Befriande dag
Tjo på er!
Första natten här ute på ön var riktigt tuff för lilla mig. Smärtorna i kroppen öka för varje timme som jag låg kvar i sängen. Dessutom har jag fått en dubbelvagel på högeröga, vilket även förklarar varför jag ser suddigt och känner att det "svider" varje gång jag blinkar. Jag hoppas dock ögonsalva och Tramadol ska fungera den kommande natten. Sömn är ju faktiskt nykeln för att jag ska klara av hemresan imorgon eftermiddag.
Men trots kroppens strejkande i natt har jag ändå orkat gå en sväng ute i det vackra vädret tillsammans med pappa. Naturligtvis bara en kort runda, då jag vet att kroppen blir sämre av en längre promenad. Så det gäller verkligen att stoppa i tid. Vilket inte är så lätt alla gånger. Speciellt när man har roligt eller njuter till max som vid promenaden idag. Nu blir det pyssel framför konståkningen. kramiz<3
Lugn och stilla i mitt kungarike:
Påbörjat Fibro & ME armband:
Kungariket över helgen...
Goddag!
Idag är det fredag det innebär att jag ska iväg på sista behandlingen för veckan. Jag ska dessutom åka ut till ön över helgen för att vila upp mig från allt. Nu på förmiddagen har jag packat klart, så vi bara kan åka så fort jag och pappa kommer hem.
Det ska bli så skönt att komma hem till kungariket. Där ute kan jag vara/göra precis som jag vill t.ex. sjunga så högt jag bara kan eller gråta i floder. Det var ju faktiskt dit jag flydde under mobbningen och hoten i högstadiet för att få vara ifred och känna mig trygg. Det var även där jag fann styrkan till att vinna mot dem! Kramiz<3
En lättnad i sorgen
Tjo!
Dem tunga axlarna börjar sjunka ner av lättnad över att fått svar på en del frågor som jag burit runt på sen Annelie gick bort Jan 2014. Jag visste att känslorna skulle brista ut i tårar. Men det blev som en chock när allting föll på plats, så jag han inte ens komma ut från Teatersalen innan det brister för mig. Vår V.I.P ledare fanns där tills tårarna försvann och det är jag tacksam för. Jag är även glad över alla stöttande ord och kramar jag fick av alla i gänget.
Ibland kanske det är bra att få lite erfarenhet av såna svåra tankar samtigt våga öppna sig för varann. Det känns så mycket lättare i tankarna nu när man har förståelse och svar. Detta kan vara en början till ett liv med glädje och styrka igen.kramiz<3
Jag kommer aldrig glömma dig, Vår älskade ME-fighter!
Teater med V.I.P
Hej!
Ikväll blir det Teater med V.I.P gänget. Vi ska gå och se "Jag vill inte dö, Jag vill bara inte leva". Jag lär nog känna igen mig mycket i allt som kommer nämnas så bäst att packa med sig näsdukar och vatten.
Imorse när jag vakna var jag väldig tveksam till om jag skulle komma iväg, då benen och magen återigen krånglar. Men jag ska försöka stå ut med plågorna samtidigt få göra något jag sett framemot länge. Faktiskt 6 år sen jag var på teater sist. Så riktigt spännande. kramiz<3
Är det någon som är taggad, så e det jag!
Ord om dagen...
Idag...
Känner jag hur kroppen skakar, andetagen är korta och tunga. Jag försöker se klart men allt är suddigt. Visst den senaste tiden har vart tuff men detta slår allt. Jag vill bara bryta ihop just nu. Ensamheten som blev efter Annelie gick bort känns fortfarande svår. Jag är ju inte ensam, men ändå känns det så?!
Jag må vara sjuk, men inget ska få stoppa mig.
Jag vill kunna ha roligt till varje pris.
Se ljuset på livet.
Våga blicka framåt.
Jag kämpar på!
Dumma sjukdomar!
Tjo!
Som många vet har jag den senaste tiden vart väldigt sjuk. Detta beror på att mina sjukdomar blivit sämre, väldigt mycket sämre än väntat helt enkelt. Och är det nått som skrämmer mig är det att bli sängliggandes igen. Men min kropp är just nu i för dåligt skikt för att orka vara vaken i flera timmar i sträck. Så sängen är en del av min vardag och det är bara att försöka acceptera det även om det kommer bli svårt. Jag saknar att kunna dansa & sjunga men några toner i sängen blir det allt för att lätta känslorna då och då. kramiz<3
Jag HATAR verkligen ME/CFS och Fibromyalgi m.m... De sabbar bara folks liv medans vården blundar för att slipppa hjälpa oss. Nu är det bara att hålla ut och fortsätta kämpa på. Någon gång ska det vända för mig!
Vackert puzzel
Hej hej!
Påvägen hem till syrran igår stanna vi till utanför en secondhandbutik. Där sålde dem en massa 500-2000 bitars puzzel för 20kr/st och som vanligt så hitta jag ett motiv som jag föll för. Jag hann faktiskt inte ens byta om till mjukiskläder hemma innan jag sätte igång. Efter 2 timmar inkl matpaus var det klart och jag älskar verkligen motvivet. Både färgglatt och vackert.
Idag mår kroppen inte alls så bra, men det är ju inte så konstigt då 3 timmars bilresa tar otroligt mycket. Sen hade jag även en tuff natt som nästan sluta med att jag ramla ihop inne i badrummet efter ett toalettbesök som tog min sista energi jag hade kvar efter dagen. Tack o lov klarar jag mig fram till sängen igen innan allt blev suddigt. kramiz<3
Ensamheten smyger sig fram
Godmorgon!
Nu sitter jag här nyvaken och trött, men är det så konstigt då jag grät mig till sömns inatt. Dem tårarna behövde komma ut. Idag åker tösen hem och jag blir återigen ensam fast jag inte är ensam egentligen. Den ensamheten har jag haft sen Annelie gick bort, så jag antar att det är en del av sorgen.
Som sagt idag ska vi åka hem med Elwiirah. Jag åker med för att få träffa dem andra små liven en stund innan jag och pappa ska åka hem hit igen. Kroppen börjar nu återhämta sig, men magsmärtorna och benen gör lite som de vill. Jag är ju en kämpe. JAG SKA VINNA DETTA OCKSÅ! kramiz<3
Busungen igår under behandlingen:
Nu närmar sig slutet....
Goddag!
Idag står det behandling på schemat så fick plåga mig upp ur sängen trots extrema magsmärtor och illamående. Dessutom är jag fortfarande svag, vilket gör att jag har problem med balansen till och från. Men jag vet att inom veckans slut kommer det vända till det bättre igen. Självklart lär det ta ytterligare några dagar för kroppen att återhämta sig men just de svåra smärtorna kommer klinga av.
Nu ska jag och wiirah bege oss till sjukhuset för behandling därefter får vi se vad det blir för aktivitet innan kvällen ska avslutas med myspys framför Superlördag. Något som wiirah sett framemot sen dag ett. kramiz<3
Wiirah min underbara prinsessa:
Någon som gärna vill gosa med moster:
Svagheten väller in.....
Hej!
Imorse vakna jag tidigt för att gå upp på toaletten men benen bar knappt och jag fick luta mig mot väggen för att ta mig fram. Jag har och är fortfarande väldigt svag i kroppen. Så har mest sovit under dagen trots ångest över att inte kunna vara med tösen som jag lovat. Men samtidigt kan jag ju inte styra över min kropp? Och är det någon som förstår så är det Wiirah. kramiz<3
Hur känns det för er när ni måste avboka eller säga att ni inte orkar??
Blir ni gråtfärdiga, får ångest...?
Luftrörsinfektion på ingång?
Goddag!
Inatt börja v-arm strejka samt att den värker vid varje liten rörselse. Dessutom har slembildningen i luftrören ökat, vilket gör att jag i mellanåt knappt får luft. Så idag gör jag allt för att hosta men inte det lättaste när hela bröstkorgen värker som vid hjärtinfark. Jag gör så gott jag kan!
Elwiirah däremot mår som en prinsessa ska göra och dessutom full av energi trots den tuffa dagen på badhuset igår. Jag och hon ska förhoppningsvis till kyrkan en sväng sen om hon nu vill det. För det är trots allt hennes vecka, så då får hon vara med och bestämma aktiviteterna. kramiz<3
Mot badhuset med tösen
Hej hej!
Inatt sov jag otroligt oroligt och svettades så mycket att jag till och med fick gå upp och duscha av mig en gång. Kroppen lever sitt egna liv nu igen och det beror troligen på att jag gjort väldigt mycket på kort tid. Fast jag har haft det bra och stannat i tid så inte fått några direkt bakslag en längre tid. Vilket alltid är ett bra tecken på att jag funnit vad som är lagom för just mig.
Nu ska jag och Wiirah till badhuset för lite simträning och med mig har jag Ellen så hon kan hjälpa mig ifall jag behöver vila en stund. Ellen är så underbar med barnen och hon vet ju själv hur det är att ha syskonbarn så hon är toppen att ha med sig på äventyr. kramiz<3
Elwiirah har lärt sig göra rainbow Loom armband:
Något för tuff dag
Godkväll!
Denna dag har spenderats med att vara på behandling och även lämnat prover för att se så allt står rätt till. Jag och Elwiirah var dessutom i den stora leksaksaffären för att få tag på lilla Star´s favorit bitringar och ja vi fick med oss mer än vad som var planerat från början.
Under efter middagen kom skakningarna och det enorma illamåendet. Förhoppningsvis är det bara kroppens sätt att säga "stopp du behöver vila". Därmed har jag sovit i ca 3 timmar för att klara av resten av kvällen hyfsat smärtfritt trots mina dumma ben som bråkar. kramiz<3
Denna bitring är favoriten, då den är färgglad jämför med den från apoteket:
Helt slut!
Härlig Söndag!
Tjoho!
Idag står det kompis träff på schemat för mig. Vilket ska bli roligt för jag har inte träffat Amanda på väldigt länge nu. Elwiirah ska passa på att åka till gammelmormor för att leka med "Bikupan" (små bi figurer som bor i en plast bikupa). Något som jag själv älska att leka med när jag var hos min mormor som barn.
De senaste veckorna har jag ju nämnt att jag målat lite för att koppla av och finna mig till ro när smärtorna är som jobbigast. Detta gör jag även lite varje kväll för att lättare kunna somna. Konstigt nog fungerar Mandala-målning jätte bra som avslappning. Tycker ni som stressar elelr har svårt att somna ska prova att måla en stund innan läggdags. kramiz<3
Skridsko-åkning
Hej på er!
Vilken underbar Lördag jag haft tillsammans med tösen. Under eftermidagen begav vi oss till ishallen för lite skridsko-åkning. Jag kan säga att tösen var lite tveksam till utflykten men efter 5 min på Isen vägra hon istället gå och fika. Det gick lite segt i början men sen kom hon igång och mot slutet kunde hon nästan åka helt utan stöd.
Och jag själv var lite oslipad, ostadig, dock kunde jag åka hyfsat bra, men foten värkte så måste fixa inlägg till mina skridskor. Det kändes väldigt magiskt att äntligen kunna få åka skridskor igen efter 6 års vila. Det är faktiskt vid sådana här utflykter som jag känna mig fri även om vi fortfarande är nära både sjukhuset och hemmet. Kramiz<3
Fullt upp en vecka framåt
Godkväll!
