Idag är det Internationella ME/CFS & Fibromyalgi dagen och denna veckan har jag lagt fullt fokus på detta i min blogg. Jag har bland annat bloggat kortfattat om sjukdomarna och tipsat om andra fighters som kämpar mot dessa svåra sjukdomar. Jag har även lagt upp personliga inlägg utifrån min egna kamp.

 

Det många inte vet är att jag och min familj skänkt pengar till forskningen efter antal läsare jag haft på bloggen varje dag och det kommer fortsätta fram till Söndag. Denna veckan har vart väldigt speciell för mig och det har tagit på krafterna, men jag känner verkligen att jag gjort nått bra. Kramiz<3

 

Idag vill jag lyfta några andra fighters där ute som också kämpar mot ME/CFS och Fibromyalgi. Dessa bloggar har jag läst en hel del och dem har även inspirerat mig i min egna kamp. Det är inte så lätt att kämpa mot dessa sjukdomar som inte syns på utsidan men som påverkar en rejält.

 

Jag kände mig själv väldigt ensam i början när jag fick diagnoserna, men med hjälp av socialamedier och bloggar hitta jag andra fighters. Det blev även räddningen från allt mörker för helt plötsligt var jag inte ensam om min resa utan det finns alltid någon som förstår en. Om du driver en blogg om din kamp mot ME eller fibromyalgi och gärna vill stå med på listan. Tveka inte att kommentera eller mejla mig, så fixar jag det. kramiz<3

 

 

♥ http://hannaslillaliv.blogg.se/

 

♥ http://www.frufibro.com/

 

♥ http://mealltidvila.blogg.se/

 

 

 

Jag har nu vart sjuk i 13 år av mitt snart 25 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under dessa år som vi förmodligen aldrig kommer kunna ta igen som det ser ut nu. I framtiden kanske det kommer finnas botemedel! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forkningen. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag har jag mest tänkt vila upp mig inför morgondagen äventyr samt även planera och packa det sista som måste med. Jag får ju inte glömma entrébiljetterna till Leva & Fungera mässan i Göteborg och inte heller mina viktiga mediciner som ska tas runt 14:00 varje dag. Det ska bli så roligt att komma iväg på detta! kramiz<3

 

Är en mötesplats för hjälpmedel och tillgänglighet. Man får otroligt mycket tips och man lär sig vad för olika hjälpmedel som finns där ute. Det var bland annat på denna mässan för 2 årsen jag fick tips om mina värmehandskar som jag idag älskar. Har man möjlighet så tycker jag absolut man ska gå på denna mässan. Det är kostnadsfri entré, men man måste registera sig för att få sitt entrékortet och det kan man göra här där kan man även läsa mer om mässan som pågår mellan 4-6 april 2017.

 

 

 

Ibland får jag frågan om jag skäms över att använda mina hjälpmedel öppet eller om det var svårt att acceptera när dagen kom då hjälpmedel blev ett måste i min vardag? Jag använder rätt många hjälpmedel för att inte överanstränga mig eller för att dämpa smärtor. Dessa har jag fått/lånat genom åren som sjuk. I början var det bara stödkorsett och andra skydd, sen kom dem lite större hjälpmedel in i mitt liv.

 

Till alla vardagssysslor använder jag nästan alltid min special arbetsstol och de få gånger i veckan jag orkar duscha använder jag duschpall sen många år tillbaka för att inte kollapsa. Jag ska vara ärlig i börjar var det lite kämpigt att acceptera all hjälp men utan alla hjälpmedel hade inte min vardag flutit på såhär bra nu utan då hade jag kraschat innan jag ens påbörjat dagen. Men nej jag skäms absolut inte för att använda dem öppet längre. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Fortsättning på gårdagens inlägg om Medicinen Isotretinoin...

(Del 1 finns HÄR)

 

Viktig info för kvinnor! 

 

Då medicinen har fosterskadande effekt får den därmed inte ges till gravida eller kvinnor som inom snar framtiden planerar att bli gravida.  Gravitet får inte förekomma under eller 2 månader efter avslutat behandlingskur. Så man bör har ett säkert preventivmedel och göra graviditetstest regelbundet. Den får heller inte ges vid amning.

 

Övrig information

 

·         Berätta för din läkare om du är allergisk mot jordnötter eller soja då Isotretinoin innehåller mycket små mängder av jordnöts- och sojaolja.

 

·         Man kan lätt bränna sig i solen, då huden är så pass känslig. Därför är det viktigt att använda en hög solskyddsfaktor om man ska vistas i solen. Dock bör man undvika att sola.

 

·         Då medicinen bryts ner i levern ska man vara försiktig med att inta alkohol. Allra helst inte dricka det i huvudtaget!

 

·         Eftersom ögonen blir torra bör man undvika att använda kontaktlinser därför kan det vara bra att ha fungerande glasögon hemma under behandlingskuren. Ögondroppar eller ögonsalva kan användas.

 

·         Skulle du bli mycket nedstämd bör du kontakta din ansvariga hudläkare.

 

·         Om du är blodgivare ska du inte ge blod under kuren och 2 månader efter behandling avslutats.

 

 

Din ansvariga läkare kommer regelbundet stämma av och be dig ta blodprover för att se så inga oönskade effekter uppkommer under behandlingen. Det är viktigt att du följer dessa råd och vid frågor kontakta läkaren som skrev ut medicinen.

 

Den heter Isotretinoin och tillhör läkarmedelsgruppen retinoider som är kemisk besläktat med A-vitamin. Den används till olika typer av hudsjukdomar som rosacea, psoriasis och svårare akne. Isotretinoin har en normaliserande effekt på hudcellens mognad, hämmar fettproduktionen i talgkörtlarna och har en antiinflammatorisk effekt.  Denna medicin används när inte andra behandlingsmetoder man prövat gett någon effekt.

 

Behandlingen vid svår akne pågår i ca 4-6 månader men förbättringar sker först efter 4-8 veckor ungefär. Biverkningarna av medicinen varierar från person till person. Men de vanligaste biverkningarna är torra läppar och hy, men även ögonen & näsa kan kännas torra. Då medicinen har en uttorkande effekt på slemhinnorna bör man använda uppmjukande krämer och salvor.  Magen kan också reagera på medicinen och framför allt de första veckorna. Muskel och ledsmärtor kan också förekomma i enstaka fall.

 

Fortsättning på DEN VIKTIGA informationen om medicinen kommer ut imoron!...

Mitt 2016 har vart ett blandat år

 

Detta år börja nu lida mot sitt slut och kanske tur de för det har vart riktigt kämpigt senaste månaderna. Min kropp har ju blivit betydligt mycket sämre sen vi tvingades avbryta behandling pga. allergisk reaktion.

 

Men jag har även haft fina godbitar i år och några av dem kommer jag nämna här nedan. Jag hoppas på att få uppleva ännu fler år 2017 för det är de fina minnena man lever på när man mår som sämst. Kramiz<3

 

 

Januari: Pussla klart ett 100 bitars självlysande pussel på 8 timmar.

 

 

Februari: Jag och Elwiirah var på ”Alvin och gänget: Gasen i botten” på bio

 

 

Mars: Jag & Ezaiaz var på Universeum i Göteborg och njöt till max.

 

 

April: Var på is-showen ”Celebration on ice” i Tibro.

 

 

Maj: Jag gav bort ett fint smycke till mamma i morsdag-present.

 

 

Juni: Jag och Elwiirah hade en heldag på Liseberg i Göteborg.

 

 

Juli: Hade en mysig semester på ön där jag koppla av i lugn och ro.

 

 

Augusti: Jag såg både Panetoz och Miriam Bryant live trots ösregn.

 

 

September: Deltog i Millionsmissing evenemang för oss ME/CFS drabbade.

 

 

Oktober: Jag, syrran och min guddotter hade en hemlig träff i stan

 

 

November: Fick hem Therese Lingren’s bok och upptäckte 1½ vecka senare att den var signerad.

