Idag mår jag värre än vad jag hade anat och troligen pga att jag förlora mkt vätska och näring igår. Jag är så less på min magsjukdom IBS just nu. Inte konstigt jag har svårt att gå upp i vikt när jag konstant förlorar allt jag försöker få i mig. Idag ska jag försöka äta lite vanlig mat men framför allt få i mig vätskersättning. Tanken är att försöka ligga i solstolen ute medans tösen får cykla eller leka en stund. Får bli en lugn dag så jag orkar med morgondagens hemlis. kramiz<3

 

 

Trots att jag sov dåligt inatt ville jag komma iväg på äventyr med tösen. För jag behöver minst en vilodag innan jag ska iväg på nått hemligt på onsdag. Så det var bara att bita ihop och ta sig igenom en stund på leklandet. Tyvärr blev mitt mående sämre, så på vägen hem var det nästan så illa att jag ramla ihop. Det är extrem obehagligt när kroppen säger ifrån så plötsligt. Men efter en stunds vila i mörkt rum när vi väl kom hem, har jag blivit något bättre igen. Iallafall så bra att jag kan sitta upp utan att allt snurrar för mig. kramiz<3

 

 

 

 

 

Morsdag<3

 

Mamma du är min superhjälte.

Du ser alltid till att jag ska må så bra som det bara går.

 

Mamma du är en av de finaste förebilderna jag har.

Du inspirerar mig till att fortsätta kämpa.

 

Mamma du är min egna komiker.

Du vet alltid hur du ska få mig glad igen.

 

Mamma, för mig är du världens bästa mamma!

Älskar dig i massor<3

 

//Din lilla prinsessa till dotter<3

 

 

Jag kommer i detta inlägg skriva om TENS-apparat, som i mitt fall hjälpt mot Muskelsmärtor, men även vissa typer av muskelkramp. Eftersom man tydligen inte längre får låna TENS från öppenrehab mer än 3 månader har jag fått beställt en för mina egna pengar och ja det finns olika märken av TENS-apparater. Jag beställde en exakt likadan av den som oftast används inom öppenrehab och den gick på närmare 2400kr. Vilket inte många kronisk sjuka har råd med, men det finns billigare alt men där har jag ingen erfarenhet alls. Därmed kan jag inte heller bedöma kvaliten. Min heter "CEFAR PRIMO PRO" och finns bla på www.fysioett.se .

 

Ni med PACEMAKER bör INTE använda TENS-apparat, då det kan störa ut Pacemakern!

 

Vad är TENS? Det är en förkortning av Transkutan Elektrisk Nervstimulering. Där svaga elektriska strömmar stimulerar nerverna och dämpar smärtan tillfälligt. Det hela består av en batteriedriven apparat som via kablar för ström till plattorna man sätter på problemområdet.

 

Var på kroppen kan TENS användas? Den kan användas på nacke, rygg, skinkorna, vaderna, mage m.m... viktigaste är att undvika att sätta plattorna på skelettet.

 

Hur börjar man? Jag rekomenderar att man i första hand tar kontakt med en sjukgymnast som instruerar hur man använder TENS och hur man sätter plattorna på just dina problemomården. Kolla också upp vad som gäller för just ditt landsting kring lånetiden på den typen av hjälpmedel.

 

För mer information gå in på:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag känner jag mig lite hängig och troligen för att magen inte är på topp. Men jag kom iallafall upp ur sängen imorse, så har hunnit svara på en massa mejl och även sett lite på prins Oscars dop. Dock känns det att mitt energi-förråt börjar ta slut nu, så skulle nog behöva vila en stund. Vem vet efter jag vilat kanske jag orkar sjunga för det var ett tag sen och jag har ju en del känslor jag behöver få ur mig innan läggdags. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, armar. Huvudvärk. illamående.

 

En låt från min favorit artist<3:

 

 

Inatt sov jag för en gång skull otroligt bra. Visserligen vakna jag några gånger men somna om super fort. Det är första gången på länge jag har en sådan bra natt och jag vet inte om det är för jag hade TENS på i flera timmar under kvällen igår. Jag blev så sömnig och avslappnad på ett fantastiskt sätt. Denna sömn har jag behövt väldigt länge, så vi får hoppas det fortsätter i denna positiva riktning nu. I helgen ska jag försöka skriva ett inlägg om TENS-apparat för jag vet att många av er är nyfikna på vad det är. Kramiz<3

 

 

