Tillbaka på ön igen...
God förmiddag!
Jag har konstig nog redan vart vaken några timmar trots den dåliga natt sömnen. Jag ville verkligen följa med ut till ön denna helgen för att vila upp mig inför kommande veckan. Så det var bara att ta sig upp ur sängen klockan 7 imorse när pappa kom hem från jobbet.
Jag mår ju som bäst av att vara här på ön där jag kan få lugn och ro på ett helt annat sätt än i stan och förhoppningsvis ger det mig lite ny positivenergi i kampen. Nu ska jag bädda ner mig och sova några timmar för att orka med kvällen framför tv. kramiz<3
Vad ska ni göra i helgen?
12 veckor är nu avklarade...
Tjo på er!
Jag har nu gått på behandlingen i 12 veckor och så här långt trodde jag aldrig jag skulle komma. Då jag tidigare avbrutit behandlingar innan dem är klara pga biverkningarna har blivit för mycket för mig. Men denna gång har jag bestämt mig för att klara det oavsett vad som dyker upp.
Jag har kommit långt nu och trots att biverkningarna blivit allt värre senaste tiden har jag hållit humöret under kontroll. Jag har självklart haft dåliga dagar med tårar, men långt ifrån så mycket som jag var rädd för. Den tuffaste biverkningen nu utöver smärtorna och tröttheten är faktiskt att jag börjat få eksem på händerna och det svider nått fruktansvärt när man kommer i kontakt med vatten. kramiz<3
Tar nya tag i vardagsysslorna...
Goddag!
Idag mår jag faktiskt lite bättre mentalt och känner mig inte alls lika ledsen som igår. Det känns som denna dag kommer bli lättare att ta sig igenom och därmed kanske jag får något vettigt gjort. Min systerson åker hem ikväll så ska försöka umgås lite extra med honom innan dess.
Han brukar ju vilja hjälpa mig med de mesta, så jag tror inte det blir några problem att få honom göra rent sminkborstar tillsammans med mig. Därefter får det bli soffhäng framför någon mysig film för jag har rätt svåra smärtor just nu. kramiz<3
Känner mig inte tillräcklig...
Hej!
Usch idag har ångetsen attackerat mig nått fruktansvärt. Jag försöker hålla humören uppe även om jag gråter inombords av att inte känna mig tillräcklig. Jag vill så gärna finnas där och hjälpa andra men det är inte så lätt när man själv brottas med flera sjukdomar som just nu gör vardagen till mardröm.
Vet inte hur jag ska rensa samvetet och samtidigt återhämta mig. Nu ska jag iallafall försöka sitta ute en stund men ska klä på mig lite varma kläder för idag är det inte så varmt ute trots att solen skiner. Måste även försöka duscha av håret i eftermiddag. Så har lite uppdrag att slutföra innan dagen är slut. kramiz<3
Fantastisk helg trots värk...
Tjo på er!
Min helg var helt fantastisk även om kroppen har strejkan en del. Jag har fått problem med cystorna igen och därmed haft svåra magsmärtor och illamående senaste 2 dygnen. Men vädret har ju vart kanon så har faktiskt passat på att vara ute. Det känns otroligt skönt att våren tycks ha kommit för att stanna denna gång. Jag är en vår och sommar person helt klart.
Denna veckan är det mest viktiga samtal som behöver ringas och eventuellt blir det även kanske ett äventyr om kroppen tillåter. Jag ska försöka ta allt i min egna takt nu så jag inte kraschar i onödan. För det är de sista jag behöver nu när kroppen ändå bråkar. kramiz<3
Lite bilder från promenaden igår<3
Youtube favoriter Del 7
Hej alla där ute!
