Veckan rullar på
Tjo!
Idag blir det troligtvis en kompisträff med Amanda. Det var ett tag sen sist vi sågs, men det blir lätt så nu när hon går på gymnasiet och jag på mina behandlingar. Så det känns jätte roligt att hinna det innan jag och tösen åker ut till ön i helgen.
Jag har ju en checklista för denna veckan på saker som jag behöver få gjort när jag har energi och det kan va allt från klippa naglarna till kompisträffar. Jag hann faktiskt med de mesta igår innan kroppen blev allt för slapp av tramadolen. Resultatet blev såpass bra att jag kommer använda mig av en sådan lista flera gånger framöver.kramiz<3
Stammis på apoteket!
Tjo!!
Då var det en ny vecka igen och den lär börja med ett apoteksbesök för att fylla på förrådet här hemma. Jag har ju en del mediciner att hålla reda på. Sen blir det inte bättre av att vissa läkare bara skriver ut t.e.x 1 förpackning med bara 28 tabletter i. De klarar jag mig bara på i 2 veckor då jag tar 2 såna/dag. Spelar ingen roll hur mycket man tjatar på dem så gör de samma misstag gång på gång. Så irriterande!
Elwiirah ska ju vara en vecka till hos oss. Det innebär att jag måste planera för två personer istället för en nu under den kommande påskhelgen som vi ska fira på ön. Packning av mediciner, leksaker, kläder....listan är lång. Lika bra att börja fixa nu. kramiz<3
Hes röst eller ingen röst alls...
Godkväll på er!
Jag har en fråga till alla er där ute med ME & Fibromyalgi. Får ni hes röst och tappar rösten väldigt lätt?? För det är precis vad jag gör. Min röst håller max 3 timmar/dag sen är en nästan borta och detta har på gått sen början av Januari utan att jag haft någon direkt halsinfektion. Skumt det där!
Min söndag har annars vart toppen då jag vakna av att tösen fortfarande var kvar hos mig. Hon skulle egentligen åkt hem tidigt imorse, men så blev det inte. Veckan som kommer är en special blandning av behandling och påsk. Spännande som bara den!kramiz<3
Dessutom har jag packat en kasse med pyssel som lillebror ska få låna ett tag:
Längtar ut till solen...
Goddag!
Värmen smyger sig in allt mer och är det någon som njuter av de så är det jag. Jag älskar naturen och få se den grönska är det finaste på hela året. Senare sen ska jag försöka få pappa ta fram min solstol, så vi kan göra i ordning den inför vårens alla vilostunder jag ska få njuta av ute i trädgården.
Kroppen är idag rätt stabil så jag har till och med kunnat börjat trappa ner på smärtstillande igen. Vilket känns otroligt skönt för då kanske jag kan få lite extra energi till att pyssla. För det är faktiskt något jag saknat sen jag blev sämre. Vill så gärna göra lite vår/sommarsmycken till alla mina fina klänningar. kramiz<3
Äntligen fredag!
Tjo!
Jag mår visserligen bättre och bättre nu, men rädslan för att det kommer tillbaka om en vecka är stor. Jag går just nu på fulldos smärtlindring för att ens kunna vara upp. Dessutom är det snart dags för veckans sista behandling, vilket känns gött för nästa vecka ska jag börja trappa ner på antal behandlingar. Det ska bli OTROLIGT skönt att få vara fri från sjukhuset mer än bara 2 dagar/vecka.
Jag kommer behöva spara in på energi, men det är inte samma sak som jag måste välja bort kompisträffar och annat skoj. Det handlar bara om att priotera rätt. Det sociala är också viktig för att orka kämpa på i kampen så det kommer jag inte kunna utesluta helt. kramiz<3
Ett av de 3 barnen jag haft hos mig denna veckan:
Ännu en bra hjälpmedel
Hej!
