Försöker hålla humöret uppe...
Tjo!
Imorse var jag uppe en sväng och ringde hudmottagningen på sjukhuset som lova att ringa tillbaks under förmiddagen. Tror ni dem gjorde det? Nej så klart inte!! Min sömn hela förmiddagen blev därmed förstörd pga att jag tvingades sova utan öronproppar för att kunna höra telefonen när den skulle ringa. Men eftersom dem inte lyckas hålla sin tid så lär jag i eftermiddag sova med öronproppar för jag behöver verkligen få en bra sömn.
Min kropp mår la inte super bra, men känner mig iallafall inte jätte hängig och slö som i tisdags. Små framsteg sker allt även om återhämtningen är långt ifrån över. Jag försöker verkligen hålla humöret uppe dessa dagar och som tur har jag en mamma som peppar mig lite extra om dagarna. Idag har hon peppat mig till att fortsätta rensa min överfyllda garderob innan jag ska sova middag. kramiz<3
Vardagen är utmaning...
Hej där!
Även om kroppen just nu är i extremt dåligt skick försöker jag verkligen orka hålla mig uppe mina 2 x 3 timmars pass. Vissa dagar går det jätte lätt att få saker gjorda medans andra dagar får jag inget gjort för man är som en zombie i kroppen. Mina dagar går ju på repeat dag efter dag känns det som. Samtidigt som det är min trygghet just nu när jag återhämtar mig. kramiz<3
På dagpasset äter jag lunch/frukost, duscha vid behov eller om jag måste åka iväg och inhandla saker på apoteket. Men jag fyllde på förrådet här hemma förra veckan, så denna veckan behövs ingen sådana tur.
-Vilostund på 3-4 timmar-
På kvällspasset brukar jag oftast äta middag och därefter måla framför tv tills jag bäddar ner mig för natten. Jag kommer en bit på målandet även om det bara blir någon enstaka timme per kväll.
Rädslan för återfall smyger sig på...
Tjo!
Kroppen känns forfarande sliten och vimsig om dagarna efter min resa förra veckan. Detta gör att jag ibland blir frustrerad och arg när saker inte riktigt går som de ska. Det som tyvärr tynger ner mig mest just nu är att jag troligen börjar få återfall av utslagen trots att det knappt gått 5 dagar sen avslutad kur. Jag hade inte riktigt räknat med att det skulle komma tillbaka så snabbt därför är jag lite osäker om det verkligen är ett återfall. Jag håller bara tummarna nu för att de inte är det.
Men om det nu är ett återfall på gång kommer det isåfall bli lika illa som för 9 månader sen. Kommer jag få påbörja kuren igen då eller bara vänta ut? så många frågor utan svar just... Jag hoppas verkligen utslagen bara är en tillfällighet och inte ett bakslag!
Sängläge tills kroppen blir stark...
Hej!
Idag är sån där dag man bara vill sova bort för jag känner mig så urpumpad på energi. Så jag kommer nog ligga nerbäddad i sängen större delen av dagen skulle jag tro. Dock skulle jag behöva duscha av håret men är inte säker på om jag vågar utsätta mig för det idag eller om jag ska vänta tills imorgon. Samtidigt så vet man ju aldrig hur morgondagen blir. Alltid lika svårt att fatta beslut dessa dagar. kramiz<3
Mina handledsskenor som hjälper mig otroligt mycket:
Brända mandlar till kvällarna...
Goddag!
Idag känner jag mig riktigt matt i kroppen och skulle inte bli förvånad om jag till och med är lite febrig. Men det är en smäll jag räkna med då jag valde att åka med till Västerås. Så får försöka hålla ut tills det blir bättre igen. Närmaste tiden ska jag bara ta det lugn och vila upp mig.
