I detta inlägg tänkte jag berätta lite om min andningstränare/inhalator Aerosure Medic+ som jag använt senaste veckorna. Den gör att jag lättare kan hosta upp det sega slemmet som bildas pga min "baksnuva". Dock blir jag fortfarande hes när jag använt rösten mycket, vilket beror på ME:en. 

 

Maskinen kosta ca 1800kr på www.enklareliv.se där jag köpte den för 2 årsen. Den kan säljas billigare på andra sidor men jag vet inte säkert. Jag har ju provat slemlösande mediciner m.m...men inget har fungerat tillräckligt bra. Så Känns underbart skönt att äntligen hittat nått som hjälper mig med slemmet även om den var väldigt dyr!

 

Ni med EPELIPSI bör INTE använda aerosure!

 

Vad gör den? Program 1 hjälper en att andas lättare: genom att man inhalerar i andningstränaren i 5 min.

Program 2 Slemborttagning: andas du genom andningstränaren 15-20 gånger och hjälper dig att lösa upp slemmet.

 

Hur börjar man: Det första man bör göra när man fått hem sin Aerosure Medic+ är att läsa igenom brukanvisningen. Där står det hur man ska gå tillväga och vad man bör tänka på. Dessutom hur man rengör maskinen på bästa sätt.

 

För mer information gå in på:

 

 

Jag kommer i detta inlägg skriva om TENS-apparat, som i mitt fall hjälpt mot Muskelsmärtor, men även vissa typer av muskelkramp. Eftersom man tydligen inte längre får låna TENS från öppenrehab mer än 3 månader har jag fått beställt en för mina egna pengar och ja det finns olika märken av TENS-apparater. Jag beställde en exakt likadan av den som oftast används inom öppenrehab och den gick på närmare 2400kr. Vilket inte många kronisk sjuka har råd med, men det finns billigare alt men där har jag ingen erfarenhet alls. Därmed kan jag inte heller bedöma kvaliten. Min heter "CEFAR PRIMO PRO" och finns bla på www.fysioett.se .

 

Ni med PACEMAKER bör INTE använda TENS-apparat, då det kan störa ut Pacemakern!

 

Vad är TENS? Det är en förkortning av Transkutan Elektrisk Nervstimulering. Där svaga elektriska strömmar stimulerar nerverna och dämpar smärtan tillfälligt. Det hela består av en batteriedriven apparat som via kablar för ström till plattorna man sätter på problemområdet.

 

Var på kroppen kan TENS användas? Den kan användas på nacke, rygg, skinkorna, vaderna, mage m.m... viktigaste är att undvika att sätta plattorna på skelettet.

 

Hur börjar man? Jag rekomenderar att man i första hand tar kontakt med en sjukgymnast som instruerar hur man använder TENS och hur man sätter plattorna på just dina problemomården. Kolla också upp vad som gäller för just ditt landsting kring lånetiden på den typen av hjälpmedel.

 

För mer information gå in på:

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Idag tänkte jag skriva lite om Kinesiotejp som jag ofta använder till höfterna. Personligen har denna metod fungerat jätte bra för mig. Den stöttar upp och dämpar smärtan. Så jag har inte alls lika mycket problem med höfterna som innan jag börja med kinesiotejp. Jag använder tejp från "Meridius" som finns att beställa på http://www.medema.se (Den sitter oftast kvar 3-7dagar beroende på ställe.)

 

 Så vad gör tejpen? Jo, den aktiverar kroppens egna läkningsprocess och därmed minskar smärtan man upplever och förbättrar blod & lymfcirkulation samt ger en bättre hållning/stabilitet.

 

Var på kroppen kan man använda tejpen? Tejpen kan användas på olika besvärsområden som rygg, nacke, axel, knä, höft, hälsporre, muskelbristningar m.m...

 

Hur börjar man? Jag rekommenderar att man i första hand tar kontakt med en sjukgymnast som kan berätta mer och framför allt visa hur du ska tejpa på just ditt besvärsområde för att du ska få så bra effekt som möjligt.

 

För mer information gå in på:

 

 

Idag tänkte jag visa er vad jag har för saker på mitt sängbord/pall som kronisk sjuk. På natten har jag även alltid en vattenflaska intill sängen och ibland även nått ätbart. Ni får gärna ge tips på bra mat man kan ha intill sängen som klarar sig ett tag. Allt förutom bars eller vad det nu heter går nog ner i min mage för att stilla hunger. kramiz<3

 

Från vänster: Ögonbindel, headset, Klóver vaseline, ögondroppar, Plåster, febertermometer, mediciner, Painpen, Pulsklocka, hand & kropps cream, nagelfilar, öronproppar, läsglasögon, ficklampa, anteckningsblock.

 

Just nu sitter jag och försöker styra upp mina dagar med hjälp av att schema lägga tider för aktivitet och vila samt mat. Detta hoppas jag hjälper mig komma till ro på kvällarna så jag lättare kan somna. Rutiner för mig har alltid haft en ganska positiv inverkan även om man inte kan gå efter dom exakt. 

 

Det är iallafall min lilla plan för dagen och sen ska jag även gå igenom min medicinlåda för imorgon ska jag storhandla på apoteket igen. Något som måste göras varje månad för att se till att jag har allt hemma. Man vet ju aldrig när kroppen vill strejka totalt, så lika bra att vara väl förberedd. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Jag tänkte tipsa er om en app/sida som heter Matglad.nu . Där får man en massa enkla matrecept & man kan själv fylla i sin matsedel. Det bästa med denna sidan är att man får bra instruktioner steg för steg och man bockar av alla ingredienser och redskap som man tagit fram från den listan som kommer. Det gör att man lätt håller reda på vad man haft i och så vidare. Jätte smidigt för alla ni som är lite vimsiga i huvudet som jag.

 

Idag prova jag att laga Potatis & purjolöksoppa från ett av deras recept och efter 30 minuter var maten klar att äta. Enkelt och super gott! Normalt sett brukar jag glömma nått eller vimsa till det för mig, men denna appen gjorde att man hade kontroll över läget hela tiden. Så absolut värt att prova! kramiz<3

 

Värken är fortfarande svår för mig, men jag försöker tänka på annat. Med hjälp av mina stödnallar kommer jag långt i kampen. Dem är så mjuka och gosiga att jag lätt kan ligga och klappa/känna på dem timme efter timme. Det är faktiskt något jag gjort sen jag var nyfödd. En ovana som jag nu mer och mer använder mig av för att slappna av. Allt som inte ger biverkningar är värt att prova!

 

Jag ska iväg sen ikväll och bowla med V.I.P gänget från kyrkan. Något som jag sett fram emot i 2 veckors tid. Så måste göra allt jag kan för att dämpa smärtor innan dess. Sist vi bowla vann jag och Elwiirah, så håller tummarna för att vi kan slå dem igen även fast min kroppen inte fungerar fullt ut just nu. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Gårdagen gick väldigt bra trots att benen värkte och gjort det svårt att gå. På mässan hitta jag bla snygga stödstrumpor och lite små hjälpmdel som handgrepp till pennor som är mjuk. Det vart väldigt mycket information om allt möjligt och fick ett bra tips om värmevantar som jag ska försöka få tag i hos arbetsterpeuten.

 

Dessutom shoppa jag skor innan vi åkte hem och det fick den här gången bli ett par från ecco. Första gången jag prova sådana gilla jag inte färgen, men i gbg fanns det 4-5 olika färger att välja mellan. Så tillslut hitta jag en mörkgrå/turkos färgad som jag vart riktigt nöjd med. Skorna sitter skönt dvs de skaver inte eller trycker på fötterna, sen är det ett stort plus att dem är lätta att få på sig. Man vill ju inte slösa energi i onödan. kramiz<3

 

 

Mitt senaste pyssel projekt har äntligen blivit klart bortsett från att pappa ska lacka dem någon dag när det är bättre väder ute. Jag är riktigt nöjd med färgerna även om det tog tid eftersom jag inte mått så bra den senaste veckan. Energi-pinnarna ska användas för att lättare beskriva min sjukdom ME/CFS, men även för att jag själv ska få en överblick på hur mycket energi allt jag gör kostar. Så jag lättare kan sätta ner foten innan jag kraschar.

 

Det kostar 1-3 pinnar per aktivitet/sak jag gör. t.e.x borsta håret kostar en pinne medans en promenad kostar 2-3 pinnar. Jag har bara ca 12 pinnar att använda dagligen och någon enstaka gång extra energi när jag mår hyfsat. Nu kanske ni förstår att det inte är så lätt att få ihop vardagen när man lider av ME. kramiz<3

 

 

Den senaste veckan har jag använt min "andningstränare/inhalator" minst 1-2 ggr/dag och det har gjort underverk för mig! Den har gjort att jag lättare kan hosta upp det sega slemmet som gör att jag blir hes/tappar rösten. Dock blir jag fortfarande hes när jag använt rösten mycket, vilket beror på ME:en.

 

Maskinen kosta ca 1500kr nu , men jag måste säga att för mig var den värd de pengarna. Jag har ju provat slemlösande mediciner m.m...men inget har fungerat tillräckligt bra. Så Känns underbart skönt att äntligen hittat nått som hjälper mig med slemmet. Nu gäller det bara att försöka hitta något som fungerar mot de hemska nervsmärtorna. kramiz<3

 

 

Om några timmar ska jag iväg på möte om att få bli lånedeltagare på hemsidan Legimus, som är en sida för dig med läsnedsättning eller annan form av nedsättning som gör att du inte kan läsa vanliga böcker. Dem erbjuder bla talböcker som man kan ladda ner/låna från deras sida. Det gör att jag slipper frakta mig till bibloteket för att låna ljud/talböcker. Jag måste ju spara energi för att orka göra det allra viktigast varje dag.

 

Stort tack till min ME, Fibro- vän som tipsa mig om detta igår. Jag ringde genast till biblioteket igår för att boka tid för info mötet så jag får detta stödet innan jag åker till ön i helgen. kramiz<3

Jag har idag tänkt ge er mina favoritknep/produkter som jag använder nästan dagligen för smärtlindring och för att dämpa andra symtom som spökar. Vissa av produkterna kan man låna av sjukgymnast/arbetsterapeut medans andra finns att köpa på t.e.x apoteket, ica och hälsobutiker. kramiz<3

 

 

Till en början ja, det går att duscha ute. Detta enda som behövs är en vattenslang, gammal duschhandtag, vatten och möjligtvis en plaststol om man inte kan stå upp. Pappa byggde våran ute dusch under renoveringen av badrummet här ute på ön, sedan dess har den blivit kvar. Jag är ju den som brukar duscha håret i vattenslangen såhär års då det endå är för varmt att duscha varmt inne. Aldrig mer överkokt på ön pga värme! kramiz<3

 

 

I måndags var jag inne på apoteket hjärtat för att se om dom hade något som kunde lindra de svåra smärtorna i ledern och det sluta med att jag kom ut med en "Nexcare - coldhot classic" i hopp om att de ska hjälp mig stå ut med smärtorna. Den har faktisk lindrat mina smärtor i höfterna trots att jag bara haft den ett par dagar. Kramiz<3

 

 

Det är söndag kväll och det innebär att veckans tider ska skrivas upp på whiteboardtavlan. Jag ska även gå igenom de som händer på sjukhusbesöket imorgon samt skriva upp funderingar eller andra saker som bör tas upp under besöket. Denna metod gör att jag lättare kan slappna av när dagen väl kommer samt även hålla reda på alla tider som ska passas. Kramiz<3

Här kommer 2 boktips för stor som små!

Första boken: Handlar om Paravello som kämpar för att få vara sig själv i en värld där andras betyg och omdömen verkar vara det viktigaste av allt. Då stötter han på någon som kommer förändra hans liv.

 

Andra boken: När de andra vedingarna börjar bära omkring på askar och bollar vill Parvello vara med. Blanka askar, en hel trave, och bollar i massor -- det kostar pengar, men om man arbetar mycket har man råd med fler. Och den som har mest att bära är den bästa vedingen! Eller?

 

I denna boken beskrivs det hur kroppen reagerar när man drabbas av Fibromyalgi och stress. Den ger även en massa bra tips och råd för att underlätta vardagen bla konstnärliga terapiformer men även andra hjälpmedel som är mer vanligt att använda sig av. kramiz<3

 

Egna ord om boken: Väldigt intressant men ibland var den väldigt svår läst med konstiga ord. Tipsen som tas upp kommer jag använda mig av för att lära mig hantera en del av smärta och stress.

 

Denna bok handlar om Muskelsmärtor framför allt Fibromyalgi. I boken beskrivs hur muskelsmärtor uppstår och varför. Innehåller Text, citat och bilder och diagram allt för att underlätta läsningen och förståelsen till hur kroppen faktiskt fungerar. Jag låna boken på stadsbiblioteket där jag bor. Kramiz<3

 

Egna ord om boken: En väldigt intressant bok. Dock var den svår att förstå emellanåt, då svåra ord användes.  En bok för dig som vill lära dig mer om hur kroppen fungerar vid muskelsmärtor.

 

 

Jag ska precis påbörja min höft träning som jag fick igår av min underbara sjukgymnast. Vissa av övningarna är jobbiga, men tanken med träning är ju trots allt att "irritera"/töja lite. Så man får tåla plågan!  Efteråt minskar faktiskt smärtan nästan direkt. "Magiska-övningar är vad det e". Kramiz<3

Mitt träningsprogram:

Heej!! Här kommer ett boktips för her med Trötthet

 

Ut ur trötthet - Med kognitiv beteendeterapi – Mary Burgess med Trudie Chalder

Denna bok innehåller pedagogiska övningar som hjälper en att komma ur VISSA DELAR av trötthetens onda cirkel. Den förklarar även hur hjärnan fungerar. Många med ME anser att KBT inte hjälper eller att det gör en sämre. Denna bok tar även upp Kronisk trötthetsymdrom. Boken borde finnas att låna på de större biblioteken.

 

Egna ord om boken: När jag läste den blev jag inspirerad till att försöka ge KBT en chans fast på MINA VILKOR med hjälp av denna bok. Tyckte även jag fick ut känslor/tankar jag inte haft tidigare, men på ett positivt sätt.