Min kropp är fortfarande väldigt sliten efter bowlingen i onsdags. Men med hjälp av lite målning känner jag mig något mer avslappnad och lugn än vad jag gjorde tidigare i veckan. Dessutom vet jag att tösen kommer hit idag fram till nästa lördag. JIPPI!
Det står därför mycket roligheter på schemat både i helgen och nästa vecka. Jag har självklart även lagt till vilopauser och andra nödvändiga saker i schemat allt för att undvika ME-Krasch. Det enda som fattas nu är min älskade prins. Kramiz<3
Taggad inför en vecka med Tösen!
DAGS ATT ÖPPNA ÖGONEN!
JAG HAR FÅTT NOG!
Dennaförsta artikeln neranför är 3 år gammal snart, men vårdskandalen fortsätter år efter år?! Och ingen förbättring sker? Hur jävla svårt är det att sätta sig in i patientens sjukdom och följa det riktlinjer som finns för den. Nej istället är det bättre att bolla runt dom tills någon nappar?! HALLÅ massor med Barn, ungdomar, vuxna och äldre drabbas och fortfarande blundar ni i vården?! SÅ DAGS ATT ÖPPNA ÖGONEN OCH INSE ATT SJUKDOMEN FINNS PÅ RIKTIGT!
Den senaste tiden är har även artiklar som "patienter med Kronisk trötthetssymtom är rädda för att röra sig" ploppat upp. DETTA GÄLLER INTE OSS ME/CFS! Så kom ihåg det alla där ute! Vi gör vårt bästa dagligen för att röra oss det lilla kroppen klarar av för att slippa krascha/kollapsa. Kramiz<3
Klicka på bilden för att komma till artikeln
"ME/CFS patienter är INTE rädda för aktivitet":
Klicka här och läs om vårdskandalen:
Tycks bli min tur dag
Heej!
Nu har jag vart och hämtat ut mitt paket från lifebutiken som innehåller två rosa rullar av Kinesiotejp som jag ska använda för att lindra höftvärken lite. Jag har längtat extremt mycket nu för att få tejpa den på nytt, då värken kommer i vågor och just nu är den intensiv.
Jag ska snart iväg och anting bowla eller gå på bio med en kompis. Jag hoppas verkligen det blir bowling men eftersom vi inte har kunnat boka pga jag inte vet hur jag mår förren samma dag, Så finns det ingen garanti att vi får en bana. Vi får helt enkelt se hur det blir. Dags för mig att tejpa höften innan jag ska åka. kramiz<3
Nu fattas bara tösen....
Godkväll!
Idag har jag vart en sväng i stan för att handlar lite begagnade böcker av en säljare jag köpt rätt mycket av den sista tiden. Det blev hela serien "Väderälvorna" från bokserien RAINBOW magic. Dem böckerna är så otroligt mysiga att läsa på kvällen och framför allt att få läsa för töserna som älskar små älvor och änglar precis som moster.
Jag fick även tag på en pyjamas till stor tösen som kommer på Fredag. Det ska faktiskt bli väldigt spännande att se hennes reaktion när hon får syn på den. Risken är stor att man knappt lär få tvätta den hädanefter. Då hon är helt galen i Frozen filmen just nu. Nu måste jag vila en stund har så sjukt ont i bröstmuskeln och bröstkorgen. kramiz<3
Bra start på veckan
Godkväll!
Kroppen känns väldigt sliten och trött efter allt strejkande förra veckan. Dock är smärtorna betydligt mindre och illamåendet är under kontroll. Så det tycks iallafall gå åt rätt håll. Vilket jag är otroligt glad för. Det har vart en riktigt tuff start på detta år, men än finns det känns till att få det bra.
Under behandlingen idag fråga min sköterska mig om jag ville delta i hennes första Medicinskyoga grupp som hon kommer att starta i slutet på månaden. Min läkare hade nämligen föreslagit mig, så det känns lite speciell att få bli en av de 5-6 utvalda personerna som får delta. Åter kommer mer om detta när det är dags. Kramiz<3
Det har vart så kallt och trist väder ute, så jag passa på att tända lite ljus och se film.
Svar på kroppens strejk
Hej på er!!
Idag har magsmärtorna ökat och illamåendet är fruktansvärt. Troligtvis beror smärtorna på att cystan gått sönder av sig själv och därmed behövs ingen operation om jag nu inte hinner få nya tills nästa besök om 3 månader. Jag hoppas dock att kroppen återhämtar sig inom de närmsta dagarna, för i mitten av veckan har jag planer på att åka och bowla med en kompis. Tills dess blir det behanglingar och en massa pyssel. kramiz<3
Kroppstatus: Förutom smärtorna i magen och höften så är illamåendet en ständig plåga. Jag är dessutom väldigt yr i huvudet och sömning.
Armband gjorda i helgen:
Ljuset i det mörka eländet
Godkväll!
Jag är trött och har extremt svåra smärtor som ibland får mig att överväga på att åka in. Det är febern och infektionen som ställer till det. Men jag ska göra allt för att hålla ut in i det sista. Då jag helst vill slippa sjukhus så mycket som går. Det tar dock på psyket att vara så här sjuk ännu en gång.
Men är otroligt tacksam för allt stöd jag får av mina nära och kära. Dem gör verkligen allt för att jag ska få ha det så bra som möjligt. Jag får välja mat, bli ompysslad med fotvår. De till och med sitter med intill in säng för att pyssla med mig. Älskar er så. Nu ska jag vila mig igen, kramiz<3
Dagens känsla i en låt:
Ett steg närmre friheten
Hej på er alla!
Den tuffa kampen fortsätter för mig. Men med det nya VIKTREKORDET känns faktiskt friheten något närmre. Det är nämligen så att ju mer jag går upp i vikt desto större är chansen att jag snart får lära mig ge mig själv behandlingar och injektioner på egenhand. Den frihet som jag så länge längtat efter. Att bara kunna dra iväg och inte behöva passa tider på vc eller sjukhus. Nu hoppas jag bara på att de håller i sig och att jag ökar i vikt allt efter som även om jag nu har en infektion i kroppen.
kramiz<3
kinesiotejp beställd!
TJjo på er!
Imorse när jag vakna och skulle ställa mig upp kände jag hur v-höft börja sprängvärka. Höften har därför gjort att jag haltat/ fått avlasta med kryckor i omgångar för att ens kunnat ta mig fram. Idag var jag dessutom på rehab för att lära mig tejpa med kinesiotejp framför allt över höften. Det tar nämligen bort lite av all smärta som plågat mig den sista tiden. Så nu ska jag beställa hem några sådana rullar för att sen fortsätta tejpa var 5:e dag på egenhand.kramiz<3
Jag valde ROSA såklart!:
En förklaring, men ändå så hemskt
Godkväll!
Läkarbesöket gick inte riktigt som jag hade hoppats. Jag har fått tillbaka cystorna och framför allt på ena sidan, vilket även förklarar de svåra magsmärtorna och aptitförändringarna jag har haft den sista tiden. Jag ska på nytt besök om 3 månader och om de inte försvunnit då blir det op för att få bort dem. Dock om det skulle bli värre skulle vi försöka flytta fram det så fort som möjligt.
Jag vill inte opereras igen. Sist vart jag så skakis och väldigt sjuk efteråt. Det var en mardröm som jag inte vill uppleva på nytt. Men jag antar att jag inte har nått val om de inte försvinner av sig själv. Nu håller jag tummarna. kramiz<3
Än är inte allt hopp borta! Jag ska vinna!
Tankar inför imorgon
Hej!
Dagen börja med att magen börja strula, så har levt på vätskeersättning fram tills nu. Då jag äntligen lyckats behålla mat. Vilket är väldigt skönt för det tar så på energin av att inte få i sig tillräckligt med näring och ännu mer när jag har infektioner i kroppen. I övrigt har denna lediga dag rullat på bra trots kroppens strejkande.