Jag fick förresten ett extremt sug efter brända madlar igår så kunde inte låta bli att åka in till matfestvalen här i stan för att köpa 2 påsar mandlar. Det är svårt att hitta goda sådana och jag vet ju sen tidigare att vagnen som står under festivalen har grymt goda mandlar. Så nu har jag brända mandlar till kvällarna när jag sitter och målar. Bästa snackset som finns enligt mig! kramiz<3
Något sliten, men otroligt lycklig:
Målgång och Västeråsresan...
Tjo!
Måste börja med att berätta att jag i Torsdags innan min resa mot västerås faktiskt gick i mål med behandlingen! Jag tog mig igenom 33 veckor av torrhet av hud och slemhinnor, svåra smärtor, näseblod och blodbrist som biverkningar. Denna omgång har verkligen stärkt mitt självförtroende nått enormt. Inte bara att jag inte längre skämms för min hy utan över att jag faktiskt tog mig från start till slut. Med tanke på hur tuffa de första veckorna var trodde jag aldrig skulle komma såhär långt!
Sent inatt kom jag hem efter vart i västerås över ett dygn eller vi övernatta strax utanför västerås på Kolbäcks gästgivaregård. En gammal herrgård från 1600-talet med en helt magiskt trädgård på baksidan. Det var otroligt stillsamt och lugnt där. Igår på förmiddagen var begravningen i västerås som var huvudanledningen till vår resa. När den väl var över spenderade jag tid med mina älskade gammelfastrar på 87 och 93 år fram tills det var dags att bege sig hela vägen hem. Trött och smärtpåverkad men ångrar inte mitt val att följa med! kramiz<3
Börjat färglägga lite igen...
Goddag!
Jag har återigen kommit igång med att färglägga i mina målarböcker. Det känns faktiskt väldigt mysigt att sitta framför tv och måla igen. Nu börjar ju även roliga program komma tillbaka efter sommaruppehåll. Dock orkar jag inte sitta mer en någon timme per dag än så länge. Men förhoppningsvis kanske jag kan utöka den tiden sakta med säkert när kroppen väl vant sig vid att sitta upp längre stunder. kramiz<3
Har ni börjat komma tillbaka till eran vardag efter semestern?
(Tidsinställt inlägg)
Behandlingsvecka 33 är här...
Hej!
Idag kan vara sista dagen på behandling eller så blir det förlängt. Spänningen över att få reda på vilket det blir gör mig alldeles tokig. Tänkt så är denna dag min målgång av behandlingen för mina svåra hudutslag jag haft sen tonåren. Jag hoppas verkligen inte utslagen på kroppen kommer tillbaka efter avslutad kur, men man vet aldrig. Men skulle det vara så att de kommer tillbaks vet jag även att jag klarar av att genomföra behandlingen en gång till.
Eftersom jag ska resa iväg över ett dygn nu pga begravning så kommer jag förmodligen inte kunna ge resultatet av läkarsamtalet här på bloggen fören i helgen. Men är ni riktigt nyfikna kan ni alltid kolla in min Instagram "prinsessanjenniey" där jag ska försöka hålla er uppdaterade hur det gick. Hoppas bara täckning under bilresan är hyfsat bra. kramiz<3
Spontant frisörbesök...
Tjo på er!
Det var inte länge sen jag slinga och klippt mig, men det kändes ändå otroligt skönt att få fräscha upp håret lite inför hösten. Jag var lite smått nervös inför frisörbesök då jag har sår i hårbotten pga behandlingen. Det gick som tur bra även om det kändes lite när han använda kam under klippningen.
Jag erkänner att jag själv måste bli bättre på att smörja in hårbotten när jag är hemma om dagarna. Kommer inte lyckas bli av med såren om jag slarvar eller som i mitt fall oftast glömmer bort det. Kramiz❤
Det blev en bra start på veckan...
Goddag!
Igår mådde jag tillräckligt bra för att träffa min bästis A igen. Vi tog en tur på stan för att fylla mitt medicinförråd hemma. Men framförallt bara få prata ut om allt mellan himmel och jord. Något som behövs emellanåt för att lätta tankarna.
