Ute från morgon till kväll...
Tjo!
Mina dagar denna veckan känns som lite av en utmaning och kanske har jag tagit mig vatten över huvudet. Men vad gör man inte för att få vara med barnen medans jag är här.
Så jag mår la inte alls så bra just nu och mitt energi förråd står på minus konstant känns det som. Men jag får försöker andas mig lugn när ångesten dyker upp. Jag vill verkligen ta vara på tiden för imorgon åker jag till ön igen. Kramiz<3
Puss & kramiz // Jenniey
20 veckor av behandlingen...
Hej på er!
Idag går jag in i vecka 20 av behandlingen och jag blir bara gladare för varje vecka som går nu. Jag har snart klarat mig igenom hela behandlingen trots alla svåra biverkningarna som krockat med mina andra sjukdomar.
Jag är jätte torr om huden just nu. Så att bära tajta kläder ger en fruktansvärd brännande känsla. Men det är bara till att smörja in sig i omgångar. Dem svåra nervsmärtorna och tröttheten har tyvärr hängt sig kvar från vecka ett så lär nog få stå ut med det resten tiden också. Kramiz<3
Barnmys i mängder...
Heej!
Min resa hit till syrran gick relativt bra igår. Jag var så klart trött och smärtpåverkad när jag kom fram, men vid gott mod så lyckades jag hålla mig vaken undr dagen med hjälp av lite små vilostunder på rummet för att andas ut.
Jag är inte riktigt van att ha 6 ungar runt mig som alla vill ha min uppmärksamhet. Men jag njuter samtidigt att få känna mig älskad och de små liven ger mig så mycket ljus i livet. Idag blir det något lugnare för min del för att kroppen ska få återhämta sig lite. Kramiz❤
Puss & kramiz//
Jenniey
Jag är envis just nu...
Heej!
Nu bär det av till syrran och jag har längtat så till denna dag. Resan kommer bli påfrestande för kroppen, men förhoppningsvis inte lika illa som igår hos frisören för det var fruktansvärt plågsamt. Jag bröt nästan ihop pga smärtorna i bröstkorgen. Min envishet är inte alltid så bra att ha, speciellt inte dessa dagar. Det känns iallafall skönt att steg 1-2 är klara hos frisören. Det sista steget får jag ta en annan dag när jag mår bättre.
Denna veckan ska jag som sagt spenderas hos syrran och det kommer nog bli super härligt. Är det något jag saknat senaste månaderna så är det att ha min älskade syster nära. För jag känner mig rätt ofta ensam tyvärr och det får i sin tur mig att bryta ihop på kvällarna. kramiz<3
Njuter av naturen i väntan på bussen....
Dags att fräscha upp håret...
Tjo på er där ute!
Om en liten stund ska jag iväg till frisören och jag är lite smått nervös. Det tar ju på kroppen att sitta upp i flera timmar i sträck. Jag ska ju även göra blonda slingor i mitt långa hår så det kommer ta minst 2 timme. Jag kommer därmed vara rätt slut när jag kommer hem igen. Så det får nog bli sängläge tidigt idag, allt för att kroppen ska få återhämta sig efter frisörbesöket.
Natten tills idag hade jag massa mardrömmar så känner mig riktigt sliten, men förhoppningsvis blir kommande natt bättre. Nervsmärtorna som kom under kvällen igår håller sig fortfarande kvar, men jag klarar iallafall av att stå upp utan att benen viker sig. kramiz<3
Njuter innan avfärd mot stan...
Hej på er!
Min natt var något orolig pga febern. Men jag känner ändå att jag fått lite sömn så resan hem till stan borde inte bli allt för tuff. Det tar faktiskt emot att åka hem igen när det är så vackert och avkopplande. Dock har jag ett frisörbesök inbokat imorgon och det är nog på tiden för mitt hår är ritkigt slitit. Sen åker jag ju hit igen om 2 veckor ungefär så jag får försöka hålla ut till dess och hoppas på att vädret är minst lika fint då. Nu ska jag ut och njuta av naturen en stund innan det är dags att åka. kramiz<3
Kroppstatus: Febrig, nervsmärtor i benen, ömhet i bröstkorg och nacke. Något matt, men på gott humör.
Försöker hitta på saker...
Goddag!
Jag fick faktiskt gjort en hel del ute igår, men det känns också i kroppen idag. Jag har träningsvärk i armarna och bröstkorgen känns något påverkad efter min spontan idé att plocka maskrosor i trädgården i 15 min. Det tar ju på krafterna, men det kändes skönt att få göra lite nytta här ute.
Idag har jag tänkt påbörja mitt pysselprojekt så alldeles strax ska jag byta om till snickarkläderna och bege mig mot garaget. Jag är jätte glad över att vädret håller sig fint för det gör att kroppen återhämtar sig bättre. Här ute på ön mår jag som allra bäst så försöker njuta så mycket som det går av dagarna. kramiz<3
Vad har ni för planer i helgen?<3
Guldviva i gräsmattan<3
Borta bra men hemma bäst....
Hej på er!
Igår kväll kom jag äntligen hem till ön igen och så fort jag klev ur bilen kom det djupa andetaget av lugn. Det ska bli otroligt skönt att vara vara här ute resten av veckan och bara få samla kraft och framför allt få njuta av våren utan att höra biltrafik. Jag sov dessutom kanon inatt så det är något med sjö-luften och naturen här ute som gör att jag slappnar av på ett magiskt sätt.
Idag har jag tänkt vara ute och jag är lite inne på att starta nått pysselprojekt. Det var ju ett tag sen jag våga påbörja nått som tar lite tid att göra. Jag skulle gärna vilja göra en spiktavla i form av ett hjärta till mitt rum här ute, men får se om jag orkar det idag. Nu är det bara 5 veckor kvar av behandling också. kramiz<3
Nervsmärtorna blev för mycket...
Hej!
Min natt blev inte alls som jag hade hoppats på för smärtorna ökade allt mer och tillslut var det omöjligt att somna. Jag försökte behålla lugnet istället för att drabbas av panik. Jag tog iallafall morfinliknande runt 2-tiden och runt klockan 6 lyckades jag somna men väldigt "oroligt". Jag vakna flera gånger och kunde inte riktigt hitta en skön sovställning. Men vissa nätter blir tyvärr såhär och jag är tacksam över att det inte händer så ofta.
Idag står det fotvård på schemat och det är något jag brukar göra var 3:e månad ungefär och det är otroligt skönt att få fötterna ompysslade. Jag har gått hos denna person i ca 4 år nu och anledning till att jag börja hos henne var för att sjukvården inte ville hjälpa mig lösa problemet med varför jag blöder runt nagelbandet på mina stortår. Jag har fortfarande problem med detta, men nu brukar det inte blöda så ofta utan bara göra ont. Kramiz<3
Verkligheten inatt:
Månadskontroll...
Tjo!
Jag kom precis hem efter en sväng på sjukhuset då jag återigen fått lämna prover för att kolla så kroppen mår tillräckligt bra för att få fortsätta de sista veckorna av behandlingen. Jag tror inte det är någon fara än så länge, det är därmed bara till att samla kraft och fortsätta sista sträckan innan jag är i mål. Det känns fantastiskt att jag tagit mig så långt som 19 av 24 veckor.
Jag mår faktiskt lite bättre idag och känner mig alls lika ledsen och tom. Febern har börjat klinga av, vilket gjort att jag börjar bli allt mer mig själv igen. Det är galet hur mycket febern kan påverka en. Nu ska jag packa inför resan till ön imorgon. kramiz<3
Ny vecka nya tag....
Hej på er!
Då var ny vecka här och det känns något bättre jämför med i helgen. Men jag är långt ifrån helt återhämtad efter förra veckans utamningar. Febern håller sig forfarande kvar, den har dock gått ner lite så är inte alls lika påverkad idag. Det känns som denna dag lär gå lite lättare att ta sig igenom för igår bröt jag faktiskt ihop.
Panikångest smög sig fam av att ligga i sängen under dagtid. Tror det är lite sen jag insjukna då jag faktiskt var sängliggades större delen av dygnet. Jag försöker behålla lugnet in i det längsta, men ibland brister det. Det är bara att ta nya tag för i veckan händer det roligheter som det ser ut nu. kramiz<3
Försöker målar små stunder...
Goddag!
kvällen igår blev lite annorlunda än vad jag hade tänkt mig pga febern påverka mig såpass mycket. Men jag och mamma fick iallafall prata lite kring mina framtidsmål. Mina föräldrar är ju dem som stöttar mig i vått och torrt så därför gillar jag att bolla lite med dem först kring mina tankar.
Jag har försökt och måla lite dem senaste kvällarna dels för att få annat att tänka på men också för att känna att jag fått något gjort under dagens trots att kroppen strejkar. Men vissa kvällar lyckas jag bara måla några rutor sen orkar jag inte mer. Jag hoppas verkligen kroppen återhämta sig snarast så jag får tillbaka lite energi. kramiz<3
Lugna planer för dagen...
Tjo!
Ny dag är här och jag känner mig inte alls på topp. Jag har både feber och svåra nervsmärtor som får mig att fälla tårar så fort jag rör mig. I torsdags gick jag in i vecka 18 med behandlingen och senaste veckan har jag inte känt någon förändring alls mer än att jag fått några enstaka utslag som försvinner efter ett par dagar.
Min dag idag bli extremt lugn allt för att orka med Eurovision ikväll med mamma. Vi ska nämligen ha en rejäl myskväll med snacks och frukterfat. Både jag och mamma känner oss lite hängiga så vi får se om vi lyckas hålla oss vakna tills vinnaren koras.
När vi är själva hemma brukar jag även prata ut om mina tankar och känslor, så det kommer nog bli lite mor och dotter samtal under kvällen. Vilket behövs just nu då jag bär på otrolig mycket funderingar. kramiz<3
ME/CFS & Fibromyalgi dagen....
Hej på er!
Idag är det Internationella ME/CFS & Fibromyalgi dagen och denna veckan har jag lagt fullt fokus på detta i min blogg. Jag har bland annat bloggat kortfattat om sjukdomarna och tipsat om andra fighters som kämpar mot dessa svåra sjukdomar. Jag har även lagt upp personliga inlägg utifrån min egna kamp.
Det många inte vet är att jag och min familj skänkt pengar till forskningen efter antal läsare jag haft på bloggen varje dag och det kommer fortsätta fram till Söndag. Denna veckan har vart väldigt speciell för mig och det har tagit på krafterna, men jag känner verkligen att jag gjort nått bra. Kramiz<3
Bär gärna nått i LILA& BLÅTT för att visa ditt stöd idag!
Min skolbänk står tom...
Tjo!
Det finns många saker jag saknar att kunna göra sen jag blev sjuk. Jag saknar bland annat att kunna gå i skolan. Då det var något jag älska trots att jag var mobbad i grundskolan. Jag har alltid vart den som älskar att lära mig nya saker och jag är väldigt nyfiken av mig, vilket förmodligen är en av mina bästa egenskaper. Men sen jag blev sjuk har det vart svårt att gå i skolan pga energiförrådet är såpass litet och sen är jag infektionskänslig.
Sista gången jag plugga var för några årsen då jag läste Naturkunskap 1b och jag är otroligt stolt över att jag faktiskt klara kursen och att alla inlämningar blev mer än godkända. Men den pressen av att behöva lämna in en viss tid och befinna sig på skolan vissa dagar blev för mycket. Jag krascha rejält efter kursen var avslutad och har sen dess inte vågat mig på att läsa någon ny kurs. kramiz<3
Min skolbänk har stått tom i många år nu och jag vill inget annat än att få gå i skolan igen!
Besök på bondgården...
Tjo!
Jag och pojken hade en fantastiskt dag igår på bondgården. Det var så mysigt att se hans stora ögon varje gång han fick syn på djuren. Sen ville han framför allt göra intenuddamarken-banan om och om igen. Så han fick springa av sig bra igår och han njöt av det fina vädret från morgonen till kvällen. En annan sak som fick mig le igår var att de håller på att bygga en förskola bakom stallet/ladugården. Lycko de barnen som har så nära till djur och natur.
Jag mår tyvärr inte super bra efter utflykten då nervsmärorna har ökat ännu mer. Idag får det bli en betydligt lugnare dag och jag kommer nog ligga i sängen mest. Jag kommer förmodligen behöva ta morfinliknade, något jag försökt låta bli hela veckan. Men jag inser nu att jag skulle ha tagit det redan från början så hade jag sluppit ha så svåra smärtor idag. Man lär sig av sina misstag till en viss del. kramiz<3
Detta var vändpunkten!
Goddag!
Min kropp är helt utpumpad på energi idag och det blir inte bättre av att bröstkorgen värker. Men jag kämpar på för att klara av att ta vara på solens varma strålar som vi just nu har. Igår lyckades jag läsa ut en bok för första gången på länge.
Jag lova ju er att berätta vad som fick 24 april 2017 att gå från hysterisk panik till total lycka. Den enkla förklaringen är att min systerson prins Phoenix föddes på samma dag som min systerson Quintin upptäcktes död i magen 2013. En dag som alltid kommer blandas med sorg och glädje från och med nu. Men jag är lycklig över att prins P trots sin tuffa start kämpar på! Jag är nu moster till 6st fantastiska knattar som jag lär finnas där för så gott det går. kramiz<3
Behandlingsvecka 17 avklarad...
Tjo!
Idag har jag gått på behandlingen i 17 veckor och nu är det verkligen inte långt kvar innan jag är klar för den här gången. Jag mår relativt okej även om smärtorna kommer i vågor och vissa dagar känner jag mig helt utpumpad på energi. Att vara kronisk sjuk och gå på en behandling som påverkar kroppen såpass mycket som Isotretinoin gör är ingen höjdare.
Det jag dock tycker är jobbigast denna veckan är att jag är rädd för att utslagen ska komma tillbaka efter avslutad kur. Det är min största oro just nu kan man säga. Jag vet inte om jag skulle palla upprepa denna behandling en gång till. Vi får helt enkelt hålla tummarna att utslagen är borta för alltid! kramiz<3
krutgummor till gammelfastrar...
Hej på er!
Min dag i västerås blev bättre än jag hade hoppats på. Den var helt underbar och mina gammelfastrar var så härliga alltså. Dem var enormt pigga för att vara runt 90 år gamla och var betydligt klarar än mig i huvudet. Vi tog ju med dem till köpcentret för det var något dom önska. Jag skratta så jag fick ont i käken för jag har nog aldrig hört en äldre dam vara så taggad på att få äta pommes som A.
Resan dit gick jätte bra och vi stanna ju på en rastplats för att äta frukost nr 2 så jag skulle få fylla på med näring innan vi anlände till Västerås. Rssan hem var något tuffare men mestadels för att jag hade så ont efter att ha gått på ett köpcenter. Tröttheten kom inte fören vi var hemma igen. Mycket beror nog på att jag var så övertaggad och lycklig över att få träffa dessa släktingar.
Förutom all historia, kom jag även fram till vilken del av släkten jag fått min haka från. Denna dag lär jag leva länge på. Den behövdes för att besvara endel frågor inom mig som jag vart nyfiken på. kramiz<3
Valborg i mitt hjärta...
Tjo på er!
Mitt valborgsfirande igår vart otroligt lyckat och solen sken. Jag & min bästis var och fika i stan en stund innan vi begav vi oss mot brasan. Det var super kul att få komma iväg och se en brasa live för det var många år sen sist. Dock tog kroppen lite stryk av att promenaden och vara bland så mycket folk. Men det var värt det för att få uppleva en sådan härlig dag.
Idag blir det en vilodag inför min resa imorgon, men självklart ska jag fira min namnsdag lite. Jag bär ju namnet Valborg med stolthet jämför med min farmor som avskytt det sen hon var barn. Eftersom många är på semster i slutet av juni när jag fyller år, så fira vi alltid mig lite extra på min namnsdag istället. kramiz<3