Imorgon blir det läkarbesök angående den eventuellt operationen samt även gå igenom medicineringen. Faktiskt fått skriva upp en lång lista på frågor som jag hoppas kunna få svar på. Då allt inte är som det ska trots medicinering efter förra op som genomfördes Nov-13. Så nu hoppas jag på att det ska bli bättre. kramiz<3
1 år utan dig
Syrran min....
Då var årsdagen här och allt känns fortfarande så overkligt. Det känns liksom som det var igår vi skriv till varandra en sista gång. Jag vet att jag aldrig kommer få tillbaka dig Annelie. Jag är dock övertygad om att vi lär ses i himlen en vacker dag. Men till dess lär jag alltid bära med dig i hjärtat och varje sång som sjungs ut är till dig. I veckan är det denna låt som står på schemat att sjunga inför en massa folk. Saknar och Älskar dig i massor syrran! Kramiz<3
//Din lilla ME-syster som aldrig lär glömma dig
Avslut på en fin vecka
Natti Natti!
Det känns att kroppen börjar ta stryk av infektionen som härjar runt. Jag har liksom inte ork till något. Liksom allt från tal till att stå upp är jobbigt. Men snart är dagen slut så jag har på något sätt ändå vunnit även om jag sovit en stund för att samla kraft till myskvällen. Jag påminner mig hela tiden om att jag är en fighter som ska vinna kampen.
Min älskling åkte hem förut, då han vart tvungen att återgå till jobbet imorgon. Redan på vägen hem från stationen börja det kännas ensamt och tomt utan min älskling vid min sida. Men så fort jag är starkare är det min tur att åka till dig. Vilket jag längtar efter otroligt mkt efter. Kramiz<3
Pojkarna igår när de sov middag tillsammans:
En bild min skatt tog på mig när jag busa med lille Star:
Promenad på berget
Hej på er!
Idag har solen tittat fram så jag och min älskade prins passa på att åka upp till berget för en liten promenad i det vackra vädret. Mina ben värker extremt mycket av all kyla och belastning, men det är en befrielse att få komma ut en stund.
Imorgon åker min skatt hem och jag blir återigen ensam, men samtidigt tror jag behöver det för att kunna få ut alla tårar som just nu blockeras av allt annat. Jag har dock haft det underbart mysigt denna veckan trots det hemska som hände i början. Nu blir det webbtv och mys, kramiz<3
Kroppen bråkar
Tjo!
Härligt att avsluta denna veckan med att åka på feber. Piss kropp säger jag bara! Jag vet att jag troligen har en eller flera infektioner i kroppen men att det aldrig ger sig utan vård?! Seriöst det får mig flippa ur! Men förhoppningsvis får jag svar på var i kroppen som infektonen brytit ut i mitten av nästa vecka. Då jag har flera läkarbesök inbokade. Ni vet man måste ha en läkare till varje kroppsdel. Vilket blir ett antal läkarbesök för att finna var i kroppen den "dolda" infektionen är. Nu blir det kalldusch och vila. kramiz<3
Extremt vilse......
Ibland slocknar ljuset plötsligt
Godkväll
Efter gårdagens chock känns allt så annorlunda. Att starta det nya året på samma sätt som förra året gör att alla känslor kring Annelie blossar upp på nytt. Jag vet att jag kommer ta mig igenom det på nått sätt även om sorg inte är det lättaste att hantera samtidigt som kroppen lever sitt liv. Nu är det bara 2 veckor kvar till kuratorsamtalet men jag önska det vart imorgon för det är nu jag hade behövt det som mest. Alla dessa frågor som cirkulerar, kommer man någonsin få svar på dem?! kramiz<3
Vem du nu en var som knacka på
förra veckan.
så lär jag aldrig glömma dig!
Din blick,
din glädje...
Vila i frid käre du:
