Bli en superhjälte du med!
Det behövs fler superhjältar för att ge forskningen om ME/CFS en skjuts framåt. Ditt stöd ger oss hopp och därför nomenerar jag nu er mina nära och kära där ute! Det är enkelt att delta i utmaningen #undieschallenge
Så här deltar du:
1. Fota eller filma när du bär dina underkläder på utsidan -eller på annat sätt ser ut som en superhjälte.
2. Skänk valfri summa till "The end ME/CFS project" via bit.ly/UOTO1
3. Lägg din bild eller film på sociala medier med dessa instruktioner och hashtag #undieschallenge och #svmecfs #mecfsworrier
4. Tagga de personer som du nominerar.
ME/CFS & Fibro-dagen...
Internationella ME/CFS & Fibromyalgi dagen...
Idag är det internationella dagen för mina två tuffa sjukdomar. Båda är vanliga men kunskapen inom vården är dålig, detta gör att vi oftast felbehandlas eller dumförklaras. Jag fick min diagnos efter 7 års kamp med vården som tonåring. Idag 5 år senare kämpar jag för att få fortsätta mina behandlingar som faktiskt dämpar många av mina symtom. Varför kan man fråga sig?! Jo för politikerna och högsta cheferna anser att våra sjukdomar inte finns och därför inte vill ge oss några behandlingar eller ta ansvar för oss. Det är 2016 och vården blir bara allt sämre! Skäms Sverige! kramiz<3
Vad är Fibromyalgi och ME?
Fibromyalgi, (FM): Är ett kroniskt smärtsyndrom vars huvudsakliga symptom är utbredd kronisk smärta och trötthet/utmattning men har fler symtom än bara trötthet och smärta!
Vi behöver din hjälp!
Sprid kunskap och stöd forskningen!
Tillsammans kan vi bryta tystnaden och sprida kunskap. Nu behöver vi din hjälp, så vi i framtiden kan finna lindring och botemedel till denna elaka sjukdom som drabbar män, kvinnor och barn i alla åldrar.
Jag var bara ett barn på 12 år när jag insjukna och det dröjde ytterligare 7 år innan jag fick diagnosen ställd på en klinik i Mölndal. Varje dag sen jag insjukna har vart en lång kamp om att klara en kvart i taget och det är så många av oss drabbade har det.
Glöm inte bort att den 12 Maj är det internationella ME/CFS - dagen.
Stort tack till alla ni som Sprider kunskap och stödjer forskningen kring denna svåra sjukdom! Styrkekramiz i mängder<3
Smiley heart
Vart är svensksjukvård påväg?
Hej!
Imorse ringde min läkare och han sa att vi skulle trappa ner behandlingarna ytterligare, så nu ska jag bara få ta den varannan vecka. Han vill inte jag ska vara låst till vården så mkt, men när jag svarade honom "så det är bättre att jag blir låst till hemmet då? För det är precis det du gjort med mig. Du har förstört mitt liv istället för att hjälpa mig" Han blir bara tyst innan han säger "hejdå". Han lyssna inte ens på mina ord. Han besvara inte mina frågor i huvudtaget. Så jävla dålig stil av en läkare!
Värför ska jag behöva stå ut med svåra smärtor när andra sjukdomar får hjälp Är jag inte lika mycket värd ett dragligt liv som någon med andra svåra sjukdomar??! Man börjar ju undra med tanke på hur vården nekar oss med ME/CFS och Fibromyalgi hjälp eller vård i huvudtaget.
Fy skam för svensksjukvård som är sämre än någonsin!
Tysnaden ska brytas!
Vi Är Starka Tillsammans!
Tillsammans kan vi bryta tysnaden för oss med den plågsamma sjukdomen ME/CFS. Du deltar genom att skriva "M.E" på hand eller armen och hålla för munnen samtidigt som du fotar. Glöm inte ha blicken mot kameran. Lägg upp bilden på instagram, tweeter, fb m.m... med hashtags: #sufferingthesilence #MEAction och #severeme. Tillsammans kan vi förbättra kunskapen om sjukdom som förändra mitt liv för alltid som barn. Kramiz♥
Inga fler inflammationer tack!
