Jag sitter helt stum och tårögd av både saknad och glädje av att jag fått slutbetyg i kursen och den är därmed avslutad. Men det finns nått som saknas för att kunna fira och det är mina förebilder Morfar & ME-syster som funnits där och vakat samt stöttat mig från himlen. Jag är så stolt över mig själv att jag tagit mig igenom denna skolgång trots den dåliga starten. Detta trodde jag aldrig när jag börja.

 

Annelie nu ska jag se den videon du gjorde till mig för 2 årsen. Det kommer forsa ner tårar, men är det någon jag vill dela denna glädje med så är det med dig. Du hade vart så otroligt stolt och glad för min skull. Saknar och älskar dig gumman.<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Mitt stora äventyr med bästisen igår känns i kroppen idag. Jag har trots detta klarat mig ganska bra på egenhand sen jag kom upp. Men nu efter behandlingen börjar extrema tröttheten komma smygande och benen värker. Dessutom har min Kroniska bronkit blivit mycket värre och då menar jag verkligen värre. Seg slemhosta och min redan svaga kropp gör det inte lättare att hosta. Fått ta slemlösande och väntar nu på att de ska verka, annars vet jag inte vad jag ska ta mig till. kramiz<3

 

 

Jag var 12 år när jag insjukna i sjukdomen ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit/ Chronic Fatigue Syndrome). Mitt i allt helvete med kroppen hamna jag allt mer utanför i skolan och betygen sjönk som ett skepp med ett stort hål i. Tjejen som var grym långdistans löpare orka inte längre gå till och från skolan. Sov bort många av dygnen och aptiten gick åt skogen. Värken öka och spred sig runt i kroppen. Trots tydliga symtom ignorerades dessa allt mer.

Efter 7 år kamp kom vändningen. Jag fyllde 19 och tillhörde inte längre barn & ungdoms vård. Min nya läkare på VC var villig att följa mina egna tips dvs. skicka remiss till Gottfriesmottagningen i Mölndal. Ett halvår senare hade jag diagnosen som jag så länge kämpat för. Behandling, medicinering sattes in omedelbart.

 

Idag lever jag i ovisshet om jag någonsin lär bli frisk. Jag är inte sängliggandes längre, men varje dag är en kamp. Och många frågor finns kvar inom mig. varför blev jag inte trodd som barn? Ska det behöva gå 7 år utan svar. Om diagnosen sattes direkt hade jag sluppit alla följdsjukdomar och försämring då??!

 

Att sprida kunskap om ME/CFS , hjälper barn & ungdomar få en chans till värdigt liv och framför allt få den vård och stöd dem har rätt till! 

 

Och alla ni som jobbar inom skolan/gymnasiet m.m ... måste öppna ögonen för nya kroniska sjukdomar som påverkar barn & ungdomar extremt kraftigt. Ni måste anpassa skolan individuellt och erbjuda hemundervisning vid behov. Kroniskt sjuka barn & ungdomar ska inte behöva ge upp studierna pga dåliga lärare/skolor som nekar extra stöd i undervisning. Vi är människor precis som ni!

 

Tillsammans kan vi sprida kunskap om sjukdomen. Göra barn & ungdomarna med kroniska sjukdomar synliga! Att blunda är att skjuta verkligheten framför sig! Så öppna och inse att det är så här många barn har det!

 

Tänk om det var ditt barn! Skulle du blunda då?

 

SPRID KUNSKAP!

Dela detta!

 

// Jenniey Love

 

Benen värker allt mer och det känns inte längre hållbart. Orkar knappt stå eller gå korta sträckor längre. Jag har därför insett att något måste göras, frågan är vad? Jag känner mig tom på ideér just nu. Men det finns två alternativ kvar som kan fungera och dem ska jag kämpa för. Jag ska bli bättre, jag ska bli stark på nytt! Jag ska krossa och besegra sjukdomarna! Nu blir det vätskeersättning och massa vila för imorgon är en ny dag. kramiz<3

Grattiz på födelsedagen Angel!

 

Det är en speciell dag. En dag jag helst vill hoppa över men ändå inte. Det är din födelsedag. Denna soliga dag skulle firats med dina nära och kära, framför allt med dina underbara barn. Dem skulle fått se ditt leende som så lätt smitta av sig. Du är en otroligt saknad Ängel som försvann alldeles för tidigt från oss. Grattiz på födelsedagen min Ängel♥ Jag saknar och älskar dig massor kära ME-syster.

 

Jag lyssnar på denna låt om och om igen samtidigt som tårarna forsar ner. Jag vet att du älskade Delta Godreem lika mkt som jag♥ I Wish You Were Here my Angel♥

 

// Din lilla ME-syster

 

 

Om en stund ska jag iväg till sjukan för behandling. Något som oftast känns tråkigt men som ändå är viktigt. Jag håller med det kanske inte är det roligaste, men jag försöker glädjas av de små sakerna som att bara få komma ut i det fria.

 

Alla sköterskorna som jag har är otroligt underbara och stöttar mig igenom motgångar. Utan dem hade jag aldrig kunnat kämpa till där jag är idag. Så stort Tack till alla sköterskor i vården som tar hand om mig och som istället för att blunda har öppnat ögonen. Tänk om läkarna kunde göra dessamma, dvs öppna ögonen! kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i huvud, höft, nacke, benen. yrsel, slem i luftrören. Trött.

 

Det regnar och blåser utanför och sådant väder gillar inte min kropp alls. Så en söndag som denna passa jag på att städa lite i mitt rum. Jag blir visserligen sämre vid denna typ av ansträngning, men ibland måste man få saker gjort även om det kostar energi. Jag hann klart en hel hylla innan kroppen sa ifrån extremt, så jag tvingades bädda ner mig i sängen. Jag är dock stolt över det lilla jag orka med, resten får tas någon annan dag när jag kan få hjälp att lyfta bort grejer.  kramiz<3

 

Kroppstatus: Svåra smärtor i benen, höft, mage, nacke, huvud. Jobbig yrsel, dålig balans, Kramp i luftrören. Trött som bara den.

 

En bra början iallafall:

 

Idag händer det grejer! Jag ska nämligen träffa min bästis Ellen som jag inte sett på flera veckor nu. Då hon haft fullt upp med skolan och jag med behandlingar. Idag blir det en tripp på en av stadens köpcenter för lite shopping, då mitt husapotek börjar ta slut. Dessutom behövs lite myskläder nu när vädret är så trist och kallt. Känner mig väldigt spänd och samtidigt glad att jag äntligen har ork över till en kompisträff, även om det bara brukar bli några få timmar innan jag måste vila igen. kramiz<3

 

 

Taggad inför kompisträff!:

 

 

 

Efter gårdagens akutbesök pga andningssvårighter mår jag ändå rätt hyfsat idag. Det tog tid innan det släppte men luftrörsvidgande och syrgas fick mig iallfall bättre och jag tuppa inte av även om det var väldigt nära flera gånger. Hoppas verkligen slippa behöva uppleva detta ännu en gång. Så vi får se vad min ansvariga läkare har för plan angående luftrören, om hon nu tar det på allvar denna gång. Nu blir det vila och försöka ha roligt resten av veckan, men inte anstränga mig för mycket. kramiz<3

 

 

Har sån kramp i luftrören så får knappt luft och yrseln har börjat komma så antar att det blir en tripp till sjukhuset för min del. Men jag hoppas verkligen det går över snart, så kroppen inte tar mer stryck. Måste vila mig igen, medans mamma ringer... kramiz<3

 

Jag är så trött och smärtpåverkad idag, så vet inte längre vad jag ska ta mig till! Jag vet att jag borde ta kontakt med min läkare, men eftersom hon aldrig har tid för mig så känns det ganska meningslöst att ens ta sig energi att ringa. Skolan då? Ja den tycks gå åt skogen, jag står på provlistan men lär troligen få mejla min lärare imorgon om att jag ej kan komma. Dumma kroppen bli frisk! Kramiz<3

 

 

Sjukt less just nu! Allt går emot mig och det känns inte längre som det någonsin lär vända. Smärorna är hemska och jag vill ordagrant bara ge upp! Jag är så trött på att kämpa för ingenting. Trodde verkligen allt skulle bli okej igen, men inser att det lär bli ett helvete på nytt. Jag vet inte om jag är beredd att kämpa mig igenom detta en gång till! Vill ha tillbaka det som är ett liv åtminstående. kramiz<3

 

Efter att jag sovit middag en stund fick min älskling trösta mig, då jag bröt ihop av ilska. Han gav mig då idéen om att pussla. Då jag har ett antal oöppnade pussel. Ett rätt stort projekt för mig som sjuk. Men jag får helt enkelt ta lite i taget så jag inte överanstränger mig. Jag har redan idag kommit en bit. Nu blir det vila och mys framför tv. Kramiz<3

Kroppstatus: Smärtor i bröstkorg/revbensbrosk, huvudet, benen, höft. Yrsel, febrig och trött.

 

Nu har jag pluggat igenom allt på nytt och måste erkänna att jag minns knappt hälften. Dock tror jag att det kommer löser sig. Jag har ju trots allt fram till torsdag på mig att få in lite till i huvudet.

 

Men att kombinera provläsning och samtidigt inte få överanstränga/köra slut på sig är INTE LÄTT. Det är ett under att jag faktiskt snart tagit mig igenom hela kursen fast sjukdomarna blivit värre det sista halvåret. Dags att gosa ner mig i sängen igen för 1-2 timmars vila, så jag orkar med myspys sen, kramiz<3

 

 

 

Jag har idag trotsat kroppen helt genom att åka och fixa lite små grejor på Ö&B. Jag fick bla tag på mjukisskor att ha inomhus nu när kylan gör fötterna stela och iskalla. Super nöjd med dem, funderar till och med på att köpa ett par till fast ut till ön.

 

Dessutom har jag orkat plugga i 30 min, vilket förvåna mig rejält när varken talet eller hjärnan fungerar nått vidare. Jag är sjukt taggad inför provet nu, ska bli så skönt att få det gjort nästa vecka. Sen kan lilla jag fokusera fullt ut på rehab, behandling och allt roligt som finns i livet. Kramiz<3

Kroppstatus: Smärtor i mage, rygg handleder, höft. Yrsel, kramp, svårt med talet. Trötthet/matthet.

 

Myspys tofflor/skor:

 

Igår kväll kom den extrema feberfrossan tbx. Febern steg hastigt och även idag håller den sig kvar. Vad detta beror på är en gåta som ännu inte finns svar på. Förhoppningsvis ger den med sig snarast, men det kan även vara tecken på en svårare infektion. Vilket absolut inte är lämpligt just nu när jag precis börjat den nya behandlingen. Mina sköterskor tyckte dock vi skulle avvakta tills måndag. Jag lova henne dock att åka in om jag blir sämre under helgen. Nu blir det myspys framför tv, kramiz<3

 

Jag har idag valt att lägga min lilla energi på att plugga och jag lyckades göra det i ca 1½ timme. Vilket jag är otroligt stolt över. Nu är det bara 2 små kapitel kvar att gå igenom samt bli förhörd av pappa sen är det dags för sista provet innan min kurs är avslutat. Nervöst, spännande!

 

Det finns en sak till jag är stolt över. Jag har slagit personligt viktrekord, dvs jag har gått upp i vikt! Nu är det inte långt kvar till mitt mål. Kramiz<3

 

Dagen till ära jag har vart och hämtat ut mina underbara glasögon. Ovant med 3 par men väldigt nöjd över mina val och om ett par veckor har jag nog kommit in i vanan att byta glasögon när jag ska sitta vid datorn eller läsa. Och vem vet kanske kommer mycket av dimman och huvudvärken försvinna så småning om. Nu ska jag bädda ner mig igen och lyssna på lite avkopplande musik. kramiz<3

Kroppstatus idag: Smärtor i rygg, ben. Illamående, otrolig trötthet.

Denna låten får mig att slappna av och samtidigt finna styrka:

 

Jag är helt slut efter veckans bassängträningen även om jag inte körde på som jag brukar. Jag hoppas slippa så enormt bakslag som förra veckan. Nu blir det soffan för lite slö tittande på tv innan det är dags att bädda ner sig för natten. Imorgon väntas ett sjukhusbesök sen är tanken att hämta ut mina glasögon, men får se om jag orkar med det. kramiz<3

Kroppstatus: Smärtor i handleder, armar, ben, höft, bröstkorg, yrsel. Trötthet.

 

 

 

// (Oskar Linnros- Genom eld)

 

 

Nu sitter jag hemma i mitt rum i stan och mår efter resan rätt okej även om magen inte riktigt är på min sida idag. Mår väldigt illa och har svårt att behålla maten ordentligt. Jag hoppas verkligen magen mår bättre imorgon för då drar behandlingen och rehab igång. Vilket jag är taggad för nu när jag blivit sämre så känns varje framsteg som en lycka. Dags för mig att sjunga lite och sen försöka vila lite. kramiz<3

 

Idag är jag muskelsvag, hängig och sängliggeandes efter släktbesöket igår kväll som vara enda in på små timmarna i natt. Nästa gång lär jag säga nej till att ha dem gästerna här medans jag är med. Jag klarar inte av när det blir högljud, stökigt och för många timmar. Det är trots allt jag som får lida för det i veckor i efteråt, då borde det vara jag som bestämmer också. Nu forsar mina tårar ner för kinden av ilska över att jag hatar detta elände som dyker upp varje gång efter jag haft/vart på kalas, fest eller bara haft besök. kramiz<3

 

Behandlingen i morse gick bra till en början, sen kom den enorma smärtorna i benen som gör att man knappt klarar stå, gå. Troligen så träffa hon fel vid injektionen och det, men sånt som händer då och då. Det är dock obehagligt och väldigt smärtsamt.

 

Som tur hade jag med mig pappa som skjutsa och hämta mig så nära ingång som möjligt samt även fixa mat till lilla mig som var vrålhungrig efter sjukhubesöket. JA... ni hörde rätt!  Jag som enligt vården inte äter var så vrålhungen att jag fick i mig en kycklingtallrik på 15 min. Nu blir det vila innan det kommer middagsgäster till oss som tyvärr kan vara något högljuda. kramiz<3

 

Efter mycket om och men tog jag beslutet att ta en halv sömnis (saroten) på morgonen precis som jag fick på sjukhuset när jag la inne. Min kropp behöver den extra vilan för att återhämta sig efter alla infektioner och bakslag. Så nu kommer jag vara väldigt trött, jag kommer sova väldigt mycket, men detta är den enda lösningen för att ge kroppen chans att återhämta sig ordentligt. Bäst att äta och sätta på en bra film för att sedan försöka sova för natten igen. kramiz<3

Kroppstatus i övrigt: Smärtor i rygg, höft, bröstkorg, ben. Yrsel, minskad aptit.

 

Precis vart på min veckobehandling nu och när jag ändå var där fick jag min injektion och samtalskontakt. Det var skönt att få prata ut om min livssituation som just nu är i botten som ni nog vet. Men trots detta har jag hittat ljuset och det är min underbara älskling som finns vid min sida och stöttar mig vad jag än går igenom.

 

Nu ska jag packa det sista innan jag åker ut till ön för lite avkoppling, sen ska jag plugga på inför storprovet som ska göras om ca 2 veckor. För kroppen kan knappast bli sämre än så här tyvärr. kramiz<3

Jag försöker le, jag försöker se framåt....

 

Om en liten stund ska jag bege mig till rehabbadet för lite lätt träning. Jag behöver ju stärka det som finns kvar av min sjuka kropp. Sen behöver jag nog lätta lite tankar som cirkulerat i huvudet den sista veckan. Finns det hjälp att få?? Hur blir det när man flyttar från sitt nuvarande län....?

 

Jag är faktiskt riktigt taggad för att träffa mitt underbara gäng igen. Dem ger en hopp och glädje som ingen annan kan. De vet hur svårt livet är som kronisk sjuk, men vi hjälps även åt att peppa varandra och ge goda råd så man får styrka att kämpa vidare. Vi är som en familj med samma sjukdomar. Måste kila nu. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

Allt börjar rulla på allt mer som vanligt igen, men det finns saker som fortfarande inte fungerar fullt ut. Jag kan inte stå upp för länge innan yrseln nästan gör så att jag svimmar. Det är riktigt obehagligt så jag vågar faktiskt inte vara själv alls tills jag fått ordning på det eländet.

 

Det andra problemet är orken, som tyvärr är så liten att varje liten måltid är en utmaning som måste vinnas varje dag. Jag är ändå glad att jag har en familj och en skatt som ställer upp dygnet runt för att jag ska ha det så bra som möjligt trots sjukdomarna som bryter ner mig. Kramiz<3

 

Kroppstatus:Smärtor i Mage, huvudet, benen, höft. Slem i luftröret, yrsel/svimfärdig. Dålig balans.

 

Min underbara kryssning fylldes med musikunderhållning av vår pyssling och hans gäng från Scotts på kvällen, god mat och en rejäl spa-upplevelse på hemresan. Sist men inte minst vår älskade lyxhytt, den är liksom vår efter alla resor i samma hytt.kramiz<3

 

Jag är hemma från resan igen, lyckligare än någonsin och dessutom riktig taggad för att kämpa vidare. Resan var enbart för att ladda batterierna och få koppla av från allt med sjukhus att göra. Detta var något jag drömt om sen sist jag var i väg och allra mest när jag vart som sjukast för några veckor sen. Ibland behöver man få komma bort från allt och bara få känna frihet för att ladda på energi och hitta tillbaka styrkan. kramiz<3

 

 

Nu är jag påväg till kryssningsfartyget som ska ta oss till Åland & tillbaks. Detta äventyr har jag sett framemot länge även om det uppstått flera hinder påvägen b.l.a infektioner, muskelsvaghet och enorm trötthet. Men som de flesta vet är jag en stark tös som en gång för alla ska krossa hinder och ha roligt. Nu hörs vi mer när jag kommit hem. Så taggad!kramiz<3

 

Det enda jag orkat med idag är att duschat håret inför morgondagens äventyr. Men det gör ont i mig att jag sover mer än 19 timmar/dygn i flera veckors tid. Kan jag inte bara få tillbaka all energi igen, så jag kan göra roliga saker och träffa folk???! Jag har nu börjat inse att kryssningen lär bli mer än bara en utmaning. Det kommer bli tufft att genomföra, dock ska jag vinna över kroppen denna gång! Nu ska jag försöka äta lite innan det blir sängen igen, kramiz<3