Den nya veckan är igång
Goddag!
Då var veckans första behandling avklarad och det gick kanon tack vare att jag fick den manliga sköterskan som är hur trevlig som helst. Jag hade dessutom med mig TT som stöd i fall nått skulle gå snett, men som tur blev det inga tårar av ilska idag.
Ikväll står det rehab-bad på schemat och det är något jag gått och längtat efter sen i julas. Det är så kul att träffa gänget och samtidigt hålla i gång kroppen. Självklart tar jag det i min egna takt för att slippa krascha efteråt. Det är väldigt viktigt för oss med ME och Fibro att vi lyssna på kroppen. Visst det tar tid att lära sig sin egna gräns, men allt eftersom märker man att man faktiskt mår bättre av att stanna i tid än att överanstränga mig . Nu ska jag vila mig en stund, kramiz<3
Barnen vilar middag:
Helgen lider mot sitt slut...
Hej!
Dagen efter en fartfylld helg känns alltid tung och svår. Dels pga all värk som ökar, men även ME-kraschen som blir av allt ljud och ljus jag utsätts för. Jag har ju blivit allt sämre i mina sjukdomar och det gör att jag har inte mkt energi innan kroppen tar stryk. Det tar dessutom otroligt hårt på psyket att drabbas av försämring, man vill ju inget annat än att få bli frisk igen.
Jag har som tur en telefontid med läkaren på Onsdag och förhoppningsvis kan hon skriva ut recept på de mediciner som börjar ta slut för mig. I övrigt kommer den kommande veckan bli en utmaning för kroppen nu när jag har 2 barn hos mig samtidigt som det står behandling och rehab på schemat. kramiz<3
Tuff dag väntas...
God förmiddag!
Igår spendera jag eftermiddagen på matfestivalen i skövde. Det kan låta som en enkel match, men nej det är riktigt tufft när man är sjuk och knappt har ork. Jag lyckades rätt bra trots illamående och svåra smärtor från v-höft. Dock var jag helt slut när jag kom hem och mycket beror på alla ljud och intryck som blir på en festival med mycket besökare på.
Idag blir det dag två på festivalen fast vi ska mest in till stan för att fika i kyrkans hus där min bästis Ellen ska jobba. Självklart blir det att vi äter middag när vi ändå är vid festivalen men mycket mer än så blir det nog inte. För både jag och min prins behöver vila upp oss för ikväll kommer bebis Zac och tösen Trixiebelle hit. Nu måste jag fixa i ordning allt, kramiz<3
Bilder från förra helgen:
Ingen ska få skada mig igen
Min tid i högstadiet!
Innan mina sjukdomar kom in i mitt liv gick jag igenom mycket på väldigt korttid. Jag blev under mina 3 år i högstadiet utsatt för trakasserier, mobbning och misshandel. Jag fick inte ens vara ifred i mitt egna hem utan att idioterna stod utanför mitt sovrumsfönster på kvällar/nätter. Detta gjorde att jag fick bo på ön under en period när de var som värst och på dagtid när det var skola var kyrkan min trygga plats dit jag kunde fly när jag kände att rädslan tog över.
Jag fann styrka och hopp i musiken och jag fick otroligt mkt stöd av flera musiker från Skövde. Vilket fick mig att kämpa tills jag besegra dem en gång för alla. Den 13 juni 2008 vann jag kampen som så länge plågat mig inombords. Idioterna trodde de skulle förstöra mig för alltid, men där hade de fel. Efter ett år i trygghet, var jag starkare än någonsin och den styrkan växer för varje år som går. Inget ska få krossa mig igen!kramiz<3
En gammal bild från Högstadiet:
Bästa låten ever<3
Suck ännu ett nedslag....
Heej!
Faan säger jag bara! Känner mig så stressad över det förbannande läkarutlåtandet som måste vara inne första oktober och som inte blivit skrivit än fast jag bett om det sen i maj och troligen blir det inte gjort fören 22 september om ens då? kommer jag hinna få in det i tid? jag börjar bli tveksam.... Svensksjukvård alltså!
Dagen har i övrigt vart okej även fast magen/tarmarna bråkat och gjort mig kraftigt illamående. Något som gör att jag tappar aptiten. Förhoppningsvis släpper det tills imorgon eller i helgen då det är matfestival i stan. Det är något jag längtat efter sen jag missa kulturkalaset i Gbg. Nu ska jag samla kraft att slåss tillbaka mot vården imorgon bitti. kramiz<3
Dagen har i övrigt vart okej även fast magen/tarmarna bråkat och gjort mig kraftigt illamående. Något som gör att jag tappar aptiten. Förhoppningsvis släpper det tills imorgon eller i helgen då det är matfestival i stan. Det är något jag längtat efter sen jag missa kulturkalaset i Gbg. Nu ska jag samla kraft att slåss tillbaka mot vården imorgon bitti. kramiz<3
BOOM! ÄNNU ETT NEDSLAG!
Jag ska vinna kampen!
Tjo på er!
Är inne i ett tufft skov av både trötthet och svåra nervsmärtor. Jag vet att jag inte är så social just nu eller har ork till att göra saker som jag annars brukar kunna ta mig an. Men jag gör mitt bästa för att ta mig igenom detta utan att falla på vägen. Något som är lättare sagt än gjort. Skoven kan hålla på i veckor, månader och ibland år, men jag ska inte låta kroppen vinna över mig. Jag är en fighter som ska överleva detta med precis som alla andra skov jag haft. Det är tufft och svårt men inte omöjligt!
Jag är en fighter och jag ska vinna denna kamp. Så att ge upp är inget alternativ för mig och det är precis vad detta linne ska påminna mig om. Jag ska kämpa mig i mål! kramiz<3
Svensk sjukvård är en skam!
Tjo!
Egentligen borde jag ta upp allt strul som till kom igår när jag skulle få min behandling som tydligen inte den sköterskan ville ge mig då dom tydligen itne ger injektioner 2 ggr/veckan där. Dom verkar ha egna riktlinjer jämför med alla andra vc inom närhälsan. Skumt, men får jag inte injektionerna där så får jag la byta tbx till min gamla där sköterskerna inte sa emot specielaisterna som dessa idioter på billingen gör.
Blev naturligtvis jätte upprörd och ledsen redan när jag fick reda på det så på vägen ut brast det för mig. Vilket gjorde att alla i väntrummet titta på mig. Jag en fighter så dom ska inte få vinna över mig utan strid! Undra vad patientnämnen och vc chefen lär tycka om hur de betedde sig mot mig igår.
Varför ska vi som behöver mest vård pga kroniska sjukdomar få kass vård eller ingen alls till och med. Det är förjävligt. Vi ska inte behöva känna oss i vägen. Vi har redan blivit straffade i livet genom att drabbats av kroniska sjukdomar. Nu ska vi få ytterliggare ett straff genom att inte få den vård vi behöver. Svensksjukvård är ingen vård längre. Dom vill ha pengar men inte behöva göra ett skit. Ungefär som ett bedrägeri!
Mot sjukhuset
Godmorgon!
Idag står det mycket på schemat för lilla mig. Jag ska först iväg på veckans första behandling som förhoppningsvis går som det ska. Dessutom hoppas jag få provsvar på alla de prover jag tog för snart 2 veckor sen. Jag mår långt ifrån bra och andningen är det som plågar mig mest just nu. Då jag inte kan djupandas ordentligt, utan det blir bara små andetag. Detta har naturligtvis påverkat mig fysiskt då jag inte orkar med lika mycket och blir lättare andfådd och får stickningar i läpparna m.m... Så jag hoppas få en undersökning av det nu med när jag ändå är där. Vilket jag tror dom lär göra för det syns tydligt att de är jobbigt för mig. kramiz<3
Söndags utflykt
Godmorgon!
Idag har jag tagit mig upp för att vi ska iväg till Gällstad. Dels för att jag ska kolla på ny jacka, då min börjar bli sliten och solblekt. Men vi ska även åka och hälsa på knattarna som vi inte träffat på en månad nu och det vill jag inte missa. Då jag faktiskt saknar dom små liven som lyser upp mitt liv. Jag hoppas bara kroppen håller sig i balans idag och framför allt på hemvägen. Skulle det vara så att det blir jobbigt har jag med mig morfinliknande och nackkudden så jag kan sova i bilen. Nu ska jag göra mig redo, kramiz<3
kroppstatus idag: Smärtor i benen, nacke, mage. Illamånde och matthet i kroppen.
Trött, tröttare, tröttast
Hej på er!
Jag vakna precis upp efter att ha sovit i 14 timmar, men det tycks inte räcka för min kropp. Jag har därför bara tänkt att blogga detta inlägg och duscha av håret nu innan jag ska bädda ner mig i viloläge igen. Får dåligt samvete av att sova bort dagarna men vad ska jag göra när kroppen inte orkar vara vaken?!
I övrigt värker bröstkorgen så mycket att andningen påverkas. Dessutom är illamåendet extremt just nu. Något som ställer till det när det kommer till mat. Men efter lite betänketid fick det bli en smörgås och glasmjölk. Jag ska även försöka få i mig lite frukt som mamma hade med sig hem från mormor. Jag kämpar tapper på...kramiz<3
Mysig och bra start...
Tjo!
Kom precis hem efter att ha vart på veckans sista behandling som gick jätte bra. Däremot hade inte alla provsvar kommit än så allt kring magen är fortfarande ett mysterium. Jag kan äta små potioner av enkla rätter som inte har så mycket kryddor eller smak. Det som är minst smärtfritt för magen är frukt i form av melon, banan. Det går iallafall framåt även om det tar sin lilla tid. Nu ska jag sova en stund. kramiz<3
kroppstatus: Smärtor i magen, benen, höft, huvud. Illamående, matt/trötthet
Satt ute i trädgården utanför vårdstället i morse. Super skönt och bra för min acne:
Plågsam natt
Goddag!
Igårkväll kom ryckningarna sen kramperna och därefter skakningar och så har det hållt på hela natten. Så det blev inte mycket sömn för min del, det gör att jag med 100% säkerhet lär somna sen efter kuratorsamtalet. Fick dessutom ta morfinliknande i morse för smärtorna i kroppen är så kraftiga efter den svåra natten. Avskyr verkligen dessa dagar, men det är bara att kämpa vidare. Jag ska vinna denna kamp! kramiz<3
Min nattkompis som jag fick av min prins i födelsedagspresent
Den används verkligen alla de nätter som är plågsamma:
En fighters verklighet
Hej!
Jag har idag tagit mig an uppdraget duscha håret och ja det var otroligt jobbigt, men jag klarade det. Jag är väldigt smärtpåverkad och stel idag och dessutom är trötten ännu värre än tidigare i veckan. Lite trist för man orkar ju inte göra specielt mycket på dagarna fast man har viljan till att påbörja men aldrig slutföra det. Bara att hålla sig vaken för att äta eller andra saker som för många är en självklarhet är i mitt fall en enorm utmaning just nu. Då jag blir väldigt anfådd precis som jag sprungit ett varv runt huset samt svimfärdig och totalt utmattad.
En mardröm som aldrig tar slut ändå tror folk att jag fejkar, men varför skulle jag fejka det?! Jag har aldrig valt att få mina sjukdomar, de dök upp efter en lång preiod av svåra infektioner som blev för mycket för min kropp. Jag kämpar nu varje dag för att ta mig igenom alla hinder på vägen. kramiz<3
Rehab-besök
Godkväll!
Idag stod det rehab på schemat och det är något jag blivit påtvingad ofrivilligt så kändes sådär att åka dit faktiskt. Då jag inte vill påbörja nått som låser mig ännu mer i höst än de jag redan har i form av behandling, bassängträning... Men jag åkte dit och det gick okej, men de 4 övningar jag fick för höften var så jobbiga att jag däcka så fort jag kom hem och då var det bara visning av övningar.
Dom ska ju upprepas 5-10 ggr och det lär jag inte klara göra varje dag då min energi inte är fullladdad tillräckligt för det.Jag ska naturligtvis göra mitt bästa, men på kroppens villkor så inga fler bakslag sker. Nu ska jag äta mellis innan jag ska göra mig redo för natten, kramiz<3
Jag innan rehabbesöket:
Jag efter besöket:
Då var det måndag igen
Tjo!
Om en stund ska jag bege mig till behandling och ja jag behöver den som mest nu. Det är dock inte lätt att ta sig dit nu på hösten när det blir en bussbyta som gör att jag måste åka så sjukt tidigt jämför med innan. så det tar emot att åka dit och speciellt när man är trött och små febrig i kroppen. Men jag ska försöka ordna med intyg till färdtjänst. Det är ju något jag kommer behöva om jag ska orka med behandlingarna utan att krascha mer än vad de ger så att säga.
Nu ska jag göra mig klar och dessutom försöka hinna inhalera lite, då det har slemmat igen totalt i hals/luftrör. Troligen beror det på kalla vindarna ute. Jag är nämligen lite känslig för det såhär års. Men det kan även vara en liten förkylning som börjar anfalla kroppen. Det återstår att se.kramiz<3
Livet är som en ros, alldeles vacker men ändå så taggig:
Laddar inför ny vecka...
Godkväll!
Då var snart denna helg slut och imorgon återgår man till det vanliga, dvs sjukhusbesök, rehab. Veckan som kommer lär därmed bli en utmaning då det är mycket tider att passa och när kroppen strejkar så som den gör nu är det svårt att ens komma upp ur sängen.
Jag ska göra mitt bästa för att orka med alla viktiga möten. Men har en liten känsla av att jag lär få avboka nått eller några av de för att inte riskera att bli sämre. Håller tummarna för att bli bättre för om en vecka börjar bassängträningen och det vill jag inte missa pga magsmärtorna. Nus ka jag göra mig redo för natten, är så galet sömnig. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i benen, höft, handleder, huvud. Trött, matt, illamående.
Det blev lite pyssel i sängen idag, kom ungefär halvvägs:
Bakslag på nytt
Tjo!
Idag har jag vart riktigt trött och allmänt påverkad av de som sker i kroppen. Smärtorna och krampanfallen i magen har plågat mig extremt och framförallt nu under kvällen. Men de som påverkat mig mest under dagen är att hjärtat gått på högvarv och att jag vid minsta ansträning blivit så andfådd precis som när man sprungit ett varv runt huset. Det har gjort att jag spenderat dagen i sängen för att inte ramla ihop. Men imorgon hoppas jag på att kunna komma ut en stund och kanske pyssla lite om nu kroppen tillåter det. kramiz<3
Undra om en drömfångare kan få bort denna mardröm!
Tysnaden ska brytas!
Vi Är Starka Tillsammans!
Tillsammans kan vi bryta tysnaden för oss med den plågsamma sjukdomen ME/CFS. Du deltar genom att skriva "M.E" på hand eller armen och hålla för munnen samtidigt som du fotar. Glöm inte ha blicken mot kameran. Lägg upp bilden på instagram, tweeter, fb m.m... med hashtags: #sufferingthesilence #MEAction och #severeme. Tillsammans kan vi förbättra kunskapen om sjukdom som förändra mitt liv för alltid som barn. Kramiz♥
Vårdbesök med framsteg
Hej!
Äntligen fick jag träffa en vettig läkare som vill göra en ordentlig utredning på varför magen krånglar så. Dessutom är min viktnedgång oroande då jag inte har så mkt att ta på innan jag blir uttorkad. Men Jag har lämnat massa prover och förhoppningsvis kan dem ge en ledtråd till varför tarmarna och magen bråkar. Vart så nervös inför läkarbesöket men hon var väldigt lättsam att prata med. Känner mig glad över att mitt självförtroende växt mer och mer sen jag byte vc. Nu ska jag vila en stund innan jag ska ordna lite inför morgondagens behandling. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i magen, benen, höft. Illamående, skakningar, trött/matthet.
Behåller vätskeersättning iallafall och det är tur de:
Prinsessan Törnrosa
Godkväll!
Jag är så urpumpad på energi idag, så jag vet inte hur jag ens ska orka blogga detta inlägg eller ens ta mig till toaletten. Jag somna rätt gott inatt även om jag sen vakna flera gånger av värken i magen som får en att kräkas. Även trött & mattheten som kommit de senaste dagarna börjar bli läskig på ett sätt som inte riktigt går beskriva. Benen bär knappt längre, så att försöka stå upp är nästintill omöjligt. Nu hoppas jag bara att kroppen snart blir bättre igen så denna otur kan vända. Jag vill ha tillbaka mitt liv och friheten. kramiz<3
Jag är tapper som kämpar på trots allt elände:
Tungt att lämna Skåne...
Hej på er!
Tidigt imorse börja min resa hem mot Skövde igen. Det tog emot rejält att lämna det fina och mest underbaraste jag har i Skåne. Jag visste att det skulle bli ett svårt beslut att ta, men hälsan måste gå först och som tur förstår min prins det. Men jag kommer deffenitivt återvända dit så fort min kropp har återhämtat sig. För jag vill få uppleva mer av skåne som jag så länge drömt om.
Vi hann bara besöka Emporia ca 1 timme och Sjukhuset, resten av tiden spenderades i soffan eller sängen för jag vart så trött. Jag hade iallafall underbart sällskap och en bra teddy björn att gråta ut hos när febern och hjärnan tog över hela mig.kramiz<3
Malmö C
Mot skövde:
En fighter som ger allt
Tjo!
Jag är fortfarande väldigt matt och undernärd. Detta trots att jag försökt äta och har lyckats behålla lite. Taramarna är fortfarande inte okej och ju mer tid som går utan att jag får vård ju sämre lär jag blir. Men hur ska jag kunna ta mig hem när jag mår såhär?
Vill absolut inte bli lika dålig som 2013, då det sluta med rullstol i 6 månader innan kroppen återhämta sig efter en svår infektion. Men som det är nu går jag samma öde som då. Vården vägrar ge mig vård tills det nästan är försent. Nu vill jag bara få ett slut på all otur jag haft i år. kramiz<3
Blev sjukhusbesök
Hej!
Gårdagen sluta med ett besök på infektionskliniken på SUS I Malmö. Som många av er vet har jag haft problem med magen/tarmarna under en längre tid och igår sa kroppen ifrån rejält. Så det fick blev en tripp till sjukhuset för att få hjälp. Men någon större hjälp blev det inte utan fick bara en medicin utskrivet som inte ska användas vid feber över 38grader eller om man inte vet med säkerhet att man inte har inflammation i tarmarna. Jag har därmed inte vågar börja med medicinen.
Idag mår jag ännu sämre. Jag är totalt slut i kroppen så orkar knappt hålla mig vaken längre. Vilket tillsammans med mina tårar av hjälplöshet är kraftigt tecken på att kroppen blir svagare för varje dag som går. Det är därför viktigt att jag kommer hem till Skövde snarast för att få akutvård där. Kramiz<3
Tuff start på resan....
Hej!
Resan hit ner till skåne blev lite tuffare än vad jag hade väntat mig. Redan vid första tågbytet tveka jag om ja verkligen skulle klara av att slutföra resan då magen krångla och kroppen skaka rejält. Det såg ut som jag hade krampanfall för så kraftiga blev skakningarna på tåget. Men jag försökte slappna av och halv sova så mycket som gick. Jag lyckades iallafall ta mig ner men hur jag ska palla med resan hem vet jag inte än. Det får jag ta då helt enkelt. Ska försöka vila framför någon film nu. kramiz<3
Kroppstatus: Magen smörtor och illamående, dålig aptit, små febrig och allmänt trött/svag i kroppen.
Blev ett snabbt besök på Emporia köpcenter:
rann vatten runt hissen:
Dags att ge sig av....
Godmorgon!
Nu är det inte länge kvar innan jag ska bege mig iväg till stationen. Jag kommer byta tåg i gbg och det är 1 timmas mellanrum till tåget mot malmö går, så kommer försöka få i mig lite mellis och gå på toa där. Vilket känns skönt och tryggt för mig. Jag är rätt taggad inför denna tripp även om jag är rädd för att få magsmärtor. Då jag med största sannorlikhet lär sitta brevid folk. Så inte mkt yta att försöka överleva ett anfall, men det löser sig nog. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i v-höft, benen, nacke, huvud, mage. Illamående.
Torsdagen rullar på...
Tjo!
Snart är behandlingen avklarad och jag kan bege mig hem för att packa det sista inför resan. Jag börjar bli allt mer nervös inför tågresan och framför allt hur jag ska hantera mina anfall i magen på tåget. Jag kan knappt hantera dom hemma liksom. Jag ska göra mitt bästa iallafall och jag kommer ha med mig lite mellis.
Imorse fick jag se att min sömntablett hade fastnat i dosettlådan, så inte konstigt att min natt blev katastrof. Lite klantigt, då jag brukar dubbelkolla. Men ikväll ska jag verkligen se till att få i mig den. jag behöver verkligen få sömn då denna veckan har vart hemsk jobbig när det kommer till nätterna. Ska vila magen nu, kramiz<3
Packat inför Resan
Hej!
Just nu sitter jag i rullis (arbetsstolen) och packar inför min resa till Skåne. Det går rätt bra, jag har försökt få med alla viktiga papper ifall det skulle bli problem med kroppen. Det är bara de som är tvättat idag som ska ner imorgon kväll annars är allt nedpackat och redo för tripp. Men jag är nervös för tågbytet på fredag, då tågen redan idag vart försenade och i slutet av veckan kommer värmen tbx, å det brukar skapa problem för sj tråkigt nog. Bäst att göra mig i ordning för natten. Då jag imorgon ska iväg på behandling och fotvård så behöver all sömn jag kan få nu. kramiz<3
Kroppstatus idag: Smärtor i mage, benen, höft, tarmar. Illamående, trötthet.
Bråkstake till mage
Godkväll!
Idag har jag haft magvärk och illamående, så har mest legat nerbäddad i sängen trots det vackra vädret ute. Jag fick dock komma ut lite när vi skulla äta, men någon mat fick jag inte i mig. Så får försöka äta något lätt senare sen när magsmärtorna lugnat ner sig ett slag.
Är rätt less på att magen bråkar så här mycket. Det påverkar mig mer än vad man tror. Kan inte äta ute, måste ha nära till toa eller till att kunna bädda ner mig i fosterställning. För när anfallen kommer blir smärtorna fruktansvärda! Jag hoppas få ett slut på detta här snart. kramiz<3
Sömnlös natt
Tjo!
Natten tills idag var riktig plågsam svåra värken i bäckenet, v-höft och bröstkorgen. Jag försökte somna men det gick inte. Smärtan var hemsk. Så känner mig rätt sliten av att inte fått specielt mkt sömn detta dygn. Försökte vila en stund nu på dagen, men lyckdes inte somna då heller, så antar att de närmsta dagarna lär bli plågsamma. Som tur har jag inget inbokat nu fören på Torsdag imorgon. Då nästa behandling ska genomföras och sen har jag min efterlängtade Fotvård denna dagen. Så nu är jag ledig och fri att göra vad jag vill. kramiz<3
kroppen behöver mer vila
Hej!
Jag har svåra smärtor i vänster höft och högerhandled. Så det blev ingen promenad ute i naturen idag istället fick det bli en lugn dag som igår. Jag hann faktiskt måla lite på min påbörjade Mandala innan handen och yrseln börja ställa till det för mig. Nu ligger jag nerbäddad i sängen med datorn i knät för att ens klara av att blogga detta inlägg.
Min vilja till att kämpa är det då inget fel på iallafall. Den finns alltid där även om det ibland känns mörkt så tittar alltid ljuset fram tillslut. Den egenskapen har jag fått efter min morfar. Han kämpa på hur mörkt det en var i livet, så gav han aldrig upp sina drömmar och mål. Jag ska besegra sjukdomarna!kramiz<3
Så ser Mandala ut efter dagens målande:
Så här mår jag just nu inte ens Stödnallen cilla kan pigga upp mig. Helt slut!:
Målat Mandala idag
Godkväll på er!
Denna Lördag har jag spenderat genom att måla mandalas och se på Tv. Jag har helt enkelt bara tagit det lugnt efter den svåra natten tills idag. Min extrema slembildning plåga mig fruktansvärt igårkväll/natt, så fick ta slemlösande och inhalera flera gånger innan jag kunde somna. Lite obehagligt att det slemmar igen så man knappt får luft och kristallsjukan gör inte saken bättre. Allt snurra för mig trots att jag la nerbäddad i sängen. Som tur tog jag det försiktigt så jag inte ramla ihop när jag skulle gå på toa.
Nu ska jag ordna lite fruktmellis precis som igår. Det var så gott med honungsmelon och jordgubbar. Väldig mild smak och magen klara det väldigt bra. Vilket är det viktigaste just nu. Allt som magen klarar måste jag äta resten går bort. kramiz<3
