Lyckat läkarbesök...
Tjo på er!
Läkarbesöket igår gick så mycket bättre än jag hade vågat hoppats på. Vi kom bl.a. fram till att vi ska försöka höja en av medicinerna för att se om nattsömnen blir bättre. Då även det kan minska smärtorna en aning, vilket är målet just nu. Fungerar inte det kommer vi prova att dela upp en av de andra kvällsmedicinerna på två ( dvs morgon & kväll). Men då det kan ta veckor innan man ser resultat från första planen blir de att försöka hålla tålamodet uppe. Små steg i taget!
Det känns iallafall underbart att äntligen ha en vettig plan att gå efter. Dessutom ett stort plus till läkarens bemöttande som var bland det bästa jag haft även om jag fick kämpa hårt för att ens få en tiden. Bemötttandet beror nog mycket på att ME har vart uppe i media en hel del senaste tiden. Så stort tack till alla som deltagit i media för att sprida kunskap! kramiz<3
Dags för Läkarbesöket....
Godmorgon!
Om en stund ska jag och pappa bege oss till mitt läkarbesök på vårdcentralen som jag fått tjata till mig i över 6 månader. Jag hoppas vi ska komma fram till en vettig vårdplan och framförallt att de går igenom medicinerna. Samtidigt vågar man ju inte hoppas för mycket med tanke på hur långtid det tog innan jag lyckades få en tid. Jag kommer iallafall ha med pappa som chaufför och stöd denna gång. Nu får vi hålla tummarna. kramiz<3
Försöka hitta på nått...
Tjo!
Inatt jag otroligt bra även om jag haft svåra nervsmärtor senaste dygnen som framförallt mot kvällkvisten blivit allt värre. Trots det är min plan idag att jag ska försöka måla en stund ikväll då det var ett tag sen sist nu. Men vi får se hur det går och hur kroppen mår sen. Jag är liksom redan påväg att somna igen trots att jag gick upp för en timme sen. Så det kommer inte bli en lätt dag att ta sig igenom. Nu ska jag vila ett par timmar. kramiz<3
Kämpar på med att hålla gnistan...
Hej!
Jag tog mig igenom det lilla dopet igår även om det var extremt tufft att anstränga sig för attt hålla sig uppe och vara bland folk. På nått sätt var det ändå härligt att träffa alla igen och dem flesta inom närmsta släkten vet ju om att jag är dålig. Dock har febern återigen slagit till mot min redan svaga kropp så idag kommer det bli en dag i sängen.
Jag kan säga att det börjar bli allt svårare att hålla tårarna borta nu när kroppen blir sämre. Det går därmed rätt tungt i vardagen men jag kämpar på och får otroligt mycket hjälp av mina föräldrar. Men jag gör iallafall så gott det går och mer än så kan jag inte göra hur jobbigt det än känns mentalt. Kramiz<3
Jag älskar dig mamma!
Till min älskade mamma<3
Tack mamma
för att du alltid finns där.
Tack mamma
för att du hjälper mig.
Tack mamma
för du torkar mina tårar.
Tack mamma
för att du ger mig hopp.
Jag vore inget utan dig vid min sida.
Du betyder så otroligt mycket för mig.
Jag älskar dig obeskrivligt mycket!
Ha nu en fin Morsdag Älskade mamma<3
kramiz<3
//Din lilla prinsessa till dotter<3
5 saker ni kanske inte vet om mig...
God förmiddag på er!
Idag reser jag hem från min älskade syster och jag har haft det fantastiskt här med all kärlek. Resorna brukar dock ta mycket på krafterna och framförallt i denna värme som det just nu är utomhus. Så idag får det bli ett kortare men roligare inlägg här på bloggen. kramiz<3
♥ Kan stå och gå på bara stortån och detta är något jag kunnat sen jag var liten.
♥ Jag sluta dricka välling väldigt sent som barn (var ca 8-9 år).
♥ Jag lider av extrema svettingar så bär helst mörka T-shirtar.
♥ Jag får sällan fästingar eller myggbett sen några år tillbaka.
♥ Jag är en sån som gärna trycker flera gånger på ringklockan på dörren.
Ingen bra dag...
Tjo!
Fy, idag mår jag riktigt kasst i kroppen. Varje liten sak i vardagen är en utmaning och mjölksyre känslan gör sig allt tydligare så fort jag anstränger mig. Smärtorna blir allt mer intensiva. Men jag försöker hålla mig uppe små stunder. Tror tyvärr de kommande dagarna lär bli extremt långa och svåra. Men jag ska klara detta! Kramiz❤
Puss & kramiz
// Jenniey Love❤
Solsken och barnmys...
Hej!
Inatt sov jag helt okej för att vara första natten i en annan säng än den jag har hemma. Jag mår dessutom rätt bra trots slemhosta och kämpigt med andningen. Men förhoppningsvis klingar det av när kroppen vaknat till lite efter natten.
Planen idag är att försöka hålla mig i skuggan medans barnen leker ute. Tack och lov blåser det lite idag så det är inte lika stekande hett ute som igår för det klar jag inte av. Kramiz❤
Puss & kramiz
// Jenniey Love❤
Mot älskade syrran...
Goddag!
Idag bär det av mot syrran och jag är super taggad även om jag mår sådär i kroppen. Det ska bli härligt att få vara med dem ett par dagar igen. Jag var faktiskt hos dem under denna period även förra året. Stora anledningen till att jag ska åka idag är för att det är en tös som behöver mig imorgon eftermiddag.
När jag väl åker iväg någonstans väljer jag helst att stanna ett par dagar för att vila kroppen. För bilresor tar mer energi än vad barnen gör i detta fall. Så valet är ganska lätt! Sen har jag alltid ett eget rum hos syrran för att kunna gå undan när det bli jobbigt och så har det nästan alltid vart. Hon är fantasisk på att hitta lösningar för att jag ska få ett eget krypin. kramiz<3
Dags för frisörbesök...
Tjo!
Idag händer det grejer för lilla mig som äntligen ska få fräscha upp håret med ett frisör besök. Så från och med ikväll kommer jag kunna borsta håret utan att behöva reda ut hårtovor som blivit efter sovstunderna. Jag vet att detta besök kommer kosta mycket av min energi och ge fruktansvärda smärtor. Men jag ville verkligen få "göra mig fin" inför alla firande de kommande helgerna och för en gång skull få klä upp sig lite och inte bara gå i myskläder. Jag är taggad på att få håret fixat nu! kramiz<3
(Bild tagen igår)
Att man ska behöva kriga så......
Hej på er!
Imorse var jag uppe tidigt för att ringa ett par samtal främst till vårdcentralen som återigen gjort bort sig totalt. Jag ju vart på dem fler tal gånger senaste 6 månaderna angående medicinerna och min kraftiga försämring som blir allt mer tydlig. Trots alla samtal var det inte fören i förra veckan jag sattes på en vänterlistan för läkartid EFTER SOMMAREN!
Tyvärr har vårdcentralen gång på gång lovat att höra av sig igen, men aldrig gjort det och även idag när jag och mamma ringde fick vi återigen höra orden "Jag måste kolla upp det, så jag får återkomma". Där explodera min mamma kan jag säga, där satte både mamma och jag ner foten att vi inte går på dem orden längre att vc ska återkomma. Då dem endå aldrig ringer eller skickar brev sen!
Det hela sluta med att hon i telefonen hittade en tid redan om 2 veckor till min nya läkare. Lite märkligt att dem helt plötsligt hade en tid med tanke på att jag försökt få en sen i Januari. Tydligen är jag inte sjuk nog för att få hjälp utan ska behöva vänta länge gärna flera år enligt dom. Fy faan!
TACK
Alla ni som peppar mig där ute i dessa svåra tider! Ni är fantastiska<3
♥Veckans Hiss & Diss♥
Goddag!
Vilken berg och dalbana till veckan alltså samtidigt som det vart fantastiskt på många sätt. Jag har ju spenderat ett par dagar på ön för att få lite lugn och ro i allt kaos som jag just nu går igenom med vården. Aptiten har dock vart svajig denna veckan även om jag lyckats behålla de jag fått i mig. Men jag äter fortfarande alldes för lite jämför med vad jag brukade göra innna min försämring. Får la se vad dietisten tycker nästa gång hon ringer upp för avstämning. kramiz<3
Veckans hiss: Det härliga vädret på kvällarna som vart lagom svalt.
Veckans diss: Min kraftiga försämring som dessvärre påverkar mig allt mer.
Guldigt paket...
Tjo på er
När jag kom hem igår la det ett guldigt paket på min skrivbord och nyfiken som jag är kunde jag inte låta bli att kolla på kortet vem det var ifrån. Det är från min älskade mamma som ville ge mig en för tidig födelsedags present. Allt för att få mig le ett slag mitt i denna tuffa period. Vilket är helt otroligt!
Jag har dock valt att vänta med att öppna det ett par dagar till. Det får ligga synligt på skrivbordet som en liten morot till på Söndag. Sen vill jag gärna klura lite på vad det kan vara innan jag öppnar det. Jag är enormt tacksam att ha så fina människor runt mig som tar emot mig när jag faller och ler när jag skrattar. Mina superhjältar som håller mig vid liv! Tack för att ni finns vid min sida! kramiz<3
Blommar för fullt...
Goddag!
Då var semstern här ute på ön över för den här gången och nu dröjer det nog några veckor innan jag kommer hit ut igen. Vädret har verkligen vart kanon och jag har trots kroppen försökt njuta lite varje dag av att sitta ute i lugnet. Naturen har vart otroligt de sista dagarna när även träden börjat blomma. Dessutom fick jag besök av räven i veckan och denna gång sprang den sin väg när jag tände ytterlampan istället för att möta mig dörren. kramiz<3
Inget bra slut på semestern....
Hej!
Nu vill jag bara att det ska vända till det bättre så jag får tillbaka lite energi. Dock ser det ut att dröja tills dess då risken finns att jag åkt på en jobbig infektion igen. Men det återstår väl att se hur det utvecklar sig det närmsta dagarna och förhoppningsvis klarar kroppen av att hantera det på egenhand.
Jag får försöka kämpa på så gått det går med att få i mig näring nu och hålla mig uppe små korta stunder. Det känns dock tungt att jag inte kommer kunna ta vara på sista dagen här på ön för imorgon beger vi oss hem till stan. Idag får det bli ännu en vilodag för min del idag kramiz<3
Kroppstutus: Nervsmärtor, huvudvärk, illameånde, ökad slembildningen i luftrören, Små febrig, sömnig. Magsmärtor, svårt att kissa.
Värmen slår hårt...
Tjo!
Idag känner jag mig riktigt smärtpåverkad och hängig. Så istället för att plågas i i värmen får det bli ett par timmar inomhus i dem svala rummen eller iallafall till senare ikväll när det blir mer skugga på tomten. Jag vill allra helst såklart passa på att njuta av vädret, men jag måste också lyssna på min kroppen och den mår inte bra i 27 graders värme som det just nu är. Vila idag och ta nya tag imorgon! kramiz<3
Som en tavla....
Hej!
Idag skiner solen för fullt och det är knappt ett moln på himmlen. Jag har tänk ligga i solstolen i skuggan en stund för att njuta av naturen. Visserligen är utsikten på vår inglasade verandan inte heller dålig. Det känns mer eller mindre som en tavla fast det är på riktigt. Dock vill jag helst komma ut lite i friska luften idag. Men innan jag beger mig ut nu behöver jag nog ta en näringsdryck och en frukt för att inte dippa allt för mycket samt fylla vattenflaska.
Jag mår faktiskt något bättre idag efter tagit akut smärtstillande igår. Nackdelen med att ta den är att jag blir så förbannat matt/avslappnad i kroppen ett par dagar efteråt. Så det är ingen medicin att ta om man ska iväg på nått möte eller så de närmsta dagarna. kramiz<3
Inte på topp alls...
Goddag!
Fy vad jag känner mig off idag när jag vakna. Inte nog med att jag har svåra nervsmärtor som gör att jag knappt kan röra mig, så har jag dessutom fått problem med slembildning igen. Vilket är så typiskt då jag glömde min inhalator hemma denna gång. Men förhoppningsvis kan mina föräldrar komma med den imorgon eller på onsdag beroende på vilken dag dem tänkt åka hem för att vattna blommorna i stan. Det får bli film/seriemys resten av denna dag och hoppas kroppen mår bättre imorgon. kramiz<3
Vackra ön är allt mer grön....
Tjo!
Jag är återigen tillbaka på ön och det känns underbart även om kroppen just nu strejkar väldigt mycket. Vi har kanon väder här så jag försöker verkligen ta mig ut en stund varje dag. Allra helst vill jag ligga i min solstol och bara slappa i skuggan. Nu är naturen är alldeles grön och vacker. Helt magiskt hur fort allt blommat i år! Till veckan som kommer har jag även tänkt flytta ut till mitt egna rum för att få ännu mer lugn och ro. kramiz<3
Internationella ME & Fibromyalgi dagen...
Goddag!
#millionsmissing
Här nedan ser ni min bild på mina tomma skor som står på 60 meters plan. För är det något jag har saknat sen livet vändes upp och ner med denna skit sjukdom är det just att få springa tills jag känner hur jag flyger fram. Det är svårt att förklara den känslan och lyckan jag fick av att springa mitt snabbaste. Jag längtar tillbaka oerhört mycket! Kramiz<3
Läs gärna veckan tidigare inlägg:
Tomma skor!
Godmorgon!
Lördag den 12 maj ställs hundratals skor ut på flera platser här i landet men även världen över för att synliggöra ME-dagen. Varje par skor har en tillhörande berättelse som representerar dem som p.ga. sjukdomen inte själva kan delta. Har ni möjlighet hoppas jag ni tar er tid att gå på någon av aktioner som hålls i landet och framförallt skänker en slant till forkningen.
MillionsMissing Sverige 2018:
Stockholm - Mynttorget, kl. 12
Göteborg - Gustav Adolfs Torg, kl 12
Umeå - Renmarkstorget, kl 12-15
Sundsvall EFS-Kyrkan, kl 19-21
För mer info:MillionsMissingSweden (Fb), Rme.nu
De tomma skorna symboliserar de miljoner ME/CFS-drabbade som saknas i olika sammanhang.
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
Ge gärna en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
Ingen gåva är för liten!
Hej där!
Nu på Lördag den 12 Maj är det interantionella ME och Fibromyalgi-dagen. Jag själv har nu vart sjuk i 14 år av mitt snart 26 åriga liv. Jag och många fler där ute har förlorat så mycket under dessa år som vi förmodligen aldrig kommer kunna ta igen som det ser ut nu. I framtiden kanske det kommer finnas botemedel! Men för att det ska vara möjligt krävs det pengar till forskningen. Ingen gåva är för liten, varje krona behövs! Mer information hittar ni i länkarna nedanför. kramiz<3
Ge gärna en gåva till forskningen för ME/CFS via RME forskningskonto:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95
För mer info: http://www.rme.nu
………………………………♥………♥……………………………
Ge gärna en gåva till forskning om Fibromyalgi via förbundets forskningsstiftelse:
Bankgiro: 900-3997
Swish: 123 900 39 97
För mer info: http://www.fibromyalgi.se
Tack för er gåva!<3
(Bär gärna kläder i blått eller lilla för att stödja sjukdomarna.)
Talet börjar påverkas....
Hej!
Min dag igår var fantastisk och jag hade det super trevligt med min kompis. Det var en välbehövlig paus från vardagen även om jag får lida för min lilla utflykt idag. Då kroppen strejkar nått enormt så jag är både stel och smärtpåverkad. Dessutom lite hängig så skulle inte förvåna mig om jag åkt på feber igen. Så får bli trädgårdshäng i skuggan senare ikväll när det är lite svalare ute än nu på dagen.
Tyvärr har även mitt tal börjat påverkas enormt mycket senaste tiden och detta är något som yttrar sig väldigt tydligt när jag blir sämre i sjukdomarna. Vilket gör att det är jätte frustrerande just nu när man ska säga nått och inte får fram rätt ord eller att man sluddrar så ingen förstår en. Jag hoppas detta klingar av för jag vill kunna kommunicera utan att behöva upprepa mig eller få ångest över att säga fel. kramiz<3
Nu blommar det även i trädgården här hemma<3:
En dag med nya möjligheter...
God förmiddag!
Jag har för en gång skull tagit mig upp ur sängen innan 12. Dessutom var natten betydligt mycket bättre än förra. Jag har även fått lite mer sömn och framför allt kunnat slappna av utan att nervsmärtorna härjat mig till tårar. Jag hoppas denna goda nattsömn ska ge mig goda chanser för en bra dag.
Planen är att försöka träffa min kompis igen och sen antar jag det blir Tv-mys med mamma senare ikväll om jag håller mig vaken. Jag hoppas dock hinna sova middag en stund där emellan annars får det bli tidig sänggång för min del. kramiz<3
"Måste" listan växer....
Goddag!
Jag har precis lyckats ta mig upp ur sängen efter mycket tårar. Jag har så galet ont i kroppen och inatt gjorde nervsmärtorna det svårt att somna. Mitt enda uppdrag idag är att duscha håret och vila. Allt annat får jag vänta med till en annan dag när jag förhoppningsvis mår lite bättre. Listan fylls på allt mer och många av sakerna börjar bli bråttom för att hinna bli klar med i tid. Men jag kan bara göra mitt bästa varje dag och just nu är orken väldigt begränsad. En dag i taget och hoppas morgondagen är lite bättre. kramiz<3
Min "Måste"- lista just nu:
- Prova och välja klänningar inför L och Frank´s dop. (Bråttom)
- Välja plagg till "Släktträffen" ifall jag ska följa med. (Bråttom)
- Boka tid för klippning då mitt hår knappt går att borsta längre. (Akut)
- Packa inför resan till ön i helgen och eventuellt Västerås. (Bråttom)
- Börja flytta ut till mitt rum på ön.
- Beställa evt. åka till affär för att kolla på duschpall till ön inför sommar.
♥Veckans Hiss & Diss♥
Hej på er!
Denna veckan har verkligen bjudit på både svårigheter och roligheter. Vardagen har vart en extrem utmaning och framför allt nu under helgen när jag var själv hemma. Det fanns liksom ingen ork över till att laga riktig middag utan det fick bli lättare mat som äggsmörgås. Jag tog mig igenom helgen även om det är tufft mentalt att jag blivit såpass mycket sämre på kort tid. Imorgon är en ny vecka här och förhoppningsvis hinner jag samla lite energi. kramiz<3
Veckans Hiss: Jag har kommit ut på en liten promenad och haft kompisbesök här.
Veckans diss: Känner mig svag i kroppen och får "mjölksyra i armar och ben" för minsta lilla.
Idag får jag besök...
Tjoo!
Jag kom precis upp ur sängen för att äta lite frukost. Idag ska jag nämligen få besök av en kompis, vilket var väldigt länge sen nu. Tanken är att vi ska försöka baka något eller eventuellt ta en promenad här i området. Jag skulle verkligen behöva komma ut lite i friska luften. Jag har inte orkat lämna lägenheten sen jag kom hem från syrran i måndags. Förkylningen och mensen har ju tagit all energi från mig. Men nu äntligen börjar jag återhämta mig från det elände för den här gången iallafall. kramiz<3
Hoppas ni får en super härlig Lördag!
Ny mellis favorit...
Hej!
Jag mår långt ifrån bra och min aptit är i botten de flesta dagar. Trots det har jag nu lyckats hitta en ny mellis favorit nämligen havreäpplekaka med vaniljsås. När mamma gör själva havregrynäpplekakan använder hon inga speciella mått utan tar lite allt efter som och smakar av. Men jag tänkte ändå att jag kan skriva ett recept jag hitta på köket.se här. Vi brukar även köpa laktosfri vaniljsås då vi oftast gör äpplekaka spontant och därmed inte alltid har tiden att göra egen vaniljsås. kramiz<3
Du behöver:
- 6 äpplen, skalade och skivade
- 0,5 dl strösocker
- 2 tsk kanel
Smet:
- 100 g smör, mjukt
- 1 dl strösocker
- 3 dl havregryn
Gör så här:
- Värm ugnen till 220 grader. Lägg äpplena i ungsform och strö kanel & socker.
- Gör en smet av smör, socker och havregryn.
- Bred smeten över äpplena. Grädda ca 30 minuter eller tills ytan fått en fin färg.
Bild lånad från ica.se
Då jag precis slukat i mig min sista bit äpplekaka.
Energiförrådet börjar ta slut helt...
Goddag!
Hela min kropp gör fruktansvärt ont efter att ha legat och spänt mig under natten. Troligen en kombo av både feber och mardrömmar som förstört min goda sömn senaste nätterna. Men det är bara kämpa på och hålla tummarna för att sömnen blir bättre så fort febern går ner.
Något annat som är en utmaning just nu är att jag får som mjölksyra i armarna och benen av minsta lilla ansträngning. Bara att försöka borsta tänderna eller att hålla i skeden för att få i mig mat är ett projekt. Jag hoppas dock illameåndet är bättre idag så jag får i mig lite mer än bara en knäckemacka och näringsdrycker. kramiz<3
Där kom bakslaget...
Tjo!
Idag mår jag fruktansvärt dåligt i kroppen och jag hade verkligen inte förväntat mig det. Jag har förutom förkylningen nu även fått kraftiga menssmärtor som jag knappt kan hantera. Så det blev inte alls som det var tänkt idag eller denna veckan. Jag hade behövt komma iväg till stan för att införskaffa lite saker och sen boka tid för klippning. Men det får vänta tills jag blir bättre.
Om en stund ska jag bädda ner mig i sängen igen och sätta på en podcast eller nått. Hoppas kunna få lite sömn då natten var riktigt kämpig och lyckas jag inte slockna får det nog bli en härlig familjefilm tillsammans med mamma. Det får bli en riktig vilodag helt enkelt. kramiz<3
Mina favorit träd blommar!
Hej på er!
Igår när jag kom hem fick jag även se att mina älsklingsträd här på området har börjat blomma. Så det blev att jag bara slängde in all packning i hallen och rusa ut för att fota ifall det skulle börja regna framåt kvällen. Vilket det även gjorde strax efter att jag kom in igen.
Det var dock lite komplicerat att fota i år då det kom sådana kastvindar att jag knappt kunde stå kvar. Sen var det lite trist att inte solen sken, men har jag tur kasnke jag kan fota igen om ett par dagar när de sista träden blommar och då hoppas jag solen är framme. kramiz<3