Mår något bättre idag efter nattens uppvätskning och här hemma har jag fått vätskeersättning i omgångar. Mamma tyckte det var en bra idé att ha det i en pipmugg så det är lättare för mig att dricka i sängen. Så nu har jag fått mig en egen rosa pipmugg att ha när jag blir akut sjuk. känns lite konstigt som ung vuxen att dricka ur en sån, men det är ett bra hjälpmedel när man är sängliggandes. Nu får vi hålla tummarna att jag snart blir stark igen, så jag kan åka på massage som jag så längtat efter. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i magen, rygg, huvudet, benen, höft. smått illameånde. Trött och matt.
Akut sjuk från ingenstans
Natti natti!
I eftermiddags blev jag akut sjuk och till en början var det bara svåra menssmärtor,. Dock öka smärtorna allt mer och till slut kunde jag inte behålla någon näring. Så nu ligger jag nerbäddad i sängen i fosterställning och håller tummarna för att jag slipper åka in för uppvätskning. Det tar enormt på mig att inte få tillräckligt med näring. Näst intill svimmat varje gång jag försökt ta mig till badrummet. Inatt kommer mamma vaka över mig noga, men jag hoppas kunna sova någorlunda bra trots att kroppen bråkar. Kramiz<3
//Jenniey Love
(inlägg skrivit på plattan)
Mot äventyr
God förmiddag!
Barnen har sen dem gick upp tjatat om att få komma iväg till badhuset och nu börjar det närma sig. Fast Viktor blev tyvärr sjuk och kunde inte följa med, men som tur var Ellen ledig idag och kan följa med istället. För jag åker helst inte själv med två barn till äventyrsbadet.
Min höft värker något mer nu när jag inte har kunnat ha den tejpad. Aldrig att jag trott att tejpen skulle göra så stor skillnad för mig. Har enorma problem med slembildning i luftrören just nu. Är det någon av er som har samma besvär med luftrören/slembildning? Vore skönt att veta att man itne är ensam att ha dem besvären. kramiz<3
E igår när vi vart ute en sväng:
Lyckat läkarbesök
Goddag!
Jag har äntligen fått träffa min underbara läkare som verkligen gör sitt bästa för att hitta en behandlingsplan som fungerar för just mig. Hon ska även skicka remiss till magnetröntgen för att se så inget ligger och trycker eller så med tanke på de svåra smärtorna/domningarna jag har. Så nu kanske jag kan få en förklaring till varför kroppen reagerar som den gör och om inte så får jag iallafall hjälp med mina besvär.
Behandlingsplanen:
Magnetröntgen på Huvud & länryggen
prova att minska antal injektioner/vecka
Minska lyrica mycket långsamt
Återbesök för provsvar + röntgensvar
prova att minska antal injektioner/vecka
Minska lyrica mycket långsamt
Återbesök för provsvar + röntgensvar
Barn är magiska
Hej Hej!
Kroppen mår efter gårdagen inte alls nått bra. Jag visste ju att det skulle ta på kroppen att vara iväg på shoppingrunda. Ändå är det lika jobbigt att få ett sådant här bakslag med enorma smärtor och knappt någon röst. Men som många vet så har jag ju tösen här för utan henne hade jag nog brutit ihop totalt över dessa smärtorna som plågar min kropp. Neversmärtor är något jag verkligen avskyr!
Jag och tösen har iallafall små pysslat lite så jag skulle få annat att tänka på. För trots att hon bara är 6 år så är hon väldigt bra på att komma på sådana idéer för att avleda mig från allt det jobbiga en stund. Barn är magiska på det sättet. Kramiz<3
Secondhand shopping
Tjo på er!
Idag passa jag på att skämma bort den blivande 6-åringen med att gå i små seconhand butiker för barn och gravida. Jag kan lugnt säga att jag fynda jätte fina kläder till tösen som växer så det knakar. Dessutom fick jag tag på lite nya barnböcker. Det är något som uppskattas otroligt mycket. För visst är det bra mysigt när någon läser för en?!
Min mamma har läst ungdomsböcker för mig när jag vart svårt sjuk, men nu har jag ju en app så hon slipper läsa så mycket text. Undra hur många mammor som egentligen skulle göra det för sin vuxna barn?. Förmodligen inte många, men det har en lugnande effekt.kramiz<3
Kroppstatus idag: Smärtor i höft, ben, armar. Huvudvärk. Trött men otroligt glad!
Alla är vi olika
Tjo!
Idag och imorgon är det "rockasockarna's" dag. Eftersom jag inte mår så bra orkar jag inte skriva hela storyn bakom dagen. Läs mer HÄR istället. Du deltar genom att sätta på dig två olika strumpor som på bilden nedanför. Alla är vi olika och det tycker jag är dunderbra. För tänk om alla vore lika, då hade världen vart så tråkig till slut. kramiz<3
En dag kvar utan barn...
Tjo!
Det är så mycket tankar som cirkulerar runt i huvudet just nu. Så det känns underbart att jag har kuratorsamtal inbokat idag så jag kan lätta på hjärtat lite innan tösen kommer imorgon. Ska bli otroligt mysigt och roligt att få ha en liten glädjespridare hos sig en vecka. Hon kommer nog älska sin födelsedagspresent som inhandlades i söndags. Jag själv har beställt lite hjälpmedel idag som jag funderat på länge men inte haft tid att fixa. Men nu så är det gjort och jag väntar nu förväntasfullt på att paketet ska komma nästa vecka. Dags att dra sig mot vc för samtalet. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i benen, höft, armar. Muskelsvag, skakningar. Illamående. Trötthet.
Wiirah´s 6 årspresent:
Litet bakslag i återhämtningen
Hej på er!
Ja, då har även infektionen anlänt till mig och det var precis det som inte fick ske. Jag får inte åka på infektioner medans kroppen redan är svag. Då risken är stor att en infektion kan slå ut mig. Jag har försökt hållt mig borta från den så gått det går och mer än så kan jag ju inte göra. Nu är det bara hoppas på att den inte blir allt för kraftig utan en lätt som går över på en vecka. Dags att mysa ner sig i sängen igen och glo på film samt fixa med påskkorten innan jag måste vila middag. kramiz<3
Hur reagerar eran kropp på infektion? Jag blir oftast väldigt dålig.
Kroppen spökar...
Goddag!
Är det fler en jag som redan börjar känna av allergi/pollen? Mina ögon kliar och rinner som tusan så fick åka till apoteket akut idag för att inhandla mediciner och ögondroppar för att lindra besvären fortast möjligt. I övrigt är det mest luftrören och bröstkorgen som gör det svårt att andas ordentligt.
Mina benen är bättre idag men balansen är fortfarande dålig. Vilket lett till att jag gått in i saker och även lyckats ramla, så har fått en del blåmärken de senaste dagarna. Tur man ska till läkaren på måndag morgon så jag förhoppningsvis kan få hjälp eller iallafall råd på vad man kan göra för att lindra symtomen. Till dess får jag försöka blicka framåt och njuta av de lilla jag klarar av, kramiz<3
Denna tjejen är fantastisk på att beskriva ME/CFS, kika in på hennes kanal här:
Envishet inte alltid bäst
Tjo på er!
Första behandlingendenna veckan är avklarad på mindre än en 15 min så jag hade äntligen ork över till att duscha håret. Vilket var underbart skönt! Dock råka jag vrida till vänster handled så det knaka till när jag försökte torka av ryggen. Den extrema smärtan går inte beskriva i ord mer än att samtidigt som jag försöker håller i handleden för att inte vrida den ännu mer så skrek jag högt "Mamma hämta v-handledsskena fort som faan".
Så nu kommer den handen va oanvändbar minst ett par dagar om inte veckor. Sånt som händer när man är envis som en åsna med att klara sig själv. Men jag lärde mig nått på det! Nästa gång ska jag nog be om hjälp. kramiz<3
Paradis till mardröm
Jag vill hjälpa dem!
Paradis landet Vanuatu i förödelse efter kategori 5-cyklonen Pam som slog till mot den lilla ö nationen Vanuatu i stilla havet natten mot lördag. Den lämna hela paradiset i ett helvete. Jag är tacksam för att mina älskade extra syskon valde att flytta hem till sverige igen efter 1½ år där. Men samdigt gör det ont att alla de fina människorna nu lever i kaos. Jag har nu under dagen försökt få reda på om man kan bidra med någon form av hjälp, men tyvärr utan resultat.
Dock har sverige för en gång skull skickat beredskap ovanligt fort. Dem bör anlända natten mot tisdag, men jag känner ändå att jag vill hjälpa till på något sätt. Men än vet jag inte hur. Tar gärna emot tips.... kramiz<3
Det gröna paradiset
Efter cyklonen Pan dragit in:
Hälig söndag!
Tjo!
Sista dagen denna veckan och jag har för en gång skull kommit upp innan 11. Kanske var det för jag upptäckte att min älskade lillebror som vart på jobb i skåne hade kommit hem. Han var bara borta en vecka men så mycket jag saknat honom. Det går inte längre beskriva i ord hur mycket mina älskade syskon betyder för mig. Älskar er i mängder!<3
Min kroppen är idag under kontroll men svår yrsel (blodbrist) och benen bär inte riktigt. Även om denna dag tycks bli bra så vågar man inte hoppas allt för mkt då mina symtom kan förvärras på bara några timmar och ibland minuter beroende på vad jag gör för ansträngningar. Dags för god mat innan jag måste vila någon timme. kramiz<3
Dubbel motgång
Hej på er!
Idag mår kroppen allt annat än bra. Har otroligt svårt att stå eller sitta upp utan att hela världen snurrar för mig. Min balans är också väldigt påverkad och troligen pga skakningarna jag haft de senaste dagarna. Eftersom kroppen strejkar såpass mycket gör det även att matlusten försvinner för mig. Så den stora utmingen idag är att få i mig tillräckligt med näring. Men jag ska klara detta också!
Tyvärr blev resan till ön inställd igår. Detta gjorde mig mycket ledsen och upprörd igår kväll. Då denna helg var något jag sett framemot länge och så skiter sig allt igen. Detta är 4 helgen i rad som inte blir som planerat så klart det börjar ta på psyket. Vet inte ens om jag vågar hoppas längre. kramiz<3
Gjorde naglarna fina igår i väntan på besked
(För att vara 2 gången på 10 år är jag nöjd med dem):
Helgen blir ej som planerat
Tjo!
Behandlingen är avklarad för denna veckan. Nu väntar jag bara på besked om vi ska åka till ön eller inte beroende på om pappa har blodpropp i benet eller inte. Vi får ta en timme i taget och hoppas på att det blir av nu när jag äntligen har ork att åka ut till ön.
Kroppen mår för övrigt okej trots svåra smärtor och yrsel. Men det går iallafall åt rätt håll, vilket är tecken på att kroppen äntligen börjar återhämta sig efter allt. JIPPI! Dags att äta mellanmål och vila en stund, kramiz<3
Tips för er med läsnedsättning...
Goddag!
Om några timmar ska jag iväg på möte om att få bli lånedeltagare på hemsidan Legimus, som är en sida för dig med läsnedsättning eller annan form av nedsättning som gör att du inte kan läsa vanliga böcker. Dem erbjuder bla talböcker som man kan ladda ner/låna från deras sida. Det gör att jag slipper frakta mig till bibloteket för att låna ljud/talböcker. Jag måste ju spara energi för att orka göra det allra viktigast varje dag.
Stort tack till min ME, Fibro- vän som tipsa mig om detta igår. Jag ringde genast till biblioteket igår för att boka tid för info mötet så jag får detta stödet innan jag åker till ön i helgen. kramiz<3
Våren smyger sig fram
Hej på er där ute!
Blommor och buskarna får knoppar och blommar ut. Helt fantastiskt att jag äntligen fick komma ut i naturen en sväng. Jag hitta bla Tussilago, krokus & snödroppar som blommat ut vackert och gräset börjar bli grönt. Äntligen känns våren och varmen på ingång. Till helgen blir det nog ännu mer naturupplevelser för mig, då jag ska till ön för att vila upp mig från allt som har med sjukhus att göra. Kommer bli underbart!kramiz<3
Kroppstatus:Smärtor i benen, höft, bröstkorg. yrsel, trötthet, muskelsvag.
Noll energi över
Tjo!
Idag upptäckte mamma att min läkarkallelse jag fick igår från AT-läkaren inte tillhörde mig så jag och hon fick återvända dit och lämna in den. Skämligt att en läkare ger en kallelse med fel personnr/namn/adress till någon. Tur att vi upptäckte det i tid annars hade jag kanske aldrig fått tid till min läkare innan hon åker. Tyvärr tog det "onödiga" extra besöket på min energi som jag tänkt använda till att duscha håret. Så nu får jag försöka senare sen efter vilan eller så imorgonbitti. kramiz<3
Detta är en video alla bord se!
Bättre läkarbesök än sist
Tjo!
Då har man vart på ännu ett läkarbesök, men denna gången gick det lite bättre. Han lyssna och anteckna noga inkl undersökte mig något som inte kärringen sist gjorde. Han var dock inte så kunnig på mina kroniska sjukdomar utan boka upp en tid till min riktiga läkare om 2 veckor. Dock jobbar min läkare som har hand om mig bara månaden ut innan hon ska iväg på jobbresa utomlands. Så från och med 1 april står jag återigen utan läkare som är kunnig på mina sjukdomar. Något som skrämmer mig!
Det som oroa honom mest idag var att jag hade betydligt sämre styrka i höger kroppshalva?! Så vad som pågår i kroppen är en bra fråga. Provsvar får jag tidigast på fredag när jag ändå ska dit på behandling. Han rekommendera mig att åka in akut om jag svimmar igen eller om jag blir ännu sämre. Så återigen blev jag hemskickad trots tecken på att nått är galet?!kramiz<3
Känner mig stolt över att jag tog MOD till att återvända trots rädsla:
Jag ska vinna för dig
♥Älskade ME-Syster...♥
Jag försöker vara stark
Men utan dig är jag så halv
Jag saknar din röst
Jag saknar ditt vackra leende.
Men innan vi återförenas i himlen
ska jag ha besegrat sjukdomarna som tog dig i från mig!
Älskad och saknad i massor.
kramiz<3
Ännu en dag som krigare...
Hej hej!
Jag ligger nerbäddad under min gosiga filt ännu en dag och försöker hålla mig vaken för att äta och dricka men det går sådär. Kroppen är helt slut, så orkar knappt gå på toa ens. Jag har börjat inse att detta kommer sluta med sjukhus. Men till dess lär jag kämpa på! Jag måste bli bättre så jag kommer iväg på någon resa (Hofors) snart. Hatar att känna mig som en fånge i mitt egna hem. JAG VILL UT! Nu måste jag sova igen innan det är dags för mellanmål, kramiz<3
Ingen ork, ingen röst
Denna dag känns väldigt mörk.
Ny kämparglöd
Tjo!
Ännu en dag i kampen om ett värdigt liv och det går sådär. Inatt var en av de tuffaste på länge. Det blev en massa tårar och tankar som ville skrikas ut i hopp om att min älskade Gud till morfar skulla höra min bön. Jag fann dock återigen min styrka till att kämpa vidare men det tog tid. Ibland är allt så komplicerat att man inte kan sätta ord på hur livet känns när det vänds upp och ner. Men det viktigaste är att man aldrig ger upp. Jag SKA liksom VINNA! kramiz<3
Kroppstatus: Svåra smärtor i benen, höft, huvudet. Yrsel, Trötthet.
En av mina favoritlåtar att sjunga när jag är ledsen:
Sjukhusfri helg väntas
Hej på er!
Jag ska strax i väg till sjukhuset för att få veckans sista behandling innan jag också får ta helg. Ibland önska jag man kunde få ta helg från sin egna kropp, men jag får försöka stå ut med att den inte är sig lik just nu. En fighter som ska kriga sig fram för att nå sin mål! Någon gång kommer ju oturen vända förhoppningsvis och till dess får jag försöka sjunga mig igenom de tunga dagarna som kommer. Bäst att åka iväg nu så jag hinner uträtta lite ärende innan, bla hämta ut ett efterlängtat paket. kramiz<3
Finna andra alternativ
Tjo!
Idag straffas jag hårt för min kompisträff igår. Jag visste att det skulle ta hårt på kroppen, men kanske inte ritkigt såhär hårt att jag knappt kan gå eller vara vaken. De svåra smärtorna går inte längre beskriva med ord och jag vet inte vad jag ska ta mig till längre.
Vården vill ju inte ta ansvar för mig, så någon hjälp från dem är uteslutet. Jag måste alltså hitta andra alternativ som iallafall kan lindra smärtorna något. Jag har funderingar kring att prova "Floating". Är det någon av er där ute som vart på nått sånt? Hur mådde ni isåfall efter? kramiz<3
Äntligen kompisträff
Godmorgon!
Den sista tiden har ju jag vart väldigt dålig. Det har gjort att de inte blivit några kompisträffar för min del. Men idag om ca 1 timme ska jag åka iväg och vara med Ellen några timmar. Vad vi kommer göra har jag ingen aning om, men vi brukar komma på nått. Känner mig faktiskt riktig taggad trots att kroppen strejkar en massa. Bäst att göra sig i ordning nu.kramiz<3
Kroppstatus:Smärtor i höft, benen, huvudet. Slem i luftrören. Små trött i ögon.
Dagliga rutiner fungerar bäst
Tjo på er!
Min kropp känns återigen ganska svag och allra helst hade jag nog velat sova hela dagen. Men att vara sängliggandes i flera dagar i sträck kommer bara skapa ännu mer problem som svåra smärtor. Så för mig är den dagliga utmaningen att ta mig upp ur sängen och försöka vara vaken några timmar innan jag bäddar ner mig igen för att sen sova 2 timmar för att klara av kvällen.
Jag har ganska bra rutiner på allt nu, men jag ska vara ärlig och säga att det var svårt att sätta gränserna och hitta rätt rutiner som passa mig i början. Nu har det gått 3 år sen jag fick diagnoserna så mycket har jag lärt mig med tiden. kramiz<3
Har ni några bra rutiner?
För mig är klockan väldigt viktig, så jag inte går över min gräns på energi:
Snälla Morfar där uppe...
♥Ta hand om vårt Änglabarn♥
The hardest part
I never knew...
Was that little one you´d take
But Lord i trust you now
I know that you are good
And Jesus,
I was wondering
if you would
Hug him once for me
Hold him up real close
Let him sit upon your knee and
Tell him all the things we´d teach him
About you
Whisper in his ear
One more simple truth
Tell him that you love him
And that we love him too...
1 year, 10 months, 1 week and 2 days since you became an Angel
We miss and love you our Angel Quintin
Moster lär aldrig glömma bort dig Q.
Du hade vart en fin lille/storebror till dina syskon som saknar dig i massor.
ME & Känslo Krasch
Godkväll!
Jag känner mig helt slut i kroppen idag. Till och med så att få i mig mat är en enorm utmaning nu när jag knappt orka hålla mig vaken. Jag försöker iallafall så gott det går även om det är svårt. Jag är ju en FIGHTER! Idag har även lilltösen åkt hem, så huset är rätt tyst och tomt igen. Vilket jag absolut inte tycker om, då det får mig känna mig ensam trots att jag inte är det.
Dessutom har jag haft mycket funderingar den sista tiden som jag tänk försöka ta upp här på bloggen någon dag. Det gäller framför allt eget boende, sjukdom & känslor. Förhoppningsvis löser sig allt med tiden även om det tycks vara väldigt långt borta just nu. kramiz<3
Saknar alla barnen otroligt mycket:
