sista dagen i september
TJO!
Då har man fått veckans första behandling och visst känns det trist att vara bunden till sjukhuset men hennes glädje får en att glömma hur jobbigt allt faktiskt är. Sen är det skönt att få prata ut med någon som lyssnar. Vården borda ha fler som är så underbara som min sköterska.
Kroppstatus: Min kropp mår la inte så jätte bra just nu. Den senaste veckan har smärtorna ökat och trötthen blir allt mer tydlig. Men trots det kämpar jag på för jag tänker inte låta vården elelr min kropp ska få vinna över mig. Kramiz<3
Liten hjälte som bara växer
God eftermiddag!
Just nu ligger jag här i min sängen och kollar på tösen som snällt leker med barbie intill mig. Jag fäller en tår för i mig gör det ont att inte kunna spendera tid med henne. Då hon är en av de vackraste händelserna i mitt liv. Hon är min lilla hjälte som kom som en räddande ängel när mitt liv var som mörkast. Hon var den som fick se meningen med livet. Nu är hon 4½ år och är fortfarande en stor hjälte för mig. Kramiz<3
Fortsättning om mina älskade hjältar kommer inom kort.....
Jag och Elwiirah myser ( bilder tagna år 2009, 2010, 2013):
Stort kliv i att våga...
Hej på er alla!
Jag hade egentligen tänk vara med en kompis idag, men som vanligt ställde kroppen till problem. Under natten har jag nämligen fått både feber och muskelsvaghet så jag klarar knappt hålla i nått. Mest irriterande är när man ska äta fast man inte orkar tugga eller ens hålla i skeden. Det känns som man ska somna undermåltiden trots att man gör allt för att hålla ögonen öppna. kramiz<3
Idag våga jag be om hjälp när jag hade svårt att skära upp köttet.
Jag vill bara klarar mig själv men jag gör inte det. Det är svårt att acceptera att man behöver hjälp. Det är därför ett stort kliv att våga be om hjälp när de ställer till sig i vardagen.
Sjukhus med leende
Godmorgon!
Idag står det sjukhus på schemat, vilket många av er redan känner till. Jag får mina behandlingar (injektioner) 2-3/veckan och för mig är dom otroligt viktiga för utan dom klarar jag inte av att hålla mig vaken/vid liv.
Trots att jag känner mig väldigt begränsad då jag måste vara på sjukhuset ofta. Så känns det alltid bra att gå dit för så länge jag har min underbara sköterska C vid min sida spelar det inte någon roll hur ofta det blir för hon får mig alltid glad. Hon stöttar och gör allt för att jag ska få ett bättre liv. Hon är helt klart som en extra stora syster för mig, vi kan prata om allt, vilket gör att jag går därifrån med ett leende.
Tack för att du finns C<3
Snart redo för vinter
Hej hej!
Gissa vad jag fått tag på?! Ett par underbara vinterskor som ska hålla mina kalla fötter varma nu under höst/vinter. En otroligt stor lättnad att jag äntligen fått tag på skor, nu är det bara vinterjacka som fattas sen är jag redo för vinter.
Jag har mellanstorlek i både skor och kläder så inte lätt att hitta nått som sitter bra och samtidigt känns bekvämt. Hade bara tur att personalen hitta ett par skor som passa mina långa smala fötter. Så stort tack till personalen!
Nu söker jag tips på en varm vinterjacka
som passar en som är smal och har långa armar!
Ett bra tips för er som fryser lätt om fötterna,
köp rejäla skor istället för fina stövlar. Helst några som går över ankeln för dom håller fotleden varm.
Vackra ord ur en låt
Fina ord från den vackraste låten i mitt liv!
When the cold of Winter comes,
Starless night will cover day
In the veiling of the sun, We will walk in bitter rain
But in dreams, I can hear your name
And in dreams, We will meet again
When the seas and Mountains fall
And we come to end of days
In the dark I hear a call
Calling me there
I will go there
And back again
Starless night will cover day
In the veiling of the sun, We will walk in bitter rain
But in dreams, I can hear your name
And in dreams, We will meet again
When the seas and Mountains fall
And we come to end of days
In the dark I hear a call
Calling me there
I will go there
And back again
// The Breaking of the Fellowship
-Howard Shore
Uppdatering om läkarbesöket
Hej!
Tänkte uppdatera er om att jag fått starkare smärtstillande utskrivet samt att jag ska få tid hos specialisten snarast för att göra bedömning om det krävs operation eller inte. Nu får vi hålla tummarna för att det inte dröjer allt för länge innan jag får tid för jag har blivit betydligt mycket sämre den senaste veckan. Hatar verkligen att ha denna smärtan och samtidigt inte veta om det går att rätta till. Måste vila nu, kramiz<3
Ovisshet men nått är fel!
Tjo Tjo!
Stickningar och domningar i benen och segt slem i luftrören samt svåra buksmärtor. Så nu väntar man på tid för kontroll. Min sköterska är nämligen lite bekymrad för mig och tycker inte jag ska behöva vänta längre med att få träffa en vettig läkare som tar mig på allvar. Dock hatar jag att vänta i ovisshet! Hoppas verkligen allt är okej, så jag kan åka till Fibro-gänget sen. Men har jag otur får jag ingen tid idag och måste istället vila tills imorgon. Kramiz<3
Ännu en pysseldag
HEJ!
Jag mår något bättre i magen idag men det känns fortfarande när jag rör mig. Lederna värker sjukt mkt men det är för elementerna inte är på än, så kylan går rätt igenom kläderna. Men nu ikväll ska jag bli bortskämd med helkroppsmassage av mamma. Imorgon är det dags att inta en ny vecka. Kramiz<3
Några av smyckerna jag gjorde idag:
Ett Rosa armband. Två Rosa och Lila drömfångre "Halsband",
En lördag i September...
Godkväll på er!
Mina magplågor tycks bara bli värre för varje dag som går. Så på måndag måste jag ta mig ork till att ringa mottagningen, så jag får ordning på det här någon gång. Gått över 2 månader nu sen infektionen och jag är fortfarande inte bra.
I övrigt har min dag vart ganska lugn, då magen och lederna tar all ork just nu. Dock har jag orkat göra ett armband av "indian"-pärlor. Nu ska jag snart göra mig redo för natten, kramiz<3
Bamsestark idag!
Hej!
Idag blev det en tidig morgon för min del. Jag har därför hunnit tvätta, hängt upp och sen även diskat från gårdagens städning. Förutom den kraftiga smärtan i magen som jag haft sen 2 månader tbx, så mår jag ganska hyfsat för att va höstväder ute. Men ett varmt skönt bad hade inte skadat, men jag får la nöja mig med att ha hemmaspa sen ikväll! Nu blev det lite mat i magen sen pyssel för fulla muggar. Eller vad man nu säger. kramiz<3
Som fågel i sitt bo
Jag är hos dig min Gud "Morfar"
som babyn hos sin mamma.
Jag är hos dig
som fågeln i sitt bo.
Jag är hos dig min Gud "Morfar"
när natten börjar komma.
Bli kvar hos mig
så har jag lugn och ro.
//Anonym
Dags för ett annat vårdbesök
Goddag!
Idag har jag tandläkartid. Det är inte själva tandläkaren som skrämmer mig utan hur tandhygienist försöker gräva efter tandsten tills hon kommer på att jag inte har nått. Som tur behöver jag bara gå till tandläkaren varannat år ungefär, så får la försöka bita ihop när det väl är dags. Måste fixa håret nu, så det hinner torka innan jag ska ut i kylan. kramiz<3
Kroppstatus: SMÄRTOR I mage, rygg, axlar, handleder, fotled, knän. Syndimma, lätt illamående, sjukt TRÖTT.
Lite shopping idag
Hej!
Nu är jag påväg in till stan för att hämta ut mediciner och sen inhandla lite smått och gott. Egentligen har jag ingen lust alls till att åka men har inget val nu när det är viktiga saker som saknas + att jag måste kolla skor då mina börjar gå sönder helt. Bäst jag gör mig klar, kramiz<3
Frågar ännu en gång... Någon som har bra skotips?
Kroppstatus: SMÄRTOR I mage, rygg, bröstkorg, handleder, fotled. Syndimma, lätt illamående.
Lite mellanmål;)
Kylan gör entré
Godkväll på er!
Liten och svag är vad jag känner mig i denna kalla höstkylan som dragit in över Sverige. Det ställer till stora problem i min vardag nu när det är kallt. Jag blir både stel och fryser konstant, vilket gör att min rörlighet är begränsad och orken försvinner lika fort som den kommer.
Jag vet inte hur jag ska stå ut??! Men kommer la på nått med tiden. Ska iallafall försöka komma iväg på spa nästa vecka. Då har nog kroppen hunnit återhämta sig lite efter den senaste infektionen jag åkte på. Kramiz<3
ur låten "lyckan kommer lyckan går"- sonja alden
Vem sa att ensam är stark
Ensam är svag
Om ingen finns där när korthuset
Ark efter ark, faller som blad
Mot marken som tyst tiger still
Lyckan den kommer
Och den går som den vill
Och jag vet
Det är ingen hemlighet
Allt har sin tid
Kom, vänta här bredvid
Vem sa att ensam är stark
Ensam är svag
Om ingen finns där när korthuset
Ark efter ark, faller som blad
Mot marken som tyst tiger still
Lyckan den kommer
Och den går som den vill
Och jag vet
Det är ingen hemlighet
Allt har sin tid
Kom, vänta här bredvid
Frihet utanför dörren
Min dag har gått väldigt bra för att vara en dålig dag för kroppen. Nämligen åkt på inflammation i båda höfterna. Sen ömmar otroligt mkt kring revbenen. Så har inte kunnat röra mig så mycket som jag velat, men en liten promenad ut till bänken tog jag mig. Frisk luft får mig att känna en frihet trots alla begränsningar. kramiz<3
Det vackra utanför dörrarna:
Magisk dag!
Storasyster Jozefphina på din 24 årsdag & "Lillasyster" Matilda på din 14 årsdag. Älskar er och saknar er enormt mycket. Tänkt va mycket kul vi haft genom åren. Jag är så glad över att ha massa syskon som finns där när livet svajar. kramiz<3
Tankar är svåra
Hej!
Varje morgon när jag vaknar är min första tanke ”Ännu en dag, hur ska detta gå?” Jag vet att man inte ska tänka negativt, men jag vågar inte lägga för höga förväntningar, då man lätt blir besviken om man misslyckas. Det är som en gungbräda och tro mig det är inte lätt att hitta balansen. Hela mitt liv bygger på att hitta balans mellan vila och aktivitet, men även när det gäller mitt tänkande kring allt.
Men varför är det då så svårt att gå från Negativt till positivt tänkande?
Det är som författaren Kay Pollak och många fler säger:
”Det är våra tankar som styr det mesta”
”Jag är inte samma människa idag som jag var igår”
”Jag påverkas av varje tanke jag tänker”
Denna låten är otroligt fin och hur många gånger har man inte haft den tanken?:
Kroppen gör som den vill!
Hej hej!
Helt slut i kroppen, känner knappt mina ben och talet ska vi inte prata om. Bara till att gosa ner sig i sängen och låta kroppen få sin jävla vila igen. Så less på att inte orka göra nått. Känns som jag är tillbaks på ruta ett. Dvs Nästan helt sängliggandes. Kramiz<3
Livet svajar dessa dagar
Hej!
Mår så jävla dåligt idag så finner inga ord. Förutom smärtan så har jag ångest över att jag ens försökte bli av med mensen, för nu gör det ännu ondare. Tyvärr finns det inget att göra åt de nu, mer än att låta de läka. MItt psyke däremot lär nog aldrig glömma det men får försöka se ljuset i mörkret. Kramiz<3
Till er Ellen, Carro, Nina, Emelie, Jozzan, Amanda, Fredrik, Jesper, Edvin, Viktor, L vad vore jag utan er. Ni är dom som allid finns där. Älskar er!<3
Dåligt tecken?
Tjo på er!
Vilken jävla smärta jag har i kroppen. Den är så obeskrivlig men intensiv samtidigt som jag skakar. Jag hatar att bli sån här rätt som det är. Nu hade jag turen att jag var hemma, men det har hänt att jag fått det på stan eller i bilen.
Vet inte vad jag ska ta mig till när jag får ett sådant anfall. Är det ens normalt? Jag behöver nog prata om det med min nya läkare och med barnmorskan om det, för nått är det som inte stämmer. Om inte så kan det vara tecken på att jag inte får genomföra den planerad behandling. Ska vila nu, kramiz<3
Fixat lite hjälpmedel
Godkväll!
Idag har jag vart iväg på ett kontorscenter i skövde för att beställa en whiteboardtavla 35x25cm. Den ska nämligen sitta på min garderobsdörr så jag kan skriva anteckningar och viktiga kom ihåg. Jag väntar även på att min beställda bok ska trilla ner i brevlådan. I övrigt har dagen rullat på bra även om jag har domningar i benen och svår huvudvärk som gör mig lätt irriterad för minsta lilla. Kramiz<3
Kroppstatus: SMÄRTOR I huvudet, hela v-sida, bröstmuskeln, domningar i ben och runt skulderbladen. TRÖTT.
Funderar på längtan...
God Eftermiddag!
Just nu sitter jag och funderar på drömmar och mål med livet. Allt har svakat så mycket den sista tiden att jag börjat tappa hoppet om att få uppfylla nått av mina del mål innan nyår. Jag vill ju trots allt gå framåt i livet inte stanna upp såhär. Nu hoppas och längtar jag efter alla äventyr som väntas under höst/vinter bara jag håller mig fri från infektioner. JAG SKA KLARAT! Kramiz<3
När jag tittar på en Stjärna
När jag tittar på en stjärna
och önskar jag var där.
Då i just den stunden
vet jag
vad jag längtan är.
När min morfar klappar hunden
och viskar "stanna här".
Då i just den stunden
vet jag
Vad kärlek är.
När jag fyller år och vaknar
när alla står i ring.
Då i just den stunden
känns att
livet är omkring.
Rejältbakslag
Hej!
MIn dumma feber har kommit tillbaka så helt slut och den bara stiger mer och mer. Så för min del blir det ingen bassängträning idag utan jag ska bara ta det lugnt och samla nya krafter. Det värsta med febern är att den inte bara gör mig trött utan hjärtat slår fort och andningen känns tung och ansträngande. Bäst jag vilar igen så febern slutar stiga någon gång. kramiz<3
Friskvårdensdag!
Godmorgon!
Om en liten stund ska jag upp till berget för det är nämligen friskvårdensdag här. Då står det olika stånd där dom delar ut information om lite allt möjligt. Dessutom är det mysig utsikt där uppe. Sen träffar man ju nästan alltid på någon man känner, bla som tradition är att träffa på min kompis Emelie och hennes pojkvän just den här dagen.
Denna dagen kommer nog bli en härlig dag, solen skiner man ska få komma ut ordentligt och inte bara till city som det annars blir. Då viktiga ärende går före utflykter. Bäst jag fixar mig nu, kramiz<3
Det krävs planering!
Hej!
Just nu sitter jag och funderar en massa på hur jag ska lägga upp veckans äventyr för att inte ta ut mig helt. Det är faktiskt inte så lätt som det verkar. Jag måste räkna timmarna mellan varje möte och sen lägga till en vilopaus emellan, samt ska busstider och andra anteckningar skrivas upp inför varje möte. Jag får ju inte glömma nått VIKTIGT, för de kan förstöra hela mötet. När ska jag få semester?? Kramiz<3
Går nog i rätt riktning
Godmorgon!
Börjar äntligen bli något bättre i förkylningen men det kan ju vända om man har sån otur som jag brukar ha. Så vågar inte ta ut nått i förskott. Jag har dock inte sån torrhosta som jag hade inatt men känner mig torr i munnen och har domningar i vänstersida.
Om en stund ska jag bege mig till sjukhuset för att få veckans sista injektion. Ska faktiskt bli skönt med helg även om min helg även denna gången lär va gasnka fartfulld om febern nu håller sig borta. Bäst att fixa sig nu. Kramiz<3
Jag med nyduschat hår:
BOKTIPS för dig med smärta
Hej Här kommer ett boktips för er med Långvarig smärta!
Långvarig smärta-Behandling och Rehabiliteringav Stefan Mganusson & Clas Mannheimer
I denna bok tar dom upp vissa sjukdomar som kan vara orsaken till Långvarig smärta. Dom ger sedan tips om olika vägar för att lindra/dämpa. I boken förklara dom även hur smärta fungerar och hur man kan mäta smärta på ett enkelt sätt. I slutet finns även "fallbeskrivningar/patientberättelser.
Mina ord om boken: Väldigt lätt att förstå, man fick en bra inblick hur "SMÄRTA" Kan beskrivas, tex illande, krampande, stickande...
Sista möte med Smärtskolan
Hej på er!
Kom precis hem från smärtskolan, tyvärr var det bara jag och en till av alla 7 deltagare som skulle kommit. Men vi prata ut om det mesta och det känns tråkigt att kursen är slut, men jag har ju andra planer på gång nu under höst/vinter. Tycker verkligen att ni med långvarig smärta ska försöka komma med en smärtskolegrupp på Rehab! Kramiz<3
Vad har smärtskolan gett mig:
- Kunskap om hur SMÄRTA fungerar
- Tips och råd
- Förtroende till andra
- Att våga delta i grupp
- Sätta upp mål
- Våga beröma sig själv
Helt slut NU!
Godkväll!
Känns som jag ska svimma när som helst, domningar runt skulderbladen, kallsvettas och får kämpa för att orka andas ordentligt. Vill bara bli frisk nu! Jag orkar inte med mer otur. Hatar verkligen hösten med alla dess infektioner som kommer och går som dom vill.
Mår riktigt skit just nu pga förkylningen så orkar inte berätta om föreläsningen utan gör det så fort jag är feberfri och har återfått energi.Ska äta och bädda ner mig nu. Kramiz<3
Bibliotek-dags igen
Goddag!
En ny dag, nya utmanningar utan vårdbesök! Troligen blir denna dagen bättre än gårdagen trots feber och stök i kroppen. Jag och wiirah har snart tänkt bege oss mot biblioteket en stund för att hämta ut min bok jag tydligen beställt, sen vill naturligtvis W låna böcker till nattningen.
I övrigt blir det en relativt lugn dag i solen eller framför någon mysig film och ikväll ska jag på förelösning om FRISKVÅRD med Fibro-gruppen. Kramiz<3
Stort tack till alla ni som stötta mig igår efter motgången. Ni är guld värda!
Elwiirah som bebis men redan då trösta hon mig:
Tårögd
Hej på er!
Att inte känna sig välkommen eller förstådd som ung inom vården känns för jävligt, jag finner inga ord längre för illa jag blivit bemött. Behöva vänta över 4 år på ett läkarutlåtande för att få ersättning är sinnessjukt. Jag säger bara en sak! Jag längtar tills jag blir gammal och får mer respekt! Nu ska jag försöka ladda om batterierna inför Fibro-bassängträning. Ska bli skönt att få prata ut med gänget efter det här jävla mötet på AVD! kramiz på er!<3
Höstpassad dikt
Hej!
Som många av er redan vet älskar jag dikter och ord från Hans & Monique Hagen, så även här kommer de en underbar dikt från dom. Kramiz<3
DANS
Dammet dansar i solen
guldfisken i sin skål.
Klockan tolv
dansar skuggan
från ett fladdrande ljus.
Ett löv virvlar ner
från trädet.
Och när jag somnat
dansar jag i min dröm.
//Hans & Monique Hagen
Motordag och Lek
Tjo!
Även idag har jag vart iväg på äventyr men denna gången med familjen + Wiirah. Det var nämligen Motordagen i odensåker. Allt från gamla traktorer till gamla bilar. Det är andra året i rad vi åker dit och jag tycker det är lika mysigt varje gång även om det ALLTID blåser sjukt kallt där. Tur jag inte bor där för då hade jag vart en isbit nu.
Jag och wiirah har även vart ute så hon kunnat leka av sig på olika lekplatser i området. Jag har fått "drogat" ner mig rejält på smärtlindring för att klara av dagen, men jag är ändå nöjd. Nu väntas det bara varm äpplekaka och lite tv-mys sen är det dags att ladda batterierna inför sjukhusdagen imorgon. kramiz<3
Kroppstaus: SMÄRTOR I magen/njurarna, Ryggen, huvudet. Domningar runt skulderbladen. Syndimma, TRÖTT.
