Det kunde vart bättre utan IBS...
Goddag på er!
Min morgon starta med att magen vart helt off, så kunde inte behålla någon mat. Men efter mycket strid så lyckas jag få i mig Te och vätskeersättning och kommer fortsätta med det även när jag kommer hem från behandlingen igen. Jag vet inte hur läkarna och så har tänk men jag hoppas kunna flytta till farmor ikväll. Måste nog vila lite igen, man blir så trött när man inte behåller så mycket näring och speciellt när man redan är sjuk i grunden. Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i magen, rygg, fot och handleder. Illmående, diarré, Trött och orklös.
Min bön till dig min Ängel till gud:
En natt med john blund
Hej!
För första gången på länge har jag äntligen fått en underbar nattsömn. Vet inte om det beror på att jag körde slut på mig totalt igår kväll eller om det är för min kropp vill återhämta sig nu. Vilket fall som helst så känns det toppen att de börjar vända nu, hoppas de fortsätter så även när jag flyttat.
Kroppstatus: Smärtor vandrar ganska mycket just nu. Värst är det i fot & handleder, men även i höfter, vader spelar ett spratt. Slem i luftrören, Trött.
Detta pyssel gjorde jag igår till min skatt:
Äventyr på gång med U-guppen
Heej!
Jag ska snart iväg på bio för första gången på 1½ år. Det kommer nog bli super kul det är ju trots allt med Ellen och de andra i U-gruppen i stan. Tyvärr måste jag nog ha med mig Kryckan då jag har väldigt svårt med balansen idag. Men kroppen har börjat att återhämta sig igen, vilket är underbart! Bara 2 dagar kvar till flytten nu. Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i mage, nacke, rygg, höfter, hand och fotleder. Inflammation i revbensbrosken, svanskotan och v-höft. Snuvig, trött.
Några fina ord!
Styrka & mod - och skillnaden däremellan
Det krävs styrka för att vara tyff.
Det krävs mod för att vara ömsint.
Det krävs styrka för att övervinna.
Det krävs mod för att ge sig.
Det krävs styrka för att vara säker.
Det krävs mod för att våga tvivla.
Det krävs styrka för att passa in.
Det krävs mod för att vara annorlunda.
Det krävs styrka för att känna en väns smärta.
Det krävs mod för att känna sin egna smärta.
Det krävs styrka för att uthärda övergrepp.
Det krävs mod för att sätta stopp för dem.
Det krävs styrka för att stå ensam.
Det krävs mod för att luta sig mot någon.
Det krävs styrka för att älska.
Det krävs mod för att låta sig älskas.
Det krävs styrka för att överleva.
Det krävs mod för att leva.
Framsteg på en långdag
Godkväll!
Denna dagen har vart lång, lite väl lång för att göra det lätt för mig. Jag har vart tapper som orka ta mig upp tidigt för att iväg till min nya läkare. Hon och jag gick mest igenom alla frågor på formuläret som ska till FK, så sjukt skönt att de äntligen blir gjort för detta har jag kämpat för i 2 år, dvs lika många år jag haft diagnoserna. Nu hoppas jag bara att jag får någon ersättning som jag har rätt till för de känns inte så kul att leva på föräldrarna längre. Ska vila lite nu innan tv börjar. Kramiz<3
Kroppstatus: SMÄRTOR I mage, rygg, nacke, alla leder. Inflammation i revbensbrosken och svanskotan. Trötthet och tårar av sorg och saknad.
Ljuset lyser för dig!
Älskade vän...!
Idag förs du till din sista vila.
Vännen min den videon du spela in till mig personligen när jag klara Matten i skolan kommer jag alltid minnas. Det var bland de finaste någon gjort till mig. Din styrka till att kämpa är nått jag kommer bära med mig hela livet. Kommer aldrig glömma dig min älskade Vän. Du förblir min extra stora syster för evigt. Kramiz<3
♥Ditt ljus kommer alltid brinna♥
Hoppet har jag kvar
Hej!
Jag är långt ifrån stark igen, men betydligt närmare mitt delmål. Vilket känns som en lycka just nu. Jag hoppas verkligen det går vägen denna gång. Det vore så skönt att kunna lägga den energin på nått roligare. Så nu håller jag tummarna för att morgondagens läkarbesök går bra. Kramiz<3
Våga ta första steget i tro.
Du behöver inte se hela trappan,
bara första trappsteget.
Naturen ger en kraft
Goddag!
Fått komma ut en sväng idag, vilket var fantastiskt skönt även om det var iskallt ute. Den friska luften och doften av tall och gran. Jag bara älskar det! FRIHET från allt som har med behandlingar eller sjukhus och göra. Naturen gav mig även lite extra kraft till att börja skriva packningslistor samt börja små packa inför flytten nästa helg. Jag kanske är lite taggad ändå trots att det är en tuff omställning för mig. Kramiz<3
Kroppstatus: SMÄRTOR I mage, rygg, nacke, knän, höft. Yrsel, Trötthet.
Lite bilder från mitt paradis:
Inte redo för flytt
Hej!
Smärtor överallt, tårar som forsar ner för kinden och en oro för renoveringsflytten. Jag vet att jag måste flytta ut nästa vecka, men min kropp säger nej till att packa just nu. Så lite packningshjälp hade inte skadat men vem vill göra det jobbet??!
Helst hade jag velat slippa allt detta elände nu när jag är väldigt sjuk, då oro och stress försämrar en, men stammbytet går inte skjuva på tyvärr. Måste vila nu, helt slut efter att få suttit upp en stund. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i mage, huvud, rygg, bröstkorg, höfter, svanskota, handleder. Svag i benen, kramp i luftrören samt svår yrsel. Trötthet.
Angripen igen?!
God eftermiddag!
Under natten har febern kommit smygande, så kroppen mår inget vidare alls just nu. Hoppas verkligen inte det är en svår infektion som har angripit min svaga kropp nu igen. Imorgon kommer alla provsvaren och sen får vi se vad min nya läkare har för behandlingsplan. Bara jag slipper mer sjukhus!
Tyvärr skulle det inte förvåna mig om det är en infektionen och isåfall måste vi tänka om planen kring renoveringen. Bäst att ta en dag i taget och hålla tummarna för att Febern går ner och att kroppen inte blir sämre än vad den är nu. Kramiz<3
Frågestund
Jag tänkte nu svara på de frågor som trillat in under veckans gång. Svarar alltid så gott jag kan, men som många redan vet har jag svårt att förklara vissa saker. Kramiz<3
Svar:
Jag är på sjukhuset 3-5ggr/veckan för att få behandlingar och rehabträning. Allt för att inte bli totalt sängliggandes igen. Hoppas det svaret räcker tills vidare. Tänk skriva ett inlägg om det längre fram.
Svar:
Då skulle jag vilja resa till Fiji eller så till Australien för att upptäcka nya saker men även för att träffa vänner vi känt i flera år. Men just nu skulle jag nöja mig med att få komma till Sthlm eller längre upp i landet för att träffa släktingar.
Svar:
Jag har tänkt studera Naturkunskap på närdistans nu under våren om allt går som planerat. Jag har även ordnat så jag kommer få extra stöd då jag lider av minnes & koncentrationssvårigheter.
Svar:
Eftersom jag spenderar mycket tid på sjukhuset, så träffar jag inte mina kompisar jätte ofta, men när jag väl gör det så blir dagen magiskt och ehlt underbar.
Det närmar sig...
Godkväll!
Varför är det så svårt med förändringar som påverkar ens liv totalt. Ärligt så ser jag inte fram emot stammrenoveringen som börjar om 2 veckor. Inget lär bli sig likt efter det. Badrummet kommer va helt annorlunda och inte blir det bättre att ärthjärnorna ställt tvättmaskinplatsen i vägen så man ska slå sig varje gång man är där inne. Jag vill inte ha nytt. Det är bra som det är!
Men värst av allt är att jag ska vara i från mamma i 6 veckor. Hon är mitt allt, speciellt när jag är som svagast. Vem ska ta hand om mig i 6 veckor? Vem ska torka mina tårar när de mörka tar över? Jag vill bara inte! Kramiz<3
En bild tagen idag:
Kramens Dag!
Hej!
Ja, idag är det faktiskt Kramens dag och detta firar jag med att skicka en stor Kramiz-hälsning till er alla! Jag önska dock att jag kunde krama varenda kotte. Jag bara älskar att få och ge kramizar<3
Glöm inte att ge din vän eller familjemedlem en extra kramiz idag. KRAMIZ<3
Behandling efter behandling
Tjo!
Denna veckan starta med dubbel behandling och samtal med kurator. Jag hatar verkligen Måndagar för det känns som evighet till nästa ledighet. Men tack vare mina underbara vänner så har jag fått timmarna gå på sjukhuset. Nu blir det till att gå igenom medicinlådan, den är nämligen något överfull sen en tid tillbaka. Kramiz<3
Inte nog med att jag är kronisk sjuk, jag är låst till vården som jag vore en brottsling. Just nu vill jag inget annat än att åka iväg på semester en HEL vecka. En bön om frihet!
Duktig som försöker
Hej på er!
Imorse tog jag beslutet att försöka hitta på nått roligt även om kroppen strejkar. Det fick bli badhuset då jag trodde kroppen skulle gilla det varma vattnet. Men jag fick bita ihop rejält istället för att inte falla i tårar, för gud va jobbigt det var att röra sig. Tror tyvärr att mycket av min stelhet beror på kylan ute. Så får nog brottas med det tills våren kommer. Nu blir det till att ladda batterierna inför veckans sjukhusbesök & behandlingar. Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i händer, höfter, mage, rygg. Stel, syndimma, Trötthet.
Jag är stark! Jag ska klara detta.
En dikt om önska
Denna dikt passar så bra in på mig!
En önska jag har
alla mina dar
En sak jag ber
När jag ser alla andra som ler
Det är att jag skall bli frisk
Leva här utan risk
Få slippa att tänka på allt
Bara får vara och ta det kallt
Jag vill få leva ett liv utan sorg
Bo i ett slott och inte en borg
Att aldrig smärta få känna mer
Det är den enda önskan jag har.
//"Okänd"
Fått Fin Besök
Godkväll!
Då var veckans sista behandling avklarad. Varje gång det är min favoritsköterska så fylls jag med positiv-energi. Sen är det alltid skönt att ha någon som ger en råd och stöd. Förutom sjukhusbesök har även Wiirah kommit hit.
Ett busfrö med massa energi och ja det är inte alltid lätt att säga "Nej, jag orkar inte idag", men hon är så förstårlig att man sällan får följdfrågor på de längre för hon vet att min kropp är sjuk. Hon är liksom van vid det, då jag vart de sen hon föddes. Mosters Stora Tjej. Kramiz<3
Min sjukhusfria dag!
Hej på er!
En ledig dag i veckan, vad gör man? Jo man sätter på en film och gör sig ett Makramé-armband. Jag hade hoppats på att kunna ta mig ut på en promenad men den idéen gilla inte mina höfter. Så fick bli en liten myspys dag för imorgon eftermiddag är det fullt upp igen. Wiirah ska komma hit ett par dagar för att pigga upp mig nu när jag vart lite ensam och ledsen. Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i höfter, mage, rygg, händer. Syndimma, trötter.
Fråga på!
Heeej på er alla underbara<3<3
Tänkt ha frågestund här på bloggen. Då ni säkert har några frågor angående min vardag/kamp som ni vill ha svar på.
Ni kan antingen kommentera in frågan eller mejla den till [email protected] =)
Så varför inte passa på att ställa några frågor till mig om allt mellan himmel och jord!!!
KRAMIZ<3<3
Sällskaps-sjuk
Godkväll!
När jag var yngre var jag en liten ensamvarg men den senaste året har jag vant mig vid att ha folk vid min sida hela dagarna. Speciellt när jag vart väldigt sjuk och på sjukhuset. Men en dag ska la oturen vända så jag kan få tillbaka mitt leende och frihet.
Förhoppnings leder samtalen med min kurator samt även öka antal kompisträffar i månaden till nått bättre. Sen behöver jag nog lite äventyr, kanske åka på spa eller så en tripp till Gbg. Helt enkelt komma bort från Sjukhus och vardag lite, men för att kunna göra det behöver jag massa ork. Kramiz<3
Gått bra på sjukhuset
Hej!
Idag har jag haft fruktansvärda smärtor i höften så haft svårt att gå, men trots det har jag orkat med heldagen på sjukhuset. Behandlingen gick kanon och mötet med min nya kurator var betydelsefullt för mig nu när livet svajar rejält. Nu hoppas jag bara kroppen lugnar ner sig lite så jag kan få all glädje tillbaks. Kramiz<3
Kroppstatus: Svåra smärtor i höfterna, nacken. Huvudärk, lätt illmående. Trötter.
Speciell Kompis-helg
Godkväll på er!
Idag har jag och min kompis vart ute på ön för att kolla till mitt Kungariket. Ute på ön hade det inte kommit lika mycket snö som här i stan, men satan va kallt det var jämför med här. Ellen tyckte det var väldigt mysigt och längtar redan efter att få komma ut dit en vecka i sommar.
Denna helg har vart väldigt speciell. Jag och Ellen har träffats två dagar i rad, vilket inte händer så ofta nu för tiden. Detta var just det jag behövde för att få tillbaka ljuset i livet. Så nu känner jag mig något på topp även om kroppen är helt off. Kramiz<3
Kroppstatus: SMÄRTA/Stel i benen, höfter, armarna, nacken. Huvudvärk, syndimma. Trött!
Fartfylld dag!
Hej!
Jag har hunnit med mycket idag och JAA, det känns i kroppen. Men så roligt vi haft. Först var jag och min kompis Ellen med hennes mamma i Hjo för att shoppa lite, sen åkte vi även till Elin´s så jag kunde kolla efter "tossar" med halkskydd men tyvärr fast det inte så får försöka fixa det i gbg någon dag när jag har ork till att åka tåg. Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor/stel i Höfter, nacke, rygg, armar. Syndimma, lite yrsel. Trötter!
Mitt höft-träningsprogram
Godkväll!
Jag ska precis påbörja min höft träning som jag fick igår av min underbara sjukgymnast. Vissa av övningarna är jobbiga, men tanken med träning är ju trots allt att "irritera"/töja lite. Så man får tåla plågan! Efteråt minskar faktiskt smärtan nästan direkt. "Magiska-övningar är vad det e". Kramiz<3
Mitt träningsprogram:
Går framåt igen..
Godkväll!
Min fredag starta med ett Rehab besök för att lägga upp en plan för mina onda höfter. Fick ett jätte bra träningsprogram som jag ska göras 1-2/dag hemma. Så hoppas det lär dämpa smärtan något så jag slipper kryckan helt snart. Nu blir det till att pyssla om mina fötter lite med fotbad och ladda batterierna inför nästa vecka. Kramiz<3
Äntligen gör jag framsteg:
Studieplaner nästan klar
Hej!
Dagens möte på skolan gick kanon. Jag har även fixat tid för att träffa special-läraren som kommer hjälpa mig med mina läs & skrivsvårigheter under min skoltid. Så på den planen ser det ljust ut. Kuratorn som var med mig på mötet var super snäll så jag ska till henne på måndag och prata ut lite, då jag känner jag behöver det efter allt som hänt den senaste tiden. Nu blir det kyrkan för lite avkoppling, kramiz<3
Vila I frid älskade vän <3
Vi har förlorat en Fighter!!
Vet inte vart jag ska börja, allt detta kom som en chock för mig. Jag önska jag hade bott närmre så jag kunnat funnits där för dig när livet svaja. Du lämnar nu oss med ett tomt hål. Men för mig lär du alltid finnas i mina tankar. Du var en riktig ME-fighter!!!!! Jag hoppas Änglarna tar hand om dig nu och att du vakar över oss. Kramiz<3
Älskar och saknar dig Enormt Annelie♥ Vila I frid min vän♥
Tbx till sjukis
Godmorgon!
Då var ledigheten slut och det är dags att återvända till sjukhuset. Idag blir det både provtagning i mängder och behandling, så hur långtid jag blir kvar där vet ingen än. Jag hoppas dock att jag håller mig på benen utan att svimma. Men efter 12 timmar utan mat o dryck och sen blodprover på de är ingen bra kombination. Så vi får helt enkelt se hur jag mår efter lunch. Kramiz på er så länge<3
Kroppstatus idag: SMÄRTOR I höfter, svanskota, mage. Lätt Illmående, Svag. SJUKT TRÖTT.
Några ord att tänka på
OM EN STUND
Kommer du nu
är det genast.
Kommer du snart
så dröjer det lite.
Kommer du om en
stund så ska vi äta.
Men hur lång en stund är
bestämmer bara jag.
// Okänd
En liten Frihetskänsla
Hej!
Just nu längtar jag hem till ön otroligt mkt, har ju inte vart där sen mitten av juli. För att dämpa saknaden gick jag ut en sväng i skogen här intill. Bara för att få känna doften av gran, tall, mossa och den friheten som jag så älskar ute på ön.
Visst känslan var inte det samma som där ute på ön där man är långt ifrån bilvägar men jag kunde njuta en kort stund innan det blev kallt om händerna. Dom få minuterna fick mig le på läpparna. Kramiz<3
Kanske gav denna lilla promenad lite hopp?!
Lördags-tripp
Godkväll!
Imorse fick jag förfrågan om jag ville hänga med till Mariestad för shopping. Först var jag lite tveksam, då jag var väldigt seg i kroppen när jag vakna, men efter lite betänketid så bestämde jag mig för att trotsa kroppen och försöka komma iväg. Tro det eller ej men jag lyckades hålla mig på benen även om jag somna till i bilen. Så orka jag iallafall följa med, vilket inte händer så ofta. Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i Huvudet, höfter, mage, rygg. Sjukt trött, dimsyn.
Lite av de jag fick tag på:
Jag är en Människa!!!!!!!!!!!!
Inga ord, bara tårar av ilska!!
Hur svårt ska det vara att förstå att jag är en MÄNNISKA. Så less på att bli behandlad som en studsboll inom vården. Dom kan fett glömma att jag tänker lämna prover m.m... till medicinmottagningen på sjukhuset, när jag ändå inte fått reda på varför jag ska dit. Jag vill inte bli besviken, sårad, kränk en gång till! Jag har fått NOG! Jag är inget fiskebette eller studsboll. Jag är en människa som kämpar för ett värdigt liv! Kramiz<3
Sämre start på det nya året kunde det inte bli!
Kraschat totalt
Hej!
Blir bara tröttare och tröttare för varje dag som går. Jag hatar verkligen att Krascha så här, men det ingår ju i min sjukdom tyvärr. Jag vet att jul & nyår har pressat och tagit för mycket på mig. Nu gäller det bara att försöka återfå energi så man orkar göra nått. För så som det är nu, är inte hållbart i längden då kroppen inte mår bra av att ligga till sängs dygnet runt. Vill bli STARK nu! Kramiz<3
Varje dag känns som evighet.
Varje steg är ett maraton.
Varje andetag är en plåga.
Dessa dagar gör ingen lycklig!
Första dagen 2014
Godkväll!
Ja, då har det nya året börjat och de starta allt annat än bra. Magen krånglar igen, kallsvettas och känner mig trött och sjuk. ME- krasch helt enkelt! Hoppas bli starkare snart. Jag önska jag kunde få lugn och ro nu, men det går inte med 3 barn i huset. Alla älskar att vara med "Nannysen", som tur brukar mamma se till så jag får vila mellan barnens besök i mitt rum. Nu vill jag bara att detta året ska bli bra, kramiz<3