Min födelsedag...
Godkväll!
Ja, då är man 22 år nu. Jag mår skit idag, men jag ska försöka ta mig igenom kvällens firande och jag ska försöka att inte fälla fler tårar på MIN DAG. För visst är det på sin dag man ska vara glad?! Men hur lätt är det när kroppen vill nått helt annat?. Tack ännu en gång för alla fina gratulationer och så. Ni betyder guld för mig. kramiz<3
Kroppstatus på min födelsedag: Smärtor i nacke, rygg, huvud, mage, höft, ben. Feber, skaningar, otroligt Trötther och svag.
En erfarenhet rikare
Tjo på er!
Denna helg har jag insett hur mycket jag är beroende av hjälp för att få min vardag att fungera. Matlagning tar extremt på min lilla energi. Vi ska inte tala om diskning och städning som tar slut på mig totalt. Skrämmande samtidigt som jag måste acceptera det. Det är inte alltid lätt, men hellre att jag få hjälp i tid än att jag ska bli sämre än vad jag redan är. Nu blir det att fixa inför morgondagen som är MIN DAG. kramiz<3
En fighter som jag ger aldrig upp.
Jag kanske är svag och besegrad av sjukdomarna just nu
men jag vägrar ge upp.
Jag ska bli bättre!
En 5 åring med ett hjärta av guld
Hej på er!
Jag måste berätta en sak som hände för 1½ vecka sen.Då jag hade besök av Elwiirah 5 år. När det ofattbara sker, Min bästis pappa somna in efter en tids kamp mot cancer. Samtidigt som jag bryter ihop totalt, går tösen ut från rummet och säger: "Mormor, jenniey gråter där inne".
Mitt i mina tårar/sorg kommer systerdottern in i rummer, sätter sig ner, håller om mig och viskar "Det är okej att gråta". Jag kände då att det inte var någon idé att dölja vad som hänt. så jag förklara för henne. Då hon och jag har pratat mycket om det där med cancer vad som händer/kan hända. Hon har faktiskt en av de få som fått veta den dola hemligheten. Elwiirah lämna inte mig fören mina tårar slutat rinna ner för kinden och det sista hon säger innan hon beger sig in för att hoppa i säng är "Han är i himlen nu som en ängel, han bor där inne (så höll hon sin hand mott mitt hjärta)".
Det ska vända för mig!
Godnatt!
Är otroligt matt i kroppen, vet inte riktigt varför men nått är på gång att hända där inne. Benen känns knappt, värken i kroppen framför allt magen blir intensivare för varje timme. Känner mig otroligt besegrad av kroppen just nu, men jag kommer igen! Det vet både jag och mina nära att jag kommer att göra frågan är bara när? När ska allt vända? Kramiz<3
Vad är Karpaltunnelsyndrom...
Karpaltunnelsyndrom är vanligt förekommande och orsakas av ett ökat tryck på medianusnerven i karpaltunneln. Trycket kan bero på svullnad eller att handleden är i en posion som är ogynnsam. Trycket gör att blodcirkulationen till nerven minskar, vilket kan ge något eller flera av följande symtom:
- Domningar/stickningar inom markerat område (blått). Symtomen förvärras på natten och minskar ofta på dagen då händerna är i rörelse.
- Smärta, som utgår från handleden.
- Fumlighet i handen, dvs tappar lätt saker.
Råd för att minska symtom
För att minska trycket bör handleden vara i neutral position både i vila och i arbete.
- använd ortosen enligt ordination.
- Arbeta med raka handleder och använd redskap som tillåter denna position.
- Variera arbetsmoment och undvik många upprepande handledsrörelser.
- Ta regelbundna pauser, undvik statiska grepp under längra tid (t.e.x stickning, skrivarbete)
- Undvik arbete vid låga tempraturer.
- arbeta inte med vibrerande maskiner.
- Använd ryggsäck elelr vagn för att undvika att bära tungt i händerna.
Råd för att minska svullnad
Knyt händerna i axelhöjd.
- sträck händerna framåt, uppåt med raka armar.
- Spreta med fingrarna kraftigt.
- Knyt och drag ned armarna mot bröstkorgen.
Handleds-ortoser på natten
Tjo!
Dagens behandling gick la kanon, men kroppen är långt ifrån på topp. Magen krånglar otroligt mycket och värken sprider sig fritt i kroppen. Min sommar ser dessvärre ut som att de mest bli sjukhusvistelser, men jag har hoppet uppe om att få komma iväg på en liten semester iallafall. Det bara ska gå!
Igår var jag dessutom på Rehab och fick veta att jag har något som kallas Karpaltunnelsyndrom, så måste sova med handledsortoser (skena), första natten gick sådär så hoppas verkligen att den kommande blir bättre. Tänk berätta mer om den "sjukdomen" ikväll eller imorgon. kramiz<3
Jag är glad att ha dig...
I love you darling!
You walked with me, footprints in the sand
And helped me understand where I'm going
You walked with me when I was all alone
With so much unknown along the way
Then I heard you say
And helped me understand where I'm going
You walked with me when I was all alone
With so much unknown along the way
Then I heard you say
I promise you, I'm always there
When your heart is filled with sorrow and despair
Ill carry you when you need a friend
You'll find my footprints in the sand
When your heart is filled with sorrow and despair
Ill carry you when you need a friend
You'll find my footprints in the sand
I see my life flash across the sky
So many times have I been so afraid
And just when I have thought I lost my way
You give me strength to carry on
That's when I heard you say
So many times have I been so afraid
And just when I have thought I lost my way
You give me strength to carry on
That's when I heard you say
Försöker vara stark
Hej!
Jag har inte haft ork till att blogga fören nu efter flera timmars vila. Har faktiskt näst intill sovit bort hela dagen, då kroppen vart så matt och svag. Jag har feber och svåra smärtor i inflammationerna samtidigt som magen krånglar så behåller inte mat som jag ska.
Mamma har iallafall hunnit prata med min läkare som ringde medans jag la o sov. Tillsammans kom dom överens om att jag ska träffa henne imorgon bitti för att hitta en ny behandlingsplan och i så fall vad? FInns det något som kan dämpa allt elände nu eller är det bara för att ge mig hopp? kramiz<3
Att sjunga härliga låtar får en på gott humör trots tröttheten:
En ritkigt tröttis
Godkväll på er!
Är så otroligt trött att det är ett under att jag faktiskt fortsätter kämpar vidare för att inte bli sängliggandes. Visserligen har jag fått sovamiddag idag då jag sov dåligt inatt och haft svåra smärtor. Men en tramadol och lite somn har fått mig på benen igen. Så nu kanske jag orkar plugga klart inlämningen ikväll. Hoppas, hoppas, hoppas! kramiz<3
En låt som ligger mig varmt om hjärtat:
Gosig gåva används
Hej på er!
I slutet på Februari köpte jag en Snuttis till Star. (Här hittar ni inlägget om de). Nu när prinsen kommit har han naturligtvis fått ta del av sin gåva från moster och den tycks älskas av den lilla prins som kom under midsommarkvällen men som nu kämpar för sitt liv på sjukhuset. Moster älskar dig Zackariaz "Star" Kramiz<3
Äntligen lugnt för mig...
Godkväll!
Det var så skönt at få komma hem till lugnet och friheten att få vara själv efter en jobbig helg hos syrran och barnen. Värken i kroppen är värre idag och benen domnar bort då och då. Har dessutom åkt på inflammationer i höfter, revbensbrosk. Jag försöker få klart skolinlämningen men hjärnan orkar inte tänka, så bara orkat svara på 2 frågor. Nu väntar sängen på mig, min kropp behöver all vila och återhämtning den kan få. kramiz<3
It´s a Boy<3
Tjo!
Igår kväll fick vi samtal från min systers man att hon behövt åka in akut. Så det var bara för mig och pappa att åka ner till dem för att ta hand om de andra barnen medans han åkte till förlossningen.
Jag mådde egentligen inte så bra efter midsommarfirandet men kände att moster nanny behövs så även om jag hade värk och var trött åkte jag med. Mår något bättre idag men otroligt trött så antar att jag kommer få sova middag med EZ medans pappa tar hand om flickorna. kramiz<3
Välkommen till världen
Zackariaz
Klockan: 22:48
Vikt: 2985g
Glad midsommar!
Heej på er!
Idag är det midsommarafton och vi är bort bjudna till min mormor, vilket känns toppen då hon träffat en trevlig och rolig karl som också ska vara där. Jag mår la inte toppen i kroppen efter en svår natt med värk och kramper, men jag ska försöka vara vaken en stund innan jag behöver ladda batterierna igen. Jag kämpar för att vinna! Kramiz<3
Vad ska ni göra för nått spännande/roligt idag?
Denna dag lär bli tuff
Goddag!
Idag är det sista behandlingen och läkarbesök för min del idag. Ska bli så skönt med lång ledigt igen. Behöver verkligen det för att ladda batterierna så jag orkar kämpa vidare trots alla motgångar som jag stött på den senaste tiden.
För övrigt är det en tuff dag känslomässigt, då jag fick reda på en sak av min bästis igår. Jag finner inga ord allt känns så tomt och svårt. Visst det är lätt att säga att man går vidare, men det kan ta mer än ett år innan livet rullar på någorlunda igen. Kramiz på er<3
Älskad och saknad för evigt...Vila I frid<3
Smärtlindrings Tips
Hej på er!
I måndags var jag inne på apoteket hjärtat för att se om dom hade något som kunde lindra de svåra smärtorna i ledern och det sluta med att jag kom ut med en "Nexcare - coldhot classic" i hopp om att de ska hjälp mig stå ut med smärtorna. Den har faktisk lindrat mina smärtor i höfterna trots att jag bara haft den ett par dagar. Kramiz<3
Nexcare - coldhot classic är en dyna som kan användas både som värmande eller kylande omslag. Den kan användas på områden som t.e.x. till led och muskelsmärtor, reumatisk värk, mensvärkm.m.. Dynan kan återanvändas och kyls i frysen eller värms i kokande vatten eller så i microvågsugnen. Den kostar ungefär 80kr men absolut värt då den går att återanvända.
Skum halsvärk
Godkväll!
Mår nu ännu sämre än jag gjorde imorse, troligen för jag råka överanstränga mig lite på badet opch sen även att jag har konstig smärta i halsen sen 1 vecka tillbaks som gör det svårt att svälja fast och flyttande föda. Jag kan inte ens gapa utan smärtan gör sig påmind. Jag har dock ingen feber eller snuva, så vad detta elände beror på är ett frågetecken. Ska försöka sova även om det värker så jag får tårar. kramiz<3
Blir nog mkt mysiklyssnande inatt bla från Delta Goodrem:
Mot Badhuset!
Godmorgon!
Idag har jag och Elwiirah bestämt oss för att dra till badet en stund dels för hon vill träna på simtagen och jag behöver göra bassängövningar som kan hjälpa mot en del av smärtorna eller iallafall mjuka upp min stela kropp något. Det känns underbart att ha lilla Elwiirah som peppar mig och ger tips på vad som kan hjälpa även om hon bara är 5 år gammal. kramiz<3
Kroppstatus: Stel och värk kroppen. Svullen i kulan/Lymköteln på halsen. Trött, skskningar
MIna ögon/hjärnan vill sova, medans jag vill ha roligt:
Tösen ger en glädje
TJO!
Trots att tröttheten och smärtorna är extrema kan jag inte låta bli att njuta av att ha Elwiirah här. Hon har sedan babisåren haft sån förståelse att jag är sjuk och inte orkar allt. Det har gjort att hon lärt sig leka och underhålla sig själv medans jag vilar. Jag har även idag skickat in min 9:e inlämningen och hoppas den blir godkänd nu i eftermiddag. Jag är så stolt över mig! Kramiz<3
Kroppstatus: Lågt Hb, något förhöjd sänka, resten av provsvaren har inte kommit än. Svårt att svälja pga svullnad kula/lymfkörteln. Svår Trötthet och smärtor.
Elwiirah hoppar hage:
Barnen älskar att bada balja:
Svar på era frågor
Jag tänkte nu svara på de frågor som trillat in under veckans gång. Svarar alltid så gott jag kan, men som många redan vet har jag svårt att förklara vissa saker. Kramiz<3
Svar:
Min familj har vart guld enda sen jag blev sjuk. Dom finns där och stöttar och tröstar när livet är som svårast, men även när jag behöver ha roligt så ser dom till att jag får det. Jag har 2 bästa kompisar som är otroligt fina vänner, sådana vänner alla borde ha. Däremot har min närmsta släkt lite svårt att förstå mina sjukdomar och hur mycket dom faktiskt påverkar mig.
Svar:
Att ME/CFS och Fibromyalgi går att träna/vila bort. Vilket inte stämmer alls jag blir betydligt mycket sämre vid överansträngning och vila laddar bara batterierna på nytt men det botar inte sjukdomarna. Sen har jag fått frågan om jag har ätstörningar bara för jag väger så lite vid varje nytt läkarbesök. Dock ligger det i generna att vara lång och smal och sjukdomarna har gjort att jag stannat i vikt, men börjar så smått att gå upp.
Svar:
Det är inte lätt att studera som sjuk, men om man planerar väl och tar lite i taget så fungerar det kanon. Jag pluggar t.e.x bara en kurs i taget för att inte lägga all förstor press på mig. Sen är det lite olika hur mycket hjälpmedel man kan få på sin skola för att underlätta studierna.
Svar:
Jag har bara några små planer som att vara på ön med min bästis Ellen och sen hoppas vi i familjen på att komma iväg till Hofors där vi har släktingar som börjar bli några år. Självklart ska det badas och solas en del, men naturligtvis i min egna takt.
Studerar trots sjukdomar
Tjo!
Jag sitter och försöker plugga lite men det är inte lätt när kroppen egentligen bara vill sova. Jag har dock lovat mig själv att göra klart en inlämning idag så den kan skickas in imorgon. Sen behöver jag även börja med labbrapporterna, men det får jag nog vänta med tills imorgon när jag har mer ork igen. Jag känner mig iallafall otroligt stolt över att jag ändå vågar/klarar av att studera trots mina sjukdomar. Dags för vilopaus, Kramiz<3
Kroppstatus: Svåra smärtor, Trötthet och yrsel, Matthet i kroppen. Gott humör än så länge.
En berörande dans:
-
Ett svårt val
Hej!
Just nu känns det som jag måste välja mellan smärta eller otrolig trötthet pga extra sömntablett på dagen som gör att jag sover bort dagarna men som gör att smärtan försvinner något. Går det ens att välja mellan dessa två helveten?! Jag vill ju bara bli stark/bättre igen så att jag orkar studera klart min kurs som är så nära ett slut. Hoppas verkligen att de vänder snart! Kramiz<3
kroppstatus: Smärtor i nacke, axlar, leder. illamående, yrsel, trött och otroligt matt.
Några ord som kom upp
Rör vid mina ögon
Sanningens ande, rör vid mina ögon
så att det min syn förvänder vändes rätt.
Ge mig i dag det mått av ljus
som skärper synen men inte bländar.
Befria mitt samvete från ansvar som inte är mitt
och från skuld som du, min domare, inte tillräknar.
Jag vill leva i dag medveten om din närvaro
ooch se din nåd som famnar ofullkomligheten.
Med mitt öga se, med mitt öra hör.
Med mina händer handlar, i mitt hjärta var.
// Margareta Melin
En vettig läkare
Godkväll!
Dagens läkarbesök gick jätte bra, äntligen finns det en bra behandlingsplan och framför allt hon tog mig på allvar. Ökad smärtlindring tills vidare samt tagit prover för att se att jag inte har infektion eller inflammation. Dessutom har jag fått ett intyg för att kunna få vård/behandlingarna vart som helst i Sverige under sommaren/semestern. Så trött att jag somnar snart igen,kramiz<3
Äntligen framsteg
Godmorgon!
Idag har jag fått tid till min läkare för att äntligen få hjälp med skakningarna och de fruktansvärda smärtorna jag haft den senaste tiden. Jag känner mig otroligt taggad för besöket även om det kanske kommer gå åt helvete. Viktigaste är att jag får sagt det jag vill samt få ut skrifligt intyg för att få chansen att kunna lämna min stad i sommar och ändå få mina behandlingar. Bäst jag kilar dit nu, kramiz<3
Det går iallafall framåt igen!
Tvekar på min kraft
Tjo!
Varje morgon vaknar jag upp med förhoppningar om att smärtan ska ha hunnit försvinna under natten. Tyvärr fungerar inte kroppen så, den finns kvar där och värre än någonsin. Jag vill bryta ihop och ge upp, men någonstans längst där inne i mig så hörs orden "Ge inte upp, du fixar detta". Men gör jag verkligen det? Fixar jag detta ännu en gång? kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor överallt, svettningar/kokt, trött, illamående, skakningar.
Hittar inte ord på helvetet...
Godkväll!
Jag blir varken bättre eller starkare just nu. Detta hotar morgondagens viktiga skollektion. Jag kommer troligen tvingas avboka/skippa den obligatoriska lektionen trots att den är otroligt viktig för att jag ska kunna få betyg i kursen. Sett fram emot den länge och så blir det så här. Känner mig totalt besegrad av mina sjukdomar att jag inte längre finner ord för det. kramiz<3
Hur länge ska jag plågas?!
Du är här...
In Your Hands<3
I'm so secure,You're here with me
You stay the same,Your love remains here in my heart
So close I believe,You're holding me now
In Your hands I belong,You'll never let me go
So close I believe You're holding me now
In Your hands I belong,You'll never let me go
You gave your life in Your endless love
You set me free and showed the way
Now I am found.
You stay the same,Your love remains here in my heart
So close I believe,You're holding me now
In Your hands I belong,You'll never let me go
So close I believe You're holding me now
In Your hands I belong,You'll never let me go
You gave your life in Your endless love
You set me free and showed the way
Now I am found.
Hemsk smärta och kramp
Godmorgon eller inte...
Denna natt var hemsk! Redan igår eftermiddag börja skakningarna och de öka allt mer tillslut kom kramperna. Det slog ut mig totalt! Jag bett ihop bra för att inte skrika ut av smärta. Jag ville verkligen slippa åka in till akuten för enligt dom kan inte unga bli sjuka. Jag skakar fortfarande lite och smärtorna går inte längre beskriva! Dessutom är jag stel och svårt att röra huvudet. kramiz<3
Ett bra planerings tips
Godkväll på er!
Det är söndag kväll och det innebär att veckans tider ska skrivas upp på whiteboardtavlan. Jag ska även gå igenom de som händer på sjukhusbesöket imorgon samt skriva upp funderingar eller andra saker som bör tas upp under besöket. Denna metod gör att jag lättare kan slappna av när dagen väl kommer samt även hålla reda på alla tider som ska passas. Kramiz<3
TIPS!!!!
Använd överstryckningspennornas färger på whiteboardtavlan fast som magnet. Det gör att man lätt håller reda på vad som är vad även när man inte orkar läsa.
Ställ gärna frågor
Heeej på er alla underbara<3<3
Tänkt ha en frågestund här på bloggen, Ni har säkert många frågor angående min vardag/kamp som ni vill ha svar på.
Ni kan antingen kommentera in frågan eller mejla den till [email protected] =) så varför inte passa på att ställa några frågor till mig om allt mellan himmel och jord!!! KRAMIZ<3<3
Försöker vara glad
Hej!
Idag är jag väldigt stel som en pinne ungefär, så är beroende av mycket hjälp. Det gör att min dag blir lite annorlunda än vad jag hade tänkt mig. Fast kanske lika bra att vila upp sig så man orkar med veckan sen. För den är fullproppad med sjukhusbesök och skola.
