Framsteg med maten
Tjo!
Idag har jag gjort stora framsteg när det kommer till maten. Jag kan fortfarande inte äta jätte mycket men aptiten finns där, så jag är konstant sugen på saker. Vilket gjort att jag ätit små potioner av lite av allt möjligt som kakor, fruksallad, mackor... Jätte stolt över mig själv att jag gjort sådant bra framsteg på en vecka. men det är långt ifrån över för jag går fortfarande ner i vikt.
Behandlingen gick rätt bra idag förutom att det stack till något, sen var plågan över. Det var mycket folk i väntrummet till receptionerna när jag kom dit. Det är nämligen två vårdcentraler i ett hus & 90% av alla som satt där skulle till Norrmalm. Så det blev ganska fort min tur då det bara var jag och en till som skulle till Billinge vc. Jag har alltså gjort ett bra val. kramiz<3
Mums!
Naturens frihet
Godkväll!
Idag passa jag på att gå en promenad för att sitta på ett av mina favoritställen här i skövde. Behövde få fundera lite och framför allt bara få vara. Samla kraft för att orka kämpa vidare helt enkelt. Solen sken och det var ganska varmt ute, så det var en perfekt dag att få komma ut på. Och jag njöt till max av naturen.
Nu på eftermiddag sov jag en stund för att sen kunna byta sängkläder, något som är extremt jobbigt för någon som knappt har ork att klä på sig själv. Men idag lyckades jag få ordning på det hyfsat fort. Inget strul med lakanet som brukar vilja korva sig så det skaver i huden på mig när jag sover. Så tummen upp för mig! kramiz<3
Kroppstatus: Skakningar, yrsel och synrubbningar. Illamående och svåra smärtor.
Längtar till skåne...
Hej!
Idag tog jag sovmorgon eller snarare sov över 12 timmar för att verkligen få kroppen att återhämta sig. Tyvärr skakar jag väldigt mycket, så är trots sömnen jätte trött. Men en fighter kämpar sig i mål och det är precis vad jag ska göra.
Jag önska jag kunde resa iväg nu och bara få njuta av livet, men har så mycket inbokat att det blir svårt att komma iväg fören min prins semester är slut. Viktigast är ju att vi är tillsammans, så jag får helt enkelt åka när kroppen är stark nog och göra de bästa av timmarna han kommer jobba. kramiz<3
This is my fight song
Take back my life song
Prove I'm alright song
My power's turned on
(Starting right now) I'll be strong
I'll play my fight song
And I don't really care if nobody else believes
'Cause I've still got a lot of fight left in me...
Take back my life song
Prove I'm alright song
My power's turned on
(Starting right now) I'll be strong
I'll play my fight song
And I don't really care if nobody else believes
'Cause I've still got a lot of fight left in me...
Vården blir bara mer skrämmande
Goddag!
Jag försöker nu finna styrka till att orka kämpa på trots alla hinder som nu dykt upp en efter en. Det går inte så bra, men jag gör mitt bästa och jag ska vinna detta! Kroppen är långt ifrån stark och jag känner mig otroligt förtvivlad av att inte få hjälp utan vården ber mig vänta tills nästa månad gång på gång. Jag har hört den orsaken 8 månader nu! Hur svårt är det att säga att vi kan inte hjälpa mig eller skicka mig vidare till en specialist.
Idag när jag ringde för att boka tid ställde hon inte ens följdfrågor som de ska ställa. Utan tog för givet att det inte var allvarligt trots att tarmarna bråkar och jag knappt behåller näring. Jag ska försöka åka till jourcentralen sen för jag klarar inte kämpa längre utan hjälp. kramiz<3
Musiken är livet när allt känns tungt<3
Tarmutredning ett krav
Tjo!
