Idag mår jag verkligen inte bra. Det gör fruktansvärt ont att andas och att bara sitta upp är nästan omöjligt. Jag ligger därför nerbäddad i sängen i ett mörkt rum för att låta kroppen vila så mycket som går. Jag hoppas verkligen detta bara är tillfälligt och att jag redan imorgon orkar hålla mig vaken lite.  Nu orkar jag inte skriva mer. kramiz<3

 

Som många andra i min ålder drömmer även jag om att kunna lämna fågelboet, men som kronisk sjuk är det inte så lätt alla gånger. Dels rädslan över om man lär få hjälp av vården i den nya staden och om man lär bli beviljad de hjälpmedel som behövs för att vardagen ska fungera.

 

Det är ca 40 Mil från min hemstad till dit jag troligen kommer flytta och jag kommer ha dagar då jag kommer må så dålig att jag inte kan ta hand om mig själv. Hur ska jag då lyckas klara mig när jag inte har en mamma som kan ta hand om mig på dagarna? Planen är att om några år flytta närmre mina föräldrar, men just nu går det inte. Då min prins har fast jobb och son där nere. Därför hänger allt på mig även om det inte riktigt är menat så.

 

Min största rädsla är helt klart att bli mer osynlig av vården och lämnad åt mitt egna öde bara för jag lämnar boet. Jag vill inte behöva välja mellan krossat hjärta/dröm och vården! Jag har haft tillräckligt med svåra beslut att ta sen jag blev sjuk. kramiz<3

 

 

Någon som är kronisk sjuk som har erfarenhet av att flytta från boet (föräldrarna)? Hur gick dina tankar? Ringde du runt och fråga dig fram om rätt vård? Eller chansa du bara? Så tacksam för svar. Ni som vill vara anonyma får gärna mejla mig istället.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

För inte så länge sen tog jag mig upp ur sängen för att försöka få i mig lite näring. Varje andetag är ansträngande och jobbigt idag, så blir inga äventyr för min del utan bara en lugn hemma dag. Jag har satt på filmen "Paddington" och sitter en stund i rullis för att vila kroppen från sängläge. Jag ska vara stolt att jag ens lyckats ta mig upp idag trots kroppens strejk. Jag är en fighter! kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen,armar. Yrsel, Tungt att andas, matt/trött.

 

 

Gårdagen blev allt annat än en bra dag. Jag rev ner precis allt i min väg pga att jag inte kunde kontrollera mina rörelser tillräckligt. Allt från smink till mat åkte i golvet, vilket fick mig att tappa humöret totalt tillslut. Istället för apotekbesök blev det alltså sängläge igen. Lika trist varje gång, men jag gjorde nog rätt val för jag hade ramlat ihop om jag försökt ge mig iväg när kroppen är utom kontroll.

 

Jag är så less på att plågas med svåra smärtor, skakningar och matthet dagligen. Nu har det gått 6 månader sen jag börja nedtrappningen och det blir bara sämre för varje steg som tas. Läkaren tycker fortfarande detta är en bra idé trots att han erkänt att han inte har någon som helst kunskap om mina sjukdomar. Senaste året har jag haft många olika läkare men ingen med kunskap om ME/CFS & Fibro så börjar ge upp hoppet om att få tillbaka mitt liv.  Känns jobbigt att se mitt unga liv gå åt skogen, men vad har jag för val än att försöka acceptera det?! Kramiz<3

 

 

Idag känner jag mig ännu sämre i kroppen. Haft svåra skakningar hela natten och värken är nu obeskrivlig. Jag vet inte vad jag ska ta mig till längre. Vill inget hellre än att få tillbaka mitt liv där jag har ork att göra enkla vardagssysslor som att äta, gå på toa utan att bli så andfådd och svimfärdig. Fuck ME/CFS & Fibromyalgi säger jag bara, så less på mina sjukdomar! Ska försöka göra mig klar så jag kommer iväg till apoteket för jag måste hämta ut mediciner och lite annat. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Natten tills idag var väldigt plågsam trots flera försök till att somna så lyckades jag inte fören 6 imorse. Jag som verkligen behöver minst 10 timmars sömn och ja jag bröt ihop en stund innan jag insåg att det enda jag kan göra är att vänta ut tills kroppen är så utmattad att den inte klarar hålla sig vaken oasvett värk, skakningar.

 

Ikväll blir det en kort kompisträff med Amanda så hon äntligen kan få sin födelsedagspresent som legat och väntat på henne i över 1 månad nu sen hon fyllde år. Det ska bli roligt att vara en stund med henne innan tv börjar sen och imorgon blir det någ en kompisträff emd Ellen på köpcentret då jag MÅSTE till apoteket och fixa en massa till mitt hemma-apotek igen. kramiz<3

 

 

Efter min lilla middagsvila igår orka jag faktiskt ta fram och måla en stund. Visst det blev bara 2 timmars, men för mig är det rätt mycket då jag får ta vara på den tid/ork jag har över de få gånger som blir. Jag blev otroligt nöjd med fåglarna, dock vet jag inte vad den sista ska ha för färg. Tar gärna emot färgförslag på den sista fågeln. Limegrön eller röd kasnke?

 

Kroppen mår idag inte alls som den ska. Jag har extremt kämpigt med andningen, så är rejält trött/matt. Nervsmärtorna är kraftiga i benen, men inte så det känns som benen ska gå av utan jag klarar stå en stund innan det blir för mycket för kroppen. Jag får kämpa på, någongång ska det ju vända! kramiz<3

 

Idag har jag tänkt åka på en liten utflykt till en secondhandbutik. Det var jätte länge sen jag var där sist och tyckte det passa perfekt som en liten utflykt denna lördag som ändå kommer bli rätt lång och seg för lilla mig. Kroppen är fortfarande inte bra, men febern har gått ner så är inte lika matt och vimsig i huvudet längre. Vi får hoppas det fortsätter i den riktningen så jag blir bättre och bättre nu. Kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen. Infektion, illamående, andfådd.

 

 

Inatt somna jag sött men tyvärr vakna jag tidigt imorse av att benen värkte så det gick inte somna om. Jag har vart vaken sen 6 tiden imorse och kommer därför behöva sova middag om en stund för att orka äta sen. När jag väl sovit en stund har jag tänkt försöka duscha av håret. Vore super skönt att få fräscha upp sig lite innan myskvällen börjar har ju kallsvettats i flera dygn nu. Bäst att bädda ner sig innan man ramlar ihop. Jag väntar nu på att få en akutläkartid då jag troligen åkt på njurbäckeninflammation igen. kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i benen, armarna, mage, rygg. Svår Infektion, febrig, matt/svag.

 

 

Jag blir allt sämre i kroppen ju längre infektionerna håller sig kvar. Den senaste veckan med hög feber börjar ta på en både fysiskt och psykiskt. Men jag försöker hålla humöret uppe även om det är svårt i perioder. Idag spenderar jag mina vakna timmar i soffan eller för att äta. Jag behöver egentligen duscha av håret, men det får väntas tills jag mår tillräckligt bra för att klara av det. Om jag nu någonsin blir bättre igen, det känns ju inte speciellt troligt den närmsta tiden iallafall.

 

Nu blir det till att lyssna på Delta Goodrem och försöka hitta tillbaka styrkan. Hennes låtar peppar mig till att kämpa på trots alla svåra motgångar och jag vet att min älskade ME-syster också hade gjort det. Vilket gör att låtarna går ännu mer mot hjärtat. Jag ska vinna kampen! kramiz<3

 

 

 

 

 

Infektionen har verkligen slagit till mot min kropp. Jag känner mig helt borta i perioder, men jag hoppas innerligt att det inte blir värre än såhär för jag vill verkligen inte läggas in på sjukhus. Mina sjukhusvistelser är ju lite av skräckupplevelser och det är de sista jag behöver just nu. 

 

Jag ska snart iväg på ett litet möte på sjukhuset och därefter blir det säng/soffläge framför någon film. Elwiirah ville gärna håller mig sällskap, så antar det blir en barn/familjefilm vi kommer se sen. Nu ska jag inhalera luftrörsvidgande och slemlösande och sen måste jag klä på mig. Hoppas ni får en fin Onsdag! kramiz<3

 

 

Idag mår jag verkligen inte bra, febern stiger och känner mig allt mer vimsig i huvudet. Men som tur han jag och Elwiirah se klart filmen "Sammay´s äventyr" innan jag blev allt för matt för att kunna hålla mig vaken. Nu har jag lyckats vila en stund för att samla ork för att kunna äta lite middag, men aptiten är kass så får se hur mycket jag faktiskt får i mig utöver vätskeersättningen. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, armar. Slembildning, svårt att djupandas, febrig och matt.