Hej på er!
Min sista behandling för den här veckan är precis avklarad och det gick rätt bra för att vara på den svåra sidan, nämligen vänster. Jag känner mig fortfarande matt och smärtpåverkad så nu ligger jag nerbäddad i sängen.
Det enda som kan få inflammationerna i bröstmuskeln & revbensbrosken till att försvinna eller åtminstånde bli bättre är att vila, undvika tunga lyft och evt kortison behandling för att få bukt med de helt. Känns skit att kroppen ställer till det ännu mer för mig. Men jag ska nog besegra dessa inflammationerna igen! kramiz<3
Energi-Pinnar
Hej på er!
Mitt senaste pyssel projekt har äntligen blivit klart bortsett från att pappa ska lacka dem någon dag när det är bättre väder ute. Jag är riktigt nöjd med färgerna även om det tog tid eftersom jag inte mått så bra den senaste veckan. Energi-pinnarna ska användas för att lättare beskriva min sjukdom ME/CFS, men även för att jag själv ska få en överblick på hur mycket energi allt jag gör kostar. Så jag lättare kan sätta ner foten innan jag kraschar.
Det kostar 1-3 pinnar per aktivitet/sak jag gör. t.e.x borsta håret kostar en pinne medans en promenad kostar 2-3 pinnar. Jag har bara ca 12 pinnar att använda dagligen och någon enstaka gång extra energi när jag mår hyfsat. Nu kanske ni förstår att det inte är så lätt att få ihop vardagen när man lider av ME. kramiz<3
Mitt favorithjälpmedel just nu
Tjo!
Den senaste veckan har jag använt min "andningstränare/inhalator" minst 1-2 ggr/dag och det har gjort underverk för mig! Den har gjort att jag lättare kan hosta upp det sega slemmet som gör att jag blir hes/tappar rösten. Dock blir jag fortfarande hes när jag använt rösten mycket, vilket beror på ME:en.
Maskinen kosta ca 1500kr nu , men jag måste säga att för mig var den värd de pengarna. Jag har ju provat slemlösande mediciner m.m...men inget har fungerat tillräckligt bra. Så Känns underbart skönt att äntligen hittat nått som hjälper mig med slemmet. Nu gäller det bara att försöka hitta något som fungerar mot de hemska nervsmärtorna. kramiz<3
Min dagliga hjälte
Goddag!
Att varje gång man haft det roligt behöva betala dagarna efteråt tär på psyket väldigt mycket. Det har gjort att jag inte riktigt vågar ha roligt på samma sätt som innan min försämring i höstas. Jag har fortfarande viljan till att åka iväg på äventyr men på nått sätt tar rädslan ofta över.
Många av de svåra besluten om mina äventyr har min mamma fått tagit för jag klarar inte av att bestämma. Hon är ju den som tar hand om mig varje gång jag t.e.x ME-kraschar, så för mig känns det ibland skönt att höra " Åk du, jag tar hand om dig om du kraschar eller blir sjuk" eller "Jag tycker du borde ta det lugnt idag". Hon är den som alltid peppar och stöttat mig i alla lägen. Hon är helt enkelt BÄST! kramiz<3
Bättre läkarbesök än sist
Tjo!
Då har man vart på ännu ett läkarbesök, men denna gången gick det lite bättre. Han lyssna och anteckna noga inkl undersökte mig något som inte kärringen sist gjorde. Han var dock inte så kunnig på mina kroniska sjukdomar utan boka upp en tid till min riktiga läkare om 2 veckor. Dock jobbar min läkare som har hand om mig bara månaden ut innan hon ska iväg på jobbresa utomlands. Så från och med 1 april står jag återigen utan läkare som är kunnig på mina sjukdomar. Något som skrämmer mig!