Febern tycks ha gett med sig eller iallafall såpass att jag inte är helt borta. Kroppen håller sig relativt avslappnad just nu. Dock har jag lite nackspärr efter legat på golvet och tittat in en bur som min bror kom med förra natten. Så jag fick sitta både katt och hundvakt en stund. Det var inte plutten han kom med utan den nya kattbebisen. Kramiz❤
Lilla söta kattungen ( det var inte lätt att fota i en mörk bur):
Veckan blir speciell...
Tjo på er!
Denna veckan lär nog bli en utmaning för min kropp på många plan. Den kommer även bestå av endel känslor som lär gå upp och ner tror jag. Men veckan känns inte helt omöjlig att ta sig igenom om jag bara får rätt stöd av mina nära och kära. Vilket jag brukar få!
Jag ska försöka behålla lugnet inom mig och inte oro mig inför resan till och från Västerås. Som tur sker det inte på samma dag denna gång. Då pappa i Sista stund bokat boende för min skull. Allt för att jag ska få lite återhämtning emellan resorna. Kramiz ❤
Små steg framåt...
Goddag!
Ny dag är här och trots kroppens strul så känns det som det börjar gå åt rätt håll. Jag känner mig nämligen inte alls lika borta i huvudet. Men kroppen kommer behöva tid att återhämta sig helt och få kontroll över febertopparna som just nu kommer och går.
Planen för mig idag är att försöka sitta upp och måla lite eller spela sällskapspel med mamma. Allt för att hålla mig uppe en stund då sängläge flera dagar i sträck inte är bra för mig. Så det gäller att hitta en balans för att unvika onödig smärta. kramiz<3
Unnar mig lite gott nu när jag är dålig:
Lite frisk luft trots bakslag...
Hej!
Jag klarar knappt att hålla ögonen öppna efter den svåra natten. Mitt maraton som pågår i kroppen fortsätter och det är riktigt kämpigt att andas idag och bröstkorgen känns helt mosad. Jag försökte gå en kort promenad runt huset för att få lite frisk luft innan måltiden. Det var otroligt kämpigt samtidigt som det var skönt att få komma ut en stund. Nu får det bli vila resten av dagen och hopaps på en bättre morgondag!
Jag hoppas innerligt att detta bakslag klingar av de närmsta dagarna. För i slutet på den kommande vecka ska jag resa iväg för att gå på en begavning. Men för att orka med det måste min kropp vara tillräckligt stark. Jag tvivlar dock lite på om det verkligen lär gå vägen som det ser ut just nu. kramiz<3
En vacker blomma jag fick syn på under promenaden<3
Mitt i en ME-krasch...
Tjo!
Jag har ingen som helst kroppskontroll just nu ändå försöker jag sitta upp en stund för att få i mig näring utan att få allt över mig som igår kväll. Skakningarna i kroppen är värre och smärtorna har ökat så det lär nog sluta med morfinlikande i eftermiddag. Jag kommer få lägga all min tid på att återhämta mig och vila så mycket som det bara går de närmsta dagarna. Men att försöka undvika ansträngning är ju inte så lätt. Varje toabesök eller måltid är som ett maraton när kroppen är i sådant här dåligt skick. Jag får liksom skippa efter luft samtidigt som hjärtat går på högvarv.
Nu håller jag och min familj tummarna att denna ME-krasch inte håller i sig allt för länge bara. För det tar så på mig att inte orka hålla mig uppe eller göra saker som verkligen betyder mycket för mig. Nu blir det en dag i taget tills kroppen mår bättre igen. kramiz<3
Går in i vecka 32 Idag!
Hej på er!
Ni anar inte hur glad jag är över att det förhoppningvis bara är ca 2 veckor kvar på denna tuffa behandling jag gått på sen början av året. Jag hoppas verkligen kroppen kan återhämta sig allt eftersom sen så jag slipper vakna upp med näseblod eller extrema nervsmärtor från topp till tå. Det jag längtar mest efter är att sluta flagna om huden för det svider sjukt myckert att ha kläder på sig just nu.
