Det är ME & Fibromyalgi dagen!
Hej där!
Idag är det ingen vanlig dag för idag är det internationella ME och Fibromyalgi-dagen (12 Maj). Jag själv har nu vart sjuk i ca 19 år av mitt snart 31 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under åren som sjuka som vi troligen aldrig kommer få tillbaka. I framtiden kanske det kan finnas botemedel och framförallt mer kunskap inom vården! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forskning. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
Ge gärna en gåva till forskningen för ME via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
………………………………♥………♥……………………………
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
Bankgiro: 900-3997
Plusgiro 90 03 99-7
Swish: 123 900 39 97
………………………………♥………♥……………………………
Bär gärna kläder i blått eller lilla för att visa ditt stöd
&
Sprid kunskap om sjukdomarna för det behövs!
♥Tack för er gåva och stöd!♥
// Jenniey Love❤
Det är ME & Fibromyalgi dagen!
Hej där!
Idag är det ingen vanlig dag för idag är det internationella ME och Fibromyalgi-dagen (12 Maj). Jag själv har nu vart sjuk i ca 18 år av mitt snart 30 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under åren som sjuka som vi troligen aldrig kommer få tillbaka. I framtiden kanske det kan finnas botemedel och framförallt mer kunskap inom vården! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forskning. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
Ge gärna en gåva till forskningen för ME via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
………………………………♥………♥……………………………
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
Bankgiro: 900-3997
Plusgiro 90 03 99-7
Swish: 123 900 39 97
………………………………♥………♥……………………………
Bär gärna kläder i blått eller lilla för att visa ditt stöd
&
Sprid kunskap om sjukdomarna för det behövs!
♥Tack för er gåva och stöd!♥
Puss & Kramiz
// Jenniey Love❤
Det är ME & Fibromyalgi dagen!
Hej där!
Idag är det ingen vanlig dag för idag är det internationella ME och Fibromyalgi-dagen (12 Maj). Jag själv har nu vart sjuk i ca 17 år av mitt snart 29 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under åren som sjuka som vi troligen aldrig kommer få tillbaka. I framtiden kanske det kan finnas botemedel och framförallt mer kunskap inom vården! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forskning. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
Ge gärna en gåva till forskningen för ME/CFS via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
………………………………♥………♥……………………………
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
Bankgiro: 900-3997
Plusgiro 90 03 99-7
Swish: 123 900 39 97
………………………………♥………♥……………………………
Bär gärna kläder i blått eller lilla för att visa ditt stöd
&
Sprid kunskap om sjukdomarna för det behövs!
♥Tack för er gåva och stöd!♥
Puss & Kramiz
// Jenniey Love<3
Vi behöver er hjälp!
Hej där!
Idag är det ingen vanlig dag för idag är det interantionella ME och Fibromyalgi-dagen (12 Maj). Jag själv har nu vart sjuk i ca 16 år av mitt snart 28 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under åren som sjuka som vi troligen aldrig kommer få tillbaka. I framtiden kanske det kommer finnas botemedel och framförallt mer kunskap inom vården! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forskning. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
Ge gärna en gåva till forskningen för ME/CFS via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
………………………………♥………♥……………………………
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
Bankgiro: 900-3997
Swish: 123 900 39 97
………………………………♥………♥……………………………
Bär gärna kläder i blått eller lilla för att stödja sjukdomarna
&
Sprid kunskap om sjukdomarna för det behövs!
♥Tack för er gåva och stöd!♥
Puss & Kramiz
// Jenniey Love❤
Jag är mitt i det...
Hej!
Min dag igår gick jätte bra under hela kompisträffen och resan hem men mot kvällen börjar tecken på "anfall" komma och då bäddad jag ner mig i sängen i väntan på att det skulle lugna sig. Det blev tack och lov inte så kraftig denna gång utan det gick att få kontroll över ganska fort. Men jag känner mig helt slut i kroppen idag och har ganska ont så det enda jag kommer göra är att ligga nerbäddad och lyssna på podcast tills jag förhoppningsvis somnar.
Det är såhär mina dagar oftast ser ut efter jag vart i väg. Jag behöver dygn av återhämtning för att ladda batteriet. Allt jag gör kostar enormt på energin och det innebär mycket sängläge för återhämtning efter varje liten sak jag gör. Jag har nog börjat förstå att jag är mitt inne i ett skov (försämring). Så det gäller att tänka igenom nog vad jag väljer att lägger min pyttelilla energin på. Vilket kan låter lätt men som i verkligenheten är skit svårt! kramiz<3
Mina andra Diagnoser Del 2
Hej på er!
Detta är del 2 på snabb genomgången om mina andra diagnoserna och hur mitt liv ser ut med dem, vill ni veta mer om någon av diagnoserna/svårigheterna kommentera gärna så skriver jag ett separat inlägg om just den. Det kommer eventuellt en del 3 längre fram. kramiz<3
IBS: Eller irritable bowel syndrome som förkortningen står för innebär att man har en lättretbar eller överkänslig tarm. En väldig vanlig åkomma som ca 15-20% av Sveriges befolkning lider av. Detta är något jag levt med sen jag var ung men som blev värre med åren innan jag var stor nog att ta beslutet själv att välja bort saker.
Under det senaste 10 åren har jag valt att undvika så gått det går de produkter som jag vet kan ställa till det för mig och det är främst laktos, lök, kål, äpple, tuggummi, rött kött och friterat… Som sagt jag utesluter dem inte helt utan jag försöker bara undvika dem i den mån det går utan att det ställer till det för andra jag äter tillsammans med. Magen är lite upp och ner emellanåt men överlag känner jag ändå att jag har kontroll över det.
Sekundär Dysmenorré: Svåra menssmärtor/kramper innan och under mensen. Detta är något jag kämpat med sen jag var 16+ ungefär och skulle inte ens önska min värsta fiende den smärtan. Jag hade så ont emellanåt att jag var helt medvetslös pga. Kramperna i livmodern. Vändningen kom efter att jag gjort en titthålsoperation 2013 och äntligen fick svar på vad jag led av.
Sen dess har jag testat många olika typer av Mini-piller, kopparspiral och nu det senaste som fungerat helt klart bäst för mig P-piller. Det har tagit ett par år att hitta de som hjälper bäst även om det inte tar bort all smärta innan & under mensen är jag i alla fall kontaktbar och relativt fungerade under mensen d.v.s. jag kan sitta upp utan att tuppa av.
Mina andra Diagnoser Del 1
Hej underbara ni!
Jag tror många av er har förstått att jag lider av fler sjukdomar/svårigheter än bara ME & Fibromyalgi men jag har egentligen aldrig skrivit exakt vad det är för några eller i alla fall inte under dem senaste åren. Några av dem har jag nog nämn lite medans andra har jag inte skrivit speciellt mycket om då jag har kontroll över dem hyfsat bra just nu med hjälp av hjälpmedel och små knep.
Detta kommer bli en snabb genomgång om diagnoserna och hur mitt liv ser ut med dem, vill ni veta mer om någon av diagnoserna/svårigheterna kommentera gärna så skriver jag ett separat inlägg. Del 2 kommer förhoppningsvis upp imorgon.
Karpaltunnelsyndrom: Orsakas av ett ökat tryck på medianusnerven i karpaltunneln. Trycket kan bero på svullnad eller att handleden är i en position som är ogynnsam. Trycket gör att blodcirkulationen till nerven minskar. Jag har alltid vart överrörlig men det är framförallt att jag sover med händerna kramande/böjda in mot kroppen som orsakade domningarna och smärtan i händerna under dagtid i flera år.
Tillslut fick jag rätt hjälp och kunde äntligen få handledsskenor som gör att jag inte kan böja händerna ner mot handleden medans jag sover. Jag kan nästan räkna på fingrarna hur många gånger per år som jag har den typen av smärta sen jag börja sova med skenor. Jag har även handledsskydd för dagtid vid behov men som sagt det är väldigt sällan dem behövs. Att en sådan liten sak som handledsskenor kunde göra så stor skillnad trodde jag aldrig.
Återkommande Kostokondrit: Inflammation i revbensbrosken. Så som långvarig hosta, dålig belastning är det som oftast triggar igång det för mig. Första gången jag åkte på det då var man rädd för det gjorde så ont att man inte visste vart man skulle ta vägen. Idag vet jag att det är ofarligt och att det går att undvika genom att avstå tunga lyft och att försöka ha rätt hållning när jag sitter ner.
Ibland får jag tyvärr tillbaka besvären och oftast i samband med jobbig slemhosta som jag haft nu när jag vart sjuk. Men det brukar klinga av efter ett par veckor när hostan gått ner. Kyla eller värme kan också lindra när smärtorna är som värst. Att krama kudde medans man sover avlastar också revbenen och det är nog de som fungerat bäst för mig.
Vi behöver er hjälp!
Hej där!
Idag är det ingen vanlig dag för idag är det interantionella ME och Fibromyalgi-dagen (12 Maj). Jag själv har nu vart sjuk i ca 15 år av mitt snart 27 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under åren som sjuka som vi troligen aldrig kommer få tillbaka. I framtiden kanske det kommer finnas botemedel och framförallt mer kunskap inom vården! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forskning. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
Ge gärna en gåva till forskningen för ME/CFS via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
………………………………♥………♥……………………………
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
Bankgiro: 900-3997
Swish: 123 900 39 97
………………………………♥………♥……………………………
Bär gärna kläder i blått eller lilla för att stödja sjukdomarna
&
Sprid kunskap om sjukdomarna för det behövs!
♥Tack för er gåva och stöd!♥
Vardagen är kämpig...
Hej!
Jag har riktigt svåra nervsmärtor som tar kål på mig och är så pass tom på energi att jag knappt klarar hålla mig uppe längre. Varenda del i vardagen som måste göras är en enorm utmaning. Måltider är svårast att klara av minst 3 ggr/dag, sen kommer toabesök, duscha (1-2 ggr/veckan beroende på hur mycket jag svettats) och byta om som också tar enormt på energiförrådet.
Har jag tur kanske jag har ca en dag i veckan där jag faktiskt kan göra något ett par få timmar innan jag ligger helt utslagen igen. Men allt måste planeras för att jag ska hinna vila både innan och efter jag göra något. Jag vet inte ens om det går beskriva hur läget är just nu!
Så inte konstigt att frustrationen börjar komma allt mer. Sen hjälper det knappast att det gått en vecka sen jag förlora min superhjälte med päls som gav mig tröst och glädje i vardagen. Jag vet inte hur jag ska klara av denna period av försämring som pågått i flera veckor nu. Det enda jag vet är att jag kommer fortsätta kämpa! kramiz<3
En berg och dalbana av känslor....
Hej på er!
Jag kokar inombords av alla känslor som jag just nu bär på och sen pågår det väldigt mycket tråkigheter runt om mig som tyvärr påverkar mig. Jag kommer inte gå in på detaljer här eller iallafall inte den närmsta tiden. Det är lite för personligt och jag känner mig inte helt redo än. Det är helt klart kämpigt att försöka känna sig glad när man innerst inne spricker sönder.
Jag är iallafall tacksam över att min brors katt P bor här som kan trösta mig och kela med mig tills jag somnar. Utan det hade jag förmodligen inte kunnat komma till ro alls. Vårat band vi skapat är något jag kommer bära med mig resten av livet kan jag säga. Hon blir så glad när hon får syn på mig att hon kommer springandes. kramiz<3
Går tungt nu....
Jag är helt slut i kroppen och energiförrådet står nästan på tomt jämt. Jag blir trött/utslagen och får mjölksyra i hela kroppen av minsta lilla. Så bara att vända mig om i sängen tar på energin, att samtala, äta och gå på toa likaså. Allt känns inte längre som en rutin utan som en utmaning. Klart jag har dagar som är okej också, men då kommer oftast dagar av sängläge efteråt. Allt kostar energi!
De svåra nervsmärtorna är också riktigt kämpiga att hantera mitt i allt annat kaos. Många gånger är det ritkigt svårt att hålla tillbaka tårarna utan dem forsar ner för kinden innan jag ens fått i mig frukost oftast. Jag har fått nog av mina skitsjukdomar! Men det är bara till att kämpa vidare och hoppas det vänder till det bättre. kramiz<3
Så svårt att sätta ord på hur mitt liv är/ser ut just nu....
Börja om från ruta ett...
Hej!
Idag känner jag mig riktigt matt och smärtpåverkad i kroppen pga kraftiga skakningarna. Jag hann som tur slutföra de mesta på min lista redan igår förutom vårdsamtalet. Men de samtalet har jag tänkt ta på Torsdag istället. Vilket gör att jag idag och imorgon kan spendera dagarna i sängen/soffan för att återhämta mig.
Jag känner att de sista veckorna har blivit lite för mycket för min kropp och jag har tyvärr lyckats överansträngt mig alldeles för ofta. Vilket resulterat i att jag nu börjat få tråkiga bakslag. Så nu behöver jag börja om på ruta ett igen när det kommer till att lära mig att inte gå över min energigräns. kramiz<3
Internationella ME & Fibromyalgi dagen...
Goddag!
#millionsmissing
Här nedan ser ni min bild på mina tomma skor som står på 60 meters plan. För är det något jag har saknat sen livet vändes upp och ner med denna skit sjukdom är det just att få springa tills jag känner hur jag flyger fram. Det är svårt att förklara den känslan och lyckan jag fick av att springa mitt snabbaste. Jag längtar tillbaka oerhört mycket! Kramiz<3
Läs gärna veckan tidigare inlägg:
Tomma skor!
Godmorgon!
Lördag den 12 maj ställs hundratals skor ut på flera platser här i landet men även världen över för att synliggöra ME-dagen. Varje par skor har en tillhörande berättelse som representerar dem som p.ga. sjukdomen inte själva kan delta. Har ni möjlighet hoppas jag ni tar er tid att gå på någon av aktioner som hålls i landet och framförallt skänker en slant till forkningen.
MillionsMissing Sverige 2018:
Stockholm - Mynttorget, kl. 12
Göteborg - Gustav Adolfs Torg, kl 12
Umeå - Renmarkstorget, kl 12-15
Sundsvall EFS-Kyrkan, kl 19-21
De tomma skorna symboliserar de miljoner ME/CFS-drabbade som saknas i olika sammanhang.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
Ingen gåva är för liten!
Hej där!
Nu på Lördag den 12 Maj är det interantionella ME och Fibromyalgi-dagen. Jag själv har nu vart sjuk i 14 år av mitt snart 26 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under dessa år som vi förmodligen aldrig kommer kunna ta igen som det ser ut nu. I framtiden kanske det kommer finnas botemedel! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forskningen. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
Ge gärna en gåva till forskningen för ME/CFS via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
………………………………♥………♥……………………………
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
Bankgiro: 900-3997
Swish: 123 900 39 97
Tack för er gåva!<3
(Bär gärna kläder i blått eller lilla för att stödja sjukdomarna.)
Några av mina hjälpmedel...
Hej!
Jag har under några dagar denna veckan skrivit lite om Unga Reumatikers kampanj #synsintefinnsinte och idag tänkte jag berätta om några hjälpmedel jag har här hemma för att underlätta min vardagen. Många i min närhet vet nog inte att jag utöver min ME & Fibro diagnos lider av bla Karpaltunnelsyndrom i båda handlederna. Det är därför jag sover med skenor och ibland även använder handledsskydd dagtid.
Hjälpmedel är inget att kämmas över! Jag skämdes enormt i början och våga knappt visa det utanför hemmet. Nu i efterhand har jag förstått att ingen ser det som en "stor grej" mer än jag själv. kramiz<3
Mina knä, fotledskydd och Handledsskenor används flitigt och framförallt nu under de kalla årstiderna. Ryggkorsetten däremot används bara någon enstaka dag varje månad.
Arbetsstolen min räddare:
En viktig sak...
Tjo på er!
I fredags fick jag hem ett brev från Unga reumatiker om att uppmärksamma att vi med sjukdomar som inte alltid syns utan på också kan behöva sitta ner i kollektivtrafiken för att klara av dagen.
Jag är en av dem som inte klarar av att stå upp längre stunder. Dels för att jag blir svag & smärtpåverkar i kroppen vid ansträngning, men också för att jag har dålig balans. Vilket gör att står jag upp i en rullande buss riskerar jag att skada mig (vilket har hänt flera gånger) och framför slösas energi jag kan behöva för att orka gå på ett möte eller till och med för att orka äta en måltid.
Så innan du tittar konstigt eller höjer ögonbrynen på barn, ungdomar och unga vuxna som sätter sig vid platserna där dekaler av gubbe med käpp och gravid kvinna finns. Tänkt då på att det inte alltid syns utanpå vem som behöver sitta ner. Jag har själv inte fått så mycket blickar av andra passagerare tack & lov däremot av busschaufförer. kramiz<3
#SYNSINTEFINNSINTE
Syns inte finns inte?!
Hej på er!
På Torsdag den 12 oktober är det Internationella Reumatikerdagen! Jag kommer därför under denna vecka del med mig av min erfarenhet och tankar. Imorgon kommer ni kunna läsa om varför jag behöver en sittplats i kollektivtrafiken för att klara av dagen. Då det inte alltid syns vem som är i behov av att sitta ner i bussen. Alla sjukdomar är inte synliga utanpå och det är något som behöver uppmärksammas mer! kramiz<3
På http://synsintefinnsinte.se/ kan du göra ett test för att se om du klarar av att se vem av passagerarna som har en reumatisk sjukdom. Det är inte så lätt som man kan tro.
Dela och sprid gärna kunskapen vidare!
En speciell dag här på bloggen...
Tjo på er!
Det är nämligen exakt 8 årsen jag starta denna blogg och skrev mitt första inlägg här. Det känns ganska häftigt att bloggen fortfarande är vid liv och alla inlägg finns kvar, dessutom har jag dokumenterat min resa allt från kamp mot diagnos till där jag är idag. Jag är väldigt stolt över vilken kämpe jag faktiskt är och att mitt liv förändrats från helvete till ett liv med ljusglimtar.
Jag brukar då och då blicka tillbaka och läsa gamla inlägg för att förstå hur mycket som faktiskt hänt under dessa år som gått. Denna dagbok till blogg är bland det viktigaste jag har. Det är här jag kan lätta mitt hjärta och samla ny kraft i kampen. Men också få dela med mig om allt roligt som jag faktiskt lyckas göra trots mina kroniska sjukdomar.
Stort tack för att ni läsare/följare och stöttar mig genom min kramp.
Ni betyder otroligt mycket för mig! kramiz<3
Dags att ta kontroll över min IBS...
Tjo där!
Senaste året har min mage ställt till det rejält för mig. Jag får nästan dagligen IBS anfall och framför allt på eftermiddagen. Därför har jag börjat försöka välja bort vissa ätbara saker som laktos, äpple, päron, lök, kål som triggar tarmar. Nästa steg är att trappa ner på glutenintaget och framför allt vid frukosten. Det enda brödlikande som är glutenfritt och gott just nu är knäckebrödet. Det finns därmed inte så mycket att välja på för min del än, men med tiden kanske jag vänjer mig.
Förhoppningsvis får jag kontroll över anfallen och slipper oroa mig så fort jag ska iväg eller äta ute. För som det är nu undviker jag helst att äta ute. För anfallen kommer oftast plötsligt och väldigt intensivt och då vill jag kunna lägga mig i fosterställning i min sängen. kramiz<3