Min yrsel tycks bara bli värre och värre även balansensvårigheterna vägrar ge med sig. Så känns skönt att äntligen efter mycket tjat fått en tid hos en läkare för att diskutera åtgärder/behandling. Jag hoppas bara hon läst på om mina sjukdomar. Kramiz<3
Trött, stel, smärtor, yrsel....Jag försöker vara glad ändå:
Lite äventyr på gång
Godmorgon!
Inatt sov jag som en prinsessa eller iallafall nästan. Jag fick tillräckligt med sömn för att fråga om vi kunde åka iväg och fira nationaldagen, då det inte blev av förra året. Och Självklart fick jag med dom andra på den planen. Så idag blir det en tur till karlsborg för att fira Sveriges nationaldagen precis som när vi var små.
Kroppen mår fortfarande inte hundra så kommer ha med mig hjälpmedel och extra mediciner ifall jag skulle bli trött eller nått. Bäst att vara förberedd, så jag inte riskerar allt för mkt. kramiz<3
Jag är så duktig!
Tjooo!
Mina kurs inlämningarna äntligen godkända, men den som stack ut mest var min labbrapport "några kemiska försök". Lärarens kommentar: "Det var en mycket utförlig och fin labbrapport!". Jag har aldrig i mitt liv skrivit en labbrapport och har dessutom inte ens betyg i grundskole- kemi. Nu är det bara några inlämningar kvar och ett storprov sen är kursen klar. Jag är bäst (obeskrivlig känsla)! Kramiz<3
Duktig skolelev som kämpar på trots sjukdomar:
I will carry you, All my life
Saknar dig lilla Ängel
Jag sjunger på denna sång dagligen och varje gång fälls en tår. Det har gått 1 år och 39 dagar sen du fick vingar vår älskade Quintin. Dina syskon pratar fortfarande om saknaden av sin lillebror som de aldrig hann träffa. Om en månad blir du storebror. ♥Älskar och saknar dig Quintin.♥
//Din moster som aldrig lär glömma dig♥
//Din moster som aldrig lär glömma dig♥
..
Sjukdom-Krasch
Hej på er!
Jag orkar knappt vara vaken något alls och får plåga i mig mat som mina föräldrar fixar åt mig. Måste ha hjälpmedel för att kunna ta mig fram säkert annars faller jag som en sten i golvet. Och JA, det gör jävligt ont och ger blåmärken. Visst jag har en vilja av stål till att kämpa men just nu känns allt så långt bort. kramiz<3
kroppstatus: Svåra smärtor i kroppen. Svår yrsel, illamående. Balansrubbning. Muskelsvag. Trötthet.
Då var det dags för sjukhus
Godmorgon!
Mår skit i hela kroppen, men jag försöker ändå resa mig upp. Jag vet att behandlingar och sjukhusbesöken är viktiga för mig. Det hade vart skönt att få vara helt fri någon gång men utan dom är jag sängliggandes. Dom är alltså ett måste för att jag ska kunna leva livet.
Ska även göra mitt bästa för att hålla ihop trots att tårarna vill forsa ner som en fontän just nu. Ibland önska jag kunde berätta allt jobbigt jag bär på, men en del är hemligt i respekt... Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i höfter, knän, nacke. Brännande känsla i v-ben. Illamående, trött och yr.
...Won´t you sing for me songbird
Sing for the lonely ones
Sing me away from here
With words for the broken
You can fly where I cannot fly
Sing for me songbird si.......ng....
Sing for the lonely ones
Sing me away from here
With words for the broken
You can fly where I cannot fly
Sing for me songbird si.......ng....
Minisemestern snart slut
God dag!
Idag är det söndag och de betyder att min minisemester börjar lida mot sitt slut för efter 15.00 begär vi oss till stan igen. Veckan som kommer består mesta dels av sjukhusbesök och behandlingar. Vet inte alls hur jag ska orka plugga mitt upp i allt, men det löser sig nog. Måste vila lite, känner mig konstig i huvudet, Kramiz<3
Kroppstatus idag: Smärtor i hals, höft, armar. Dålig balans, svårt att gå. stå. hjärtklappning, trött.
