandlingen regelbundet. Läkaren har fortfarande inte hört av sig trots löfte om att göra det. Det ser därmed inte så just ut för min del. kramiz<3

 

 

Den senaste tiden har jag fått upp ögonen för allt fler serie på både Netflix & Viaplay. Jag har nu valt ut 2 av dessa serier för att betygsätta mellan 1-5 blommor. Har ni tips på likande serie får ni gärna kommentera dem. Kramiz<3

 

 

Mitt betyg:

 

 

Betyg:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Lugnet fortsätter här ute och idag blir det en vilodag. Jag känner mig nämligen fortfarande lite febrig och hängig. Jag var ju iväg på slottet igår med Ezaiaz då han inte ville åka själv med morfar. Han tyckte det var super spännande att traska runt där och se på grejer. Men tyvärr tar sådana äventyr rätt bra på min kropp som redan är svag. Nu ska jag mysa ner mig i sängen igen och se massa youtubeklipp. kramiz<3

 

 

Första dagen på ön gick kanon och pojken trivs redan här ute. Det är kanske inte så konstigt när han har en hel "gäst"stuga att leka i och friheten att springa ut och in hur mycket han vill. Han är alltid så glad och sprallig, vilket smittar av sig på en annan även om jag egentligen mår skit i kroppen.

 

Idag blir det nog ett besök på slottet med morfar för hans del medans jag ska försöka duscha av håret och svara på lite mejl innan min energi tar slut igen. Man får liksom försöka ta vara på den lilla energin man har för att få viktiga saker gjorda. Kramiz<3

 

 

Igår kväll var vi på besök hos syrran för att fira hennes 27 årsdag. Det var både roligt och härligt att träffa alla och framför allt få finna styrkan trots den långa resan. Vi fick också med oss en av knattarna hem igen och denna gången blev det Ezaiaz. Han har längtat så efter sin tur och äntligen var det dags. Det ska bli så mysigt och roligt att ha honom i min vardag. Här kommer lite bilder från firandet. kramiz<3

 

 

För mig är både planering och lister en viktig bit för att min vardag ska fungera så smidigt som möjligt nu när hjärnan inte riktigt hänger med. Jag använder mig av en kalender från Personligalmanacka.se eftersom där får man designa sin kalender efter tycke och smak. Du väljer startdatum på kalender, design utsida, insida och vad för typ av användningsområde som just du behöver.

 

Jag har även mängder med "kom ihåg"-listor för att ha koll på vad som behöver göras eller handlas. T.ex är jag sällan i stan ju och för att då komma ihåg allt som behöver införskaffas när jag väl kommer dit så behöver jag anteckna det. De flesta av mina Kom ihåg - listor är faktiskt köpta på hem & hobby för typ 10kr/st. Jätte bra tips för er som också är lite vimsiga i huvudet ibland. kramiz<3

 

Hej på er!  

 

I natten fick jag äntligen bra med sömn, så jag mår efter omständigheterna rätt okej just nu. Jag försöka ta en dag i taget och än så länge fungerar det ganska bra. Men jag behöver skriver endel listor för att komma ihåg viktiga saker som måltider, duscha håret m.m... Jag kommer faktiskt inte ens ihåg vad det blir till mat idag utan att anteckna det. Lite skrämmande att jag blivit så mycket sämre att hjärnan inte längre vill samarbeta med mig. Men jag ska klara mig igenom denna motgång på något sätt! kramiz<3

 

 

Gårdagen var något av de jobbigast på länge, men jag klara den. Mot slutet av dagen var jag mest lycklig och glad över att jag faktiskt har så många runt om mig som älskar och vill mig väl. Jag känner mig idag stark mentalt och viljan till att klara detta elände har växt sig ännu starkare.

 

Idag skulle jag egentligen till min samtalskontakt men eftersom jag inte har fullt förtroende till henne, valde jag att avboka den tiden tills jag tagit beslut om jag ska byta vårdcentral igen eller inte. Däremot ska jag till min nya tandläkare och jag är lite nervös då jag har svårt att bara borsta tänderna utan att jag nästan kräkas. Vet inte alls varför mina kräkreflexer blivit så, men jag hoppas det försvinner med tiden för det är rätt jobbigt. Kramiz<3

 

 

Jag vet inte vad jag ska säga längre, är både tröttoch arg på att sjukvården inte lär sig av sina misstag utan begår dem om och om igen. Samtalet idag blev inte klarare kring behandling heller och frågan jag nu ställer mig är varför läkaren inte själv hört av sig till mig utan gått via en sköterska hela tiden.

 

Vågar han inte stå för han gjort mig sämre eller varför håller han sig undan? Man börjar ju undra, det hela verkar så skumt! Dessutom saknas journalanteckningar från flera telefonsamtal och besök som gjort senaste månaderna. Vad dem än sysslar med så är det faan inte okej!  Nu ska jag samla nya krafter för att göra en anmälan hos både enhetschefen och patientnämnden.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Snart har det gått 2 månader utan behandling och jag blir allt svagare i kroppen och är inte allts klar i huvudet längre. Jag spenderade ca 10 timmar/dygn i sängen när jag fick behandlingen tätt och nu när jag inte fått den på flera veckor spenderar jag 16-18 timmar i sängen. Det är skrämmande att det är sån stor skillnad på då och nu. Sjukvården borde skämmas över att förstöra ungas liv såhär! Nu ska jag vila så jag orkar duscha håret sen. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Igår vart jag lite trött men ändå taggad på att få ta fram alla pärlor för att göra lite smycken. Det blev ett armband och en nyckelring sen var jag helt urpumpad på energi. Jag är inte speciellt nöjd med smyckerna men för att vara första gången på över ett år ska jag vara stolt. Det är inte ofta nu mer jag orkar pyssla just för att det tar så mycket energi från mitt lager som inte ens är halv fullt när dagen startar.

 

Idag är tyvärr både febern och slemhostan tillbaka, så känner mig rätt utslagen. Men jag ska försöka inhalera med min "Aerosure" och hoppas slemmet blir lättare att hosta upp. I övrigt blir denna dag lugn för lilla mig. Allt för att jag ska ladda batterierna inför den kommande veckan som också lär bli en tuff utmaning för kroppen. kramiz<3

 

 

Igår kväll var jag med min ena bästis och vi passa på att åka upp till berget för att se den vackra utsikten över staden trots att det börja mörkna. Det är så befriande att få komma ut i friska luften när man legat instängt i ett rum i flera dagar och framför allt få umgås med bästisen. Jag är ju sällan ute då kroppen oftast är för matt för att klara det.

 

Idag mår jag inte så bra i kroppen, men jag ångrar inte gårdagen för det. Jag har ändå bara tänk ta det lugnt i helgen och kanske ta fram lite pyssel framför någon film. Kroppen ska nu få återhämta sig efter den tuffa veckan som vart för att kunna klara ännu en kämpig vecka som kommer. kramiz<3

 

 

Jag är fortfarande upprörd och orolig över allt det här strulet med vården, men igår bestämde jag mig för att försöka orka göra något jag gillar. Så igår tog jag fram ett pussel på 150 bitar där man inte får någon bild över motivit utan får använda fantasin och blicken för att få ihop pusslet. Detta var ingen utmaning för lilla mig för oftast när jag pusslar använder jag inte bilden man får med utan jag går efter min egna pussellista. Pussel är både rogivande och kul, så kommer försöka köpa ett större nästa gång jag är i affären. Vad har ni för favorit motiv på pussel?? Mitt är nog fantasivärldar och naturbilder. Kramiz<3

 

1. Börja alltid med kantbitarna, då vet du hur stort pusslet kommer vara.
2. Sedan går du efter en färgton på någon detalj som det finns mycket av, tex himlenblå, grönt gräs, djur m,m...
3. Därefter fortsätter du att gå efter färgton på dem lite mindre detaljerna fram tills pusslet är klart.

 

Nu har det gått snart 7 veckor utan behandling och kroppen mår inte alls bra. Både syndimman och yrseln börjar bli allt kraftigare. Jag kunde inte ens sitta upp igår utan att de svarta för ögonen på mig. Jätte obehagligt, men som tur var mamma hemma och pyssla om mig fram tills att jag somna inatt.

 

Mina dagar kommer därför bli lugna nu fram tills det vänder, om det nu någonsin lär vända för det ser inte så ljust ut när det kommer till behandling. Då läkaren fortfarande inte skrivit ut rätt recept trots att sköterskorna legat på att han måste ta tag i det. Nu ska jag vila en stund innan kroppen kollapsar och sen blir det nog att öppna lite belöningar. kramiz<3

 

 

 

Jag hade rätt om gårdagens apotekbesök för inte hade läkaren till ärthjärna skrivit ut något recept trots löfte om att jag skulle hinna få det innan behandlingstiden idag. Så jag var ännu en gång på apoteket i onödan och därmed även slösat energi jag kunde lagt på nått bättre.Min energi är trots allt begränssad sen 12 år tillbaks och den inte inte bättre av att inte få min behandling.

 

Eftersom inte dem verkar ta tag i skiten per telefon tänker jag åka dit för att avreagera mig lite trots att jag inte har någon medicin. Jag blir sällan arg men det här var faan inte okej av sjukvården! Jag tycker det är dåligt av dem att inte höra av sig om det nu var nått som behövde diskutera. Då hade jag sluppit resa till & från apoteket i onödan. Jag ska snart göra mig klar inför besöket som kommer bli allt annat än trevligt! kramiz<3

 

 

Igår skulle jag ju hämta ut min nya medicin på apoteket, men när vi väl kommer dit får vi reda på att medicinen min läkare skrivit ut varken används eller tillverkas längre. Alltså har ärthjärna till läkare inte ens läst på om medicinen innan han skrev ut den för då hade han upptäckt detta misstag och jag hade sluppit slösa energi på ett apotekbesök som inte ledde till ett skit mer än att jag idag får slösa energi på samtal och nytt apotekbesök ihop om att läkaren skrivit ut rätt denna gång. Så jävla förbannad på honom just nu och det skulle inte förvånna mig om han skrivit fel medicin igen!

 

Jag mår skit i kroppen och behöver få min behandling snarast innan kroppen rasar ihop totalt. Tyvärr börjar kroppen redan göra det. Jag orkar knappt hålla mig uppe om dagarna och minsta ansträning får mig att nästan ramla ihop. Så ju längre tid han krånglar ju längre tid kommer det ta för mig att återhämta mig igen. Men jag ska klara detta helvete även om det känns hopplöst just nu! kramiz<3

 

 

Idag är kroppen alldeles för matt för att orka hålla sig uppe. Jag får helt enkelt ta det lugn fram tills behandling på Onsdag. För nu när jag inte fått behandling på länge, så klarar inte kroppen att återhämta sig lika bra. Jag har därmed ingen energi att få saker gjorda trots att jag har en lista på saker som måste ordnas här hemma.

 

Vi får hålla tummarna för att behandlingen kommer göra mig stark igen även om det troligen kommer ta lång tid innan kroppen återhämta sig helt efter dessa veckor med infektioner. Jag är en fighter som ska klara mig igenom detta! kramiz<3

 

 

Igår blev jag faktiskt klar med mitt pysselprojekt. Jag blev inte helt nöjd med det men för att vara första gången jag använder mallar så gick det väl okej. Skrinet kommer användas för att samla fina minnen och tankar från alla äventyr jag får uppleva med mina nära och kära. Dem är ju mina superhjältar i min vardag och det är även dem som håller mig uppe när livet är som mörkast. Så stort tack för att ni finns vid min sida dag som natt! kramiz<3

 

 

Jag sitter nu och blickar ut mot skogen och inte i hopp om att få se vilda djur utan för jag tycker det ser så mysigt ut. Jag ska därför försöka ta mig ut i skogen en kort vända idag innan jag sätter mig med mitt projekt som jag hoppas få klart under dagen.

 

Mår egentligen inget vidare just nu pga alla nervsmärtor som invaderat min kropp, men ibland måste man kämpa sig igenom motgångar så idag får jag helt enkelt stå ut med att det gör fruktansvärt ont. Nu ska jag dra mig ut i solen och skogen en stund. kramiz<3

 

 

Jippi! Äntligen är det Fredag och jag ska bege mig hem till ön igen för att vila upp mig och försöka pyssla klart mitt projekt. Jag känner mig väldigt instängd här i stan jämför mitt livet på landet så inte konstigt jag trivs bättre på ön just nu. Så det ska bli otroligt skönt att få njuta av naturen och lugnet innan vintern kommer.

 

Mitt mående är lite kämpigt just nu då nervsmärtorna gör vardagen tuff. Slemhostan däremot är bara jobbig på morgonen sen har jag inte ont av den. Jag är dock väldigt matt & trött efter infektionerna, men det blir nog bättre när behandlingen dragit igång igen. kramiz<3

 

 

Igår kom det efterlängtade beskedet från läkaren om att jag ska få fortsätta behandlingen fast med en annan sort. Då jag fick allergisk reaktion av den tidigare medicinen våga dem inte ge mig den på nytt utan vi ska prova en annan istället och se om jag klarar den bättre. Så vi får helt enkelt hålla tummarna att jag inte får allergisk reaktion av den också för då blir det problem!

 

Jag fick en tid nästa vecka, så det är ett par dagar kvar att ta sig igenom innnan jag kan återfå full styrka. Men jag är en fighter som kommer klarar det tillslut. Idag blir det att packa lite inför helgen annars blir det mest att ta det lugn då jag fortfarande känner mig för svag för att orka pyssla. kramiz<3