Resan fick en annan betydelse....

Tjo!
 
Jag reste hem igår efter två helt fantastiska nätter på hotellet där jag känner mig både trygg och hemma på något sätt. Så även om undersökningen gick sådär i Tisdags och att jag fortfarande är medtagen nu efteråt, så känns det som resan ändå var värefull. Jag fick tid att vara för mig själv, tid att samla mina tankar och få ut mina känslor. 
 
Som sagt är jag riktigt medtagen fortfarande, speciellt öm i överkroppen efter alla kväljningar under undersökningen och det kommer nog ta minst veckan ut innan kroppen sakta börjar återhämta sig. Tills dess får jag försöka ta det lugnt och försöka undvika föda som jag inte klarar svälja och låta bli att belasta överkroppen. kramiz<3
 
 
Köpte en liten present till mig själv innan jag klev på tåget hem:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Undersökningen var plågsam...

Hej!
 
 Usch vet inte ens vart jag ska börja. Gårdagens undersökning var betydligt jobbigare att genomföra än jag hade väntat mig. Det var fruktansvärt obehagligt att ha en tjock slang från näsan ner till matsäcken samtidigt försöka dricka eller ens få slangen på plats. Det var en tuff uppgift för någon som har så svåra problem med kväljningar.
 
Men förhoppningvis fick vi något av de lilla jag klara av. Men efter tre försök kom både jag och sköterskan överens om att avbryta då det bara sliter på svalget och min kropp. Jag var helt slut efteråt och jag var så öm i svalget att tog över 26 timmar dvs tills i morse innan jag kunde äta en riktigt måltid igen.
 
Jag är stolt över att jag försökte men känner mig såklart lite besviken över att det gick så kasst. Kramiz
 
Väntrummet:
 
Panik, smärta och besvikelsen:
 
Gick till Sjukhuskyrkan efteråt:
 
 
Puss & Kramiz
// Jenniey Love
 
 

Klart veckan ska starta med strul...

Tjo!
 
Inatt har jag verkligen fått sova även om jag hade en vakentid på sammanlagt 1½ timme. Det är verkligen tur att jag försöker få 10 timmar på mig att få mina 8 timmars sömn annars skulle min kropp vara i ännu sämre skick just nu. Jag mår inte super bra idag och jag har en känsla av att risken är stor för anfall idag även om jag så klart hoppas kunna undvika det. Men jag har redan högpuls och påbörjan av skakningar.
 
Den enda uppgiften för dagen var att beställa nya näringsdryckerna men tyvärr har min dietist glömt förnya recept. Så får hoppas h*n ringer upp nu under dagen så vi kan lösa det. Haft ett par veckor där måltiderna gått rätt bra men senaste dagarna har varit en kamp speciellt dagar som idag när jag har kramp i svalget. Då är ND (näringsdryckerna) extra viktiga att ha hemma. Nu ska jag bädda ner mig och vila en stund innan det är dags för mellanmål. kramiz<3
  
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Gårdagen var rätt kaos...

Hej!

Jag känner mig verkligen inte på topp efter gårdagen som börja bra och sluta i katastrof mer eller mindre. Läkar ringde upp igår som panerat och h*n ville skicka mig till sahlgrenska för en undersökning som inte görs här. Lite jobbigt att höra att det blir annat sjukhus men det kommer nog bli en lång väntan innan jag får tid där på grund Covid-19 nu. Så hinner nog få smälta det lite och lägga upp en plan för att få det fungera när det väl är dags.
 
Det jobbiga med gårdagen var att vattenledning till hela området gick sönder. Vi var utan vatten under nästan hela dagen och jag kan säga att för någon som har problem med magen var det en mardröm. Fy vilken panik jag hade den sista halvtimmen innan dem lyckades lösa vattenläckan och starta vattnet igen. Resten av kvällen spendera jag bara i sängen och lyssna på podcast samtidigt som jag hjälpte mamma lösa lite korsord. kramiz<3
 
Idag är en ny dag som förhoppningvis flyter på bättre:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Samtalet gick rätt bra igår...

Tjo!
 
Läkarsamtalet igår gick rätt okej vi kom inte fram till något mer än att det just nu inte är super akut angående näringsintaget då jag ändå får i mig hyfsat. Blir det däremot sämre igen blir det plan B. Men annars ska jag bara fortsatta kämpa med små måltider ofta. Läkaren skall ringa tillbaka nu under dagen för att berätta vilka undersökningar som kan behövas göras när h*n läst igenom alla journalanteckningar sen 10 år tillbaka. Jag känner mig dock inte så nervös inför samtalet idag som jag var igår.
 