Det som oroa honom mest idag var att jag hade betydligt sämre styrka i höger kroppshalva?! Så vad som pågår i kroppen är en bra fråga. Provsvar får jag tidigast på fredag när jag ändå ska dit på behandling. Han rekommendera mig att åka in akut om jag svimmar igen eller om jag blir ännu sämre. Så återigen blev jag hemskickad trots tecken på att nått är galet?!kramiz<3
Känner mig stolt över att jag tog MOD till att återvända trots rädsla:
Ny kämparglöd
Tjo!
Ännu en dag i kampen om ett värdigt liv och det går sådär. Inatt var en av de tuffaste på länge. Det blev en massa tårar och tankar som ville skrikas ut i hopp om att min älskade Gud till morfar skulla höra min bön. Jag fann dock återigen min styrka till att kämpa vidare men det tog tid. Ibland är allt så komplicerat att man inte kan sätta ord på hur livet känns när det vänds upp och ner. Men det viktigaste är att man aldrig ger upp. Jag SKA liksom VINNA! kramiz<3
Kroppstatus: Svåra smärtor i benen, höft, huvudet. Yrsel, Trötthet.
En av mina favoritlåtar att sjunga när jag är ledsen:
Min favorit-knep/produkter till kroppen
Några knep som lindrar...
Jag har idag tänkt ge er mina favoritknep/produkter som jag använder nästan dagligen för smärtlindring och för att dämpa andra symtom som spökar. Vissa av produkterna kan man låna av sjukgymnast/arbetsterapeut medans andra finns att köpa på t.e.x apoteket, ica och hälsobutiker. kramiz<3
1.TENS är en förkortning för transkutan elektrisk nervstimulering.
(Finns att lånas hos sjukgymnast men går även att köpa på t.e.x clas ohlson, Jula ca 2000kr
2.Nexcare coldhot classic är en dyna som kan användas både som värmande eller kylande omslag.
(Finns att köpa på bla Apoteket hjärtat för ca 80kr.)
3.Handledsskenor till natten som gör att man inte hamnar i fel vinkel med handen medans man sover.
(Finns att få hos arbetsterapeuten eller köpa på vissa apotek ca 100-200kr/st
4.Klövervaselin som är perfekt till läpparna eller torra hud kring näsa & ögon.
(Finns att köpa på de flesta matbutikerna och apotek. ca 20kr)
5.Kinesiootejp är en elastisk sporttejp som dämpar olika typer av smärtområden.
(Finns att köpa på lifebutiken.se eller på medema.se som jag rekommenderar starkt! 100-700kr beroende på kvaliten)
6.Nivea Soft cream är en perfekt kräm till hela kroppen. Den ger intensiv fukt och lämnar huden mjuk.
(Finns att köpar i de flesta matbutiker men även på H&M 25-50kr beroende på storlek)
7.Steri-Strips är sårförslutningstejp för snabb sårläkning. Perfekt till djupa sår efter acne för att minska risk för ärr. (Finns att köpa på apoteket ca 30kr)
8. Honeywell öronskydd är öronproppar som är mjuka som ändå blockerar högljutt buller och ljud.
(Finns att köpa på www.e-ville.com/sv eller så ber man någon fabriksarbetare ge en ett par. 10-pack ca 54kr)
9.Värme/ris/vete kudde är den perfekta smärtlindringen för mensvärk eller muskelspänningar.
(Finns att köpa på vissa apotek, hälsobutiker eller varför inte göra sig en egen som jag gjort. kostar i butik 150-250kr beroende på storlek.
Skräck läkare utan kunskap....
Hallå hur tänkte hon?!
Dagens läkarbesök gick verkligen åt skogen. Jag gick dit med hopp om att få hjälp men åkte därifrån upprörd och ledsen över hur tala till mig.Den ilskan som jag fick inne hos henne har nog ingen läkare fått upplevt förut, men den har gången brast det för mig.Kalla mig "Lat" och bad mig "tänk positivt".
Jag skulle bra vilja veta vart hon har läst och fått sitt läkarleg! Troligen inte läst alls utan hittat det i ett flingpaket! Aldrig mer att jag lär gå till henne. Dessutom ska jag ringa patientnämden angående både det ena och det andra. Som många av er vet har jag blivit mycket sämre sen i julas, men hon var bestämd med att det skulle bli bättre imorgon eller i övermorgon? Undra om hon skulle svara samma sak till någon med stroke?! SKRÄMMANDE!
Värst av allt när jag ställde dessa frågor fick jag inget vettigt svar:
Jag: "så du tror det positiva kommer kunna få mig gå igen?
Läkaren: " nej, men du måste tänka positivt.
Jag: "Varför domnar benen?" (hur kroppen fungerar)
Läkaren: "Det är en del av symtom, men imorgon kanske det är borta"
Dumma sjukdomar!
Tjo!
Som många vet har jag den senaste tiden vart väldigt sjuk. Detta beror på att mina sjukdomar blivit sämre, väldigt mycket sämre än väntat helt enkelt. Och är det nått som skrämmer mig är det att bli sängliggandes igen. Men min kropp är just nu i för dåligt skikt för att orka vara vaken i flera timmar i sträck. Så sängen är en del av min vardag och det är bara att försöka acceptera det även om det kommer bli svårt. Jag saknar att kunna dansa & sjunga men några toner i sängen blir det allt för att lätta känslorna då och då. kramiz<3
Jag HATAR verkligen ME/CFS och Fibromyalgi m.m... De sabbar bara folks liv medans vården blundar för att slipppa hjälpa oss. Nu är det bara att hålla ut och fortsätta kämpa på. Någon gång ska det vända för mig!
DAGS ATT ÖPPNA ÖGONEN!
JAG HAR FÅTT NOG!
Dennaförsta artikeln neranför är 3 år gammal snart, men vårdskandalen fortsätter år efter år?! Och ingen förbättring sker? Hur jävla svårt är det att sätta sig in i patientens sjukdom och följa det riktlinjer som finns för den. Nej istället är det bättre att bolla runt dom tills någon nappar?! HALLÅ massor med Barn, ungdomar, vuxna och äldre drabbas och fortfarande blundar ni i vården?! SÅ DAGS ATT ÖPPNA ÖGONEN OCH INSE ATT SJUKDOMEN FINNS PÅ RIKTIGT!
Den senaste tiden är har även artiklar som "patienter med Kronisk trötthetssymtom är rädda för att röra sig" ploppat upp. DETTA GÄLLER INTE OSS ME/CFS! Så kom ihåg det alla där ute! Vi gör vårt bästa dagligen för att röra oss det lilla kroppen klarar av för att slippa krascha/kollapsa. Kramiz<3
Klicka på bilden för att komma till artikeln
"ME/CFS patienter är INTE rädda för aktivitet":
Klicka här och läs om vårdskandalen:
Behöver TIPS på hjälpmedel
Hej!
Natten tills idag var en av de tuffaste jag haft den senaste veckan. Trots medicinering och avslappningsövningar kunde jag inte slockna troligen för jag var övertrött och hade svåra smärtor som gjorde det svårt att koppla av helt. Jag har dessutom börjat få problem med att kunna ta mig upp ur sängen utan hjälp, så måste alltid ha någon hemma. kramiz<3
Jag söker nu tips på hjälpmedel för att lättare komma upp ur sängen Jag har våningsäng men sover på nedre slaf. Så har du TIPSA på nått handtag eller vart man kan vända sig för att få hjälp så tar jag gärna emot de.
Vad är Karpaltunnelsyndrom...
Karpaltunnelsyndrom är vanligt förekommande och orsakas av ett ökat tryck på medianusnerven i karpaltunneln. Trycket kan bero på svullnad eller att handleden är i en posion som är ogynnsam. Trycket gör att blodcirkulationen till nerven minskar, vilket kan ge något eller flera av följande symtom:
- Domningar/stickningar inom markerat område (blått). Symtomen förvärras på natten och minskar ofta på dagen då händerna är i rörelse.
- Smärta, som utgår från handleden.
- Fumlighet i handen, dvs tappar lätt saker.
Råd för att minska symtom
För att minska trycket bör handleden vara i neutral position både i vila och i arbete.
- använd ortosen enligt ordination.
- Arbeta med raka handleder och använd redskap som tillåter denna position.
- Variera arbetsmoment och undvik många upprepande handledsrörelser.
- Ta regelbundna pauser, undvik statiska grepp under längra tid (t.e.x stickning, skrivarbete)
- Undvik arbete vid låga tempraturer.
- arbeta inte med vibrerande maskiner.
- Använd ryggsäck elelr vagn för att undvika att bära tungt i händerna.
Råd för att minska svullnad
Knyt händerna i axelhöjd.
- sträck händerna framåt, uppåt med raka armar.
- Spreta med fingrarna kraftigt.
- Knyt och drag ned armarna mot bröstkorgen.
Smärtlindrings Tips
Hej på er!
I måndags var jag inne på apoteket hjärtat för att se om dom hade något som kunde lindra de svåra smärtorna i ledern och det sluta med att jag kom ut med en "Nexcare - coldhot classic" i hopp om att de ska hjälp mig stå ut med smärtorna. Den har faktisk lindrat mina smärtor i höfterna trots att jag bara haft den ett par dagar. Kramiz<3
Nexcare - coldhot classic är en dyna som kan användas både som värmande eller kylande omslag. Den kan användas på områden som t.e.x. till led och muskelsmärtor, reumatisk värk, mensvärkm.m.. Dynan kan återanvändas och kyls i frysen eller värms i kokande vatten eller så i microvågsugnen. Den kostar ungefär 80kr men absolut värt då den går att återanvända.
Va med och Rädda Gottfriesmottgningen!
DU BEHÖVS!
Utan gottfriesmottgningen i Mölndal hade jag vart utan diagnos än idag. Men jag hade turen att få en remiss dit. NU vill Lokal hälso och sjukvårdsnämd samt tjänstemän i VG-Regionen lägga ner den. Detta kommer göra att flera tusen drabbade aldrig kommer få sin diagnos utan få leva i ovisshet. Skriv under och du kan hjälpa oss rädda den!
http://www.skrivunder.com/radda_gottfriesmottagningen
Info om sjukdomen FM
Vad är Fibromyalgi (FM) ?:
Fibromyalgi är ett kronisk smärtsyndrom vars huvudsakliga symtom är utbredd kronisk smärta och Trötthet/utmattning. Dock finns det ca 70 symtom som oftas/kan dyka upp.
Kategorier av symtomen som kan ställa till det. (Mer om varje hittas här) :
- Generellla symtom (låg kroppstemperatur, kraftlöshet)
- Muskel och vävnadsrelaterade symtom (Stelhet, muskelkramp, smärta)
- Bihåle och allergerealterade symtom (Andfåddhet/andningsrubbningar)
- sömnrelaterade symtom (krampande nattetid, Trötthet)
- Fortplantningssymtom (Menstrationsproblem)
- Mag- och matsmältningsrealterade (Magkramp, bäckensmärta)
- Kognitiva symtom (Svårigheter att hitta ord, förvirring)
- Sensoriska symtom (Ljud och ljuskänslig)
- Neurologiska symtom (Yrsel, dåligbalans)
- Känslomässiga symtom (Lätt att falla i gråt)
- Hjärtrelaterade symtom (Snabb, orolig och ojämt hjärtrytm)
- Hud, hår, nagelrelaterade symtom (Lätt att få blåmärken)
- Övriga symtom (Näsblod, intolerans mot alkohol)
//lånat från Fibromyalgi.se
