I måndags fick jag äntligen hem mina efterlängtade formgjutna öronproppar. Jag kan erkänna att jag till en början var lite smått nervös för att jag inte skulle trivas i dem då man inte provat dem än. Men efter att nu ha sovit med dem 3 nätter kan jag bara säga att jag är så nöjd och enormt tacksam över att min pappa supporta mig för att detta med öronpropparna skulla bli möjligt. Men jag kan säga att jag nu efter fått sova i dessa undrar varför jag väntat i så många år med att fixa formgjutna. Jag har trots allt sovit med olika öronproppar i minst 15 års tid och jag lär inte gå tillbaka till att sova utan. Dessutom har öronproppsdjungel varit ett helvete då många gör så ont i mina öron, vilket jag förstår nu varför med tanke på hur mina formgjutna ser ut. kramiz<3

 

 

Ny vecka är återigen här för att startas upp med något blandade känslor. Idag tycks i alla fall solen vara framme för stunden, vilket känns mysigt efter gårdagens trista och smärtsamma väder. Dock är min kropp verkligen less på varannan dag vädret. Jag vill ha sol och värme så jag klarar höst och vintern.

Igår kväll beslöt jag mig för att försöka köra TENS-maskinen ett par timmar för att få kontroll på smärtorna. Men såklart skulle det strula lite för mig. Nästan alla uppladdningbara batteri var urladdad då den inte används på månader. Så typiskt!Idag blir det till att ladda alla batterier igen och förhoppningsvis kunna köra fler timmar ikväll. Kramiz❤

 

 

Igår koppla jag äntligen på TENS-maskinen och jag hade den på i mer än 7 timmar innan jag stängde av den och somna för natten. Jag blir vädligt avslappnad av den och jag borde nog använda den oftare när jag är feberfri. Men det är inte så lätt att få ihop det alla kvällar då det är andra saker som måste fixas när jag mår hyfsat (är feberfri).

 

Idag är planen att återigen försöka ha den igång ett par timmar fast på ett annat ställe på ryggen. Hoppas nämligen kunna lindra lite av mina "för smärtor" inför mensen som kommer om 2 dagar. I övrigt blir det mycket vila och kanske att jag och mamma startar upp ett 1000 bitars julpussel som jag fick av henne för ett par veckor sen. Får ta en timme i taget och se vad kroppen orkar med. kramiz<3

 

 

Jag tog mig precis upp i sängen efter tagit mig en behövlig sovmorgon. Inatt sov jag faktiskt helt okej för första gången på hela veckan nästan. Idag skiner även solen utomhus, så lär nog försöka ta på mig mig varma kläder och sitta ute en kort stund. Bara njuta av höstens alla vackra färger som gör sig bäst när solen är framme.

 

Innan jag tar mig an dagen finns det ett par måsten som ska göras. Där bland att inhalera och försöka hosta upp slem. Jag är egentligen super less på att behöva göra denna procedur 3-5 ggr/dag, då jag blir så sömnig/trött av den (den tar såpass på energin). Men jag har inte mycket till val, för jag gör jag det inte riskerar jag få lunginflammation. kramiz<3

  

 

 Idag har jag fått hjälp att hämta ut mitt paket från apotea som innehåller ett hjälpmedel för att trycka ut tabletter ur kartor utan att skada sig! Jag har tappat räkningen på hur många gånger jag skadat mig på medicinkartor med åren. Där jag har skurit mig på vassa kanter eller fått plasten intryckt precis under nageln. Nu får det vara slut på det.

 

Nu mera försöker jag till och med undvika få dem på kartor alls då det är extremt energikrävande att trycka ut en tablett i taget och ännu värre om det är riktigt små tabletter. Men ibland finns det inget annat alternativ och då är det bra att ha en tablettuttryckare i hjälpmedelslådan hemma. kramiz<3

 

 

Efter mycket funderingar slog jag till med att införskaffa mig en rumskompis, nämligen en luftfuktare. Förhoppningsvis ska den hjälpa mig med med några av mina bråkiga symtom om nätterna. Det vore underbart om jag kunde få kontroll över nätterna, då jag behöver den tiden för återhämtning. Sen kan man hoppas att den även hjälper att minska antal bakslag som jag senaste tiden haft.

 

Första natten var extremt bra, jag störde mig inte på ljudet alls då jag nästan alltid sover med öronproppar framförallt på vardagarna. Ljuset stängde jag av helt för att inte det ska påverka min sömn. Märkte redan nu under första natten att jag andades bättre och var inte alls lika torr i halsen som innan. Jag är än så länge nöjd över valet att investera i en luftfuktare i lagomstorlek och som inte låter allt för mycket. kramiz<3

 

 

Idag har jag tänkt försöka slutföra några punkter på min lista som jag har. Det vore skönt att iallafall få minst en gjort och allra helst den att duscha håret. Får se vad kroppen tillåter efter jag fått i mig lite näring. Jag var extremt hungrig nu när jag vakna, vilket känns otroligt bra för då lär jag nog få i mig en del. Annars brukar "frukost" vara den måltid som är svårast just nu.

 

Min leverans av näringsdrycker kom förut så det måste jag också försöka packa upp och ställa in i hörnan. Jag hoppas innerligt få plats alla där annars får vi förvara några i förrådet tills det finns plats för dem inomhus. Lika bra att sätta igång med dagen så kan jag vila mig ett par timmar sen för det behövs nu innan mensen kommer. kramiz<3

 

 

Igår fick jag äntligen hem min bullet journal som jag beställde i slutet av förra veckan. Jag är så nöjd över valet av bok. Då jag vill kunna ha med boken när jag är iväg så var jag på jakt efter en som var både färgglad och fin men inte för tung. Dem jag hitta i butiker på stan var rätt stora och tunga tyvärr. Så det sluta med att jag beställde min från bokus. 

 

Mina två första saker som jag tänk börja förra "dagbok" över är smärtorna och näringsdryckerna. Smärtkollen är mest för att se vilken grad smärtorna ligger på under dag och kvällstid. Då det kan skifta väldigt mycket. En annan sak jag vill få mer överblick över är näringsdryckerna. Jag ska ju minst få i mig två om dagen men målet är att få in den tredje också.  kramiz<3

 

 

Jag behöver nästan alla mina hjälpmedel för att vardagen ska gå ihop dagar som denna. Jag har de senaste dagarna haft lite svårt att stå längre stunder innan benen börjar darra och benen nästan viker sig. Men tanken är att jag ska försöka duscha håret idag då det inte gjorts på snart en vecka. Så är tacksam att jag har en duschpall som underlättar duschandet för mig dessa dagar annars hade det var omöjligt att göra det.

 

Dessutom är min anpassade arbetsstol en viktig pusselbit för att vardagen ska flyta på. Den använder jag när jag till exempel är jag ska klä på mig eller när jag hjälper till här hemma med små saker. Min vardag skulle inte fungera utan denna stol. Nu ska jag ta mig an denna dag så jag hinner vila innan filmen "Trassel"  börjar ikväll. kramiz<3

 

 

 

 

Något ni kanske inte vet är att jag använder mig ofta av smärtskala för att beskriva min styrka på smärtorna jag har till mina anhöriga. Detta gör jag mest för att dem ska veta var jag ligger på för nivå för att kunna vara delaktig i saker och om jag behöver lite extra stöd eller hjälp i vardagen.

 

Sen har det verkligen hjälp mig sätta ord på smärtornas styrka istället för att bara svara "jag har ont/svinont m,m..." när någon frågar. Denna smärtskala är något jag även kommer använda mig av mer här på bloggen. kramiz<3

 

 

 

 

 

Jag har under några dagar denna veckan skrivit lite om Unga Reumatikers kampanj #synsintefinnsinte och idag tänkte jag berätta om några hjälpmedel jag har här hemma för att underlätta min vardagen. Många i min närhet vet nog inte att jag utöver min ME & Fibro diagnos lider av bla Karpaltunnelsyndrom i båda handlederna. Det är därför jag sover med skenor och ibland även använder handledsskydd dagtid.

 

Hjälpmedel är inget att kämmas över! Jag skämdes enormt i början och våga knappt visa det utanför hemmet. Nu i efterhand har jag förstått att ingen ser det som en "stor grej" mer än jag själv. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag var uppe tidigt imorse för att ringa två viktiga vårdsamtal. Normalt sett brukar mamma oftast hjälpa mig det men eftersom jag har svårt att sova just nu kan jag lika väl passa på att göra de själv. Så får min stackars mamma sova ut idag.

 

Ena samtalet behövde jag ringa för att få ut nya hjälpmedel. Då några av dem jag har här hemma börjar bli alldeles för slitna. Det andra samtalet var till barnmorskan. Då jag har mens varannan vecka och det tar enormt på krafterna att ha det så tätt. Sen är frågan om det ens är bra. Sjukt stolt att jag lyckats ringa själv denna gång.👌 kramiz❤

 

Hej där!

 

1. Min personliga kalender från personligalmanacka.se följer såklart alltid med när jag är här ute. Dels för att lätt hålla reda på tiderna som ska passas men också då jag har anteckningar och viktiga nummer i den ifall det skulle bli nått strul med kroppen.

 

2. Dosettlådan är ett måste för mig oasvett om jag är hemma eller borta. Jag ställer den alltid där jag kan se den tydligt för att kunna bli påmind när det är medicindags.

 

3. Smyckeburken står också alltid synlig så jag inte glömmer sätta på mig dem innan jag ska iväg. Jag känner mig sjukt ”naken” utan smycken när jag går utanför ytterdörren.

 

4. Kom ihåg/post it – lappar är något som bara måste finnas tillgängligt intill mig. Där skriver jag allt som måste bli gjort eller tider som måste passas.

 

5. Datorn står alltid på sin plats och det är den jag oftast bloggar på när kroppen tillåter då jag tycker det är enklare att få rätt storlek på bilderna.

 

6. Överstrykningspennor som hjälper mig komma ihåg viktiga vårdmöten. Varje vårdenhet jag tillhör har sin egen färg i min kalender.

 

7. Hemmagjorda underlägg till min vattenflaska som nästan alltid finns intill mig. Dock behöver inte ha flaskan stå där nu då kylen till vänster om mig vid skrivbordet är påslagen nu när vi ska vara här längre än en helg. Men annars skyddas bordet från fula vattenfläckar.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag har jag mest tänkt vila upp mig inför morgondagen äventyr samt även planera och packa det sista som måste med. Jag får ju inte glömma entrébiljetterna till Leva & Fungera mässan i Göteborg och inte heller mina viktiga mediciner som ska tas runt 14:00 varje dag. Det ska bli så roligt att komma iväg på detta! kramiz<3

 

Är en mötesplats för hjälpmedel och tillgänglighet. Man får otroligt mycket tips och man lär sig vad för olika hjälpmedel som finns där ute. Det var bland annat på denna mässan för 2 årsen jag fick tips om mina värmehandskar som jag idag älskar. Har man möjlighet så tycker jag absolut man ska gå på denna mässan. Det är kostnadsfri entré, men man måste registera sig för att få sitt entrékortet och det kan man göra här där kan man även läsa mer om mässan som pågår mellan 4-6 april 2017.

 

 

 

För mig är både planering och lister en viktig bit för att min vardag ska fungera så smidigt som möjligt nu när hjärnan inte riktigt hänger med. Jag använder mig av en kalender från Personligalmanacka.se eftersom där får man designa sin kalender efter tycke och smak. Du väljer startdatum på kalender, design utsida, insida och vad för typ av användningsområde som just du behöver.

 

Jag har även mängder med "kom ihåg"-listor för att ha koll på vad som behöver göras eller handlas. T.ex är jag sällan i stan ju och för att då komma ihåg allt som behöver införskaffas när jag väl kommer dit så behöver jag anteckna det. De flesta av mina Kom ihåg - listor är faktiskt köpta på hem & hobby för typ 10kr/st. Jätte bra tips för er som också är lite vimsiga i huvudet ibland. kramiz<3

 

Hej på er!

 

Idag tänkte jag lägga upp del 3 på övningar som är bra för kroppen. Om ni missat Del 1 och Del 2 är det bara att klicka på dem. Dessa övningar gör jag oftast när jag har problem med smärtor i höfterna. Att stretcha har faktiskt lindrat mycket av min värk i vänster höft som faktiskt är de ben som har krånglar mest för mig sen jag blev sjuk.

