Du är värd allt mamma...

Mamma, det finns ingen som du!

 

Tack mamma

 för att du alltid finns där

Tack mamma

för att du hjälper mig

Tack mamma

för du torkar mina tårar

Tack mamma

för att du ger mig hopp

 

Jag vore inget utan dig vid min sida.

Du betyder så otroligt mycket för mig mamma.

Jag älskar dig till månen och tillbaks.

Ha nu en fin Morsdag Älskade mamma<3 kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bakiskänsla...

Hej!

 

Det känns i kroppen att det är dagen efter en underbar kompisträff med bästisen. Jag har i stort sätt "mjölksyra" känsla i hela kroppen. Det gör att jag har svårt att stå  längre stunder eller hålla i saker utan att tappa det. Rösten är naturligtvis hes efter allt pratande igår. Så Typisk ME-krasch!

 

Ikväll vet jag inte vad som kommer ske förhoppningsvis blir det en stillsam lördagkväll framför tv. Jag behöver ju ladda inför den kommande veckan som lär bli riktigt tufft. Jag har nämligen minst ett besök varje dag inbokat, så jag hoppas verkligen min kropp inte strejkar allt för mycket då. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ikväll blir det kompisträff

Hej!

 

Jag har blivit inbjuden på tacokväll hos Amanda idag. Det ska bli spännande att höra hur Nationella provet och sånt gick. Dessutom ska hon få prova sitt handgjorda armband jag tillverkat till henne. Min älskade bästa kompis & faktiskt en av de få barnddomsvänner jag har kvar. 

 

Om drygt en månad fyller även sommarbarnen TT och Zac år inkl mig själv, så nu sitter jag och letar efter den perfekta presenten till mina små Stjärnor. Alltid lika svårt att hitta något som dom vill ha/har användning för ett tag framöver. Tur jag har god tid på mig att klicka hem nått roligt, men nu blir det till att vila en stund innan jag ska till Amanda. kramiz<3

 

Vi är oslagbara!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Kanske dags att be om hjälp

Goddag!

 

Just nu tycks det vara ME:en som påverkar mig allra mest medan fibromyalgin ligger i bakgrunden i form av extrema smärtor. Det är otroligt jobbigt att aldrig veta hur kroppen lär må den kommande dagen. Det gör att de blir svårt att planera in saker som kompisträffar och annat skoj. 

 

Men även sjukhusbesök blir drabbade av mitt mående. Då jag vissa dagar inte ens orkar ta mig dit, kroppen är helt enkelt för svag för att hålla uppe mig. Detta är något som kanske bör lösas i form av vård i hemmet, men en sådan ansökan känns jobbigt att skicka in som blivande 23 åring. Jag antar att jag måste acceptera min situation. Men HUR accepterar man som ung att man är i behov av mer hjälp i hemmet? kramiz<3

 

Tänkte föresten ha en frågestund här på bloggen i helgen (om jag nu mår tillräckligt bra). Så har ni några frågor eller funderingar går det bra att kommentera in dom redan nu.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Piggare idag

Tjo Tjo!

 

Jag är feberfri och väldigt mycket piggare efter att ha sovit bort gårdagen. Ibland behövs det sängläge för kroppen ska återhämta sig fortare från allt elände. Jag har dock fortfarande extrema smärtor i kroppen som gör att jag har svårt att röra mig ordentligt. Så får väldigt mycket hjälp av mamma med att hämta saker och lite sånt där. Annars rullar mitt liv på bra och framför allt nu när jag ska få besök om ca 9 dagar. Dessutom har jag fått rapport om att de ska bli fint väder den helgen. LÄNGTAR! Nu ska jag mysa ner mig under min filt och se någon film.kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sängläge för kroppens skull

Goddag!

 

Jag är en riktig tröttis idag och dessutom små hängig. Otur som jag har så förvånar det mig inte att jag åkt på ännu en infektion som visserligen inte är allvarlig men tillräckligt tuff att den påverkar mig kraftigt. Det blir alltså mycket säng & soffläge för min del, så kroppen verkligen får återhämta sig i lugn och ro.

 

Sen kanske det blir en o annan film/serie om jag nu hittar någon som jag inte sett än. Jag är mycket för disney/familj & komedi filmer. Har du några filmtips får du gärna kommentera dem. Nu ska jag försöka äta lite mellanmål innan jag bäddar ner mig under min gosefilt. kramiz<3

 

Min tidiga födelsedagpresent av min skatt som ser ut såhär när det är mörkt.

Älskar att ha på den:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

En hyfsad bra start

Hej!

 

Veckans första behandling gick som vanligt bra. Jag hann till och med ta ett snabbt samtal med läkaren om att påbörja kortisonbehandling. Nu väntar jag på att få en tid till henne och förhoppningsvis blir det nu i början av Juni. Så jag får kontroll över inflamamtionerna innan jag åker på ännu fler än dem jag har nu.

 

Min kroppen mår la sådär, benen värker och bröstkorgen bränner. En daglig kamp för att orka kampa helt enkelt. Jag känner mig visserligen något gladare idag efter att ha tröst ätit jordgubbar och glass. MUMS! Dags att ta nya tag för att äta lite innan middagspausen. kramiz<3

 

Skakar så bilden blev tyvärr suddig:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Samlar kraft inför kommande veckan

I must be strong to carry on!

 

...Stay strong

you are not lost

Come on and fix your eyes ahead

There's a new dawn to light our day

Our day

You've got to stay strong

You and I run

For the prize that lies ahead

We've come too far to lose way...

 

I MUST WIN THIS FIGHT!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag gör så gott jag kan

Tjo!

 

Idag har jag återigen kunnat finna styrka till att förstsätta kämpa för ett värdigt liv eller iallafall göra mitt bästa för att njuta av det lilla jag klarar av. Men djupt inom mig finns det saker som jag saknar från mitt gamla liv, som att kunna springa, cykla eller vara med vänner flera dagar i sträck och speciellt nu när varmen och solen är här så gör det ännu ondare i själen att inte vara frisk nog för att klara av allt. Men nog om det nu!

 

Nu ska jag bädda ner mig i solstolen en stund och bara njuta av solens underbara strålar. Det hade vart gott med jordgubbar nu men får fixa det när knattarna åkt hem. Barnen blir så röda vid munnen pga allergi, så bäst att hålla sånt borta från dem helt och hållet. Jag får njuta av choklad och annat smaskigt godis istället. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

11 år i helvetet tär på en

Godnatt!

 

Jag vill så gärna att livet ska kännas värdigt, men just nu känns det inte som de längre. Hur mycket jag än försöker blir jag inte bättre. Och NEJ det hjälper inte att försöka vara positivt när livet SUGER! Det är som att ljuga för sig själv. JAG ÄR SÅ J*VLA TRÖTT på alla smärtor, kramper, infektioner och sjukhusbesök som aldrig tycks ha ett slut.

 

Saknar mitt gamla jag, dvs så som jag var innan jag insjukna i detta helvetet. Ha energi som aldrig tycks ta slut & kunna göra vad jag vill utan att straffas av kroppen. Men framförallt slippa alla sjukhusbesök. Sorry för detta depp inlägg men jag var tvungen att få ur dessa tankar! kramiz<3

 

Snälla morfar,

Ge mig styrka till att försätta kampa<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Bättre trots smärtorna

Hej!

 

Natten tills idag gick betydligt mycket bättre än väntat. Vilket var otroligt skönt för min kropp behövde verkligen få vila upp sig efter gårdagens tuffa utmaning. Jag har betydligt mycket lättare att andas, men har istället extremt svåra nervsmärtor som snart får mig bryta ihop. Det gör fruktansvärt ont och den smärtan går inte beskriva i ord. jag skulle inte ens önska min värsta fiende dessa svåra smärtor. Jag ska försöka lägga mig ner och lyssna på avslappningsmusik i väntan på att morfinlikande ska göra nytta och kanske så får jag lite extra sömn, kramiz<3

 

En väldigt gosesjuk pojke:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Inhalera gång på gång...

Godkväll!

 

Denna dagen starta i kaos med att jag fick svårt att andas pga kramp i luftrören och allt slem som samlat sig under natten. Men efter flera försök med att inhalera & hosta, så börja det äntligen lättna. Tur var la det, för jag var otroligt nära på att svimma av minsta lilla ansträngning till slut.

 

Nu har det gått några timmar, men jag är fortfarande påverkad och trött. Det kommer ta sin tid att återhämta sig efter den pärsen. Nu blir det till att bädda ner sig för natten och förhoppningsvis få sova utan andningssvårigheter eller nervsmärtor. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag har styrkan inom mig...

Tjo!

 

Idag är febern något lägre, men hjärtat går fortfarande på högvarv och jag är extremt andfådd. Så någon form av infektion har jag åkt på frågan är bara vad?! Vilket som helst så hoppas jag det försvinner av sig själv. Jag vill ju helst slipper ännu mer sjukhusvistelser & undersökningar.

 

Jag hade dock turen att få min avbokade behandling idag istället. Ni som följt mig ett tag vet att den är otroligt viktig för mig. Den ger mig "extra" energi och framför allt hjälper den mig återhämta mig lite snabbare. Vilket kommer behövas om jag ska hinna bli frisk innan mitt efterlängade äventyr i Juni. kramiz<3

 

Är det någon som ska vinna så är det jag!!!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Ännu sämre

Godkväll!

Idag är kroppen ännu svagare och i ännu sämre skik. Jag har bara vart vaken för att äta och dricka sen har jag bäddat ner mig igen. Så denna dag har enbart gått åt till att sova sig starkare. Febern gör så jag typ får mjölksyra lättare, vilket lett till att jag knappt kunna ta mig till badrummet ens. Benen bara viker sig.

Som tur har Mamma funnits vid min sida under hela dagen. Hon var även den som fick se till så alla inbokade sjukhustider blev avbokade. Det var inget lätt beslut för mig att ta, så jag bad faktiskt henne ta det åt mig. Mammor vet oftast bäst och i det här fallet såg hon direkt att jag inte skulle kunna ta mig dit idag. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sjuk på nytt

Hej!

 

Då har man lyckats åka på en infektion igen, men förhoppningsvis blir det inte värre än så här. Hostan är envis och jobbig, men jag måste ju få upp allt segt slem för att inte förvärra infektionen. Jag får helt enkelt kämpa på. Febern ja den går upp och ner precis som solen gjort idag. Iritterande som tusan! Jag är otroligt trött och hängig, så har mest spenderat dagen i soffan framför lite pysselbeställningar som snart är klara för att skickas iväg. Men nu ska jag försöka sova en stund, kramiz<3

 

Kroppstatus: Benen och höfterna värker extremt, likaså huvudet. kramp i luftrören. Trött/svag.

 

Totalt utslagen!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Speciell Lillebror

Hej på er!

 

Måste berätta för er om mina underbara lillebror som vill att jag ska besöka honom för att pärla med de pärlorna jag låna ut till honom. Men han locka även med att jag ska få spela elgitarr eller vilket instrument som helst och de finns en mikrofon så jag kan sjunga hur mycket jag vill utan att någon hör. Då hans rum är ljudisolerat. Det har fått mig fundera över en sak. Om någon gör vad som helst för att få vara med en. Är det då man känner sig älskad som mest?! För det är precis så jag känner. Jag har världens bästa lillebror som alltid ställer upp. kramiz<3

 

Hur sjuk jag än är så lyckas han alltid få mig le på ett eller annat sätt<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

DYRT att vara kronisk sjuk

Godkväll!

 

Jag har idag vart iväg på veckans sista behandling och därefter blev de shopping på apoteket. Det gick på 1500kr för 4 prylar varav 2 receptbelagda. Det är alltså inte billigt att vara sjuk! Man ska betala för kass sjukvård sen alla mediciner som knappt fungerar & hjälpmedel som man måste använda för att ha en fungerande vardag. Helt galet!

 

Trots detta tror folk att många av oss fejkar för att slippa jobba och ändå få bada i pengar! Men alla ni som tror detta ska veta att många av oss som är sjuka får knappt det gå ihop varje månad. Det är SVINDYRT att vara sjuk och ännu värre när man är det kronisk! Behandlingsmetoder som massage, fotvård & floating m.m... får vi betala ur egen ficka för att få tillfällig smärtlindring och alla ni som vart på massage vet att de kostar runt 400-600 kr/gång. kramiz<3

 

Vi har INTE ett berg med pengar som vissa människor tror!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Matglad ett super bra tips

Hej på er!

 

Jag tänkte tipsa er om en app/sida som heter Matglad.nu . Där får man en massa enkla matrecept & man kan själv fylla i sin matsedel. Det bästa med denna sidan är att man får bra instruktioner steg för steg och man bockar av alla ingredienser och redskap som man tagit fram från den listan som kommer. Det gör att man lätt håller reda på vad man haft i och så vidare. Jätte smidigt för alla ni som är lite vimsiga i huvudet som jag.

 

Idag prova jag att laga Potatis & purjolöksoppa från ett av deras recept och efter 30 minuter var maten klar att äta. Enkelt och super gott! Normalt sett brukar jag glömma nått eller vimsa till det för mig, men denna appen gjorde att man hade kontroll över läget hela tiden. Så absolut värt att prova! kramiz<3

Potatis & pujolöksoppa

(fast jag ska nog prova att ha ner lite fläskfilé nästa gång):

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Laddar i solen....

Tjo!

 

Tror många av oss med ME är väldigt slitna idag efter gårdagens arbete med att sprida kunskap om sjukdomen. Men jag är otroligt stolt över att vi i år lyckats få ut infomation via Radio, nyheter, tidningar m.m.. Stort tack till alla ni som hjälpt oss göra detta möjligt och till alla ni som startat evenemang på facebook. Nästa år ska vi nå ut till ännu fler och sprida mer kunskap så vi en dag kan få bättre stöd och vård.

 

Min kropp är väldigt svag och otroligt smärtpåverkad. Det gör att vissa vardagliga saker är en stor utmaning. Men man får göra så gott man kan. En dag ska la kroppen börja återhämta sig och framför allt göra sig av med alla inflammationer som just nu blir fler för varje vecka som går. Dags att vila en stund i solen, kramiz<3

 

Det är helt magiskt ute nu:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Internationella ME/CFS & Fibro-dagen

Hej!

 

Ni har väl inte glömt att det är internationella ME/CFS & Fibromyalgi-dagen idag. Detta innebär att man ska klä sig i BLÅTT för ME/CFS och Lilla för Fibromyalgi. Jag valde att klä mig mest i blått i år och bara ha ett enkelt Fibro-armband. Jag mår egentligen inget vidare alls idag, men har kämpat mig upp för att fota mig själv i blått och även få sjunga av mig lite då jag haft flera jobbiga nätter fyllda av tårar och ilska över att vara svårt sjuk.

 

Jag hatar sjukdomarna! Jag vill inget annat än att få bli frisk igen, men de flesta i vården tror jag är lat och inte vill jobba?! Hur kan man ens säga så till någon som kämpar varje dag för att orka leva ett liv som obotlig sjuk. kramiz<3

 

Min outfit:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Hjälp oss uppmärksamma ME/CFS

Tjo alla ni!

 

Imorgon ska bla den hemska sjukdom ME/CFS (neuroimmunologisk sjukdom) uppmärksammas. Både den stora ackumulatortanken på Norrby & Niagarafallen i USA kommer lysa blått för oss♥

 

Men även du kan hjälpa oss att uppmärksamma denna sjukdom genom att bära blått. Så glöm inte bort på imorgon TISDAG den 12 maj bär vi BLÅTT för ME/CFS! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

När hjärnan säger stopp

Hej på er!

 

 Jag kan varken gå eller stå utan att vingla som jag vore full och värken är intensivare är någonsin. Allt detta tillsammans med ME:en ställer till det rejält för mig idag. Talet, rörelser & synen är kraftigt påverkade, så denna dag lär bli en svår dag att ta sig igenom. Men är otroligt tacksam över att jag har min underbara mamma som gör sitt bästa för att hjälpa mig så gott det går. Hon har vart den som fått klätt på mig & leda mig dit jag vill, men även sett till att jag fått i mig näring. Psykiskt känns det fruktansvärt tufft att vara snart 23 år men inte klara sig själv. Men JAG SKA VINNA! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Taggar upp inför vårmarknaden

Godmorgon!

 

Då var lördagen här och jag ska iväg på vårmarknad i axvalla. Ska bli så spännande även om det kommer bli tufft för kroppen. För höfterna är ju fortfarande svullna och ömma, så vet inte hur jag ska göra med kryckan. I övrigt känns det okej än så länge.

 

Idag ska även Wiirah skjutsas hem till To... Kommer bli super ensamt och tomt här hemma utan henne. Men jag behöver nog få vila upp mig lite nu när jag haft barn hos mig i 3 veckor i sträck. Barn må vara mysiga och gulliga men det sliter på kroppen att aldrig hinna vila emellan varven. Bäst att fixa sig nu, kramiz<3

En av mina favoritklipp:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Laddar kroppen inför imorgon...

Godkväll!

 

Idag har jag och Wiirah mest tagit det lugnt för att ladda batterierna inför morgondagens utflykt till axvalla marknad. Jag hoppas bara vädret blir något mindre blåsigt och att mina höfter lugnar ner sig lite så jag kan gå utan kryckor. Det var länge sen jag var på marknad, så jag ser verkligen fram emot att åka dit och bara få se mig omkring. Vem vet kanske hittar jag någon skön klänning eller goda snacks...

 

Jag kämpar på trots alla motgångar som vart den sista tiden. Vilket är och känns bra, men det tar lite på psyket ibland och speciellt på nätterna när alla tankar cirkulerar hej vilt. kramiz<3

 

Sliten men tapper:

Tösen leker:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Längan efter lugn och ro

Hej!

 

Jag längtar ut till pardis ön extremt på just nu! Det ska bli enormt skönt att snart få packa ihop för att flytta ut dit. Långt bort från bilar, asfaltvägar och störande grannar som håller en vaken på nätterna. Det är lugn och ro fyllt där ute och det är precis vad jag behöver nu för att hitta tillbaka till livet. Sen är jag otroligt trött på stadslivet som gör en påmind om sjukhus och behandlingar även när jag är ledig. Jag vill vara fri och kunna njuta även de dagar jag inte mår bra som idag tex hade vart underbart att bara ligga i soffan och se den vackra naturen.kramiz<3

 

Kroppstatus:smärtor i båda höfterna, magen, huvudet, nacke. Smått nere och funderingar...

 

En låt som ligger varmt om hjärtat om att älska sitt paradis:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Underbart med Fotvård

Godkväll på er!

 

Idag har jag passat på att skämma bort mina fötter med både fotvård och massage. Det var underbart att bara få bli ompysslad lite. Önska dock att jag hade mer ork och tid över till att gå på helkroppsmassage någon dag. Dessutom behöver jag slingra och klippa håret, något som både tar tid och energi från mig.

 

 

Jag är såpass dålig just nu att jag vissa dagar inte ens orkar med vanliga saker som att duscha håret eller äta. Därmed får jag helt enkelt ta dagen som den kommer och gör så gott jag kan för att få små saker gjorda utan att göra slut på mig totalt. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Tvinga mig ut

Hej hej!

 Idag har jag för första gången sen i lördags lyckats ta mig utanför lägenheten. Det var nämligen en liten tös som ville ut och leka. Så det var bara för mig att ta på alla kläder som jag måste ha när det är så kyligt ute. Måste säga att jag smått tvinga mig ut trots att kroppen strejka extremt idag. Jag borde egentligen lyssna på kroppen, men jag avskyr att sitta instängd i flera dagar. Därför var det viktigt för mig att komma ut en stund för att orka kämpa vidare.

 

Nu ska jag bara gosa ner mig i sängen med värmedyna och se på någon bra serie, med lite tur kanske jag somnar till. Då natten tills idag var katastrof med all värk från magen, njurar, höften, bröstkorgen så är man smått sliten. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Antibiotika ger ett litet hopp

Tjo!

 

Kom nyligen hem från sjukhuset där jag lämnat prover och fått min första veckobehandling. Fick reda på lite dåliga saker bla att en misstänkt njurbäckeninflammation troligen orsaken till varför jag mått så dåligt den sista tiden. Så nu sätts antibiotika in omedelbart som förhoppningsvis får bukt med det elaka i kroppen. Det är tur jag har mina underbara sköterskor som ligger i att läkarna ska sätta in behandling i tid efter de att jag fick svåra men efter en infektion 2013.

 

Det blir en lugn vecka för mig och tösen nu när jag har ont och trött. Jag hoppas dock att tösen har förståelse till det även om det kommer bli tufft för henne att se mig sova bort dagarna. Men jag ska nog få henne roa sig med nått skoj undertiden jag vilar då och då. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gårdagen var magisk

Hej!

 

Trots att det var ritkigt kallt igår både ute och i cirkustältet, så gick det väldigt bra. Elwiirah var visserligen väldigt tillbakadragen och rädd i början men efter lite karusull och trolleri våga hon göra något hon velat men inte vågat tidigare. Nämligen rida på en ponny och redan efteråt sa hon att hon vill göra om det. Ibland krävs det bara mod att våga prova på aktiviteter.

 

Showen var helt magisk för mig och än idag känns det som det var en dröm. Jag har ju längtat efter att få komma iväg på lite äventyr och nu passa det perfekt. Då cirkusen skulle vara så nära både hemmet och sjukhuset för en gång skull. Men det känns i kroppen att man var iväg igår. kramiz<3

 

Här får ni lite bilder från Cirkusbesöket igår:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Efterlängtad Cirkus<3

Godförmiddag!

 

Denna Lördag kommer bli alldeles speciell för både mig och tösen. Vi ska nämligen iväg på Cirkus för första gången i våra liv. Spännande och super nervöst. Tänk så försöker clownerna få upp mig på scenen. Vi ska ju sitta längst fram i "loge". Men jag ska nog överleva det om de sker. Jag har ju klarat livet såhär långt. Dags att göra sig redo för att dra sig bort till fritidsområdet på andra sidan stora vägen. kramiz<3

 

Kroppstatus idag: Svåra smärtor i huvud, ben, höft, bröstkorg. Utmattad/trött, segt slem i luftröret.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vill bara bort nu!

Hej!

 

Jag önska att jag bara kunna dra iväg utan några som helst strul med vård och annat. Men så lätt är det inte. Allt krävs noga planering + en massa samtal. Men var ifrån ska jag få den energi till att orka planera liksom? Min vardag går ju knappt ihop nu. Bryter samman totalt! JAG VILL BORT!  kramiz<3

 

När det är svårt att veta hur jag ska vara,

tänker jag att jag är bäst som mig själv.

Jag är en alldeles särskild människa!