♥Frågestund Augusti 2016♥
Jag drömmer om att få åka på långtids kryssning och att få åka utomlands. Men även mindre äventyr som att få uppleva sthlm, Uppsala och andra städer längre upp i landet.
Min sommar blev inte som jag hade planerat innan, men en fin sommar ändå. Hur mycket kroppen än strejkat har jag i alla fall fått skapa nya minnen med nära och kära. Jag behövde nog bara få ha en lugn sommar för att samla kraft efter all motgång som vart senaste året. Jag har fått bada, äta glass, vara med kompisar och även fått vart iväg på äventyr. Denna sommar kommer jag minnas tillbaka sen i vinter när det är kallt ute.
Ja, jag gör mina övningar jag fick lära mig när jag gick kurs via öppenrehab för några år sen. Jag gör dem nästa varje kväll innan jag somnar och även när panikångesten är på väg att bryta ut, vilket händer då och då. Övningarna har lärt mig varva ner och på så sätt även gjort insomningen lättare.
Jag använder även dessa böcker ibland:
Levande människa – Basal kroppkännedom av Gertrud Roxendal, Agneta Winberg
Livet är nu! - verktyg för en enklare vardag Av Ludmilla rosengren
Svår fråga då varje morgon är olika beroende hur sömnen vart under natten. Men en vanlig dag där jag fått sova hyfsat bra brukar jag starta uppdrag ”komma upp ur sängen” kring 11 (då kan jag legat vaken i 1-2 timmar redan) och då brukar jag klä på mig myskläder och gå på toa därefter äter jag frukost framför Youtube. Därefter gör jag det som står på dagsschemat och om inget står där kan jag göra vad jag vill fram tills det är dags att vila eller äta igen. Så det tar ca 2-3 timmar innan jag gör nått vettigt på morgonen kan man säga.
Passa på ställ era frågor!
Tänkt ha en frågestund här på bloggen igen då det var ett halvår sen sist. Ni har säkert en del frågor angående min vardag/kamp som ni vill ha svar på.
Ni kan antingen kommentera in frågan eller mejla den till [email protected] =) så varför inte passa på att ställa några frågor till mig om allt mellan himmel och jord!!!
Den som ställer flest frågor blir även länkad här på bloggen! kramiz<3<3
Frågestund Jan 2016
Tyvärr blir det inte så mycket längre. Då jag är så pass matt i kroppen så orkar jag bara lägga energi på viktiga saker i första hand som äta, duscha m.m… Det blir alltså inte mycket batteri över till Kompisträffar, pyssel och andra roliga saker. Jag saknar dock pysseltiden massor, så jag hoppas bli stark nog snart igen.
Dagligen: Magnesium, folacin, lyrica, saroten, mini-pe,
Vid behov: långtidsverkande Alvedon, Tramadol, orudis, Acetylcystein.
Nedtrappningen av Behepan går la inte så bra då jag blivit mycket sämre än väntat, men nu slipper jag frakta mig 2-3ggr/veckan dit. Så förhoppningsvis lär sig kroppen att vänja sig av vid att få dem så ofta. Lyrica ska trappas ner när jag väl är klart med Behepan stegen. Så det dröjer nog inte fören i höst hoppas jag. För min sommar ska inte bli förstörd igen!
Passa på och ställ era frågor!
Tänkt ha en frågestund här på bloggen. Då ni säkert har många frågor angående min vardag/kamp som ni vill ha svar på.
Ni kan antingen kommentera in frågan eller mejla den till [email protected] =) så varför inte passa på att ställa några frågor till mig om allt mellan himmel och jord!!!
Den som ställer flest frågor blir även länkad här på bloggen! KRAMIZ<3<3
Frågestund
Svar på era frågor
En Riktig Vän..
Hej på er!
Du kan faktiskt göra om någons dag till nått bra även om personen i fråga är sjuk. Det är i såna här lägen man behöver sina vänner som mest. Jag hade inte ens levt utan mina närmsta vänner, dom har funnits där i alla lägen. Här nedan kommer några enkla tips på hur du kan förändra en persons dag.Kramiz<3
Så vad kan man göra för att hjälpa någon / göra någon glad?:
- Mejla ett kort mejl. Det får personen att känna sig värdefull och speciell
- Skicka ett sms eller slå en kort signal. Det kan mycket väl hända att personen inte kan svara av olika orsaker, men det betyder otroligt mycket ändå.
- Kika förbi en liten stund! Även om personen inte klarar länge besök. Det är bra om man kan höra av sig minst några timmar innan dock.
Frågestund
Frågestund!
Frågestund DEL 4
Frågestund, så passa på!
Heeej på er alla underbara<3<3
Tänkt ha en frågestund här på bloggen, Ni har säkert många frågor angående min vardag/kamp som ni vill ha svar på.
Ni kan antingen kommentera in frågan eller mejla den till [email protected] =) så varför inte passa på att ställa några frågor till mig om allt mellan himmel och jord!!!
