Det händer inte så mycket för min del just nu. Vården fortsätter strula till det och helt ärligt kan jag inte ens bli ledsen över de längre utan tycker snarare dem börjar göra bort sig fullständigt till den grad att jag kan få skrattanfall av att bara tänka på hur korkade dem är. Det senaste pappret jag fick hem från vc var om rekommenationer kring ME som kliniken i gbg skickat efter att remissen som rehabkoorden ville skicka fick avslag. Vad ska jag ha dem råden till nu?! Det har liksom gått 19 år sen jag insjukna och 12 år sen jag fick diagnosen så all den infon och tipsen har jag redan fått av andra ME sjuka som värnar om varann istället för att blunda i flera år. Det mesta som stod på det pappret har jag redan prövat mig fram och vissa av tipsen använder jag mig av.

 

Så för mig gav den lappen ingenting än att förhoppningsvis så ser vc sina misstag genom att läsa lappen själva, för den var skriven till vc men rehabkoorden skicka hem den till mig. Vad som sker här näst får vi se, jag har inte så stora förhoppningar om vården som det är just nu särkilt inte kring de förslag rehabkoorden kommer med då alla dem hittills har resulterat i avslag dvs. ingen har nappat på att ta sig an mitt fall. Men det kommer ett separat inlägg längre fram kring hur mycket som skett under de 3 åren jag haft en rehabkoorde som jag dessutom tvingades på. Ni kommer tappa hakan! kramiz<3

 

 

Idag känner jag mig riktigt off och jag tror beskedet angåengde remissen till GBG till slut blev droppen för mig. Jag är inte välkommen dit heller och egentligen är jag inte förvånad men det gör mig ändå otroligt ledsen. Jag är så trött på att bollas runt och bli nekad om och om igen. Få se vad VC hittar på för idéer i höst eller snarare vad ******* kokar ihop för soppa härnäst. För inget av deras förslag har ju lett till något napp hittills och magkänslan säger att dem lär fortsätta bolla runt mig för dem inte vill ha ansvar för mig.

 

Tacksamt nog återstår det bara några få dagar nu innan jag åker till ön för en välbehövlig paus från allt strul med vården. Dock kommer nog de första dagarna där ute bara bestå av sträng vila. Men sen hoppas jag återfå lite energi till att orka pyssla eller komma ut om det inte regnar. Bara få ta dagarna lite som de kommer och njuta av naturen och lugnet efter en hektisk vår av mängder av vårdbesök. kramiz<3

 

Puss & Kramiz

// Jenniey Love❤

 

 

När man inte trodde det kunde bli mer strul när det kom till vc så fick jag se igår att läkaren skickat min remiss till helt fel ställe än det som vi alla på stormötet i februari kom överens om. Så fick börja veckan igår med att återigen jaga vc för att reda ut det och personen jag ringde direkt till skulle genast lösa det så den hamnar där vi kom överens om. Det som förvåna mig mest var att jag inte bröt ihop ilska över misstaget utan istället fick jag världens skrattanfall åt eländet. Efter allt strul med provtagningen förra veckan så trodde man ju inte att de kunde bli mer fel men tydligen. Nu hoppas jag remissen kommer dit den ska så jag slipper mer strul längst med vägen. kramiz<3

 

Vädret igår var helt magiskt: 

 

Igår hade jag ännu ett läkarbesök och jag tyckte det gick helt okej. Vi gick mest igenom alla mina symtom och ja den listan är ju ganska lång så det tog sin tid. Pappa var med som vanligt vilket jag är enormt tacksam över så han kunde lägga till där jag tappade orden. Jag fick även reda på att jag skulle ta prover och av ren vana fråga jag såklart om jag ska vara fastande och mycket riktigt det skulle jag. Det är tur man har vanan inne att fråga det för annars hade jag inte fått reda på det förrän imorse precis som med u-provet som jag tydligen inte fick lämna då jag hade ansträngt mig med att ta mig dit.

 

Så irriterande att man inte kan få rätt info direkt utan att man ska behöva slösa energi på att ta mig ditt flera gånger ändå hade jag försökt googlat info igårkväll då jag hade på känn att det var något mer som läkaren glömt nämna, men det stod inte något om att jag inte fick anstränga mig däremot inte kissa 4-5 timmar innan jag skulle lämna prov. När jag väl lämna blodproverna nämde sköterskan glatt att jag kunde lämna in en burk imorgon då dem har öppet till 16.00. Problemet är att lab stänger 12 på Fredagar och jag tänker inte gå upp tidigt en dag till. Så den sköterskan måste varit veckovilse. Så får försöka lämna in det på måndag istället och då har jag förhoppningsvis fått återhämta mig lite efter de dubbla vårdbesöket denna veckan. kramiz<3

 

 

Då har man precis kommit hem efter ännu ett vårdbesök och som tur var det till den jag klickat allra bäst med i teamet. Vi kom båda fram till att det i dagsläget inte är aktuellt med gruppbehandling dels för att min kropp inte är i skick för så många timmar som det skulle bli i veckan utan att riskera permanent försämring men också för att jag redan har de flesta grunder som dem lär ut. Jag fick under dagens besök även beröm för jag är så duktig på att pussla ihop vardagen så gott det går samtidigt som jag är noga med vilostunderna. 

 

Men även om inte gruppbehandling är aktuellt så är planen att jag ska ha fortsatt kontakt med en sjukgymnast som är duktig på långvariga smärtor. Så jag kommer inte gå tillbaka till min gamla som inte var så duktig på just långvariga svåra smärtor men som säkert har sina egna specialområden och är duktig dem.

 

Sen satt vi också och diskutera lite kring hjälpmedel och det är ju något som jag tycker är skitsvårt att acceptera mentalt. Så ibland är det något som jag måste smälta ett tag innan jag är redo att släppa in det. Igår fick jag efter mycket grubblande sen senaste besöket ut ett glidlakan för att se om det hjälper mig om nätterna vid skifta av höftsida (sover enbart på sidan). Får hålla tummar och tår att det ger någon förbättring om natten. Det finns ytterligare ett par hjälpmedle som kan vara aktuellt men jag får fundera lite på det till nästa möte. kramiz<3

 

Puss & Kramiz

// Jenniey Love❤

 

 

 Jag har fortfarande inte fått styrka till att publicera inlägget om tredje besöket, dock kommer de komma upp förr eller senare men idag var det i alla fall dags för möte fyra med en från teamet och det kändes så mycket bättre än de förra veckan.

 

Vi båda var överens att det inte är på tal om att jag ska börja träna på deras gym med min ME utan att de snarare handlar om att hitta andra pyttepyttesmå lätta övningar som kan fungera utan att jag kraschar helt efteråt. För att göra mängder av övningar som jag fått göra tidigare och sen krascha fullständigt i flera dygn efteråt ger ju ingen förbättring alls utan det försämrar mitt skick, vilket jag alltid sagt.

 

Detta är en av få gånger vården haft samma syn över de hela. Så pyttepyttesmå övningar och se om det går eller inte istället för att puscha mig över gränsen så jag kollapsar om och om igen. kramiz<3

 

Puss & Kramiz

// Jenniey Love❤

 

 

 Då har man varit på det tredje besöket med teamet och denna gång var det samtal kring hur jag mår psykiskt mitt i allt kaos med kroppen. Detta är nog det mötet jag varit mest nervös inför då jag har svårt för vissa psykologer. Men jag tyckte besöket gick relativt okej till en början men sen gick det åt skogen. Dock kom ångesten inte förrän framåt kvällen då det kändes som jag kanske blev en aning missförstodd i vissa frågor när jag väl hade hunnit smälta det hela när jag kom hem och sen var det en sak som gör mig så otroligt ledsen och arg!

 

Och där även en del av mitt förtroende försvann, nämligen när vården återigen börjar komma med påstående och frågor kring ätstörning i form av anorexia. Jag är till en börjar så jävla less på vårdpersonal som bara skumläser journalen och hakar upp sig på enstaka ord, utan att läsa hela texten kring det för hade personen i fråga gjort det hade det stått att vårdens utredningar kring det redan är avslutat och att det aldrig bevisat mer än att jag är genetiskt smal. Så varför kan dem aldrig släppa det där med ätstörningar?! 

 

Ja, jag har kontakt med dietist sen flera år tillbaka då mina kroniska sjukdomar gör att min aptit svajar emellanåt inget annat. Mina nära och kära som känner mig väl vet att min vardag kretsar kring mycket vila och äta inom var 3-4:e timme för att inte bli dålig. Jag kämpar så jävla hårt för att gå upp i vikt och framförallt hålla den vikt jag kommit upp till och så får man återigen ett sådant påstående uppslängt i ansiktet liksom precis som alla andra vårdbesök man haft genom åren. kramiz<3

 

 

I förmiddags var det dags för första mötet med smärtteamet och det gick över förväntan. Det märktes att dem verkligen hade läste på och förstod vad som verkligen fått mig tvivla om det är rätt väg att gå. Det är ju inte att jag inte har viljan till att gå där utan frågan är om det fungerar med min ME utan bakslag och detta var något dem i teamet också är väldigt oroad över. Vilket är en enorm lättnad efter att ha fått strida i flera år för att få vården se en helheten.

 

Vi tog i alla fall gemensamt beslut att slutföra bedömningen och därefter får vi se, men teamet var ärlig med att säga att jag inte ska ha för höga förhoppningar för att inte bli besviken på mig själv om det inte fungerar och det är jag väl införstådd med. Så vi får se hur det går. Jag är i alla fall tacksam över att fått träffa detta team för det gav mig verkligen en annan bild av hur vården borde fungera och bemöta en. Nu ska jag vila mig och smälta dagen. kramiz<3

 

// Jenniey Love❤

 

 

Ny fräsch vecka är här och man hade ju hoppats på att få en start på veckan men den turen fick jag inte ha denna veckan heller. Vc hörde av sig imorse och neka mig ännu en gång stöd och verktyg för hantera krisen dem själva skapat. Ena stunden säger dem att de inte gjort allt för mig men det finns ingen vårdplan eller vad dem ska kunna göra mer för mig? Och nu när jag dessutom återigen bad om hjälp vände dem ryggen till utan att ens hänvisa mig till rätt plats. Jag ska försöka smälta allt ännu en gång och fundera på hur jag ska gå vidare med detta vårdkrig. Tack och lov är jag inte ensam i striden om att få svar från vården angeånde mig. kramiz<3

 

 

Mina känslor är lite av en berg och dalabana just nu efter senaste beskedet av sjukgymnasten i Onsdags. Det var som mitt hopp dog lika fort jag hade börjat hoppas på få hjälp med smärtorna i nacke/bröstrygg pga orörliga kotor. För ja hoppas gör jag alltid trots att jag vet att jag är kronisk sjuk med flera olika sjukdomar och därmed är ett komplicerat fall för vården. Men att gång på gång bli bortdömd av vården ännu en gång börjar tära på psyket. Det var vårdens idé att öppna upp allt igen för att utesluta att jag VERKLIGEN inte kan bli bättre vart dem nu ens kom på att det skulle gå efter 18 år?!

 

Jag är lämnad åt mitt egna öde och få det uppslängt i ansiktet igen gör fruktansvärt ont inom mig. Så just nu cirkulerar det återigen många funderingar och känslor. Hur ska man bara hantera vetskapen om att man ska plågas i kanske 60+ år till liksom?! Vården har verkligen öppnat upp såret inom mig på nytt. Jag är därmed ganska nerbruten och less just nu men jag vet att jag kommer resa mig igen när jag fått smälta allt på nytt. kramiz<3

 

 

 

 

Idag är man riktigt öm i kroppen och särskilt överkroppen. Under besöket hos sjukgymnasen i måndags upptäcktes det att flera av mina kotor är orörliga. Normal ska kotorna kunna gunga som på gungbräda vid rörelse. Många av mina punkter som jag har ont vid gungar bara åt ett håll som om ena sidan väger mer än andra liksom. Men det är väldigt skiftande vilken sida av kotorna som är orörlig,  vilket gör det lite mer komplicerat. Besöket gick i alla fall bättre än sist då h*n nu hade läst på om ME till denna gång.

 

Det kommer däremot bli besök hos sjukgymnasten minst en gång i veckan så h*n kan trycka pulserande på punkterna/kotorna som jag har svin ont på för att få igång rörligheten. Kan säga att man blir sjukt mör och öm efteråt där sjukgymnasten varit och tryckt utöver hur påfrestande det är för min kropp att bara åka dit och vara där och sen ta mig hem. Men det finns inte så mkt alternativ när träning går bort då min ME inte klarar det. Det är bara till att hoppas att jag inte kraschar allt för mycket av besöken. Så svår balansgång! kramiz<3

 

 

En ny vecka är redan här och än så länge håller sig solen framme. Jag mår dock sådär i kroppen eller snarare att jag haft nervsmärtor senaste dygnen och den smärtan är den jag tycker är svårast att få kontroll över. Den blir såpass intensiv att det är på gränsen till tårar vid varje vardagsmoment. Men jag hoppas det ger med sig så småningom så jag slipper ta stark medicin med biverkningar för att bryta smärtan.

 

Idag bär det av till sjukgymnasten i alla fall och jag hoppas verkligen h*n läst på om ME till denna gång. Sist kändes det inte alls bra med de orden h*n slängde ur sig utan att tänka efter först. Riktigt idiotiskt sagt rent av! Men, men nu ska jag göra mig klar för att bege mig dit trots min nervositet & oro ändå är det väl i vården man borde känna sig trygg? eller?!  kramiz<3

 

 

Denna helgen har varit en blandning av känslor och allra värst under Lördagen då en våg av känslor sköljde över mig. Det tog över ett dygn innan jag förstod kopplingen till mina tårar. Men varje gång jag får veta att en ME-syster eller bror har gått bort är som att en del av mitt hjärta går sönder oavsett om det är en person jag känner väl eller inte. Det blir också som att allt spelas upp igen från de som händer 2014 när min älskade ME-syster A gick bort och hela min värld rasa samman.

 

Känner en enorm frustration och ilska över hur många av oss blir behandlade av bland annat vården och andra instanser. När ska vi bli tagna på allvar istället för ifrågasatta?, När ska vi få rätt vård och hjälp?... Jag vet knappt vad jag ska säga längre, är så tom på ord just nu. Även idag kommer mitt änglaljus få brinna. kramiz<3

 

// Jenniey Love💙

 

 

 Igår öppna jag brevlådan och där låg kallelsen jag väntat på med en blandad känsla och det jag misstänkte skulle ske blev verklighet. Vårdcentralens miss att inte sätta mig på listan redan när jag ringde i december utan att jag hade glömts bort, så jag hamnade inte på listan förrän förra veckan när jag ringde och påminna dem om att tiden börjar bli knapp. Detta resulterade i att jag fått läkartid den 28 februari d.v.s. dagen innan allt ska vara Inskickat.  

 

Jag är riktigt less och minst sagt förbannad när man försökt vara ute i god tid för att det ska bli bra för alla parter så lyckas dem ändå gör allt i sista stund. Igår bröt jag ihop fullständigt i panikångestattack som varade en bra stund innan mina närmaste lyckades lugna mig. Den här stressen och oron som jag haft senaste veckorna tar kål på mig mentalt. Räcker det inte med att min kroppen bråkar och gör vardagen till ett helvete? Jag behöver liksom inte mer stul. kramiz<3

 

  

 

Ny vecka är redan här och nu är det inte ens många dagar kvar av Januari. Tiden flyger verkligen iväg på både gott och ont skulle jag säga. Det härliga med att tiden går fort är att våren närmar sig med stormsteg och det mindre roliga är att jag börjar känna stressen över att vården inte hört av sig som de lovat och tiden börjar bli knapp. Jag känner mig rätt off trots att jag försökt förbereda mig inför denna strid, men det tar verkligen lika hårt varje gång. Jag är liksom som en zombie just nu. kramiz<3

 

 

Det finns en sak jag måste berätta som hände igår under mitt läkarbesök som jag inte riktigt kan släppa. Det vara så märkligt särkilt med tanke på att vi är i en pandemi men sen kan jag undra gör man det ens när man har en patient hos sig i huvudtaget?! Min läkare tog seriöst av sig munskyddet och peta sig själv i näsan... Jag bara stirra på honom med blicken "vad faan gör du!". Jag är i alla fall glad över att läkaren känt klart på mina ben innan det skedde. Men ni kan ju gissa vad det första jag gjorde när jag kom ut från rummet. Aldrig mer den läkaren för min del! kramiz<3

  

 

Ny dag med nya möjligheter eller jag hoppas det i alla fall. Planen är att försöka få tag på någon från mottagningen på sjukhuset. Fick nämligen ett brev igår angående att undersökningen kommer ta tid att få till nu på grund av rådande omständigheter. Det komiska är att brevet skrevs den 15 jan och undersökningen som nämns i pappret genomförde jag den 12 jan. Vet inte om något gått snett på vägen eller inte, så det får bli ett vårdsamtal idag för att meddela dem att undersökningen redan är gjord och sen blir det vila resten av dagen. kramiz<3

 

 

Då har man precis kommit hem från sjukhuset och jag kan erkänna att jag var rätt nervös denna gången. Men det gick hur bra som helst och såhär efteråt känner jag mig rätt stolt som tog mig dit själv och klara det utan att bryta ihop i panik. Jag var som vanligt där i god tid innan tiden för undersökningen, så behövde verkligen inte stressa utan kunde ta allt i min takt. Vilket jag tycker är så skönt speciellt när man är fastande och mår illa lätt. 

 

Undersökningen gick hur bra som helst även om det kändes en aning stelt då jag knappt våga säga något. Dem kunde inte se några större förändringar vilket är en lättnad. Dessutom underbart att ha den undersökningen avklarad för nu slipper jag ha telefonen i närheten i väntan på att dem skall ringa. Nu ska jag försöka vila/sova en stund innan det är dags för nästa måltid för känns i kroppen att man varit uppe tidigt och sen fastat ett par timmar. kramiz<3

 

 

Då har man precis ringt de sista vårdsamtalet för i år. En lättnad att ha det avklarat även om väntetiden för undersökningen är lång och jag vet inte när det blir min tur. Men då jag bor nära sjukhuset ställde jag mig även i återbuds-kön. Läget är ju som det är på alla sjukhus nu, så förstår att det tar längre tid än vad det gjorde innan pandemin slog till. Bara till att vänta fram tills det blir min tur och hålla modet uppe tills dess. Någon gång blir den gjorde även om det tar sin tid. Kramiz❤

 

 

Idag har jag en klump i magen efter att mamma har hämtat in gårdagens post där jag fått ett brev angående en undersökning och om den kan ske i någon av grannkommunerna. Jag har extremt mycket blandade känslor kring det. Jag vill såklart få det gjort fortast möjligt men för någon utan körkort i dessa tider känns det sådär. En annan punkt är att jag har svårt för "nya" platser. Dock vet jag att väntetiden till sjukhuset som jag bor nära är lång, vilket gör valet ännu svårare att fatta. Så ska rådfråga min pappa sen när han kommer hem från jobbet, därefter försöka ta beslut och skicka in det. kramiz<3