Idag har jag tänkt presentera en av mina favorit bloggar som jag läser dagligen. Nämligen bloggen http://nouw.com/theresequeen. Denna underbara tjej skriver om sina tankar och om sin vardag. Det som jag älskar med hennes blogg är hur duktig hon är på att skriva om sina tankar och vardag i få meningar men ändå lyckas få med djupet.

 

Tycker verkligen ni ska kolla in hennes blogg om ni inte redan gjort det och glöm inte lämna ett fint avtryck i form av en kommentar. Kramiz<3

 

 

Inatt sov jag för en gång skull relativt bra även om smärtorna var kraftiga. Jag är dock långt ifrån utvilad trots min sköna sömn, men jag måste ändå ta tag i dagens uppdrag som bland annat är att åka till sjukhuset och lämna proverna som blev fel sist. Sen blir det kanske ett äventyr med pojken om jag har tillräckligt med energi över. Jag är extremt taggad på att ta tag i denna dag nu. kramiz<3

 

 

Min helg har vart ganska lugn än så länge och tanken är att fortsätta vila upp mig så jag orkar med morgondagens sjukhusbesök. För proverna jag tog för någon vecka sen blev fel så måste göra om dem. Denna gången hoppas jag dem på labb gör rätt så jag slipper komma tillbaka ännu en gång för att de ska bli rätt.

 

I fredags kom min ena systerson hit, så nu är huset fyllt med kärlek och skratt. Vilket piggar upp en mitt i allt det svåra och det behövs kan jag säga. Igår satt grabben i 1½ timmar själv och öva på bokstäver. Det går framåt och han blir allt mer nyfiken på att lära sig skriva hela ord. Mosters duktiga stora kille! kramiz<3

 

 

Jag nu tänkt svara på några av de frågorna som trillat in till frågestunden. Dessa frågor har jag faktiskt aldrig svarat på tidigare. Jag svarar alltid så gott jag kan på frågorna, men som många vet har jag svårt att förklara vissa saker på ett bra sätt. kramiz<3

 

 

 

 

Min dag igår blev bättre än jag hade förväntat mig även om tågresan var jobbig så kunde jag inte haft det roligare. Väl framme möte jag upp min kompis, så vi kunde äta lunch och det gick la sådär för min del då mina kräkreflexer är fruktansvärda just nu. Men jag fick iallafall i mig lite mat för att orka med resten av dagen som bestod av ett besök på Universeum.

 

Det är första gången jag är inne i nya regnskogen och det var så mysigt att strosa runt där. Jag fick dessutom se mina släktingar till sengångare. Denna kompidag kommer jag leva på länge på och se tillbaka på de dagar när livet känns som svårast. kramiz<3

 

 

 

Då var ännu en vecka avklara och det känns riktigt bra nu när man börja få rutin på det här med att smörja in sig regelbundet och att inte duscha dagligen. Jag har visserligen fått en del andra biverkningar som järnbrist, synrubbningar och extra mycket värk. Men jag tycker det fungerar väldigt bra med tanke på hur rädd jag var ifrån början. Idag ska jag iväg på äventyr som en liten belöning för mitt tappra kämpande. Nu är det bara 21 veckor kvar av behandligen. kramiz<3

 

 

Igår låg jag utslagen hela dagen pga febern, men tack och lov känner jag mig inte alls lika matt i kroppen idag. Så det ser ut som jag kommer kunna åka iväg på mitt äventyr imorgon. Därför måste jag idag förbereda en del saker så allt är klart när jag kommer upp för att åka. Det är ju vissa saker jag absolut inte får glömma ta med mig även om jag bara ska vara iväg ett par timmar. Så det är lite att planera. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Inatt vakna jag upp flera gånger av att nervsmärtorna i kroppen var fruktansvärda. Jag fick till och med panik för det gjorde så sjukt ont att jag knappt våga röra på mig, men som tur lyckades jag somna om efter en stund. Jag har dessutom börjat få symtom på järnbrist pga behandlingen så behöver verkligen ta det lugn nu tills jag får upp värdet igen. Därför blir det mycket målande och sängläge för lilla mig. Det känns visserligen lite tungt att inte få komma ut på flera dagar, men finns inte så mkt att göra åt det just nu. Det är bara att hålla ut! kramiz<3

 

 

Denna dag kunde knappast starta värre än att jag bröt ihop i tårar över hur jobbigt det känns att vara kronisk sjuk. Jag tycker samtidigt det är skönt att få släppa ut alla dessa jobbiga känslor man har burit på ett tag för då blir det så mycket lättare att kämpa sig framåt. Så på nått sätt var det väl bra att det kom på morgonen och inte under nattetid som det annars brukar vara. Nu ska jag försöka blicka framåt och därmed planera upp kommande vecka på bästa sätt och förhoppningsvis orkar jag med något äventyr. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag är en av mina favorit tema dagar nämligen kramens dag för är det nått jag gillar att både ge och få så är det just kramar. Det har en lugnande och tryggande effekt, så för mig behöver jag minst 2 kram per dag för att hålla mig glad. Glöm nu inte ge era familjemedlemmar och vänner en extra kram under dagen för att fira denna fantastiska tema dag. Många kramiz till er från lilla mig<3

 

 

Idag har jag tagit mig upp väldigt tidigt för att lämna prover på sjukhuset. Detta för att se så kroppen är tillräckligt stark för att få fortsätta behandling. Men jag tror inte det är någon fara än så länge. Jag tycker själv att jag svarar väldigt bra på kuren för att ha kroniska sjukdomar i botten. Nu måste jag göra mig redo för snart kommer pappa och hämtar mig. kramiz<3

 

 

Då var vecka två av behandlingen klar och jag är ett steg närmre målet på den 24 veckors långa kampen. Min hud börjar bli allt torrare och framför allt i ansiktet, bröstkorg och armar. Men i övrigt mår jag helt okej trots att tröttheten är något värre nu än innan jag påbörja kuren. Så än så länge kan jag hantera biverkningar förvånansvärt bra. Självklart är det en lättnad för nu börjar jag kunna släppa oron jag hade i början. kramiz<3

 

 

Min nattsömn senaste dagarna har vart väldigt ojämn och framför allt för att nervsmärtorna har ökat. Det gör det både svårare att komma till ro och att vända sig om i sängen medans man sover. Men jag kämpar på så gått det går för att ta mig denna motgång.

 

Imorgon går vi in i vecka två av behandlingen så det är ett steg närmre målet även om det känns som evighet vissa dagar som denna. Jag ska försöka orka duscha håret nu innan mitt energiförråd är slut för dagen. Vill gärna fräscha upp mig lite ifall det blir en tripp till apoteket imorgon för att inhandla mediciner som börjar ta slut här hemma. kramiz<3

 

 

Jag har fått äran att göra länkbyte med http://kuschelblogger.se/

 

Denna fantastiska person till bloggare är en fighter som kämpar mot flera kroniska sjukdomar bland annat Lungemfysem, Fibromyalgi och Myofasciellt smärtsyndrom. Han bloggar om alltifrån hur man får ihop familjelivet och vardagen när man är kronisk sjuk till tips och råd om sjukdomarna men även goda matrecept. Jag tycker verkligen ni ska kika in hans blogg. kramiz<3

 

 

Igår satt jag och måla klart bilden jag börja med förra veckan och när den var klar påbörja nästa bild som troligen blir klar idag. Det rullar på med målningen för min del och jag har planer på att investera i nya pennor då många färger börjar ta slut samt behöver fler nyanser. Det känns jätte skönt att man äntligen hittat en sysselsättning som inte tar alldeles för mycket energi från än. kramiz<3

 

 

 

Idag är min kropp inte alls samarbetsvillig och dessutom har jag åkt på inflammation i revbensbrosken. Så det är lite smärtsamt att andas, men förhoppningsvis klingar det av om ett par dagar. Jag får försöka ta det lite extra lugn idag och bara njuta av lugnet som just nu finns i denna lägenhet för grannarna sover för en gång skull.

 

Tänkte även försöka hitta lite olika belöningar till var 4:e vecka jag klarar av behandlingen. En belöning lär vara massage, men resten har jag inte kommit på nått roligt. Så kom jätte gärna med förslag på saker som kan ge en extra skjuts i den tuffa kampen. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Då var dagen här som jag inte sett framemot nämligen att återvända hem till stan. Jag mår så mycket bättre i lugnet här på ön, därmed tar det emot jättte mycket att åka hem igen. Men jag har provtagning i veckan som måste göras för att se så kroppen mår tillräckligt bra för att få fortsätta behandling. Jag mår egentligen inget bra alls idag, har både fruktansvärda nervsmärtor och slemhosta som hållt mig vaken hela natten. Förhoppningsvis blir inte bilresan allt för jobbig utan attjag klara den utan pauser. kramiz<3

 

Tjo!