Jag gör små framsteg när det kommer till aptiten, men det är långt ifrån bra. Magen eller snarare tarmarna bråkar fortfarande. Så jag behåller inte all näring jag försöker få i mig. Jag hoppas det blir en ordentlig utredning nu för att utesluta Ulcerös kolit och Crohns sjukdom, men eftersom vården är lite sjuk så kommer jag säkert få plågas ännu mer innan dem tar tag. Vi får helt enkelt hålla tummarna för att dem denna gång lyssnar på mina ord och framför allt mitt krav om att det ska utredas denna gång.
Dem klagar på min vikt men vägrar ta tag i orsaken till att jag tappar i vikt. Istället påstår dem att jag har ätstörningar fast det är tarmarna som ställer till det. Snacka om att skjuta all framför sig och förstöra liv! kramiz<3
Så less på magproblem som bara blir värre:
Jag ska krossa allt!
I´m Still Alive
I’ve been living my life
Try to learn every lesson
Now I see what I’m fighting for
When the road’s not too wide
(not too wide)
I trust that the heart never lies
If you lost all meaning
No more truth to believe in
Will the light inside be great?
But if you shine like a diamond
Don’t get caught in the moment
Never letting your prayers slip away
Now nothing can touch me
I’ve seen what I can be
Lonley I’ve walked through the fire
But I’m still alive
Try to learn every lesson
Now I see what I’m fighting for
When the road’s not too wide
(not too wide)
I trust that the heart never lies
If you lost all meaning
No more truth to believe in
Will the light inside be great?
But if you shine like a diamond
Don’t get caught in the moment
Never letting your prayers slip away
Now nothing can touch me
I’ve seen what I can be
Lonley I’ve walked through the fire
But I’m still alive
Riktigt svag i kroppen
Hej!
Mår inte alls bra idag. Min yrsel som jag får varje gång jag rör huvudet är troligen kristallsjukan, så förhoppningvis går det över av sig själv eller i värsta fall få jag ta upp det med en sjukgymnast/läkare för att få hjälp med att få kristallerna på plats igen. Dessutom har mitt illamående och har svåra magsmärtor blivit värre. Jag kan knappt kan svälja eller andas ordentligt sen gårdagens kräkningar som dessutom innehöll blod. Något som oroar mig även om det inte skulle förvånar mig om det är medicinerna som gjort skada. Oavsett vilket så ska jag besegra detta hindet med! kramiz<3
Fredagens behandling gick...
Hej Hej!
Idag när vi kom till vårdstället för behandling var jag tydligen inte inbokad utan hon i telefonen hade råkat boka in mig på måndag trots att hon sa fredag till mig. Men som tur har dom Joursköterska typ, så jag fick min behandling efter endast 10 min extra vänta. Så jag är nöjd över hur smidigt dom löste sitt misstag.
Jag mår för övrigt något bättre idag trots att kroppen fortfarande strejkar. Det är framför allt bröstkorgen (revbensbrosken) och magen som bråkar. Jag kämpar tappert på trots alla motgångar.kramiz<3
Solen tittar fram, men det blåser väldigt mycket!
En riktigt trötter....
Tjo!
Jag är helt slut i kroppen och vore det inte för kuratorsamtalet om 30 min hade jag nog sovit bort hela dagen. Är så trött att jag knappt orkar hålla ögonen öppna och då är de illa. Men eftersom kuratorsamtalet kan vara det sista för i år vill jag inte missa det. Då jag vill få ett bra avslut innan jag går vidare.
Jag hoppas min kroppen återhämtar sig och blir bättre med tiden. På måndag nästa vecka trappar jag ner ännu ett steg och risken för att bli ännu sämre är stor. Men jag hoppas på att inte känna av någonting denna gång och därmed kunna avsluta mina sommarplaner. kramiz<3
Nytt vårdställe ger ljus
Godkväll!
Idag har jag en riktigt dålig dag. Jag skakar väldigt mycket så har ingen kontroll över kroppen alls. Vilket lät till att jag skadat mig konstant under hela dagen. Mitt tal är även påverkat så pratar ganska otydligt,. Det har gjort att jag fått upprepa mig ganska mycket. Något som gör mig väldigt trött men ibland måste man ju göra sig förstådd.
