Veckan blev inte som planerat...
Hej på er!
Då sitter man här och har precis packat ihop de sista inför resan hem mot stan. Det är lite blandade känslor att åka hem som vanligt. Men inte lika jobbigt som det brukar vara för denna vecka har jag känt mig otroligt hängig/slö. Så det känns rätt bra att få komma hem till stan där man mamma alltid finns nära.
Jag hoppas verkligen veckan som kommer blir betydligt bättre. För tanken är att försöka få energi över till att träffa en kompis. Det var ju ett tag sen sist nu, så skulle verkligen behöva det. Kramiz❤
Börjar förbereda mig för kyla...
Tjo!
Dagarna går och det enda som jag fundererar mycket på nu är hur hösten och vintern kommer att bli. Paniken över att det redan börjar bli såpass kallt ute har börjat sig smyga sig på mig. Jag blir ju väldigt lätt nedkyld så de kommande månaderna blir därför en enorm utmaning att ta sig ut på.
Jag tycker det är riktigt jobbigt att känna mig istängd som jag gör under vintermånaderna. men jag ska försöka förbereda mig redan nu med att ladda baterierna i värmevantarna och se till så jag har mängder med mysstrumpor att ha i skorna när jag väl måste plåga mig ut. kramiz<3
Fötterna ska få kärlek...
Goddag!
Idag är det äntligen dags för mig att åka in till stan och få mina fötter fixade efter sommaren. Jag gör ju detta var 3:e månad ungefär och det är lika skönt varje gång. Det är guldvärt att få naglarna och föttarna ompysslade när en själv inte riktigt klarar av det. Får svinont i bröstkorgen av att klippa tånaglarna själv så försöker undvika det in i det sista varje gång.
Senare i eftermiddag ska jag packa inför min resa till ön imorgon. Jag ska vara där ute ett par dagar och bara koppla av i mitt rum. Denna vecka är sista gången för i år jag kommer kunna sova i mitt egna rum. Då det börjar bli lite för kallt för mig och mina stackars leder. Efter denna vecka får jag nog flytta in till stora huset med dem andra. Det ska bli otroligt skönt att få lugn och ro igen. kramiz<3
Kroppen är överansträngd...
Tjo!
Kom nyss upp ur min säng och inatt har jag knappt fått någon sömn alls trots flera försök. Jag avskyr verkligen när det blir såhär, men samtidigt vet jag varför sömnen bråka så. Jag är för övertrött/utmattad av ansträngning just nu och det ger svåra skakningar och smärtor som inte går att dämpa. När jag är i väg på utflykter som igår missar jag oftast min viktiga middagsvila på 3 timmar. Detta i sin tur gör att jag blir överansträngd och har svårt att komma till ro när det väl är sovdags för natten.
Det enda man kan göra är att försöka bita ihop och inte missa kommande middagsvila. Min plan idag är att duscha håret och sen bädda ner mig igen. Förhoppningsvis säger inte kroppen ifrån utan istället tar vara på chansen att vila sig stark. kramiz<3
Försöker hålla humöret uppe...
Tjo!
Imorse var jag uppe en sväng och ringde hudmottagningen på sjukhuset som lova att ringa tillbaks under förmiddagen. Tror ni dem gjorde det? Nej så klart inte!! Min sömn hela förmiddagen blev därmed förstörd pga att jag tvingades sova utan öronproppar för att kunna höra telefonen när den skulle ringa. Men eftersom dem inte lyckas hålla sin tid så lär jag i eftermiddag sova med öronproppar för jag behöver verkligen få en bra sömn.
Min kropp mår la inte super bra, men känner mig iallafall inte jätte hängig och slö som i tisdags. Små framsteg sker allt även om återhämtningen är långt ifrån över. Jag försöker verkligen hålla humöret uppe dessa dagar och som tur har jag en mamma som peppar mig lite extra om dagarna. Idag har hon peppat mig till att fortsätta rensa min överfyllda garderob innan jag ska sova middag. kramiz<3
Vardagen är utmaning...
Hej där!
Även om kroppen just nu är i extremt dåligt skick försöker jag verkligen orka hålla mig uppe mina 2 x 3 timmars pass. Vissa dagar går det jätte lätt att få saker gjorda medans andra dagar får jag inget gjort för man är som en zombie i kroppen. Mina dagar går ju på repeat dag efter dag känns det som. Samtidigt som det är min trygghet just nu när jag återhämtar mig. kramiz<3
På dagpasset äter jag lunch/frukost, duscha vid behov eller om jag måste åka iväg och inhandla saker på apoteket. Men jag fyllde på förrådet här hemma förra veckan, så denna veckan behövs ingen sådana tur.
-Vilostund på 3-4 timmar-
På kvällspasset brukar jag oftast äta middag och därefter måla framför tv tills jag bäddar ner mig för natten. Jag kommer en bit på målandet även om det bara blir någon enstaka timme per kväll.
Rädslan för återfall smyger sig på...
Tjo!
Kroppen känns forfarande sliten och vimsig om dagarna efter min resa förra veckan. Detta gör att jag ibland blir frustrerad och arg när saker inte riktigt går som de ska. Det som tyvärr tynger ner mig mest just nu är att jag troligen börjar få återfall av utslagen trots att det knappt gått 5 dagar sen avslutad kur. Jag hade inte riktigt räknat med att det skulle komma tillbaka så snabbt därför är jag lite osäker om det verkligen är ett återfall. Jag håller bara tummarna nu för att de inte är det.
Men om det nu är ett återfall på gång kommer det isåfall bli lika illa som för 9 månader sen. Kommer jag få påbörja kuren igen då eller bara vänta ut? så många frågor utan svar just... Jag hoppas verkligen utslagen bara är en tillfällighet och inte ett bakslag!
Målgång och Västeråsresan...
Tjo!
Måste börja med att berätta att jag i Torsdags innan min resa mot västerås faktiskt gick i mål med behandlingen! Jag tog mig igenom 33 veckor av torrhet av hud och slemhinnor, svåra smärtor, näseblod och blodbrist som biverkningar. Denna omgång har verkligen stärkt mitt självförtroende nått enormt. Inte bara att jag inte längre skämms för min hy utan över att jag faktiskt tog mig från start till slut. Med tanke på hur tuffa de första veckorna var trodde jag aldrig skulle komma såhär långt!
Sent inatt kom jag hem efter vart i västerås över ett dygn eller vi övernatta strax utanför västerås på Kolbäcks gästgivaregård. En gammal herrgård från 1600-talet med en helt magiskt trädgård på baksidan. Det var otroligt stillsamt och lugnt där. Igår på förmiddagen var begravningen i västerås som var huvudanledningen till vår resa. När den väl var över spenderade jag tid med mina älskade gammelfastrar på 87 och 93 år fram tills det var dags att bege sig hela vägen hem. Trött och smärtpåverkad men ångrar inte mitt val att följa med! kramiz<3
Behandlingsvecka 33 är här...
Hej!
Idag kan vara sista dagen på behandling eller så blir det förlängt. Spänningen över att få reda på vilket det blir gör mig alldeles tokig. Tänkt så är denna dag min målgång av behandlingen för mina svåra hudutslag jag haft sen tonåren. Jag hoppas verkligen inte utslagen på kroppen kommer tillbaka efter avslutad kur, men man vet aldrig. Men skulle det vara så att de kommer tillbaks vet jag även att jag klarar av att genomföra behandlingen en gång till.
Eftersom jag ska resa iväg över ett dygn nu pga begravning så kommer jag förmodligen inte kunna ge resultatet av läkarsamtalet här på bloggen fören i helgen. Men är ni riktigt nyfikna kan ni alltid kolla in min Instagram "prinsessanjenniey" där jag ska försöka hålla er uppdaterade hur det gick. Hoppas bara täckning under bilresan är hyfsat bra. kramiz<3
Spontant frisörbesök...
Tjo på er!
Det var inte länge sen jag slinga och klippt mig, men det kändes ändå otroligt skönt att få fräscha upp håret lite inför hösten. Jag var lite smått nervös inför frisörbesök då jag har sår i hårbotten pga behandlingen. Det gick som tur bra även om det kändes lite när han använda kam under klippningen.
Jag erkänner att jag själv måste bli bättre på att smörja in hårbotten när jag är hemma om dagarna. Kommer inte lyckas bli av med såren om jag slarvar eller som i mitt fall oftast glömmer bort det. Kramiz❤
Det blev en bra start på veckan...
Goddag!
Igår mådde jag tillräckligt bra för att träffa min bästis A igen. Vi tog en tur på stan för att fylla mitt medicinförråd hemma. Men framförallt bara få prata ut om allt mellan himmel och jord. Något som behövs emellanåt för att lätta tankarna.
Febern tycks ha gett med sig eller iallafall såpass att jag inte är helt borta. Kroppen håller sig relativt avslappnad just nu. Dock har jag lite nackspärr efter legat på golvet och tittat in en bur som min bror kom med förra natten. Så jag fick sitta både katt och hundvakt en stund. Det var inte plutten han kom med utan den nya kattbebisen. Kramiz❤
Lilla söta kattungen ( det var inte lätt att fota i en mörk bur):
Små steg framåt...
Goddag!
Ny dag är här och trots kroppens strul så känns det som det börjar gå åt rätt håll. Jag känner mig nämligen inte alls lika borta i huvudet. Men kroppen kommer behöva tid att återhämta sig helt och få kontroll över febertopparna som just nu kommer och går.
Planen för mig idag är att försöka sitta upp och måla lite eller spela sällskapspel med mamma. Allt för att hålla mig uppe en stund då sängläge flera dagar i sträck inte är bra för mig. Så det gäller att hitta en balans för att unvika onödig smärta. kramiz<3
Unnar mig lite gott nu när jag är dålig:
Lite frisk luft trots bakslag...
Hej!
Jag klarar knappt att hålla ögonen öppna efter den svåra natten. Mitt maraton som pågår i kroppen fortsätter och det är riktigt kämpigt att andas idag och bröstkorgen känns helt mosad. Jag försökte gå en kort promenad runt huset för att få lite frisk luft innan måltiden. Det var otroligt kämpigt samtidigt som det var skönt att få komma ut en stund. Nu får det bli vila resten av dagen och hopaps på en bättre morgondag!
Jag hoppas innerligt att detta bakslag klingar av de närmsta dagarna. För i slutet på den kommande vecka ska jag resa iväg för att gå på en begavning. Men för att orka med det måste min kropp vara tillräckligt stark. Jag tvivlar dock lite på om det verkligen lär gå vägen som det ser ut just nu. kramiz<3
En vacker blomma jag fick syn på under promenaden<3
Mitt i en ME-krasch...
Tjo!
Jag har ingen som helst kroppskontroll just nu ändå försöker jag sitta upp en stund för att få i mig näring utan att få allt över mig som igår kväll. Skakningarna i kroppen är värre och smärtorna har ökat så det lär nog sluta med morfinlikande i eftermiddag. Jag kommer få lägga all min tid på att återhämta mig och vila så mycket som det bara går de närmsta dagarna. Men att försöka undvika ansträngning är ju inte så lätt. Varje toabesök eller måltid är som ett maraton när kroppen är i sådant här dåligt skick. Jag får liksom skippa efter luft samtidigt som hjärtat går på högvarv.
Nu håller jag och min familj tummarna att denna ME-krasch inte håller i sig allt för länge bara. För det tar så på mig att inte orka hålla mig uppe eller göra saker som verkligen betyder mycket för mig. Nu blir det en dag i taget tills kroppen mår bättre igen. kramiz<3
Går in i vecka 32 Idag!
Hej på er!
Ni anar inte hur glad jag är över att det förhoppningvis bara är ca 2 veckor kvar på denna tuffa behandling jag gått på sen början av året. Jag hoppas verkligen kroppen kan återhämta sig allt eftersom sen så jag slipper vakna upp med näseblod eller extrema nervsmärtor från topp till tå. Det jag längtar mest efter är att sluta flagna om huden för det svider sjukt myckert att ha kläder på sig just nu.
Jag är snart i mål med min Isotretinoin kur och jag vet fortfarande inte hur jag ska fira det. Men nått kul ska jag nog hitta på för det är jag värd efter alla dessa veckor av kämpande för att hålla gnistan uppe. kramiz<3
Närmar mig slutet på denna resa...
Hej!
Igår passa jag och min älskade syster på att spela sällskapspel. Dock hade vi barn omkring oss men det gick bra ändå. Jag måste vara en av de sämsta på sällskapspel, lyckas verkligen aldrig vinna inte ens mot barnen. Som tur är jag iallafall en bra förlorare.
Nu ikväll kommer min pappa och hämtar hem mig. Då jag måste vila upp mig inför nästa äventyr. Kommer verkligen sakna dem små liven som fått mig att kämpa dagligen trots svåra nervsmärtor. Kramiz❤
Puss & kramiz // Jenniey
Inte på topp men kämpar på...
Tjo på er!
Nu börjar kroppen bli extremt sliten och dessutom ska jag nog snart få mensen igen. Så känner mig rätt utslagen och smärtpåverkad som bara den just nu.
Barnen får mig iallafall hålla humöret uppe även om det är tufft vissa stunder när smärtorna är dom värst. Tänkte jag skulle försöka ta en lite kortare promenad sen och känner jag barnen rätt kommer några av dem också vilja följa med. Kramiz❤
Fått ännu mer Babygos idag😍
Puss & kramiz // Jenniey
Så mycket kärlek i detta hus...
Goddag!!!
Man kan inte få nog med kärlek i detta hus. Varje liten krabat vill ha mosters uppmärksamhet och jag försöker verkligen ge dem det. Allt från bebisgos till pussel och sällskaps spel med dem stora barnen.
Min kropp mår dock långt ifrån bra just nu efter ha sovit lite väl obekvämt utan min älskade wellpure madrass. Men jag har iallafall min kudde som precis går ner i min reseväska. Så den får allt följa med mig på alla mina övernattning. Kramiz ❤
Jag och Phoenix
TT och Phoenix
Puss & kramiz // Jenniey
Strandhäng avbockat...
Heej!!
Då var ännu en punkt på min sommarlista avklarad. Nämligen bada utomhus på en riktigt badplats. Ni anar inte hur länge jag väntat på att få göra denna utflykt.
Det var lite speciellt att ha koll på en flock ungar samtidigt, men annars gick det bra. Kroppen mår rätt okej idag jämför med första dagen som sluta med att jag nästan ramla ihop av all ansträngning. Kramiz
Puss & kramiz // Jenniey
Kroppen är redan sliten...
Tjoo!
Det är fullt ös här nere hos syrran om dagarna. Hur jag ska orka med har ja ännu inte listat ut. Men jag hoppas kunna ta små vilopauser om dagarna. Allt för att undvika att krascha för mycket.
Min kroppen beter sig la inte jätte bra idag. Då jag har både svettningar och svåra smärtor. Men måste försöka hålla mig uppe lite. Jag är ju trots allt en populär moster/gudmor. Kramiz❤
Puss & kramiz // Jenniey❤