Då var det dags att presentera ytterligare två youtube favoriter som fyller mitt liv med glädje och kärlek. Dessa youtubers gör både vloggar och vanliga videos. Klicka på bilden för att komma till deras kanaler! Ni kanske har några favoriter på youtube kommentera gärna dem här nedan så kan vi tipsa varann. Kramiz<3
Vlad Reiser:
Denna fantastisk kille gör lite olika typer av videos men mina favoriter är hans vloggar som är utöver det vanliga då han använder mycket humor i dem. Vilket får en att vilja se klart hela videon och sen får han en även att glömma bort allt kämpigt för stunden.
Klicka på bilden för att komma till hans kanal:
Gustav och Johanna:
Detta härliga par gör allt från vloggar till challeges. Deras kärleksfulla sätt får en att bli alldeles varm inombords. När jag får notis om att de lagt upp en video dröjer det inte länge innan jag klickar mig in på den. Dem fyller mig med glädje och ljus i det svåra stunderna.
Klicka på bilden för att komma till deras kanal:
Då & Nu tankar om mig själv...
Tjo!
Tänk lägga upp ett litet speciellt inlägg som jag funderat mycket på senaste veckorna. Jag har lite svårt att blicka tillbaka. Då jag gick igenom en tuff tid full av grov mobbning & olaga hot i början av tonåren, men vissa saker har ju förändras åt de bättre nu. Detta är skillnaden på Då och Nu under dessa 10 år som gått mellan bilderna på mig. Jag har blivit en starkare person och ingen ska någonsin få trycka ner mig till botten igen! kramiz<3
Mina tankar/egenskaper 2007:
· Nyfiken på framtiden.
· Sprallig därmed vägra sitta still.
· Tystlåten och blyg.
· Förtvivlan varför just jag blev det svarta fåret i skolan.
· Ledsen och tom inombords
Mina tankar/egenskaper 2017:
· Rädsla för hur framtiden kommer se ut.
· Lycklig över det lilla jag klarar av.
· Öppen och kärleksfull.
· Förtvivlan varför just jag åkt på att bli obotligt sjuk.
· Oftast glad och överlycklig.
Taggad inför helg!
Hej på er!
Idag vakna jag upp med näsblod och nervsmärtor delux. Men jag hoppas kunna ta vara på dagen ändå och kanske även sitta ute i solen en stund. Vädret ser underbart ut, så vill verkligen inte missa denna fina dag. Jag måste dock starta en tvättmaskin först och eventuellt även renbädda min säng beroende om näsblodet hamna där eller inte. Min sömn inatt var iallafall en av de bästa på hela veckan. Därmed hoppas jag att ha lite extra energi för helgen. Jag vill så gärna komma iväg på någon utflykt utomhus om vädret tillåter. kramiz<3
Älskar att vara ute nu när våren börjat komma:
Uppföljning av behandlingen...
Goddag!
Då var även läkarbesök på sjukhuset avklarat och det gick bättre än förväntat. Vilket är lite av en lättnad just nu för jag var extremt nervös när jag satt i väntrummet. Jag kommer fortsätta med samma dos som nu allt för att undvika försämring av biverkningarna som plågar mig nått fruktansvärt. Hudläkaren var förvånad över hur fin min hud börja bli trots att jag bara går in i vecka 11 idag. Så vem vet jag kanske inte behöver gå på den fram till i höst utan bara till sommaren om jag har turen på min sida.
Efter läkarbesöket passa jag på att gå en sväng runt promenadstigen utanför sjukhuset. Det är så mysigt där och sen var jag lite nyfiken på hur långt vårens magi kommit. Nu är det inte långt kvar innan våren kommer på riktigt och det gör mig alldeles lycklig! kramiz<3
Dags för provtagning igen...
Tjo!
Kom precis hem från sjukhuset där jag lämnat månadsproverna för att se så kroppen fortfarande är tillräckligt stark för att få fortsätta behandlingen. Jag tycker för en gång skull att det gick det bra och jag mådde inte alls lika illa som jag brukar göra. Det var skönt att ha det överstökat för denna gång. Imorgon ska jag till läkaren för uppföljning om hur det egentligen går för mig och det känns lite pirrigt.
Nu ska jag spendera lite tid med min ena systerson innan han ska åka iväg till ön med mina föräldrar. Jag kommer därmed få lite egentid innan helgen då jag ska få besök. Det behövs nog lite avslappning och rensning av alla tankar jag haft senaste veckan. kramiz<3
Ännu en belöning gjord...
Hej på er!
Jag tror de flesta som följer och läser min blogg vet om att jag haft svåra smärtor i kroppen senaste månaden. Till slut brast det för mig totalt så jag boka tid för 75 min klassisk massage + 10 min ansiktsmassage. Jag kom efter mycket strul igår förmiddags iväg på min massagetid och det var otroligt plågsamt att ligga sålänge, men det var välbehövligt för att få upp alla knutor och spänningar i nacke/axlar.
Dock känner man sig rätt mörbultad och ömm såhär dagen efter, men om ett par dagar bör det nog klinga av och då lär jag vara mer rörlig igen. Nu har ännu en belöning för mitt kämpande gjorts och jag känner mig allt närmre målgång. Jag är otroligt stolt över att jag än så länge klarat av behandlingen. kramiz<3
Skulle behöva ännu fler belöningstips, så har du något tveka inte på att skriva det<3
Betygsätter biofilmen...
Godmorgon!
Gårdagens biobesök blev otroligt lyckat och jag tyckte filmen var en fin tolkning av den tecknade Skönheten och Odjuret. Många av låtarna som spelades i filmen kändes igen väl sen barndomen. För var det någon film jag och mina syskon såg på mycket när vi var hos farmor så var det just den.
Jag älskar hur dem fick med dem förtrollade inredningsprylarna för det var mitt största orosmoment när jag fick veta att biofilmen skulle släppas. Just att de skulle missa deras roller i filmen, men det fick dem med fint. Jag är därmed jätte nöjd medr filmen. kramiz<3
Betyg (1-5):
Dags för biobesök<3
God förmiddag!
Idag händer det nått jag längtat efter väldigt mycket sneaste veckorna. Jag ska nämligen gå på bio med min bästis och vi har tänkt se Skönheten & Odjuret. Jag hoppas den är lika bra som den verkar vara. Det var ett tag sen jag gick på bio som inte är en barnfilm, så ska bli spännande och se hur kroppen reagerar på alla intryck och så. Men jag är sjukt taggad trots att jag har rätt jobbiga nervsmärtor just nu! kramiz<3
Någon av er som hunnit se filmen än? vad tyckte ni om den?
Nytt försök att vara ute...
Hej på er!
Solen skiner och vinden ser ut att ha lugnat ner sig en aning jämför med gårdagen. Jag försökte ju sitta ute en stund igår men det blåste så pass mycket att jag inte kunde vara ute speciellt länge innan jag blev nerkyld. Idag ska jag försöka sitta en längre stund ute i friska luften.
Jag hoppas även få med mig katten ut så hon får göra av med energi. Dock hänger det lite på om grannkatten är ute eller inte. För dem kommer ju inte riktigt överens som det är just nu. Som tur slåss dem inte med varandra utan bara fräser och håller sig på avstånd från varann. kramiz<3
Kroppstatus: Nervsmärtor i benen, inflammation i revbensbrosken. Huvudvärk pga sömnbrist. men vid gott mod!
Lockbete för katten när hon ska ut:
Idag blir det målarmys...
Tjo!
Äntligen är det fredag igen och det betyder att jag har målarkväll framför tv sen. Förhoppningsvis blir jag klar med min påbörjade bild i målarboken redan idag annars blir den nog klar imorgon. För det är inte alls mycket kvar på den nu. Denna gången har jag målat i min egna takt, det vill säga jag har slutat vid minsta smärta i handleden. Allt för att slippa bakslag som håller i sig i flera dygn.
Måste säga att jag är enormt nöjd med mitt val av nya pennor. Derwent coloursoft passa mig perfekt, då dem är mjukare än de flesta pennor och det gör att jag slipper ta i så hårt för att få det fint. kramiz<3
Vad har ni för Fredagsplaner?
10 veckor har gått...
Goddag!
Idag går jag in i vecka 10 av behandlingen på Isotretinoin och jag mår oväntat bra. Visserligen är jag mer trött om dagarna som gör att jag sover bort större delen av dygnet. Jag har dessutom fortfarande torr hy och torra läppar som gör ont, men att smörja in sig nu sker utan att jag tänker på det. Det har liksom blivit en del av min daglig rutin. Det rullar helt enkelt på!
Om en vecka ska jag på återbesök hos läkaren för att se om hon är nöjd med resultatet eller om vi ska höja dosen ytterligare för att få en ännu bättre effekt på de sista utslagen som forfarande blåsar upp. Jag kan forfarande inte förstå att jag snart är kvitt med alla hudutslag jag levt med sen jag var 9 år gammal. kramiz<3
Gav bort ännu en gåva...
Hej där ute!
Min älskade syster går just nu igenom ett helvete med en svår graviditet som fyllts med sjukhusbesök och operationer. Det gör ont i mitt syskonhjärta att se henne lida så mycket som hon fått göra senaste tiden. Så jag kunde inte låta bli än att ge henne en liten krya på dig gåva som dessutom kommer till bra användning. Det fick bli en tidningsprenumeration på tidningen Glutenfritt som hon själv fick välja.
Jag är rekryterad (speciellt utvald) på en sajt där man kan samla på sig poäng genom att vara med i olika undersökningar. Dessa poäng kan man sen byta till olika presentkort eller skänka bort. Det är inte första gången jag ger bort en gåva till en annan fighter för att göra av med poäng som annars förfaller.
Jag älskar känslan över att kunna göra en annan fighter glad och peppa dem uppåt i den svåra kampen. Det är en oslagbar känsla över finnas där för en annan människa som också kämpar dagligen. Jag vet hur det är att förlora folk till mörkret och jag vill aldrig mer gå igenom det! Kramiz<3
Ett litet leende kan göra en annans dag till den bästa på länge<3
Tar nya tag i kampen...
Tjo!
Jag kom faktiskt ut en sväng igår och det var otroligt skönt även om jag var helt slut när jag kom hem. Ibland måste man våga trotsa kroppen för att få lite frisk luft och rensa tankarna från allt jobbigt. Idag känner jag mig lite slö i kroppen men betydligt mycket gladare så har mest tänkt duscha håret och sen får det bli någon härlig disney film i sängen tror jag. Min kropp behöver nog en del vila denna vecka för nästa vecka ska jag till sjukhuset igen och det brukar ta rejält på krafterna. kramiz<3
Kroppen är inte under kontroll...
Hej på er!
Idag är jag extremt matt i kroppen och har inte alls bra kontroll över rörelserna. Så denna dag lär nog bli en utmaning att ta sig igenom. Men jag ska göra mitt bästa för att hålla mig vaken nu några timmar framåt. Jag hoppas även kunna komma iväg till affären en sväng för jag är sugen på lite frukt. Förhoppningsvis klarar kroppen av denna ansträngning utan att kollapsa totalt. kramiz<3
Vad har ni för planer idag?
Allt mer vårkänslor...
Goddag på er!
Igår sken solen så stark att det var runt 20 grader vid väggen där det är lä i trädgården. Därmed höll jag mig där en bra stund bara för att njuta av våren och gick även förbi trädgårdslandet för att se hur blommarna mår efter blötsnön som kom i början av veckan. Dem har som tur klarat sig rätt bra trots snön och nu hoppas jag resten av blommorna också kommer snart.
Nu ser jag framemot att våren ska komma för att stanna så jag kan ligga ute i solstolen och läsa. Men jag ska undvika direktkontakt med solen längre stunder då min behandling gör huden känslig. Så måste fixa ett parasol längre fram när det börjar bli dags. kramiz<3
Spännande dag...
Tjo!
Ny dag är här och idag är jag fruktansvärt nervös för jag ska träffa min brorson för första gången sedan han föddes i December. Det är fortfarande overkligt att min lillebror nu mera är pappa. Han är en fin sådan och jag älskar att se honom så lycklig i den rollen.
En annan sak jag är nervös för är hur katten kommer reagera på att ha en bebis i huset igen för sist hon träffa bebis för något årsen blev hon helt tokig. Det såg ut som hon skulle hoppa på bebisen. Visserligen var hon bara en kattunge då och nu har hon ju faktiskt själv vart kattmamma även om den ungen dog i en tragisk olycka. Jag hoppas verkligen det kommer fungera bättre denna gång. kramiz<3
Jag skäms inte för mina hjälpmedel...
Hej!
Ibland får jag frågan om jag skäms över att använda mina hjälpmedel öppet eller om det var svårt att acceptera när dagen kom då hjälpmedel blev ett måste i min vardag? Jag använder rätt många hjälpmedel för att inte överanstränga mig eller för att dämpa smärtor. Dessa har jag fått/lånat genom åren som sjuk. I början var det bara stödkorsett och andra skydd, sen kom dem lite större hjälpmedel in i mitt liv.
Till alla vardagssysslor använder jag nästan alltid min special arbetsstol och de få gånger i veckan jag orkar duscha använder jag duschpall sen många år tillbaka för att inte kollapsa. Jag ska vara ärlig i börjar var det lite kämpigt att acceptera all hjälp men utan alla hjälpmedel hade inte min vardag flutit på såhär bra nu utan då hade jag kraschat innan jag ens påbörjat dagen. Men nej jag skäms absolut inte för att använda dem öppet längre. kramiz<3
Min kära special arbetstol som är mitt allt på dagarna:
Inne i vecka 9 nu...
Goddag!
Föreställningen igår kväll var otroligt bra! Mina frågor kring religion och tro fick sina svar och jag kan äntligen andas ut med att jag inte är ensam med tanken om att alla har sin egen Gud. Det var mycket skratt, men också allvar i det Marika tog upp under kvällen. Jag är enormt tacksam att jag fick möjligheten att gå på denna föreställningen tillsammans med V.I.P gänget.
Idag går jag även in i vecka 9 av behandlingen och det går fortfarande relativt bra. Dock har jag börjat få stora problem med magen och illamående. Så har lite kämpigt med att äta just nu, men så länge jag äter i lugn och ro och försöker dricka regelbundet brukar jag få i mig lite näring i taget. Kampen förtsätter! kramiz<3
Standupshow på schemat...
Tjo på er!
Denna dag har jag sett framemot länge för jag ska få bocka av ännu ett mål med året. Jag är enormt nervös men ändå så taggad på att få uppleva detta. Jag tillsammans med övriga i V.I.P gänget ska nämligen gå på föreställningen "Jag är Gud"- Marika Carlsson här i stan. Det känns otroligt spännande att få uppelva något jag aldrig tidigare fått göra. Jag har vart på teater föreställningar tidigare, men aldrig på en stand up show. Vad jag läst ska föreställningen vara riktigt bra också! kramiz<3
Får ta en timme i taget....
Heej!
Idag har jag riktigt svåra nervsmärtor i kroppen och varje andetag är plågsamt nu när även revbensbrosken börjat strejka. Detta kom redan smygande igår kväll och under natten hållit sig kvar. Jag hoppas det klingar av snarast, så jag kan ha ett någorlunda normalt liv utan att gråta vid varje rörelse som jag just nu gör.
Tänkte sätta på en rolig film nu och försöka vila medans medicinerna får börja verka. Jag har även startat TENS-apparaten som jag hoppas ska ge god effekt. Därefter kanske jag kan måla lite eller göra rent sminkborstarna jag inte hann göra klart igår. Vi får helt enkelt se vad som orkas med innan dagen är slut. kramiz<3
Hemmasysslor som väntar...
Goddag!
En ny dag är här och idag ska jag ta tag i några hemmasysslor som måste göras ibland. Jag måste t.ex. bya sängkläder, duscha håret och om jag har ork över även göra rent sminkborstar. Men jag ska försöka ta allt i min egentakt även om det kanske tar hela dagen att slutföra alla sysslor.
Min kropp är lite ur balans just nu, då jag skakar så mycket. Men jag tror inte det lär förstöra min dag allt för mycket. Jag ska ju ändå bara vara hemma fram till Onsdag. Därmed får kroppen återhämta sig ett par dagar innan jag ska iväg på nästa äventyr. kramiz<3
Vad har ni för planer idag?
Vilar upp mig...
Hej!
Min kompisträff igår blev otroligt lyckad även om kroppen strejka rätt bra när vi gick i affärer. Men det var absolut värt all smärta för är det nått jag lever på länge så är det mina kompisträffar och utflykter. Det är mina guldstunder i livet helt enkelt.
Idag blir det en lugnare dag för mig och tankern är att sitta och måla i min andra målarbok med naturtema fram tills jag ska vila en stund. Sen ska jag försöka ta smärtstillande i tid ikväll så jag får en bättre sömn kommande natt. Jag behöver minst en bra natt för att återhämta mig nu för annars lär ME-kraschen bli långvarig och det vill jag inte. kramiz<3
Äntligen ska jag ut...
Goddag!
Idag känner mig taggad och det beror på att jag ska få komma utanför lägenheten för första gången på 8 dagar. Det ska bli otroligt skönt att få andas lite frisk luft och framförallt få träffa min bästis som funnits vid min sida sen jag var barn. Jag kommer njuta till max av friheten för jag är ganska säker på att jag lär ME-krascha imorgon igen för mitt äventyr. För sådana här roliga dagar sker inte ofta, så jag måste ta vara på chanserna. kramiz<3
Ni betyder massor...
Tjo på er!
Jag vill börja med att säga stort tack till alla era värmande kommentarer jag fått senaste veckan. Ni är anledningen till att jag vågar försöka ta mig upp ur sängen och ta vara på dagarna.
Som många av er redan vet är min kamp lite av en berg & dalbana just nu, så ena stunden känns allt positivt för att i nästa stund kännas jobbigt. Men jag kämpar på så gott det går och jag gör det bra även om dagarna startar med tårar. kramiz<3
Tack älskade läsare för all pepp och stöd<3
Lilla jag kämpar på....
Hej!
Min feber har stigit kraftigt och att försöka sitta upp är inte enkelt. Men jag hoppas få ner febern lite så jag kan fräscha upp håret. Natten var fruktansvärd då jag svettades och frös vartannat, det var därför sjukt svårt att komma till ro. Idag blir det att försöka bita ihop så gott det går.
En positiv sak med dagen är att det idag gått exakt 8 veckor av behandlingen. Det innebär att det bara är ca 16 veckor kvar. Tiden går enormt fort och jag kan äntligen se att hudslagen jag levt med sen jag var 9 år gammal börjar försvinna allt mer. Det kan man kalla magi! kramiz<3
Kämpig nattsömn...
Hej på er!
Natten tills idag var otroligt jobbigt då nervsmärtorna i benen blev allt värre. Dum som jag var tog jag inte smärtstillande vid första tecken på att det var påväg redan under dagen igår. För när det väl hunnit bli såpass kraftiga smärtor är det svårt att dämpa dem. Så idag är tanken att försöka ta en tablett ikväll så jag får en bra sömn kommande natt. Jag kommer behöva den extra energin imorgon för att orka duscha håret.
Nu tänkter jag sätta på en film och försöka måla en stund. Jag vill helst göra klart alla löven idag, men vi får se hur mycket jag orkar innan det är dags att vila middag för min del. kramiz<3