 

Nu har det även gått en vecka sen jag starta den nya behandling och än så länge går det helt okej. Jag är visserligen torr i ansiktet men det är hanterbart än så länge. Dock är min hårbotten väldigt torr så måste försöka smörja in den när jag kommer hem från ön. Kroppen är lite svagare än den brukar vara, men på nått sätt lyckas jag ändå hålla gnistan uppe. Nu är det minst 23 veckor kvar av behandlingen och jag hoppas verkligen stå ut tills jag är i mål. Kramiz<3

 

 

Igår trotsa jag både väder och kroppen för att få komma ut en sväng. Det var inte så speciellt kallt ute, vilket  var väldigt skönt för annars brukar jag få rätt ont i lederna. Det enda jobbiga var när vinden fick en att skena av vägen rätt som det var, men det var en otroligt häftig känsla som jag inte fått upplevt på många år nu. Så trots den blåsiga promenaden i trädgården var det en lyckad tur ute. Idag skiner solen ute, så hade nog vart bättre med att väntat med promenaden till idag, men det är så typiskt! kramiz<3

 

Fortsättning på gårdagens inlägg om Medicinen Isotretinoin...

(Del 1 finns HÄR)

 

Viktig info för kvinnor! 

 

Då medicinen har fosterskadande effekt får den därmed inte ges till gravida eller kvinnor som inom snar framtiden planerar att bli gravida.  Gravitet får inte förekomma under eller 2 månader efter avslutat behandlingskur. Så man bör har ett säkert preventivmedel och göra graviditetstest regelbundet. Den får heller inte ges vid amning.

 

Övrig information

 

·         Berätta för din läkare om du är allergisk mot jordnötter eller soja då Isotretinoin innehåller mycket små mängder av jordnöts- och sojaolja.

 

·         Man kan lätt bränna sig i solen, då huden är så pass känslig. Därför är det viktigt att använda en hög solskyddsfaktor om man ska vistas i solen. Dock bör man undvika att sola.

 

·         Då medicinen bryts ner i levern ska man vara försiktig med att inta alkohol. Allra helst inte dricka det i huvudtaget!

 

·         Eftersom ögonen blir torra bör man undvika att använda kontaktlinser därför kan det vara bra att ha fungerande glasögon hemma under behandlingskuren. Ögondroppar eller ögonsalva kan användas.

 

·         Skulle du bli mycket nedstämd bör du kontakta din ansvariga hudläkare.

 

·         Om du är blodgivare ska du inte ge blod under kuren och 2 månader efter behandling avslutats.

 

 

Din ansvariga läkare kommer regelbundet stämma av och be dig ta blodprover för att se så inga oönskade effekter uppkommer under behandlingen. Det är viktigt att du följer dessa råd och vid frågor kontakta läkaren som skrev ut medicinen.

 

Den heter Isotretinoin och tillhör läkarmedelsgruppen retinoider som är kemisk besläktat med A-vitamin. Den används till olika typer av hudsjukdomar som rosacea, psoriasis och svårare akne. Isotretinoin har en normaliserande effekt på hudcellens mognad, hämmar fettproduktionen i talgkörtlarna och har en antiinflammatorisk effekt.  Denna medicin används när inte andra behandlingsmetoder man prövat gett någon effekt.

 

Behandlingen vid svår akne pågår i ca 4-6 månader men förbättringar sker först efter 4-8 veckor ungefär. Biverkningarna av medicinen varierar från person till person. Men de vanligaste biverkningarna är torra läppar och hy, men även ögonen & näsa kan kännas torra. Då medicinen har en uttorkande effekt på slemhinnorna bör man använda uppmjukande krämer och salvor.  Magen kan också reagera på medicinen och framför allt de första veckorna. Muskel och ledsmärtor kan också förekomma i enstaka fall.

 

Fortsättning på DEN VIKTIGA informationen om medicinen kommer ut imoron!...

 

Mina nervsmärtor har ökat nått enormt senaste 2 dygnen och idag känner jag mig helt utpumpad av all värk. Efter mycket kämpande inatt valde jag att ta morfinliknande för att kunna få lite sömn och det gjorde jag nog rätt i. För jag lyckades somna tillslut även om klockan var runt 4 i morse.