 

Om en liten stund ska jag iväg på veckans första möte. Ett möte som jag faktiskt egentligen vill strunta i då jag vägrar ha en psykolog som styrs av min läkare vad vi ska prata om. Det är inte den typ av samtal jag vill ha. Jag vill ha en samtalskontakt där jag släpper ut de jag vill få ut och oftast är det vardaglig händelser både positiva och nekativa som jag vill få ut. Jag kommer med största sannolikhet behålla min kurator på min gamla vc, då jag känner mig väldigt trygg och bekväm hos henne.

 

Jag och Elwiirah ska i eftermiddag gå på "Alvin och gänget 4" på bio. Hon skulle gentligen till badhuset med sin lillebror och mamma, men eftersom dem var små sjuka där hemma. Ville hon helst inte åka, vilket jag kan förstå. Så det blir bio för oss istället, någon Elwiirah önska sig redan när hon kom i fredags. Nu måste jag åka iväg på mitt möte. kramiz<3

 

 

Denna dag känns allt annat en en lycklig och bra dag. Jag orkar knappt sitta upp för att äta och känner mig allmänt svag och borta. Så fort jag fått i mig lite näring ska jag krypa ner till sängen igen och försöka vila mig stark om det nu går. kramiz<3

 

Kroppstatus: nervsmärtor i benen, armar. värk i bröstkorgen, slembildning, trött/svaghet, små febrig.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Igår strejka benen extremt mycket och jag ramla till och med nästan ihop i badrummet när jag skulle duscha. Som tur fanns mamma där och kunde hjälpa mig. Benen värker fortfarande när jag står och går dessutom känns dem svaga. Försöker undvika att anstränga mig i onödan idag. Dock kunde jag inte låta bli att ta mig ut en sväng med Wiirah och pappa för att få lite frisk luft och rensa alla onda tankar. Det var så skönt att få komma ut i snövädret och få känna sig fri som en fågel för en stund. Nu ska jag vila innan det är middag. kramiz<3

 

 

Min infektion har blivit värre de senaste dagarna, framför allt slembildningen. Jag har knappt någon röst just nu och att hosta konstant klarar inte min bröstkorg av. Så känner mig lite hjälplös just nu, men jag kommer klara detta på ett eller annat sätt. För någon gång ska la denna otur vända till det bättre.

 

I övrigt har jag ansvar för min guddotter Pocahontaz-Melody under några timmar.  Just nu sover hon sött efter en promenad till affären, så jag passar självklart också på att vila en stund.  Sen ska jag nog försöka inhalera så fort hon vaknar igen och förhoppningsvis hjälper det. Det är bara till att kämpa på nu! Jag ska vinna! Kramiz<3

 

Min lilla goding<3

Goddag på er!

 

Detta fina armband fick jag av min vän Jesper som följt min kamp sen de första symtomen dök upp. Det är ett Kronchakra och ordet Chakra betyder livshjul.  Det finns mycket att läsa om just detta kronchakra om ni googlar. Ganska spännande faktiskt men svårt att förstå allt. Men ju mer man läser på så förstår man att det hänger ihop med inåtgående och utgående krafter som bildar ett mönster beroende på vad vi upplevt. Det är de som formar oss till den vi är och hur vi regerar i olika situationer som dyker upp.  

 

Jag älskar detta armband redan och det känns till och med som om det ger positiv kraft av att bara titta på det. Liksom som en påminnelse om att aldrig ge upp. Tack Jesper och alla andra i min närhet som stöttar mig i kampen mot sjukdomarna. Ni betyder så mycket för mig<3 Kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Smärtorna gjorde natten till ett helvete så vet inte hur jag ska orka med denna plågsamma dag. Jag vet att de närmsta veckorna lär se ut så här, men inte hur jag ska kunna hålla tårarna borta. För vem vill egentligen se sig själv bli sämre och sämre?! Inte jag iallafall! Jag vill ju få tillbaka mitt liv som jag hade när jag fick behandlingarna tätt. Får försöka kämpa mig igenom detta på nått sätt. kramiz<3

 

 

Jag fick iallafall bra med sömn inatt tack och lov för det behövdes. Jag mår dock långt ifrån bra i kroppen. Känner mig små sjuk, så har troligen åkt på en infektion igen. Slembildningen är extrem just nu, så har knappt röst emellanåt. Jag har redan idag fått inahalera 3 ggr för att kunna få upp slem och fler lär det nog bli. Men så länge febern håller sig under 39 grader är det ingen fara. Blir alltså ännu en lugn dag i sängen för lilla mig. kramiz<3

