Inne i vecka 31 & nu mot syrran...
Hej på er!
Gårdagen blev ju lite annorlunda än vad som var tänk från början. Idag gör vi dock ett nytt försök i att komma iväg till syrran (Wiirah's mamma) ett par dagar och jag är lite smått nervös. Då det tar på krafterna att ha barn omkring sig när man mår såhär konstigt i kroppen som jag gör just nu. Men samtidigt behöver jag nog få lite tid med syrran. Jag saknar henne jätte mycket!
Jag går förresten in i vecka 31 av behandlingen idag. Den biverkningar jag känner av mest just nu är de torra partien på kroppen som vid beröring känns som det brinner. Det känns otroligt skönt att kuren snart är avklarad för denna gång. kramiz<3
En bild tagen på mig från utsiktsplatsen på berget:
Mina dagar går upp och ner...
Tjo!
Min dag igår var lite blandad då kroppen strejka något enormt. Dock är jag glad över att jag lyckades komma iväg en stund med bästisen. Vi åkte b.la. upp till utsiktsplatsen på berget en stund och bara njöt av utsikten och prata om allt möjligt. Det är så skönt att träffa kompisar efter att ha vart isolerad på en ö nästan hela sommaren.
Idag var tanken från början att jag skulle åka till syrran men igår kväll ringde min lillebror och fråga om vi kunde ta hunden några timmar. Självklart ställer jag upp så gott det går. Så resan får flyttas till imorgon istället. kramiz<3
Dagen kommer bli tuff....
Goddag!
Tidigt imorse gick jag och la mig intill tösen så hon skulle slippa vakna upp ensam. Hon vakna till efter en stund och tittar på mig förvånade innan hon somnar om. Vi klev inte upp ur sängen fören halv 12 då hon kände sig små hungrig.
Jag mår egentligen ingen vidare idag då slembildningen har blivit ännu värre jämför med igår. Men jag ska försöka få vardagen flyta på även om jag i omgångar får kämpa för att få luft. Efter lunchen sen ska jag ta slemlösande och inhalera innan jag ska iväg och träffa bästisen en stund. I övrigt blir nog min dag rätt lugn skulle jag tro. kramiz<3
Jag och E påväg hem från sjukhuset igår:
Ännu en provtagning...
Hej!
Då var det dags för ännu ett sjukhusbesök för att lämna njur och lever prover. Det känns sådär att behöva åka iväg på dessa provtagningar så tätt som var 3:e/4:e vecka. Dock är det inte många provtagningar kvar nu innan dem förhoppningsvis blir varannan månad istället. För jag tror dem vill ha lite koll på att mina värden går mot det normala igen efter behandlingen avslutats. Sen blir jag nog helt oberoende av sjukhuset igen om jag har turen på min sida.
När jag och E ändå är iväg så ska vi nog uträtta lite viktiga ärende som apoteket och inhandla allt som börjar ta slut här hemma. Jag tänker det är lika bra att ha det avklarat för denna månaden. Så kan jag fokusera på att ha roligt resterande dagar jag mår bra på. kramiz<3
Saknar livet på landet redan....
Vecka 30 på behandlingen går...
Goddag!
Wow det känns verkligen som veckorna rullar på fort nu. Tänk att jag redan inne i vecka 30 av Isotretinoin-behandling och jag som aldrig trodde jag skulle nå till vecka 12. Jag mår la inte jätte bra i kroppen idag, men det känns heller inte helt omöjligt att klara av dagen utan tårar. Jag har ju ett enormt stöd och sen börjar jag komma in i mina rutiner allt mer.
Det känns otroligt bra inom mig att mitt självförtroende gått från 50% till minst 85%. Jag växer liksom för varje dag som går. Så rädd, tillbakadragen och tyst jag var för 10 årsen är nu ett minneblott. Jag har gått igenom en mängd prövningar för att vara där jag är idag, så resan har inte vart lätt. Men jag ångrar inte beslutet om att leva efter morfars grundregel "Kämpa in i det sista för du klarar det". kramiz<3
Vattenfall av tårar....
Hej!
Min dag starta med tårar så chansen att min dag lär bli bra är inte stor längre. Jag vill nog allra helst bara bädda ner mig i sängen igen då jag avskyr att visa mig totalt nedränkt i tårar. Jag visste på nått sätt att alla känslor skulle svämma över vilken dag som helst.
Jag är extremt orolig över hur hösten och vintern kommer att bli. Detta är något som jag funderat mycket på senaste veckan och verkligen försökt trycka bort. Men idag gick det inte längre! Nu måste allt få komma ut så jag kan ladda om. kramiz<3
Slemhosta som spökar...
Goddag!
Min röst är helt borta idag och andningen blir allt kämpigare. Det är så typisk att åka på det nu när jag är här ute på ön och bara vill njuta. Det blir att försöka inhalera och plåga i mig slemlösande. Sen är det bara hålla tummarna att det klingar av så jag slipper hosta slem från morgon till kväll och vara så anfådd. Det tar på krafterna som jag egentligen behöver till att få i mig näring just nu.
Just nu sitter jag på altan all min vakna tid för att blickar ut över den vackra naturen. Jag vill ju undvika liggande läge så gott det går. Vilket inte är så lätt kan jag lova för allra helst vill jag bara bädda ner mig i sängen och sova mig stark. kramiz<3
En fantastisk utsikt från vår inglasade altan<3
Ett steg närmare målgång!
Hej på er!
Då var man äntligen inne i vecka 29 av behandling och nu känns det verkligen som man närmar sig målet på riktigt även om risken för återfall finns. Jag har fortfarande svåra nervsmärtor och de kalla vindarna ute gör det inte lättare, men jag försöker hålla humöret uppe även om det är kämpigt nu. Vill verkligen inte gå miste om de sista semester dagarna här på ön.
Hudutslagen håller sig i schack, dock får jag små förhårdnadet på de ställerna där jag är som torrast t.e.x ryggen & magen. Jag hoppas dessa försvinner så fort kroppen återhämtat sig från kuren. Tills dess får jag försöka smörja in mig med återfuktande krämer ytterligare två gånger per dag och hoppas det hjälper till. För som det är nu flagnar jag nått enormt och framför allt på benen. kramiz<3
Bild tagen i januari i år på ryggen
(jag hade dock akne från topp till tå):
Bild tagen idag:
Min sommar sysselsättning...
Tjo!
Det känns skönt att äntligen vara tillbaka här även om första natten blev extremt lång pga nervsmärtorna. Jag har förhoppningar om att kommande natt lär bli något bättre om jag bara ta det lugn framför min korsordstidning idag och försöker använda TENS-apparaten några timmar innan jag somnar. I övrigt är planen att försöka vara ute en stund ifall det blir sämre väder ikväll efter min middagsvila. Det blåser dock lite kallt just nu därför får jag nog klä på mig lite extra innan jag lägger mig i solstolen.
Jag har verkligen börjat älska att sitta/ligga framför mina korsordstidningar senaste månaden. Det är så rogivande och lärorikt. Jag lär mig minst 3 nya ord/betydelser varje dag. kramiz<3
Brukar ni lösa korsord?
Mot ön igen trots bråk med kroppen...
Hej!
Jag känner mig långt ifrån stark i kroppen samtidigt som jag verkligen vill komma ut till ön idag. Så jag får försöka samla den sista energi jag har kvar för att åka bil. Sen får det bli viloläge när jag väl är där ute igen, då jag ändå inte kommer till ro här i stan. Det känns som de kommande dagarna lär bli en utmaning för lilla mig när det kommer till att vara vaken/uppe men jag tror ändå beslutet om att åka idag är rätt.
Nervsmärtorna har gått ner lite så jag har börjat kunna gå på toa utan att skrika av smärta. Den smärtan var en mardröm kan jag lova! Smärtan gick liksom från ryggslutet ner till knätt och mest troligen pga min väster höft som bråkat till och från i över 7 år. Mina mensbekymmer gör det inte heller bättre då jag blir svagare i ryggen under den perioden vilket lätt gör att jag sträcker mig. Jag brukar försöka ha stödkorsett, men såhär års är det lite väl varmt att använda den. kramiz<3
Längtat ut så enormt!
Ladda upp inför ön igen...
Goddag!
Dagarna här hemma i stan har trots feber och värk gått fort för redan imorgon åker jag hem till ön igen. Det ska bli så skönt att få lugn och ro. Jag har verkligen saknat den magiska tystnaden och naturen som finns där ute. Så idag får det bli att packa ihop allt som används dessa få dagar och sen blir det att vila allt för att resan imorgon ska bli så bra som möjligt. Sen får vi hålla tummarna att kroppen inte kraschar allt för mycket. kramiz<3
Kroppstatus just nu: Jag har svåra nervsmärtor från ryggslutet ner i benen så kan knappt gå på toa. Mens-likande värk i magen. Matthet i kroppen och stort behov av sömn. Slemhosta och heshet. I övrigt glad och förväntansfull inför hemresan till ön.
Mys i solen får det bli...
Hej på er där ute!
Då var det helg igen och om jag ska vara ärlig märker jag ingen större skillnad på vardag eller helg nu under sommaren. Imorse blev jag iallafall väckt av min lillebror som på sitt gulliga sätt fråga om jag kunde passa hunden ett par timmar. Ni kan ju gissa vad jag svara med min trötta hesa röst. "Såklart!" Så idag kommer bli en mysig hemma dag med små promenad med hunden. Efter min tuffa dag igår med feber blir nog denna dag lagom för mig skulle jag tro. Kramiz❤
Går in i vecka 28 av behandlingen...
Goddag!
Att vakna uppp idag var ingen höjdare då jag återigen känner mig extremt smärtpåverkad och stel. Men nu går jag in i vecka 28 och det är därmed bara 4-5 veckor kvar av kuren sen är jag förhoppningsvis klar och då börjar återhämtningen på riktigt. Då kanske även kroppen börjar bli lite mer stabil för senaste veckorna har svajat rejält när det kommer till mitt mående. Vi får hålla tummarna nu för att sista veckorna flyter på hyfsat och att jag inte blir sämre än såhär. kramiz<3
Försöker ta vara på sista dagarna....
Goddag!
Ny dag med nya möjligheter sägs det men jag tror min dag lär bli precis likadan som igår fast med annan mat på menyn. Jag mår inte toppen idag och jag tror mycket beror på vädret skiftar från regn till sol vartannat. Solen har ju nästan vart framme varje dag sen jag kom ut till ön. Men vissa dagar har det såklart regnat på förmiddagen och vart strålande sol på eftermiddag/kvällen och igår var en sådan dag.
Nu ska jag försöker ta vara på sista dagarna fram till Onsdag då jag åker hem till stan ett par dagar för kompisträff, sjukhusbesök och eventuellt ett äventyr om allt går som planerat. Efter dem dagarna i stan åker jag nog tillbaka hit ut igen. kramiz<3
Frustrerad när orken inte räcker till...
Tjo där!
Min ork kanske inte är den bästa alla dagar, men de dagar som känns någorlunda försöker jag alltid göra nått litet. Igår efter jag hade vilat fick jag se att pappa börjat klippa äppelträdet men lämna kvar alla lösa löv som föll ner. Dem blåste åt alla håll och det irritera mig såpass mycket att jag tillslut tog fram krattan och gjorde det fint under räppelträdet igen. Jag är nöjd även det tog på krafterna och kroppen.
Nu har jag iallafall fått hjälpa till med nått här ute på ön eftersom pappa neka mig till att hjälpa honom att måla gäststugan. Jag blir frustrerad och nästan lite avundsjuk på att se han och farmor pyssla i trädgården. Jag brukar försöka hejda mig då jag vet hur dålig jag blir efteråt. Men det är svårt att låta bli ibland och framför allt när man super gärna vill göra något. kramiz<3
Behandlings vecka 27...
Hej på er där ute!
Idag går jag in i vecka 27 av behandlingen och det går relativt bra fortfarande bortsett från mensen som kommer när man minst anar de. Lika så med värken den kommer och går precis som den vill. Jag lyckas dock oftast hålla humöret uppe ändå.
Huden är väldigt torr just nu då jag inte kan smörja in mig med badolja dagtid utan att bränna mig nått fruktansvärt när jag är ute i trädgården. Jag smörjer istället in mig med solfaktor 50 för att skydda mig men den återfuktar ju inte nått vidare utan huden blir som sandpapper. Men att försöka undvika att vara ute går inte när man vill njuta av naturen på ön. kramiz<3
Blommar för fullt i trädgården trots torkan på ön:
Känner min kropp för väl...
Goddag!
Idag mår jag riktigt kasst i kroppen och jag vet precis varför min kropp bråkar och det är att jag har fått blödningar igen. Det har knappt gått 14 dagar sen sist, så det är inte konstigt jag är likblek, yr och matt i kroppen just nu. Jag hoppas innerligt att slippa dem svåra magsmärtorna denna gång även om nervsmärtorna nästan är värre. Men jag vill gärna inte förlora min aptit nu när jag har sånt bra flyt när de kommer till att äta ofta.
Min dag lär spenderas framför min knep och knåp tidning som jag är besatt av nu när jag är på landet och sen blir det nog lite filmmys i sängen framåt eftermiddagen. Jag vågar inte riktigt anstränga mig idag då jag inte vill riskera att kollapsa även om båthamnen är lockande en solig dag som denna. kramiz<3
En viktig sak avklarad...
Tjo!
Imorse var jag uppe tidigt för att ringa till sjukhuset för att boka en ny telefontid till min hudläkare. Jag är ju van vid att man ska trycka sig fram när man ringer men idag kom jag direkt till receptionen. Så att boka tiden tog bara 5 minuter sen kunde jag återigen somna om ett par timmar.
Nu behöver jag inte oroa mig över den uppgiften i sommar, dock finns det andra orosmoment bla FK som ska ordas i höst. Alla som har med dem att göra vet hur jobbigt det är både mentalt och fysiskt att fixa med alla papper som ska in i tid. Jag håller tummarna att det går vägen denna gång utan att Vårdcentral läkaren försenar allt med 3 månader som sist.
Nu ska jag hoppa in i duschen och fräscha upp håret. Sen blir det nog solstolen i skuggan för en liten vilostund utomhus nu när solen skiner så vackert ute. Därefter tar jag nog dagen som den kommer beroende på hur kroppen mår efter duschen. kramiz<3
Så här ser en vanlig dag ut för mig...
Hej där!
Idag tänker jag berätta hur en dag för mig ser ut just nu och gjort sen ett par månader tillbaka. Rutinerna fungerar relativt bra, men det känns tråkigt att det bara är ett fåtal timmar som jag orkar hålla mig uppe innan jag måste vila på nytt. Samtidigt har jag äntligen hittat min balans mellan aktivitet och vila. Mitt humör har blivit mycket bättre och jag ser ljuset i livet på ett annat sätt. Så mitt dagsschema tycks ha en godeffekt på mig, vilket gör att man inte riktigt vill ändra på det i onödan. Kramiz<3
Mina dagar ser ut såhär ungefär:
11:30 Tar jag mig upp ur sängen & klär på mig
12:00 Äter frukost
12:30 Bloggar jag dagens inlägg
13:30 Äter mellis
13.45 Friaktivitet
(dvs jag gör de jag känner för)
15:00 Sover en stund i sängen
18:00 Äter middag
18:30 Friaktivitet efter ork
19:30 Gör jag mig i ordning för natten
20:00 Bäddar ner mig i sängen
23:00 Snabbmellis innan jag somnar om för natten
En stund i taget får det bli...
Goddag!
Ännu en solig dag är här och idag ska jag försöka ta vara på dagen mer för igår var jag helt utslagen. Jag trivs dock rätt bra här ute på ön även om kroppen mår rätt kasst. Jag försöker ha min dörr öppen ut för att höra få fåglarna kvittra utanför, så även om jag ligger nerbäddad i sängen får jag en dos av naturen. Vilket är det bästa med att vara på ön.
Jag är egentligen väldigt glasssugen idag, men jag tror nog det är bäst att vänta med det tills jag är stark nog att åka iväg på en utflykt. Vilket kan ta ett par dagar om jag har riktigt otur, men jag får försöka överleva på alla smultron och jordgubbar vi fått. kramiz<3
Smultron är så gott<3