 

Imorgon är tanken att jag ska åka ut till ön ett par dagar så måste försöka samla kraft att packa både väskan med kläder och den stor medicinväska. Det är alltid lika spännande och se om jag kommer lyckas få ner allt jag behöver ha med mig för att klara mig ett par dagar där ute. Men det ska bli otroligt mysigt att komma ut för jag har inte varit där på 15 veckor nu. kramiz<3

 

 

Inatt sov jag för en gång skull otroligt bra och det behövdes verkligen efter den tuffa veckan med barn i huset. Nu när jag vart ute en stund så har jag tänkt försöka skriva klart inlägget om den nya medicinen så det kan komma upp någon dag under den kommande veckan. I övrigt blir min dag otroligt lugn då jag fortfarande känner mig lite matt av skakningarna som jag hade igår. kramiz<3

 

 

Jag har precis lyckats ta mig upp ur sängen med min skakiga kropp som gör det ostabilt att ta sig fram utan att stanna och luta sig mot nått. Men har tänkt försöka få i mig lite sen frukost, så jag får lite energi att ta och hitta på nått här hemma. Funderar på att måla en stund eller kanske pussla. Måste försöka hitta små aktiviter varje dag för att komma på andra tankar nu när biverkningarna börjar komma. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 Jag känner mig relativt bra idag, men det var jätte kämpigt att starta igår när medicinen skulle tas. Fick panikångest precis innan jag skulle ta den av ren rädsla för vad som komma skall. Det var då jag insåg vad mycket jag kommer få offra dessa månader för att kunna slutföra behandlingen.

 

Måste på nått sätt försöka hitta andra alternativ till lätt träning och roligheter samt en ny duschrutin vilket kommer bli det svåraste för mig. Jag älskar nämligen att duscha varmt, men tyvärr tror jag inte huden lär palla med att göra det flera gånger om dagen. Det finns därmed några utmaningar som kommer sätta mig på prov. Jag hoppas verkligen kunna klara av att hantera alla dessa hinder. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nu sitter jag här och om en stund är det dags att ta första dosen av den nya behandlingen som kommer göra mitt liv till ett helvete i början men som förhoppningsvis kommer förändra mitt liv i längden. Jag kan erkänna att jag känner mig smått skraj, då jag inte vet hur långttid det kommer ta innan första biverkningarna dyker upp. Men har försökt förbereda mig så gott det går genom att att köpa hem olika krämer och oljor för att kunna återfukta de ställerna som blir uttorkade av medicinen. Resten av biverkningarna får jag nog försöka stå ut med. kramiz<3

 

 

Nu har det gått hela tre år av saknad efter min ME-syster. Ändå är det så svårt att förstå vad som hände den där dagen då hon försvann från mig. Tårarna efter henne kommer fortfarande nästa varje natt eller när jag känner mig extra svag. Men jag försöker tänka att hon finns med mig från himlen och att hon hade vart väldigt stolt över hur långt jag kommit med allt. Älskade fighter till ME-syster med tiden kommer vi ses igen och då ska vi sjunga tillsammans. kramiz<3

 

Jag vill känna mig hel.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Då kom de tuffa beskedet om att jag ska starta den nya behandling nu de närmsta dagarna. Jag har vart så nervös inför detta och väntan på att få bli godkänd kändes enormt lång. Men nu drar det alltså igång och ingen vet hur jag kommer svara på den. Förhoppningsvis får jag inte allt för svåra biverkningar utan kan ha en drägligt vardag ändå. Vi får hålla tummarna för de bästa nu! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag mår jag betydligt mycket sämre än väntat och jag vet inte hur jag ska orka ta mig igenom dagen ens. Jag behöver egentligen fräscha upp håret, men får vänta med det tills jag är starkare. Varje ansträngning är som att springa ett 800 meters lopp. Därmed känner jag mig rätt slut efter bara gjort nått litet som att äta eller gå på toa. Detta kommer bli en enorm utmaning för mig att klara! kramiz<3

 

 

Känner fortfarande ur form pga febern som kommer och går. Men jag gör mitt bästa för att hålla mig vaken om dagarna, det går dock sådär när man känner sig vimsig. Jag har förresten målat klart bilden jag påbörja för några dagar sen. Blev otroligt nöjd även om det tog på krafterna att färdigställa den. Nu ska jag vila mig en stund och eventuellt hitta någon bra pod att lyssna på. kramiz<3

 

 

Min nyårafton igår var otroligt bra även om jag vart extremt trött mot slutet. Men jag lyckades ta mig igenom dagen och det ska jag vara stolt över. Nu är det ett nytt år med nya möjligheter och hinder som ska besegras. Hoppas ni får ett bra år 2017 och att ni får skapa nya härliga minnen. kramiz<3

 

• Fortsätta gå upp i vikt
• Våga resa iväg mer
• Åka på minst två äventyr