Ilskan får komma ut
Godnatt!
Denna dagen har vart ett rent helvete! Jag har ont överallt, lätt irriterad eller snarare förbannad på allt och alla. Så jag antar jag behöver lugn och ro för att finna tillbaka till mig själv igen. Tror utbrottet jag fick förut har att göra med att jag är sjukt less på alla smärtor som jag lever som blivit värre den sista tiden och sen alla sjukhusbesök. Jag vill bara få vara ifred just nu! kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i från topp till tå, huvudvärk från helvetet. yrsel, trött/matthet. väldigt ledsen.
Med hjälp av stödnallar...
Tjo!
Värken är fortfarande svår för mig, men jag försöker tänka på annat. Med hjälp av mina stödnallar kommer jag långt i kampen. Dem är så mjuka och gosiga att jag lätt kan ligga och klappa/känna på dem timme efter timme. Det är faktiskt något jag gjort sen jag var nyfödd. En ovana som jag nu mer och mer använder mig av för att slappna av. Allt som inte ger biverkningar är värt att prova!
Jag ska iväg sen ikväll och bowla med V.I.P gänget från kyrkan. Något som jag sett fram emot i 2 veckors tid. Så måste göra allt jag kan för att dämpa smärtor innan dess. Sist vi bowla vann jag och Elwiirah, så håller tummarna för att vi kan slå dem igen även fast min kroppen inte fungerar fullt ut just nu. kramiz<3
Lille kanin, Enyo, Gloriah<3 Tre av mina underbara stödnallar:
Smärtorna har tagit över mig
Godkväll!
Denna dagen starta inte alls som jag hade hoppats på. Redan igår kväll kom nervsmärtorna i benen smygande och idag har det sprididigt sig till hela kroppen. Dessa extrema smärtorna går f**n inte beskriva med ord. Det gör fruktansvärt ont och jag skulle lätt kunna börja skrika och slå mig själv i hopp om att de ska hjälpa. Detta trots att jag tagit morfinliknande.
Jag försöker dock hålla mig i styr idag. Jag ska klara detta eländet även om det plågar mig så mycket som det gör just nu. Någon gång ska oturen vända för mig. kramiz<3
Sjukt sliten, men försöker njuta av livet ändå:
2 år sen du blev en Ängel
Älskade Ängel<3
Idag kunde vart dagen du skulle blåsa ut ditt ljus och få önska dig något när du blunda.
Idag kunde varit dagen alla skulle skrattat.
Istället sitter jag här och gråter.
Vem skulle du vara?
Vem skulle du likna?
Hur skulle du vara första gången du såg mig?
Det går inte en dag utan att jag tänker på dig.
Jag har alltid frågat mig varför denna galna värld var tvungna att förlora en sådan
ljusstråle som vi aldrig hann få träffa.
Du försvann alldeles för tidigt från oss älskade barn.Nu har det gått 2 år sen du blev en Ängel.
Älskad och saknad för evigt vår älskade Quintin som även är enormt saknad av sina syskon.
Kroppen lever sitt liv
Goddag!
Så här dagen efter en resa känns kroppen något sliten och är väldigt smärtpåverkad från topp till tå. Värst av allt just nu är de sega slem som samlas i luftröret på mig. Det gör mig inte bara hes utan allt hostande ger ju överansträning på bröstkorgen och det är riktigt smärtsamt!
Jag har dock trotsat kroppen idag genom att följa med Elwiirah ute en stund, men det var så kallt att vi fick gå in efter bara 30 min. Det kalla vindarna får mina händer till att frysa till is. Som tur har min underbara nya arbetsterpeut beställt värmehanskar till mig som bör komma i Maj någon gång. JAG LÄNGTAR! kramiz<3
En annorlunda dag
Tjo!
Idag vakna jag för en gång skull tidigt och fick för mig att jag skulle följa med till syrran för att byta tös. Fast vi ordna lite saker innan, bla var vi hos pierre för att TT skulle få sina efterlängade hål i öronen som hon tjatat om sen Elwiirah fick sina för ett årsen. Det gick bra under själva tagningen, men i bilen påväg hem, syntes de att hon hade ont. Hon börja rynka på pannan och sa inte ett ljud, inte fören jag fråga om hon har ont nickar hon och svarar ja.
Varför skämas över att man har ont? Det är la mänskligt att vissa saker gör ont och framför allt när dem är små?! Hon repa sig snabbt när hon fick träffa sina syskon där hemma. Mosters duktiga tjej, kramiz<3
Kroppstatus idag: Smärtor i Revbensbrosken, bröstmuskeln, höft, armar, magen. Sliten och väldigt trött efter resan, men vid gott mod.
En stolt unge:
En liten goding som också vill vara på moster hela tiden:
♥Grönt är skönt♥
Tjo på er alla!
Nu grönskar det för fullt ute, björkarna börjar slå ut, alla buskar börjar bli gröna. Det känns underbart att värmen äntligen börjar komma, så man kan vara ute lite mer och framför allt ligga ute i solstolen och vila istället för inomhus.
Idag står det enbart rehabbesök för att hämta ut lite hjälpmedel och handledsskenor. Så om det inte blåser så kallt som igår kanske jag kan få göra premiär i solstolen, då pappa äntligen hämtat den. Planen för helgen är att bara ta det lugnt så jag orkar med nästa vecka som även då blir sjukhus. kramiz<3
Inga fler inflammationer tack!
Hej på er!
Min sista behandling för den här veckan är precis avklarad och det gick rätt bra för att vara på den svåra sidan, nämligen vänster. Jag känner mig fortfarande matt och smärtpåverkad så nu ligger jag nerbäddad i sängen.
Det enda som kan få inflammationerna i bröstmuskeln & revbensbrosken till att försvinna eller åtminstånde bli bättre är att vila, undvika tunga lyft och evt kortison behandling för att få bukt med de helt. Känns skit att kroppen ställer till det ännu mer för mig. Men jag ska nog besegra dessa inflammationerna igen! kramiz<3
Dag 3 på sjukhuset
Tjo!
Sjukgymnasten & Arbetsterpeuten skulle kolla upp om det gick att fixa värmevantar till mig och de nya handledsskenorna får jag hämta ut på rehab i stan då min storlek var slut där. Konstigt att dem inte beställt hem fler när dom tog den sista? Jag fick även en dos behandling när jag ändå var på sjukhuset.
Resten av dagar har jag iallafall försökt pyssla lite med TT. Något som var en större utmaning än väntat, då mina inflamamtionerna i bröstmuskel & revbensbrosken som under natten blivit värre gör det svårt för mig att sitta en längre stund. Men jag kämpa tappert på tills jag blev klar med de jag höll på. Nu ska jag ut i solen och vila lite med tösen. kramiz<3
Trött, sliten & smärtpåverkad:
Sjukhusveckan rullar på
Hej!
Idag var jag tillbaka på sjukhuset för behandling. Oftast så sticker dem mig på höger, men idag valde jag faktiskt vänster för att se om den läkt och ja äntligen går det att sticka på den sidan igen även om det känns lite mer. Så ett tag famöver kommer jag kunna ta varannan sida. Jippi! Nu ska jag vila lite innan tösen återigen ska umgås med mig fram till nattning. kramiz<3
Kroppstatus: Extrema smärtor i benen, höft, armar, nacke. Huvudvärk, lätt illamående, Sliten.
Solen lyser och jag njuter.
Blommor och knoppar slår ut.
Nu är våren här på riktigt.
Första Magnetröntgen
Goddag!
Då var Magnetröntgen avklarad för den här gången. För att vara första gången i mitt liv gick det väldigt bra trots att jag var sjukt nära på att få panik i början av undersökningen. Men istället för att tänka på maskinen fokusera jag på låtarna som spelades på radion. Många av dem låtar sjunger jag faktiskt på dagligen, vilket kändes väldigt tryggt.
Jag är otroligt stolt över mig själv att jag tog mig igenom denna undersökning trots all rädsla innan och nu så här efter känns det som jag kan krossa alla hinder! kramiz<3
Sjukhus hela veckan
Tjo!
Veckan som kommer ska jag spendera mycket tid på sjukhuset för undersökningar och behandling. Något som jag helst hade velat slippa undan för tillfället. Men det är ett måste att ta mig igenom veckan för att reda ut varför jag får nervsmärtor som blir intensivare för varje dag som går och därmed svårbehandlade. Det blir nog även en vända uppvätskning, då magen har krånglat så mycket att jag rastat i vikt igen.
Dessutom sviktar mitt psyket av alla händelser och känslor som pågår i livet just nu. Det har fått mig bryta ihop flera gånger i helgen, men jag vet att när allt är över kommer jag resa mig starkare än någonsin. Mina tårar beror nog mycket på min nervositet och oro över undersökningarna som ska ske. Så den lär minska för varje dag som jag tar mig igenom denna veckan. kramiz<3
Mitt hem denna veckan:
Ännu en dag med IBS anfall...
Hej på er!
Hur mycket jag än försöker så går det inte lindra symtomen från IBS:en som gör livet extremt tufft denna helgen. Jag är ständigt illmående och det värker från mage. Någon mat får jag i stort sett plåga i mig, däremot gåt det bättre med vätskeersättningen. Vilket gör att jag får i mig lite näring iallafall.
Dessa kraftiga ibs-anfallen kommer oftast i samband med "mensen", vilket är ganska vanligt. Men på mig blir det extra smärtsamt då mina cystor ligger i vägen. Måste nog vila i fosterställning igen, kramiz<3
Lugnet före stormen
Tjo på er!
Idag är min stackars kropp väldigt matt och smärtpåverkad. Mest troligt pga Gbg resan som alltid blir lite för mkt för min sjuka kropp. Detta har lett till att jag behövt få sova länge för att ens kunna ta mig upp för att få i mig näring. Nått som ibland kan bli jobbigt psykiskt. Jag avskyr att vara sängliggandes för mkt, då det oftast skapar ännu mer trubbel som tex svår inflammation i revbensbrosken och det gör förbannat ont!
Min helg kommer därför bli lugn och fridfull så jag kan ladda inför nästa vecka som kommer bli en sjukhusvecka för behandling, undersökningar. Trist, jobbigt men väldigt viktigt!kramiz<3
Lyckad dag i Gbg
Hej!
Gårdagen gick väldigt bra trots att benen värkte och gjort det svårt att gå. På mässan hitta jag bla snygga stödstrumpor och lite små hjälpmdel som handgrepp till pennor som är mjuk. Det vart väldigt mycket information om allt möjligt och fick ett bra tips om värmevantar som jag ska försöka få tag i hos arbetsterpeuten.
Dessutom shoppa jag skor innan vi åkte hem och det fick den här gången bli ett par från ecco. Första gången jag prova sådana gilla jag inte färgen, men i gbg fanns det 4-5 olika färger att välja mellan. Så tillslut hitta jag en mörkgrå/turkos färgad som jag vart riktigt nöjd med. Skorna sitter skönt dvs de skaver inte eller trycker på fötterna, sen är det ett stort plus att dem är lätta att få på sig. Man vill ju inte slösa energi i onödan. kramiz<3
Mot efterlängade Göteborg
Godmorgon!
Äntligen är dagen här då jag och pappa ska åka iväg till Leva och fungera mässan i Göteborg. Jag är otroligt glad och tacksam för att pappa tog ledigt för min skull. Det känns skönt att få komma iväg på lite äventyr nu när jag haft det väldigt tung de senaste veckorna dels mina sjukdomar men även av plötsliga händelser som kommer förändra mit liv för alltid.
Min kropp mår la sådär idag, jag har bl svår huvudvärk och illamående. Dessutom domningar i övre kroppen och smärtor i höft och ben. Men jag är en fighter som ska besegra kroppen idag och faktiskt få ha roligt även om det kommer kosta de närmsta dagarna som troligen lär få tillbringas i sängen. kramiz<3
Energi-Pinnar
Hej på er!
Mitt senaste pyssel projekt har äntligen blivit klart bortsett från att pappa ska lacka dem någon dag när det är bättre väder ute. Jag är riktigt nöjd med färgerna även om det tog tid eftersom jag inte mått så bra den senaste veckan. Energi-pinnarna ska användas för att lättare beskriva min sjukdom ME/CFS, men även för att jag själv ska få en överblick på hur mycket energi allt jag gör kostar. Så jag lättare kan sätta ner foten innan jag kraschar.
Det kostar 1-3 pinnar per aktivitet/sak jag gör. t.e.x borsta håret kostar en pinne medans en promenad kostar 2-3 pinnar. Jag har bara ca 12 pinnar att använda dagligen och någon enstaka gång extra energi när jag mår hyfsat. Nu kanske ni förstår att det inte är så lätt att få ihop vardagen när man lider av ME. kramiz<3
ME-kraschat
Hej!
Jag är idag helt sängliggandes i mörk rum med öronproppar för huvudet inte klarar av ljus eller ljud. En rejäl ME-krasch med andra ord. Detta gör att jag inte lär nås på telefonen lika lätt. Jag hoppas dock bli bättre fram mot eftermiddagen så jag kan svara på mejl och äta lite.Kramiz<3
Puss och kramiz // Jenniey love
(skrivet via platta)
Fuck sjukdomarna!
Hej!
Natten var orolig och svår, men jag tog mig igenom den till slut. Det var både värmen och smärtor som gjorde det svårt att ligga ner. Men efter lite nerkylning kunde jag sova ett par timmar innan jag återigen vakna upp av att smärtorna blev intensivare. Jag bröt till och med ihop av ilska & trötthet på att kroppen strejkat så mycket de senaste veckorna.
Idag står det iallafall kompisträff på schemat så det är bara försöka stå ut med att kroppen är i kasst skikt just nu. Kroppen ska inte få hindra mig från att träffa kompisar, men det kommer naturligtvis inte bli så lång stund innan jag återigen måste vila kroppen och framför allt huvudet. kramiz<3
Saknar lugnet och friheten som jag får av att gå i skogen:
Mitt favorithjälpmedel just nu
Tjo!
Den senaste veckan har jag använt min "andningstränare/inhalator" minst 1-2 ggr/dag och det har gjort underverk för mig! Den har gjort att jag lättare kan hosta upp det sega slemmet som gör att jag blir hes/tappar rösten. Dock blir jag fortfarande hes när jag använt rösten mycket, vilket beror på ME:en.
Maskinen kosta ca 1500kr nu , men jag måste säga att för mig var den värd de pengarna. Jag har ju provat slemlösande mediciner m.m...men inget har fungerat tillräckligt bra. Så Känns underbart skönt att äntligen hittat nått som hjälper mig med slemmet. Nu gäller det bara att försöka hitta något som fungerar mot de hemska nervsmärtorna. kramiz<3
Krigare som ska vinna!
Hej på er!
Gårdagen var väldigt tuff känslomässigt. En nära släkting till mig somna in och jag fick reda på massa saker som fått mig riktigt arg och tom på ord. Alla tankar, tårar har fått mig totalt utmattad, så denna dagen lär gå åt till att försöka samla kraft att fortsätta kampa trots dessa motgångar i livet.
Jag och pappa har iallafall beställt entrébiljetter till "Leva och fungera"-mässan i Göteborg nästa vecka. Något jag sett framemot sen jag fick reda på att den skulle vara. Det var inte förren inatt pappa fick svar på om han kunde få ledigt för att åka med mig. Super glad att det blir av i år! Jag ska ladda allt vad jag kan för att orka med den dagen. avslappning, sova och undvika onödig ansträngning. kramiz<3
Nervös inför behandlingen
Godmorgon på er!
Jag är just nu påväg till veckans behandling och för första gången på över 1 år känner jag mig nervös inför det. Jag ska nämligen ha samma sköterska som stack mig förra veckan och hon stack mig så djupt att jag kände hur nära nålen var höftbenet. Riktigt obehaglig känsla och dessutom gör det ont timmarna efteråt! Vilket det normalt sett inte brukar göras annars.
Jag ska försöka komma ihåg att nämna det för henne att hon inte behöver sticka så djupt, då jag är väldigt tunn. Men eftersom minnet är lite av en utmaning för oss med ME & Fibromyalgi så lär jag förmodlingen hinna glömma det.kramiz<3
Tösen fyller 6 år
GRATTIZ!<3
För 6 årsen föddes en liten flicka som skulle bli min hjälte för alltid. Hon var den som fick mig vilja leva/kämpa igen. Därefter blev det fler och fler knattar som skulle fylla livet med glädje efter allt elände jag fått gå igenom. Till hösten börjar min stora hjälte troligen 1:a klass. Grattiz på födelsedagen gumman! Moster älskar dig i massor!kramiz<3
Tillbaka till vardagen
Godkväll!
Då var man hemma i stan igen och det är lika hemskt varje gång. Alla jobbiga ljud, allt folk och så dom förjävliga fiskmåsarna som inte ens fanns på ön. Det blir alltså mycket nya ljud att ta in som man inte hört under dagarna ute på ön. Fast jag ser mest framemot kompisträffen och en shoppingtur för att fixa lite nya vårkläder till min garderob.
Veckorna efter denna är jag rätt fullbokade med sjukhusbesök/undersökningar samt en mässa i gbg, så det kan bli så att jag inte lär blogga lika mycket som jag gjort nu under påsken. Jag har ju bara ca 12 skedar att använda dagligen och dem lär nog gå åt till de viktiga sakerna. kramiz<3
Sista natten på ön var mysig:
Fighter som vägrar ge upp
Hej på er!
Idag har jag fått kämpat mig upp med hjälp av mamma. Värken i ryggen gör alla rörelser plågsamma och beroende av stöd/hjälp hela tiden. Men jag VÄGRAR ge upp! Jag ska hålla mig uppe denna underbara soliga dag som är den sista heldagen här ute på ön. Imorgon återvände vi till stan igen, så jag kan få mina behandlingar. Visst det har vart väldigt skönt att få vara sjukhusfri ett par dagar. Men nu längtar jag faktiskt smått tillbaks till behandlingarna som ger mig lite extra ork och minskar symtom som syndimma. Ska försöka ta mig ut lite i värmen, kramiz<3
Älskade paradis snart är sommarn här:
Vilodag för mig
Tjo!
Värken sprider sig fortfarande runt i kroppen. Jag börjar dessutom bli väldigt stel och där med få svårt att röra mig. Mycket av eländet jag har nu beror nog på att här ute har jag ingen tempuremadrass som i sängen hemma. Så till nästa resa hit måste jag nog köpa en sådan. För en sådan madrass förhindrad extra värk och stelhet utöver det jag har dagligen.
Tösen cyklar nästan helt själv nu, vilket gjort mig fylld av glödje. Hon har lärt sig så mycket under dessa veckor jag har haft henne hos mig. B.la. Engelska ord, Skriva/stava olika svenska ord, cykla, simma, träslöjd. Mosters duktiga tjej som till hösten ska börja skolan. kramiz<3
Totalt slut fram mot eftermiddagen, men kämpar tappert på:
Påskafton med soltrålar
Glad påsk på er!
Efter mycket tårar och massage kunde jag äntligen få några timmars sömn. Vilket gör att chansen för att jag ska somna mitt under firandet minskar. Smärtorna är fortfarande intensiva, men idag har jag börjat dagen med hög smärtlindring för att i tid kunna hindra försämring.
Nu ska jag frächa upp mig lite inför påskmiddagen. Elwiirah där emot har vart finklädd sen dag ett vi kom ut hit. Hon springer nämligen runt i sin gröna klänning jag köpte för 2 veckor sen. Hon har dessutom fått besök av påskharen som kom med en ny cykel till henne imorse som hon nu övar för fullt på. kramiz<3
Folk pratar om snö?! Här på ön har vi inget vit kallt på marken=)
Elwiirah´s nya cykel:
Tuff dag för min del
Heej!
Natten tills idag blev allt annat än bra trots medicinering och avslappningsteknik. Nervsmärtorna sprider sig mer och mer ut i kroppen. Detta gör att mitt helvete blir mer än bara en tuff utmaning. Jag gör allt för att försöka tänka bort på det onda men det är nästintill omöjligt när smärtorna är så intensiva som dem är idag. Ca 2 & halv vecka kvar till MR ska göras och till dess måste jag försöka ta mig igenom detta elände.
Vad jag än gör masserar, medicinering, vila, TENS... så går det banne mig inte bli av med smärtorna. Om jag inte får värken till att lugna ner sig kommer jag bryta samman tillslut. Kramiz<3
Har iallafall mysigt utsikt från mitt viloställe:
Tösen kollar på när morfar krattar:
Skärtorsdagen har anlänt
Glad påsk på er!
Då var den efterlängtade påskhelgen här och det börja närma sig avfärd mot ön. Men innan dess måste jag åka iväg på behandling som förhoppningsvis får mig lite piggare och klar i huvudet för så som det är plågsamt. Jag ser knappt nått, allt är som en dimma och jag går in i precis allt, så fått blåmärken här och där.
Det ska naturligtvis bli skönt att komma ut till ön även fast resa kommer bli tuff nu när både bröstkorgen och benen strejkar. Fast första steget är att packa färdigt, vilket känns som en evighets projekt när alla viktiga mediciner, hjälpmedel ska med.kramiz<3
Två av mina påskkort jag skickat ut i år:
Min dagliga hjälte
Goddag!
Att varje gång man haft det roligt behöva betala dagarna efteråt tär på psyket väldigt mycket. Det har gjort att jag inte riktigt vågar ha roligt på samma sätt som innan min försämring i höstas. Jag har fortfarande viljan till att åka iväg på äventyr men på nått sätt tar rädslan ofta över.
Många av de svåra besluten om mina äventyr har min mamma fått tagit för jag klarar inte av att bestämma. Hon är ju den som tar hand om mig varje gång jag t.e.x ME-kraschar, så för mig känns det ibland skönt att höra " Åk du, jag tar hand om dig om du kraschar eller blir sjuk" eller "Jag tycker du borde ta det lugnt idag". Hon är den som alltid peppar och stöttat mig i alla lägen. Hon är helt enkelt BÄST! kramiz<3