 

 

December: Hade en otroligt fin julafton hemma hos syrran och hennes familj.

 

 

 

Idag fick jag hem ett paket jag längtat spänt på sen i Tisdags när jag beställde 2st #fibrofighter mössor till mig och syrran där en slant går till Fibromyalgiförbundets forskningsstiftelse. Mössorna är fodrade med fleece, så den värmer bättre än vad man tror. kvinnan som syr dessa heter Pia S och om ni söker på @psdekorsyr på facebook bör ni hitta rätt till hennes sida för mer information och hur ni går tillväga för att besälla. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem. Här nedan ser ni min bild på mina tomma skor som står på 60 meters plan. För är det något jag har saknat sen livet vändes upp och ner med denna skit sjukdom är det just att få springa tills jag känner hur jag flyger fram. Det är svårt att förklara den känslan och lyckan jag fick av att få springa. Längtar tillbaka nått så enormt. Kramiz<3

 

 

HEJ PÅ ER!!

 

Jag har nu vart sjuk i halva mitt 24 åriga liv. Jag har förlorat så mycket under dessa år som jag aldrig kommer kunna ta igen.

 

Så snälla ni DELA & DELTA i detta evenemang för att visa ert stöd för alla oss ME-drabbade. Mer information hittar ni i länken nedanför  KRAMIZ! 

 

Anmäl dig till Facebookeventet här:https://www.facebook.com/events/1657597431218414/?ti=cl

 

Imorgon Tisdag den 27 september kommer patienter, anhöriga och andra engagerade i hela världen att delta i #MillionsMissing, en global aktionsdag för alla som drabbats av ME/CFS (Myalgisk Encefalomyelit).

 

De tomma skorna symboliserar de miljoner ME/CFS-drabbade som saknas i olika sammanhang. Fota dina tomma skor och lägg upp en bild på sociala medier den 27/9 med texten:

………………………………♥………♥……………………………
Idag deltar jag i #millionsmissing för att stödja alla ME/CFS-drabbade vars skor står tomma för att ägarna är för sjuka för att slita på dem.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
#svmecfs

 

// RME - Riksföreningen för ME-patienter

 

 

Gårdagens behandling gick inte alls som planerat men äntligen fick jag svar på min oro. Jag nämnde återigen att jag får biverkningar som står under sällsynta och till och med instaka fall på bipacksedeln som följer med ampullerna. För en gång skull reagera sköterskan med att fråga en läkaren om det verkligen är lämpligt att ge mig den och får till svar: "nej, risken är stor att du är påväg att få en allvarlig reaktion av den."

 

Detta får man till svar efter 4 månader av oroa pga konstiga utslag, hög feber och feberfrossa efter behandling som dessutom blivit värre för varje gång. Denna gången fanns det någon i vården som faktiskt lyssna och läste på om medicinen när jag berätta om min oro.

 

Ska jag som patient behöva vara min egen doktor och tjatta mig till att vården ska läsa på innan dem fortsätter ge en medicin man får allergisk reaktion på? Vårdmiss efter vårdmiss och dem lär sig aldrig av sina misstag! Jag lär aldrig någonsin lita på vården! Det är en skandal att man som patient ska behöva att koll på att VÅRDEN inte har ihjäl en!

 

 

Hej på er!

 

Idag tänkte jag lägga upp del 3 på övningar som är bra för kroppen. Om ni missat Del 1 och Del 2 är det bara att klicka på dem. Dessa övningar gör jag oftast när jag har problem med smärtor i höfterna. Att stretcha har faktiskt lindrat mycket av min värk i vänster höft som faktiskt är de ben som har krånglar mest för mig sen jag blev sjuk.

 

När jag gör dessa övningar brukar jag vara på en vanlig matta eller så yogamatta. Då det behöver vara någorlunda hårt underlag för att rörelserna ska gå rätt till. Alla övningar gör jag är enbart för att hålla igång kroppen och lindra smärtorna jag lider av. För jag är ju sängliggandes större del av dagen, men naturligtvis lyssnar jag noga på kroppen och försöker avsluta i tid för att undvika försämring och bakslag.

 

OBS!

Är man OSÄKER på om man verkligen gör övningen rätt rekommenderar jag att man tar kontakt med en sjukgymnast som kan visa en.

 

 

God förmiddag!

 

Idag tänkte jag lägga upp del 2 på övningar som är bra för kroppen. Om ni missat del 1 finns den här.  Dessa övningar gör jag bara några enstaka gånger i månaden då jag oftast blir väldigt trött efteråt. Men jag känner mig otroligt stolt när programmet väl är avklarat. När jag utför dessa övningar brukar jag ligga på en yoga-matta eller i pappas säng som är lite hårdare än min.

 

Jag gör övningarna enbart för att hålla igång kroppen, då jag faktiskt är sängliggandes väldigt många timmar per dygn. Naturligtvis försöker jag lyssna på kroppen och avslutar i tid. Allt för att undvika bakslag efteråt.

 

OBS!

Är man OSÄKER på om man verkligen gör övningen rätt rekommenderar jag att man tar kontakt med en sjukgymnast som kan visa en.

 

Jag gör bara dem med bläckprick brevid:

 

Några av er vet kanske att jag sover med handledsskenor, då jag lider av Karpaltunnelsyndrom (tryck på länken om ni vill läsa mer om det). Sen jag börja med skenorna på nätterna har jag sällan problem med värk och känselbortfall i händerna. Förutom skenor och skydd till handleden har jag även till rygg, fotled och knän. Priset på skydd skiftar rejält beroende på vilket sida/affär man köper dom i. 

 

Vad gör dom? skydd/skenor hjälper till att hålla kroppen i bra position om man är tex överrörlig eller har smärtor i vissa rörelser. Många skydd ger även en värmande effekt som därmed ger smärtlindring. Jag använde tex min ryggkorsett mot mensvärk. Dels var jag väldigt svag i ryggen kring mensen & värmen höll smärtorna i schack.

 

Var kan man använda dem? Det finns olika typer av skydd/skenor. Men vanligast är till handled, fotled, knän, armbåge. Men som sagt det finns till ryggen (ryggskydd...) och även till nacken (kallas då nackkrage).

 

Hur börjar man? Det finns att köpa några typer av skydd på apoteket och mängder med olika på nätet. Men har man svåra besvär bör man i första hand ta kontakt med en läkare som gör en ordentlig utredning. Därefter bör man kontakta en sjukgymnast eller arbetsterapeut för att få tips och prova ut rätt sorts skydd.

 

Länk där man kan få tag på vissa skydd:

 

Fotled, handled, knän, rygg:

 

 

I detta inlägg tänkte jag berätta lite om min andningstränare/inhalator Aerosure Medic+ som jag använt senaste veckorna. Den gör att jag lättare kan hosta upp det sega slemmet som bildas pga min "baksnuva". Dock blir jag fortfarande hes när jag använt rösten mycket, vilket beror på ME:en. 

 

Maskinen kosta ca 1800kr på www.enklareliv.se där jag köpte den för 2 årsen. Den kan säljas billigare på andra sidor men jag vet inte säkert. Jag har ju provat slemlösande mediciner m.m...men inget har fungerat tillräckligt bra. Så Känns underbart skönt att äntligen hittat nått som hjälper mig med slemmet även om den var väldigt dyr!

 

Ni med EPELIPSI bör INTE använda aerosure!

 

Vad gör den? Program 1 hjälper en att andas lättare: genom att man inhalerar i andningstränaren i 5 min.

Program 2 Slemborttagning: andas du genom andningstränaren 15-20 gånger och hjälper dig att lösa upp slemmet.

 

Hur börjar man: Det första man bör göra när man fått hem sin Aerosure Medic+ är att läsa igenom brukanvisningen. Där står det hur man ska gå tillväga och vad man bör tänka på. Dessutom hur man rengör maskinen på bästa sätt.

 

För mer information gå in på:

 

 

Idag tänkte jag dela med mig en liten del av de övningar jag gör nästan varje kväll innan jag går och lägger mig. Dessa övningar fick jag av min sjukgymnast för lite mer än 2 årsen och jag har lyckats få in det i min kvällsrutin nu senaste året. Jag gör några av övningar för att starka musklarturen kring höfterna & några för att stretcha.

 

Varför göra övningar: Detta är ett av de billigaste & enklaste sättet att hålla igång kroppen. Sen kan man naturligtvis anpassa det efter sitt dagsmående om man som i mitt fall lider av någon sjukdom. Jag känner mig jätte stolt efteråt även om jag bara så gör 2 av övningarna. Vissa dagar är man självklart inte i skik för att träna och det är något man lär sig känna av allt efter som.

 

Hur börjar man:  Många enkla övningar känner man igen sen man gick i skolan och då är det bara sätta igång. Men är man OSÄKER på om man verkligen gör övningen rätt rekommenderar jag att man tar kontakt med en sjukgymnast som kan visa en. Jag brukar oftast vara i min säng eller på soffan när jag gör övningarna, då jag inte klarar av hårt underlag.

 

 

 

 

Jag kommer i detta inlägg skriva om TENS-apparat, som i mitt fall hjälpt mot Muskelsmärtor, men även vissa typer av muskelkramp. Eftersom man tydligen inte längre får låna TENS från öppenrehab mer än 3 månader har jag fått beställt en för mina egna pengar och ja det finns olika märken av TENS-apparater. Jag beställde en exakt likadan av den som oftast används inom öppenrehab och den gick på närmare 2400kr. Vilket inte många kronisk sjuka har råd med, men det finns billigare alt men där har jag ingen erfarenhet alls. Därmed kan jag inte heller bedöma kvaliten. Min heter "CEFAR PRIMO PRO" och finns bla på www.fysioett.se .

 

Ni med PACEMAKER bör INTE använda TENS-apparat, då det kan störa ut Pacemakern!

 

Vad är TENS? Det är en förkortning av Transkutan Elektrisk Nervstimulering. Där svaga elektriska strömmar stimulerar nerverna och dämpar smärtan tillfälligt. Det hela består av en batteriedriven apparat som via kablar för ström till plattorna man sätter på problemområdet.

 

Var på kroppen kan TENS användas? Den kan användas på nacke, rygg, skinkorna, vaderna, mage m.m... viktigaste är att undvika att sätta plattorna på skelettet.

 

Hur börjar man? Jag rekomenderar att man i första hand tar kontakt med en sjukgymnast som instruerar hur man använder TENS och hur man sätter plattorna på just dina problemomården. Kolla också upp vad som gäller för just ditt landsting kring lånetiden på den typen av hjälpmedel.

 

För mer information gå in på:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag tänkte jag skriva lite om Kinesiotejp som jag ofta använder till höfterna. Personligen har denna metod fungerat jätte bra för mig. Den stöttar upp och dämpar smärtan. Så jag har inte alls lika mycket problem med höfterna som innan jag börja med kinesiotejp. Jag använder tejp från "Meridius" som finns att beställa på http://www.medema.se (Den sitter oftast kvar 3-7dagar beroende på ställe.)

 

 Så vad gör tejpen? Jo, den aktiverar kroppens egna läkningsprocess och därmed minskar smärtan man upplever och förbättrar blod & lymfcirkulation samt ger en bättre hållning/stabilitet.

 

Var på kroppen kan man använda tejpen? Tejpen kan användas på olika besvärsområden som rygg, nacke, axel, knä, höft, hälsporre, muskelbristningar m.m...

 

Hur börjar man? Jag rekommenderar att man i första hand tar kontakt med en sjukgymnast som kan berätta mer och framför allt visa hur du ska tejpa på just ditt besvärsområde för att du ska få så bra effekt som möjligt.

 

För mer information gå in på: