Dags för en avslappnade utflykt...

Hej på er!
 
Idag har jag kommit upp hyfsat tidigt för att vara jag. Det här med att gå upp tidigt just nu är riktigt tufft, men vad gör man inte för att få komma iväg på lite massage hos den bästa jag haft sen jag var på kryssning 2014. H*n är grym på att hitta punkterna som är huvudorsaken till mina smärtor och det kan jag säga att det är inte många som är kunniga på.
 
Jag mådde visserligen rätt kasst efter massagen sist och framförallt det första dygnen efteråt. Men när det väl börja klinga av så gick smärtorna ner ett par grader. Det var underbart att få bort spänningarna i nacken. Denna gången kommer vi lägga fokus på rygg och vader tror jag. Då det är dem ställen jag känner av mest just nu. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

En känslostorm har anlänt...

Tjo på er!
 
Idag är en tuffare dag för mig och framförallt mentalt. Jag har mycket känslor inom mig som kryper sig fram mer och mer. Vilket inte är jätte konstigt med tanke på min livssituation. Jag är dock tacksam att det inte är så här jobbig konstant utan bara emellanåt. Idag ska jag samla mod till att försöka prata med mamma om det iallafall.
 
Tror tyvärr mycket har med alla funderingar kring framtiden som börjat komma senaste tiden. Jag vill så gärna komma vidare, men jag vet inte hur och om jag vågar. Jag har tänkt försöka få ihop ett inlägg om alla funderingar, men vill göra det i lugn och ro känner jag. Det är ganska känsligt ämne för mig att prata om. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Liten uppdatering...

Tjo på er!
  
Jag lyckades faktiskt få i mig 3 näringsdrycker på de få timmar jag var uppe igår. Vilket bara hänt ett par få gånger sen jag öka från 2 till 3 stycken. Tanken är att fortsätta dricka den första strax efter frukosten, då det är en av de måltider som går sämst just nu. Då morgonillamåendet gör sig påmind varje dag! Men i övrigt tycker jag måltiderna går bra även om jag inte gått upp ett gram.
 
Igår hade jag så svåra nervsmärtor att det sluta med att jag fick ta morfinliknande för att klara av vardagsysslorna som toabesök, måltider m,m.. I övrigt tycker jag det flyter på bra sen förkylningen kling av. Halsont ångesten är som bortblåst igen, vilket jag så enormt tacksam över. Nu hoppas jag få hålla mig bort från sådana infektioner ett tag. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Det var en lyckad dag igår....

Hej där!
 
Gårdagen var en extremt lyckad dag! Inte nog med att jag äntligen tog tag i att ringa hudmottagningen då min akne blåsar upp rejält emellanåt. Så jag behövde få nytt recept på Epiduo. Vilken lättnad att ha det avklarat! Sen var jag och pappa även iväg på massage igår eftermiddag och kan säga att det var den bästa massagen jag fått på länge.
 
Den massören jag hade var så försiktig och var väldigt lätt på handen. En behaglig massage där massören ändå lyckades hitta rätt punkter att lösa upp. Mina axlar sjönk nog minst en centimeter efteråt, så det gjorde verkligen sussen!
 
Idag är en betydligt kämpigare dag för kroppen och det hade jag nästan på känn att det skulle bli. Jag brukar känna mig lite öm och utömd på energi ett par dygn efter massage. Dock mådde jag jätte illa imorse, men jag hoppas det bara var mitt vanliga morgon-illamående. Oavsett vad det var kommer det bli en lugn dag i sängen och låta kroppen få återhämta sig i sin takt. kramiz<3 
  
 
Jag idag:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

En sista utväg...

God förmiddag!
 
Jag har plågat mig upp i tid idag och det händer inte ofta kan jag säga. Jag ska nämligen iväg med pappa på massage idag. och ja både resan och massagen kommer ta otroligt mycket på min energi. Men detta är sista utvägen att försöka få bukt med spänningarna i nacken och ryggen som härjat sista tiden. Hoppas, hoppas att det lindrar lite iallafall även om det kostar energi.
 
Men innan det bär av mot massagen ska jag äta lite frukost och vila mig en stund. Så jag kan samla kraft till att klä på mig alla kläder för att sen vila mig ännu en gång innan vi åker. Jag har verkligen försökt planera denna dag väl med vilostunder, så jag hoppas inte köra slut på mig allt för mycket. kramiz<3
 
Vad ska ni hitta på idag?
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Vardagen är kämpig...

Hej!
 
Jag har riktigt svåra nervsmärtor som tar kål på mig och är så pass tom på energi att jag knappt klarar hålla mig uppe längre. Varenda del i vardagen som måste göras är en enorm utmaning. Måltider är svårast att klara av minst 3 ggr/dag, sen kommer toabesök, duscha (1-2 ggr/veckan beroende på hur mycket jag svettats) och byta om som också tar enormt på energiförrådet. 
 
Har jag tur kanske jag har ca en dag i veckan där jag faktiskt kan göra något ett par få timmar innan jag ligger helt utslagen igen. Men allt måste planeras för att jag ska hinna vila både innan och efter jag göra något. Jag vet inte ens om det går beskriva hur läget är just nu!
 
Så inte konstigt att frustrationen börjar komma allt mer. Sen hjälper det knappast att det gått en vecka sen jag förlora min superhjälte med päls som gav mig tröst och glädje i vardagen. Jag vet inte hur jag ska klara av denna period av försämring som pågått i flera veckor nu. Det enda jag vet är att jag kommer fortsätta kämpa! kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Svimfärdig och svag...

Goddag!
 
Min kroppen inte alls samarbetsvillig idag och då mensen kom igång igår så beror nog mycket på det tyvärr och sen var jag dessutom iväg på fotvård igår och bussresan till och från brukar ta lite eller ganska mycket på krafterna. Besöket däremot gick jätte bra och det var riktigt skönt att få fötterna ompysslade en stund.
 
Idag kommer jag dock ge upp försöket med att hålla mig uppe längre stunder. Jag är alldeles för svimfärdig, matt och små febrig för att klara av det. Bara att försöka sitta upp för att få i mig min sena frukost var en utmaning. Så det får bli en lugn Fredag i säng/soffa och hoppas på att jag mår lite bättre imorgon. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Fötterna ska få kärlek igen...

Tjo!
  
Om en liten stund ska jag äntligen bege mig mot stan för fotvård. Detta är ett besök jag alltid ser framemot då jag har jätte svårt att ta hand om mina fötter själv. Jag får liksom som mjölksyra i hela kroppen och blir extremt utslagen av att försöka klippa naglarna och fila på egenhand. Så för mig har det vart guldvärt att få hjälp med det sen flera år tillbaka. Att ge fötterna kärlek så här på alla hjärtans dag känns underbart! kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Smärtorna tär på mig...

Hej på er!
 
Min kropp är så långt ifrån stabil just nu och har inte varit det på flera veckor. Jag har enormt svåra nervsmärtor att det är på gränsen till att jag kan hålla tårarna borta eller ja oftast kommer dem ändå tillslut. Smärtorna ligger just nu på en 8-9 på smärtskalan och trots både avslappningteknik och smärtstillande tycks dem värsta smärtorna inte vilja gå ner.
  
Det är därför inte jätte konstigt att jag då och då bryter samman och lätt tappar fokus samt känner mig frustrerad emellanåt. Men jag gör mitt bästa och det är väl det enda jag kan göra tills det vänder till det bättre, dessvärre är risken stor att det kommer dröja månader innan smärtorna lugnar sig. Så det kommer nog bli många fler långa dagar och nätter som på något sätt ska klaras av. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Uppdatering om min Akne...

Hej underbara ni!
 
Nu har det gått 1½ år sen jag avsluta min Isotretinoin behandlingen för min Akne. Innan jag börja med Isotretinoin hade jag en väldigt sprid akne. Jag hade alltså akne i ansikte, på bröstkorg, nacke, rygg, armar och mot slutet även på benen. Jag hade under 15 årstid fått testat många olika krämer och även Tetralysal, men inget av det gav någon effekt på mig utan Isotretinoin var det som blev min räddning. Kuren var 33 veckor lång för mig och det var riktigt tufft men så värt!
 
 
Min akne idag: 
 
Mitt självförtroende har aldrig vart så bra som det är nu sen jag avsluta kuren. Jag våga gå i linne under hela förra sommaren. Det var den bästa sommarkänslan jag haft måste jag säga! Jag får fortfarande lite akne utslag vid till exempel ägglossning men långt ifrån så stora och smärtsamma som innan kuren. Nu blir det bara lite smått och då räcker det att smörja in med Epiduo i 1-2 veckor med ett par dagars uppehåll. Sen försvinner det igen. Så mycket lättare att hålla i schack nu och visst har jag fått ett par ärr efter dem stora utslagen men på stora hela har huden läkt fint.
 
 
 
Jag är stolt att jag tillslut besegra all akne
och att jag våga be om hjälp via hudmorttagningen.
 
 
 
 Hur min akne kunde se ut när den var som "bäst" innan behandlingen. För oftast var aknen värre än vad den är på denna bilden:
 
 
Hur min akne ser ut i ansikte idag:
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Sömnuppdatering del 2...

Hej på er!
 
Inatt sov jag otroligt lite då jag vakna vid flera tillfällen av svåra smärtor men också av mardrömmar. Tyvärr är det såhär mina nätter oftast ser ut just nu även om jag vid enstaka tillfällen får en bra natt. Sen jag insjukna i mina sjukdomar har min sömnkvalite skiftat väldigt mycket och värst är det under vintern.
 
Men jag tycker definitivt det går åt rätt håll sen jag öka nattmedicinen för att kroppen ska få sin vila. Sen jag öka dosen sover jag djupare när jag väl får en bra natt. Nu handlar det mer om att få kontroll över nervsmärtorna som också stör sömnen. kramiz<3
 
Sömnuppdatering del 1 från i somras finns HÄR! 
 
Även om jag är sängliggades 18-20 timmar /dygn är det sällan jag sover djupt:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Uppdatering om näringsdrycker del 6...

Tjo på er!

 

Min aptit är fortfarande lite svajig även om jag tycker jag får i mig och behåller mer fast föda än på länge. Jag har oftast orka sitta med vid middagen senaste tiden. Vikten däremot står still och i perioder lite lägre än den borde. Men det är inget jag oroar mig över speciellt mycket då jag vet att jag kommer gå upp de igen så fort kroppen mår lite bättre igen.

 

Dietisten tyckte jag skulle gå från 2 till 3 näringsdrycker om dagen. Jag har inte lyckats få in den tredje helt i rutinen än. Men jag har tänkt börja ställa alarm på när dem alla ska tas för att få en mer rutin på det och inte glömma bort de i all röra i huvudet. 

 

Jag har dessutom gått från Fortimel till Resource näringsdrycker. Detta bytet skedde i samband med att Fortimel Energy skall utgå ur sortimentet. Ett byte som smakmässigt är underbart! Dem nya näringsdryckerna har inte en eftersmak av blod. Dock har jag svårt för de nya sugröret och kartongerna de kommer i för dem är inte stabila utan flaskorna faller ur så fort man lyfter upp dem. kramiz<3

 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

En lugn dag står på schemat...

Goddag!
 
Inatt har dem där märkliga drömmarna börjat komma igen och det är ännu ett tecken på att mensen är på ingång inom närmsta veckan. På ett sätt är det skönt att det kommer i små steg såhär innan så jag verkligen hinner förbereda mig denna omgång.
 
Idag är planen att bara ta det lugn hemma och eventuellt försöka se någon film om jag hittar någon rolig. Jag skulle även behöva inhalera och köra med andningstränaren för att få upp slem idag. Så det får jag nog börja med innan jag återigen bäddar ner mig i sängen. kramiz<3
 
Stort tack för alla fina kommentarer! Ni är så otroligt fina där ute<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Så var man på ruta ett igen....

Hej!
 
Aj, idag mår jag verkligen inget bra och jag vet inte om det här med rehab var en så bra idé alls. Redan igår när jag kom hem därifrån dök febern och skakningarna upp igen och idag när jag vakna kunde jag knappt röra mig och att andas gör så ont att tårarna rinner ner för kinden. Allt känns snurrigt och rörigt i huvudet.
 
Det enda vi gjorde på en 15 minuter igår var att prata och i 5 minuter visa sjukgymnasten 3st bäcken och knä övningar då jag har problem med dem nu när det är kallt ute. Det var inget hård träning alls ändå känns det som så i kroppen. Blir så ledsen när det blir såhär. Jag vill så gärna men det fungerar inte för mig kropp. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Avbryta rehab och fortsätta i vår?!

Goddag!
 
Denna dag blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Imorse ringde nämligen rehab och avboka min tid då sjukgymnasten var sjuk. Jag fick istället en ny tid nu på Måndag eftermiddag men funderar på att avbryta rehab helt och hållet efter det mötet.
 
Det är fel period för mig att ge mig in i rehab hur mycket jag än vill. Kylan gör det svårt för mig att ta mig ut och framförallt åka iväg när pappa jobbar. Sen ska vi inte prata om alla infektioner och skit som går runt nu. 
 
Jag pallar inte helt enkelt inte med allt strul som vart kring rehab. Jag hade hoppet uppe kring idéen men inser nu att det är fel period att ge sig in i något sådant här. Jag får vänta med det till april-maj någon gång när det börjar bli lite varmare ute och hoppas det går bättre då. kramiz<3
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Vecka 48 planer...

Hej fina ni!
 
Då var en vecka redan här och denna vecka står det en del viktiga punkter på schemat som jag verkligen hoppas kunna ta mig iväg på. Denna vecka ska jag även försöker bli bättre på att planera dagarna jag ska iväg på i detalj. Allt för att få med mina 2 viktiga vilostunder "laddningstid" mitt på dagen som jag så behöver för att orka med och för att undvika ME-krascha i flera dygn efteråt. Såhär ser iallafall min vecka ut än så länge.
 
Har ni något roligt ni ska göra i veckan? 
 
 
Måndag:  Vilodag
 
Tisdag: Möte med sjukgymnast.
 
Onsdag: Klipptid hos Pierre (om ork finns).
 
Torsdag: Ringa hudmottagningen och
vila resten av dagen.
 
Fredag: Myskväll med familjen
 
Lördag: Familjedag &
göra det sista inför pappas jobbresa.
 
Söndag: Vilo & planeringsdag.
 
 
 
Tack för alla fina kommentarer jag fått senaste dagarna.
Ni är helt underbara ska ni veta!
 
 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Uppdatering om P-pillerna...

Hej på er!
 
Vet ni vad Torsdag på eftermiddagen anlände det jag både väntat och oroat mig inför. Nämligen mensen! Visserligen gjorde det inte jätte ont utan kände bara att det börja hugga i nedre delen av magen en stund och att jag börja bli darrig i kroppen.
 
Igår mådde jag dock lite sämre men långt ifrån så illa som jag gjorde för ett par årsen. Nu kan jag iallfalla äntligen börja räkna ner tills det är överstökat för denna här gången så kroppen får återhämta sig på riktigt efter infektionen och allt.
 
Jag har ju provat allt från spiral och mängder med olika mini-piller. Men dem P-pillerna "Anastrella 28" jag går på nu är de som hittils gett bäst resultat. Nu kommer mensen punkligt varje gång och ger mig därmed tid att förbereda mig och smärtlindra i tid för att förebygga de värsta smärtanfallen. 
 
Jag har alltså inte vart medvetslös en enda gång av menskramperna/smärtor sen jag börja med P-piller. Så det går sakta framåt när det kommer till att få kontroll över menssmärtorna. Hoppas innerligt det förblir såhär bra nu och att jag slipper göra nytt byte om ett år. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Märkliga drömmar regelbundet...

Tjo!
 
Min sömn har vart lite märklig senaste veckan nu i samband med att min kropp förbereder sig för mensen igen. Jag har nämligen vaknat vid ett fler tal gånger av konstiga drömmar. Inte läskiga utan mer märkliga som om man inte vet om det är verklighet eller en dröm. Som tur är detta något som klingar av när mensen väl kommer igång.
 
Om det är någon mer där ute som också får konstiga drömmar i samband med mensen får ni gärna skriva det. Jag kan ju omöjligt va den enda som råkar ut för det här var fjärde vecka. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Detta var vad min kropp behövde...

Tjo fina ni!
 
Oj, vad matt jag blev i kroppen efter tagit morfinliknande igår. Så det var nog vad min kropp behövde efter dygn av svåra nervsmärtor och veckor av infektioner. Efter ett par timmars sömn under eftermiddagen igår kunde jag måla i målarboken en timme innan energin åter tog slut. 
 
Idag mår jag helt okej även om jag fortfarande känner mig lite matt/utslagen av medicinen igår. Smärtorna ligger på en 4 på smärtskalan istället för en 7-8 som igår. Det känns därför som jag kanske kan måla en stund även ikväll om smärtorna fortsätter hålla sig nere. Vi får hålla tummarna att dem gör det! kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Frustrationen börjar komma...

Tjo!
 
Nu börjar det kännas riktigt tungt att behöva vara instängd här hemma. Jag är liksom Inne på 4:e veckan nu och det börjar tära på mig mentalt att inte orka göra något utan bara ligga här hemma och vänta på att det ska gå över. 
 
Jag har extremt svårt att hantera allt detta kaos som jag just nu befinner mig i . Jag har till och med börjar få en frustration i form av ilska. Vilket inte alls känns rätt mot de övriga här hemma. Men får hoppas det klingar av så fort jag får lite mer frihet. kramiz<3
 
 Känner mig lika vissen som denna ros:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
RSS 2.0