Jag mår inte toppen idag i kroppen och ögonen klarar knappt av ljus, men ska göra mitt bästa för att göra allt som måste göras och sen bädda ner mig i ett mörkt rum och bara låta kroppen vila sig. Det känns som denna dagen kommer bli exakt som den i förrgår bortsett från att jag måste sova utan öronproppar så jag vaknar ifall läkaren ringer. Jag tog mig i alla fall ut i solen och kylan en kort stund igår. Den friska luften behövdes kan jag jag säga! kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Ett samtal avklarat...

Hej fina ni!
 
Jag hade hoppats hinna ringa minst 2 samtal igår men tyvärr hann jag bara få ett avklarat då det tog tid innan dem ringde upp. 1 av 3 avklarat!  Gårdagens samtal gick hyfsat, min dietist som är lite yngre var super lättsam att prata med och hon lyssna verkligen på mina ord. Tanken var inte att jag skulle ta det samtalet alls då det är mamma som brukar skötta den kontakten. Men omtändighterna igår gjorde att jag fick svara när det ringde.
 
Efter samtalet var telefontiderna på de andra ställerna slut och så även min röst (den är rätt skör just nu). Så idag ska jag försöka hinna med ytterligare ett samtal och det gör mig lite nervös. För de två mottagningar som jag har kvar är de som skrämmer mig mest. Jag ska bara klara det på något sätt. I eftermiddag/kväll blir det sängläge för mig då jag är i ganska dålig skick efter natten. kramiz<3
 
Min stödnalle som alltid är nära när jag är nervös:
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Måste ringa viktiga samtal...

Tjo!
 
Då var en ny vecka igång och planen var till en början att bara vila upp mig i veckan och ta allt lite som det kommer dag för dag. Men så i fredags kom det ytterligare ett brev från sjukhuset som gör att jag måste ringa lite samtal i veckan till olika mottagningar.
 
Och är det något jag avskyr så är det verkligen att ringa vårdsamtal speciellt när man fått dåligt bemötande när man har ringt tidigare. Men det måste göras, får hoppas det är trevliga person som svarar så jag slipper bryta ihop i ilska efteråt. Kramiz
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Dagen efter blev tuffare än väntat...

Hej!
 
Gårdagen blev inte alls som jag hade förväntat mig och det pågick under hela dagen. Det blev en dag i sängen och mycket tid i badrummet. Min mage var helt off igår efter all kontrastvätska jag drack i Torsdags under Röntgenundersökningen. Tack och lov hade jag inget inplanerat varken igår eller nu under helgen. Jag var riktigt slut i kroppen redan efter lunch och då gick jag ändå upp vid 11. Så min dag igår var rätt seg och jag längta mest till nattensömnen.
 
Idag mår jag bättre i magen och även lite bättre kroppen, men kommer ändå ta det hyfsat lugnt. Jag behöver vila och återhämta mig nu. Så jag kommer ta dagen lite som den kommer. Kanske blir det hemma-spa ikväll eller så lite pyssel om kroppen orkar det. Vore kul och komma igång med påskkorten nu då det inte är långt kvar innan dem ska skickas iväg. Men först blir det vilostund efter fått i mig lite lunch. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Dags för röntgen av svalg...

Godmorgon!
 
Då var dagen här som jag verkligen inte sett framemot och som jag vart så nervös inför. Jag ska göra en röntgen av svalg & matstrupe och sist jag gjorde en sådan röntgen gick det åt skogen. Jag kunde inte svälja den vidriga kontrastvätskan. Så ska bli spännande och se hur det går denna gång då jag fortfarande har svårt att svälja så väl fast som flytande näring.
 
En sak vet jag däremot och det är om jag klarar denna undersökning idag så ska jag belöna mig med en berlock till mitt silverarmband. Jag har redan tittat ut en jag vill ha, nämligen en stjärna. Så den berlocken har jag lite som pepp. Kramiz❤
 
Vad ska ni hitta på idag?
 
 
 
 Puss & Kramiz
// Jenniey Love
 

Går riktigt tungt nu...

Hej!
 
Läkarbesöket igår gick relativt bra. Dock var det bara en resurseläkare så h*n fick bolla med en annan läkare ett par gånger för att komma fram till rätt beslut. Planen är att vi i dagsläget lär avvakta med remiss för operation. Dels för att jag inte är i skick för det, men också för att jag tvekar på om det är rätt väg att gå. Så får se hur det blir längre fram när det kommer till det.
 