 

 

Jag är extremt trött idag så ser suddigt, vilket är väldigt obehagligt. Det känns liksom precis som när man är påväg att svimma. Inatt gick hjärtat på högvarv och hela kroppen skakade så det gick verkligen inte somna. Jag har därför bara legat och gosat med Plutten. Men om en stund ska jag göra nytt försök att sova och jag hoppas lyckas för annars lär jag inte orka med kvällen sen. Jag ska klara mig igenom detta bakslag med, precis som alla andra kämpiga dagar jag gått igenom i mina 12 år som sjuk. Jag är starkare än vad jag själv kan förstå. kramiz<3

 

 

 

 

 

De senaste dagarna har jag vart otroligt matt i kroppen, men jag har tappert kämpat på. Eftersom kommande veckan består av viktiga samtal och behandlingar så måste jag åka hem imorgon. Jag hade nog gärna stannat ett par dagar till om jag bara kunde. Jag hoppas dock att kroppen klarar hemresan hyfsat bra trots att den inte riktigt hunnit återhämta sig efter resan hit. Nu blir det att ta vara på sista kvällen och därmed blir det myskväll framför Melodifestivalen och sen försöka sova. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, höft, huvudvärk, yrsel, matthet.

 

 

Inatt sov jag rätt bra bortsett från alla smärtor i kroppen. Idag är jag fortfarande rätt trött, men vi ska ju iväg och äta samt shoppa lite. Så det är bara försöka göra sitt bästa för att orka med dagen. Hoppas bara på att höften inte ska strejka så mkt utan att jag kommer kunna gå. Bäst att göra sig klar innan han kommer hem, så vi kan åka direkt. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, armarna. Skakningar/ryckningar, illamående, trött.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gårdagens resa tog hårdare på kroppen än väntat. Sista 2 timmarna på tåget mådde jag så fruktansvärt illa och ville inget annat än att komma fram. Väl framme kvarstod svimkänslan (yrseln, källsvettas), men illamåendet klinga av framåt kvällen som tur var. Idag känner jag mig mest matt och trött i kroppen inkl hjärttrötthet delux.

 

Så bortsett från att jag tagit mig ett svalt bad idag, har det mest blivitsängläge för lilla mig. Men så är det alltid när jag utsätter mig för stora äventyr. Jag hoppas dock må lite bättre imorgon så vi kan gå ut och äta finmiddag, då den i höstas inte sluta specielt bra (blev akut sjuk mitt i allt). kramiz<3

 

 

Efter mycket bråk med kroppen kom ändå dagen då jag ska ner till skåne igen. Det ska bli så mysigt och spännande. Jag har längtat efter att komma iväg till malmö sen jag var där i höstas. Jag hoppas dock hålla mig hyfsat frisk denna gången så jag slipper besöka infektionsmotaggningen igen.

 

I övrigt mår jag mest illa just nu och har därmed svårt att äta, men tar lite i taget för att behålla så mycket som går. Mitt morgonillamående är nått jag fått krigat med sen jag var liten. Jag har dessutom legat vaken sen 5 imorse så det är inte konstigt att magen säger ifrån. Nu ska jag försöka packa det sista innan jag ska bege mig till stationen. kramiz<3

 

 

Nu har jag precis packat klart inför min lilla resa. Det ska bli skönt att få komma iväg, men det kommer också bli väldigt tufft. Då jag har svåra nervsmärtor och magen strejkar återigen. Så aptiten är kass, men jag gör mitt bästa för att få i mig lite vanlig mat utöver vätskersättning.

 

Om en stund ska jag försöka duscha av håret för det har jag inte orkat göra nu på flera dagar och man vill ju se någorlunda bra ut när man ska ut bland folk imorgon. Sen blir det nog sängläge för lilla mig då jag känner mig långt ifrån bra just nu. kramiz<3

 

 

Idag har jag bara vart iväg en sväng på apoteket för att införskaffa det sista inför resan. Jag hoppas verkligen att jag kommer klara resan utan krampanfall denna gången, men det återstår att se. Det är ett par dagar kvar av vila innan jag ska plåga mig på ett tåg.

 

Jag är ganska trött idag och känner mig rejält smärtpåverkad. Troligen pga kylan ute och febern som kroppen burit runt på i flera dagar. Jag ska försöka få i mig lite vätskeersättning sen, då min kropp behöver de dessa dagar då febern är som värst. kramiz<3