I morse var jag på mitt nya vårdställe för att få min behandling och ja sköterskan var lite nervös och tappa grepet om sprutan, så hela vätskan rann nerför byxkanten. Dom är nog inte så vana vid att ge injektioner och framförallt så var hon också ny på stället. Men dom var otroligt trevliga och glada i tonen. Det gillar jag för det ger livsglädje i allt de jobbiga. Jag ska ju trots allt vara där 2-3ggr/veckan och då krävs det lite glädje. kramiz<3
Stora tjejen!
Hej!
Min lilla goding Elwiirah har vart här nu sen i Lördags och vi har gjort allt från shoppat till att lekt ute. Är det någon som älskar att vara ute så är det Elwiirah. Hon cyklar jätte bra och hon kan till och med hoppa långhopprep nu. Duktig tjej som trots dålig tålamod alltid slutför sina övningar.
Idag var vi iväg för att handla lite saker till mig och slank in på Cubus. Där fick jag syn på en tröja som fanns på barnrean och Elwiirah utbrister "Den ska jag ha!" & "Jag köper den för mina egna pengar". Duktig tjej som sparar sina pengar och sen använder dom väl. kramiz<3
Min kroppstatus just nu: Svåra smärtor i bröstkorgen, benen, armar. Illamående, trött, yrsel.
Nya tröjan:
Jag är jag!
Jag är annorlunda, men det är okej!
In a shadowy world lived a dazzling girl
Unaware of the light she’d imprisoned inside.
Took a million mistakes to lead her to daybreak,
But she made it through, now I know the truth!
Beauty never lies, never hides, never gives a damn!
Beauty never lies, no, it cries “Here I am!”
Finally I can say , yes, I’m diff’rent, and it’s okay!
Here I am!
Unaware of the light she’d imprisoned inside.
Took a million mistakes to lead her to daybreak,
But she made it through, now I know the truth!
Beauty never lies, never hides, never gives a damn!
Beauty never lies, no, it cries “Here I am!”
Finally I can say , yes, I’m diff’rent, and it’s okay!
Here I am!
Väldigt sjuk just nu...
Godkväll!
Jag mår inte alls specielt bra idag. Är betydligt mkt svagare i kroppen och febern är fortfarande kvar. Jag har försökt hålla mig vaken, men till slut gick det inte längre att hålla emot. Så imorgon blir det att ringa och fixa tid för läkarbesök samt även för behandling då jag nu tillhör ett annat vårdställe. Kämpar tappert på trots kroppen strejk och infektion. Jag bara ska vinna denna fight! kramiz<3
En bild från Hofors då febern anlände:
Bilder från Resan
Hej!
Igår kom vi hem efter resan i Hofors och allt har gått förvånadsvärt bra förutom magsmärtorna och panikångesten som vart väldigt plågsam denna gång. Det åska dessutom rejält eller snarare blixten slog ner nära vår stuga på campingen vilket sätte mig i skräck. Men jag hade min skatt som klättra ner från sängen och gosa in sig tätt intill mig för lugna ner mig så jag kunde somna om. Resorna gick kanon konstigt nog, kanske för vi hade rätt roligt och samtdigt vad jag fokuserad på vägen hela tiden.
Idag mår jag dessvärre sämre och det kanske inte specielt bra att febern är tbx, då det är tecken på infektionen i kroppen blivit värre. För denna febern och matthet i muskelerna känns inte som en typiskt ME-krasch som händer mig då och då. Får nog kolla upp det i veckan som kommer, kramiz<3
Påväg hem igen
Hej!
När ni läser detta sitter jag förmodligen i bilen påväg hem från Hofors. Jag lovar jag kommer skriva om mitt äventyr där så fort jag kommit hem och fått återhämtat mig lite. Jag vågar knappt föreställa mig hur min kropp kommer må efter dessa intensiva dagar som fyllts med resor, begravning och campingliv. Men jag tror mest tröttheten kommer domenera och smärtorna kommer vara något mer plågsamt en vanligt annars tror jag allt kommer rulla på. Jag hoppas på det bästa iallaflall. kramiz<3
5 saker du inte visste om mig
1. Jag blev som 14 åring hemskickad från skolan för att jag var för lättkläd enligt min mentor. Visserligen hade jag kjol men den var inte så kort som hon påpeka.
2. Jag har flera släktingar som spelar/jobbar inom musikbranschen bla Henrik strömberg i scotts.
3. Som barn gick jag arabiska-kurser men enbart för att läraren bjöd på godis under lektionerna. Tyvärr minns jag inte mkt av de jag lärde mig.
4. Jag älskar att ligga och känna på nått mjukt text nalle, sömmar på sängkläder när jag ska sova. Det är så avkopplande.
5. Jag spöa varenda en i min klass på långdistans löpning i tonåren. Jag liksom flög fram!
Mot Hofors kommun
Godmorgon på er!
Idag är lilla jag uppe väldigt tidigt jämför med vad jag brukar. Mitt illamående är extremt och värken sprider sig runt samtidigt som jag är nervös inför resan och begravningen. Sen min morfar gick bort 2009 har jag nämligen tyckt det vart riktigt jobbigt att gå på begravningar, men de senaste 2 åren har jag förlorat så många i mitt liv att det börjar bli en mer en rutin att åka på såda tuffa saker.
Nu ska vi bege oss till bilen för att sedan plocka upp farmor innan vi reser uppåt mot landet. Det blir 3-4 stopp på vägen upp för toalettbesök och mat. Jag måste äta för annarts vill nog ingen sitta i samma bil som mig det kan jag lova. Riktigt förbannad och ledsen blir jag utan mat i magen. kramiz<3
Blir en natt i stan....
Tjo!
Då är man hemma i stan igen efter några dagars vila ute på ön. Vi ska bara mellanlanda här för imorgon fortsätta resan mot Hofors som lär ta ca 4 timmar + 2 timmars matraster. Så totalt lär resan ta runt 6 timmar. Något som jag lär få betala för så fort jag kommer hem igen. Jag vet att jag kommer krascha rejält, men hade det inte vart för att de är begravning så hade jag nog avstått helt från att åka med. Dags att packa om väskorna så slipper jag tänka på de imorgon bitti när mitt illamående kommer vara som värst. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i höft. bröstkorg, benen, armar. Illamående, trötthet, kramp i luftrören.
Tufft bakslag....
Godkväll!
Efter gårdagens äventyr har jag idag åkt på ett rejält bakslag av trötthet och värk. Jag har därmed vart helt utslag idag och enbart vart vaken för att äta och gå på toaletten. Jag hoppas verkligen detta bakslag inte varar mer än idag för imorgon väntas en hem resa och på onsdag väntas en 4 timmar lång bilresa till Hofors. Så jag måste bli bättre snabbt denna gång även om chansen inte är så stor. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i benen, armar, huvud, höft. Illamående, trötthet.
Äventyr på ön...
Hej!
Idag har vi besökt Läcköslott och naturrum här på ön. Vi har nämligen det som tradition att försöka komma dit minst en gång om året trots att vi bor här. Vädret har vart parfekt varken för kallt eller för varmt. Dock har kroppen strejkat ändå och framför allt benen som inte alls vill samarbeta sen påbörjad nedtrappning av Lyrica. Men jag hoppas dessa "biverkningar" minskar ju längre in i nedtrappningen jag kommer. Det kommer bli en tuff kamp, men jag ska besegraden och vem vet kanske väntas en belöning i slutet av kampen. kramiz<3
Hemma på ön igen...
Godkväll!
Nu har vi anlänt ute på ön och precis orkat fixa i ordning inför natten. Mina tarmar har idag bråkat extremt mycket vilket lett till att jag i omgångar vart sängliggandes. Dessutom har nervsmärtorna ökat kraftigt de senaste dygnen. Det blir nog att jag får fixa tid hos någon läkare så fort jag kommi hem från semestern. Om jag nu klarar mig till dess. Det är inte lätt att ta sig igenom dagen utan tårar och ångest som blir av att vara sängliggandes. Men som tur har jag folk omkring mig som tar hand om mig så gott det går. Nu ska jag göra mig klar för lite trubbadur kväll i båthamnen. kramiz<3
Så här såg jag ut innan anfallet:
Packat och klart...
Hej på er!
Jag har precis packat klart inför resan till ön imorgon och jag lyckades få ihop det även om det blev en extra ryggsäck med mediciner i. Dessutom passa jag på att plocka fram allt som ska med till Hofors på onsdag. Nu när allt är packat och klart, så jag kan fokusera på allt annat runt om kring och framför allt kunna njuta av semester utan strul med vården. Imorgon ska vädret bli hyfsat fint så då hoppas jag på att kunna bocka av lite "måste göra i sommar" dvs lite sommaraktiviteter fast i min takt så jag inte kraschar. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i magen, bröstkorg, benen, fotleder, v-axel & höft. illamående.
En del av mediciner och hjälpmdel jag måste ha med mig på semestern:
Musiken ger styrka!
Tjoo!
Jag borde egentligen ta tag i att packa inför semestern på ön och i hofors. Men har så mycket tankar kring allt med vården, så det är svårt att fokusera på nått annat. Ska försöka få bort tankarna genom att sjunga ut och fälla lite tårar. Det brukar få mig stark igen! Musiken gör magiska underverk just dessa dagar. Hur gör ni för att få ut alla tankar och tårar? Kommentera gärna. Tillsammans kan vi bli starkare! kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i benen, armar, mage, bröstkorg. Magen krånglar, illamående och väldigt sömnig.
Skakningarna har fångat mig
Natti natti!
Idag har skakningarna blivit ännu värre, det gör att jag inte klarar av att hålla mig vaken specielt mycket. Då all ork går åt till skakningarna och ryckningarna. Jag hade hoppats på att inte få sådana här dagar. Då detta helvetet påverkar mer än vad folk tror. Jag tappar saker lättare, jag har ingen kraft i varken ben eller armarna det gör att jag inte kan stå upp en längre stund. Dessutom är talet och andningen påverkat. så inte konstigt att jag är konstant trött dessa dagar.
Jag hoppas verkligen att detta är borta redan imorgon för jag blir så arg på kroppen! Men innan jag bädda ner mig för natten ska jag försöka äta nått, om jag nu hittar nått som jag kan äta själv utan problem. Jag är rätt sugen på glass och chokladsås eller tårtbit. kramiz<3
Gör så gott jag kan...
Godkväll!
Svettas extremt mycket, så allra helst hade jag velat vara på stranden för att kunna svalka mig. Jag är så trött och smärtpåverkad att en liten promenad med pojken fick mig att somna till. Det behövdes visserligen, men känslan att ha misslyckats med att hålla mig vaken är jobbig. Den känslan får mig arg på kroppen men framför allt förbannad på vårdens alla lögner som faktiskt bidragit till detta helvete jag just nu har. Vad har jag gjort för att förtjäna detta?
Pojkens andra natt här har gått jätte bra han förstår att mamma kommer och hämtar honom, så han har inte direkt saknat mamma alls. Så nu är han stor nog att sova här själv fler nätter. Mosters duktiga pojke!
kramiz<3
kramiz<3
Lek & Bus ute:
Ännu en vårdmiss!
Hej!
Är så trött och överhettad att jag inte orkar göra ett dug. Jag vill enbart sova konstant, men eftersom jag har barn hos mig är det lite svårt att sova bort dagarna. Kämpar på så gott det går även om jag mer och mer inser att min försämring beror på nedtrappningen som enligt läkarna inte skulle ge några symtom om den togs ut sakta. Dom ljög rätt upp i ansiktet på mig visa det sig, så imorgon ska jag ringa chefen igen och fråga ut henne hur hon kan tillåta att så dåligt pålästa läkare får arbeta där. Det är skandal efter skandal på det där stället! Kramiz<3
Vilodag....