 

När jag gör dessa övningar brukar jag vara på en vanlig matta eller så yogamatta. Då det behöver vara någorlunda hårt underlag för att rörelserna ska gå rätt till. Alla övningar gör jag är enbart för att hålla igång kroppen och lindra smärtorna jag lider av. För jag är ju sängliggandes större del av dagen, men naturligtvis lyssnar jag noga på kroppen och försöker avsluta i tid för att undvika försämring och bakslag.

 

OBS!

Är man OSÄKER på om man verkligen gör övningen rätt rekommenderar jag att man tar kontakt med en sjukgymnast som kan visa en.

 

 

God förmiddag!

 

Idag tänkte jag lägga upp del 2 på övningar som är bra för kroppen. Om ni missat del 1 finns den här.  Dessa övningar gör jag bara några enstaka gånger i månaden då jag oftast blir väldigt trött efteråt. Men jag känner mig otroligt stolt när programmet väl är avklarat. När jag utför dessa övningar brukar jag ligga på en yoga-matta eller i pappas säng som är lite hårdare än min.

 

Jag gör övningarna enbart för att hålla igång kroppen, då jag faktiskt är sängliggandes väldigt många timmar per dygn. Naturligtvis försöker jag lyssna på kroppen och avslutar i tid. Allt för att undvika bakslag efteråt.

 

OBS!

Är man OSÄKER på om man verkligen gör övningen rätt rekommenderar jag att man tar kontakt med en sjukgymnast som kan visa en.

 

Jag gör bara dem med bläckprick brevid:

 

Några av er vet kanske att jag sover med handledsskenor, då jag lider av Karpaltunnelsyndrom (tryck på länken om ni vill läsa mer om det). Sen jag börja med skenorna på nätterna har jag sällan problem med värk och känselbortfall i händerna. Förutom skenor och skydd till handleden har jag även till rygg, fotled och knän. Priset på skydd skiftar rejält beroende på vilket sida/affär man köper dom i. 

 

Vad gör dom? skydd/skenor hjälper till att hålla kroppen i bra position om man är tex överrörlig eller har smärtor i vissa rörelser. Många skydd ger även en värmande effekt som därmed ger smärtlindring. Jag använde tex min ryggkorsett mot mensvärk. Dels var jag väldigt svag i ryggen kring mensen & värmen höll smärtorna i schack.

 

Var kan man använda dem? Det finns olika typer av skydd/skenor. Men vanligast är till handled, fotled, knän, armbåge. Men som sagt det finns till ryggen (ryggskydd...) och även till nacken (kallas då nackkrage).

 

Hur börjar man? Det finns att köpa några typer av skydd på apoteket och mängder med olika på nätet. Men har man svåra besvär bör man i första hand ta kontakt med en läkare som gör en ordentlig utredning. Därefter bör man kontakta en sjukgymnast eller arbetsterapeut för att få tips och prova ut rätt sorts skydd.

 

Länk där man kan få tag på vissa skydd:

 

Fotled, handled, knän, rygg:

 

 

I detta inlägg tänkte jag berätta lite om min andningstränare/inhalator Aerosure Medic+ som jag använt senaste veckorna. Den gör att jag lättare kan hosta upp det sega slemmet som bildas pga min "baksnuva". Dock blir jag fortfarande hes när jag använt rösten mycket, vilket beror på ME:en. 

 

Maskinen kosta ca 1800kr på www.enklareliv.se där jag köpte den för 2 årsen. Den kan säljas billigare på andra sidor men jag vet inte säkert. Jag har ju provat slemlösande mediciner m.m...men inget har fungerat tillräckligt bra. Så Känns underbart skönt att äntligen hittat nått som hjälper mig med slemmet även om den var väldigt dyr!

 

Ni med EPELIPSI bör INTE använda aerosure!

 

Vad gör den? Program 1 hjälper en att andas lättare: genom att man inhalerar i andningstränaren i 5 min.

Program 2 Slemborttagning: andas du genom andningstränaren 15-20 gånger och hjälper dig att lösa upp slemmet.

 

Hur börjar man: Det första man bör göra när man fått hem sin Aerosure Medic+ är att läsa igenom brukanvisningen. Där står det hur man ska gå tillväga och vad man bör tänka på. Dessutom hur man rengör maskinen på bästa sätt.

 

För mer information gå in på: