Infektion på självaste födelsedagen...
Hej!
Idag är det min födelsedag och jag ligger utslagen med högfeber och slemhosta. Jag är rätt säker på att det är infektion som jag åkt på. Hoppas bara på att den ger mig sig inom de närmsta dagarna. Det är så typiskt att jag ska åka på en massa skit under sommarmånaderna. Jag får försöka få i mig vätskeersättning och bara ta det lugnt tills kroppen är stark nog för att komma ute lite. kramiz<3
Såhär ser jag ut på min födelsedag i år!
En dag på Liseberg...
Tjo på er!
Igår var jag och stora tösen wiirah iväg i Göteborg för en dag på Liseberg. Denna tag har jag längtat efter i flera år nu, så det känns magiskt att jag faktisk kom iväg trots att kroppen vart i dåligt skikt senaste månaderna. Dagen rullar på rätt bra fram tills att Elwiirah ville åka karuseller som snurrar. För är det nått jag inte klarar av längre så är det saker som gungar eller snurrar. Jag tog mig igenom det, men mådde till slut så illa att jag var sekunder från att kräkas.
Så här dagen efter har illamåendet och magsmärtorna släppt men har fruktansvärt ont i halsen av all slemhosta jag haft senaste dagarna. Kanske är infektion eller så är det bara ME som spelar kroppen ett spratt. Denna dag lär gå åt till att återhämta mig, därmed har jag inget inplanerat. Vilket är skönt för då slipper jag överanstränga mig flera dagar i rad. kramiz<3
Jag är enormt stolt över att jag vågar ha roligt trots konsekvenserna efteråt!<3
En stor dag för både henne och mig:
En nöjd liten fröken :
Någon somna visst på tåget påvägen hem:
Info om skenor/skydd för kroppen...
Tjo!
Några av er vet kanske att jag sover med handledsskenor, då jag lider av Karpaltunnelsyndrom (tryck på länken om ni vill läsa mer om det). Sen jag börja med skenorna på nätterna har jag sällan problem med värk och känselbortfall i händerna. Förutom skenor och skydd till handleden har jag även till rygg, fotled och knän. Priset på skydd skiftar rejält beroende på vilket sida/affär man köper dom i.
Vad gör dom? skydd/skenor hjälper till att hålla kroppen i bra position om man är tex överrörlig eller har smärtor i vissa rörelser. Många skydd ger även en värmande effekt som därmed ger smärtlindring. Jag använde tex min ryggkorsett mot mensvärk. Dels var jag väldigt svag i ryggen kring mensen & värmen höll smärtorna i schack.
Var kan man använda dem? Det finns olika typer av skydd/skenor. Men vanligast är till handled, fotled, knän, armbåge. Men som sagt det finns till ryggen (ryggskydd...) och även till nacken (kallas då nackkrage).
Hur börjar man? Det finns att köpa några typer av skydd på apoteket och mängder med olika på nätet. Men har man svåra besvär bör man i första hand ta kontakt med en läkare som gör en ordentlig utredning. Därefter bör man kontakta en sjukgymnast eller arbetsterapeut för att få tips och prova ut rätt sorts skydd.
Länk där man kan få tag på vissa skydd:
Fotled, handled, knän, rygg:
Mina handledsskenor jag har på natten:
Veckan startar segt....
Hej på er!
Jag är idag likblek och matt i kroppen efter min promenad igår, så blir en lugn dag för att vila upp mig inför morgondagens resa till Gbg. Egentligen hade jag nog velat vänta med resan tills jag är starkare, men det går inte. För i Juli börjar många gå på semester och då är det kaos i Göteborg och det pallar jag inte med mina kroniska sjukdomar. Jag får helt enkelt bita ihop en aning, men jag lovar natuligtvis att inte pressa mig för hårt. Nu ska jag och Tösen förbereda allt så vi slipper gå upp tidigt imorgonbitti för att packa. kramiz<3
Sliten & sömnig:
Snart är denna vecka slut...
God förmiddag<3
Natten tills idag var en av de jobbigaste på väldigt länge. Hur mycket jag än försökte lyckades jag inte somna fören 7 imorse. Vid halv tio kände jag att det inte gick längre, så jag gick upp och frukost istället. Jag kommer förmodligen bli galet trött och svimfärdig senare sen.
Men jag får försöka ta det lugnt idag även om det inte är de lättaste när man har barn i huset. Det känns dock underbart att äntligen få lite sällskap i min ensamhet här hemma. Ska nog passa på att sätta mig ute en stund ifall regnet tänkt komma eftermiddag/kväll. kramiz<3
Mot stadslivet....
Tjo!!
Då var denna helg på ön över och det är dags att återigen bege sig hem till stan. Men som tur går pappa på semester snart och då kan jag bo här ute lite längre. Veckan som kommer blir nog minst lika bra! För jag ska ha barn hos mig och eventuellt blir det även en resa till Gbg för lite äventyr. Naturligtvis ska jag vila mig stark ett par dagar innan jag ens vågar åka iväg och sen hänger det mycket på vädret med. Nu ska jag packa ihop mina saker och sen ska mamma få fläta om mitt hår, då jag råka somna med den som gjordes igår. kramiz<3
Kroppstatus: Nervsmärtor, slemhosta, matthet, yrsel.
Glad midsommar<3
Goddag!
Idag mår jag inget vidare alls, är super matt och blir andfådd av att bara försöka sitta upp. Känns trist att kroppen ska strejka en dag som denna. Det är ju trots allt midsommar, men jag får försöka ta det så lugnt som möjligt. Det får helt enkelt bli pyjamas och en blomkrans till midsommar outfit! Solen skiner och det är ca 24 grader ute, så det ser ju ut att bli en fin midsommar trots att min kropp bråkar. kramiz<3
Njuter av livet på ön...
Hej på er!
Imorse när jag vakna sken solen in igenom fönstret och det kändes så magiskt att äntligen vara tillbaka på ön där jag i lugn och ro kan återhämta mig. Jag har blivit beordrad att ta det lugnt, så jag har faktiskt bara sorterat mina tidningar i rummet och plockan undan lite inför pappas 50-årskalas där folk säkert kommer vilja se alla rum/hus.I övrigt har jag bara suttit ute på trappan och njutit av all fågelkvitter. Så mysigt!
Om en stund har jag tänkt sätta på min TENS-apparat och sen studera lite Engelska. Jag är faktiskt snart klar med första kapitlet i boken och det har faktiskt gått förvånadsvärt bra bortsett från de långa texter/uppsatser man skulle skriva. Då jag har svårt att skriva längre svar, men det går framåt iallafall. kramiz<3
2 bilder från trädgården:
Bild från vägen som går runt åkern. Någon har visst tröttnat på skit lukten från brunn!
Litet bakslag igår....
Goddag!
Idag bär det av mot ön och jag ser framemot det så otroligt mycket. Längtar efter att få vila upp mig nu och eventuellt ska jag även flytta ut till mitt egan rum på ön om jag nu mår tillräckligt bra för att göra det. Vi får se hur mitt mående är ikväll när vi kommer ut annars får jag vänta med flytten tills en annan dag.
Sent igårkväll/natt fick jag plötslig hjärtrusning och det märktes att även syresättningen påverkades. Detta pågick emellan 1-2 timmar innan hjärtat gick från 130 i vilopuls till 82. Då vart jag redan rätt trött och yr så dröjde inte länge innan jag somna till. Sjukt obehangligt när det blir så från ingenstans, men som tur sker det inte allt för ofta. kramiz<3
Så taggad på att få komma hem till ön!
Nu tar jag ledigt från vården...
Hej på er!
Då var månadens sista behandling avklarat och nu går jag på semester i 14 dagar. Det ska bli otroligt skönt att bara få andas ut och återhämta mig efter allt. Det har ju vart rätt kämpigt senaste månaderna pga allt vårdstrul & sjukdomar som blivit värre. Men nu känns det som de börjar gå framåt igen, vilket gör mig väldigt stolt. Jag har ännu en gång besegrat mörkret! Vi får hoppas det fortsätter i rätt riktning så inte sommaren blir förstörd. Nu ska jag vila en stund innan jag ska packa inför resan till ön. kramiz<3
Detta köpte jag på vägen hem från sjukhuset av de pengar jag fick i present:
Ny vecka med nya utmaningar...
Goddag!
Jag är extremt sliten och smärtpåverkad efter gårdagens firande. Men är otroligt tacksam för att mina föräldrar ordnade en så fin dag för att fira min födelsedag utan att jag behövt fixa nått. Den stressen som blir när man ska planera ett firande hade jag inte klarat av nu när jag går igenom en tuff period med mycket smärtor och trötthet. Så tack mamma och pappa för att ni ordna allt.
Idag har jag vart på kontroll & samtal på sjukhuset. Det enda som oroar läkaren är min skyhöga puls under vila och att blodtrycket är såpass lågt. Så vi får helt enkelt se hur kroppen reagerar imorgon efter behandling. Det är ju inte första gången min kropp beter sig såhär. Men bara jag slipper få högfeber och bli helt slö i kroppen efter allt, så kommer det nog gå bra. kramiz<3
Några av alla kakor mamma & pappa baka till firandet:
Princesstårta med blåbärsgrädde<3:
Vad gör min andningstränare?
Tjo!
I detta inlägg tänkte jag berätta lite om min andningstränare/inhalator Aerosure Medic+ som jag använt senaste veckorna. Den gör att jag lättare kan hosta upp det sega slemmet som bildas pga min "baksnuva". Dock blir jag fortfarande hes när jag använt rösten mycket, vilket beror på ME:en.
Maskinen kosta ca 1800kr på www.enklareliv.se där jag köpte den för 2 årsen. Den kan säljas billigare på andra sidor men jag vet inte säkert. Jag har ju provat slemlösande mediciner m.m...men inget har fungerat tillräckligt bra. Så Känns underbart skönt att äntligen hittat nått som hjälper mig med slemmet även om den var väldigt dyr!
Viktigt!
Ni med EPELIPSI bör INTE använda aerosure!
Vad gör den? Program 1 hjälper en att andas lättare: genom att man inhalerar i andningstränaren i 5 min.
Program 2 Slemborttagning: andas du genom andningstränaren 15-20 gånger och hjälper dig att lösa upp slemmet.
Hur börjar man: Det första man bör göra när man fått hem sin Aerosure Medic+ är att läsa igenom brukanvisningen. Där står det hur man ska gå tillväga och vad man bör tänka på. Dessutom hur man rengör maskinen på bästa sätt.
För mer information gå in på:
Bra sömn ger bra dag!
Godkväll!
Jag sov faktiskt väldigt bra inatt och jag hoppas att kommande nätter blir lika bra. Jag klarar mig igenom dagarna mindre smärtpåverkad och seg i huvudet om jag fått en bra nattsömn jämför med när jag legat vaken. Men tyvärr är det sällan jag har en super bra natt, så man får njuta medans man kan.
Igår var jag och mamma på köpcentret för att inhandla lite nytt och jag fick mest tag på basplagg som T-shirts och myströja. Men jag är otroligt stolt över att jag klarat mig igenom denna veckan såpass bra. Det är inte ofta kroppen klarar av så mycket på en och samma vecka så jag har verkligen lyckats hitta en bra balans mellan aktivitet och vila. Nu ska jag ladda på med energi inför morgondagens bjudning som ska ske här hemma för att fira min födelsedag i förväg. kramiz<3
Dagen efter massagen...
Tjo på er!
Massagen igår var underbar och välbehövlig för lilla mig. Jag har visserligen fått träningsvärk i kroppen då hon fick ta i ganska rejält för att mjuka upp rygg och nacken. I övrigt mår jag faktiskt inte så dåligt som jag hade förväntat mig. Då jag oftast brukar åka på en rejäl ME-krasch som gör mig sängliggandes efter utflykter som massage. Så det är en stor lättnad att jag trots värken snart klarat mig igenom hela dagen. Nu ikväll blir det nog att studera lite Engelska framför någon film tror jag. kramiz<3
Äntligen Massage dags!
God förmiddag!
Jag forsätter veckan med att skämma bort min sjuka kropp lite extra. Senare idag står det helkroppsmassage på schemat. Något jag behövt väldigt länge men inte lyckats komma iväg pga. mina sjukdomar som gett mig hög feber. Så det känns otroligt skönt att äntligen få ta hand om kroppen oavsett vad det kostar. Jag är trots allt värd denna vecka efter all motgång jag haft senaste året.
Visserligen vet jag om att trötthet kommer bli värre ett tag framöver. Men förhoppningsvis kommer all spänning i kroppen försvinna och därmed även lindra en del av smärtorna. Jag får helt enkelt försöka ha lite tålamod även om det kommer bli svårt. Jag en fighter som kämpar på dag efter dag! Kramiz<3
Tyckte denna blomman var riktigt häftig:
Mitt älskade paket har anlänt<3
Hej på er!
Kom precis hem efter ett härligt besök på fotvården. Det var otroligt skönt att få fötterna fina inför sommaren och dessutom slipper jag slösa energi på att klippa naglarna på egenhand. Den orken kan jag lägga på nått viktigare som toabesök (för ja, jag blir extremt utmattad av de), måltider är också nått som tar på krafterna. Nu ska jag vila lite innan det är dags för mellanmål. Ikväll blir det nog att se film och ha TENS-apparaten på. Om jag känner mig rätt åker nog även Engelskaboken fram. kramiz<3
Kroppstatus: Svåra nervsmärtor, inflammation i revbensbrosken. Magsmärtor men på gott humör.
Idag kom min Engelska bok och jag är så taggad att få utveckla min Engelska ännu mer!:
Kämpar mot tröttheten...
Goddag!
Idag känner jag mig extremt trött/sömnig trots att natten inte var så jobbig. Vissa dagar är ju såhär tyvärr, jag hinner knappt inte komma upp innan ögonen går i kors igen. Men som tur är jag en liten fighter som vägrar ge upp, så jag ska göra mitt bästa för att klara mig igenom denna kämpiga dag.
Jag boka precis klassisk massage på Torsdag och normalt sett brukar jag sällan boka in något så hastigt. Men senaste veckan har jag känt mig så stel i kroppen att nått måste göras snarast. Det är över 1½ år sen sist jag var på professionell massage, så det var på tiden att det blir av igen. Vi får hoppas att jag håller mig feberfri till dess annars blir det problem. kramiz<3
Paket från Lyko, Kicks, Ungareumatiker som kommit senaste veckan<3
En bra start på veckan...
Hej på er!
Då var den nya vecka här och denna lär bli lite speciell då jag kommer fira min födelsedag i förväg på söndag och innan dess ska jag hinna med fotvård och kanske ett spa besök om kroppen orkar med. Denna veckan ska jag försöka att pyssla om kroppen liten extra för det är den värd efter allt den fått gå igenom senaste veckorna.
Jag har redan idag hunnit hämtat ut en massa paket och sen passa jag även på att köpt lite frukt som är perfekt till mellis nu när det är så härligt väder ute. Eftersom jag har rätt svåra nervsmärtor just nu så ska jag nog försöka ha TENS-apparaten på ett par timmar och kanske starta någon film evt podd. kramiz<3
En effektiv men lugn helg....
Tjo!
Det har vart underbart att bara få återhämta sig i helgen efter allt äventyr. Igår fick jag trots feber faktiskt endel projekt klara. Så nu har jag inte mycket kvar på min måste-lista som helst ska vara avklarad innan nästa söndag då jag ska fira min födelsedag i förväg. För alla åker ju oftast på semester när min riktiga födelsedag infaller. Sen är det rätt skönt att ha det avklarat för det tar ju på min begränsade energi att ha så mycket folk omkring mig. Men ser ändå framemot att träffa mina närmaste.
Nu har jag tänk beställa en Engelska A/5 bok (Gymnasienivå) för att faktiskt studera lite på egenhand i sommar. Tanken är att förberedda mig inför att kunna plugga Engelska via komvux när jag är stark nog för att binda mig till en kurs. Jag saknar faktiskt skolan jätte mycket. kramiz<3
Såhär däckad såg jag ut igår! Tack o lov mår jag bättre idag:
Övningar för höft & benen (del 1)
Hej på er!
Idag tänkte jag dela med mig en liten del av de övningar jag gör nästan varje kväll innan jag går och lägger mig. Dessa övningar fick jag av min sjukgymnast för lite mer än 2 årsen och jag har lyckats få in det i min kvällsrutin nu senaste året. Jag gör några av övningar för att starka musklarturen kring höfterna & några för att stretcha.
Varför göra övningar: Detta är ett av de billigaste & enklaste sättet att hålla igång kroppen. Sen kan man naturligtvis anpassa det efter sitt dagsmående om man som i mitt fall lider av någon sjukdom. Jag känner mig jätte stolt efteråt även om jag bara så gör 2 av övningarna. Vissa dagar är man självklart inte i skik för att träna och det är något man lär sig känna av allt efter som.
Hur börjar man: Många enkla övningar känner man igen sen man gick i skolan och då är det bara sätta igång. Men är man OSÄKER på om man verkligen gör övningen rätt rekommenderar jag att man tar kontakt med en sjukgymnast som kan visa en. Jag brukar oftast vara i min säng eller på soffan när jag gör övningarna, då jag inte klarar av hårt underlag.
Har du några övningar du brukar göra? Tipa gärna dem har nedan<3
Stora tjejen slutar 1:a klass...
Goddag!
Imorse hade Elwiirah sin första skolavslutning och hon var en aning nervös. Men det släppte när hon väl hade fått sjunga med sin klass. Hon var otroligt tacksam över att både moster (jag) och morfar kunde komma utöver hennes stora familjen. Det är nu man inser att tiden går alldeles för fort.
Jag har kommit hem till stan nu och här har jag ju faktiskt inte varit på en vecka. För i måndags mellanlanda jag bara här för att byta reseväska innan jag åkte till syrran. Det var lite jobbigt att lämna syrrans familj som alltid. Men jag har lite projekt jag behöver göra i helgen inför kommande veckan och då vill jag helst ha det lugnt omkring mig. Så bara till att samla ny energi! kramiz<3
Börjar ta på kroppen...
Hej på er!
Mår väldigt skumt idag, är både yr och matt så mest troligen åkt på ansträningsfeber. Mina senaste dagar har ju vart lite fartfyllda vilket min kropp inte riktigt är van vid. Jag har iallafall orkat duschat håret inför morgondagen projekt. Hur jag ska orka med avslutning och hemresa på samma dag vet jag inte, men på något sätt lyckas jag alltid finna styrka till att klara saker och ting trots motgång. Nu måste jag vila huvudet ett tag innan jag ramlar ihop. kramiz<3
Blev en sväng i friska luften:
Nackspärr utan min kudde...
God kväll på er<3
Jag har nu åkt på det jag var rädd för nämligen nackspärr. Denna gång är det på höger sida så vart lite kämpigt under dagen, men har klarat av det ganska bra ändå tack vare stora barnens hjälp att titta efter och flytta saker. När Elwiirah kom hem från skolan gick vi en promenad till hästarna för att få lite frisk luft och vila huvudet från alla höga ljud precis som igår. Idag var det kallt ute medans solen var i moln, men annars var det skönt. Ikväll när alla barn somnat blir det myspys framför tv med chips & godis. Perfekt avslut på dagen efter en kämpig start! kramiz<3
Någon som vill vara med moster:
Äntligen hos syrran igen<3
Tja!
Inatt sov jag konstigt nog väldigt bra trots att jag glömde min wellpure kudde hemma. I förmiddags var jag och några barn iväg på en liten promenad för att vila upp oss från allt oljud från byggarbetarna på taket. Vi har otroligt härlig väder även idag, så om jag har tur kanske det blir ett äventyr ikväll. I övrigt blir det nog en ganska lugn dag. Jag hoppas kunna sitta ute sen när det är lite svalare för att undivika överhettning. Nu ska jag svara på några viktiga mejl och sen försöka vila en halv timme i sängen. kramiz<3
Kroppstatus: Nervsmärtor i benen. Inflammation i revbensbrosken, men otroligt glad ändå!
Hejdå ön och Hej syrran!
Goddag på er!
Idag bär det av till syrran och jag ser framemot det väldigt mycket. Jag behöver få ha lite syster tid och prata ut om alla tankar och samtidigt få kärlek i mängder av alla barnen som jag inte träffat på ett tag bortsett från TT som just nu sitter ute i solen och leker med vatten här ute på ön.
Det kommer ta på min energi att ha 5 barn omkring sig från morgon till kväll, men jag ska försöka ta lite vilopauser då och då för att inte köra slut på min redan svaga kropp. Bäst att packa ihop mitt och TT saker, så vi kan bege oss hem till stan för jag måste ju packa om innan avfärd till syrran. kramiz<3
Jag är stark som kämpar på även om det inte alltid känns så!
Oväder inombords...
Hej!
Ännu en känslostorm har slagit till mot lilla mig och tårarna har forsat ner för kinden i omgångar. Jag försöker behålla lugnet men det är inte alltid så lätt när alla mörka tankar slår omkull en. Jag vet att detta är en del av livet och att det kommer bättre dagar. Så det är bara att hålla ut tills det vänder. Jag önska dock att mamma var med här ute på ön nu så jag kunde få prata ut om allt.
Imorgon åker jag bara hem till stan en sväng för att packar om inför resan till syrran. Så det blir inte mycket samtal med mamma då heller. All min ångest gör mig väldigt osäker på mig själv just nu. Jag avskyr det men jag är en fighter som ska kämpa mig tillbaka! kramiz<3
Naturen får mig något gladare iallafall:
Återhämtning...
Godkväll!
Idag har jag vart riktigt matt i kroppen, men trots det har jag ändå lyckats ta vara på solen under dagen. Tösen har mest vart ute med morbror och hans tjej. Så jag har haft en relativ lugn dag, vilket jag också behövde efter resan hit igår. Resten av denna dag lär spenderas framför tv med familjen. Vi får hålla tummarna för att kommande natt lär bli något svalare eller åtminstone något mindre smärtsam för lilla mig. kramiz<3
Det är helt magiskt här på ön nu när sommaren kommit:
Snart tar även jag helg<3
Godmorgon!
Inatt sov jag faktiskt riktigt bra. Jag behövde verkligen sömn efter flera långa nätter i rad. Om en stund ska jag och TT till sjukhuset så jag får veckans sista behandling innan jag tar semester från allt vad vård heter. Iallafall vad jag planerat men allt kan ju hända, det har man ju lärt sig efter 12 år som sjuk. Helgen kommer nog bli avkopplande och mysig. Vi har tänkt åka till slottet på ön någon dag, för igår kväll läste vi en saga som utspela sig just där. Så nu har vi en liten nyfiken tös som vill se slottet i verkligheten för att vara säker på att det faktiskt finns. Sötaste ungen! kramiz<3
Sliten men taggad inför helgen....
God eftermiddag!
Mitt mående idag är sådär efter gårdagens frisörbesök som tog ca 2½ timme totalt. Men jag försöker hålla mig sval för att inte bli överhettad för då lär jag bli ännu sämre. Jag hade fruktansvärda nervsmärtor och skakningar inatt så jag somna inte fören 4 i morse. Därför är det inte konstigt att jag känner mig matt/svimfärdig nu framåt eftermiddag.
Ikväll blir det att packa inför helgen som ska spenderas ute på ön. Jag älskar mitt paradis och dessutom ska TT följa med, så kommer bli super kul. Hoppas bara vädret håller sig så här fin som de gjort de senaste dygnen. Jag har ju fått en ny solstol att ha på ön så även fast kroppen inte mår bra kan jag ligga ute i skuggan. kramiz<3
Fruktmellis och ett avsnitt av Violetta fick de bli runt middnatt igår:
En liten förändring...
Hej på er!
Idag har jag vart iväg på ett litet hemligt uppdrag och dessutom vart en sväng förbi frisören och klippt + slingrat håret igen. Det har behövts länge men eftersom frisörbesök tar på kroppen måste det planeras in noga. Jag är extremt ömm i hårbotten nu, men det lägger sig nog framåt kvällen. Hoppas jag iallafall! Om en stund ska jag sova lite för att samla ny energi, då den börjar ta slut efter att ha vart vaken sen klockan 8 imorse. Trots dålig sömn inatt så känner jag mig glad och sprallig. Kramiz<3
Bild tagen igår under utflykten:
Bild efter dagens frisörbesök (rätt sliten):