Idag blir det vilodag rakt igenom, helt slut efter veckans alla jobbiga nätter av hosta. Inatt var det så jobbigt att det kändes som att andas genom ett sugrör mellan hostattackerna. Tack och lov hjälpte luftrörsvidgande till slut. Men det är riktigt kämpigt, jag vågar knappt ta en dag i taget utan bara en timme i taget. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Samtalet gick kanon....

Hej på er!
 
Vad jag är stolt över mig själv som trots min telefonskräck ändå lyckats ringa 2 samtal till vården senaste veckan bara. Gårdagens samtal gick bättre än väntat. Personen jag fick prata med igår var hur trevlig som helst. Vilket gjorde att jag kunde andas ut och inte drabbas av ilska eller panik. Nu har jag bokat tid till Arbetsterapeuten redan nästa vecka för att prova ut nya handledsskenor m,m... Det känns underbart skönt att ha det avklarat.
 
Idag känns det verkligen i kroppen att det är dagen innan mensen kommer. Jag känner mig extremt vimsig, matt och smärtpåverkad. Så denna dag kommer jag bara se till att ladda batterierna för att klara de kommande dagarna. Jag hoppas verkligen det kommer gå bra denna omgång även om jag tvivlar lite på det med tanke på hur jag mår just nu. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Dags att ringa ännu ett vårdsamtal...

Godmorgon på er!
 
Då var man återigen uppe tidigt för att hinna ring minst ett vårdsamtal. Idag är det dags att försöka få tid till en arbetsterapeut igen. Då mina handledsskenor som jag har på mig nu är slitna. Vilket inte är så konstigt då jag haft dem i flera år nu. Kardborrebanden har liksom börjat lossna. Vilket gör att de åker av i sömnen och strax efter jul lossna även ett av kardborrebanden helt så att min älskade pappa fick sy dit den igen.
 
I övrigt händer det inte mycket idag i och med att jag är uppe tidigt så lär jag nog behöva sova ett par timmar efter samtalet för att få ihop mina timmar. Dessutom bli av med illamåendet som är fruktansvärt såhär tidigt på morgonen. Min mage gillar verkligen inte att gå upp före 10 och inte ens på den tiden jag gick i skolan. Men ibland måste man ju ta sig upp oavsett. Det känns ändå skönt att kunna boka av ännu ett samtal sen. Kramiz
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Sjukhusbesök för kontroll...

Hej på er!
 
Idag tog jag tag i det jag verkligen hade hoppats slippa behöva göra. Nämligen att höra av mig till ÖNH för kontroll av halsen. Senaste veckorna har jag haft så ont och känt mig svullen att jag vissa dagar endast fått i mig vätska. Men igår tog mitt hopp för att de skulle klinga av sig själv slut. 
 
Jag gick därför upp tidigt i morse och ringde mottagning och till min förvåning svarade en sköterska direkt istället för att man får en tid dem ska ringa upp. Detta gjorde att jag kunde somna om efter samtalet. I etermiddag blir det alltså sjukhusbesök för kontroll. Inte den bästa starten på veckan men förhoppningsvis blir slutet bättre. Kramiz❤
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Hamnat i kläm...

Hej!
 
Idag kan jag äntligen andas ut över all oro och ilska jag haft de senaste veckorna. För nu har jag äntligen fått mina P-piller och Orudis utskrivna efter över en månads väntande och ringande. Men är fortfarande upprörd över att dem krånglar till det så.
 
Först fick jag besked att det skulle ta max 2 veckor att få det utskrivet. Andra gången jag ringde skyllde dem på att att det inte stod i journalen att något skulle skrivas ut ( den personen misstolka orden som stod). Men om nu även första läkaren tolka det så? hör det inte till att man hör av sig till patienten och talar om det?!
 
Tredje gången blev jag lovad att de skulle skrivas ut inom 2 dagar. Lyckades dem hålla det? Nix, såklart inte! Ytterligare 1 vecka tog det innan jag fick det utskrivet. En annan sak jag undrar över är varför senaste samtalet inte ens står antecknat i journalen🤔?
 
Tack och lov slipper jag förhoppningsvis det strulet med den mottagningen nu om barnmorskemottagningen går med på att ta mig. För sist skicka dem tillbaka mig till sjukhuset pga min sjukdomshistorik. Så jag har hamnat lite mellan stolarna tyvärr.
 
Det har i sin tur satt sina spår hur man blir bemöt/behandlad i kontakt med mottagningen på sjukhuset. Jag har inte ju P-piller som skydd utan för att undvika bli medvetslös av min svåra dysmenorrén och Orudis för att dämpa kramperna som uppstår i livmodern. Detta verkar dem inte riktigt förstå😔🤔 Kramiz
 
 
 
 Puss & Kramiz
// Jenniey Love
 

En enormt lättnad...

Hej på er!
 
Jag var så nervös inför läkarbesöket på Hematologimottagningen igår och väntan i väntrummet kändes som evighet. Men ganska fort efter att jag kom in till läkaren berättade h*n att mina värden sakta börjat gå neråt igen och benmärgsprovet såg bra ut.
 
Det gör att vi i dagsläget kan utesluta de allvarligast blodsjukdomar. Gåtan om vad som orsakade de höga värderna kvarstår. Men just nu känner jag bara en enorm lättnad över att det inte var de läkarna misstänkte i förstahand. Kramiz
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Dags för återbesök på sjukhuset...

Godmorgon!
 
Då var dagen här då det är dags att bege sig mot sjukhuset för besök på Hematologen igen. Kan erkänna att jag är lite smått nervös inför läkarbesöket samtidigt som det ska bli skönt att få det avklarat. Jag hoppas även få återse några av dem fina sköterskorna som tog hand om mig medans jag låg inne. I övrigt händer det nog inte så mycket idag. Jag måste mest ta det lugnt inför morgondags utflykt med syrran. Kanske duscha håret om ork finns annars får jag ta det någon annan dag. Kramiz
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Dags för provtagning av blodvärden...

Tjo på er!
 
Idag har jag plågat mig upp tidigt för att komma iväg till sjukhuset för att lämna nya blodprover inför återbesöket på hematologen nästa vecka. Allt för att se vilket håll värderna går åt och jag hoppas verkligen dem blivit bättre nu.
 
Jag är ju ingen morgonmänniska alls, men jag vill bara få det avklarat. Så jag får försöka komma iväg i god tid då det kan vara en del i kö ibland. Sen blir det vila resten av dagen för lilla mig för nu i veckan kanske jag ska iväg till syrran igen. Kramiz
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Försöker smälta allt...

Hej fina ni!
 
Vill börja med att tacka för all värme och kärlek jag fått den senaste tiden. Ni anar inte hur mycket ni betyder för mig och hur ni peppar mig!
 
Som många av er läst har det vart en hel del sjukhusvistelse och känslorna där efter har vart tuffa att hantera. Allt kom liksom som en chock för mig. Jag visste ju att blodvärderna var avvikande men jag trodde absolut inte de skulle vara ännu sämre när jag väl åkte in i fredags mitt i ett "anfall". 
 
Jag mår idag rätt kasst i kroppen, är extremt matt och anfådd. Så det förvånar mig inte om feber är tillbaka tyvärr. Men planen är att bara vila mig och kanske om kroppen tillåter pussla ihop min crystal puzzle 3D som jag fick av mamma när jag kom hem från sjukhuset. Kramiz
 
 
 
 
Puss & Kramiz
// Jenniey Love
 

Utskriven och hemma igen...

Goddag på er!
 
Gårdagens benmärgsprov gick relativt bra, jag hade otroligt fina sköterskor vid min sida. Men om jag ska vara helt ärligt så gjorde själva provet inte så ont utan det pulsera mest i höften. Smärtan kom däremot efteråt och då var det kämpigt att röra sig även i sängläge. Jag blev i alla fall utskriven från avd i väntan på provsvaret från Göteborg.
 
Jag är hemma igen och det känns underbart att få ligga i sin egna säng även om det är lite komplicerat att ta sig i och ur den jämför med på sjukhuset. Men även om jag blev utskriven igår är det inte slut på läkarbesöken för idag ska jag nämligen till ÖNH-mottagningen för utredning av mina svalgbekymmer. Det blev allt på samma gång kan man säga. Sen får jag förhoppningsvis en paus från allt vad sjukhus heter i ca 2 veckor. kramiz<3
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

Det blir benmärgsprov...

 Godmorgon!
 
Då var dagen här som jag verkligen fasat för sen jag kom till avd. Läkaren nämnde det redan då men att det i början lät osäkert om de skulle göras eller inte men igår togs beslutet att benmärgsprov skall göras. 
 
Jag är livrädd! Mest för smärtan under och efteråt. Så igår bröt jag ihop totalt men som tur fanns det en uppmärksam städerska som snabbt skicka in en sköterska. Som sen satt hos mig en bra stund så jag kunde få prata av mig om alla funderingar och rädslor. Kramiz
 
 
 
Puss & Kramiz
//Jenniey Love
 
RSS 2.0