Idag har jag haft en riktigt otursdag inte nog med att kroppen vägrar samarbeta, så har jag även lyckats få en massa flaskor fyllda med pärlor över mig. Så lyckades spräcka läppen lite och fick en rejäl fläskläpp efter, men det är sånt som händer när man inte kan kontrollera kroppen. Det bränner/sticker fortfarande i läppen, men det har slutat blöda tack o lov för jag avskyr smaken av blod. Senare ikväll har jag tänkt försöka pyssla lite om kroppen orkar annars blir det en helt vanlig tv-kväll med mamma. kramiz<3

 

 

Natten tills idag var extremt plågsam med all värk, men jag lyckades iallafall få 2 timmars sömn innan klockan ringde.  Dagens behandling har gått bra trots att värmen gjort mig överhettad och svimfärdig. Börjar känna mig rätt sliten, så ska snart försöka vila lite för att orka med kvällen. Dessutom ska jag hämta ut ett efterlängtat paket senare sen och tanken är att skriva ett helt inlägg om den typen av hjälpmedel i slutet på veckan om allt vill sig väl. kramiz<3

 

 

Jag har fått fruktansvärda nervsmärtor i benen och armarna igen, så klarar inte av att anstränga mig för mycket just nu. men jag har iallafall vart iväg på sjukhuset för behandling och samtal nu under förmiddagen/dag. Det gick rätt bra som vanligt, dock blir jag så extremt trött efteråt. Så om en stund har jag tänkt vila lite för att få energi till att byta mina sängkläder + madrass med hjälp av mamma senare ikväll. Det är skönt att äntligen börja få saker gjorda från min "måste"-lista. kramiz<3

 

 

Redan sent igår kväll kom ångesten och rädslan över att snart behöva åka hem från mitt trygga paradis på ön. Jag avskyr  stadslivet just nu då det framkallat en ondcirkel av mörker och ilska senaste tiden. Dem mörka tankarna jag haft hemma i stan är något helt nytt för mig, vilket också skrämmer mig. Men jag hoppas att med tiden ska även mitt hem i stan kännas ljust och glädjefyllt trots all strul med sjukvården. Jag kämpar på iallafall och jag vägrar låta varken psyket eller vården vinna över mig! Nu är det dags för den jobbiga avfärd. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag tänkte jag skriva lite om Kinesiotejp som jag ofta använder till höfterna. Personligen har denna metod fungerat jätte bra för mig. Den stöttar upp och dämpar smärtan. Så jag har inte alls lika mycket problem med höfterna som innan jag börja med kinesiotejp. Jag använder tejp från "Meridius" som finns att beställa på http://www.medema.se (Den sitter oftast kvar 3-7dagar beroende på ställe.)

 

 Så vad gör tejpen? Jo, den aktiverar kroppens egna läkningsprocess och därmed minskar smärtan man upplever och förbättrar blod & lymfcirkulation samt ger en bättre hållning/stabilitet.

 

Var på kroppen kan man använda tejpen? Tejpen kan användas på olika besvärsområden som rygg, nacke, axel, knä, höft, hälsporre, muskelbristningar m.m...

 

Hur börjar man? Jag rekommenderar att man i första hand tar kontakt med en sjukgymnast som kan berätta mer och framför allt visa hur du ska tejpa på just ditt besvärsområde för att du ska få så bra effekt som möjligt.

 

För mer information gå in på:

 

 

Febern har kommit tillbaks och jag ligger återigen utslagen. Bara att sitta upp gör mig alldeles svimfärdig, men jag har iallafall lyckats få i mig näring och vätska. Vilket är super viktigt nu när jag har feber och är sjuk. Skulle vilja duscha av mig, men det är för riskabelt för lilla mig i detta skikt.

 

Senare sen blir det som vanligt fredagsmys med familjen framför tv och jag hoppas orka hålla mig vaken till dess. Får försöka att vila mig en stund innan och kanske sätta mig ute på trappan lite för att få frisk luft. Kampen fortsätter helt enkelt... kramiz<3

 

 

Idag har jag faktiskt lyckats ta mig ut lite. Vädret har vart blåsigt men då och då har även solen tittat fram vilket vart otroligt skönt. Kroppen beter sig fortfarande konstigt och idag är det framför allt lederna som inte riktigt vill samarbeta, men jag kämpar på som vanligt. Nu ska jag försöka göra lite rehab-rörelser med fotbollen och sen blir det nog myspys med familjen ikväll. kramiz<3

 

 

Ännu en dag har spenderas i säng och soffläge. Jag brukar inte bli såhär matt och svag utan anledning. Jag har ju inte ansträngt mig nu på flera dagar, därför misstänker både jag och mamma att det är en infektion som spökar igen. Hoppas verkligen det ger mig sig av sig själv snarast så jag får tillbaka lite ork. Känns så trist att ligga inne när man hellre hade velat vara ute och måla. Nu ska jag försöka hitta en bra film att titta på och äta lite chips till. kramiz<3

 

 

Idag är jag så svag i kroppen att jag inte ens klarar av att stå upp en kort stund utan att falla ihop. Jag hade ju hoppats på att orka måla idag, men redan när jag satte mig upp i sängen i morse kände jag att kroppen inte alls var i så bra skik som jag ville. Får hålla tummarna att morgondagen är något bättre så jag åtminstone orkar komma ut lite. kramiz<3

 

 

Nu har jag äntligen fått återvända till ön och trots att det regnar ute så känns det bättre inombords. Jag mår visserligen sämre i kroppen då jag sovit extremt dåligt senaste nätterna pga alla tankar. Men jag kämpar tappert på och så ska det för bli. Nu ska jag gå ut en sväng och få lite frisk luft. Dessutom hoppas jag få tillbaka lite av aptiten snart, för jag vill inte tappa mer i vikt. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor, huvudvärk, illamående, övertrött.

 

Det fick bli en sådan här boll till min rehabträning:

 

Idag är en sån där dag då jag bara vill gråta i mängder. Alla dessa svåra tankar trycker ner mig så djupt just nu och det är inte likt mig. Jag känner mig verkligen vilse i livet och vad jag än gör känns allt hopplöst, men jag vägrar förlora kampen. Jag måste klara mig igenom denna period av mörker på något sätt. Nu ska jag försöka sjunga ut lite av mina känslor och hoppas på att det får mig le igen. kramiz<3

 

 

 

Den höga feber håller sig kvar och smärtor i bröstkorgen blir bara värre, så att försöka djupandas går inte. Slemhostan tycks inte heller vilja ge med sig. Men jag har iallafall fått i mig näring, vilket är ett litet framsteg. Ikväll blir det att försöka se lite på Eurovision song contest finalen om nu kroppen klarar det annars blir det nog mest sängläge för så mycket annat orkar jag ju inte.

 

Jag vill bara slippa alla dessa uppreppade infektioner och inflammationer som gör mig ännu svagare i kroppen än vad jag redan är pga mina svåra kroniska sjukdomar. Nu får vi hålla tummarna för att min febern och smärtan försvinner snarast så jag kan få komma hem till ön nästa vecka. kramiz<3

 

Det behövs fler superhjältar för att ge forskningen om ME/CFS en skjuts framåt. Ditt stöd ger oss hopp och därför nomenerar jag nu er mina nära och kära där ute! Det är enkelt att delta i utmaningen ‪#‎undieschallenge‬

Så här deltar du:
1. Fota eller filma när du bär dina underkläder på utsidan -eller på annat sätt ser ut som en superhjälte.
2. Skänk valfri summa till "The end ME/CFS project" via bit.ly/UOTO1
3. Lägg din bild eller film på sociala medier med dessa instruktioner och hashtag #‎undieschallenge‬ och ‪#‎svmecfs‬ #mecfsworrier
4. Tagga de personer som du nominerar.

 

 

Idag är det internationella dagen för mina två tuffa sjukdomar. Båda är vanliga men kunskapen inom vården är dålig, detta gör att vi oftast felbehandlas eller dumförklaras. Jag fick min diagnos efter 7 års kamp med vården som tonåring. Idag 5 år senare kämpar jag för att få fortsätta mina behandlingar som faktiskt dämpar många av mina symtom. Varför kan man fråga sig?! Jo för politikerna och högsta cheferna anser att våra sjukdomar inte finns och därför inte vill ge oss några behandlingar eller ta ansvar för oss. Det är 2016 och vården blir bara allt sämre! Skäms Sverige! kramiz<3

 

ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome): Är en svår neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom.

 

Tjo på er!

 

Idag har jag spenderat några timmar med syrran och eza. Jag kände att jag behövde få lite sällskap för att få ljus i tillvaron nu när jag har det såpass kämpigt. Det sker fler motgångar än framgångar just nu och det tar hårt på en. Så varje dag som denna försöker jag njuta av.

 

Jag hade egentligen tänkt ha inlägg om mina sjukdomar hela denna veckan. Men har tyvärr inte energi för att göra såpass avancerade inlägg flera dagar i sträck detta år utan de inläggen kommer istället upp då och då på bloggen. Imorgon är tanken att få upp ett litet inlägg om ME/CFS & Fibromyalgi, då det imorgon är internationella dagen för dessa två plågsamma sjukdomar. kramiz<3

 

Vad vore jag utan mina hjältar?! Förmodligen ingenting...

 

 

Jag kom precis hem från min behandling och det gick jätte bra borsett från att resan hem var fruktansvärd i denna värmen. Jag klarar inte av att bli överhettad, blir liksom svimfärdig och extremt matt av det. Därför försöker jag undvika den tryckande värmen och istället hålla mig i skuggan eller inne tills det blir svalare framåt kvällen. Nu ska jag sova en stund, så jag orkar med myskvällen sen. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, armar. Slemhosta, yrsel, trötthet.

 

Nu grönskar det!

 

Idag skiner solen på rejält, men lilla jag tvingas ligga inne i ett svalt rum med feber. Jag är dessutom väldigt matt och minsta lilla långvarig rörelse ger mjölksyra. Det är så här mitt liv ser ut efter en resa eller ett äventyr. Ibland räcker det med en daglig syssla som att duscha eller äta för att jag ska ME- krascha såhär.

 

Jag försöker hålla humöret uppe även om det är svårt. Imorgon är det behandling igen och förhoppningsvis ger det mig lite extra energi. Så jag får försöka stå ut tills det vänder helt enkelt. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gårdagens äventyr har satt sina spår på kroppen. Förutom dem svåra smärtorna och tröttheten har jag dessutom idag problem med överhettning vilket inte alls är trevligt när man ska åka bil en timme. Men jag måste ju hem till stan för på tisdag är det dags för behandling igen. Något som är väldigt viktigt nu när jag mår som jag gör. Så jag ska ta mig igenom denna dag även om det så lär krävas lite tårar för att det ska gå. kramiz<3

 

 

Vi kom iväg på marknaden tidigare idag och det var otroligt mysigt att traska runt även om jag får lida rejält för det nu. Smärtorna kom rätt fort under marknaden, men tröttheten slog till extremt i bilen, så jag passa på att slumra till då och då för att ladda upp med lite energi till kvällen.

 

Imorgon bär det ju av hemåt igen och eftersom jag förmodligen lär må kasst imorgon tänkte jag försöka packa ihop de mesta innan jag bäddar ner mig ikväll. Då är de liksom klart, så mamma lätt kan hjälpa mig om det skulle behövas imorgonbitti. kramiz<3

 

 

Det var länge sen jag vart så lycklig och glad som idag. Mitt kungarike är verkligen mitt paradis där jag kan komma till ro och bara att ta mig ut i det fria utan att folk stirrar på en. Jag har under dagen tagit det extra lugnt då jag behöver må hyfsat bra i kroppen för kommande äventyr.  Imorgon är det nämligen vårmarknad och den vill jag inte missa nu när det ska vara så fint väder ute. Nu ska jag göra mig redo för myskväll, så jag kommer i sängs i tid ikväll. kramiz<3

 

Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, armarna & magkramp. Småtrött.

 

 

Jag har äntligen kommit ut till ön igen och har redan spenderat timmar ute i naturen. Det känns underbart att få andas friskluft och höra fåglarna utan att några bilar överröstar den vackra sången. Jag har denna lång helg bara tänkt ladda mina batterier för det känns som det behövs efter allt jobbigt jag fått gå igenom senaste tiden börjat tära på mig. Nu ska jag göra mig ordning för myskväll. kramiz<3

 

 

Imorgon bär det av till ön igen för lilla mig, så denna dag lär gå åt till att packa och förbereda resan. Men självklart passar jag även på att njuta lite av solen i mån av ork eller snarare det kroppen tillåter innan jag blir överhettad och bränd detta trots solskyddsfaktor 50 för barn. Det känns otroligt skönt att äntligen fått fram solstolen så jag kan få vila ute och framför allt i skuggan där jag trivs som allra bäst. Det märks så tydligt att jag är en mini kopia av morfar. JAG ÄR EN FIGHTER! Nu ska jag packa klart medicinerna och sen försöka äta lite frukt. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Min kropp är inte alls på topp, är så matt i kroppen att jag knappt kan sitta upp utan stöd. Men hoppas kunna lägga mig i solstolen så jag åtminstone får vila ute i värmen en stund. I övrigt blir denna måndag extremt lugn för lilla mig då jag ändå inte lär orka pyssla något. kramiz<3

 

Kroppstatus: Smärtor i benen, armar, mage. Matt/svag och smått yr.

 

Att vara hemma i stan igen känns jobbigt:

Idag vakna jag upp med svåra skakningar och huvudvärk. Så denna dag lär bli lugn bortsett från att vi ska åka hem till stan igen. Då jag troligen måste få behandling i veckan samt ringa viktiga samtal. Men förhoppningsvis kommer jag kunna åka hit till ön redan på torsdag igen. Vi får hålla tummarna att jag håller mig hyfsat "frisk"  i veckan. Nu ska jag packa ner det sista och sen försöka vila lite innan det bär av hem till mamma. kramiz<3