Jag är snart i mål med min Isotretinoin kur och jag vet fortfarande inte hur jag ska fira det. Men nått kul ska jag nog hitta på för det är jag värd efter alla dessa veckor av kämpande för att hålla gnistan uppe. kramiz<3
En sista utflykt med barnen...
Goddag!
Jag fick ett otroligt fint avslut igår på min vistelse hos syrran. Jag tog med 4 av 6 barnen till lekplatsen och dem njöt allt av att få vara med moster. Vi passa på att ta vara på det vackra vädret helt enkelt. Pappa kom och hämta hem mig sent igårkväll och det var rätt vemodigt att lämna syrran. Samtidigt behöver jag vila mig nu ett tag framöver och få tillbaka lite rutiner.
Jag hoppas dock det inte dröjer allt för länge innan jag kan åka till syrran igen. Visst jag blir totalt utpumpad, men det är så roligt att få vara nära dem som verkligen uppskattar en trots sina sjukdomar. Dem är mina små superhjältar som behövs för att jag dagligen ska orka besegra mina hinder. kramiz<3
Wiirah och P-M:
Fruktstund:
P-M älskar att gunga:
Zac försöker gunga själv lite:
Närmar mig slutet på denna resa...
Hej!
Igår passa jag och min älskade syster på att spela sällskapspel. Dock hade vi barn omkring oss men det gick bra ändå. Jag måste vara en av de sämsta på sällskapspel, lyckas verkligen aldrig vinna inte ens mot barnen. Som tur är jag iallafall en bra förlorare.
Nu ikväll kommer min pappa och hämtar hem mig. Då jag måste vila upp mig inför nästa äventyr. Kommer verkligen sakna dem små liven som fått mig att kämpa dagligen trots svåra nervsmärtor. Kramiz❤
Puss & kramiz // Jenniey
Inte på topp men kämpar på...
Tjo på er!
Nu börjar kroppen bli extremt sliten och dessutom ska jag nog snart få mensen igen. Så känner mig rätt utslagen och smärtpåverkad som bara den just nu.
Barnen får mig iallafall hålla humöret uppe även om det är tufft vissa stunder när smärtorna är dom värst. Tänkte jag skulle försöka ta en lite kortare promenad sen och känner jag barnen rätt kommer några av dem också vilja följa med. Kramiz❤
Fått ännu mer Babygos idag😍
Puss & kramiz // Jenniey
Så mycket kärlek i detta hus...
Goddag!!!
Man kan inte få nog med kärlek i detta hus. Varje liten krabat vill ha mosters uppmärksamhet och jag försöker verkligen ge dem det. Allt från bebisgos till pussel och sällskaps spel med dem stora barnen.
Min kropp mår dock långt ifrån bra just nu efter ha sovit lite väl obekvämt utan min älskade wellpure madrass. Men jag har iallafall min kudde som precis går ner i min reseväska. Så den får allt följa med mig på alla mina övernattning. Kramiz ❤
Jag och Phoenix
TT och Phoenix
Puss & kramiz // Jenniey
Strandhäng avbockat...
Heej!!
Då var ännu en punkt på min sommarlista avklarad. Nämligen bada utomhus på en riktigt badplats. Ni anar inte hur länge jag väntat på att få göra denna utflykt.
Det var lite speciellt att ha koll på en flock ungar samtidigt, men annars gick det bra. Kroppen mår rätt okej idag jämför med första dagen som sluta med att jag nästan ramla ihop av all ansträngning. Kramiz
Puss & kramiz // Jenniey
Kroppen är redan sliten...
Tjoo!
Det är fullt ös här nere hos syrran om dagarna. Hur jag ska orka med har ja ännu inte listat ut. Men jag hoppas kunna ta små vilopauser om dagarna. Allt för att undvika att krascha för mycket.
