Jag njuter till max av naturen och utsikten här ute. Det går knappt ta in hur vackert det är här och hur mysigt det är att se allt börjar väckas till liv igen efter vintern. Stort plus att fåglarna kvittrar vackert utanför som det ger ett inre lugn. 

 

Jag mår inte på topp i kroppen men känner mig ändå så glad över att vara här ute. Här kan man koppla av på ett helt annat sätt än i stan. Idag ska jag bara fortsätta vila mig och njuta av lugnet. Sen hoppas jag kunna sitta ute en stund igen. Kramiz❤

 

 

Vet inte om dagen känns så god eller härlig som jag hade hoppats på tyvärr. Jag vaknade nämligen till ett mejl om att föresetällningen jag sett framemot nu ska flyttas till nästa år istället. Kan säga detta mejl tog mig rätt hårt, för många kan detta verka som en ganska liten sak. Men för mig som knappt kommer iväg på något var föreställningen en stort mål för i år som jag haft som morot hela vintern.

  

Jag tycker dock att det var ett klokt beslut att ställa in med tanke på allt. Men känslan av besvikelse och tårar går inte undgå. Det blir så när något jag sett framemot väldigt mycket ställs in eller flyttas. Det går inte obemärkt förbi helt enkelt. Det visar bara hur mycket dessa utflykter faktiskt betyder för mig. Ska släppa ut alla tårar nu och sen ladda om igen. kramiz<3

 

 

 

 

 

 

Februari: "Polaris" Döptes och min syster & hennes man förnyade sina vigsellöften.

 

 

Mars: Jag undervisa Wiirah här hemma och hon älskade att ha moster som lärare.

 

 

April: Jag införskaffa mig en luftfuktare vid namn "Anton" till mitt sovrum.

 

 

Maj: Jag slog viktrekord och därmed kommit upp i mitt sista delmål innan målgång.

 

 

Juni: Jag och Wiirah drog till Gbg ett dygn och bodde i en Svit på Gothia Towers.

 

 

Juli: Jag och pappa kvällsbada vid slottet nästintill varje dag.

 

 

Augusti: Jag och lillasyster L gick på Matfestivalen och på konsert med Magnus Carlsson.

 

 

September: Hamna på sjukhus med dåliga blodvärden, så fick göra ett benmärgsprov som gick kanon bra trots nervositet innan.

 

 

Oktober: Jag och storasyster JoJo var på standup-show med Måns Möller och Özz Nüjen.

 

 

November: Gjorde super fina julkort till nära och kära.

 

 

December: Vi fira en mysig jul hos min älskade storasyster.

 

 

 

 

Hoppas ni hade en så fin dag som möjligt igår. Jag själv hade det helt magiskt under dagen och kände egentligen inte av så mycket förrän när vi väl kom hem på kvällen igen. Då börja kroppen krascha totalt och skakningarna öka allt mer. Däremot kom inte smärtorna och stelheten förrän vid midnatt, så natt sömnen blev sådär. Trots det är jag ändå nöjd över att julfirandet gick bra och barnen blev så glada för sina julklappar. Men nu väntas det vila för lilla mig för återhämtning. kramiz<3

 

 

Nu ligger jag nerbäddad här i min säng hos syrran igen men redan under dagen ska jag hem igen. Vi kom bara hit för att se barnen gå i luciatåg och ha liten Julfest med kyrkan. Det var så mysigt att se barnen utklädda till Lucia, tärnor, tomtar och pepparkaksgubbar. Lyckad start på helgen om man säger så.

 

Idag blir det en resa hemåt igen och väl hemma blir det nog vila, för återhämtning. Har jag tur kanske jag orkar se någon trevlig julfilm ikväll eller imorgon. I övrigt blir det att ta det lugnt och försöka undvika anstränga kroppen allt för mycket. Kramiz❤

  

 

Igår lämna jag och pojken ön lika vemodigt som vanligt om inte ännu mer då vädret var fantastiskt de få dagar vi var där ute. Det var underbart att få lite lugn och ro för återhämtning. Det enda som var lite trist är att min kropp den senaste veckan vart väldigt smärtpåvkerad och matt. Jag får mjölksyrakänsla i kroppen väldigt snabbt, det räcker med att jag bara ställer mig upp så kommer det.

 

Under kvällen igår fick jag dessutom små tecken på att ett "anfall" var på ingång. Efter ca 30 min gjorde det så fruktansvärt ont att jag börja må illa. Så att försöka somna inatt var inte det lättades men efter mycket tårar kunde jag somna till en stund.Jag har därmed sovit ganska dåligt inatt pga kramp/spänningen i kroppen.Men lite sömn är bättre än ingen alls när dessa anfall kommer. Idag får bli en lugn dag här hemma i stan. kramiz<3

 

 

Wow, vilken fin höst dag vi hade här ute på ön igår. Jag lyckades efter kort vilostund ta mig ut en sväng. Det var så underbart skönt att få känna solens värma strålar även om ljuset gjorde ont i ögonen trots solglasögon. 

 

Jag fick dock betala hårt för min vilja att komma ut under dagen. Jag blev fruktansvärt matt i kroppen och smärtpåverkad. När jag kom in igen var det återigen bara att bädda ner sig i ett tyst och mörkt rum för att återhämta mig.

 

Tack och lov tycks systersonen ha haft en bra dag ändå. Både vart ute och gått och fått bygga lego (tidig födelsedagspresent). Och strax innan han skulle i säng kom han intill mig och fråga om han fick läsa ett par sidor ur sin bok som jag lånat till honom. Vi fick ett mysigt avslut på dagen trots allt. Kramiz❤

 

Här kommer ett par bilder från stunden utomhus: 

 

Denna dag har jag sett framemot enormt mycket sen sist jag lämna mitt paradis på ön sist. Det ska bli så underbart att få komma ut till ön och nära till naturen ett par dagar. Bara få andas frisk luft och njuta av lugnet för ett slag. Nu får vi bara hoppas jag klarar bilresan bättre än senaste gången.

 

Systersonen som kom hit igår ska också följa med ut för att få lite ro och så han har längtat efter att få komma till "gula huset". Det kommer nog bli en mysig vistelse med läsning och enklare sällskapsspel på schemat för hans del. Kramiz❤

 

 

 

 

 

Igår var dagen jag både längtat efter och vart lite orolig för sen jag bokade denna utflykt lite spontant i Februari. Jag kan ju aldrig riktigt lita på att min kropp håller sig i bra skick och framförallt att jag håller mig infektionsfri. Men jag lyckades hålla mig infektionsfri denna gång! Så igår kväll var jag och min älskade stora syster Jozzan på standup med Måns Möller och Özz Nûjen show "Världens historia".

 

Vi skratta så mycket och vi kände igen oss i en hel del av de dem tog upp. Jag är så stolt och lycklig att vi kom iväg för detta var ju ett av mina mål med året att våga chansa mer och få uppfylla saker jag drömt om. Ljudet var visserligen något för högt när musik spelades (korta stunder) även med öronproppar i. Men överlag gick det bättre än föväntat för mig och kroppen.

 

Idag är ju såklart en tuffare dag med kroppen, bakfylla känsla utan att ha druckit en droppe alkohol. Men för min del var det så behövligt att få komma iväg på något roligt efter allt som varit senaste veckorna. Nu får det bli en lugn och mysig helg som troligen lär spenderas i ett mörkt rum, allt för att återhämta mig. kramiz<3

 

 

Jag har lyckats ta mig mig upp tidigt idag för jag ska nämligen åka ut till ön ett par dagar och bara njuta av lugnet. Jag har sett framemot dessa dagar så länge och även om det vart väldigt osäkert in i det sista så har jag hela tiden hoppats på att de skulle bli av.

 

Jag är väldigt smärtpåverkad idag så bilresan lär bli en utmaning. Men som tur sitter jag betydligt mycket bättre i den nya bilen än den gamla. Har jag tur kanske jag lyckas somna till lite i bilen på vägen ut annars får jag vila mig när vi är framme. Det ska bli skönt med lite vila på landet. kramiz<3

 

 

Vilken underbar kväll jag fick med min lillasyster L igår. Den var så behövligt även om jag idag mår riktigt kasst i kroppen eller snarare det kom redan igår kväll. Men det är så sällan jag kommer iväg på just sådana här grejer som konserter. Jag har ju vart taggad inför gospelkonserten i kyrkan då deras kör brukar vara helt magiska. Dock får jag panik av att det alltid kommer så mycket folk. Det brukar som tur gå lite lättare när jag har med någon, så är enormt tacksam att lillasyster L kunde följa med.

 

På vägen hem från Konserten i kyrkan tog vi också en sväng förbi utomhus scenen för att höra och se lite av Magnus Carlsson innan vi drog oss hemåt. Magnus var ju trots allt en stor idol som barn av många anledningar. Jag och min storasyster J fick dessutom som barn/tonåringar chansen att stå på scenen tillsammans med honom. Vilket är ett av många barndomsminne jag aldrig kommer glömma!  Kan även avslöja att han fortfarande är en stor favorit att lyssna på här hemma när pappa är på jobbet.

 

Idag blir det en betydligt lugnare och kortare dag för mig. Jag och L ska försöka ses en stund i eftermiddag annars händer det inte mycket. Efter denna dag kommer jag nog behöva en lång återhämtning. Alla magiska utflykter som dessa tar enormt på krafterna. Men dem ger mig också glädje och ljus. kramiz<3

 

 

 Jag känner mig tack och lov något bättre idag, så nu är jag och TT påväg att åka iväg till badet. Hon ska få simma av sig lite tänkte jag och när hon känner sig klar med det ska vi bara basta. Det ska bli så skönt och förhoppningvis mjukar värmen upp min stela kropp litegrann. Och det behövs kan jag säga! Jag är så stel nu att varje rörelse blir som en robot.

 

Badet/bastu är det enda som jag har tänkt ge mig på idag för när vi kommer hem lär jag förmodligen behöva vila/sova ett par timmar för återhämta mig tillräckligt för att klara av att få i mig kommande måltid. Jag får ju inte i mig speciellt mycket när kroppen är slut på energi. Det är därför jag nästan alltid vilar/sover innan måltider. kramiz<3 

 

 

När ni läser detta sitter jag i bilen påväg upp till Västerås för att träffa min pappas fastrar. Jag har längtat efter denna resan hela våren men då pappa haft fullt upp med jobb i Kina och sen blev jag ju sjuk sist så vi fått skjutit på att åka upp till dem. Men idag sker det äntligen och för inte så länge sen fyllde en av dem 95 år så vi har tänkt fira henne lite och mest troligen kommer vi åka ut och äta. 

 

Vi kommer göra som de senaste gångerna vi åkt upp dit att vi övernattar på ett gästgivaregård strax utanför Västerås. Allt för att jag ska få tid att återhämta mig lite inför den långa resan hem igen. Det ska bli så mysigt även om jag är jätte nervös inför bilresan. Men mår iallafall lite bättre än igår. kramiz<3

 

 

Efter mycket tvekan tog jag valet att ta starkare smärtstillande igår trots biverkningarna och jag är så glad över det beslutet. För redan efter en timme börja medicinen verka och smärtorna gick från en 9a till en 6a på smärtskakan. Dessutom kunde jag äntligen röra mig hyfsat utan att skrika av smärta. Det blev en lugn dag i sängen varierad med en sväng i trädgården för att få lite frisk luft. 

 

 

Idag mår jag än så länge okej även om jag fortfarande mår lite illa sen igår. Idag kommer dessutom min mormor hit ut för att besöka oss här ute på ön. Vilket känns super roligt och om kroppen tillåter kanske vi även åker till slottet för den årliga turen inne på slottet senare i eftermiddag. Men innan dess blir det grillat och familjemys. Kramiz❤

 

Min ingång med min nya trappa: 

 

Igår var en kanon dag för mig och måste nog säga att det var nog en av de bästa dagarna jag haft de senaste veckorna när det kommer till kroppen. Smärtorna var relativt låga efter medicinering på morgonen och hostan håll sig också rätt lugn efter jag hade kämpat med att få upp allt slem första timmen av dagen. Det var dessutom precis lagom varmt ute i skuggan för att jag skulle kunna vila ute. Det var så skönt att bara få koppla av från allt.

 

Framåt kvällen när pappa kom tillbaka efter deras tur till boedet i stan med vår nya bil så tog han med mig till slottet för att ta vårat första kvällsdopp tillsammans. Jag var skeptisk i början för det såg kallt ut, men efter en stund i vattnet ville jag knappt gå upp igen för det var så skönt. Vi får se hur vädret är ikväll, håller sig regnet borta blir det nog ett svalkande dopp även idag skulle jag tro. kramiz<3

 

 

Nu är jag åter igen tillbaka på ön men denna gång bara för ett par få dagar. Trots att vi bara ska vara här en korttid så försöker jag njuta och framförallt vila upp mig. Kroppen är som sagt inte helt på banan Halsont och problem med att svälja är fortfarande en daglig utmaning att hantera vissa måltider går sämre än andra.

 

Resan hit gick iallafall bättre än förväntat och jag tror det har med att göra att jag fick sitta i framsätet och därmed kunde röra benen väldigt mycket under resan. Barnen i bak var hur peppade och glada som helst hela resan ut. Vi stanna även i stan för att invänta syrran för att gemensamt handla det som behövs under dagarna och även det flöt på bra.

 

Dock var jag helt slut och fick vila mig en stund när vi kom ut till ön men det brukar jag oftast behöva göra för att orka kvällen. Kramiz❤

 

 Lite molnigt men trots det lika vackert när vi kom ut:

 

Jag har idag plågat mig upp tidigt för om en liten stund ska jag iväg till vårdcentralen igen och lämna prover. Inte super taggad på ännu en tidig morgon såhär men hade inte mycket till val. Vi ska ändå iväg till ön och då måste jag hinna lämna in det innan vi åker. Jag mår rätt illa just nu så får se hur det går att åka bil sen, misstänker att det får bli ett par stopp på vägen för lilla mig. 

 

Jag ser dock framemot att få komma till ön ett par dagar och vädret ser ut att bli hyfsat fint, vilket gör det ännubättre. Det ska bli så mysigt att få höra fåglarna kvittra och vem vet vilka vilda djur från skogen vi får se denna gång. kramiz<3

 

Idag ska tösen åka hem igen och planen är att jag ska följa med ner till henne ett par dagar. Jag ska strax försöka få i mig lite frukost och sen är det dags att packa ihop allt och bege oss. Det är lite blandade känslor kring resan. Jag mår som sagt inte hundra och smärtorna går knappt beskriva i ord. Men jag behöver spendera lite tid med syster igen och få prata av mig. Vi får se hur det går och i värsta fall om det blir för kämpigt får pappa komma och hämta mig i veckan som kommer. kramiz<3

 

En trött tös som ändå är glad över att jag ska följa med henne:

 

 

 

I tisdags blev det en tur till Liseberg för tösen skulle få åka lite innan vi fick bege oss mot hotellet. Tösen är så nöjd över de få timmarna det blev innan min kropp sa ifrån rejält. Hon åkte en hel del karuseller själv som tur var. Så jag kunde sitta på en bänk i skuggan och vila mig för det mesta. Det är så skönt att barnen förstår att jag inte orkar allt utan måste pausa emellanåt. När det blev jobbigt så fanns hon där och krama om mig.

 

Under Onsdagen tog vi beslutet att spendera tid på Universeum tillsammans med min kompis J efter jag och Wiirah hade checkat ut från hotellet. Dels för att det går att låsa in väskorna så jag slipper bära på dem men också för att där kan man ta allt i sin egen takt och dem har bra med sittytor samtidigt som Tösen får leka av sig. Det gick rätt bra där inne även om jag mådde kasst i omgångar och fick gå undan.

 

Jag är så nöjd över vår lilla minisemster även om jag är helt slut nu efteråt. Den var värdefull för både mig och tösen som jag tror växte ytterligare av denna tripp. kramiz<3