Mot ishallen för sista äventyret
Tjo på er!
Denna dag har både jag och tösen längtat efter. Och nej inte för att hon ska åka hem imorgon utan för idag ska vi åka till ishallen för att åka skridskor tillsammans precis som Elwiirah fick göra. Det kommer bli så mysigt och roligt. Dessutom blir det myskväll framför superlördag ikväll som ett avslut på denna magiska veckan hon och jag haft. Min ork har inte vart på topp, men jag har ändå haft en super mysig vecka med lilla TT och hon är nog lika nöjd hon. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i benen, höft, huvud. Skakningar, yrsel, trötthet.
Min favorit konståkerska, men även hennes stora syster Viktoria är duktig:
En dag av berg & dalbana
Heej!
Dagen har vart lite som en berg och dalbana av känslor. Ena stunden har jag vart glad och nästa stund ledsen. Jag antar att det beror på smärtorna i benen och den begränsade orken som gör att känslorna rörs om. Men trots att jag vart ledsen så har lilla TT lekt intill mig i flera timmar. Vilket vart väldigt mysigt för min del då hon ger mig styrka att resa mig upp igen. Nu sitter jag och väntar på mat innan det är dags att ha myskväll med mamma framför tv. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i mage, huvud, benen, höft. Yrsel, stel. trött.
Någon som ville vila med moster en stund:
Spara rösten blir svårt
Goddag!
För att vara dagen efter ett äventyr känns det rätt bra. Jag har inte speciellt ont just nu, men har knappt någon röst pga allt segt slem som knappt går att hosta upp. Så blir till att försöka låta bli att sjunga för att spara rösten till mötet jag ska iväg på sen. Det kommer inte bli lätt. Jag älskar ju att sjunga! Det hjälper mig att få ut alla känslor som svävar om kring i huvudet. Musik ger mig styrka när jag är svag och glädje när jag är ledsen. kramiz<3
Hur gör ni för att få ut alla tankar?
(Ni kan mejla in om ni inte vill att andra ska se)
Leklandet med TT
Hej på er!
För första gången på flera veckor har jag kunnat sova några timmar under natten. Men orken är fortfarande väldigt begränsad och det märktes tydligt. När jag och TT var på landet förut satt jag mest i sofforna medans hon sprang runt och lekt men ändå är jag helt slut i kroppen nu efteråt. Mjölksyre känsla i armar och ben, yrsel och de svåra smärtorna smyger sig fram igen. Dock ångrar jag inte valet att åka, för det var så otroligt skönt att få komma ut från lägenheten en sväng. Nu väntar sängen på mig, kramiz<3
Vilodag för kroppens skull
Hej!
De senaste dagarna har jag haft svåra skakningar, vilket även gett svåra smärtor runt om i kroppen. Natten tills idag var en av de jobbigaste på länge. Jag ville i stort sätt skrika för det gjorde så förbannat ont. Det sluta med att jag fick ta morfinlikande och en långtidsvärkande alvedon för att jag ens skulle kunna få sova ett par timmar.
Jag har väldigt svårt att äta och dricka idag pga matthet även rösten är väldigt påverkad av att kroppen strejkar. Så denna dag får bli en återhämtningsdag för mig. Nu ska jag vara lite med tösen innan kroppen behöver sova igen. kramiz<3
ME-krasch som gör att känslorna svämmar över:
Gårdagens Äventyr
Hej Hej!
Igår åkte jag ju ner till syrran för att träffa barnen men även för att lyssna på när flickorna sjöng i kyrkan. Resan dit gick utan större problem trots värk och illamående. Värre var det på hemvägen, då dem extrema smärtorna gjorde det svårt att sitta ner i bilen dessutom klara jag knappt hålla uppe huvudet, så tur var la det att jag hade med mig nackkudden som stabilisera nacken.
Jag plocka med mig den minsta tösen hem. Dels för att liva upp huset här hemma samtidigt som jag kan få ha det lite roligt. Nu ska jag iväg på behandling efter det blir det mys med TT. kramiz<3
Lite bilder från gårdagen:
Min favorit-knep/produkter till kroppen
Några knep som lindrar...
Jag har idag tänkt ge er mina favoritknep/produkter som jag använder nästan dagligen för smärtlindring och för att dämpa andra symtom som spökar. Vissa av produkterna kan man låna av sjukgymnast/arbetsterapeut medans andra finns att köpa på t.e.x apoteket, ica och hälsobutiker. kramiz<3
1.TENS är en förkortning för transkutan elektrisk nervstimulering.
(Finns att lånas hos sjukgymnast men går även att köpa på t.e.x clas ohlson, Jula ca 2000kr
2.Nexcare coldhot classic är en dyna som kan användas både som värmande eller kylande omslag.
(Finns att köpa på bla Apoteket hjärtat för ca 80kr.)
3.Handledsskenor till natten som gör att man inte hamnar i fel vinkel med handen medans man sover.
(Finns att få hos arbetsterapeuten eller köpa på vissa apotek ca 100-200kr/st
4.Klövervaselin som är perfekt till läpparna eller torra hud kring näsa & ögon.
(Finns att köpa på de flesta matbutikerna och apotek. ca 20kr)
5.Kinesiootejp är en elastisk sporttejp som dämpar olika typer av smärtområden.
(Finns att köpa på lifebutiken.se eller på medema.se som jag rekommenderar starkt! 100-700kr beroende på kvaliten)
6.Nivea Soft cream är en perfekt kräm till hela kroppen. Den ger intensiv fukt och lämnar huden mjuk.
(Finns att köpar i de flesta matbutiker men även på H&M 25-50kr beroende på storlek)
7.Steri-Strips är sårförslutningstejp för snabb sårläkning. Perfekt till djupa sår efter acne för att minska risk för ärr. (Finns att köpa på apoteket ca 30kr)
8. Honeywell öronskydd är öronproppar som är mjuka som ändå blockerar högljutt buller och ljud.
(Finns att köpa på www.e-ville.com/sv eller så ber man någon fabriksarbetare ge en ett par. 10-pack ca 54kr)
9.Värme/ris/vete kudde är den perfekta smärtlindringen för mensvärk eller muskelspänningar.
(Finns att köpa på vissa apotek, hälsobutiker eller varför inte göra sig en egen som jag gjort. kostar i butik 150-250kr beroende på storlek.
En liten bit av ljus
Tjo!
Äntligen är det helg och denna måste ju bli betydligt mycket bättre än förra veckan. Idag blir det en lugn dag framför Superlördag/Melodifestivalen och imorgon ska jag ner till syskonbarnen inkl ta med mig en tillbaka hem. Känns underbart att få ha en liten unge hos mig som sprider glädje. Det behövs verkligen efter dessa tuffa veckor jag fått plåga mig igenom! Nu ska jag förbereda ett tips-inlägg inför imorgon. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor benen, höft, nacke, huvud. Slem i luftrören. Trötthet, yrsel men sprallig!
Min favoritlåt just nu och den ger en sån power:
Behandling gick bättre idag
Tjo!
Natten var en enorm utmaning full av svåra smärtor och kramper. Men jag tog mig igenom den tackvare alla nära och kära som stötta mig. Så tillslut kunde jag varva ner och sova några timmar innan jag återigen var tvungen att gå upp för att äta och ge mig iväg för behandling.
Idag gick behandling kanon och var otroligt skönt att få prata ut med en underbar sköterska hur läkarbesöket vart. Hon blev konstigt nog inte förvånad utan förklara att den läkaren jag hade i Onsdags är lite vimsig av sig och att flera patienter klagat på att hon inte verkar kunnig utan försöker bara prata folk till rätta. Men hur i helvete kan hon då få jobba kvar som läakre? Jag ska iallafall ringa patientnämnden igen nästa vecka. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor & domningar i benen, armarna. Svår Huvudvärk Trött/matthet. yrsel. Men taggad inför helgen.
Världens gosigast filt som används dagligen:
Inte ljus så långt ögat når...
Hej!
Jag mår idag ännu sämre i kroppen och det snurrar till i huvudet precis som när någon slår till en. Vilket känns oroväckande. Det borde ju vända inte bli sämre för varje dag?! Mamma vill helst att jag åker in fast jag avskyr den idéen. Men tyvärr har jag nog inget val längre. Måste sova igen, helt slut igen. kramiz<3
Skräck läkare utan kunskap....
Hallå hur tänkte hon?!
Dagens läkarbesök gick verkligen åt skogen. Jag gick dit med hopp om att få hjälp men åkte därifrån upprörd och ledsen över hur tala till mig.Den ilskan som jag fick inne hos henne har nog ingen läkare fått upplevt förut, men den har gången brast det för mig.Kalla mig "Lat" och bad mig "tänk positivt".
Jag skulle bra vilja veta vart hon har läst och fått sitt läkarleg! Troligen inte läst alls utan hittat det i ett flingpaket! Aldrig mer att jag lär gå till henne. Dessutom ska jag ringa patientnämden angående både det ena och det andra. Som många av er vet har jag blivit mycket sämre sen i julas, men hon var bestämd med att det skulle bli bättre imorgon eller i övermorgon? Undra om hon skulle svara samma sak till någon med stroke?! SKRÄMMANDE!
Värst av allt när jag ställde dessa frågor fick jag inget vettigt svar:
Jag: "så du tror det positiva kommer kunna få mig gå igen?
Läkaren: " nej, men du måste tänka positivt.
Jag: "Varför domnar benen?" (hur kroppen fungerar)
Läkaren: "Det är en del av symtom, men imorgon kanske det är borta"
Rullstol på nytt
Jag vill inte, men måste...
Det finns en tanke som cirkulerar i huvudet och som mamma också funderat på. Det är det där med rullstol, ska jag behöva använda det igen för att kunna komma ut mer. För just nu kommer jag ingenstans pga min svaga kropp. Dock måste jag fixa någon som kan ta med mig ut när mina nära jobbar. Så det tillkommer ytterligare lite saker som behöver fixas för att jag ska få ett någorlunda värdigt liv igen. Det är så svårt att förstå allt som händer mig just nu. Men jag ska fixa detta. JAG SKA VINNA! kramiz<3
Blivande kompis på nytt:
Sjukhus vecka
Tjo!
Då har man vart på behandlingen som gick rätt bra trots att det var svårt att sticka mig pga skakningarna som blivit allt värre de senaste timmarna. Jag har dessutom äntligen fått en läkartid, så på onsdag måste jag nog ha med en lista på allt jag vill ta upp och hoppas verkligen jag får hjälp denna gången. Det blir alltså 4 sjukhusbesök denna veckan, men nog ska jag ta mig igenom det. Veckans slut lär iallafall bjuda på nått värdefullt. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor och domningar i benen, armar. Svårt att hålla upp huvudet. Skakningar, Trötthet och yrsel.
sammanfattning av helgen
Tjo!
Helgen har kanske inte gått som planerat, men jag är ändå nöjd att jag klara av den. Det var tufft att laga mat och diska när kroppen är så utmattad att jag får mjölksyra i kroppen av minsta ansträngning. Så jag skulle förmodligen inte orka med sådana vardagssysslor 7 dagar / veckan. Men jag ju alltid så gott jag kan oavsett hur kroppen mår och det vet ju dem som känner mig väl.
Börjar bli väldigt nervös över om jag verkligen lär få en läkartid i veckan, som jag försökt få sen i Julas. Dem hittar alltid på en ursäkt till att inte ta mig på allvar. Får la hoppas patientnämnden gett dem en rejäl spark. Nu är det dags att ladda batterierna i och det gör jag framför serien Violetta. kramiz<3
Pyssel har jag iallfall fått gjort framför tv:
Alla Hjärtan´s Dag
Ord till dig älskling!
Du är allt jag nånsin.
Du är allt jag nånsin drömt.
Du är den som får mig minnas
Alla drömmar jag glömt.
Och du är den som får mig hoppas.
Du är den som får mig le.
All min kärlek får du bära
Hela livet vill jag ge.
För du är där när ingen ser mig.
.Du är där när stormen yr.
.Du är där när stormen yr.
Du är där när natten skrämmer
Och du är där när dagen gryr.
Jag vill alltid ha dig nära.
När åren läggs till år
Och vad livet vill oss lära
Är att framtiden är vår.
JAG ÄLSKAR DIG MIN SKATT
Du är allt // Shirley Clamp
Kroppen strejkar men inte viljan!
Godkväll!
Är väldigt svag i kroppen just nu, då jag haft ryckningar och svåra skakningar i ett dygn ungefär. Detta ställer till det rejält för mig. All ansträngning blir trippel så jobbig. Bara att vända mig i sängen eller ett toalettbesök gör mig andfådd och trött. Benen orkar knappt bära mig längre och balansen är la inte den bästa den heller. Men denna helgen har jag fått för mig att jag ska klara mig själv. Jag har som sakt en del hjälpmedel hemma som kommer underlätta för mig även om kroppen egentligen inte är i skik för "Kan själv"- helgen.
Naturligtvis har jag min lillebror bara några minuter från mig, så om det skulle hända något så finns det någon som kan komma på en gång och jag vet även att han kommer kolla till mig då och då för att se så allt är okej. Det är lite så syskon är och jag älskar det, kramiz<3
Lite saker jag (hoppas) kunna göra i helgen:
- Baka chokladmuffins
- Pyssla lite (pärlplattor, smycken..)
- Se massa disney filmer
Cirkulerande Tankar
Godkväll!
Idag har allt vart som en berg och dalbana känslomässigt. Ena stunden känns allt okej och andra stunden känns allt väldigt jobbigt och plågsamt. Det är sån motgång att bli sämre och sämre för varje dag. Jag gör mitt bästa för att ta mig igenom detta elände så gott det går utan tårar men nu klarar jag inte kämpa emot längre.
Jag är lycklig och glad över all hjälp och stöd jag får av mina nära och kära. Dock har jag den senaste tiden funderar kring framtiden. Hur ska jag klara av vardagen när jag flyttar? Visst jag har troligen en underbar sambo hos mig men han kan inte hjälpa mig dygnet runt, då han jobbar. Hur löser man det? Jag har så många frågor att finna svar på. kramiz<3
Leende är ett sätt att sprida glädje:
Äntligen Fotvård<3
Goddag på er!
Idag står det fotvård på schemat och det känns faktiskt riktigt skönt att få ordning på dem även om det kostar väldigt mycket. Men så är det att vara kronisk sjuk, väldigt väldigt dyrt! Tur jag har underbara föräldrar som sponsrar mig då och då för att jag ska få alla mediciner/behandlingar/vård oavsett priset.
Jag har under de senaste 2 åren gått på fotvård var 3:e månad, vilket är lite glest egentligen men samtidigt är det bara att gilla läget att man inte orkar eller har råd att gå oftare. Jag brukar i och för sig bara behöva klippa mina tånaglar själv en gång mellan varje besök på fotvården. Vilket inte är så mycket, men det tar otroligt mkt energi att klippa/fila dem på egenhand jämfört med att få hjälp. Nu ska jag åka, kramiz<3
Går inte lita på kroppen
Hej!
Igår kväll fick jag förfrågan om jag ville följa med ut till kungariket till helgen. Jag hoppas och vill åka dit, men allt hänger på kroppen som vanligt. Mår den så här dåligt som den gjort den sista veckan, kommer jag inte klara av en sådan resa. Då får jag bli hemma helt enkelt även om det kommer tära på mitt psyke att inte få komma ut till mitt paradis. Men jag får försöka komma på en plan B i fall allt går i lås pga kroppen. Ni som är kronisk sjuka brukar ni också ha en plan B? kramiz<3
Kroppstatus: smärtor i benen, mage, huvud. Blek, yr (järnbrist). Trötthet.
En av mina favoitlåt just nu
(Saknar dig så morfar!):
Måndag = Behandling
Tjo!
Om en liten stund ska jag dra mig till sjukhuset för behandling. Idag känns det lite jobbigt att faktisk behöva ta mig dit på egenhand. Då kroppen strejkar så och allra mest benen som absolut inte vill som jag. Balansen är urfunktion och benen domnar bort. Jippi eller inte! Men eftersom behandlingen är viktig är det bara att kämpa sig dit. Synd bara att både mina chafförer jobbar nu annars hade det vart perfekt med skjuts.
Igår sov jag nästan bort hela dagen och denna dag lär nog också gå åt till att vila sig stark efter behandlingen, så man orkar med resten av veckan. Hoppas, hoppas verkligen må bättre snart så man kan åka iväg på äventyr igen. Känner att jag behöver komma bort från allt det trista. kramiz<3
Frågestund
Jag tänkte nu svara på de frågor som trillat in under veckans gång. Svarar alltid så gott jag kan, men som många redan vet har jag svårt att förklara vissa saker. Kramiz<3
Svar:
Jag bor hos mina föräldrar för det mesta, då jag är i behov av mycket hjälp. Men för ett årsen hade vi stammrenovering här hemma och då var jag tvungen att bo hos farmor i 2 månader eftersom jag inte klarar av oljud och damm som en renovering ger.
Svar:
Jag har provat många under mina år. Just nu får jag främst Behepan-injektioner 2-3ggr/vecka. Jag får även i perioder Gammaglobulin behandlingar för att stärka mitt immunförsvar. Då en infektion oftast slår ut mig såpass hårt att jag tvingas ligga på sjukhus. Dessutom tar det väldigt långtid att återhämta sig efter en svår infektion.
Svar:
Jag har fyra underbara syskonbarn som betyder väldigt mycket för mig. Jag behöver dem för att klara mig igenom allt och samtidigt ha roligt. Därför har jag hand om minst ett barn 1 vecka i månaden. Den veckan är populär bland barnen som får turas om att åka hit. Jag är en mycket älskad och omtyckt Moster, vilket gör att många tror att det är mina barn för jag står dem såpass nära.
Svar:
Jag sjunger lite smått varje dag. Då musik gör mig stark inombords. Jag har favoritlåtar som öppnar mina känslor mer än andra och då kommer även tårarna gärna fram. Men vilken känsla som kommer beror vanligtvis på vad för typ av musik och vad låttexten handlar om. Musik är en del av livet helt enkelt!
Solen en räddning
Godkväll!
Natten tills idag vart outhärlig, så det blev inte mycket till sömn för min del. Och tyvärr är det så ibland, vissa nätter är smärtorna i kropp alldeles för svåra att ta sig igenom. Men jag missa iallafall inte den mysiga soluppgången imorse. Och tur var nog det för solen blev min räddning för dagen. Utan solens strålar hade jag nog vart väldigt nere/gråtfärdig efter den tuffa natten.
Solen ger inte bara mig mycket hopp, den har även en stor betydelse i mitt liv. Den är nämligen en symbol för att min morfar finns nära mig och hör mina böner. Jag älskar det! kramiz<3
Kroppstatus ikväll: Smärtor i armar, ben, höft, mage. Syndimma/yrsel. Svag och extremt trött.
Underbar dag att få komma ut på:
Blir till en lugn helg
Hej på er!
Min sista behandling för denna veckan är gjord, så nu blir det bara vila upp sig i helgen. Det är ju trots allt en ny vecka snart. Då kommer även nya utmaningar som ska besegras och till det behövs de massor av energi. Det krävs alltså att jag vilar upp mig för att orka med nästa veckas utmaningar som lär bestå av sjukhusbesök, fotvård, kanske en kompisträff. Vila, vila är vad som gäller nu. Glöm inte ställa era frågor här. För imorgon ska jag försöka besvara några av dem. kramiz<3
Här kommer en gammal goding från 90-talet som spelas väldigt mycket hemma hos mig:
Jag är NATURLIGT smal
Vi går in i Strid!
Idag tog pappa sig tid att ringt till patientnämnden angående vårdcentralen, men han berätta även vårdens påhopp om min vikt. Jag ska försöka ringa dit nästa vecka och anmäla det ena och det andra, så det får ett slut någon gång. Jag är naturligt smal och JA, man kan vara det! Varje gång jag söker vård ska inte min vikt tas upp som jag vore anorektiker för det är jag inte! Detta påhopp är precis jävla kränkande som att någon i vården kallar en överviktig patient för "tjockis". Så nu är stiden påbörjad! Kramiz<3
Framsteg i kampen
Tjo!
Mitt efterlängtade samtal gick mycket bra och det var väldigt skönt att få lätta tankarna kring "händelsen" som kommer förändra mitt liv på ett positivt sätt. Nämligen Teatern jag var på förra onsdagen. Den har gjort mig 10 kg lättare om axlarna. Jag är inte längre fundersam utan snarare vill jag även hitta sätt att släppa resten av de som tunger ner mig så otroligt mycket. Jag är så stolt över mig själv att jag äntligen börjar hitta styrka att krossa hindrerna på vägen. För jag ska vinna kampen! Kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i mage, benen, armar. Yrsel, syndimma, muskelsvaghet & förlamandeTrötthet.
Ännu en Mandala är klar. Detta är ett bra sätt att varva ner:
Dagar kommer och går...
Hej!
Det är faktiskt lite så det känns just nu när man nästan sover bort hela dagar. Man hinner knappt förstå att det är en ny dag innan det kommer ytterligare än dag att ta sig igenom. Jag vill inte sova bort livet så här! De små aktiviteterna jag orkar med just nu betyder otroligt mycket för mig, men det ger även straff i form av smärta och ännu mer trötthet. Så man får verkligen tänka sig för innan man slösar energi.
Jag har idag duschat av håret och därmed får jag välja bort både pyssel & V.I.P träffen som jag brukar försöka komma iväg på. Det är såna här val jag tvingas göra dagligen med mycket ångest och tårar. För allra helst hade jag ju velat göra allt precis som innan jag blev sjuk. Kramiz<3
Käre Morfar
Lär mig din konst att överleva, Amen.
Sjukhusbesöket i morse....
Godkväll!!
Eftersom min kropp fortfarande inte mår som den ska, så har äntligen sköterskorna legat på läkaren att jag behöver hjälp att reda ut vad som gör mig så svag. Blodprover och baskontroller gjordes idag och senast på Fredag hoppas jag få svar på vad det kan vara. Risken är stor att jag inte behåller tillräckligt med näring pga den elaka magen och då krävs det uppvätskning i första hand.
Jag tror även att det är dags att byta medicinering igen (var ca 2 årsen sist), vilket inte är det lättaste varken för kroppen eller för läkarna, då jag är känslig och redan provat en heldel olika mediciner. Det tycks alltså bli en tuff tid framöver för min del, men en fighter som jag ska nog besegra den! Kramiz<3
kroppstauts:Smärtor i höfter, mage, huvudet och benen. Muskelsvaghet, yrsel, dålig balans (klarar knappt stå) och den förlamande tröttheten gör mig vimsig.
Mina knep för att vinna...
Godkväll!
Just nu är jag otroligt less på min dumma kropp som bara vill bråka med mig. Idag är det mina magsmärtor och trycket i bröstkorget som känns jobbigast utöver den jobbiga tröttheten som inte går att vila bort. men jag kämpar tapper på. Jag ska vinna mot detta svåra skov också, precis som alla andra skov jag besegrat. Någon gång kommer det vända till det lättare, men tills dess får man försöka göra det bästa av situationen. kramiz<3
Några knep som jag använder mig av just nu:
- Vätskeersättning minst 2-3 ggr/dagligen.
- Sova middag för att orka med kvällen
- Vara noga med tiderna för medicineringen
- 30min avkopplings aktivitet tex måla, pyssla...
- Kvällsduscha för att varva ner innan natten
FRÅGA PÅ....
Heeej på er alla underbara<3<3
Ni har säkert många frågor angående min vardag/kamp som ni vill ha svar på. Så tänkt ha en frågestund här på bloggen. Det är nämligen ca 8 månader sen sist.
Ni kan antingen kommentera in frågan eller mejla den till [email protected] =) så varför inte passa på att ställa några frågor till mig om allt mellan himmel och jord!!!
En av er som ställer frågor har även chansen att få bli länkad här på bloggen! KRAMIZ<3<3
Sista dagen på ön
Goddag!
Ljuset från all snö som kommit under natten får mig att hoppas stort på att vi blir insnöande, så vi inte kan åka hem från ön idag. Jag vill verkligen inte lämna det vackra här och åka till stan där allt jobbigt gör sig påmind dagligen. Men ibland har man inget val och framför allt när det kommer till sjukhusbesök och viktiga behandlingar. Tur jag är en fighter som vägrar ge upp! Det dröjer nog inte länge innan jag är tillbaks här ute. kramiz<3
Kroppstatus: Smärtor i höfterna, bröstkorg, mage. Smått yrsel, illamående. Enorm trötthet. Dubbel vagel på höger öga. Slemhosta.
Snön gör allt så vitt och klart....
Sova en stund innan hemfärd:
