OJ, vad denna veckan vart kämpig på många plan samtidigt som jag haft ett par jätte mysigt stunder som jag vekligen kommer se tillbaka på. Kroppen är verkligen inte på topp just nu och det börjar bli svårt att hålla tårarna borta när man ser att det går i fel riktning för en. Men som tur har jag många runt mig som stöttar mig i denna svår period. Försöker hålla gnistan uppe nu! kramiz<3

 

  

 

 

Idag står det dop på schemat och denna gång är det min lilla brorsons som ska döpas. Nu får vi hålla tummarna att min kroppen orkar med den stora påfrestning som varje firande är. Jag har dock vilat mig ett par dagar nu efter senaste äventyret och det går åt rätt håll även om jag fortfarande känner mig lite skakig i kroppen och rätt smärtpåverkad. Men jag hoppas ändå att denna dag lär gå bra så länge jag ser till att få i mig vätska och mat samt försöka gå undan emellanåt. Små pauser är bättre än inga nu! kramiz<3

 

 

 

 

 

 

Jag hade det otroligt mysigt i Karlsborg igår trots att jag på morgonen hade det lite kämpigt. Men det var nog inte  fören på vägen hem igen som jag börja känna mig extremt hängig och att de kraftiga smärtorna öka allt mer. Jag blev dessutom allt stelare i kroppen ju mer klockan blev. Så när det var dags för mig sova för natten var jag knappt rörlig alls. Detta är ett ganska typiska tecken för mig att jag ansträngt mig lite för mycket.

 

Samtidigt är det dem här utflykterna som ger mig positiv energi för att fortsätta kämpa när allt känns som tuffast. Det är därför jag verkligen planerar och väljer mina utflykter väl. De närmsta dagarna nu efter en sådan här utflykt innebär tyvärr alltid Smärtor, stel, hes, hängig, sömnig, små febrig, extremt vimsig, ljus och ljudkänslig m,m.... Så nu blir det säng/viloläge för mig ett par dagar för att fylla på energi-förrådet lite igen. karmiz<3

 

Gårdagen: 

 

Idag:

 

Idag mår jag faktiskt helt okej även om jag skakar något mer än jag gjorde igår. Men förhoppningsvis lär det inte påverka mig allt för mycket under dagens utflykt. För om en liten stund ska jag nämligen hänga med min bror och hans lilla familj på nationaldagsfirande/marknad som jag och pappa brukar åka på varje år. I övrigt blir det nog bara att ta dagen som den kommer och försöka njuta så gott det går trots att det är lite kämpigt i perioder. kramiz<3

 

 

 

Inatt var en av de svåraste jag haft på länge. Jag lyckades visserligen somna hyfsat snabbt men efter bara 2 timmar när det var dags att byta sovläge kom dem intensiva smärtorna. Det gjorde så ont att jag brast ut i tårar och inte nog emd smärtorna så låste sig även vänster knä, vilket gjorde att jag knappt kunde vända mig om.

 

Jag lyckades tillslut styra upp situationen genom att massera och använda min paingone- penna som fungerar lite som TENS apparat fast utan kablar och betydligt smidigare att ha med. Min paingone har jag alltid liggandes intill sängen. Förhoppningsvis blir kommande sömn betydligt bättre eller jag hoppas det iallafall. kramiz<3

 

 

Vilken magisk dag jag hade igår med släkten på mammas sida. Det var länge sen jag kände en sådan värme och lycka inombords. Det mest fantastiska var att många av dem hade jag inte träffat på typ 17 år men det märktes inte av att det var så länge sen. Och trots allt folk kunde jag finna ett inre lugn av all grönska och fågelkvitter som fanns där.

 

Alla barn som kommit under dessa år lekte med varann. Till och med de blyga barnen fann kompisar att leka och skoja med. Jag log stort när jag såg hur alla bara fann varandra och hade roligt. Denna dag kommer jag se tillbaka på många gånger även om jag idag mår rätt kasst i kroppen och förmodligen lär göra det ett par dagar. kramiz<3

 

 

Vilken vecka det vart och jag lyckades ju faktiskt hålla gnistan uppe rätt bra trots att förra veckan var plågsam. Känslorna har visserligen vart ett berg och dalbana mellan oro till lättnad dena veckan. Det känns underbart att ha läkarbesöket avklarat före sommaren i år. Nu kan jag få andas ut ett tag och bara njuta av det fantastiska vädret vi har. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

Veckans diss: Vart extremt hängig/feberkänsla och smärtpåverkad.

 

 

 

Tänkt ha en frågestund här på bloggen igen då ni säkert har en del frågor angående min vardag/kamp som ni vill ha svar på. Det var ju trots allt några månader sen sist jag hade frågestund.

Ni kan antingen kommentera in frågan eller mejla den till [email protected] =) så varför inte passa på att ställa några frågor till mig!!! 

 

Den som ställer flest frågor blir även länkad här på bloggen till sin blogg eller instagram! Så glöm inte skriva ert bloggnamn eller Instagramnamn i kommentaren. kramiz<3<3

 

 

Ny dag är här och planen för min del idag är att hålla gnistan uppe så gott det går. Senare ikväll blir det myskväll med mamma framför Let´s dance finalen. Tanken är även att försöka fortsätta mål i målarboken nu när jag äntligen orkat plocka fram det igen. Men innan dess ska jag försöka övertala pappa att hämta min solstol i förrådet. Vore så skönt att kunna ligga ute i skuggan och vila nu när vädret är så underbart vackert.

 

Kroppstatus: Nervsmärtor, slembildning, hes, matt, mjölksyrekänsla så fort jag gör något.

 

 

 

 

 

Läkarbesöket igår gick så mycket bättre än jag hade vågat hoppats på. Vi kom bl.a. fram till att vi ska försöka höja en av medicinerna för att se om nattsömnen blir bättre. Då även det kan minska smärtorna en aning, vilket är målet just nu. Fungerar inte det kommer vi prova att dela upp en av de andra kvällsmedicinerna på två ( dvs morgon & kväll). Men då det kan ta veckor innan man ser resultat från första planen blir de att försöka hålla tålamodet uppe. Små steg i taget!

 

Det känns iallafall underbart att äntligen ha en vettig plan att gå efter. Dessutom ett stort plus till läkarens bemöttande som var bland det bästa jag haft även om jag fick kämpa hårt för att ens få en tiden. Bemötttandet beror nog mycket på att ME har vart uppe i media en hel del senaste tiden. Så stort tack till alla som deltagit i media för att sprida kunskap! kramiz<3

 

 

 

 

Inatt jag otroligt bra även om jag haft svåra nervsmärtor senaste dygnen som framförallt mot kvällkvisten blivit allt värre. Trots det är min plan idag att jag ska försöka måla en stund ikväll då det var ett tag sen sist nu. Men vi får se hur det går och hur kroppen mår sen. Jag är liksom redan påväg att somna igen trots att jag gick upp för en timme sen. Så det kommer inte bli en lätt dag att ta sig igenom. Nu ska jag vila ett par timmar. kramiz<3 

  

Till min älskade mamma<3 

 

//Din lilla prinsessa till dotter<3

 

 

 

 

Idag reser jag hem från min älskade syster och jag har haft det fantastiskt här med all kärlek. Resorna brukar dock ta mycket på krafterna och framförallt i denna värme som det just nu är utomhus. Så idag får det bli ett kortare men roligare inlägg här på bloggen. kramiz<3

 

♥ Kan stå och gå på bara stortån och detta är något jag kunnat sen jag var liten.

 

♥ Jag sluta dricka välling väldigt sent som barn (var ca 8-9 år).

 

♥ Jag lider av extrema svettingar så bär helst mörka T-shirtar.

 

 

 

 

 

 

Fy,  idag mår jag riktigt kasst i kroppen. Varje liten sak i vardagen är en utmaning och mjölksyre känslan gör sig allt tydligare så fort jag anstränger mig. Smärtorna blir allt mer intensiva. Men jag försöker hålla mig uppe små stunder. Tror tyvärr de kommande dagarna lär bli extremt långa och svåra. Men jag ska klara detta! Kramiz❤

 

 

Inatt sov jag helt okej för att vara första natten i en annan säng än den jag har hemma. Jag mår dessutom rätt bra trots slemhosta och kämpigt med andningen. Men förhoppningsvis klingar det av när kroppen vaknat till lite efter natten.  

 

Planen idag är att försöka hålla mig i skuggan medans barnen leker ute. Tack och lov blåser det lite idag så det är inte lika stekande hett ute som igår för det klar jag inte av. Kramiz❤

 

 

Idag bär det av mot syrran och jag är super taggad även om jag mår sådär i kroppen. Det ska bli härligt att få vara med dem ett par dagar igen. Jag var faktiskt hos dem under denna period även förra året. Stora anledningen till att jag ska åka idag är för att det är en tös som behöver mig imorgon eftermiddag. 

 

När jag väl åker iväg någonstans väljer jag helst att stanna ett par dagar för att vila kroppen. För bilresor tar mer energi än vad barnen gör i detta fall. Så valet är ganska lätt! Sen har jag alltid ett eget rum hos syrran för att kunna gå undan när det bli jobbigt och så har det nästan alltid vart. Hon är fantasisk på att hitta lösningar för att jag ska få ett eget krypin. kramiz<3

 

 

 

 

 

Idag händer det grejer för lilla mig som äntligen ska få fräscha upp håret med ett frisör besök. Så från och med ikväll kommer jag kunna borsta håret utan att behöva reda ut hårtovor som blivit efter sovstunderna. Jag vet att detta besök kommer kosta mycket av min energi och ge fruktansvärda smärtor. Men jag ville verkligen få "göra mig fin" inför alla firande de kommande helgerna och för en gång skull få klä upp sig lite och inte bara gå i myskläder. Jag är taggad på att få håret fixat nu! kramiz<3