Min kroppen beter sig la inte jätte bra idag. Då jag har både svettningar och svåra smärtor. Men måste försöka hålla mig uppe lite. Jag är ju trots allt en populär moster/gudmor. Kramiz❤
Puss & kramiz // Jenniey❤
Inne i vecka 31 & nu mot syrran...
Hej på er!
Gårdagen blev ju lite annorlunda än vad som var tänk från början. Idag gör vi dock ett nytt försök i att komma iväg till syrran (Wiirah's mamma) ett par dagar och jag är lite smått nervös. Då det tar på krafterna att ha barn omkring sig när man mår såhär konstigt i kroppen som jag gör just nu. Men samtidigt behöver jag nog få lite tid med syrran. Jag saknar henne jätte mycket!
Jag går förresten in i vecka 31 av behandlingen idag. Den biverkningar jag känner av mest just nu är de torra partien på kroppen som vid beröring känns som det brinner. Det känns otroligt skönt att kuren snart är avklarad för denna gång. kramiz<3
En bild tagen på mig från utsiktsplatsen på berget:
Mina dagar går upp och ner...
Tjo!
Min dag igår var lite blandad då kroppen strejka något enormt. Dock är jag glad över att jag lyckades komma iväg en stund med bästisen. Vi åkte b.la. upp till utsiktsplatsen på berget en stund och bara njöt av utsikten och prata om allt möjligt. Det är så skönt att träffa kompisar efter att ha vart isolerad på en ö nästan hela sommaren.
Idag var tanken från början att jag skulle åka till syrran men igår kväll ringde min lillebror och fråga om vi kunde ta hunden några timmar. Självklart ställer jag upp så gott det går. Så resan får flyttas till imorgon istället. kramiz<3
Dagen kommer bli tuff....
Goddag!
Tidigt imorse gick jag och la mig intill tösen så hon skulle slippa vakna upp ensam. Hon vakna till efter en stund och tittar på mig förvånade innan hon somnar om. Vi klev inte upp ur sängen fören halv 12 då hon kände sig små hungrig.
Jag mår egentligen ingen vidare idag då slembildningen har blivit ännu värre jämför med igår. Men jag ska försöka få vardagen flyta på även om jag i omgångar får kämpa för att få luft. Efter lunchen sen ska jag ta slemlösande och inhalera innan jag ska iväg och träffa bästisen en stund. I övrigt blir nog min dag rätt lugn skulle jag tro. kramiz<3
Jag och E påväg hem från sjukhuset igår:
Ännu en provtagning...
Hej!
Då var det dags för ännu ett sjukhusbesök för att lämna njur och lever prover. Det känns sådär att behöva åka iväg på dessa provtagningar så tätt som var 3:e/4:e vecka. Dock är det inte många provtagningar kvar nu innan dem förhoppningsvis blir varannan månad istället. För jag tror dem vill ha lite koll på att mina värden går mot det normala igen efter behandlingen avslutats. Sen blir jag nog helt oberoende av sjukhuset igen om jag har turen på min sida.
När jag och E ändå är iväg så ska vi nog uträtta lite viktiga ärende som apoteket och inhandla allt som börjar ta slut här hemma. Jag tänker det är lika bra att ha det avklarat för denna månaden. Så kan jag fokusera på att ha roligt resterande dagar jag mår bra på. kramiz<3
Saknar livet på landet redan....
Tre veckorna på ön är slut...
Tjo på er!
Vet ni idag bär det av mot hem till stan igen då de 3 veckorna här på ön lidit mot sitt slut. Jag kommer ju tillbaka hit ut snart igen. Men då får jag nog flytta in till stora huset för på hösten och vinter är det för kallt att sova i mitt egna rum i gagagebyggnaden.
Dessa veckor har vart fantastiskt och jag har för första gången på flera år känt mig avslappnad under sommaren även om sista veckan nu har kantats av oro och ilska. Jag mår ändå som bäst här ute på ön helt klart! Långtbort från trafikerade vägar och från alla störrande grannar. Kramiz❤
Mysig utflykt med tösen...
Goddag!
Igår hade vi en mysig liten dag och tösen var helt lycklig över att vi kom iväg till slottet och spiken trots mina smärtor i benen. Både jag och Wiirah njöt av våra glassar kan jag lova. Det är nämligen inte så lätt att få tag på klingsglass hemma i stan tyvärr.
Idag är det sista heldagen här på ön innan det är dags att bege sig hemåt igen. Jag och pappa ska försöka sy mina mörkläggningsgardiner annars blir nog dagen rätt lugn förhoppningsvis. Jag behöver nog spara på krafterna inför bilresan imorgon. Kramiz❤
Idag blir det en utflykt igen<3
Hej!
Om en stund ska vi försöka komma iväg på en utflykt för att köpa glass och det ska bli otroligt roligt. Jag har ju inte lämnat trädgården sen förra lördagen när jag och pappa var på slottet. Det blir nog ett snabbt besök där också idag då min systerdotter Wiirah gärna vill dit.
Igår när det för första gången på hela sommaren ösregna här ute passa även jag och E på att pyssla lite. Det fick bli målade kottar som blev vackra blommor som ska pryda min minneshylla för alla dem nära som gått bort. Det var jätte mysigt att stå under plåttaket medans det regna utanför. kramiz<3
Vecka 30 på behandlingen går...
Goddag!
Wow det känns verkligen som veckorna rullar på fort nu. Tänk att jag redan inne i vecka 30 av Isotretinoin-behandling och jag som aldrig trodde jag skulle nå till vecka 12. Jag mår la inte jätte bra i kroppen idag, men det känns heller inte helt omöjligt att klara av dagen utan tårar. Jag har ju ett enormt stöd och sen börjar jag komma in i mina rutiner allt mer.
Det känns otroligt bra inom mig att mitt självförtroende gått från 50% till minst 85%. Jag växer liksom för varje dag som går. Så rädd, tillbakadragen och tyst jag var för 10 årsen är nu ett minneblott. Jag har gått igenom en mängd prövningar för att vara där jag är idag, så resan har inte vart lätt. Men jag ångrar inte beslutet om att leva efter morfars grundregel "Kämpa in i det sista för du klarar det". kramiz<3
Snälla spindlar låt bli brandvarnaren....
Tjo på er!
Imorse fick jag mig återigen ett plötsligt uppvaknade av att brandvarnaren pep till precis som förra sommaren trots att vi byte batteri i våras. Det var inget ihållande tjut som när det brinner/osar utan det pep till då och då. Så svintrötta jag fick ta fram min stabila hemmagjorda skohylla för att försöka få ner brandvarnaren. Därefter fick jag försöka blåsa ur all skit som triggar igång den, nämligen dem små envisa spindlarna. Dock lyckades jag inte få upp brandvarnaren själv igen då jag får sån mjölksyra av att hålla armarna så högt upp över huvudet. Det får pappa fixa ikväll! kramiz<3
Kära spindlar!
Snälla kan ni bo någon annanstans än i min brandvarnare. Ni stör min skönhetssömn som jag såväl behöver för att orka med dagarna. Jag är sjukt trött på att ni tror brandvarnaren är ett gratis boende. Hur myckt ni än vill bo där kommer ni bli vräkta om det så hörs ett pip från den!
Vattenfall av tårar....
Hej!
Min dag starta med tårar så chansen att min dag lär bli bra är inte stor längre. Jag vill nog allra helst bara bädda ner mig i sängen igen då jag avskyr att visa mig totalt nedränkt i tårar. Jag visste på nått sätt att alla känslor skulle svämma över vilken dag som helst.
Jag är extremt orolig över hur hösten och vintern kommer att bli. Detta är något som jag funderat mycket på senaste veckan och verkligen försökt trycka bort. Men idag gick det inte längre! Nu måste allt få komma ut så jag kan ladda om. kramiz<3
