Då var en ny vecka här och jag startade upp den med ett akutbesök hos en massör för mina födelsedagspengar (som egentligen skulle gått till något annat). Det var kanske inte den mest avslappnande massagen jag fått med åren men vilken befrielse känsla man fick efteråt. Dock såhär framåt kvällen känner jag hur ömheten i kroppen kommer smygande och jag kan inte ens sitta med ryggen mot hårt underlag och det säger lite hur massören fick ta i för att få ordning på de värsta knutor jag haft/har.

 

Jag kommer troligen må rätt kasst kommande dagarna men förhoppningvis vänder det åt det bättre när det kommer till mina plågsamma smärtor i bröstrygg/bröstkorg som eskalerat sen i våras. Jag kan redan nu känna skillnad på smärtorna. Jag kan andas (röra bröstkorgen) utan att tårar forsar längst med kinden. 

 

 

 

Mina känslor är lite av en berg och dalabana just nu efter senaste beskedet av sjukgymnasten i Onsdags. Det var som mitt hopp dog lika fort jag hade börjat hoppas på få hjälp med smärtorna i nacke/bröstrygg pga orörliga kotor. För ja hoppas gör jag alltid trots att jag vet att jag är kronisk sjuk med flera olika sjukdomar och därmed är ett komplicerat fall för vården. Men att gång på gång bli bortdömd av vården ännu en gång börjar tära på psyket. Det var vårdens idé att öppna upp allt igen för att utesluta att jag VERKLIGEN inte kan bli bättre vart dem nu ens kom på att det skulle gå efter 18 år?!

 

Jag är lämnad åt mitt egna öde och få det uppslängt i ansiktet igen gör fruktansvärt ont inom mig. Så just nu cirkulerar det återigen många funderingar och känslor. Hur ska man bara hantera vetskapen om att man ska plågas i kanske 60+ år till liksom?! Vården har verkligen öppnat upp såret inom mig på nytt. Jag är därmed ganska nerbruten och less just nu men jag vet att jag kommer resa mig igen när jag fått smälta allt på nytt. kramiz<3

 

 

 

 

Det blir inte alltid som det var tänkt och igår blev det verkligen så. Mötet jag var så redo för blev flyttat till fredag istället. Jag får försöka ta mig igenom dagarna så gott det går fram till dess nu. Jag påbörja i alla fall del 2 av bearbetningen igår. Det går framåt men i små steg då jag måste vila/pausa ofta för att inte ta ut mig helt eller hamna i PEM nu. Det är liksom det sista jag behöver nu.

 

Äntligen kan jag säga ordet "allt kommer nog bli bra" gällande traumat och med tiden kommer jag lära mig hantera situationer som idag gör att jag alltid är på min vakt och livrädd dygnet runt här i stan. Men ett steg i taget och nu handlar det om att förså varför jag reagerat som jag gjort under dessa 14 år. Vilket blir allt tydligare för ja jag känner igen mig fruktansvärt mycket i allt som nämns, nästan så det blir lite för nära. Kramiz<3

 

 

Idag är de med blandade känslor jag sakta tar mig upp ur sängen. Det gör fruktansvärt ont men jag måste äta något då det gått väldigt många timmar sen sist. Smärtorna efter massagen igår är kraftiga och jag vet att de kommer kännas så här ett par dagar eller till och med längre än så innan det vänder. Så får försöka hålla ut.

 

Mina axlar och nacke känns dock redan betydligt mjukare även om jag troligen behöver boka ännu en massage tid för att få bukt med de sista spänningarna. Jag har även lovat både mig själv och pappa att aldrig vänta så här länge innan jag bokar tid. Nacken och axlarna ska aldrig få bli så illa igen. Kramiz❤

  

 

Idag känns det sådär att kliva upp ur sängen och framförallt när man vet att man ska vara fastande fram till Undersökningen. Jag är lite smått nervös men egentligen inte för självs undersökningen för de har jag koll på hur de går till. Mest rädd för att göra mig själv besviken precis som i Göteborg i somras.

 

Men jag hoppas att det går bättre idag och om inte kommer pappa tar emot mig efteråt och krama om mig. Jag kan inte göra mer än mitt bästa och försöka behålla lugnet under tiden. Jag kommer nog vara rätt mör och dålig ett par dagar framöver innan kroppen återhämtat sig efter fastan och undersökningen, men på något sätt lär jag fixa detta också. Kramiz❤

 

 

Idag har jag kommit upp hyfsat tidigt för att vara jag. Det här med att gå upp tidigt just nu är riktigt tufft, men vad gör man inte för att få komma iväg på lite massage hos den bästa jag haft sen jag var på kryssning 2014. H*n är grym på att hitta punkterna som är huvudorsaken till mina smärtor och det kan jag säga att det är inte många som är kunniga på.

 

Jag mådde visserligen rätt kasst efter massagen sist och framförallt det första dygnen efteråt. Men när det väl börja klinga av så gick smärtorna ner ett par grader. Det var underbart att få bort spänningarna i nacken. Denna gången kommer vi lägga fokus på rygg och vader tror jag. Då det är dem ställen jag känner av mest just nu. kramiz<3

 

 

Idag är en tuffare dag för mig och framförallt mentalt. Jag har mycket känslor inom mig som kryper sig fram mer och mer. Vilket inte är jätte konstigt med tanke på min livssituation. Jag är dock tacksam att det inte är så här jobbig konstant utan bara emellanåt. Idag ska jag samla mod till att försöka prata med mamma om det iallafall.

 

Tror tyvärr mycket har med alla funderingar kring framtiden som börjat komma senaste tiden. Jag vill så gärna komma vidare, men jag vet inte hur och om jag vågar. Jag har tänkt försöka få ihop ett inlägg om alla funderingar, men vill göra det i lugn och ro känner jag. Det är ganska känsligt ämne för mig att prata om. kramiz<3

 

  

Jag lyckades faktiskt få i mig 3 näringsdrycker på de få timmar jag var uppe igår. Vilket bara hänt ett par få gånger sen jag öka från 2 till 3 stycken. Tanken är att fortsätta dricka den första strax efter frukosten, då det är en av de måltider som går sämst just nu. Då morgonillamåendet gör sig påmind varje dag! Men i övrigt tycker jag måltiderna går bra även om jag inte gått upp ett gram.

 

 

 

Gårdagen var en extremt lyckad dag! Inte nog med att jag äntligen tog tag i att ringa hudmottagningen då min akne blåsar upp rejält emellanåt. Så jag behövde få nytt recept på Epiduo. Vilken lättnad att ha det avklarat! Sen var jag och pappa även iväg på massage igår eftermiddag och kan säga att det var den bästa massagen jag fått på länge.

 

Den massören jag hade var så försiktig och var väldigt lätt på handen. En behaglig massage där massören ändå lyckades hitta rätt punkter att lösa upp. Mina axlar sjönk nog minst en centimeter efteråt, så det gjorde verkligen sussen!

 

Idag är en betydligt kämpigare dag för kroppen och det hade jag nästan på känn att det skulle bli. Jag brukar känna mig lite öm och utömd på energi ett par dygn efter massage. Dock mådde jag jätte illa imorse, men jag hoppas det bara var mitt vanliga morgon-illamående. Oavsett vad det var kommer det bli en lugn dag i sängen och låta kroppen få återhämta sig i sin takt. kramiz<3 

  

 

 

Jag har plågat mig upp i tid idag och det händer inte ofta kan jag säga. Jag ska nämligen iväg med pappa på massage idag. och ja både resan och massagen kommer ta otroligt mycket på min energi. Men detta är sista utvägen att försöka få bukt med spänningarna i nacken och ryggen som härjat sista tiden. Hoppas, hoppas att det lindrar lite iallafall även om det kostar energi.

 

Men innan det bär av mot massagen ska jag äta lite frukost och vila mig en stund. Så jag kan samla kraft till att klä på mig alla kläder för att sen vila mig ännu en gång innan vi åker. Jag har verkligen försökt planera denna dag väl med vilostunder, så jag hoppas inte köra slut på mig allt för mycket. kramiz<3

 

 

 

Jag har riktigt svåra nervsmärtor som tar kål på mig och är så pass tom på energi att jag knappt klarar hålla mig uppe längre. Varenda del i vardagen som måste göras är en enorm utmaning. Måltider är svårast att klara av minst 3 ggr/dag, sen kommer toabesök, duscha (1-2 ggr/veckan beroende på hur mycket jag svettats) och byta om som också tar enormt på energiförrådet. 

 

Har jag tur kanske jag har ca en dag i veckan där jag faktiskt kan göra något ett par få timmar innan jag ligger helt utslagen igen. Men allt måste planeras för att jag ska hinna vila både innan och efter jag göra något. Jag vet inte ens om det går beskriva hur läget är just nu!

 

Så inte konstigt att frustrationen börjar komma allt mer. Sen hjälper det knappast att det gått en vecka sen jag förlora min superhjälte med päls som gav mig tröst och glädje i vardagen. Jag vet inte hur jag ska klara av denna period av försämring som pågått i flera veckor nu. Det enda jag vet är att jag kommer fortsätta kämpa! kramiz<3

 

 

Min kroppen inte alls samarbetsvillig idag och då mensen kom igång igår så beror nog mycket på det tyvärr och sen var jag dessutom iväg på fotvård igår och bussresan till och från brukar ta lite eller ganska mycket på krafterna. Besöket däremot gick jätte bra och det var riktigt skönt att få fötterna ompysslade en stund.

 

Idag kommer jag dock ge upp försöket med att hålla mig uppe längre stunder. Jag är alldeles för svimfärdig, matt och små febrig för att klara av det. Bara att försöka sitta upp för att få i mig min sena frukost var en utmaning. Så det får bli en lugn Fredag i säng/soffa och hoppas på att jag mår lite bättre imorgon. kramiz<3

 

  

Om en liten stund ska jag äntligen bege mig mot stan för fotvård. Detta är ett besök jag alltid ser framemot då jag har jätte svårt att ta hand om mina fötter själv. Jag får liksom som mjölksyra i hela kroppen och blir extremt utslagen av att försöka klippa naglarna och fila på egenhand. Så för mig har det vart guldvärt att få hjälp med det sen flera år tillbaka. Att ge fötterna kärlek så här på alla hjärtans dag känns underbart! kramiz<3

 

 

 

Nu har det gått 1½ år sen jag avsluta min Isotretinoin behandlingen för min Akne. Innan jag börja med Isotretinoin hade jag en väldigt sprid akne. Jag hade alltså akne i ansikte, på bröstkorg, nacke, rygg, armar och mot slutet även på benen. Jag hade under 15 årstid fått testat många olika krämer och även Tetralysal, men inget av det gav någon effekt på mig utan Isotretinoin var det som blev min räddning. Kuren var 33 veckor lång för mig och det var riktigt tufft men så värt!

 

 

Min akne idag: 

 

 

 

 

 

 

 

Inatt sov jag otroligt lite då jag vakna vid flera tillfällen av svåra smärtor men också av mardrömmar. Tyvärr är det såhär mina nätter oftast ser ut just nu även om jag vid enstaka tillfällen får en bra natt. Sen jag insjukna i mina sjukdomar har min sömnkvalite skiftat väldigt mycket och värst är det under vintern.

 

Men jag tycker definitivt det går åt rätt håll sen jag öka nattmedicinen för att kroppen ska få sin vila. Sen jag öka dosen sover jag djupare när jag väl får en bra natt. Nu handlar det mer om att få kontroll över nervsmärtorna som också stör sömnen. kramiz<3

 

Tjo på er!

 

Min aptit är fortfarande lite svajig även om jag tycker jag får i mig och behåller mer fast föda än på länge. Jag har oftast orka sitta med vid middagen senaste tiden. Vikten däremot står still och i perioder lite lägre än den borde. Men det är inget jag oroar mig över speciellt mycket då jag vet att jag kommer gå upp de igen så fort kroppen mår lite bättre igen.

 

Dietisten tyckte jag skulle gå från 2 till 3 näringsdrycker om dagen. Jag har inte lyckats få in den tredje helt i rutinen än. Men jag har tänkt börja ställa alarm på när dem alla ska tas för att få en mer rutin på det och inte glömma bort de i all röra i huvudet. 

 

Jag har dessutom gått från Fortimel till Resource näringsdrycker. Detta bytet skedde i samband med att Fortimel Energy skall utgå ur sortimentet. Ett byte som smakmässigt är underbart! Dem nya näringsdryckerna har inte en eftersmak av blod. Dock har jag svårt för de nya sugröret och kartongerna de kommer i för dem är inte stabila utan flaskorna faller ur så fort man lyfter upp dem. kramiz<3

 

 

Inatt har dem där märkliga drömmarna börjat komma igen och det är ännu ett tecken på att mensen är på ingång inom närmsta veckan. På ett sätt är det skönt att det kommer i små steg såhär innan så jag verkligen hinner förbereda mig denna omgång.

 

Idag är planen att bara ta det lugn hemma och eventuellt försöka se någon film om jag hittar någon rolig. Jag skulle även behöva inhalera och köra med andningstränaren för att få upp slem idag. Så det får jag nog börja med innan jag återigen bäddar ner mig i sängen. kramiz<3

 

Aj, idag mår jag verkligen inget bra och jag vet inte om det här med rehab var en så bra idé alls. Redan igår när jag kom hem därifrån dök febern och skakningarna upp igen och idag när jag vakna kunde jag knappt röra mig och att andas gör så ont att tårarna rinner ner för kinden. Allt känns snurrigt och rörigt i huvudet.

 

Det enda vi gjorde på en 15 minuter igår var att prata och i 5 minuter visa sjukgymnasten 3st bäcken och knä övningar då jag har problem med dem nu när det är kallt ute. Det var inget hård träning alls ändå känns det som så i kroppen. Blir så ledsen när det blir såhär. Jag vill så gärna men det fungerar inte för mig kropp. kramiz<3

 

 

 

Denna dag blev inte riktigt som jag hade tänkt mig. Imorse ringde nämligen rehab och avboka min tid då sjukgymnasten var sjuk. Jag fick istället en ny tid nu på Måndag eftermiddag men funderar på att avbryta rehab helt och hållet efter det mötet.

 

Det är fel period för mig att ge mig in i rehab hur mycket jag än vill. Kylan gör det svårt för mig att ta mig ut och framförallt åka iväg när pappa jobbar. Sen ska vi inte prata om alla infektioner och skit som går runt nu. 

 

Jag pallar inte helt enkelt inte med allt strul som vart kring rehab. Jag hade hoppet uppe kring idéen men inser nu att det är fel period att ge sig in i något sådant här. Jag får vänta med det till april-maj någon gång när det börjar bli lite varmare ute och hoppas det går bättre då. kramiz<3