Den som ställer flest frågor blir även länkad här på bloggen! KRAMIZ<3<3
Från tonåring till VUXEN!
Nu sitter jag här som 20 åring och ska blogga mitt första inlägg som vuxen. Jag har tänkt börja med att svara på några frågor som dykt up de senaste dagarna. Under dagen kommer även 2 inlägg om "Min kamp genom tonårslivet som sjuk". (En liten sammanfattning om vad som hänt mig under mitt Tonårsliv) KRAMIZ<3
1. Många har frågat om det kommer göra någon skillnad i mitt skrivande att jag går från Tonåring till Vuxen?
Svar: Neej! Jag lär blogga precis som tidigare, därimot börjar en ny fas i mitt livet.
2. Vad är det bästa som hänt under tonåren?
svar: Oj! svår fråga, men jag måste nog ändå svara att min bästa händelse under tonåren var när jag träffa min stora kärlek. Har aldrig älskat någon så mycket som jag älskar honom.
3. Fnns det något du ångrar?
Svar: Jag ångra att jag inte var Modigare under åren i högstadiet men som tur har jag tränat bort de mesta av rädslorna.
Frågestund Del 3
Fråga 1:
Svar:
Att leva med ME/CFS är som att ha influensa liknande symtom dagligen (d.v.s., Feber, muskel- och ledsmärtor, huvudvärk, yrsel samt minnes- och koncentrationsbesvär + en kronisk trötthet). Detta gör att min energi är begränsad precis som när ni "friska" blir sjuka. Dock kan jag inte vila bort mina symtom och dom försämras vid minsta lilla ansträngning. Den lilla energin jag har dagligen måste jag lägga upp så den räcker till det allra viktigaste sakerna i första hand, som t.ex. Toabesök, äta, läkarbesök... Vissa dagar mår jag sämre än andra. Jag har även nersatt immunförsvar, så blir lätt sjuk och förutom att symtomen från ME/CFS blir värre, så tar det även längre tid för kroppen att bli frisk igen. Därför försöker jag undvika allmänna platser eller där det är risk för att bli smittad/sjuk.
Fråga 2:
Svar:
Just nu håller jag på att hitta min "Pacing". Det är en teknik för att hitta balansen mellan aktivitet och vila. Sen får jag även B12-sprutor som ger mig lite extra energi. En annan viktig grej är att inte stressa utan snarare sluta ställa krav på att de och de SKA/MÅSTE göras IDAG. Mitt största mål vaje dag är att kliva upp från sängen på morgonen. Ett viktigt mål för att inte bli totalt sängliggandes.
Fråga 3
Svar:
Tyvärr finns det ingen insamling till forskning inom sverige.
Men därimot utomlands. Här nedan kommer några av dom.
Engelska ME-forskningen:
http://www.meresearch.org.uk/donation/index.html
CFIDS Assosiation of America:
https://donate.cfids.org/PayPalCCDonation/Default.aspx?source=Homepage_Donation_greenlink
Frågestund Del 2
Tjoo på er alla underbara=)
Tack så jätte mycket för alla frågor som ni ställt, dessvärre orkar jag inte svara på alla nu. Men här kommer 2 av alla dom jag fick in och fler får ni antingen senare sen ikväll eller imorgon. KRAMIZ<3
Fråga 1:
Svar: Jag har alltid vart troende och alltid tytt mig till kyrkan, för där vet jag att jag kan vara mig själv.
Ibland är det skönt att prata ut för nån som lyssnar men inte kan skvallra vidare. Gud är som ett spöke, han finns överallt runt om oss och lyssnar på vad vi har att säga och ger oss hopp.
Fråga 2:
Svar:
Så här ser min vecka nästan alltid ut
Måndag: Sjukhus, plugga
Tisdag: Skola, U-grupp
Onsdag: Sjukhus, plugga
Torsdag: Ledig/Film
fredag: Sjukhus, Myskväll
Lördag: Ledig/Myskväll
Söndag:VILODAG!
frågestund=)
Heeej<3<3
Tack så jätte mycket för alla frågor som kommit ut, dessvärre orkar jag inte svara på alla nu, så får dela upp det. Men här kommer 2 av alla dom jag fick in....<3 Efter att jag svarat på de frågorna är jag nu så trött att jag skulle kunna somna på datorn. KRAMIZ<3<3<3 Sov sött alla mina små söta läsare<3
Fråga 1:
Fråga 2:
Postat av: Joakim S
Hej ,undrar bara om det finns något botemedel för din sjukdom ? eller om du får ha den hela livet
Svar: Neej Tyvärr finns det inget botemedel, Men symtomen kan lindras med hjälp av olika läkermedel. I nu läget ser det ut som jag lär få leva med det livet ut, men med hjälp av stöd och mediciner kommer jag troligen kunna leva ett rätt normalt liv. Jag kommer skriva mer om min sjukdom så småningen om här i bloggen, så håll ut!