Godkväll!
Trött och totalt utmattad att vaje andetag är jobbigt, vilket lett till försämrad syresättning till och från. Men efter mycket vila klarar jag iallafall att sitta upp. Så det känns lite bättre nu än tidigare idag, men långt ifrån bra. Jag är nog påväg att få infektion i kroppen eller så mensen igen. Då brukar kroppen bette sig såhär för att ladda upp inför kriget.
30 grader värmen ute har knappast vart till nån hjälp, men har kylt ner mig i omgångar och därmed lyckats undvika överhettning & jag har även druckit vätska i massor. Tummen upp för det! Nu ska jag göra mig redo för natten. kramiz<3
Bilder från gårdagens bad & brorsans kattunge:
Kattungen Plutten:
Mot sjön för bad
Tjoo!
Idag har jag haft fullt upp med en liten pojke på 3½ år som älskar att vara med sin "mamma jejjej". Jag sov visserligen inte speciellt bra inatt, men jag kan inte sova bort dagarna när jag har besök hos mig. Då måste man ju passa på att umgås med dom små liven som i detta fall är lilla Ezaiaz som inte är här så ofta. Vi ska snart iväg till standen för att bada eller iallafall doppa fötterna. Sen tror jag pojken vill leka i sanden med de nya sandleksakerna jag och Elwiirah köpte sist. Bilder från dagens äventyr dyker nog upp imorgon. Kramiz på er<3
Kroppstatus: Smärtor i mage, armar, höft och benen. Små trött, illameånde, syn & balans rubbningar.
Fredag i vårdens händer
Godkväll på er!
Min dag starta med ett besök på vårdcentralen för behandling och trots att hon var försenad några minuter så kändes det underbart att de var en sköterska som är duktig på sin sak och dessutom lätt att prata med. Det blir ett besök till där på måndag sen byter jag troligen om allt vill sig väl dvs när jag har orkat åka till den nya och lämna in min lapp.
Jag var även en vända i stan förut för att hämta ut morfinliknande så jag ska klara av alla svåra smärtor som ökar nu när jag trappar ner lyrican. Det ska bli skönt att bli av med den medicinen även om det lär bli 4 tuffa månader av värk och skakningar. Jag är en fighter så jag ska nog klara av det. Nus ka jag vila vidare för när jag väl somna förut blev jag väckt för att äta. kramiz<3
En riktig tröttis:
Smultron vi plocka igår:
Framsteg är alltid bra
Hej!
Jag mår idag något bättre i kroppen. Framför allt inte lika trött som jag var igår, då jag endast orka vara vaken för att äta middag och duscha av mig lite under hela dagen. Så det går åt rätt håll även om det går väldigt sakta. Det värker och bränner extremt i hela bröstkorgen och benen, men i övrigt känner jag inte av så mkt trots att det steker på bra ute.
Jag har visserligen vart inne och tagit mig en rejäl kall dusch, ungefär lika kallt som det är i vänern. Så underbart skönt och svalkande. Idag står det inte specielt mycket på schemat utan mest ta det lugnt och kanske åka ut till min bror och hälsa på för första gången sen han flytta. kramiz<3
Svag i kroppen sen igår...
Godkväll!
Jag mår riktigt dåligt idag, så orkar nog inte blogga så mkt. Min dag igår var helt magiskt, men det tog på kraften att ringa samtal och sen ha besök av gudföräldrar och morbröder för att fira min födelsedag. Tårtan var super god och har till och med chokladmos med jordgubbar kvar att äta nu i sängen.
Att vara sängliggandes dagen efter nått magiskt är jobbigt psykiskt. Men man får gilla läget för kroppen måste ju få återhämta sig för att orka kämpa vidare mot alla hinder. Jag ska försöka vila igen så jag klarar av att duscha av mig sen, kramiz<3
